Sou portadora tbm, sou a única da família, aqui na minha região até tratam, mas é uma falta de respeito com a gnt! Jamais saberão como nos sentimos, a maneira que nos olham, dói demais!
@fernandasousa35323 жыл бұрын
Eu também tenho, sei exatamente como se sente!! Sou portadora da NF1 !! Sou a única da família que tem isso, infelizmente ninguém sabe oq passamos com isso!!!
@glaucorvt13832 жыл бұрын
Se importe com o Olhar de Deus por vc e não os olhares dessas pessoas, minha mãe também tinha, infelizmente ela se foi, minha irmã também tem, fica em paz Deus está no controle, que ele te abençoe e te cure.
@aliciasilva12202 жыл бұрын
Sim, não tenho tantos, mas veem crescendo cada vez mais, e só de saber que no futuro possivelmente o meu filho também tenha, perco toda a vontade de ficar grávida
@valdilenemarcelina5493 жыл бұрын
Eu também sonho com esse tratamento só á única da família que tenho
@gilmarferreiradacruz94526 күн бұрын
Queria fazer parte de alguma comunidade
@elinafeliciano3233 жыл бұрын
Dr lor quero aproveitar que encontrei o Sr nesta laiv pra agradecer vc pelo atendimento que vc fez para meu filho Rodrigo Otaviano Feliciano em dois mil e vinte não vou ter a alegria de dizer que o tratamento foi bom porque ele segundo vc já tava com metástase e não teve geito ele veio mesmo a falecer talvez se ele tivesse encontrado vc um pouco antes as vezes o tratamento poderia ter prolongado mais a vida dele mais infelizmente não foi a vontade de Deus creio que hoje ele mora no seio de Deus eu tenho muito a agradecer vc muito obrigado pelo carinho que vc teve em atender ele obrigada mesmo Sou a mãe dele Elina candida
@vaniaoliveira65162 жыл бұрын
Peço a Deus que mostre aos pesquisadores a cura em nome Jesus
@juegui.maeefilho3951 Жыл бұрын
Que Deus abençoe e logo essa medicação esteja a disposição de quem precisa,meu namorado é portador dessa condição.
@gersondossantos77863 жыл бұрын
Estou na torcida, sou o único de minha família que tenho essa doenca
@ygolala04793 жыл бұрын
Na minha família sou á única com á doença tmb...
@ivoneribeiro10383 жыл бұрын
Eu tbm. De 11 filhos sou a única a ter neurofibromatose
@fernandasousa35323 жыл бұрын
Eu também, sou a única com NF1
@ritinhasantos28422 жыл бұрын
Eu tbm.
@vaniaoliveira65162 жыл бұрын
Eu também sou a única de toda familha peço a Deus em oração pra ele em nome Jesus seu filho pra cura a mim e todas as pessoas que tem essa doença por que é muito triste mais vivo uma vida na medida do possível normal
@lucienecosta84892 ай бұрын
Meu Deus essa doença e tão triste 😢😢 Nós que somos portador 😢😢
@simonefigueiredo30432 жыл бұрын
Tenho 49 anos tenho neorofibroma tipo 1 gostaria de ter ajuda de vocês
@cladcamposdias71497 ай бұрын
Eu tratava no hospital em Belo Horizonte que cuida dessa doença a médica que me olho me colocou no cuidado paliativo e falou que nao tem jeito .
@LeticiaSantos-ei5ycАй бұрын
Eu tenho neurofibromatose tenho muita tristeza
@claudilenerodrigues7056 Жыл бұрын
Quando tever este remédio gostaria muito de compra quando estever pronto
@claudiaoliveira7769 Жыл бұрын
Boa tarde meu filho é neurofibromatose peço muito a Deus que dê certo este tratamento meu nome é Cláudia sou da Bahia
@marcia4892 Жыл бұрын
Eu sou voluntária moro no Paraná
@thayssaandrade507111 ай бұрын
Olá, vc tem percebido melhora ?
