Em breve vai está saindo um novo vídeo no canal com a dona Sandra.
@elsonlaje57165 жыл бұрын
Boa noite dona sandra eu taben sou portado desta doenca ja tirei aguns mais tevi ums que naceu no mesno luga
@izabelcristina86314 жыл бұрын
legal
@wagnerbiondi32253 жыл бұрын
@@elsonlaje5716 fiz também e nasceu novamente.
@joseaneandrade96963 жыл бұрын
Olá! Gostaria do contato de D. Sandra sou portadora da NF.
@mariakallinegregorio12282 жыл бұрын
como faço pra entrar no grupo
@EncontrosDespedidas2 жыл бұрын
Essa mulher é um ser humano iluminado. Claramente.
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
Muitoooo 🙏🏻😍
@mariadefatimabrustolon7155 ай бұрын
Não sabia que existia esse tipo de doença, vou orar pedindo a jesus a cura desta doença, e que a ciência consiga um remédio eficaz. Minha senhora, a sua força vem de Deus, que JESUS continue te abençoando.
@marianamatosfoto Жыл бұрын
Que mulher maravilhosa! Meu filho tem Neurofibromatose tipo 1 e, por consequência, um glioma de vias ópticas que foi tratado com quimioterapia no Hospital Graacc, em São Paulo. Se seu filho está com o olhinho meio caidinho, ás vezes inchado, saindo até secreção... leve num local de referência como o Graacc, pois o diagnóstico do meu filho demorou 6 meses pra sair porque os oftalmologistas da minha cidade (de 3 clínicas diferentes) diziam ser terçol... Na época ele não tinha o diagnóstico de NF1 ainda. Confiem sempre no instinto de vocês, se algo não parecer bem. Hoje ele está muito bem e o tratamento já acabou, então não percam a esperança.
@MuitasFacescomBrunoMotta Жыл бұрын
Que bom q está indo tudo bem, muita saúde p seu filhote! Deus abençoe vcs ❤️🙏🏻
@williamsantos1056 жыл бұрын
Tomara que a ciência ache logo a cura desse mau . Fiquei impressionado com a maneira que a senhora de agir ,sua atitude e força é impressionante! !!
@josealmeida94926 жыл бұрын
Gostei Sandra dos santos sou portador 1 e 2, tenho 41 anos; hoje vivo normal, mas já tive muita vergonha do meu corpo. gostei de saber que vc é casada e tem filhos. vc poderia ser palestratante motivacional.
@luciliasilva24445 ай бұрын
Meu filho é portador de neurofibroma, diagnosticado aos 2 anos e 9 meses. Hj com 34 anos, encontra-se sem hospital pra tratamento pous o INCA cancelou a matrícula dele, alegando q so trata de tumores malignos. Ele é traqueostomizado e não sabemos o q fazer pois sou deficiente e não tenho como correr atrás de hospital q o atenda! 💔😢
@persiahippie68145 ай бұрын
😢😢😢
@rogeriomotivacional5 ай бұрын
Querida , procure o ministério público e entre com uma ação contra a Prefeitura ou o Estado , Eles darão a solução
@luciliasilva24445 ай бұрын
@@rogeriomotivacional uma cohwcida ficou de levar o caso ao secretário ze saúde, dr. Luisinho. Obrigada pela dica!
