【起立性調節障害】中学生の10人に1人が発症…朝起きるのが困難になる病気とは──『every.特集』

[@ゆい-n1s2c]

中2でいきなり倒れて起立性と診断されて何年も苦しみました。もう少し頑張ったら？って教師に言われたのが今思い出しても苦しいし親に気持ちの問題って言われ続けて地獄でした。大学生で徐々に良くなっていき社会人1年目の今は元気です。

[@がきねこ]

この先生に診てもらってました この間通院が終わり最後に言ってくださった言葉が今も胸に残っています 精神的な症状が現れたとき母が納得していなかった心療内科を説得させて通わせてくださったり、傷つく言葉や心に突っかかってしまう言葉を一切言わない素敵な先生でした。 ただ、最後に母が私が大体治ったから通院やめる、と言ったのが不満だったのか不機嫌になってしまって、ありがとうございますを堂々と言える空気ではなくなってしまって心から感謝を伝えられなかったのが心残りで、今も後悔から最後の診察表を捨てられていません。 先生にはたくさん助けられたのに申し訳無さでいっぱいです

[@お猫様のしもべ]

詳しい事情がわかりませんが、 先生への感謝の気持🍀、 お手紙でもいいから正直に綴って先生に送ってみてはいかがですか？😊 直接会ってお礼を言えなくても、せめて伝えられるものがあるだろうし、あなた自身がすっきりされるのではないかと思います。 良くなってきてよかったてすね！

[@イドムイドム]

他人はつべこべ言うけど発症した本人しかわからない辛さ…守ってくれる母親は偉大だ😂

[@lmpmdmmwmu]

@main75xいや、私も絵文字が余分だと感じました。

[@잘못-k6l]

私もそうだったです。信じて貰えなかった。でも検査したら信じて貰えました😊

[@choko8901]

😂は何？

[@なす-z4m]

わらってる絵文字いらねぇー

[@HONOKA1207]

絵文字いらんくね？

[@mikuto_edit]

おれも起立性調節障害でみぞおちの部分が痛くなったり頭痛がしたりなどの症状があり大変でした。最初は学校に行きたくても行けない状況でしたが周りからはなかなか理解されなく、「サボり」などと言われ始め行きたくなくなりました。中学3年生から不登校になり今は通信制高校に通って体調の様子を見ながら頑張ってます。皆さんも無理しないでください。人生必ずなんとかなります。

[@うーたん-q6n]

自分はこれ診断されるまで親に連れ出されて学校行ってました。親が理解するまで自分はしんどかった正直こんな人生になるなんて思ってなかった。今まで学校行くのが普通勉強受けるのが普通なのに一気に自分の人生崩れた感覚で死にたかった。

[@mikuto_edit]

⁠@@うーたん-q6n確かに親御さんからしたら学校に行かせたいです。しかも起立性調節障害はあまり知られていないのが現状です。 自分は母親が看護師なので早急な対応をしてくれました。 おれも死にたいと思った事は何回もありました。 将来のこと、人間関係など色々と不安になりますよね。 でもこういうニュースを通してたくさんの方々に起立性調節障害について理解してもらい、苦しんでる人が救われて欲しいです。 お互い自分なりに頑張りましょう！

[@wandar_21]

僕は中学２年生で今まさに不登校になっています。僕は通信制高校が気になっています。どのような感じか教えていただければ幸いです。

[@moto-qb8st]

妹が同じ状況でしたが、高校も3年で卒業しましたし大学も出ました。今30歳ですが在宅でお仕事もしています。 やらなきゃ！行かなきゃ！と焦ってしまう学生時代に比べて、大人になった今は趣味も見つけてとても明るく幸せそうです😊　あなたも楽しい人生をきっと送れますよ！自分の人生は自分だけのものなので身体を第一に、気楽に楽しくやってくださいね

[@syuria9367]

私も同じ病気です。 光アラームを使用すると症状が少し落ち着きますよ。 光アラームが太陽の変わりになるので、自律神経を整えようとするから。

[@愛ちゃん-z2k]

娘さんも辛いだろうけど お母さんのサポートの仕方もとっても素敵 否定はしない 出来たことを褒める 素敵だな

[@Naiyoryo-1-Ko]

