【異変】声が詰まって出しにくく… "けいれん性発声障害"と当事者の思い『every.特集』

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【異変】声が詰まって出しにくく… "けいれん性発声障害"と当事者の思い『every.特集』

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日テレNEWS

Күн бұрын

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@user-cb9jb7ou9x 3 ай бұрын

私も７年前、大学一年生の頃から痙攣性発声障害が始まりました。だんだんと声がでなくなり、周りが無音でないと全く声が出ず、会話の返答、人を呼び止める、おはようのおの字すらでないような、まともな人間として社会で生活できないような状態のまま新社会人になりました。面接の時は静かな部屋だったからなんとか話せました。その後も病院に行って治療等受けたりしませんでしたが、入社後２年かかってだいぶ症状が消えてきました。ネットで長い歳月同じ症状で苦しんでいる方を見ると、治った私は本当に幸運だった、いや奇跡だったのかもしれません。普通に話せて挨拶ができるだけで本当に幸せだと思っています。奇跡とはいっても、治る可能性はあると言うことを伝えたいのと、私自身も辛かった経験を共有したい、経緯をまとめたいと思ってコメントすることにしました。 ↓以下に経緯など書きますがさらに長くなります🙇‍♀️

@user-cb9jb7ou9x 3 ай бұрын

症状が出始めたのは大学一年の中頃でした。私は体操競技部に入っていて、本格的に選手として競技活動をしていました。部活では常に大きな声でお互い応援します。元々人よりも声が小さいのですが、応援は力になるので頑張って声を張り上げていました。きっかけは覚えていませんが1年生の秋ぐらいから人の名前を大声で応援するとき、名前の「あ」や「な」など頭文字が発声出来ない感じがあったのを覚えています。毎回特定の頭文字の時に大声が出ず、いい易い頭文字や言葉に続けてなら声がでました。冬になるにつれてエスカレートしていき、声を出せる言葉の範囲がだんだん少なくなっていきました。応援したい気持ちを声に出したいのに、出ない。だいぶ辛くなってきていました。他の人の後に続いて声を出すようにしたり、声が出る名前の人の時だけ応援したり、なんとかごまかしてました。試合の応援では1人で掛け声をしなければいけず、声出なかったらどうしようと恐怖でいっぱいでしたが、そういった追い詰められた状況では声は出てくれました。冬から2年になるまでに、応援でほとんど大きな声が出なくなってしまいました。せめて小さな声なら、と思って小さく言おうとしても、声が出ず。もはや諦めてしまいました。応援をしてないよねと先輩や同期に怒られたりもしていました。同期には声が出ないと恐る恐る言いましたが、普通に普段声だして喋ってるやろ💢と誰1人聞く耳をもたず、周りに迷惑かけてやっぱり私に問題があるんだと自分を攻めました。掛け声ができずに泣き崩れてしまい、大事な試合のチャンスをダメにしてしまったりもしました。その当時は気持ちの問題で、一度声がでないと思い込んでしまったから、思い込みのせいで声がでないのだと思っていました。だから声は出ると一度思い出せば大丈夫だと思って、カラオケにいって叫べいいと考えました。しかし、カラオケでも声は出ませんでした。解決策はないかと、ネットで調べた結果、痙攣性発声障害の事を知りました。しかし手術も一時的な解決策でしかなく、今は確実な治療法がないなら診て貰っても治らないだろうと考えて病院には行きませんでした。親や先生にも相談せず、大学4年までやり過ごしていました。応援は全くできず、周りからは白い目で見られる日々でした。相手が数メートル離れると、声が出なくなり気づかせることもできなかったので、こちらを向くのを待って身振り手振りで気づいて貰ったりしてました。 4年生になると、日常生活の中でも声が出なくなってきました。周りが騒がしくて少しでも声を大きくしなければいけないときに、声帯が閉じてしまうようになりました。寮でシャワー浴びながら話したり、外食で周りががやがやしてる場所で話すのが、困難になりました。 1人の友人には声が出ずらいと話して、スマホで会話してみたりもしましたがあまり理解してもらえませんでした。そんな中、教員免許をとるために教育実習に行くことになりました。保健•体育科目の免許で、教室で生徒の前に立って授業もするし、体育館や校庭で声を張り上げながら授業をしなければいけませんでした。一言で言ったら地獄でした。声帯が開かず詰まった声で、それでも授業をしなければいけなかったので変な声の先生だと思われながら無理やり声を出していました。生徒の視線がとても痛かった。でも無理やり声を出してる内に、急に声が出る様になる場面がありました。ドタバタしてて感情が高まったとき、咄嗟に声が出たのです。その後はだんだんと声帯が開くのを思い出したのか、授業でもなんとか普通の声を出せるようになり無事教育実習を終えました。教育実習後、声が出るようになったことがとても嬉しくて泣いたのを覚えています。やっと声の出し方を思いだした、もう苦労しなくていいんだと。しかし、部活では何年も応援していなかったので、応援で声をだすタイミングが分からずにいました。急に声を出すようになったと思われるのが恥ずかしくて怖かったんです。今思えば、そのとき頑張って声を出していれば、少しずつ治っていたのだと思います。数週間後には結局元の状態に戻り、声を張ると声帯が締まり変な声しかでなったので、極力声を出さなくなってしまいました。そのまま卒業後は体操教室で就職することに決めました。今まで13年間やってきた体操を活かしたくて。就職後、それはもう悲惨でした。騒がしい店内で何人もの子供に指示をださなければいけず、仕事なので無理やり声をだしていました。先生風邪引いてるの？とか言われたりしてましたが、どうしようもなかったので周りの冷たい視線を覚悟して無理やり声を出し続けました。子供に対して、教えたいのに声を出せない場面が多くてほんとに申し訳なく思いながら仕事していました。声が出せればもっと教えられるのにと。その内に、教育実習の時のように声が出る場面が出てきました。感情が昂ったときや、咄嗟に出た声などは出るようでした。「はい」は言い易いのがわかっていたので、なるべく「はい」を挟んでから話し始めたり、工夫しながら出来る範囲で声を出すようになりました。だんだんと遠くの子達に声を掛けることもできるようになり、治ってきてるのを実感していました。しかし、波があるのも実感していました。そのうちその波は月経の周期で上下してることに気づきました。月経前後は声の調子が悪くなり、半月経つにつれて調子が良く声が出やすくなるのです。それがわかると、調子が把握しやすくなったので少し気持ちが楽になりました。職場が異動になり、前の職場より人数が少なく周りの騒がしさがマシな環境になりました。そこでは、だいぶ普通に声が出るようになりました。でもまだ声帯が閉まってしまうことは無くなったわけではなく、不便さはありました。その内、交際相手と出会いました。お出掛けにも沢山いき、大学までできなかったこともできて充実していました。しかし、まだ騒がしい場所では声が出なくなってしまうこともあったので、彼には事情を話してました。 2年経つと、ほぼ声が出ない場面は無くなっていました。プライベートでの彼との付き合いが精神的に支えもなっていましたりこの障害とは一生付き合っていくものだと思っていましたが、だいぶ良くなったことが嬉しく、ホッとしました。声が出せることの幸せを身をもってわかったので、元々引っ込み治安な性格でしたが少し積極的に仕事で声を出すようになりました。今では声が出ない場面はほとんどありません。前職を辞めて、大きな声を出すことはなくなりましたが、それでも再発することなく過ごせています。これまでの経験で分かったのは、周りからのプレッシャーによる責任を感じる場面や、感情が昂ぶる場面や、咄嗟に声がでるような場面のときは声帯が開くようでした。でも自分の意思では開かない。周りの「状況」によって刺激された結果、声帯が開くのだと思います。私の場合は、仕事場がそういう「状況」となっていたので、リハビリになったのかもしれません。でも周りには白い目で見られるので辛さも味わいながらでした。もう二度と同じ思いはしたくありません。よく私仕事辞めなかった、諦めなかったなと思います。長くなりましたが、これが、私の経験談です。原因や治療法がはっきりしていない障害ですが、治ることもあるのだと知ってもらいたいと思います。本当に辛い障害ですよね。社会で生きていく、成長したり友情や愛を育むためにも声を出すことは最も有効な手段なのに、それを奪われてしまう。周りにも理解されない。同じ障害で苦しむ人はきっと、私と同じようにもともと心が傷ついているのだと思います。無理するのは本当に辛いので、自分の好きなことに目を向けたり楽しい経験をして、少しでも心を潤わせてあげてほしいと思います。好きな歌手のライブで周りと一緒に叫んだり、誰かと一緒に歌ったりすると、声がでるのかなーと私は思います。少しでも楽しい方法でリハビリしてみてほしいです。早く治療法が確立することを心から願っています。

