Em breve vai está saindo um novo vídeo no canal com a dona Sandra.
@elsonlaje57165 жыл бұрын
Boa noite dona sandra eu taben sou portado desta doenca ja tirei aguns mais tevi ums que naceu no mesno luga
@izabelcristina86314 жыл бұрын
legal
@wagnerbiondi32253 жыл бұрын
@@elsonlaje5716 fiz também e nasceu novamente.
@joseaneandrade96963 жыл бұрын
Olá! Gostaria do contato de D. Sandra sou portadora da NF.
@mariakallinegregorio12282 жыл бұрын
como faço pra entrar no grupo
@EncontrosDespedidas2 жыл бұрын
Essa mulher é um ser humano iluminado. Claramente.
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
Muitoooo 🙏🏻😍
@cristinaamador990019 күн бұрын
Eu já a vi várias vezes passando na Mirandela. Eu conheço essa enfermidade, vi alguns casos no programa da doutora Sandra Lee.
@mariadefatimabrustolon7157 ай бұрын
Não sabia que existia esse tipo de doença, vou orar pedindo a jesus a cura desta doença, e que a ciência consiga um remédio eficaz. Minha senhora, a sua força vem de Deus, que JESUS continue te abençoando.
@williamsantos1056 жыл бұрын
Tomara que a ciência ache logo a cura desse mau . Fiquei impressionado com a maneira que a senhora de agir ,sua atitude e força é impressionante! !!
@josealmeida94926 жыл бұрын
Gostei Sandra dos santos sou portador 1 e 2, tenho 41 anos; hoje vivo normal, mas já tive muita vergonha do meu corpo. gostei de saber que vc é casada e tem filhos. vc poderia ser palestratante motivacional.
@isabelarodrigues44546 жыл бұрын
Amei essa senhora, que Deus possa sustentar ela com essa mente e abençoá-la grandemente!!! ❤️
@marcelinhosantos4066 жыл бұрын
Isabela Rodrigues Voce tambem tambem a nf?, eu tenho a tipo 1
@mariaaparecidaxavier5432 жыл бұрын
Mulher Tu é Abençoada por Deus , Parabéns por essa Força q Vc tem e Passa pras Pessoas, q Deus Continue te ajudando Sempre, Tu e Porreta ❤👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼🙏🌹🌼🌻🌹🌷🌼🌻🌹Deus ta com Tigo
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
❤️🙏🏻
@marianamatosfoto Жыл бұрын
Que mulher maravilhosa! Meu filho tem Neurofibromatose tipo 1 e, por consequência, um glioma de vias ópticas que foi tratado com quimioterapia no Hospital Graacc, em São Paulo. Se seu filho está com o olhinho meio caidinho, ás vezes inchado, saindo até secreção... leve num local de referência como o Graacc, pois o diagnóstico do meu filho demorou 6 meses pra sair porque os oftalmologistas da minha cidade (de 3 clínicas diferentes) diziam ser terçol... Na época ele não tinha o diagnóstico de NF1 ainda. Confiem sempre no instinto de vocês, se algo não parecer bem. Hoje ele está muito bem e o tratamento já acabou, então não percam a esperança.
@MuitasFacescomBrunoMotta Жыл бұрын
Que bom q está indo tudo bem, muita saúde p seu filhote! Deus abençoe vcs ❤️🙏🏻
@marciocaetano4948 Жыл бұрын
A conheço de vista. Uma mulher exemplar ! Um dia, vou conversar com ela. Parabens Sandra. Você é forte ! Linda ! Deus abençoe !
@deuza98437 ай бұрын
Sandra que Deus abençoe que a ciência encontre um tratamento pra essa doença e parabéns pela sua força ❤❤❤
@MuitasFacescomBrunoMotta7 ай бұрын
🙏❤️😘
@rodolforibeiro96166 жыл бұрын
Essa senha é uma benção de Deus na minha vida, que Jesus Cristo ti abençoe sempre Dona Sandra, obrigada por tudo.
