Na czym dokładnie polega mukowiscydoza? 🤔

[@toni.x3668]

Więcej ludzi o tej chorobie dowiedziało się dzięki The Voice Kids gdzie występowała Ania Dąbrowska z mukowiscydozą. Bardzo dobrze bo dzięki temu ktoś może np.zauważyć że coś jest nie tak i pójść się przebadać albo po prostu wiedzą że jeżeli ktoś ma maskę to nie znaczy że zaraża i jest jakiś dziwny,tak jak Ciebie spotkała ta sytuacja o której opowiadałaś w poprzednim odcinku😉☺️Pozdrawiam,mam nadzieję że kiedyś wynajdą na to lek😀😘

[@demigodofilvermorny192]

Oraz 3 kroki od siebie przedstawilo tol chorobe

[@theopenminded1]

Martyna jak dobrze, że mówisz, że u dorosłych mukowiscydoza też może zostać rozpoznana! U większości ludzi panuje przekonanie, że tylko w wieku dziecięcym jest wykrywana..

[@sophhaywood]

Uwielbiem Cię za ten twój optymizm❤ Przypadkiem wpadłam na twój kanał i sub leci ;) Wierzę że wynaleziemy kiedyś lek :) Wiara najważniejsza! Jesteś mega silna❤❤

[@polagrabowska9608]

Jesteś bardzo silna❤. Od kilku dni śledzę Twój kanał, bo wcześniej go nie widziałam. Na pewno wszystko będzie dobrze i mocno trzymam kciuki za Ciebie i za inne osoby chore na mukowiscydozę. Na pewno znajdą lek :)

[@aleksandra9755]

Martyna uwielbiam Twoje filmiki! Robisz kawał dobrej roboty

[@roksanawiktorialove603]

To niesamowite, że pomimo tej okrutnej choroby jesteś tak pozytywną osóbką! Kocham mocno❤

[@sylwiasyldatk4941]

Jesteś wspaniała! Podziwiam takie osoby jak Ty❤️

[@arianatamarowska4107]

Kilka miesięcy temu oglądając ten film zdałam sobie sprawę, że powinnam się przebadać pod kątem mukowiscydozy. Od kilku lat mam katar bardzo często, choruję w prawie każdym miesiącu roku po tydzień/ dwa. Miałam duży kaszel i to dość często, wlasnie tez nie umiałam oddychać przez nos. Częste zapalenia oskrzeli i płuc itp. Trwało to bardzo długo i nawet moi nauczyciele w szkole zaczęli się irytować że tak często mnie nie ma przez choroby. Urodziłam się w 2003 roku wiec nigdy nie miałam sprawdzanego czy mam mukowiscydozę. Trzy lata temu ostatecznie udało się stwierdzić ze mam polipy i mi je wycieto, ale moje liczne choroby znów zaczęły nawracać rok temu. Od miesiąca wiem, że mam mukowiscydozę właśnie późno mi ja zdiagnozowano (we wrześniu kończę 16 lat) na szczęście nie mam cukrzycy:) ale dzięki temu filmowi tka naprawdę poszłam do lekarza by to sprawdzić

[@MartynaSzpaczekD]

Niesamowite, bardzo się cieszę ze to napisałaś, jednoczenie bardzo mi przykro ze ta choroba dotknęła również Ciebie :( życzę dużo zdrówka!

[@wikitkaxd2197]

Mi też dość późno stwierdzono, aktualnie mam 15 lat a dowiedziałam się jak miałam 11

[@marekorzechowski1355]

Bardzo wam chorym na tom chorobę sznuje i życzę wam zdrowia i długiego zycia

[@nataliapelc2822]

bardzo fajnie że nagrywasz tego typu filmy

[@ryszardwruszczak1220]

Czy ty przypadkiem nie byłaś w Rabce- Zdroju i nie przeprowadzałaś wywiadu z niektórymi pacjentami? Bo jeśli tak, to rozmawiałyśmy 🤣😍

[@ryszardwruszczak1220]

@@MartynaSzpaczekD W takim razie bardzo mi miło! Cieszę, że ludzie z Muko mogą być szczęśliwi np. ty, a nawet ja! Miłego dnia 😘

[@Kubikzapasowe-mk1fx]

