Tajemnice stwardnienia rozsianego - fakty i mity

[@baltazaar454]

Choruje na SM już od 10 lat. Leczę się, prowadzę własną firmę od 8 lat i pracuje w niej jako operator koparki. SM w tych czasach to nie wyrok. Dziękuję za uwagę☺️

[@WikMat0508]

Stosujesz jakąś dietę? Słyszałem że bardzo pomaga dieta carnivora

[@baltazaar454]

@@WikMat0508nie stosuje diety. Tylko unikam wysoko przetworzonego jedzenia, ciężkostrawnego i niezdrowego. Jem dużo kiszonek- układ trawienny za to dziękuje.

[@kurwakazdynickzajety]

@@baltazaar454 polecam dorzucic soplowke jezowata :)

[@ProXx32XX]

wwaystkiego dobrego i przede wszystkim duzo zdrowka

[@baltazaar454]

@@aaanonimmm super że tak lekko przechodzi tą chorobę bez żadnych leków😉 dużo zdrowia dla niej życzę

[@kingamichalak2311]

Bardzo pięknie przedstawienie jak powinno być leczone SM - holistycznie. Moje doświadczenia są takie, że wizyta u neurologa kończy się na przepisaniu leków. Nikt nie kieruje na rehabilitację z lekkimi objawami, nikt nie kieruje na dodatkowe badania i nie leczy objawów współistniejących. Po 7 latach chorowania SAMA dowiedziałam się, że ból neuropatyczny można leczyć. Jak dla mnie trochę zbyt optymistycznie jest przedstawione leczenie

[@mistymel7237]

Niestety tak to wygląda. U córki zdiagnozowano SM w wieku 14 lat i nie tylko nie skierowano na żadne rehabilitacje, nawet ich nie sugerowano. Nie otrzymałam żadnych informacji, poza ulotką leku do przeczytania i broszurką o diecie. Pani doktor tu pięknie i z szerokim uśmiechem opowiada... bajki. A już mówienie, że neurolog zrobi coś w porozumieniu z fizjoterapeutą czy logopedą to żart.

[@magdalenagawlik1351]

Cześć, czy możesz powiedzieć jak go leczysz? Bo mój mąż wciąż nie trafił na właściwy lek :(

[@magdalenabilk.2760]

​@@magdalenagawlik1351 Drogi Ale skuteczny lęk raz na 6 mięs wlew Jestem przed wlewam i czuje się tak jakby mi ktoś wlał Ale potem już na drugi dzień czuje poprawę Trafiłam tu bo chcialam znaleźć coś na notoryczne zmęczenie. Kawa- nie pomaga 🤷🏼‍♀️ energetyki troszkę tak

[@magdalenagawlik1351]

@@magdalenabilk.2760 Dziękuję, a jak się nazywa ten lek?

[@myszykiszka666]

Panie Tomku, dzięki za wartościowy odcinek, który obala wiele mitów, z którymi boryka się SM i myślę, że rozwieje wiele wątpliwości osób, które dopiero co zachorowały. SM to nie wyrok w dzisiejszych czasach. Niestety lekarze nie zawsze mają czas i chęć żeby wszystko wytłumaczyć. Mam tylko nadzieję, że pani Doktor nie tylko tak ładnie mówi, ale już NFZ dał możliwość podejścia HETA do pacjentów i sama to stosuje. Sam choruję od 8 lat i na szczęście już sytuację mam pod kontrolą przy 5 leku, tylko druga linia leczenia weszła dopiero po 5 latach choroby. Jakbym żył w Szwecji to bym od razu dostał lek "z grubej rury" (info od znajomego lekarza). Miałem szczęście, że choroba nie wyniszczyła mojego układu nerwowego do tego czasu.

[@Adrianzkorpo]

Mój tato choruje już od 35 lat, zachorował w wieku 17 lat. To jest jakis ewenement jak dobrze on sie trzyma. Pije alkohol, juz od kilku lat "tylko" piwo, ale to wciąż... Pracuje, chodzi i żyje normalnie. Interesujący przypadek.

[@piahu1987]

Ma szczęście. Ja nieoficjalnie 17 lat, oficjalnie 14. Mam się dobrze. Obym doczekał jak Twój tata. Pozdrawiam

[@mariuszjakimiak1582]

Doczekasz ja mam 50 chrupek od 20 lat śmiało przedsiebie

[@juri2001]

a co ma robić? przy takiej chorobie to tylko pić.....

[@pasjonatgrzybofil]

Polecam serdecznie dietę ketogeniczną. Czyli dietę tłuszczową ja ciocię wyleczyłem ze stwardnienia rozsianego trzeba podnieść witaminę D3 do 400 n/mol czyli hormon 25 oh d3 do 400 n/mol . Przy 30 n/mol wszystkie choroby, przy 20 n/mol rąki, zawały, wylewy. Przy 10 n/mol wycieczka na cmentarz.

[@yarpenzig1]

Bardzo fajny materiał😊 A czy mógłbym prosić o odcinek o przyczynach chorób autoimmunologicznych? Jakie są przyczyny? Co nauka już może powiedzieć na ten temat? Coraz częściej słyszę ten termin jakoby większość "nowych" chorób była właśnie na tym podłożu.

[@dawidkowalczyk6550]

Podpinam sie

[@frusia123]

Też poproszę. Sama mam dwie, chroniczną pokrzywkę i Hashimoto 😐

[@kadzia1978]

Choroby autoimmunologiczne biorą się z m. in. nadmiaru węglowodanów w diecie

[@frusia123]

@@kadzia1978 A jakieś badania były w tym kierunku prowadzone? Bo internet jest pełen prostych rozwiązań dla skomplikowanych problemów, co druga osoba teraz umie wyjaśnić wszystkie problemy świata za pomocą jakiejś prostej teorii, gdzie można świat i siebie samego naprawić biorąc jeden suplement, wykluczając jeden składnik z diety, lub po prostu myśląc pozytywnie...