@marialisboa71425 ай бұрын
❤
@gustavogeorge800328 күн бұрын
Absurdo
@isabelarodrigues44546 жыл бұрын
Amei essa senhora, que Deus possa sustentar ela com essa mente e abençoá-la grandemente!!! ❤️
@marcelinhosantos4066 жыл бұрын
Isabela Rodrigues Voce tambem tambem a nf?, eu tenho a tipo 1
@deuza98435 ай бұрын
Sandra que Deus abençoe que a ciência encontre um tratamento pra essa doença e parabéns pela sua força ❤❤❤
@MuitasFacescomBrunoMotta5 ай бұрын
🙏❤️😘
@mariaaparecidaxavier543 Жыл бұрын
Mulher Tu é Abençoada por Deus , Parabéns por essa Força q Vc tem e Passa pras Pessoas, q Deus Continue te ajudando Sempre, Tu e Porreta ❤👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼🙏🌹🌼🌻🌹🌷🌼🌻🌹Deus ta com Tigo
@MuitasFacescomBrunoMotta Жыл бұрын
❤️🙏🏻
@marciocaetano4948 Жыл бұрын
A conheço de vista. Uma mulher exemplar ! Um dia, vou conversar com ela. Parabens Sandra. Você é forte ! Linda ! Deus abençoe !
@evertonsilva16463 жыл бұрын
Meu deus do céu de muita força a essa senhora e todas as pessoas com essa doença, 😢😢😢
@MuitasFacescomBrunoMotta3 жыл бұрын
🙏🏻
@OfeliadaSilvaPereiraPereira3 ай бұрын
Tenho 39 anos infelizmente tenho essa maldita doença
@rodolforibeiro96166 жыл бұрын
Essa senha é uma benção de Deus na minha vida, que Jesus Cristo ti abençoe sempre Dona Sandra, obrigada por tudo.
@AnaClaudia-zc1nh3 жыл бұрын
D. Sandra eu sou portadora da NF 1, tenho 38 anos minha vó tinha minha mãe tem! Isso é muito ruim, Mais temos q aceitar infelismente, vamos pedir a cura pra todos nós. .
@makellecorrea75002 жыл бұрын
Dona Sandra é maravilhosa, Tive o privilégio de conhecê-la pessoalmente. Um doce de pessoa 🥰🥰🥰
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
Verdade, ela é incrível ❤️🙏🏻😘
@soniaferreira-wc6yl2 жыл бұрын
Eu tô assistindo da Itália . É a primeira vez e fiquei encantada com a personalidade positiva dela
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
Seja bem vinda! Se inscreve no canal, será um prazer ter vc conosco! Qual cidade da Itália?
@giovanisampaio15813 жыл бұрын
Eu tenho neurofibromatose com fé em Deus vai aparecer um médico descubra a cura em nome do Senhor Jesus
@MuitasFacescomBrunoMotta3 жыл бұрын
Amém 🙏🏻! Deus te abençoe! Força ❤️
@veraluciarangel15176 ай бұрын
Olá conheça o protocolo de Coimbra.feito com vitamina d3 em altas doses.
@saudestetica_55836 жыл бұрын
Muito legal sua entrevista. Muita força e continui sendo esses exemplo e motivação para centenas de pessoas.
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
❤️🙏🏻 Aproveita e se inscreve no canal por favor!
@luciacabral52056 жыл бұрын
Parabéns pra você mulher de Deus. Que exemplo de mulher é você. Linda guerreira abraços
@soniaferreira-wc6yl2 жыл бұрын
Admiro a força dessa mulher . Eu não tenho essa força
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
Tem sim, a força esta dentro de vc, deus te abençoe 🙏🏻
@estherzinhaalves73365 жыл бұрын
Ela e muito umilde me atendeu muito bem excelente pessoa me tranquilizou muito
@MuitasFacescomBrunoMotta5 жыл бұрын
🙏🏻❤️💐
@MarySilva-kx9gt2 ай бұрын
Muito linda ela e uma guerreira ❤️❤️😘😘
@deboraquerencomq82033 жыл бұрын
Que exemplo lindo, foi um prazer aprender com vocês!
@MuitasFacescomBrunoMotta3 жыл бұрын
Ah que linda! Aproveita e se inscreve no canal que vamos adorar ter você por aqui 😘❤️
@rodolforibeiro96165 жыл бұрын
Dona Sandra a senhora é uma benção de Deus, na minha vida.