@saudestetica_55836 жыл бұрын
Muito legal sua entrevista. Muita força e continui sendo esses exemplo e motivação para centenas de pessoas.
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
❤️🙏🏻 Aproveita e se inscreve no canal por favor!
@luciliasilva24447 ай бұрын
Meu filho é portador de neurofibroma, diagnosticado aos 2 anos e 9 meses. Hj com 34 anos, encontra-se sem hospital pra tratamento pous o INCA cancelou a matrícula dele, alegando q so trata de tumores malignos. Ele é traqueostomizado e não sabemos o q fazer pois sou deficiente e não tenho como correr atrás de hospital q o atenda! 💔😢
@persiahippie68147 ай бұрын
😢😢😢
@rogeriomotivacional6 ай бұрын
Querida , procure o ministério público e entre com uma ação contra a Prefeitura ou o Estado , Eles darão a solução
@luciliasilva24446 ай бұрын
@@rogeriomotivacional uma cohwcida ficou de levar o caso ao secretário ze saúde, dr. Luisinho. Obrigada pela dica!
@marialisboa71426 ай бұрын
❤
@gustavogeorge80032 ай бұрын
Absurdo
@luciacabral52056 жыл бұрын
Parabéns pra você mulher de Deus. Que exemplo de mulher é você. Linda guerreira abraços
@evertonsilva16463 жыл бұрын
Meu deus do céu de muita força a essa senhora e todas as pessoas com essa doença, 😢😢😢
@MuitasFacescomBrunoMotta3 жыл бұрын
🙏🏻
@OfeliadaSilvaPereiraPereira4 ай бұрын
Tenho 39 anos infelizmente tenho essa maldita doença
@soniaferreira-wc6yl3 жыл бұрын
Eu tô assistindo da Itália . É a primeira vez e fiquei encantada com a personalidade positiva dela
@MuitasFacescomBrunoMotta3 жыл бұрын
Seja bem vinda! Se inscreve no canal, será um prazer ter vc conosco! Qual cidade da Itália?
@deboraquerencomq82033 жыл бұрын
Que exemplo lindo, foi um prazer aprender com vocês!
@MuitasFacescomBrunoMotta3 жыл бұрын
Ah que linda! Aproveita e se inscreve no canal que vamos adorar ter você por aqui 😘❤️
@Rosangela57596 жыл бұрын
Q Deus abençoe essa senhora, por sua garra, e força!
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
🙏🏻😘
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
Aproveita e se inscreve no canal 🎈
@richardemygdiodasilva32576 жыл бұрын
Eu não sei mexer muito no celular,cm faço pra pegar o celular zap pra falar cm essa moça linda Sou a Natália, ec email é do meu esposo
@makellecorrea75002 жыл бұрын
Dona Sandra é maravilhosa, Tive o privilégio de conhecê-la pessoalmente. Um doce de pessoa 🥰🥰🥰
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
Verdade, ela é incrível ❤️🙏🏻😘
@rodolforibeiro96166 жыл бұрын
Dona Sandra a senhora é uma benção de Deus, na minha vida.
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
Verdade, aproveita e se inscreve no canal que teremos novos vídeos com ela: goo.gl/irqfYs
@sandracosta1096 жыл бұрын
Que pessoa iluminada! Meu filho tem as manchas café com leite. Obrigada por compartilhar sua experiência. Somos de Sinop Mato Grosso
@marcioribeiro12925 жыл бұрын
PARABÉNS PELO TRABALHO... excelente vídeo... absolutamente esclarecedor!
@MuitasFacescomBrunoMotta5 жыл бұрын
Super obrigado, se puder se inscrever no canal...em breve teremos mais dois vídeos com ela, abraço!