[@bartosztrzos8861]

​@@frusia123 Nie, bo po co komu lekarze. Skoro wyzdrowiejemy ? Dlaczego nie ma badań? Bo nikt za nie nie zapłacił, bo oni chcą mieć jak najwięcej klientów. Pacjenci przewlekle chorzy to stali klienci. Ja mam zawał od 8 lat i żyje, miałem nieuleczalnie chore serce, potem nie miałem itp., itd. Ludzie otwórzcie oczy...

[@andrzejbrewiarz8266]

Ogólnie pacjenci z SM są bardzo ogarnięci i potrafią sobie wywalczyć refundację nfz na leki (zdecydowana większość leków na SM jest refundowana), a nawet refunduje się nowe leki. Zdarza się często, że pacjenci wiedzą o nowym leku więcej i wcześniej niż niejeden lekarz 😃 Polecam wzorować się na pacjentach z SM

[@yyacan]

Sorry, ale fajnie się tego słucha i ...... i tylko tyle - niestety tylko tyle, bo nauka i medycyna nadal w temacie SM jest bezradna. SM rozpoznano u mnie w szpitalu (po Rezonansie Magnetycznym oraz badaniu płynu mózgowo-rdzeniowego) ok. 13 lat temu. Jedyna terapia jaką u mnie zastosowano w tamtym okresie, to było jedno-tygodniowe podawanie kroplówką sterydów - nic więcej. Na moje szczęście choroba w tamtym okresie objawiała się tylko pogorszeniem jakości widzenia i na szczęście tylko w jednym oku. Niestety, jakiś czas temu, po ok. 11 latach choroba niejako sobie o mnie "przypomniała" i tym razem wystąpiły już poważniejsze objawy: ataki padaczki, bóle neuropatyczne w stopach (tak jakbym chodził w stalowych skarpetkach wypełnionych drobnymi kamyczkami) oraz zaburzenia równowagi - przy okazji polecam aktywność ruchową komuś z takimi doznaniami, wystarczy garść kamieni do butów i spacer. Od tego czasu przeszedłem leczenie różnymi lekami - nie będę tutaj wymieniał ich nazw, ale niestety żadna z kuracji nie była skuteczna. W chwili obecnej wykonywane jest tylko leczenie czysto objawowe w zakresie padaczki, dzięki któremu od 1,5 roku nie miałem ataków. Ostatnio po skierowaniu do Poradni Leczenia Bólu przepisano mi też leki mające zlikwidować wspomniane bóle neuropatyczne stóp. Jednak po przeczytaniu składu leku (Accordeon) i opisu jego działania nie wiem czy w ogóle zaczynać to leczenie - lekarstwo składa się z opioidów oraz działania zbliżonego do morfiny - może na bóle neuropatyczne mi to pomoże, ale jakim kosztem? Kosztem uzależnienia? Nadal też pozostaje problem zaburzeń równowagi Nie jestem neurologiem i może moje określenia nie są "fachowe", za co z góry przepraszam, ale przedstawione tu zadowolenie z postępów nad leczeniem SM z mojego punktu widzenia nie ma wiele wspólnego z codziennymi realiami osób chorych na tą chorobę. Przyznam, że pomimo iż z ciekawością i przede wszystkim z nadzieją wysłuchałem tego materiału, to jednak nadal (poza objawowym leczeniem padaczki) "mój" neurolog nie jest w stanie mi pomóc w żaden konkretny sposób - myślę, że to niestety jeszcze daleka droga.

[@usernextone]

Ciężko powiedzieć jak to jest ze skutecznością leków, niby jednym pomagają, ale czy ich remisja na pewno była wynikiem danego leku to nie ma pewności, zwłaszcza, że innym nie pomagają. Tak samo niektórym pomaga dieta bez (ewentualnie ze śladową ilością) pokarmów powodujących stan zapalny. Na bóle i po prostu przy SM sporo chorych na SM poleca THC. Mniej to inwazyjne niż opioidy czy nawet głupi paracetamol i ogólnie tabletki siadające na wątrobę i powodujące wrzody żołądka. Przeciwbólowe możesz też stosować co jakiś czas wymiennie, żeby nie doprowadzić do uzależnienia ani nadmiernej eksploatacji pojedynczych organów np. żołądka. Źródła bólu to nie usunie, ale jakoś łatwiej będzie przetrwać.

[@ewerti]

A próbowałeś rozmawiać z Better life poznań? Została założona by leczyć SM i mają eksperymentalne terapie. Z tego co słyszałem całkiem obiecujące.

[@yyacan]

@@usernextone odnośnie skuteczności leków: dlatego napisałem, że do naprawdę skutecznego leczenia SM "... "że to niestety jeszcze daleka droga." Natomiast jeżeli chodzi o kwestie związane z leczeniem bólu ... to i THC i opioidy mają działania uzależniające (THC mniej, ale jednak) - dlatego póki co jakoś żyję i nie stosuję tego przepisanego mi Accordeonu. Dzięki za poradę :)

[@yyacan]

@@ewerti w Poznaniu nie próbowałem, ale próbowałem załapać się na taką eksperymentalną terapię (testowano jakieś dwa nowe leki) w Warszawie jakiś czas temu. Jednak nie udało mi się dostać do tego programu - warunkiem uczestnictwa było wystąpienie nowego rzutu choroby i pomimo, że właśnie wtedy pojawiły się ataki padaczki, to ani tych ataków, ani również "świeżych" bólów neuropatycznych nie uznano jako nowy rzut choroby a więc się nie zakwalifikowałem. Co ciekawe, sprawdzałem jak wygląda to w innych krajach i na przykład w Holandii, czy Skandynawii byłoby to uznane, ale w Polsce jednak nie - chory kraj niestety. Dziękuję za poradę :)

[@myszykiszka666]

Spadaj hieno naciągać biedaków gdzie indziej, skąd wiedziałem że znajdziesz się pod takiego rodzaju komentarzem. Może blika ci wysłać? Gdzie słyszałeś, podaj konkrety, badania? Może wodę strukturalną polecisz do picia jeszcze poleć. @@ewerti

[@TheLokiFilms]

Super odcinek . Badzo zobaczyłbym odcinek o chorobie parkinsona oraz swieze wypowiedzi ekspertow ponieważ wiedzy na ten temst jest malo w intenecie lub jest przestarzała

[@konradmazur242]

W dzisiejszych czasach jak trafi się na dobry program leczenia to duży sukces. Choruję od 7 lat. Pracuję jako programista, chodzę na siłownię i cieszę się życiem. Info dla chorych... Jak dostaniecię diagnozę to najważniejsze jest załatwić program leczenia. Jak już będziecie mieli to już idzie z górki, jedyne co musicie stale pilnować to program lekowy i lekka dieta.