@jeitonovodesorrir8130 Жыл бұрын
Eu mi chamo johnathan sou do Maranhão timon também tenho, graças a Deus já tem um tratamento ❤❤❤❤❤❤
@marcia4892 Жыл бұрын
Como conseguir esse tratamento que remédio usa
@gilmarferreiradacruz94526 күн бұрын
Meu filho tem tipo 1 não tenho muitas informações
@receitasdatania1613 Жыл бұрын
Amém glória vou continuar orando para que Deus envia dá vontade dele o cura doença que toma o corpo da ficava com
@isabelribeiro34213 жыл бұрын
Eu tenho e minha filha uma mancha café enorme na perna Que Deus abençoe ela para que a medicina avance nesta doença para que ela não sofra preconceito que sofremos
@marcellesantanna55994 жыл бұрын
Sonho com o dia em que meu filho será atendido pelo Dr Lor 🥰
@josianeolivera4 жыл бұрын
Marcelle você pode agendar uma teleconsulta. Um benefício que temos neste tempo de pandemia. Vou deixar o link com as informações, tenho certeza que vais amar. amanf.org.br/2020/04/atendimento-medico-com-dr-nilton-e-dr-lor-por-video-durante-pandemia/
@marcellesantanna55994 жыл бұрын
Ele foi super gentil por e-mail, jamais vou esquecer. Vou ficar muito mais tranquila com certeza fazendo a teleconsulta 😻
@josianeolivera4 жыл бұрын
@@marcellesantanna5599 depois volte me contar vou ficar feliz em saber como foi sua experiência. Abraços.
@marcellesantanna55994 жыл бұрын
Já salvei as informações e vou agendar 🥰
@deisemiranda39374 жыл бұрын
Eu quero ir nele vou passar a trabalhar mais para juntar dinheiro p eu ir nele.
@julianamulazzani3882 жыл бұрын
Todos da minha família temos ja perdi pai irmã avôs e tias ai que bom.tomará que consiga esrementa
@pandaju40399 ай бұрын
Bom dia tenho a NF, gostaria muito de participar das lafe come faço
@fatimabeatriz30172 жыл бұрын
Sou portadora de neurofiblomatose NF.Sou paciente do Dr Luiz Oswaldo.amei saber desse novo tratamento.. Agora e conseguir marcar uma consulta com esse brilhante médico....
@lucinetemoreira3102 жыл бұрын
Como que você faz eu preciso muito
@aliciasilva12202 жыл бұрын
@@lucinetemoreira310 também eu
@giorgeteviana33044 жыл бұрын
Que notícia boa...luz para os pesquisadores 👏👏
@josianeolivera4 жыл бұрын
Esperança para todos
@raquelinacio6603 жыл бұрын
@@josianeolivera esperança sou portadora de neurofibromatose 1 tenho lesão neuplasica na coluna sacro sinto muitas dores
@renatarocha10592 жыл бұрын
Nossa fiquei emocionada aqui sou portadora nf1 como está os teste desses fico no aguardo
@elisandramartins66344 жыл бұрын
Vamos vencer
@mimibarbosa86143 жыл бұрын
Meu filho tem neuro fibromatose interna me ajuda doutor pelo amor de Deus o senhor disse que sua filha nasceu com isso entao o senhor sabe como estou me sentindo como mae .Deus te abençoe doutor!
@ViniciusLima-912 жыл бұрын
Acompanho há 13 anos.. descobrir aos 16 e hj estou com 31... Tenho NF2 , tive perda auditiva, desequilíbrio e perda de força, massa muscular... É uma luta diária... mas tenho fé que estes testes trarão o melhor jeito de tratar e devolver a qualidade de vida das pessoas com essa síndrome.
@dk-lw7os Жыл бұрын
Josi onde é
@glauciapaula36003 жыл бұрын
Eu sou portadora de Neurofibromatose e Angioma e edema linfático,sou de BH Minas gerais. Já fiz mais de 12 cirurgia no braço direito, minha mancha é no braço todo e cresce demais e pesa muito. Sofro demais, é muita pele que cresce no braço,
@marcia4892 Жыл бұрын
Eu tenho neufribromatose a anos e tenho muitas dificuldade em lidar com isso pq tenho muito tumores principalmente na parte da vagina e isso me encomenda muito
@gracilenecampos1895 Жыл бұрын
Eu sou portadora desta maldição eu sofro muito tenho depressão por causa disto gostaria de ser voluntária pra fazer o experimento
@katiamaria75893 ай бұрын
Que tem essa neurofibromatose é triste sofro muito e choro muito. E tenho até vergonha de sair de casa.