災害看護師です。その通りですね。このお母様は被災地で、私達がかける言葉がけや支援を自然にされていて、尊敬致します。

[@user-id2zu5gr6y]

自分の体と向き合っていて、強い子だと思いました。早く治ると良いね。

[@aitoc-fw1ub]

知人の娘さんが起立性調節障害（OD）でミドドリン塩酸塩では改善せず、低用量ピル治療に切り替えて早期改善したそうです。 思春期の女性においては、ミドドリンよりも低用量ピルによるホルモンバランス調整の方が早期改善が見込めるという研究が増えているそうです 低用量ピルは内科で処方できないため、ミドドリンで改善が見られない場合は、婦人科でセカンドオピニオンを受ける必要があります。 学生時代は勉強だけでなく交友や遊びの時間もその後の人格形成にとても重要な時期です。早期改善できる可能性があるなら迷わず全て試してください。

[@あああ-u8m5x]

私もミドドリン服用してました、ただ自律神経が崩れやすい時期やストレスが溜まった時は全く効きませんでした。 今はミドドリン+ピルでなんとか昼過ぎから生活できてます。私はピルを試してみてよかったです、ODで辛い生活をする子が減りますように

[@お魚チンパンジー-g8l]

本人は相当辛いと思います目眩吐き気で始まる１日って、もぅ起こさないでってなるよね、思春期の不安定な時にこの病気は辛すぎる

[@ど天然秋田犬こう]

今、起立性で悩んでいる小中学生、高校生に伝えたいことがあって、コメントします🙇 私も中2で起立性調節障害になり、今も治ってはいませんが、自分なりに病気と付き合っていけるようになり、今は大学で医師になるための勉強ができるまでになりました。 今でも、午前中はほぼ毎日体調が悪いし、時々失神することもあります。朝から元気な同級生が羨ましくなったり、卒業したら研修医としてやっていけるのだろうか…と将来が不安になったり、毎日闘いです。笑 私は発症当時、未来のことを心配しすぎて、「今」の自分を大切にできませんでした。 なので今この病気に悩んでる方には「今」の自分を大切にしてあげて欲しいです。 ODと向き合い、周りの子よりも大変な経験をしている皆さんには、それぞれに何か得るものがあると思っています。 私も、発症当時〜高校生までは本当に辛かったですが、 今はODと共に歩んだ学生生活を、辛かった思い出として終わりにするのではなく、 それを活かして、人の痛みに寄り添える医師になろうと、前向きに捉えることができています。 なので、みなさんにはまず、「今」の自分を好きでいてほしいです。周りと比べる必要は全くないと思います。その上で、自分にできること、できないこと、楽しくなること、苦しくなること、ひとつずつ自分のことを知っていって欲しいです。 そうすれば、もしも自分が頑張りたいことを見つけたときに、自分にぴったりの方法で前に進んでいくことができると思います。周りと同じ方法である必要はありません。工夫をしながらコツコツ努力を積み重ねていけば、きっと思い描く未来を実現できると思います。 皆さんが素敵な未来へ向かっていけるよう、心から応援しています🎌 みんな、一緒にがんばろうね！！

[@You-l7c3v]

経験者の貴重なアドバイス。多くの方の目にとまるといいですね。大変かと思いますが、お身体お大事にして、患者の気持ちがわかるお医者様になって下さいね。応援しております。

[@rumi7584]

息子がこの障害でした。めちゃくちゃ大変でした。今は何とか克服できてるようでしたが本当に周りの理解力者が少ない社会ので生きづらいと思います。活動が良い方向に広まりますように…

[@雨花-b3y]

私もこの病気になる前は甘えや怠けだと思う側でしたが、いざ当事者になってみると全く違うんですよね。 まず朝はとにかく気持ち悪く、頭痛がひどく動けません。起きれたとしてもふらふらで何かに掴まってないと倒れます。 それが朝だけならまだよいのですが、私の場合一日中続きました。そのため、学校は遅刻か欠席だらけです。単位もぎりぎりで取りました。 治療法は確立していませんが、周りの人が理解してあげることが一番の治療だと思います。

[@daysmiscellaneous9569]