[@Mindless_Lunatic]

Jak słucham Pani Doktor, to jestem dumny z Nauki ❤

[@juri2001]

wolałbym, żeby się bardziej kompetentna osoba wypowiedziała jak Jerzy ZIĘBA.

[@irethringeril5846]

No nie wiem, opowiada jakby się nauczyła na pamięć

[@tomaszjackowski5197]

Ciekawa i zarazem podstępna choroba wyniszczająca powoli organizm przez wiele lat. Sam miałem kontakt z dwiema kobietami chorującymi na stwardnienie rozsiane. Dzięki za kolejny ciekawy odcinek. Pozdrawiam👍

[@scottPL77]

Dziękuję za ten materiał. Czy mógłby Pan przygotować też materiał o stwardnieniu zanikowym bocznym? O najnowszych badaniach nad terapiami. Straszna choroba. Mam przyjaciela od lat przykutego do łóżka i systemów podtrzymywania oddechu. Sprawny mózg bardzo bystrego człowieka, doświadczonego programisty, uwięziony w unieruchomionym ciele.

[@milenaata6884]

straszne😮‍💨

[@abyss1397]

również prosiłbym o taki materiał

[@piahu1987]

Piękny umysł

[@abyss1397]

@@piahu1987 z filmu dużo się nie dowiesz o tej chorobie:)

[@piahu1987]

@@abyss1397 miałem w rodzinie przypadek.

[@Olgaola]

"Wszystko to być może lecz ja to między bajki włożę " czas pomocy choremu ok roku do dwóch Czekanie na leczenie i strach temu towarzyszący było okropne . Dziękuję za wszystkie wiadomości ❤❤❤❤

[@alahalas]

Dzięki za popularyzowanie wiedzy o mojej chorobie 👍🏻

[@mlody_fifi_]

Co do SM warto przeczytać książkę "Mit chorób nieuleczalnych i wielki biznes". Polecam każdemu kto chce nie tylko dowiedzieć się co można robić by walczyć z chorobą a czego wam nie powiedzą lekarze, ale też każdemu kto chce ogólnie troche szerzej spojrzeć na całą medycynę 🫡

[@michalmamczur3745]

Niestety chorobę znam i widziałem jak zabiera powoli wszystko. Mam nadzieję że te nowe leki naprawdę pomagają.

[@kadzia1978]

Polecam książkę Jacka Safuty Mit chorób nieuleczalnych. Autor wyleczył się z SM odpowiednią dietą - ketogeniczna

[@piahu1987]

@@kadzia1978 a rzucę okiem z ciekawości bo akurat mam tą chorobę i nie wierzę w wyleczenie.

[@pasjonatgrzybofil]

​​@baltazaar454 Polecam serdecznie dietę ketogeniczną. Czyli dietę tłuszczową ja ciocię wyleczyłem ze stwardnienia rozsianego trzeba podnieść witaminę D3 do 400 n/mol czyli hormon 25 oh d3 do 400 n/mol . Przy 30 n/mol wszystkie choroby, przy 20 n/mol rąki, zawały, wylewy. Przy 10 n/mol wycieczka na cmentarz.

[@andrzejbrewiarz8266]

Jak jest postać rzutowo-emisyjna, to dobrze się leczy. Najgorzej z postępującymi, bo tam działa znacznie mniej leków

[@jakubtruszczynski5423]

​@@pasjonatgrzybofil moglbys powiedziec cos wiecej , mozna się z Toba zkontaktowac mam wrazenie ze jestem w dolku zyciowym

[@Dmitriji]

Dziękuję za ten film i proszę o więcej w tym stylu

[@fall-o-deer]

Dziękuję za ten odcinek. Bardzo pomógł zrozumieć wiele rzeczy. Proszę o wzięcie pod uwagę odcinka o ZZSK.

[@pawelstencel5028]

Warto tylko dodać, że NFZ nadal jest w latach 90-tych i nie refunduje najnowszych leków HETA na początku leczenia, a dopiero jak stan się pogarsza. Szkoda, że w filmie nie było o tym słowa. Zawsze słuchając o nowościach medycznych warto pamiętać, że jesteśmy w Polsce, gdzie rezonans z kontrastem na Cito jest za rok.

[@nixi191]

Od paru miesięcy są HETA w pierwszej lini, na pewno ofatumumab jest. Zmienił sie program lekowy i jest znacznie korzystniejszy. Reznoans na cito też miałam dużo szybciej ;)

[@nixi191]

Sprawdziłam: w listopadzie 2022 i w lipcu 2023 dodali nowe leki do pierwszej lini. Ozanimod, ponesimod, ofatumumab, okrelizumab, kladrybina z nowości, naprawde jest dobrze pod wzgledem dostępności do leków.

[@martamarkiewicz5186]

To już się zmieniło. Rzeczywiście tak było wcześniej, ale teraz chorzy maja dostęp aż do 5 leków wysokoskutecznych w ramach I linii leczenia. Kryteria przejścia do II linii zmieniły sie tak, ze osoba chorująca aktywnie ma realne szanse szybko zmienić lek na mocniejszy (co było niezwykle trudne przed listopadem 2022). Sa to standardy porównywalne do np. Wielkiej Brytanii.