@MuitasFacescomBrunoMotta5 жыл бұрын
Verdade, aproveita e se inscreve no canal que teremos novos vídeos com ela: goo.gl/irqfYs
@sandracosta1096 жыл бұрын
Que pessoa iluminada! Meu filho tem as manchas café com leite. Obrigada por compartilhar sua experiência. Somos de Sinop Mato Grosso
@Rosangela57596 жыл бұрын
Q Deus abençoe essa senhora, por sua garra, e força!
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
🙏🏻😘
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
Aproveita e se inscreve no canal 🎈
@richardemygdiodasilva32576 жыл бұрын
Eu não sei mexer muito no celular,cm faço pra pegar o celular zap pra falar cm essa moça linda Sou a Natália, ec email é do meu esposo
@marcioribeiro12925 жыл бұрын
PARABÉNS PELO TRABALHO... excelente vídeo... absolutamente esclarecedor!
@MuitasFacescomBrunoMotta5 жыл бұрын
Super obrigado, se puder se inscrever no canal...em breve teremos mais dois vídeos com ela, abraço!
@juanbrrss6 жыл бұрын
Obrigado também tenho essa doença .
@VeraLucia-wy6ps Жыл бұрын
Boa noite também tenho é aqui Neo fibromatose
@vanildasantana9106 жыл бұрын
Eu tenho neurofibromatose a minha pele é cheia de manchas e tem alguns nódulos, as vezes tem pessoas que mim olha estranho , já mim perguntarão se eu fui soprada por cobra jibóia kkkk, um dia uma senhora com cara de coruja seca mim disse que se fosse como eu iria usar só roupa de manga comprida, eu quase disse para ela que se eu fosse ela usava burca para esconder a cara feia dela. Eu faço controle no hospital das clínicas aqui em BH MG.
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
O desconhecimento infelizmente, muitas vezes leva a impressões negativas. Que bom que você sabe que o ideal é levar na esportiva e seguir em frente. Bjus
@thaiscastro83166 жыл бұрын
Com o Dr. Luis Osvaldo?
@mickeyascosta57466 жыл бұрын
Essa doença atinge os bebê e adolescentes ?
@catiasilvazeferino73636 жыл бұрын
Ô Vanilda! A coruja é um animal tão LINDO!!!! Você ofenderia a coruja dando uma má resposta à senhora inconveniente.
@elisandramartins66346 жыл бұрын
oi amiga tambem passo por isso e tao chato
@elianeangelica58563 жыл бұрын
Eu também tenho neurofibromatose meu corpo é cheio de neurofibromas também tenho uma deformação na coluna
@joaovitorrocha87435 жыл бұрын
Tenho 19 anos e tenho a neurofibromatose! Fiz minha primeira cirurgia pra retirada de 3 tumores tem 1 ano já
@deboralins50763 жыл бұрын
A Dra. Sandra Lee faz cirurgias para neurofribromatose tipo 1.
@dammymello76886 жыл бұрын
Sou portadora de NF1, descobri aos 8 anos de idade, tenho as manchas café com leite, os nódulos, escoliose entre outras coisas. A cerca de dois anos atrás, comecei a tirar os nódulos que mais me incomodavam. A mutação começou em mim também, por opção minha, decidi que não quero ter filhos, porém devido a minha idade não estou conseguindo fazer a esterelização. É lamentável saber que as pessoas não aceitam nossas decisões.
@camilacristina38194 жыл бұрын
@dammy mello têm whatsapp? Se tiver passa pra gente conversar tbm tenho essa doença
@joaquimlucas_072 жыл бұрын
Nossa mano que triste😥
@Manuel-kx4sj2 жыл бұрын
Eu também tenho
@martamarizacosta95204 жыл бұрын
Tenho 30 anos e tô sofrendo muito,queria ter a força de vontade e superação.
@MuitasFacescomBrunoMotta4 жыл бұрын
Deus te abençoe!