自分が同じようにならないと理解できない人多いですよね。 私は起立性調整障害と似ている脳脊髄液減少症というか慢性疲労症候群ですが、動けないのにあれしろこれしろと弟に命令されました。 わからないならなってみてほしいです。 10年目にしてやっとちゃんとした治療を受けられるようになり改善しましたが、ちょっとしたことでぶり返してしまいます。

[@NemousBird]

じゃあキミは社会で使いものにならないだろうから単位取れなくて正解だね 単位取る前にまずは体力つけるとかして対策してね

[@RoyaltyToda]

こうして苦しんでる人を見てもなお、理解できないって言うのがわかんないんだよな。 実際に今目の前でさらけ出してるわけじゃん。 自分もこれとはまた別の病だけど、｢甘え｣とか｢怠け｣とか言われるキツさはすごく分かる。 自分だってどうしようもないのに。 どうしても理解できないなら、最悪理解しなくていい。 だから、せめて傷つけないように何もしないで欲しい。

[@oregairu0016]

めっちゃ分かります笑 自分も精神的に来てしまって一時期は半年以上学校に行けなくなってしまいました。(週2〜3のペース) 今は周りの人のサポートで多少の無理はしてくれても自分の体だから自分が1番良く分かってるはずだから無理はしないでと職場の人に言われたのが嬉しかったです。今後もこの仕事と向き合って行きたいと思いました。😊

[@nanari-q8e]

私も同じく受験生でこの病気です。 共働きで夕方までずっとベットにいることもあります。 学校には友達がいて勉強もしないといけないのに行けない悔しさがあります。 この病気がもっと理解してくれる人が増えたらなぁと思います！

[@A.T_6]

まさに友達がこれなんよね。 これに伴って精神病持ってる人多いけど、友達はめっちゃパワフルで明るい子。 社交的で、しんどいのなんて表に出さない。 すごく強い子なんよな。 できる限りサポートしてあげたいと思う。

[@CIariS]

強そうにしてる子ほど危険

[@A.T_6]

@@CIariS まあ休むべきとこは休んでますね。 メンタル的には平気みたいです。 もちろん悩んだりしてますが、嫌なことは忘れてしまえ精神なようで。 辛いときは吐き出してくれてます。 恋愛相談とか話し合ったりして。 病気って言われるまで、全くわからないほど素敵な子です

[@Yeji526]

怠けとか適当なこと言う人いるけど、きちんと検査してるからね 立ったり寝たりしてずっと血圧測り続けて、やっと診断される病気です。 本人たちにとってめちゃくちゃキツいことをわざわざして診断されるもの。怠けじゃない 批判するあなたたちが提案してくることは全部やってもダメ。それで改善するなら皆やります。

[@まま-i7g]

1日2日じゃダメよ

[@Yeji526]

@@まま-i7g いや、何日もしてるよ。それでも改善しなかった。改善してたらこの病気を持つ人の間で大騒ぎになるよ。。 そもそもその過程が辛いこともわかってほしいな。いろいろしてみたら？って言われるけど、改善されなかった悲しさとか、何より体が重すぎる。心配になって言うのはわかるけど、いざなってみたら恐ろしいほどに辛いし体が重い。それも理解してほしい。

[@jupiterjazzsession15]

検査めっちゃしんどいよね、長いし辛いし、それこそブッ倒れそうになる

[@来世も金欠]

２週間に一回は病院行って1ヶ月に一回血圧測られてます。 夕方は楽だけど朝に病院行って血圧測る時は地獄でしかない(笑

[@yu03-l8h]

14歳学生です。 僕の周りで同じく起立性調節障害の男子がいて、周りからは途中から授業に参加されるので周りからはいつも冷たい視線で見られているなといつも感じます。 この症状がもっと広く知られてその子もしっかりとした生活が出来ることを心から願ってます。

[@桜餅軍曹]

これだけニュースでも取り上げられているのだから学校側が保健の授業とかで教えないのが可笑しいと私は思う😅

[@10neko96]