@user-tukudanituma 6 ай бұрын

痙攣性発声障害、かかりました。２年も完治にかかりました。手術は他に病気があるのでできませんでした。２年、ずっと発声の練習で苦しみました。販売の仕事をしていたので、転勤しました。

@user-ng6sb2oc4t 4 ай бұрын

自分も同じ障害を持ってるので辛さがよくわかります。発声してるときの感覚でわかるんですよね、震えてる感じが。止めたくても止められないし。。。同じ症状で悩んでる人がいるって安心しましたわたしは一人じゃない。この症状とうまく付き合えるようにがんばります。

@user-gi2wo1wh5w 4 ай бұрын

私も痙攣生発声障害です。渡嘉敷先生に１０年お世話になっています。私の場合はボイトレではどうにもなりませんでした。今はボトックスあとの副作用で声がスカスカです。

@meg7096 6 ай бұрын

女性は特に人との会話が好きだしその大切さを経験で知っています。発症して診断された時はショックだと思います。自分でも意識しない緊張が引き起こすこともあるのでしょうか。若い方の手術の決断、症状と向き合う決断、現在頑張っていらっしゃる姿に自分も勇気づけられます。

@user-hh9mp1sd6u 4 ай бұрын

私も同じ病気を4年前から患っていてボトックス注射での治療を繰り返してきました。副反応が通常の方よりも長く生活に支障があったので昨日同じ手術を受けました。まだ入院中で発声禁止ですが術中の自分の声を聞いた時涙が出ました。担当の先生方も「あなたのこんな声初めて聞いたよ」と褒めていただきすごく嬉しい気持ちになりました。まだ少しかかりますが動画の方のように退院後の発声が楽しみです。

@user-gi2wo1wh5w 3 ай бұрын

手術お疲れ様でした。きっと怖かったですよね。これから声が安定して生きやすくなりますように😌