@babinicoletti9876 жыл бұрын
Tenho NF e sinto dores horríveis por conta dos tumores que são internos e já fiz cirurgia e tive várias complicações como Trombose por conta do tumor convulsão e uma das cirurgias eu tive Meningite. Mais o que é mais difícil é a dor já cheguei a tomar morfina e vários outros remédios. Faço tratamento no Graacc em sp. E meus irmãos também tem. Somos gêmeos. E no nosso caso é genético.
@marcelinosantos79906 жыл бұрын
Eu tambem tenho a nf, não é facil
@marcossousa56874 жыл бұрын
Melhoras a essa senhora,,deve ser difícil tudo isso
@MuitasFacescomBrunoMotta4 жыл бұрын
❤️🙏🏻
@richardemygdiodasilva32576 жыл бұрын
To tentando aceitar, to pra fazer cirurgia na cabeça pra tirar um por dentro q dói, Deus é maravilhoso e sempre q o nosso melhor, sou diferente sim mas muito amada pelo meu esposo amigos e família isto q nos importa, ass:Natália
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
É isso aí, obrigado por compartilhar sua força conosco! Se puder se inscrever no canal também! Deus te abençoe! 🙏🏻😘
@AjbqnАй бұрын
Oi moça, como vc está?
@jullyanneborges79025 жыл бұрын
Eu tambem tenho a neorofibromatose tipo 1 e meu filho mas novo tem as marchinhas cafe com leite também tenho os módulos bem pouquinhos na minha pele
@gab57962 жыл бұрын
Estou com alguns problemas de visão, minha visão fica cada dia pior, fui ao oftalmo, várias exames e nada, alguns neuros e tbm nada, até que soube por um amigo que hoje é cego, no qual nenhum médico descobriu o que era na época que ele enxergava, de pele, ele era aparentemente perfeito, sem quase nenhuma manchinha, tudo normal e no fim foi diagnosticado com neurofibromatose tipo 2, com essa história e depois de mt pesquisa estou me questionando agora se esse poderia ser meu caso tbm, pois quando nasci, nasci com uma mancha enorme tipo borra de café na parte da axila que vai até meu peito, fui a um dermatologista quando criança e ele disse que era apenas uma marquinha de nascença. Atualmente nos último meses reparei que surgiu outras novas manchinhas escuras agora na parte da coxa tipo sardinhas e duas na parte do rosto. Na minha cabeça sempre foi comum e achava que todo mundo tinha essas manchinhas tipo borra de café, mas quando fui pesquisar a primeira coisa que deu é sempre questionar se pode ser neurofibromatose. Ps: Incrível entrevista com Dona Sandra, uma mulher iluminada e com mt conhecimento
@reviewsjhonnyelily164711 ай бұрын
Linda entrevista 🥰
@MuitasFacescomBrunoMotta11 ай бұрын
❤️🙏🏻
@luisaohranne10226 ай бұрын
Conteúdo necessário
@MuitasFacescomBrunoMotta6 ай бұрын
❤️😍
@tamyresmelo10759 ай бұрын
Chegando aqui hoje, ontem recebi o diagnóstico da minha filha de 5 anos, ela fez cirurgia dedlicada com 2 anos, e agora ta voltando os tumores a medica pediu uma ressonância do crânio, e do abdômen. Estou assustada e querendo entender mais sobre o assunto.
@manoelaaparecida39135 ай бұрын
Oii quais foram os primeiros sinais da sua filha ,ela tem manchas café com leite ?? Minha filha tem 4 anos esta suspeita
@terezadasilva69275 жыл бұрын
Amei senhora surpe simpatia que Deus abençoe
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
❤️🙏🏻
@jhaa29076 жыл бұрын
Deus abençoe vcs 😥🙏🙏🙏🙏
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
Igualmente 🙏🏻🎈
@soniaferreira-wc6yl2 жыл бұрын
Conheço Nilópolis . Morei em N. Iguaçu
@raycarvalho79352 жыл бұрын
Lindo depoimento!