[@pawezieba9787]

Mógłbym Pan raz a dobrze z naukowego punktu widzenia wyjaśnić dlaczego dalej stosuje się chemię w szpitalach która statystycznie nie ma już racji bytu a nasze polskie szpitale dalej to rekomendują w leczeniu raka

[@KaczuszkaMoon]

Może materiał o migrenie?

[@madebywera5048]

Podłączam się pod tę prośbę!

[@kasiowelove1]

O tak!!!

[@230janusz]

super odcinek, może teraz stwardnienie zanikowe boczne ?

[@annawalencik2831]

A może kiedyś odcinek o SLA? Stwardnieniu Zanikowym Bocznym?

[@koprolity]

Na szczęście ja profilaktycznie pozbyłem się nadmiaru neuronów.

[@Drzemor]

Oj było chlane

[@Zamroczony]

Neurony? A komu to potrzebne?

[@annasiergiejewicz5552]

Kazdy pozbywa sie nadmiaru i to sporego w dziecinstwie. W wieku kilku lat spora ilosc komorek nerwoqych mozgu kazdego dziecka umiera bezpowrotnie. Podobno umieraja te ktore sa odpowiedzialne za slabo rozwiniete umiejetnosci. Ponoc ten wlasnie proces daje spolecznosci artystow malarzy, muzykow, naukowcow czy wladcow i taktykow wojennych. Od urodzenia dziecka rodzice maja kilka lat zeby rozwinac u niego zdolnosci/umiejetnosci/talenty.

[@horseradishbk1508]

kocham najtansza fete

[@beatapuawska6165]

Dziękuję

[@ZXCVCZX-ir6ng]

Bardzo proszę Pana, o materiał o SLA (stwardnienie zanikowe boczne), moja żona choruje od 8 lat, może Pana wnikliwa analiza da jakieś większy wgląd.

[@pasjonatgrzybofil]

Polecam serdecznie dietę ketogeniczną. Czyli dietę tłuszczową ja ciocię wyleczyłem ze stwardnienia rozsianego trzeba podnieść witaminę D3 do 400 n/mol czyli hormon 25 oh d3 do 400 n/mol . Przy 30 n/mol wszystkie choroby, przy 20 n/mol rąki, zawały, wylewy. Przy 10 n/mol wycieczka na cmentarz.

[@takei5410]

Jakoś dwa lata temu publikował Pan film na temat leku który na etapie testów charakteryzował się bardzo dobrymi rezultatami nie tylko w zatrzymywaniu przebiegu choroby, ale nawet przywracaniu mózgu do stanu sprzed uszkodzeń. Lek miał już chyba wchodzić w kolejną fazę testów i od tego czasu cisza...

[@Corgan90]

Neuralink od Maska ma to leczyc i wiele innych

[@mz1621]

Lek juz dawno wyszedl na rynek i nazywa ocrelizumab (ocrevus).

[@mikoajmichalski9456]

Bardzo ciekawy odcinek. Dziękuję.

[@magorzataoleszkiewicz4724]

Szkoda, że nikt w tym materiale nie wspomniał o fatalnych skutkach ubocznych tych lekòw😏 chorzy często rezygnują z udziału w programie, ze względu na zbyt duże skutki uboczne i często poprostu te leki nie działają a zmian w mòzgu jest coraz więcej. Nie jest tak kolorowo jakby się mogło wydawać😏

[@rookmenka]

Czekałam na taki komentarz. Choruje od prawie 8 lat, bylam w programie przez 4 najgorsze miesiące mojego życia... Szkoda, że o tym się już nie mowi

[@djzajonc]

Sam choruje na SM od 12 lat jakoś, ostatnio miałem rzut choroby w ręce. Niestety powoli się uodparniam na leki, ale SM to nie jest wyrok. Dopiero po 12 latach miałem 1 rzut. Lekarz który mnie często widział mówił że SM, a wyszło coś innego (to było 6 lat temu około )

[@pasjonatgrzybofil]

​Polecam serdecznie dietę ketogeniczną. Czyli dietę tłuszczową ja ciocię wyleczyłem ze stwardnienia rozsianego trzeba podnieść witaminę D3 do 400 n/mol czyli hormon 25 oh d3 do 400 n/mol . Przy 30 n/mol wszystkie choroby, przy 20 n/mol rąki, zawały, wylewy. Przy 10 n/mol wycieczka na cmentarz.

[@dziobakowski]

Najpierw 7MPZ materiał o stwardneniu, teraz tutaj. Jakaś kampania społeczna?

[@MangalorekUdupi]

Wartościowy odcinek, polecam!

[@marcomarco5056]

Dokładnie, BIOTAD PLUS team💪💪

[@ukaszk4909]

Odizolujcie się od promieniowania elektromagnetycznego, zmiana miejsca zamieszkania zero dekodera i urządzeń które wywołują rezonans elektromagnetyczny w tym telefon komputer wifi w tym nawet zmywarka do naczyń itd im mniej tym lepiej pozdrawiam

[@TheMarianna2009]

Zachorowałam 40 lat temu, gdy nie było smartfonów, zmywarek, 5G, komputerów ani takich wielkich telewizorów jak teraz. Straciłam wzrok, chodziłam o kulach i wyratowal mnie z tego homeopata. Przedtem leczyli mnie sterydami, a homeopata wyleczył mnie także z innych towarzyszących chorób. Miałam własną firmę, pracowałam w szkole, wychowałam dwóch synów, teraz chodzę o własnych siłach bez kul i wózka. Każdy neurolog, który dziwił się, jakim cudem minęły mi ciężkie objawy SM także w rezonansie magnetycznym, pukał się w głowę, gdy mówiłam o homeopatii. Cały czas biorę te same leki, tylko teraz są dostępne w Czechach albo Francji, a kiedyś były w każdej aptece w Polsce.

[@jakubtruszczynski5423]

@TheMarianna2009 jakie to leki

[@thenizaxxd8755]

O co chodzi dziś jest jakiś specyficzny dzień ? 7 metrów pod ziemią też dodał materiał o tej tematyce

[@ynna1286]

Sprawdzałam i Światowy Dzień SM był 30. maja. Po prostu Novartis postanowił wesprzeć twórców w zamian za reklamę

[@mic7135]

Taki techniczny problemik. Może dodać na początku każdego filmu choć dwie sekundy ciszy? W tym odcinku prawie nie zrozumiałam pierwszego słowa. A ogólnie to odcinek jak zawsze super.