@suelalvesalvessueli40712 жыл бұрын
sueli Alves sou portadora é fiquei sem andar o médico falou que tem um tumor empurrando a medula que Deus abençoe que der certo esse tratamento
@Paulocamposak Жыл бұрын
Sou portador de NF1. Gostaria de saber se essa medicação tópica já está disponível.
@lucinetemoreira3102 жыл бұрын
Eu tenho não sei qual tipo eu tenho mais eu queria uma consulta com espesslita para saber o tipo o médico só falou que e mais não falou o tipo
@mariadebelemmonteiro85174 жыл бұрын
Josi que maravilha! Estamos na corrente , gostaria muito de saber de outros avanços que já teve de tratamento para neurofibromatose.
@JojiCherian-hd5qd7 ай бұрын
I am from India, please English
@elizangelagomes94242 жыл бұрын
olá bom dia. vc pode nos informar se já saiu o nome desse remédio?
@1icarous2 жыл бұрын
Que noticia maravilhosa!!! Será que ja tem resultado?
@antoniamilena32363 жыл бұрын
Em nome de Jesus que os cientistas sejam iluminando por jesus,Maria e José e possa descobrir a cura ou um tratamento para neurofibromatose.
@laissesampaio32854 жыл бұрын
Oi bom dia sou nova no canal e tem uma pergunta? Eu sou portadora de neurofibromatose assim como a minha filha de 4 anos, os neurofibromas em mim apareceram externamente já a dela apareceu internamente na região do pescoço tanto caroço quanto massa como posso proceder? Espero que possa me ajudar 🙏 obrigada
@elisanepeixoto98394 жыл бұрын
Glória a Deus.
@josianeolivera4 жыл бұрын
Maravilhoso né Eli❤
@luanagomesdelima7233 жыл бұрын
Nossa que notícias maravilhosa fiquei muito feliz 😍👏👏
@raphael1654 жыл бұрын
Dr. Lor é simplesmente profissional extraordinário! Tive o privilégio e prazer de conhecer esse grande homem. Que Deus o abençoe abundantemente 🙌🏻🙌🏻🙌🏻
@josianeolivera4 жыл бұрын
Exatamente, também o defino assim.
@simonefigueiredo30432 жыл бұрын
Por favor Moro em Porto Alegre 49 anos é a minha idade tenho neorofibroma tipo 1 ninguém quer me dar trab
@julianagonzaga68343 жыл бұрын
Oi sou portadora de NF 1.e meu filho tbm tem neurofriblomas na coluna e nervos
@valdomirarocha1615 Жыл бұрын
Boa noite e obrigada pela atenção.
@dk-lw7os Жыл бұрын
Qual nome do remédio
@Queilasilvamachadoterapeuta4 жыл бұрын
Estou na corrente☺🙆♀️
@FernandaAlmeida-lf7cr2 жыл бұрын
Que notícia boa! Não vejo a hora
@hilvandyholanda37224 жыл бұрын
Verdade, é casos confirmados de pessoas próximas e estou em pânico...😢
@midiannovato229 Жыл бұрын
Olá bom dia Tenho essa condição
@leonetecardososantana9004 Жыл бұрын
Gostaria de se voluntária
@simonefigueiredo30432 жыл бұрын
Tenho 48 anos ,sou muito descriminada na área de emprego, que tristeza
@leonetecardososantana9004 Жыл бұрын
Eu acho muito bom ,venho sofrendo muito com esses neurofribeomas de pele,estou tendo que usar mangas ,pois os caroços já estão a chamar a atenção
@lucienecarvalho34072 жыл бұрын
Oi,a primeira vez que vejo esse vídeo,já tem o medicamento,pra melhorar? Esse terrível problema? Deus queira que 🙌
@leticiarenck59524 жыл бұрын
Obrigada pela divulgação desde vídeo, que ajude muitas pessoas.🌎🌎🌎🌎🌎
@lauracristinaespindolasand8297 Жыл бұрын
Eu tenho neurofibromatose tipo 1 tiver que fazer uma cirurgia na coluna por dentro para retirar uma neurofibromatose na torarica agora estou com uma encima do olho
@erikamil4 жыл бұрын
Onde sigo os videos sobre a neurofibromatose? As lives que terão?