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
❤️
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
Aproveita Ray e se inscreve no canal 🙏🏻😉
@suecosaci4 жыл бұрын
Tenho sindrome de von Reklighauses. MAs o meu é muito ameno. tenho poucos neurofibromas. Iniciou com manchas café com leite e só na fase adulta é que apareceram alguns neurofibromas.
@izabelcristina86314 жыл бұрын
Eu e minha mãe temos nf minha mãe também foi a única da família ter bem eu não ligo vou em qualquer lugar gosto de sair trabalho a 23anos na igreja contando histórias pra crianças em congressos de missões onde vem missionários de toda parte eu amo conhecer gente .Quem quiser ser amigo meu bem vindo quem não tô nem aí as pessoas tem muito preconceito onde eu ando sempre tem uma que param pra olha criticar as vezes voltam pra olha .eu paro dou uma roda e digo gosto amada .Já minha mãe ela não gosta de sair porque olho muito pra gente eu não ligo .e tem mais eu tenho nf e tenho lado da cabeça maior o olho esquerdo baixo .tinha a lindos caixas agora fazendo tratamento contra o câncer fiquei careca mais já tá nas vendo cabelo dinovo mais continuo gostando de fazer amizades Deus me fez assim assim vou louvar bjs parabens
@MuitasFacescomBrunoMotta4 жыл бұрын
É isso mesmo, parabéns por ser essa guerreira! Deus te abençoe grandemente sempre! Se puder se inscrever no canal! Temos 3 vídeos desse tema entre outros, será um prazer ter vc conosco! 😘
@elsonlaje57165 жыл бұрын
Boa noite dona sandra eu tanben sou portador desta doenca ja tirei alguns mais tevi ums quer naceu de novo no mesno luga
@douglasfc32773 жыл бұрын
Que exemplo de vida 👏👏❤️🙌
@MuitasFacescomBrunoMotta3 жыл бұрын
Verdade ❤️🙏🏻
@isabelythainara93853 жыл бұрын
Sou de Abadiânia Goiás
@neiacruz57234 ай бұрын
Alguém tem como indicar um grupo de portador F1 em São Paulo? Desde já agradeço
@estherzinhaalves73365 жыл бұрын
Obrigada para quem me respondeu já falei com a dona Sandra
@BeneditaJaneSilva5 ай бұрын
Que mulher linda e sábia 👏🏻
@MuitasFacescomBrunoMotta5 ай бұрын
🙏❤️
@lianolima33766 жыл бұрын
Ate q idade nascem essas bolinhas eu sou portador
@EdsonSilva-dg1wh6 жыл бұрын
Parabéns Sandra pela coragem,sou do interior de SPgostaria que no nosso estado tivesse uma associação para lutarmos também tenho NF2 e um tumor de 6.5 cm
@priscillasouza63675 жыл бұрын
Eu tenho tipo 1, fui até a Sandra na Santa Casa 2014 ....comecei o tratamento e retirei os nódulos que me incomodavam..graças à Deus nunca mais nasceram.
@MuitasFacescomBrunoMotta5 жыл бұрын
Tudo de bom p vc 😘🙏🏻
@priscillasouza63675 жыл бұрын
@@MuitasFacescomBrunoMotta Obrigada
@camilacristina38194 жыл бұрын
@priscila Souza vc tem whatsapp Tbm tenho a nf , gostaria de saber como ficou após sua cirurgia
@priscillasouza63674 жыл бұрын
@@camilacristina3819 a minha é tipo 1, os nódulos eram poucos, retirei pq me incomodavam. retirei no próprio consultório.
@camilacristina38194 жыл бұрын
Obrigada pela informação @priscilla souza ,as cicatrizes ficam muito grande?
@JosianeQueirozSilvaNunes5 ай бұрын
Minha filha tem 11 anos e foi diagnosticada com neurofibromatose tipo 1 aos 2 anos. Não é fácil qdo se tem este diagnóstico.
@manoelaaparecida39134 ай бұрын
Oii como ela está hoje
@fabiobinho39095 ай бұрын
No Recife conheço uma familia que os dois irmãos tem essa doença.