[@Miosz-kw7bh]

Mógłby Pan zrobić filmik o padaczce? 🙂

[@MrMadmaxdl]

Znam dwie osoby z SM. Mieszkają przez ulicę i nie są spokrewnione. Osobiście podejrzewam, że może to być wywołane zatruciem/podtruciem metalami ciężkimi z gleby lub wody. Okolica jest mocno uprzemysłowiona od dobrych 200 lat. Może warto byłoby przebadać ten trop?

[@samadjontojana7395]

Może odcinek o spektrum autyzmu? Jaka jest jego przyczyna? czy szczepionki w tym pomagają? bo takie opinie słyszałam.

[@marekking7847]

autyzm istniał zanim szczepionki wymyślili. Więc nic słuchaj steku bzdur. To choroba dziedziczna. Problem ze zarówno matka jak i ojciec nie chcą przyjąć do wiadomości, ze to jedno z nich jest winowajcą choroby dziecka.

[@michalgranitum]

Ze spektrum autyzmu jest pewien problem diagnostyczny. Coraz więcej naukowych doniesień wskazuje na to, że wiele autystów jest chorych na poinfekcyjne zapalenie układu nerwowego PANS/PANDAS, którego objawy są zbieżne ze spektrum autyzmu. PANS/PANDAS można leczyć (głównie przeciwzapalnie tak jak inne choroby autoimmunologiczne) i w ten sposob dzieci "wychodzą z autyzmu". Niestety lekarze po samych objawach przyklepują autyzm i już nie robią dalszych badań (rezonans, przecowciała neuronalne itd. w kierunku PANS) a mały pacjent zostaje na resztę życia w pułapce błędnej diagnozy "bo autyzm to nie choroba i się go nie leczy".

[@michalgranitum]

Dużo dzieci z diagnozą spektrum to tak naprawdę chorzy na zapalenie układu nerwowego P A N S / P A N D A S . A więc być może spektrum się nie leczy, ale kiedy jest błędną diagnozą to już inny temat...

[@magnesixx]

Ech, mało konkretów, coś tam wspomniane o leczeniu, ale ani konkretnych terapii czy podejść terapeutycznych, żadnego wyjaśnienia pojęć które padały (leki wysokoskuteczne, rodzaje choroby itp), raczej same oczywistości, a szkoda bo temat ciekawy

[@misterfink1389]

Panie T O M A S Z U może coś powie Pan o wirusie New Delhi NDM 1, Co to jest, jak przeciwdziałać, gdzie można sie zakazić itd

[@victrith1]

"Zaleca się stosowanie terapi lekami wysokoskutecznym" no kurde jak oni na to wpadli .... też mi odkrycie. To powinno być oczywiste ze odrazu wykorzystujemy to co mamy najleprzego .

[@piotrmierzwinski2151]

Czynniki takie jak bardziej przetworzona dieta chyba nie wpływała na zapadalność na tę chorobę w XIX wieku, kiedy to została odkryta. Zatem argument wydaje się słaby. Mniejsza ekspozycja na promieniowanie słoneczne? Znaczy we Francji jest mało słońca a to przecież francuski lekarz odkrył tę chorobę. I czy w XIX wieku ludzie tak samo jak dziś mniej się ruszali. Wydaje mi się, że wtedy dotyczyło to znacznie mniejszej grupy osób. W filmie sugerowane jest jakoby choroba była skutkiem zmian cywilizacyjnych. Co przeczy temu kiedy choroba została opisana.

[@milenaata6884]

słuszne uwagi

[@AleksNeve]

Czemu jedno z drugim ma się wykluczać? Inne choroby takie jak cukrzyca też nie są nowe, ale jednak teraz choruje dużo więcej ludzi niż kiedyś. To się nazywa chorobą cywilizacyjną - większa zapadalność na daną chorobę, a nie jej nagłe pojawienie się. Raka też jest dużo więcej niż kiedyś.

[@beata1053]

Dokładnie. Przy czym nie wiemy, ile osób kiedyś faktycznie cierpiało na różne choroby, bo po prostu nie były wykrywane. Moi dziadkowie i pradziadkowie opowiadając o dawnych czasach wspominają o osobach zmarłych w dosyć młodym wieku mówiąc "zaniemógł i umarł". Skąd więc mamy wiedzieć jak powszechne tak naprawdę były takie choroby jak właśnie stwardnienie rozsiane czy rak? Teraz oczywiście jest większa świadomość i postęp medycyny, więc i diagnoz więcej. Populacja też znacznie większa niż chociażby 150 lat temu, to i przypadków więcej. Ale zastanawiam się właśnie, na ile prawidłowe jest twierdzenie o czynnikach cywilizacyjnych w niektórych chorobach, gdy zostały one opisane dawniej, a tak naprawdę nie wiemy, ile osób na nie chorowało. Być może nasi przodkowie także cierpieli na takie choroby, ale nikt ich nie diagnozował i po prostu umierali. U mnie w rodzinie mama ma miastenię, jej siostra stwardnienie rozsiane, ich ojciec miał reumatoidalne zapalenie stawów, dlatego temat jest mi bliski

[@piotrmoryc152]

Mój ojciec chorował jakieś 30 lat z czego 15 jezdził na wózku, ostatnie 5 lat już nie poznawał rodziny. Ostatecznie umarł. Miał ciężki przebieg i do tego rzuty 2 razy w roku. A teraz ja na 41 urodziny dostałem prezent od losu. Diagnoza = SM

[@hexumaczeta5590]

7:38 nie słyszałem dłuższej nazwy jeszcze w życiu :D

[@bartekjozef7043]

😂😂😂

[@ZooLgoth]

Wszystko spoko, gorzej jak od 12lat chodzę od lekarza do lekarza i po 12 lat słyszę "stwardnienie rozsiane".