私も10代の時診断されたけど、診断された30年前は病院たらい回しで、大学病院に行ってようやっと診断がつく、医師の中でさえパッと診断のつけられない時代で、当然周りは知るはずもなく、ひたすら怠けもの、サボりと言われまくり、医師から「サボりや怠けと思われがちだけど、その言葉だけは絶対に言ってはいけない、とても辛い病気なんだ」と懇々と親に力説してくれたにも関わらず、結局親からも同じ言葉を投げられ味方も居場所もなく、なりたくもない病気でひたすら苦しんだ時期がありました。 今はかなり馴染みのある病名になりつつはあるけれど、それでもまだまだ認知が足りないと感じます。 体調が良くないだけでかなり辛いのに、掛けられる言葉が辛い言葉ばかりでは闘う気持ちも削がれてしまう。 どうかもっと認知されて見守ってもらえるような病気になって欲しい。

[@k1813]

分かります…体調も辛いけど毎日吐く程かと言われるとその手前位の症状が多く「早くご飯食べなさい」「学校いけ」と言われて辛くて(体調もメンタルも)よく泣いて朝ごはん食べてました。 私は午後は元気になってくるタイプだったので部活に打ち込んでたまたま改善しましたが、大人になって運動不足になると血流が悪化するのか今でも朝しんどいし仕事と両立が難しいのは確かです… 理解が広まって「学校いけ」と頭ごなし叱らず、体力ない子には元気な時間だけでも楽しみながらスポーツするとか近場を散歩して筋力維持するみたいな、学校・勉強の心配よりまず子供の心身の健康を大切にする世の中であって欲しいなと思います。

[@NemousBird]

わいのクラスは無遅刻無欠席を目標にしてて1年間誰一人として遅刻欠席せんやったぞ 甘えんな

[@ゆずき-p6t]

@@NemousBirdちゃんと動画見た？

[@友達にアカウントがバレた人]

@@NemousBird動画みたの？w

[@HONOKA1207]

家族なら自分の病気に向き合うのが普通じゃない？世の中には辛い病気とたたかってる人が沢山いるから病気とかは決して甘えじゃないと思うよ

[@shayueanxi]

親がこうやって子供のこと考えて色々してくれるってすごい。幸あれ

[@YJNP]

自分も中学生の頃(10年くらい前)に同じ病気になり、めちゃくちゃ辛かったです 話しても周りには理解してもらえない、怠け者だ。サボりだ。と言われるばかり 本人だってなりたくてなってる訳じゃない。やりたくてやってる訳じゃない。 怠けとかサボりとかそんな楽なもんじゃないんだよ。 このようにテレビで取り上げられて、少しでも理解や認知が広まれば何よりです。。。

[@mmar-q5d]

こういう動画で前もコメントしたことあるけど、友達がこの病気ででも親が絶対に熱もないのに休むのは許さないみたいな感じで毎朝めちゃめちゃ早い時間からアラーム鳴らして無理やり起きて頑張って待ち合わせてた時間に来るって言うのを続けてたけどどんどん悪化してるのが目に見えててやめなよやすみなよっていってもダメで、とうとう電車ホームで待ってた時に倒れて線路に落ちかけて私が咄嗟に掴んだら自分もそのまま落ちそうになったのを近くのサラリーマンが掴んで命拾いした。親とか家族が認めないと本人も意地になってどんどん悪化してんのに止まれなくて最悪命に関わることになるから本当に周りの理解は大切。親経由で学校と友達の親に言ってもらってやっと休んでくれたほんとそこまでしないと、命に関わることが起きないと、理解しない人もいる

[@りんご-g7t]

コメント欄に気持ちの問題って書いてある人いるけど、そんな簡単な問題じゃない。 姪っ子も同じ病気で通院しています。本人が一番辛いと思う。

[@user-miracle0333]

気持ちでどうにかなるなら、薬はいらんわって話ですよね。 それに、そんなんで良くなるならとっくに行動してるだろうし。 当事者にしかわからない事はあるでしょうけど、わからないならわからないなりに寄り添ってあげたら？って思います。

[@miccoys23]

怠けとか努力不足とかそれで済むならよっぽどましっすよね そうじゃないから辛いわけで……

[@明太子大好き-u5r]

本人が一番わかってて体がゆうこときかないのに簡単に言葉で言いくるめるのはひどいですね！

[@おでん-b8j]