@helenareginadelima71076 жыл бұрын
que vergonha minha depressão e tão soberba diante de tantas enfermidades
@laisbezerra65316 жыл бұрын
eu tenho 26 anos e também tenho essa sindrome as pessoas me olham feio mas nem ligo minha filha tem 5 aminhos mas ate agora nenhum sintomas graças a Deus
@rithellasilva56236 жыл бұрын
leisiane Bezerra Oi leisiane eu tenho neurofibromatose tipo 1 tenho machas café com leite é um olho pequeno por causa da doença fiz quimioterapia durante 4 anos parei em 2012 só fasso acompanhamento
@laisbezerra65316 жыл бұрын
Rithella Silva nossa
@marcelinosantos79906 жыл бұрын
@@rithellasilva5623 eu tambem tenho a nf tenho muitos nódulos, voce tem algum grupo de nf, no whatsapp?
@lomantowilkson84903 жыл бұрын
Olá, alguém sabe se autohemoterapia ou ozônioterapia dá jeito, ou pesquisou se alguém se curou????🤔🤔
@edsonsilveira18565 жыл бұрын
Boa tarde, eu tenho neurofibroma fico chateado triste. O pior que tenho 02 filhos e infelizmente tem é não é poucos . não tenho palavras pra descrever essa maldita doença.😭😭😭
@MuitasFacescomBrunoMotta5 жыл бұрын
Edson Silveira força 🙏🏻
@marcelinhosantos87645 жыл бұрын
É triste mesmo, só por Deus mesmo
@adelynecristine66744 жыл бұрын
Minha tia tem essa doença começou sai esses caroço qdo ela era novinha até hj ninguém descobriu o q era e quem diria q a internet iria ajudar vim descobrir agora qual e a doença q ela tem ,até pq samos do interior de Pernambuco n tem muito médico por aqui e o q ela já foi n souberam disse o q ela tinha e hj eu descobri q tem gente cm a mesma doença q ela até pq ela pensava q ela era a única q tinha iss
@MuitasFacescomBrunoMotta4 жыл бұрын
Deus abençoe vcs! 🙏🏻
@thaiscastro83166 жыл бұрын
Sou portadora do tipo 1… tenho sardas e manchas café com leite e pequenos nódulos que surgem no corpo, sempre passo por pequenas cirurgias para tirá-los. Nunca me importei com isso, mas agora não consigo gostar de mim de jeito nenhum...
@desireepeters90226 жыл бұрын
Thaís De Castro também sofro com isso e depois que engravidei piorou
@thaiscastro83166 жыл бұрын
Desiree Peters um dos meus sonhos é engravidar... Mas assim, fica difícil. Desejo toda força do mundo a você!
@thaiscastro83166 жыл бұрын
Lenildo Rodrigues muito obrigada ❤ digo o mesmo á você!
@marcelinhosantos4066 жыл бұрын
Thaís De Castro não se sinta assim não deixe que esta nf tite a sua alegria, muita força pra voce
@marcelinhosantos4066 жыл бұрын
Thaís De Castro Voce tem grupode whatsapp sofre esta doença pra desabafarmos e sabermos mais sobre esta doença?
@fatimaparreira66636 жыл бұрын
EUN TENHO NEUROFIBROMATESE ,para além dos nodulos tenho escoliose ,meus filhos tb tem ,eu so descobri doença quando meu filho naxeu já com sintomas ...é muito complicado...minha filha teve ate o glioma e purberdade percoce ...
@marcelinhosantos4066 жыл бұрын
Fátima Parreira .
@MsAlcatrao6 жыл бұрын
Também sou portador do tipo 1 não aguento mais essa vida preconceito é demais
@KyuLegendas26 жыл бұрын
Não pense assim, a maioria das pessoas são ignorantes mesmo. Procure no youtube sobre a doutora Sandra Lee.