[@piotrmoryc152]

Jak czytam te wyrzygi laików, którzy nie mieli za bardzo styczności z tą chorobą że leczą rodzinę kapustą i da się żyć i jest git i w ogóle to nie ma problemu to się scyzoryk otwiera. Po pierwsze są różne stadia i odmiany, po drugie programy lekowe są uciążliwe i nie zawsze działają. Skutki uboczne fatalne. Leczenie uciążliwe bo trzeba się non stop badać i po szpitalach bujać żeby leki dostać. Potrzebny psycholog, psychiatra, rehabilitacja, dietetyk itd. Nie zapominajmy, że mieszkamy w Polsce. Jeżeli program lekowy nie działa bądź jest bardzo wyniszczający to nie dostaje się innego, poprostu trzeba sobie radzić samemu. Ech

[@michalgranitum]

Jest w tym "leczeniu kapustą" ziarno prawdy, bo dietoterapia (choć cz3sto wyśmiewana przez nurt medyczny) naprawdę często daje zaskakujące rezultaty przy chorobach między innymi autoimmunologicznych lub niewiadomego pochodzenia- do których właśnie należy SM. Wmawianie chorym na sm że dieta to bzdura i żeby jedli wszystko na co mają ochotę to swego rodzaju zbrodnia medyczna. Dam Ci przykład udowodniony i przebadany medycznie w badaniach klinicznuch- istnieje pewien lek na padaczkę lekooporną u dzieci (A więc dla przypadków gdzie już żadne chemiczne leki nie pomagają) - a jest nim dieta ketogeniczna. Tadam! Kurtyna.

[@XVYQ_EY]

Fakt: podczas stwardnienia nic nie twardnieje. znaczy się wiecie o co chodzi... "to i owo" może stwardnieć (jak zostało powiedziane w filmie o Hawkingu, główna rola: Newt Scamander z FZiJJZ), ale SR to paraliż.

[@ek6900]

Gdzieś oglądałam, że bakterie w jelitach a wrecz ich brak są powodem sm

[@Bukson8x9x]

No to chyba źle czytałeś. Z materiału jasno wynika, że nie ma jednoznacznych danych, które wskazywałyby co powoduje SM. Zresztą jak to w chorobach autoimmunologicznych przyczyn jest wiele. Zresztą dopiero jest to odkrywane, a procesy chorobotwórcze są bardzo zawiłe.

[@gzehow]

Prędzej nieszczelność jelit.

[@dkokd4837]

I niedobór wit D

[@cyjanek1496]

Ja wiem, że temat ważny. I nie chce umniejszać wiedzy i zaangażowania, ale ta niewyprasowana koszulka (mnie) rozprasza.

[@kalesonyiskarpety5359]

Moze sie poklocil z zelazkiem?

[@ukaszk4909]

Może coś o pozwach sądowych dotyczących pfizera moderny i dlaczego takie same objawy maja ludzie na sm i przeziębienie i covida

[@ukaszpipczynski1395]

W pracy zajmujemy się produkcją leku wstrzymującego rozwój choroby, ale to trudna sprawa xd

[@jakubtruszczynski5423]

W PL ?

[@ukaszpipczynski1395]

@@jakubtruszczynski5423 tak

[@jakubtruszczynski5423]

Ostatnio dużo się stresuje, dziewczyna zachorowała a mamy po 20 lat nie wiem czego się chwytać leczenia za granicą, jakiegoś specjalisty w Polsce?

[@ukaszpipczynski1395]

@@jakubtruszczynski5423 natalizumab wstrzymuje rozwój choroby

[@danniello]

Oglądając materiał miałem nieodparte wrażenie jakbym oglądał ciekawy materiał informacyjny zmiksowany z nieco zawoalowaną reklamą... No i faktycznie - w opisie jest wyraźnie zaznaczone hasztagiem, że to jest reklama. To jest jeden z rzadkich przykładów na to, że nawet reklama może być wartościowym materiałem! Tak trzymać, aczkolwiek byłoby jeszcze lepiej jakby w materiale wideo również była wyraźna informacja, iż to jest współpraca reklamowa (albo chociaż zastosować eufemizm typu "Partnerem odcinka jest firma xyz").

[@PawelJimmi]

Moja mama na to choruje, od 40 lat, zachorowała zanim mnie urodziła, nie powinna mieć dzieci. Ale dziś razem pracowaliśmy w ogródku. Lekarze mówią, że ona jest "jakimś ewenementem medycznym". Myślicie że dałoby się jakoś sprawdzić co odpowiada za dobry stan?

[@nixi191]

cześć z nas chorujacych na sm ma bardzo łagodny przebieg, nie da sie przewidziec kto będzie mieć jaki dlatego wchodzimy z leczeniem, żeby nie doszło do progresji choroby

[@pasjonatgrzybofil]

Polecam serdecznie dietę ketogeniczną. Czyli dietę tłuszczową ja ciocię wyleczyłem ze stwardnienia rozsianego trzeba podnieść witaminę D3 do 400 n/mol czyli hormon 25 oh d3 do 400 n/mol . Przy 30 n/mol wszystkie choroby, przy 20 n/mol rąki, zawały, wylewy. Przy 10 n/mol wycieczka na cmentarz.

[@muriwatch]

7:28 co to znaczy że w rozwoju bierze udział witamina D. Czyli że jej wysoki poziom moze sprzyjać rozwojowi choroby? czy raczej niski

[@muriwatch]

ok wyjaśnione w 11:45

[@jeanne0073]

Słabe są te wyjaśnienia.@@muriwatch Proszę zapoznać się z protokołem prof. Coimbry, który od lat leczy osoby chore na SM. Na jego stronie zostało napisane: "The results were that many of these patients found themselves completely free of the symptoms and manifestations of the disease."

[@bozysawdybowski7797]

Czy stwardnienie zanikowe boczne ma wiele wspólnego z SM? Mój tata na to zmarł.