@AnaClaudia-zc1nh4 жыл бұрын
D. Sandra eu sou portadora da NF 1, tenho 38 anos minha vó tinha minha mãe tem! Isso é muito ruim, Mais temos q aceitar infelismente, vamos pedir a cura pra todos nós. .
@estherzinhaalves73366 жыл бұрын
Ela e muito umilde me atendeu muito bem excelente pessoa me tranquilizou muito
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
🙏🏻❤️💐
@giovanisampaio15813 жыл бұрын
Eu tenho neurofibromatose com fé em Deus vai aparecer um médico descubra a cura em nome do Senhor Jesus
@MuitasFacescomBrunoMotta3 жыл бұрын
Amém 🙏🏻! Deus te abençoe! Força ❤️
@veraluciarangel15177 ай бұрын
Olá conheça o protocolo de Coimbra.feito com vitamina d3 em altas doses.
@MarySilva-kx9gt4 ай бұрын
Muito linda ela e uma guerreira ❤️❤️😘😘
@Manuel-kx4sj2 жыл бұрын
Eu também tenho
@soniaferreira-wc6yl3 жыл бұрын
Admiro a força dessa mulher . Eu não tenho essa força
@MuitasFacescomBrunoMotta3 жыл бұрын
Tem sim, a força esta dentro de vc, deus te abençoe 🙏🏻
@VeraLucia-wy6ps2 жыл бұрын
Boa noite também tenho é aqui Neo fibromatose
@luisaohranne10227 ай бұрын
Conteúdo necessário
@MuitasFacescomBrunoMotta7 ай бұрын
❤️😍
@martamarizacosta95204 жыл бұрын
Tenho 30 anos e tô sofrendo muito,queria ter a força de vontade e superação.
@MuitasFacescomBrunoMotta4 жыл бұрын
Deus te abençoe!
@joaovitorrocha87435 жыл бұрын
Tenho 19 anos e tenho a neurofibromatose! Fiz minha primeira cirurgia pra retirada de 3 tumores tem 1 ano já
@reviewsjhonnyelily1647 Жыл бұрын
Linda entrevista 🥰
@MuitasFacescomBrunoMotta Жыл бұрын
❤️🙏🏻
@juanbrrss6 жыл бұрын
Obrigado também tenho essa doença .
@dammymello76886 жыл бұрын
Sou portadora de NF1, descobri aos 8 anos de idade, tenho as manchas café com leite, os nódulos, escoliose entre outras coisas. A cerca de dois anos atrás, comecei a tirar os nódulos que mais me incomodavam. A mutação começou em mim também, por opção minha, decidi que não quero ter filhos, porém devido a minha idade não estou conseguindo fazer a esterelização. É lamentável saber que as pessoas não aceitam nossas decisões.
@camilacristina38194 жыл бұрын
@dammy mello têm whatsapp? Se tiver passa pra gente conversar tbm tenho essa doença
@EdsonSilva-dg1wh6 жыл бұрын
Parabéns Sandra pela coragem,sou do interior de SPgostaria que no nosso estado tivesse uma associação para lutarmos também tenho NF2 e um tumor de 6.5 cm
@vanildasantana9106 жыл бұрын
Eu tenho neurofibromatose a minha pele é cheia de manchas e tem alguns nódulos, as vezes tem pessoas que mim olha estranho , já mim perguntarão se eu fui soprada por cobra jibóia kkkk, um dia uma senhora com cara de coruja seca mim disse que se fosse como eu iria usar só roupa de manga comprida, eu quase disse para ela que se eu fosse ela usava burca para esconder a cara feia dela. Eu faço controle no hospital das clínicas aqui em BH MG.
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
O desconhecimento infelizmente, muitas vezes leva a impressões negativas. Que bom que você sabe que o ideal é levar na esportiva e seguir em frente. Bjus
@thaiscastro83166 жыл бұрын
Com o Dr. Luis Osvaldo?
@mickeyascosta57466 жыл бұрын
Essa doença atinge os bebê e adolescentes ?