Ja mam polipy i w 2014 roku miałem operacje i narazie 5 lat nie odnawia mi się to i tez mam mukowiscydoze i wieże że wymyślą lek

[@joannadruminska5187]

Super, że to robisz

[@zawadek1125]

kamica zolciowa, cukrzyca oraz osteoporoza to tematy ktor musisz skonsultowac nie tylko z lekarzami ale i pacjentami, i jak to ladnie ujelas ze u kazdego bywa roznie to dla zdrowych trzeba powtarzac ze kazdy objaw dla kazdej komplikacji jest troszke inny, podejrzewam ze mozesz zrobic reseach odnosnie aktywnosci w mukowiscydozie , praca obowiazki codziennosc, poziom chlorkow jest zwiekszony a nie samego sodu to kolejna rzecz, czas owszem bardzo wazny ale nie zawsze szkodzi dlugi czas przed zdiagnozowanie, im pozniej tym lepiej czasem dla chorego, choroba genetyczna nie zawsze znaczy ze szkodzi nam wszystko tak jak sie wydaje, ja bylem zdiagnozowany jako 14-ek ale dlgo dlugo sie nie leczylem az do 35roku zycia jedynie podleczalem jak przy zapaleniach pluc, ale trzeba tez pokazac przyklady ludzi ktorzy trenuja sporty wyczynowe , aha jeszcze warto by wspomniec o pastaciach czyli roznicy w stopniach uszkodzen pluc oraz uszkodzenia ukladu trawiennego i wydalniczego. ale rozumiem ze tylko o sobie mowisz tutaj wiec jesli tak to ok. u mnie pluca sa w miare ok ale sprawy trawienia juz sa duzo gorsze. pozdrawiam.

[@privia3807]

Całe szczęście, że tak szybko Cie zdiagnozowali. Co prawda w temacie innej chorby (choroba Cushinga, gruczola przysadki mózgowej), ale też byłam zdiagnozowana błędnie przez wiele lat - jest pani gruba, niech się pani za siebie weźmie - i tak organizm został niemal doszczętnie spustoszony a mi nie zostawało wiele czasu. Przypadkiem trafiłam do innego lekarza (moja cudowna pani dr była na zwolnieniu), który był w szoku widząc moją morfologie, powiedział, ze nie trzeba być lekarzem, żeby widzieć, że mam cukrzyce i nadciśnienie a nawet nei tyje a puchnę. Wątroba 'jak u starego alkoholika', cukrzyca, nadcisnienie, zanik mięśni, kortyzol w kosmicznych ilosciach, brak miesiączki, okropne siniaki od lekkiego szturchnięcia czy samego dotkniecia, kończyny jak wykałaczki a korpus i buzia jak pompony, sroga depresja, osteoporoza i wiele innych. Mama Bogu dziekowała, ze trafiłyśmy na pana Mirka i dalej panią endokrynolog, bo juz by mnie nie było. Teraz dobrego lekarza, soldnego a nie do wystawiania l4 to ze świecą szukać. :( Życze dużo zdrówka i szczęścia, nie daj się i trzymaj cieplutko!

[@martynauc8583]

Nie wiedziałam o tej chorobie gdyby nie twój filmik nie wiedziałam bym na czym ta choroba polega. Dowiedziałam się o tej chorobie gdy Ania Dąbrowska zwyciężyli 2 edycji tvk ma ta chorobę. Mam pytanie znasz może Anie osobiście ?

[@martynauc8583]

Martyna Szpaczek mam pytanie jesteś z Podkarpacia ?

[@martynauc8583]

Martyna Szpaczek a mam pytanie dużo osób z twojej rodziny jest chorych na ta chorobę ?

[@juladaniel9379]

Martyna Szpaczek a ja z Rzeszowa no iwierzyc

[@bnatalia16]

Dziekuje bardzo!

[@Saku55387]

Byłam badana pod katem muko w powodu tak tak burzej ilosci śluzu i kaszlu, ale wynik okazał sie nagatywny.

[@itsssevmione1073]

Właśnie do dochodzę do wniosku że powinnam się zbadać. Od maleńkości mam problemy z oddychaniem. Jeszcze żaden lekarz nie powiedział mi, co jest ze mną nie tak i na co choruję. Zaczynam się o siebie martwić.

[@karolinawojtowicz3305]

I jak zdrówko?