@marcosrodrigues48584 жыл бұрын
Não pense assim não rapaz Tb tenho esse problema
@veralucia73902 жыл бұрын
Eu tenho já tire bastante hoje não tiro mas meu corpo tá cheio
@jorgecorrea32623 жыл бұрын
Eu também tenho esse problema ,sou ambulante e também sofro com preconceito de pessoas mas não ligo,moro no município de Manacapuru -Am
@MuitasFacescomBrunoMotta3 жыл бұрын
Força, Deus te abençoe sempre 🙏🏻💪🏻
@isabelythainara93853 жыл бұрын
Oi costaria de entrar em contato com esta mulher .meu esposo decobriu esta doença em 2020 .ele esta desesperado diz que vai se isolar .eu tou muito preocupada .eu não sei o que fazer
@MuitasFacescomBrunoMotta3 жыл бұрын
Tem O número dela Na descrição do vídeo! Aproveita e se inscreve no canal 🙏🏻😘
@vanessafigueiredo56705 ай бұрын
Existe algum benefício de sessões de hiperbárica no tratamento dessa síndrome, em especial, após remoção cirúrgica que é tão dolorida? É bastante recomendada antes e após cirurgias e lesões CA de pele
@fatimasouza81956 жыл бұрын
Eu também tenho neurofibromatose e sofro muito, tenho no rosto e os braços são mais atacados, fiz um exame de vista com especialista e constatou que tenho dentro dos olhos.
@melissacia23626 жыл бұрын
Oi
@JoacirFernandes-jo7nv2 ай бұрын
Boa noite alguém pode me responder da onde vem essa doença eu tenho ela obrigada desde já agradeço meu pai nao tem minha mãe também nao e meus irmãos também nao tem so eu
@AdemirDantasdossantosjunior9 ай бұрын
A minha mae era assim tambem ,minhas irmã tambem sao assim ❤️
@marcosmoises65035 жыл бұрын
Meu sonho é tirar isso de mim também eu tenho neurofibromatose o Brasil é muito parado ninguém procura a cura para essa doença
@MuitasFacescomBrunoMotta5 жыл бұрын
😔
@geilzanascimento95942 жыл бұрын
Eu tenho isso e min sinto mal , tem MT preconseito com a gente😢
@MuitasFacescomBrunoMotta2 жыл бұрын
Força, Deus te abençoe! 🙏🏻😘
@gerlanecaparrosa87766 жыл бұрын
Meu nódulo é no rosto do lado direito já fiz 6 cirurgia o meu medico disse que não posso mais fazer cirurgia
@deisemiranda39375 жыл бұрын
Gerlane Caparrosa Eu tenho varios pelo corpo.
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
Quem tiver dúvidas pode chamar a Sandra pelo whatsapp que está na descrição do vídeo que ela pode ajudar nas dúvidas. 🙏🏻
@elisandramartins66346 жыл бұрын
Me add 85 986210965
@silviawerneck5 ай бұрын
Eu também tenho as manchas e as bolinhas. São pequenas, mas estão aumentando.
@manoelaaparecida39135 ай бұрын
Oii suas manchas são de nascença?? Minha filha de 4 anos tem várias manchas
@esynilvaalvesfernandes81116 ай бұрын
Força !!! Mulher kncrível
@MuitasFacescomBrunoMotta6 ай бұрын
❤️🙏
@valdnayqueiroznay13795 жыл бұрын
Olá, me chamo valdiny Tenho NF, ainda não sei qual tipo de NF tenho, gostaria de saber, como faço ser cadastrada no grupo de NF?