@catiasilvazeferino73636 жыл бұрын
Ô Vanilda! A coruja é um animal tão LINDO!!!! Você ofenderia a coruja dando uma má resposta à senhora inconveniente.
@elisandramartins66346 жыл бұрын
oi amiga tambem passo por isso e tao chato
@douglasfc32773 жыл бұрын
Que exemplo de vida 👏👏❤️🙌
@MuitasFacescomBrunoMotta3 жыл бұрын
Verdade ❤️🙏🏻
@terezadasilva69275 жыл бұрын
Amei senhora surpe simpatia que Deus abençoe
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
❤️🙏🏻
@richardemygdiodasilva32576 жыл бұрын
To tentando aceitar, to pra fazer cirurgia na cabeça pra tirar um por dentro q dói, Deus é maravilhoso e sempre q o nosso melhor, sou diferente sim mas muito amada pelo meu esposo amigos e família isto q nos importa, ass:Natália
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
É isso aí, obrigado por compartilhar sua força conosco! Se puder se inscrever no canal também! Deus te abençoe! 🙏🏻😘
@Ajbqn3 ай бұрын
Oi moça, como vc está?
@jhaa29076 жыл бұрын
Deus abençoe vcs 😥🙏🙏🙏🙏
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
Igualmente 🙏🏻🎈
@raycarvalho79352 жыл бұрын
Lindo depoimento!
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
❤️
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
Aproveita Ray e se inscreve no canal 🙏🏻😉
@elsonlaje57165 жыл бұрын
Boa noite dona sandra eu tanben sou portador desta doenca ja tirei alguns mais tevi ums quer naceu de novo no mesno luga
@marcossousa56874 жыл бұрын
Melhoras a essa senhora,,deve ser difícil tudo isso
@MuitasFacescomBrunoMotta4 жыл бұрын
❤️🙏🏻
@BeneditaJaneSilva6 ай бұрын
Que mulher linda e sábia 👏🏻
@MuitasFacescomBrunoMotta6 ай бұрын
🙏❤️
@deboralins50763 жыл бұрын
A Dra. Sandra Lee faz cirurgias para neurofribromatose tipo 1.
@MsAlcatrao6 жыл бұрын
Também sou portador do tipo 1 não aguento mais essa vida preconceito é demais
@KyuLegendas26 жыл бұрын
Não pense assim, a maioria das pessoas são ignorantes mesmo. Procure no youtube sobre a doutora Sandra Lee.
@marcosrodrigues48584 жыл бұрын
Não pense assim não rapaz Tb tenho esse problema
@izabelcristina86314 жыл бұрын
Eu e minha mãe temos nf minha mãe também foi a única da família ter bem eu não ligo vou em qualquer lugar gosto de sair trabalho a 23anos na igreja contando histórias pra crianças em congressos de missões onde vem missionários de toda parte eu amo conhecer gente .Quem quiser ser amigo meu bem vindo quem não tô nem aí as pessoas tem muito preconceito onde eu ando sempre tem uma que param pra olha criticar as vezes voltam pra olha .eu paro dou uma roda e digo gosto amada .Já minha mãe ela não gosta de sair porque olho muito pra gente eu não ligo .e tem mais eu tenho nf e tenho lado da cabeça maior o olho esquerdo baixo .tinha a lindos caixas agora fazendo tratamento contra o câncer fiquei careca mais já tá nas vendo cabelo dinovo mais continuo gostando de fazer amizades Deus me fez assim assim vou louvar bjs parabens
@MuitasFacescomBrunoMotta4 жыл бұрын
É isso mesmo, parabéns por ser essa guerreira! Deus te abençoe grandemente sempre! Se puder se inscrever no canal! Temos 3 vídeos desse tema entre outros, será um prazer ter vc conosco! 😘
@elianeangelica58563 жыл бұрын
Eu também tenho neurofibromatose meu corpo é cheio de neurofibromas também tenho uma deformação na coluna
@estherzinhaalves73366 жыл бұрын
Obrigada para quem me respondeu já falei com a dona Sandra
@helenareginadelima71076 жыл бұрын
que vergonha minha depressão e tão soberba diante de tantas enfermidades
@babinicoletti9876 жыл бұрын
Tenho NF e sinto dores horríveis por conta dos tumores que são internos e já fiz cirurgia e tive várias complicações como Trombose por conta do tumor convulsão e uma das cirurgias eu tive Meningite. Mais o que é mais difícil é a dor já cheguei a tomar morfina e vários outros remédios. Faço tratamento no Graacc em sp. E meus irmãos também tem. Somos gêmeos. E no nosso caso é genético.