[@VippoV]

Opowiesz trochę o standardowym leczeniu mukowiscydozy, jak to wygląda na co dzień?

[@MartynaSzpaczekD]

Będzie taki film :)

[@VippoV]

@@MartynaSzpaczekD super, to czekam ;)

[@inhumanbean6812]

Na szczęście nie jestem chora na mukowiscydozę (i dzięki Bogu), ale kiedyś miałam cały czas zatkany nos (była to tak gęsta wydzielina, że nie mogłam jej usunąć). W dodatku bardzo często łapałam infekcje. Byłam u lekarza i dobrał mi złe leki. Było tylko gorzej. Aż sama odkryłam, że te objawy się pojawiały z powodu przesuszonej śluzówki. Byłam dość młoda i czułam się głupio, że na to nie wpadłam. Nie mieści mi się w głowie to, że lekarz mi nawet tego nie zasugerował. Od dawna stosuję Marimer i jest dobrze, zatkanego nosa nie mam, tak więc, jeżeli ktoś ma podobny problem, sugeruję wodę morską.

[@elizaporeba1650]

Kto oglądał 5 Feet Apart i jest ciekawy😁

[@dominikaj2130]

Jeszcze nie oglądałam ale zamierzam😁

[@ewelinarozbicka992]

A co jeśli masz duszności jednakże nie jest to astma ani żadna alergia? Mam tak że naprzyklad dosyć często choruje i wszystko łatwo łapie np angine czy coś. I zastanawiam się czy nie pójść porozmawiać z mamą żeby mnie przebadali pod kątem mukowiscydozy. Proszę napisz mi co o tym sądzisz Pozdrawiam Julka😚 (pisze z konta siostry także nom)

[@julianowak3513]

Też mam mukowiscydoze

[@MartynaSzpaczekD]

Dużo zdrowia i siły!

[@wiktoria.1.9.23]

ja jak byłam mała to zdiagnozowali u mnie mukowiscydoze ale jednak była to błędna diagnoza i mam coś bardzo podobnego dosłownie o włos od muko

[@justynasuprun5509]

Ile masz lat? 💓 Pozdrawiam 😘

[@justynasuprun5509]

@@MartynaSzpaczekD dziękuję za odpowiedź i jeszcze raz pozdrawiam 😊💓🙃

[@zuzia3999]

Martyna Szpaczek Ile żyją ludzie z mukowiscytozą?

[@weronika308]

@@zuzia3999 chyba około 30 (tak czytałam)

[@Stefanoo91]

@@weronika308 Pierdoły w internecie na temat długości życia MUKO możesz wsadzić między bajki. O długości życia zależy wszystko. np. Stan choroby, leczenie, a przede wszystkim jak dba o siebie sam chory. W na prawdę ciężkich stanach nie dożyje nawet 18 lat, a w tych mniej poważnych i oczywiście regularnej hospitalizacji 30 lat, 40 lat, a nawet więcej. Tak jak pisałem zależy przede wszystkim od jakości leczenia i samej motywacji chorego do leczenia.

[@weronika308]

@@Stefanoo91 tak jak pisałam tylko tak czytałam, ale pewności przecież nie mam

[@szyszunia7122]

Dlaczego jest tak ze życie osoby chorej jest skrócone ?

[@liwiawalaszkowska8077]

Nie jestem żadnym opiekunem czy coś ale bardzo b chciała zobaczyć jak wygląda z tą chorobą życie bo gdy dorosne bardzo bym chciała pomagać dziecią które chorują właśnie na muko

[@wiktoriaszeliga4531]

Czy to mogą być objawy muko urodziłam się wcześniej niż 2009 a od 6 miesięcy kaszle i mam bardzo dużo śluzu który jest uciążliwy

[@MartynaSzpaczekD]

Mogą, jak najbardziej. Warto się przebadać pod tym kątem

[@just.jusiak]

Witam czy jeśli dziecko które teraz ma 4 lata po urodzeniu miało robione w szpitalu badanie i bylo wszystko ok,a teraz często łapie zapalenie płuc to można podejrzewać mukowiscydozę?

[@silugedejchan3812]

To może być muko, ale równie dobrze co innego, a badania czasem są źle zrobione i wychodzą błędne wyniki

[@silugedejchan3812]

Uwierz mi lub nie, ale wujek mój zmarł na raka jelita grubego, a miał polipy w nosie od zawsze.