おそらく、わざと書いてるんだと思います。 気にしないで欲しいです。

[@Hiruneko25]

理解のあるお母さんで良かったよね、

[@ほんだ-t1e]

当事者の会を立ち上げて自分のことに向き合っていてすごいです！

[@森崎さゆり]

15年前　娘のクラスの友だちにこういう生徒がいらっしゃいました!私立でしたが　一度中学を休学して　高校受験を同じ学校を受験し直して　高1から普通コースに通いだして　無事に卒業しました!　こう言う病状の人　本当にいますよ!　怠けてるのではなくて　本当に病気なのです!　わかってあげて欲しい。

[@アンパンマン-m8c]

なった本人マジで辛いぞ。周りの理解が本当に大事。起きれても目眩したり頭痛したり倦怠感あったりと人それぞれだけど症状出るこれが毎日続く

[@momoca.582]

私も中学生の時に起立性調節障害の診断をされて頻繁に学校を休んでたけど、高校2~3年生の頃にかけて徐々に良くなっていった！ 起立性調節障害で悩んでいる人が少しでも良くなりますように🍀

[@NemousBird]

学校に行きたくないからそうなるんだよ 休むためにダルくなってるだけ

[@かなトン-c2h]

⁠​⁠​⁠​⁠@@NemousBirdじゃあなんで起立性調節障害って診断されてんの その病気がだるさを与えてるだけで本人は悪くないと思うんだが。

[@usersamohan]

この病は誤解されやすいだろうね。当事者が生きやすい環境を作るのも難しそう…

[@qsed]

クラスメイトが学校には来ないのに遠足の朝早い集合時間には笑顔で来れるんだよね。嘘って思われても仕方がないよね

[@Haruto_hannin]

それはこの病気じゃないからじゃない

[@leiqieer]

ちゃんと親が病気のことを受け入れて理解してそれにあった対応しているのがすごいと思う

[@でんでん-c4u]

長男もこの病気でした。 この病気は治ると言うよりは身体を慣らしていくしかない、大型トラックに軽自動車のエンジン載せて走らせようとしてる様なものだから気持ちの問題とか怠けてるって話じゃないんだよと医師に言われ、出来るだけ寄り添うようにしてましたがやはり凄く悩みました💦

[@B-E-S-T-Y_yeah]

今、中学生で起立性に悩んでいる人のために私の経験を書いておきます 　私の場合は3年以上前、小5の終わりごろから発症しました 最初は朝が起きにくい程度だったのですが、中学生時代は夏になると特に学校に行けなくなりほぼ毎日お昼登校していました。　初めは、皆の視線が怖かったのですが、慣れると何でも無かったです 　また、先生方にはサボりなどと思われないように起立性についての書籍を配りました 　毎年だんだんと精神科行ったりして改善はして行きましたが、今高校生になってもなお遅刻との戦いです また、自律神経が乱れることで起きるため、私の場合呼吸障害を持っていて整骨院、整体院に定期通院しています 　私は3年前なのである程度、起立性の知名度があったので特に何も無かったのですが、私の兄 8年前はひどく、学校に行けないことで先生方にサボりだと言われたり、他の生徒からいじめを受けていました 　そして現在、私は高校1年生ですがめまいや、午前中の半分寝ている状態は続いてます 　しかし、仲良い友達には起立性だと理解してもらっています そして、中学生の皆さんが何よりも気にしているのは進路かと思います。　私自身、親からは通信制を勧められていましたがその反対を押し切り、推薦で近くの全日制に行きました 　起立性にも症状の程度はあるので、どの程度なら行けるなどは分かりませんが、中程度の私でも全日制に進むことができ、なお少し学校生活を楽しむことができています 私の兄も、通信制の高校を経て好きな分野の学校に進学しています 　もし、中学生で発症したのならば17歳頃には大幅に改善されてますよ！ 　ですから、皆さん諦めずに自分の夢を追ってください！！ (追記)長文失礼しました😅

[@しるふ-b5o]

自分は起きたい、学校に行きたいと思っていても動けないのがほんとに辛いと思います。周りから心無い言葉をかけられたり、誤解されたりすることもあるかもしれないけど、どうか理解ある人もたくさんいるということを覚えておいてください！彼女の体調が良い日、自律神経がちゃんと働いてくれる日が増えることを祈ります。