@marcelinosantos79906 жыл бұрын
Eu tambem tenho a nf, não é facil
@joaquimlucas_072 жыл бұрын
Nossa mano que triste😥
@laisbezerra65316 жыл бұрын
eu tenho 26 anos e também tenho essa sindrome as pessoas me olham feio mas nem ligo minha filha tem 5 aminhos mas ate agora nenhum sintomas graças a Deus
@rithellasilva56236 жыл бұрын
leisiane Bezerra Oi leisiane eu tenho neurofibromatose tipo 1 tenho machas café com leite é um olho pequeno por causa da doença fiz quimioterapia durante 4 anos parei em 2012 só fasso acompanhamento
@laisbezerra65316 жыл бұрын
Rithella Silva nossa
@marcelinosantos79906 жыл бұрын
@@rithellasilva5623 eu tambem tenho a nf tenho muitos nódulos, voce tem algum grupo de nf, no whatsapp?
@elucilenebispo1302 жыл бұрын
O. que. Eu. Faso
@isabelythainara93853 жыл бұрын
Sou de Abadiânia Goiás
@tamyresmelo107511 ай бұрын
Chegando aqui hoje, ontem recebi o diagnóstico da minha filha de 5 anos, ela fez cirurgia dedlicada com 2 anos, e agora ta voltando os tumores a medica pediu uma ressonância do crânio, e do abdômen. Estou assustada e querendo entender mais sobre o assunto.
@manoelaaparecida39137 ай бұрын
Oii quais foram os primeiros sinais da sua filha ,ela tem manchas café com leite ?? Minha filha tem 4 anos esta suspeita
@soniaferreira-wc6yl3 жыл бұрын
Conheço Nilópolis . Morei em N. Iguaçu
@jullyanneborges79025 жыл бұрын
Eu tambem tenho a neorofibromatose tipo 1 e meu filho mas novo tem as marchinhas cafe com leite também tenho os módulos bem pouquinhos na minha pele
@lomantowilkson84903 жыл бұрын
Olá, alguém sabe se autohemoterapia ou ozônioterapia dá jeito, ou pesquisou se alguém se curou????🤔🤔
@edsonsilveira18565 жыл бұрын
Boa tarde, eu tenho neurofibroma fico chateado triste. O pior que tenho 02 filhos e infelizmente tem é não é poucos . não tenho palavras pra descrever essa maldita doença.😭😭😭
@MuitasFacescomBrunoMotta5 жыл бұрын
Edson Silveira força 🙏🏻
@marcelinhosantos87645 жыл бұрын
É triste mesmo, só por Deus mesmo
@suecosaci4 жыл бұрын
Tenho sindrome de von Reklighauses. MAs o meu é muito ameno. tenho poucos neurofibromas. Iniciou com manchas café com leite e só na fase adulta é que apareceram alguns neurofibromas.
@esynilvaalvesfernandes81117 ай бұрын
Força !!! Mulher kncrível
@MuitasFacescomBrunoMotta7 ай бұрын
❤️🙏
@monica621921 күн бұрын
Que haja a cura logo!