@helenareginadelima71076 жыл бұрын
Sandra que belo exemplo deus a abençoe
@jovemroots16 жыл бұрын
E dificil encontrar profissionais que entendam muito dessa doença
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
Verdade! Aproveita e se inscreve no nosso canal Adaelson: goo.gl/irqfYs
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
Verdade! Aproveita e se inscreve no nosso canal Adaelson: goo.gl/irqfYs
@catiasilvazeferino73636 жыл бұрын
Senhora Sandra dos Santos. Há anos vi uma entrevista contigo, ainda de cabelos castanhos claros meio ruivos, na antiga TVE atual TV Brasil, no programa Especial. Fiquei triste ao saber que seu filhinho morreu. Ele estava na entrevista. Dizia que adorava pegar nas suas " verruguinhas ". Meus sentimentos por esta grande perda. Perder um filho é HORRÍVEL!!!! Você é uma lutadora e um pessoa muito simpática!!!! Eu gostaria de saber se pessoas com esta Síndrome têm alguma restrição alimentar? Vocês precisam divulgar mais a Fita de Conscientização ou Fita de Apoio da Neurofibromatose que é única ( as demais são sobre outras várias doenças, ou seja, a amarela é sobre várias doenças além da principal que é sobre a prevenção do suicídio e outras fitas que são sobre doenças e causas políticas ). A da Neurofibromatose é Fita azul- média com uma margarida no meio. Estou a procurá- la, mas infelizmente não encontro. Beijos e fique sempre na paz!!!! 💋💋👏👏👏👏👏👏👏👏➰🌼 Representação simplória. ❤🌟
@moisesguimaraespinheiro57583 жыл бұрын
Eu tb sofro muito
@MuitasFacescomBrunoMotta3 жыл бұрын
😢
@WTFuc45 ай бұрын
Minha irmã teve, porém depois dos 20 anos. Ela tinha muita vergonha de sair na rua, ficou deprimida.
@MuitasFacescomBrunoMotta5 ай бұрын
Espero q ela tenha ficado melhor! Força p ela 🙏
@WTFuc45 ай бұрын
@@MuitasFacescomBrunoMotta infelizmente ela faleceu, isso foi um dos motivos q a fez desistir.
@zenediasousa87316 ай бұрын
Deus abençoe essa força ve de Deus 😂
@MuitasFacescomBrunoMotta6 ай бұрын
❤️🙏
@wagnerbiondi32253 жыл бұрын
Sou portador NF1 e a médica me falou é Familiar e não hereditária.
@ellisapedroso5 жыл бұрын
Eu morava em Atibaia e tinha um senhor com essa aparência,sempre tive a curiosidade em saber o q era...levei anos p saber
@MuitasFacescomBrunoMotta5 жыл бұрын
Aproveita e se inscreve no canal que sempre traremos coisas interessantes! 😘
@cleidemerensodosreis89235 жыл бұрын
Conheci uma família inteira assim!
@fabiopereiradasilva53675 жыл бұрын
Em.goiania tem.algum especialista?
@MuitasFacescomBrunoMotta5 жыл бұрын
Vc pode perguntar para ela, tem o whatsapp dela na descrição do vídeo dela!
@claudilenerodrigues7056 Жыл бұрын
Hoje descombri que minha filha tem esta doença ela tem 35anos, mais comerçou aparecer depois que ela engravidou
@richardemygdiodasilva32576 жыл бұрын
Onde fica,moro em sc floripa,sabe se por aq tem
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
Na descrição do vídeo tem o whatsapp dela, aproveita e se inscreve no canal 🙏🏻🎈
@denisemodestosantossantos34716 жыл бұрын
EXEMPLO DE VIDA!
@MuitasFacescomBrunoMotta6 жыл бұрын
Verdade!
@jaciaracarvalholima67845 жыл бұрын
Oi td bem ? Tenho um noivo q tem NF1 e ele tem certa dificuldades sexuais gostaria de saber se é por causa da neurofibroma ñ tenho muita informação e gostaria de ajudar ele obg
@elucilenebispo1302 жыл бұрын
Eu. Tenho. Já. Mim. deu. contada. de. mim. Matar. Sofro. Muito. O. que. fazer. Ninguém. Mim. Açeita. Pra. Trabalhar. Sou. Muito. Triste. Não. Saio. de. casa