[@k.Tsukishima]

御本人も大変だしご家族も大変ですが、どんな病も周りの理解とケアが必須ですね… 私は鬱病と不安障害を抱えています、脳に血液がいかなくて気持ち悪いというのがなんとなくですが分かります 少しでもいい方向に向かいますように…

[@ブラックベリー-j9g]

@@k.Tsukishima 私も鬱と不安障害です。今は少し鬱改善しつつありますが！！無理せずお身体ご自愛下さいm(__)m

[@itsumiku63]

娘もこの病気です 支えるのはとても大変ですが、お子様が心穏やかに過ごせて楽しく過ごせる日々を来ることを願ってます。

[@Dog-uz8hk]

周囲の理解が本当に大切だと思う。 自分の中学校にもこの病気の子が1人いたけど、なかなか学校に来れてなくて上手く馴染めないでいる感じだった。 もっと多くの人が事情を理解して優しく振る舞えるようになったら、この病気を抱える子たちも過ごしやすくなると思う。

[@ミミコ-k4e]

この病気じゃないけど自分は薬がないと夜型生活になるというか日が出てる時間はずっと鬱と体調不良で寝込んでて夕方ぐらいからやっと起きれるような人間なんだけど、それを話すと周りからは早起きの大切さとか夜の活動がどれだけ不健康かと語られる。朝起きて夜寝るのが当たり前である限り、朝起きられない人はきっと異端として扱われ続けるよ。 それでも昔よりはずっと生きやすい社会になってるから諦めないで欲しいな。

[@757-v3e]

中2の息子が起立性調節障害です。小6の秋に発症し頭痛や眩暈、嘔吐、本当に辛そうでした。朝顔見ただけで具合悪いな、とわかるくらい青ざめてましたよ。気持ちの問題じゃありませんて。 現在は処方された漢方薬が良かったのか随分良くなり遅刻も減ってきました。これは病気ですので、耐えるのではなく受診するのがベストです。

[@ユージアル先輩]

交流会を立ち上げるのはすごいな。 早く良くなってほしいですね。

[@utugisama]

定期的に見てる親も大変だな

[@マックショート]

自分も10代の頃に起立性調節障害と診断されたから他人事ではない。 体調が少しでも良くなって欲しい。

[@AKANE-y9i]

誰もこの辛さを気づいてくれないのが1番辛い。

[@めり-w7f]

高校生のときこれでした 私は朝起きられないのと立ちくらみが酷かったですが、何より家族の理解すら得られずすごく辛かったです

[@成輪良]

息子の同級生が多分この病気だったみたいで中学に入って１か月も経たない間に登校出来なくなってしまいましたね。 お母さんもとても悩んでいました。

[@sangatsuumare]

友人の子がこの病気でしたが、トイレに連れてくのもまるで介護だと言っていました。 取材を受けた子は自分で当事者の会を発足して活動してるし、親御さんも協力的なのが良いですね。早く良くなりますように。

[@A.T_6]

@@sangatsuumare かなり重度な子なんですね… 大変そう。良くなりますように。

[@きなこ-p7z]

わかります。我が子も1年前に同じような状態で、1年間仕事を休職し介護しました。

[@くるね-k2c]

ピアノすごく良い 一瞬聞いただけだけど人を感動させる演奏だな

[@bibichan-tw9yb]

息子も中学に上がった途端この病気にかかりました。頭痛吐き気嘔吐腹痛下痢から始まる朝は本当に辛そうでした。息子の場合時間が経つと症状が安定したので、とにかく朝を乗り切って学校に行くために(10時くらいには症状が安定して普通に学校生活が過ごせてました)、朝一番に白湯を飲ませ、足つぼやアロマセラピーのマッサージをしたりして対処してました。最終的にとても腕の良い足つぼ療法師さんとの御縁を頂いて1回施術を受けさせていただきました。その翌日症状が悪化した後、起立性調整障害の症状がピタッ止まりました。足つぼ療法師さんには感謝でいっぱいです。

[@Ainote.-je5jg]