[@nixi191]

to dwie zupelnie inne choroby, niestety SLA ma szybszy przebieg i małe sukcesy w leczeniu, mam nadzieje ze to sie zmieni

[@szpak1977]

Fajnie się ograło. niestety mam SM, 😑

[@pasjonatgrzybofil]

Polecam serdecznie dietę ketogeniczną. Czyli dietę tłuszczową ja ciocię wyleczyłem ze stwardnienia rozsianego trzeba podnieść witaminę D3 do 400 n/mol czyli hormon 25 oh d3 do 400 n/mol . Przy 30 n/mol wszystkie choroby, przy 20 n/mol rąki, zawały, wylewy. Przy 10 n/mol wycieczka na cmentarz.

[@gofer8466]

14:42 włączane* 😢

[@ewerti]

W Polsce działa klinika CCSVI Clinic, któa obecnie działa pod nazwą Better life. Została założona właśnie z myślą o leczeniu SM. Jak oceniacie działania kliniki z punktu widzenia nowatorskich metod i wyników?

[@myszykiszka666]

To SCAM. Poseł Mejza, Ziemba, itp. Tylko nie pisz prosze o żadym Traderze

[@karolo1501]

14:57 Po co się wtedy stosuje leki podstawowe o niskiej skuteczności, zamiast te o wysokiej?

[@ToBison86]

16:25 Kurcze, jakieś zatajone informacje, nie wiem na czym mam się teraz skupić :/

[@pawelje]

pasowałoby wyprasować koszulkę :) wszystkiego dobrego :)

[@milenaata6884]

prasuj, włączyć ci żelazko?

[@madragonse]

Duży zbieg okoliczności, że w tym samym momencie 7m pod ziemią zrobił materiał o SM.

[@otherside9796]

Duzy zbieg okoliczności że niedawno zachorowałem na tą chorobę

[@ynna1286]

Obydwa filmy są sponsorowane przez firmę Novartis

[@cyjanek1496]

Czy leczenie SM jest refundowane? Ile kosztuje leczenie?

[@magorzataoleszkiewicz4724]

Jest refundowane, mòj lek bez refundacji kosztowałby 5000 tyś zł.

[@p1klapox]

16:27 Na czym 🤔🤔🤔

[@Olgaola]

wszystko to być może lecz ja to między bajki włożę. Ciągle albo program i dziękuję za wszystko , ale nie ma reszty , terapii, fizykoterapii oto . Stoi moja córka sama , a ja się na tym nie znam . Spacerujemy i słuchamy wszystkiego co się da na SM . Jakbym nie uczyła się z internetu to nic nie wiedziały byśmy. Dlaczego nie ma koordynacji rehabilitacji i farmakoterapii. Skoda , ale i tak dziękuję za wszystko czyl leki

[@Olgaola]

Samotna walką jest chyba najcięższa dla chorych , dziękuję wszystkim lekarzom , którzy pomogli nam w dostanie się do programu ❤❤❤

[@user-jdr93q8yer9g]

Rozsiane to pikuś przy zanikowym bocznym. Odcinek o SLA proponuję zrobić.

[@michalgranitum]

I o czym ma być ten materiał skoro medycyna nie wie jak działa, skąd się bierze i po co ta choroba?

[@Sebastian-nf5gz]

Mit 4 do wszystkiego pasuje. Jest sposób, co z tego, że nieskuteczny. Gdybym codziennie czytał nowinki ze świata medycyny, to chyba bym normalnie zachorował. Co chwila jakiś "przełom" w leczeniu czegoś. Wystarczy wpisać w wyszukiwarkę "przełom w leczeniu [nazwa choroby]". Przełom tu, przełom tam, medyczna jednostka miar.

[@juri2001]

rożek robi podchody do tej pani

[@thomasriddle2391]

a kto by przypuszczał, że pieczarki z Biedry dostarczają witaminę D3?

[@tfarfolini9742]

Żadnej choroby autoimmunologicznej nie umiemy leczyć :(

[@beegees21]

Skoro np. cukrzycę leczymy częsty jedzeniem, które podnosi "cukier" we krwi, to czemu się dziwić...

[@allapugaczowa3541]

Hashimoto można, ścisła dieta (!) + suplementy w dawkach powyżej norm polskich. Widziałam wyniki i usg takich osób, terapię pod opieką dr biochemii (nie medycyny, bo lekarze boją się leczyć poza narzuconymi przez farmację tzw. "procedurami"). Cukrzycę typu II również, warto posłuchać Braci Rodzeń.

[@arnoldboczek4330]

Czy to prawda że Cola zwiększa ryzyko Alzheimera??

[@michalczapka]

...dlatego zacząłem używać jak "konopia" .... wrrrr

[@thomasriddle2391]

a kto by przypuszczał, że istnieje witamina D1, D2,3,4,5,6,7,8,9,10.... 17,18

[@NiszczycielDobrejZabawy]

Pani doktor mogła po prostu podesłać ten tekst, który czyta, byłoby łatwiej.

[@michalgranitum]

Na jej kompetencje rzuca cień nazwanie zmian "demilizacyjnymi", gdy każdy choć trochę czytający o SM wie że to są zmiany deMIELInizacyjne od słowa "mielina"...

[@gfowuxnslc]

Obalenie mitów? Przecież tu zostało po prostu wszystko przepisane z podręcznika...😢

[@KrisRaistlin]

Cześć Melaman ;)

[@alexandrax916]

Niacyna, po prostu niacyna jest na to lekiem.

[@iagre]

A co na to ZUS/NFZ?

[@Djgreenonekmv]

Ciekawe

[@ireneuszbanka3334]

Bardzo podobna choroba do cukrzycy typu 1 i polineuropatii 😥

[@hannasz1135]

Te terapie są kosztowne i mało kogo stać.

[@szymongebski6855]

Leczenie SM jest w pełni refundowane przez NFZ. Wystarczy zostać zdiagnozowanym z SM i zakwalifikować się do programu lekowego. Niestety diagnoza SM czasami bywa problematyczna.