[@projectszymon5591]

podaje sie pilokarpine by wywolac pocenie

[@ryszardwruszczak1220]

Mam jeszcze jedno pytanko. Wiesz może czy z Muko mogę zrobić sobie kolczyk w chrząstce ucha? Są jakieś przeciwwskazania?❤️😊

[@ryszardwruszczak1220]

@@MartynaSzpaczekD Kamień spadł mi z serca! Tak bardzo się teraz cieszę! Strasznie Ci dziękuję za pomoc 😍😍

[@watchmedie9743]

Tyle osób mówi, że nie miało pojęcia i tej chorobie, a poznaje się ja na przyrodzie/biologii w szkole. Polecam czasem uważać na lekcjach😉

[@neelven6947]

U minie nigdy nie było. Może tylko w niektórych szkołach

[@watchmedie9743]

biologia, dział genetyka, rozdział o chorobach

[@zuzannaszydlik2220]

Ja na lekcji miałam może dwa zdania o tej chorobie

[@annaadamska8645]

jaka jest najstarsza w Polsce osoba z mukowiscydozą?

[@silugedejchan3812]

Takie osoby w różnym wieku umierają, a to często nie tyle problem niemożności leczenia tego, tylko albo diagnozy albo tego, że Cię nie stać wywalić 300 000 zł na rok na lek przez resztę życia.

[@nataliajozefowicz2155]

Czy zastój moczu w nerkach jest objawem mukowiscydozy?

[@MartynaSzpaczekD]

Raczej nie :)

[@turbomonia]

Hejka Pozdrawiam !

[@yurikatsuki3434]

Czy przy mukowiscydozie taka osoba może być w związku ze zdrową osobą?

[@MartynaSzpaczekD]

Będzie o tym film

[@emiliadanio436]

Mam pytanie ile takie osoby maja szanse na przeżycie ? I czy to jest pewnie ze z ta choroba się umiera jak się ja ma? 😢

[@mej4081]

też mam chorobę genetyczną nerwiakowłókniakowatoś

[@zuzannalovely7505]

ja jestem z 2008 i też miałam to badanie

[@MartynaSzpaczekD]

I jak wyszło?

[@zuzannalovely7505]

@@MartynaSzpaczekD naszczescie dobrze i jestem zdrowa 😊

[@niewaznektos7398]

A masz takie swoje prawdziwe konto na Fb? to znaczy prawdziwe imie i nazwisko jak sie wyszukuje sorki jeśli głupie pytanie?

[@niewaznektos7398]

@@MartynaSzpaczekD Okej pozdrawiam i życzę zdrowia mam wiesz troche głupie pytania ale moja empatia mi nie pozwala chodzi o muko :)

[@niewaznektos7398]

@@MartynaSzpaczekD Oki dzięki pozdrawiam i życzę dużo zdrowia i uśmiechu na twarzy :)

[@patrycjakacprzak6545]

Jak ją zdobyłas?

[@sqamer1332]

Od urodzenia

[@patrycjakacprzak6545]

@@MartynaSzpaczekD bardzo Ci dziękuję za odpowiedź 😘współczuję choroby 😟😟😟😟😟😟trzymam kciuki. Jak się czujesz?

[@patrycjakacprzak6545]

@@MartynaSzpaczekD trzymam wielkie kciuki. Taka śliczna dziewczyna

[@lauraolszewska74]

Po czy poznać że ma się tą chorobę i ona jest napewno od urodzenia?

[@lukaszgeslak5235]

😛😅😘😍😘😍😅😍😘

[@pierogowska1120]

Dobrze wiem co to za choroba. Mój kuzyn ma ją 😢

[@NitroBigos]

Kogo to obchodzi?

[@MartynaSzpaczekD]

Mnie! :)

[@MartynaSzpaczekD]

Dużo zdrówka i siły dla kuzyna! :)

[@pierogowska1120]

Dziękuję.