私の妹も起立性調節障害で現在中1ですが、小5の時に発症して以来改善などは特にありません。苦しんでいる妹を見てると、私も苦しくなります😢 なる人も多いのに、意外と知られてない所がこの病気の難点ですよね… もし友人や知人にこの病気の人がいる皆さん、どうか「怠け」や「サボり」なんて言わず、寄り添ってあげてください😢どうか理解してあげて下さい…

[@neron.amia_nightcord.at25]

うちの友達も急に起立性調節障害になってすごく辛そうだと思い、色々調べて伝えて半年ぐらいで治ると聞いて、半年もあるけど治るってわかって中一の中で1番安心したきとが思い出、今は中二になって友達も毎日朝から学校来てるからとっても嬉しいです

[@Sayaaaaaa__otk]

ここのコメント欄にいる人達みたいな人がいるから起立性調節障害の当事者が行きづらい環境になってるんだなって本当わかる。 なんでそんなに「贅沢病」「何でも病名つければ…」「気持ちの問題」「本人の問題」とか嫌味を言えるんかね。

[@TheGospellers]

「気持ち」でどうにかなると思っている人を集めて過酷な環境に置いて「気持ち」で何とかなると実践していただきたい。

[@pesca.blossom]

​@@TheGospellersわかりますそれ！

[@Sayaaaaaa__otk]

@@TheGospellers ほんとですよね。

[@sin7716]

​@@TheGospellers働かなきゃ死ぬしかない過酷な環境になれば治りますよ😂 怠けてる場合じゃないので😂😂

[@ささみ-s7q]

この動画を見ても怠けって単語が出てくるんだね...

[@長友秀幸-u6c]

他人には、わかってもらえなくても、1番身近なお母さんが、体調の事を、わかってくれて、それだけでも、救われますよね。少しでも楽になると良いですね。

[@ティアラ-p2x]

家族がこの病気で学校に行けませんでした。頭痛と吐き気が凄かったです。横になってるのが多かった。親も本人も大変ですね。

[@user-dp6xb8oy7b]

私の兄も起立性になっていました。 お母さんの支えがあり、今は治っています。 本当に母はすごいと思います。

[@ブラックベリー-j9g]

病気に知識ない人ほど辛辣な事言いように 思う。病気になりたくてなっのではないよ😢

[@ぬぅ-h8w]

一回こういう病気になるとマジでトラウマになったりまた具合悪くなるって気分落ちるよね

[@おがみなお-v9d]

私は14歳の頃になりました。いじめもあり、段々と不登校になりましたし、失神したりもありましたが通信制高校を卒業し、短大そして今は保育士になっています。まだたまにありますが頑張っています！当事者の方応援しています！

[@みゆ-z6m]

中2です。私も一年前から起立性調節障害です。 朝、頭が痛くて、ひどいだるさで体を起こすのも大変です。 また、病院に行ったら、貧血を持っている事がわかり、鉄剤を飲み続けて1年、だいぶ良くなりましたが、今でも似たような症状が続いていますが、前よりだいぶ学校に行けるようになってきました。 ですが、授業中、号令で席を立つ時にふらっと目の前が白くなるのが毎日続いてます。 中1の時はほとんど学校に行けず、勉強もできず、テストの点数が下がりました。 当事者にしか分からない辛さ、ありますよね… 早く良くなることを祈ってます🙏

[@桜餅軍曹]

全く同じです…！ もし良かったら鍼灸治療院で相談してみてはどうでしょうか？ 私が起立性で鍼灸治療院の先生に相談したところ、「治せるよー！」と言ってくれました。 薬を飲み続けるより、鍼灸に来た方がいいと院長も言ってました👍️

[@ham5723]

高校生の息子のお友だちが、この病気に苦しんでいます😢世の中には、周りに理解されない病気がたくさんありますよね。 理解してくれる人が増えること、特効薬が開発されること、誰もが幸せに過ごせる世の中になっていくことを願っています。

[@34126]

学校の人もこれ見て理解してほしいね

[@A.T_6]