@MuitasFacescomBrunoMotta20 күн бұрын
🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
@gab57962 жыл бұрын
Estou com alguns problemas de visão, minha visão fica cada dia pior, fui ao oftalmo, várias exames e nada, alguns neuros e tbm nada, até que soube por um amigo que hoje é cego, no qual nenhum médico descobriu o que era na época que ele enxergava, de pele, ele era aparentemente perfeito, sem quase nenhuma manchinha, tudo normal e no fim foi diagnosticado com neurofibromatose tipo 2, com essa história e depois de mt pesquisa estou me questionando agora se esse poderia ser meu caso tbm, pois quando nasci, nasci com uma mancha enorme tipo borra de café na parte da axila que vai até meu peito, fui a um dermatologista quando criança e ele disse que era apenas uma marquinha de nascença. Atualmente nos último meses reparei que surgiu outras novas manchinhas escuras agora na parte da coxa tipo sardinhas e duas na parte do rosto. Na minha cabeça sempre foi comum e achava que todo mundo tinha essas manchinhas tipo borra de café, mas quando fui pesquisar a primeira coisa que deu é sempre questionar se pode ser neurofibromatose. Ps: Incrível entrevista com Dona Sandra, uma mulher iluminada e com mt conhecimento
@priscillasouza63675 жыл бұрын
Eu tenho tipo 1, fui até a Sandra na Santa Casa 2014 ....comecei o tratamento e retirei os nódulos que me incomodavam..graças à Deus nunca mais nasceram.
@MuitasFacescomBrunoMotta5 жыл бұрын
Tudo de bom p vc 😘🙏🏻
@priscillasouza63675 жыл бұрын
@@MuitasFacescomBrunoMotta Obrigada
@camilacristina38194 жыл бұрын
@priscila Souza vc tem whatsapp Tbm tenho a nf , gostaria de saber como ficou após sua cirurgia
@priscillasouza63674 жыл бұрын
@@camilacristina3819 a minha é tipo 1, os nódulos eram poucos, retirei pq me incomodavam. retirei no próprio consultório.
@camilacristina38194 жыл бұрын
Obrigada pela informação @priscilla souza ,as cicatrizes ficam muito grande?
@lianolima33766 жыл бұрын
Ate q idade nascem essas bolinhas eu sou portador
@claudilenerodrigues70562 жыл бұрын
Hoje descombri que minha filha tem esta doença ela tem 35anos, mais comerçou aparecer depois que ela engravidou
@neiacruz57235 ай бұрын
Alguém tem como indicar um grupo de portador F1 em São Paulo? Desde já agradeço
@denisemodestosantossantos34716 жыл бұрын
EXEMPLO DE VIDA!
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
Verdade!
@fatimasouza81956 жыл бұрын
Eu também tenho neurofibromatose e sofro muito, tenho no rosto e os braços são mais atacados, fiz um exame de vista com especialista e constatou que tenho dentro dos olhos.
@melissacia23626 жыл бұрын
Oi
@fabiobinho39097 ай бұрын
No Recife conheço uma familia que os dois irmãos tem essa doença.