[@hannasz1135]

Program lekowy jest przez 2 do 3 lat a potem ludzie zbierają kasę przez zrzutki ,odpisy podatku itp.Nie każdy kwalifikuje się do takich terapii.@@szymongebski6855

[@Amethis]

@@hannasz1135program lekowy stwardnienia rozsianego nie jest czasowy, jeśli tylko cokolwiek pacjentowi daje to można w nim być bezterminowo

[@ade54yt27]

i nic nie powiedziałeś na temat świętej Maryjii Konopnej Xd...

[@BarbaraPooczanska]

Wszystkie leki proponowane na leczenie SM są nieskuteczne. Więcej robią szkody, niż pozytywnych efektów. Czas znaleźć lek na obudowę mieliny!

[@gehog1619]

DiMetyloTryptamina 🤔

[@wojtekbinczycki2140]

👍👍👍✊✊✊🇵🇱🇵🇱🇵🇱

[@Schizofrenia1990r]

Mind control

[@mirosawtwardykus6682]

To. Nie. Tylko. STwardnienie. Rozsiane. Jest. Wiele. Zmian. Nie. Będę. Się. Rozpisywał. Na. Ten. Temat. Bo. Sam. To. Przechodzę. 😢i. Biorę. Wlewy. 😂

[@ukaszss2122]

Panie Tomaszu, to już tak mało czasu jest, że koszulki nie można przed nagraniem uprasować? Jeśli potrzebuję Pan pomocy proszę dać znać :D

[@Lolafuck4324]

Pan naprawdę zwrócił na to uwagę?😂😂

[@ukaszss2122]

@@Lolafuck4324 No cóż, wyjątkowo pognieciona jest :D

[@matus4897]

Człowiek już nie może się ubrać w to co chce

[@ukaszss2122]

@@matus4897 Czemu nie może? Nie widzę aby Pan Tomasz miał z tym problem :)

[@TheKrzycze303]

UWAGA-ŚRODKI KONTRASTUJĄCE SĄ BARDZO SZKODLIWE. WSTRZYKUJĄ METALE CIŻĘKIE, KTÓRE OSOIADAJĄ W MÓZGU I BARDZO TRUDNO SIĘ ICH POZBYĆ. GŁÓWNIE GADOLIN. SZUKAJCOIE DOBREGO RADIOLOGA. TAKI PORADZI SOBIE BEZ WSTRZYKIWANIA WAM TEJ TRUTKI.

[@HonestToxic]

siadam do filmu 0:36 zrobiłem właśnie sobie posiłek regeneracyjny po wielu godzin pracy... Odpalam filmik bo widzę że nowy nie czytając tytułu i w trakcie jak jem zorientowałem się co właśnie słyszą me uszy... Nie naśmiewam się ale to była dość dziwna sytuacja szczególnie jak nazwa tej choroby non stop jest powtarzana.

[@HonestToxic]

Posiłek zostawiłem sobie na później jak mi wyobraźnia przestanie świrować

[@danielp3727]

Ale trafiłeś

[@d.2935]

Ja rozumiem, Panie doktorze, że można nie mieć zdolności językowych, ale na potrzeby filmiku można się chyba nauczyć wymowy kilku słów po angielsku, czy francusku? Nazwisko uczonego, Jean-Martin Charcot, czyta się [żã martę szarko], a samo nazwisko odmienia się jako ''Jean-Martina Charcota'' [żã martena szarkota] albo Jeana-Martina Charcota [żana martena szarkota]. Dźwięk ''h'' w j. francuskim nie występuje.

[@KrisRaistlin]

No nieźle kobiecie neurony nie docierają, a studia skończyła, gratulacje. Nie jakaj się, bo ja sam w strachu

[@przemek4644]

Z czego Pani doktor się głupio śmieje ?

[@BulosXTR]

Pacjent wyleczony, klient stracony. Tyle w temacie...

[@ewerti]

To jak z produkcją mercedesów. Po wyprodukowaniu niezniszczalnej beczki Mercedes i inni producenci odkryli swoją głupotę.

[@nujron4762]

Pani Doktor mówi jak android

[@pajonczek666]

Pamiętam, że w dr. Hous'e chyba w co drugim odcinku podejrzewali SM

[@Bukson8x9x]

albo tocznia w sumie moja mama ma tą przypadłość. Nieciekawa choroba

[@gzehow]

@@Bukson8x9x Próbowała post wodny przez 3 tygodnie? Badała sobie może przeciwciała na pasożyty odzwierzęce? Ma jakieś dolegliwości trawienne?

[@Bukson8x9x]

@@gzehow Jaki post wodny? Nie ma pasożytów odzwierzęcych i nie ma kłopotów trawiennych. Jedynie co ma to wrzody na dwunastnicy. Mnóstwo lekarzy się tym zajmowało. Przez dłuższy czas lekarz rodzinny nie potrafił zdiagnozować ale po zmienieniu przychodni była tam lekarka , która zajmuje się chorobami autoimmunologicznymi. Zrobiła szereg badań i wyszedł toczeń wielonarządowy rumieniowy. Na szczęście odmiana reumatoidalna, nie ta gorsza neuronowa. Musi unikać słońca, bo jak wychodzi na nie to od razu poparzona w tym miejscu. Ma leki wyziewne i leki steroidowe.

[@trotyl84]

A dla ZUS jestem zdrowy i.

[@blazejopona]

Ta baba jest chora na to stwardnienie i dlatego tak mówi jak w reklamie dla dzieci ?

[@ukaszk4909]

Te same objawy a różne choroby 😂 nowy świat

[@michad4643]

Czy Pani Doktor została wygenerowana przez sztuczną inteligencję?

[@agatal1487]

to nie jest fajny komentarz... czasami lepiej sie przymknąć i posłuchać. zwłaszcza, gdy wypowiada się ekspert...

[@michalgranitum]

Ekspert, który źle wymawia jedno z podstawowych pojęć w SM - mówi "demilizacja" zamIast "demielinizacja" - bo pochodzi od słowa MIELINA.