【難病と向き合う大学生】“生きるための手術”で声を失う日がいつか来る…笑顔失わずAIを使って自分の声で会話を『every.特集』

進行性の難病と向き合う大学生、山本栞奈さん。今後、生きるために手術を受ければ、自分の声を失ってしまいます。笑うこととおしゃべりが大好きな彼女が声を失う前に挑戦したこととは―。
(2024年6月26日放送「news every.」より)
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[@user-hl8qt6ij3y]

山本さんの笑顔に癒されました😌 こんな素敵な方にはずっと幸せでいて欲しいです……

[@YUGO686]

この状況でこんなに屈託なく笑えることがどれだけ凄いことか

[@user-bj3kl2dq6l]

笑顔が、とても、素敵ですね。明るいですね。

[@user-qc3ew4vl3s]

頑張って山本さん！

[@ri_onico]

笑顔がすてきだなと。私も難病と生きています。どうかご両親やご兄弟が会いにこられる日が来ますように。

[@user-ws3mg9oz7d]

両親はなぜ会いにこない

[@user-bk6rb3ks1n]

会いに行ってあげて欲しい

[@user-lx6br2dl2l]

こんなにも、壮絶な青春なのに、この暖かい笑顔は何でしょう。どうか少しでも多くの幸せがあって欲しい。肉親の愛情を感じる日が訪れて欲しい、心からお祈りいたします。

[@user-xs3qe3hi7i]

私も子供がおります。我が子がこうなったらきっと同じ努力を惜しまないと思います。どのような状況でも幸せは必ず存在します。お金の幸せが全てではありませんから。だが援助は手厚くあってもらいたい。搾取される税金の高さを鑑みると、こういった方々に満遍なく補助出来るだけの納税はとっくに満たされているはずです。

[@kazu4438]

シェアありがとうございます。

[@Xmasbonbo]

素晴らしいな

[@numan5976]

😊💪

[@user-jc5gr6xw9i]

栞奈さん、相手の都合もあると思うけど、いつか兄弟や両親に会えますように❗

[@user-io8qz1eu7n]

私は（線維筋痛症）数え切れない激痛、数え切れない症状 毎日生き地獄、拷問でしかないのに（夢がある）って素敵ですね。毎日（安楽死）してもらいたい私と正反対本当に立派すぎます。

[@user-hb4ne2jq4b]

かんなちゃん気管切開の手術頑張れ💪(*⌒0⌒)ファイト💪(*•̀ㅂ•́)

[@user-yi3jn9dv1m]

24時間テレビに寄せて来てますね

[@nttn7911]

お涙頂戴に出てはならぬ

[@sayaka-eds.h-dremhope]

私も２４時間テレビは、好きではありません。 普段からもっとニュースなどの中で、障害者・難病(子供の病気だけじゃなくて)大人が途中から病気・障害者になったのを取り上げている、状況で２４時間テレビはわかりますが、普段の民放各社は「ニュース❔」バラエティーみたいなコーナーばかりしていて「良く２４時間テレビって言えるな😠」と思います👊 普段の障害者などの、生活ってそんな生ぬるいもんじゃないし、泣いて欲しくて同情を、求めてるのではありません❗ 子供の障害者を否定してるのではなくて、中途障害者・大人になった障害者の実情を私は知りたいです。 例えば、ダウン症の方が大人になって、どんな風に生活しているのか❔など、いろんな世の中に知られていない難病も、知りたいです☝️

[@sayaka-eds.h-dremhope]

普段からニュースなどの中で、難病の方など取り上げてて、２４時間テレビならわかりますが、普段からニュースの中でいろんな障害者、難病患者さんを取り上げず、バラエティーに近いニュース番組で良く、２４時間テレビと言えますね☝️ 障害者などの普段の生活をもっと、私は知りたいです❗ それも、大人の障害者、難病患者さんなど❗ お涙頂戴ではなく☝️

[@sayaka-eds.h-dremhope]