@catiasilvazeferino73636 жыл бұрын
Senhora Sandra dos Santos. Há anos vi uma entrevista contigo, ainda de cabelos castanhos claros meio ruivos, na antiga TVE atual TV Brasil, no programa Especial. Fiquei triste ao saber que seu filhinho morreu. Ele estava na entrevista. Dizia que adorava pegar nas suas " verruguinhas ". Meus sentimentos por esta grande perda. Perder um filho é HORRÍVEL!!!! Você é uma lutadora e um pessoa muito simpática!!!! Eu gostaria de saber se pessoas com esta Síndrome têm alguma restrição alimentar? Vocês precisam divulgar mais a Fita de Conscientização ou Fita de Apoio da Neurofibromatose que é única ( as demais são sobre outras várias doenças, ou seja, a amarela é sobre várias doenças além da principal que é sobre a prevenção do suicídio e outras fitas que são sobre doenças e causas políticas ). A da Neurofibromatose é Fita azul- média com uma margarida no meio. Estou a procurá- la, mas infelizmente não encontro. Beijos e fique sempre na paz!!!! 💋💋👏👏👏👏👏👏👏👏➰🌼 Representação simplória. ❤🌟
@adelynecristine66744 жыл бұрын
Minha tia tem essa doença começou sai esses caroço qdo ela era novinha até hj ninguém descobriu o q era e quem diria q a internet iria ajudar vim descobrir agora qual e a doença q ela tem ,até pq samos do interior de Pernambuco n tem muito médico por aqui e o q ela já foi n souberam disse o q ela tinha e hj eu descobri q tem gente cm a mesma doença q ela até pq ela pensava q ela era a única q tinha iss
@MuitasFacescomBrunoMotta4 жыл бұрын
Deus abençoe vcs! 🙏🏻
@isabelythainara93853 жыл бұрын
Oi costaria de entrar em contato com esta mulher .meu esposo decobriu esta doença em 2020 .ele esta desesperado diz que vai se isolar .eu tou muito preocupada .eu não sei o que fazer
@MuitasFacescomBrunoMotta3 жыл бұрын
Tem O número dela Na descrição do vídeo! Aproveita e se inscreve no canal 🙏🏻😘
@elucilenebispo1302 жыл бұрын
Eu. Tenho. Já. Mim. deu. contada. de. mim. Matar. Sofro. Muito. O. que. fazer. Ninguém. Mim. Açeita. Pra. Trabalhar. Sou. Muito. Triste. Não. Saio. de. casa
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
Força, Deus vai te ajudar e vc vai superar isso!
@AdemirDantasdossantosjunior11 ай бұрын
A minha mae era assim tambem ,minhas irmã tambem sao assim ❤️
@vanessafigueiredo56707 ай бұрын
Existe algum benefício de sessões de hiperbárica no tratamento dessa síndrome, em especial, após remoção cirúrgica que é tão dolorida? É bastante recomendada antes e após cirurgias e lesões CA de pele
@helenareginadelima71076 жыл бұрын
Sandra que belo exemplo deus a abençoe
@veralucia73902 жыл бұрын
Eu tenho já tire bastante hoje não tiro mas meu corpo tá cheio
@JoacirFernandes-jo7nv3 ай бұрын
Boa noite alguém pode me responder da onde vem essa doença eu tenho ela obrigada desde já agradeço meu pai nao tem minha mãe também nao e meus irmãos também nao tem so eu
@wagnerbiondi32253 жыл бұрын
Sou portador NF1 e a médica me falou é Familiar e não hereditária.
@jorgecorrea32624 жыл бұрын
Eu também tenho esse problema ,sou ambulante e também sofro com preconceito de pessoas mas não ligo,moro no município de Manacapuru -Am
@MuitasFacescomBrunoMotta4 жыл бұрын
Força, Deus te abençoe sempre 🙏🏻💪🏻
@JosianeQueirozSilvaNunes6 ай бұрын
Minha filha tem 11 anos e foi diagnosticada com neurofibromatose tipo 1 aos 2 anos. Não é fácil qdo se tem este diagnóstico.
@manoelaaparecida39135 ай бұрын
Oii como ela está hoje
@fatimaparreira66636 жыл бұрын
EUN TENHO NEUROFIBROMATESE ,para além dos nodulos tenho escoliose ,meus filhos tb tem ,eu so descobri doença quando meu filho naxeu já com sintomas ...é muito complicado...minha filha teve ate o glioma e purberdade percoce ...
@marcelinhosantos4066 жыл бұрын
Fátima Parreira .
@soniaferreira-wc6yl3 жыл бұрын
È difícil não ficar olhando .