[@91Lunka]

Arnold Ehret dieta bezsluzowa, szaman 21 wieku zrobił cała serię filmów o tym

[@agneszkaklinschewski0124]

Hej Martyna przesłuchałam Twój materiał, wiem doskonale czym jest Mukowiscydoza i powiem Ci, że czasem nie warto wiedzieć o tym, że jest się chorym.Inaczej to się odbiera jako dziecko a zupełnie inaczej jako osoba dorosła.U mnie zdiagnozowano tę chorobę w wieku 42 lat, przeżyłam szok, bo poszłam na kontrolę płuc do poradni pułmunologicznej i wtedy zaczęła się prawdziwa jazda. Mieszkam w Niemczech i powiem Ci tak, lekarze są w szoku, że moje organy są w tak dobrym stanie. To wszystko zawdzięczam temu, że od wielu lat suplementuję się witaminami Nutrilite (kliniki niemieckie są w wielkim zaskoczeniu jakością tych witamin), biorę je raz dziennie tak jak D3 - 100 000 i.e. gdyby nie to, było by nie wesoło. Osoba z chorobą przewlekłą powinna mieć D 3 na poziomie 200 - 300 ng/ml i nie jest to toksyczne jak mówią niektórzy lekarze. W tym temacie warto przeczytać książkę" D3 wysoko dawkowana" .Nie można ślepo wierzyć. A to co mówisz, że należy zawsze słychać tego co mówi lekarz pozostawiam to każdemu do indywidualnego przemyślenia. Na wiele schorzeń są naturalne rozwiązania nie tylko antybiotyki. Antybiotyki czyszczą cały układ immunoligiczny i tu trzeba uważać, dlatego warto z skupieniem słuchać to co proponują lekarze. Antybiotyk jak sama nazwa mówi tj wbrew naturze i powinien być ostatecznoscia. Jeśli ktoś zmaga się z słabą odpornością warto sięgnąć po suplementy z kurkumą ,witaminą c a nie ciągle pchać w pacjenta antybiotyki i jeszcze wciskać brednie, że dla osoby z Muko to, jak witaminy. Mówisz o tym na co można jeszcze zachorować. Więc by nie mieć cukrzycy należy brać codziennie krople Toda, by nie mieć ostoporozy wysoko dawkowana d3 + K2MK7+ A+ E. Nie należy zapominać o wapniu z magnesem i całej reszcie witamin. Polska niestety jeszcze jest w tyle jeśli chodzi o leczenie i terapię przy Mukowiscydozie w porównaniu z niemcami. Kolejną sprawą jest to by uważać na szczepionki, układ immunoligiczny osoby chorej na mukowiscydozę już jest osłabiony a producenci w każdej ulotce informują, że w takich przypadkach nie wolno szczepić . Lekarze o tym nie mówią tak jak o tym, że szczepionki zawierają rtęć i dna dzieci z aborcji. Wystarczy czytać z dokładnością, angielskie ulotki mają klarowne informacje, nie wiem jak jest w polsce. O tym mówią lekarze medycyny zintegrowanej i warto posłuchać tych ludzi. Co do długości życia osoby chorej na mukowiscydozę to, jest zależne jak ona dba o siebie. Sport, terapie, właściwie nawyki żywieniowe, suplementacji to podstawa. Jeśli dana osoba trzyma się tych wszystkich rzeczy ma szansę żyć do późnej starości. Takie dowody są tu ludzie żyją ponad 80 lat i więcej i cieszą się każdym dniem.To co napisałam Ci tutaj nie każdy lekarz powie, wręcz zaprzeczy dlatego, że wciskają bajki iż im zależy by każdy długo żył. Lekarzy z prawdziwego zdarzenia jest niewielu i Ci właśnie mówią prawdę. Prawdę zna lekarz, który studiował dawno i miał na studiach ziololecznictwo od wielu lat nie ma tego, pozostała teoria ładowania w pacjentów produktów z farmy. Każdy sam decyduje a Tobie życzę długiego i szczęśliwego życia. Pozdrawiam serdecznie 😊

[@sylwiakk4295]

Ile masz lat?

[@kr-xm4dh]

Będziesz na biegu po oddech w Zakopanym

[@MartynaSzpaczekD]

Prawdopodobnie w tym roku pobiegnę! :)

[@kr-xm4dh]

@@MartynaSzpaczekD ja też bo mam byłam chorego kuzyna na mukowiscydoze

[@nataliasznul7302]

Za dużo gestykulujesz :)

[@gitowka6260]

Natalia Sznul mój przyjaciel gestykuluje 10 razy bardziej i dynamiczniej wiec ja nawet nie zauważyłam 🤣