@vaniaoliveira65162 жыл бұрын
Mais a final tem tratamento ou não como posso ter um consuta com o senhor
@dk-lw7os Жыл бұрын
Eu tenho essa doença
@simonejane15682 жыл бұрын
Em nome de Jesus vai da certo eu quero ser voluntária
@MarciaEduarda-n6dАй бұрын
Em nome de Jesus vai aparecer a cura pra essa doença
@elisabethalmeida14344 жыл бұрын
Nossa que notícia maravilhosa.
@josianeolivera4 жыл бұрын
É verdade
@marisafavinha1864 жыл бұрын
Como conseguir uma consulta com o Dr sou de Bauru SP
@marisafavinha1864 жыл бұрын
Como faço para uma consulta com o Dr Gostaria de ser voluntária
@elizangelagomes94242 жыл бұрын
tomara que esse remédio chegue logo aqui no Brasil.
@marileneviana22402 жыл бұрын
minha irmã é portadora dessa doença como eu faço pra ter o contato desse médico
@elisandramartins66344 жыл бұрын
Eu quero participar
@AnaClaudia-zc1nh3 жыл бұрын
Boa noite, Dr.Lor me chamo Ana Claudia sou portadora de Neurofibromatose, e minha mãe tb tem e minha vó tinha , tenho duas filhas mais ela n tem ,só tem a mancha café com leite! quero ser atendida pelo senhor anda q seja a distância, ai essa doença é muito ruim samos Vista com outros olhos! Deus abençoe
@izaurapereirarodrigues80612 жыл бұрын
É cada pergunta que é só Deus.
@dayannesoares68212 жыл бұрын
Oi meu filho tem só a mancha café com leite
@katiamaria75893 ай бұрын
Eu tenho neurofibromatose e tenho vários nódulos no meu corpo, já tirei várias. Minha filha depois que engravidou saiu nela o filho dela tem muita mancha de café com leite. Mais ainda não saiu os nódulos nele ainda. Ele faz tratamento de nas clínicas
@andreiamoreira6644 жыл бұрын
Dotou eu sinto muito dor
@MariaAparecida-gu3sy3 жыл бұрын
Eu também Você tomaremedioqual?? Me conta 🤗🤗
@ericaresende50423 жыл бұрын
Oi sou portadora de neurofibromatose já tem novidades de tratamento
@deborasantos38043 жыл бұрын
Dr me atende aí por favor 🙏
@mariahelenasantiago94483 жыл бұрын
Gostaria que meu filho fosse consultado pelo Dr Lor
@crescendocomcecilia1234 жыл бұрын
Amém! Que Deus abençoe esses estudos🙏🏻
@josianeolivera4 жыл бұрын
Amém
@MarciaEduarda-n6dАй бұрын
😭😭
@difreiria5144 жыл бұрын
Boa tarde Dr.
@hilvandyholanda37224 жыл бұрын
Gloria a Deus...🙌🙏
@karinacristinedovalleferre43613 жыл бұрын
Que notícia boa
@leticiaaparecida90864 жыл бұрын
Muito bom!!!! Vamos aguardar ansiosamente!!!
@josianeolivera4 жыл бұрын
Vamos sim
@socororodrigues76664 жыл бұрын
Sonho um dia pider ser atdndita por alguém dessa equipe
@andreiamoreira6644 жыл бұрын
Dotou gostaria de ter uma consulta com você
@deisemiranda39374 жыл бұрын
Quero saber também.
@kellylopes50232 жыл бұрын
Entre em contato com a amanf ele atende por vídeo chamada
@nenzinhapereira90813 жыл бұрын
Eu tenho neorofribomatose.e além disso tenho escoliose lombar .já não sei nem mais o que fazer .vô ter que fazer uma ressonância maguinetica para ver se tem caroço enterno mas ressonância demora muito sair pelo SUS .enguanto isso sinto cada fez mais dor na coluna.minho vontade mesmo é de morre .de hoje em dia agenti que n tem condição . Pra pagar esses exame sofre muito.na espera .já num basta ter que lhe dá com os preconceito das pessoas por agente a pele com caroço .ainda receber piadinhas.de corcunda
@deborasantos38043 жыл бұрын
Gostaria de ser voluntaria
@rosangeladossantossouza5480 Жыл бұрын
Oi pufavo jente mim ajuda localização ése médico pufavo mim filha nasceu com a Buchecha maio que a outra será que e neurofibromatose
@valdiraalmeidao.mourao77243 жыл бұрын
Eu tenho neurfbomatose F1.