@geilzanascimento95942 жыл бұрын
Eu tenho isso e min sinto mal , tem MT preconseito com a gente😢
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
Força, Deus te abençoe! 🙏🏻😘
@thaiscastro83166 жыл бұрын
Sou portadora do tipo 1… tenho sardas e manchas café com leite e pequenos nódulos que surgem no corpo, sempre passo por pequenas cirurgias para tirá-los. Nunca me importei com isso, mas agora não consigo gostar de mim de jeito nenhum...
@desireepeters90226 жыл бұрын
Thaís De Castro também sofro com isso e depois que engravidei piorou
@thaiscastro83166 жыл бұрын
Desiree Peters um dos meus sonhos é engravidar... Mas assim, fica difícil. Desejo toda força do mundo a você!
@thaiscastro83166 жыл бұрын
Lenildo Rodrigues muito obrigada ❤ digo o mesmo á você!
@marcelinhosantos4066 жыл бұрын
Thaís De Castro não se sinta assim não deixe que esta nf tite a sua alegria, muita força pra voce
@marcelinhosantos4066 жыл бұрын
Thaís De Castro Voce tem grupode whatsapp sofre esta doença pra desabafarmos e sabermos mais sobre esta doença?
@marcosmoises65035 жыл бұрын
Meu sonho é tirar isso de mim também eu tenho neurofibromatose o Brasil é muito parado ninguém procura a cura para essa doença
@MuitasFacescomBrunoMotta5 жыл бұрын
😔
@jovemroots16 жыл бұрын
E dificil encontrar profissionais que entendam muito dessa doença
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
Verdade! Aproveita e se inscreve no nosso canal Adaelson: goo.gl/irqfYs
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
Verdade! Aproveita e se inscreve no nosso canal Adaelson: goo.gl/irqfYs
@gerlanecaparrosa87766 жыл бұрын
Meu nódulo é no rosto do lado direito já fiz 6 cirurgia o meu medico disse que não posso mais fazer cirurgia
@deisemiranda39375 жыл бұрын
Gerlane Caparrosa Eu tenho varios pelo corpo.
@zenediasousa87317 ай бұрын
Deus abençoe essa força ve de Deus 😂
@MuitasFacescomBrunoMotta7 ай бұрын
❤️🙏
@fabiopereiradasilva53675 жыл бұрын
Em.goiania tem.algum especialista?
@MuitasFacescomBrunoMotta5 жыл бұрын
Vc pode perguntar para ela, tem o whatsapp dela na descrição do vídeo dela!
@WTFuc47 ай бұрын
Minha irmã teve, porém depois dos 20 anos. Ela tinha muita vergonha de sair na rua, ficou deprimida.
@MuitasFacescomBrunoMotta7 ай бұрын
Espero q ela tenha ficado melhor! Força p ela 🙏
@WTFuc47 ай бұрын
@@MuitasFacescomBrunoMotta infelizmente ela faleceu, isso foi um dos motivos q a fez desistir.
@valdnayqueiroznay13796 жыл бұрын
Olá, me chamo valdiny Tenho NF, ainda não sei qual tipo de NF tenho, gostaria de saber, como faço ser cadastrada no grupo de NF?
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
Quem tiver dúvidas pode chamar a Sandra pelo whatsapp que está na descrição do vídeo que ela pode ajudar nas dúvidas. 🙏🏻
@elisandramartins66346 жыл бұрын
Me add 85 986210965
@silviawerneck7 ай бұрын
Eu também tenho as manchas e as bolinhas. São pequenas, mas estão aumentando.
@manoelaaparecida39137 ай бұрын
Oii suas manchas são de nascença?? Minha filha de 4 anos tem várias manchas
@claudilenerodrigues70562 жыл бұрын
Ela tem as bolinha
@elucilenebispo1302 жыл бұрын
Mim. Chamo. Elucilene Bispo moro em BH em. Santa. Amaro da. Purificação Bahia