栞奈さん久しぶりに、会えて良かった😊 去年コロナに、罹ってたんですね😢 心細かったと思います😞 生きててくれて、良かった👏👏👏 今回の栞奈さんの言葉で、私がハッとしたのは「病気と闘ってるんじゃない❗ 共存してるんです❗」はビックリしました😮 そういう考え方だと、前向きになれますね☝️ やはり、栞奈さんも死を考えてたそれは、考えない方がおかしいです。 そこで「死のう❗死のう❗」ばかり考え無かった事が「前向きになった理由かな🤔」と私は思います☝️ それは、病気と向き合ってる証ですね❗ 偉そうな事言って、ごめんなさい🙇 障害・難病(病気)だとわかった人、あるあるだと思います☝️ 皆さんのおかげで、前向きに戻れました🎵🎵 ありがとうございます🌟🌟🌟 栞奈さんの話から脱線しますが、ず〜っと思ってた事があります☝️ 私は大阪府内に住んでますが、府内だと何処に引っ越ししても、同じ福祉サービスが受けれると思ってましたが、最初難病がわかった時は、大阪府内の他所の市にいましたが、そこでは何１つ福祉サービスを、受ける事が出来ませんでした😵 この病気を診て貰える所が、大阪市の普段かかってる病院しかなくて、そこの主治医が「早く、引っ越しして来なさい❗」と言って下さっていたので、福祉引っ越しで社会福祉協議会で、貯金がなかったのでお金を借りて引っ越ししました。 条件があります☝️ 身体障害手帳１級・高齢者と言う条件で、嫌な事を何度も何度も聞かれます😣 引っ越し代と家賃２〜３ヶ月分しか借りれません😣 正直、これには困りました。 「生活が軌道に乗るまでの、お金も借りれる。」と思ってたので、やりくりが大変でした。 大阪市へ行き障害者・高齢者を受け入れて頂ける物件、探しのお手伝いをして頂ける事業所を大阪市で紹介して頂き、そこで住める区が決まったら、区役所へ行き福祉サービスの状況を聞きました☝️ 最初に住んで居た大阪府内の市とは、福祉サービスが全然違いました😮 大阪市では、自分と京大病院主治医が、望むほとんどの福祉サービスが受けれるようになりました🎵🎵 皆さん、ありがとうございます🙇 皆さんも健康な間は単純に引っ越し出来ますが、何か障害・病気などになったりして、今の所に住めなくなった場合は、次に引っ越ししたい所の、福祉サービス状況を役所へ聞きに行ってから、考えた方が良いですよ☝️ これは、私も京大病院主治医から、教えて貰うまで知らなかったので、伝えておきたい事です☝️ UR賃貸住宅も聞きに行きましたが、障害・高齢者でも貯金が３００万円ないと、入居出来ない事も初めて知りました😮 CＭでは、良い事ばかり言ってますが、実際聞きに行くと上記の事です😒 私も母も、貯金なんか一切無くて、病気になるまで貯金どころの話ではなく、その日暮らしでした。 私と母が働かないと、暮らして行く事が出来ませんでした。 この上記の話も、誰かの役に立てばと、私が経験した事を話ています🙇 私も全部が全部、栞奈さんの気持ちがわかる訳ではありませんが、心の安定・お金じゃないというのは、わかってるつもりです。 お金がないと、何も出来ないのも事実❗ 私の考え過ぎかもしれませんが、こう言う意見もある事も、知って頂きたいです🙇 皆さん、耳の痛い事言われると無視したり、聞いても貰えません❗ いろんな考えがあって、当たり前なんです☝️ コレは、あくまでも私の考えの元話してます❗ また、偉そうな事言ってしまいました😅 皆さんの税金で、道路だけではなく、バリアフリー化をして頂いてありがとうございます🙇 私も含め皆さん、栞奈さんを心配してる気持ちは一緒です🌟🌟🌟 私は母が居るから、そう言う事が言えるんだと思います。 栞奈さんと同じ立場だと、こんな事言えないと思います☝️ その上での事です☝️ 長々、お付き合いありがとうございました🙇

[@user-vk4qu3er6b]

ウルトラの母に似てるかも😂進行が止まっている人もいるようです、 応援してるよ！

[@2ndofficer]

娘4人と孫2人の60代です。栞奈さんの両親は今の状況を知ってるのでしょうか？ 離婚してても親。人としての感情が有るのなら直ぐ来い！と言いたいです。 見ていて涙が止まりません。

[@k13kyuri21]

ご両親が見てたら会いに行ってください。彼女のためにお願いします

[@user-ep7fl7pz3s]

この人、何回も同じ内容で出てるね！親が離婚して、母親が四人の子供育てるのがどれだけ大変な事なのか、分からないのね😢何故、親が出てこないか？これだけ取材して注目されてるのに、親が出てきたら叩かれるからですよ！親だって苦しいはずです。24時間テレビに出たもんなら、更に親を追い込んでしまうよ。その体で大学まで行って、周りに助けられてお金の心配も無い！十分だと思うよ🎵

[@user-in8to3nl9b]

まだ若いのに可哀想😢こんな病気なくなればええのに。でも彼女強いなぁ。何とな長生きして欲しい。