@isabelythainara93853 жыл бұрын
Olá pessoal. Meu esposo com 40 anos apareceu no corpo dele bastante caroços comecou com manchas. Eu acho que é NF .ele esta fazendo tratamento. Ainda não tem o diagnóstico.
@nommmm33 жыл бұрын
Que ótima notícia! Se Deus quiser vai dar td certo!
@RosenildoCosta-ks8no2 жыл бұрын
Bom dia eu tenho fribatrose A muito ano eu as vezes tenho vergonha de mim por causa desse problema q eu tenho uq eu posso fazer para pelo mente minza um pouco mais tenho muita vergonha por não poder ficar avontade as pessoas as vezes ficar com preconceito d mim por ter esse problema
@hilvandyholanda37224 жыл бұрын
Josi, não entendi o nome do medicamento que ele fala que já existe, você pode passar o nome? Pois não deu para entender...👆👆
@oliviadantas59214 жыл бұрын
Josi fala o nome do remédio que já tem ,também não entendi direito.
@isaurapereira41374 жыл бұрын
Como fazer pra conseguir o medicamento.
@ivanirmiranda50254 жыл бұрын
Ainda não tem nome
@claudilenerodrigues7056 Жыл бұрын
A minha filha tem esta doença
@claudioalves45192 жыл бұрын
Olá! como se faz para fazer parte dos voluntários para usar esse medicamento?
@jeitonovodesorrir813011 ай бұрын
Como posso ser voluntária para o tratamento de neurofibromatose pois eu sou uma pessoa carente que não tenho condições de comprar já pesquisei parece que é cento e poucos mil esse remédio
@JoacirFernandes-jo7nv6 ай бұрын
Entra na justiça q você consegue tem um canal chamado Mary ela explica bem
@claudioalves45192 жыл бұрын
Olá! Já temos um diagnóstico mais recente desse medicamento para passar na pele? Os testes em humanos estão dando certo?
@adriellysilva79532 жыл бұрын
Eu tenho no corpo vc sabe nome do remédio
@claudioalves45192 жыл бұрын
@@adriellysilva7953 segundo informações que tenho, o medicamento ainda não tem nome
@stermontalvao Жыл бұрын
@@claudioalves4519 quais informações você tem?
@claudioalves4519 Жыл бұрын
@@stermontalvao só sei que esse medicamento estava em fase de testes, além disso, não tenho nada de informação.
@nayrataciana92084 жыл бұрын
Aquém sabe diser quamdo vai voltar os atendimentos pelo amor deuss
@fatimafeitosa29163 жыл бұрын
Meu filho tem estou desesperada passa pelos médicos falaram que não tem tratamento gostaria muito que meu filho passa-se com esse médico quem sobe contato dele por favor me passe seu nome
@patriciaferreira33142 жыл бұрын
Que ótimo
@paularamalho49663 жыл бұрын
Boa tarde Dr. tenho essa doença gostaria de acabar ou reduzir os meus tenho quarenta e depois anos isso acaba com meu alto estima gostaria de ser voluntário pra teste se possível
@gabrielamatos63884 жыл бұрын
COMO FAÇO PARA FAZER PARTE DO TESTE
@DiegoSilva-mq7pr4 жыл бұрын
Oi Gabriela o estudo está iniciando e pode ser encontrado mais informações aqui. www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04435665?term=NCT04435665&draw=2&rank=1 Infelizmente os locais de testes são soh no eua. Contato: Christopher O'Mara, MS 7078532199 comara@nflectionrx.com Locais: United States, California United States, Minnesota United States, New York United States, Texas
@simonejane15682 жыл бұрын
Meu sonho consultar com DR LOR
@kellylopes50232 жыл бұрын
Oi enyre em contato com a amanf ele até de por vídeo chamada