みんなの認識誤ってないか。 これは自律神経の病気だぞ。 中にも種類あると思うけど。 単に起きれないっていう病気じゃない、それ以外にもめちゃくちゃ苦労するのに。 それでなお甘えずに必死に頑張ってる友人の姿見てるから、いいなとか言ってるやつ見るとすごい腹立ちます。 誰よりも学校が好きな友人なので。

[@しぃ-m8n]

娘が中2から起立性調節障害で学校へいけなくなりました。気づくのに一年かかりました。怠けてるとおもいました😭娘も、生きている意味がないと苦しみました。病院に行ったら、学校に1ヶ月いけなければ、入院レベルと言われました。なのに気がつくのが一年もかかってしまいました😭 入院した結果、一時的に良くなりましたが、家に戻ると、また、朝起きられず同じ日々になりました。入院の内容は、まず、スマホは21時以降だめ。朝は6時に起き血圧上げる薬飲む。ご飯は3食塩分多めのおおもり😊水分も1500は必ずとる！これだけのことが、辛くて辛くてできないのです。私なんか、塩分控えなきゃいけないのに😂入院中はうたた寝も厳禁で2度と入院したくないと😂 現在高2で通信です。学校に1ヶ月に一回行くか行かないかですが、本人は明るい表情が増えました 😊色々とても母として悩みましたが、最終的は、生きててくれればそれでいいと思いました。 先のことはわかりませんがわたしは娘を信じてます。 ただただ、信じて見守るのがわたしの最大限にできることです（ ; ; ）

[@kirakila1]

誤解が生じやすいのがこの病気の苦しいところなのに酷いコメントばかり。血圧や自律神経が関係してるから内服が必要だし、生活改善だけでは限度がある。ただの怠けとは大いに違う。

[@Sonnakotohanai]

自律神経の乱れで起きる不調って、なった本人にしか苦しみが分からんのよね。 循環器系に直接の原因があるわけじゃないから、内科しか頭にない親だと納得させるのにも苦労するし、ある意味1番なりたくない病気。

[@Reicat-ug3xt]

娘も重度な起立性調整障害です。中学1年に病気になり、現在は通信制の高校に通っています。　 本人が1番つらいですよね。 親として、病気を理解し見守ることしかできませんでした。　ムリなく本人のペースで生活リズムを整えて行く事が大切かなって思います。 うちの娘もまだ治ってはいませんが、体調が良い夕方にバイトをしたりと、病気と向き合って頑張っています。　 ありきたりですが、辛いとおもいますが、頑張ってください。

[@yurayurayurara]

元起立性調節障害のおっさんだけど辛かった記憶しかないな、学校ではサボり扱いされていじめられるし親からも同じくボコボコに殴られるしで もっと周知されてほしいなぁ…

[@Hituji_inu]

恥ずかしながら初めて知りました。朝は一瞬のうちに起き上がれるタイプでこのような経験もしたことがないです。 本当に辛いですね、、思うように身体を動かせないなんて もっともっと発信していってほしいです。 知らないことが責めてしまう原因にもなります どうかよくなりますように。

[@athanasenasko7149]

主二人が毎日家にいるワンコが一番嬉しい説！

[@jxgvnjdchugnj]

社会人です。起立性調節障害です。看護師です。職場は起立性調節障害だといってももちろん許してくれるわかじゃないのでめちゃんこ辛い😢 仕事行けなかった日は大泣してしなないとって思います。

[@mixx5969]

しなないとなんて思う必要ないよ。自分を追い詰めないであげて。自分は自分の味方でいてあげよ😌

[@HACHI-jy6yi]

ODは成長期特有の病気で大人になると症状が軽くなったり治癒したりするのだと認識してました💦 社会人で辛い思いをされてる方もおられたんですね😣 看護師の経験年数が数年あれば転職もしやすい(採用されやすい)と思います。朝から勤務は辛いでしょうから、症状が比較的軽くなる午後からの勤務とか、夜勤専属の看護師を募集している所とか、探してみると色々な働き方ができます。 心と身体をすり減らして働き続けるより、ご自分の働きやすい環境に変えてみる事を一度検討されてみてはいかがですか。

[@k1813]

@@jxgvnjdchugnj 私も多少良くなったとはいえ、忙しいと自律神経やられて万年更年期みたいな症状です。今は他の持病の手術のため一時的に主婦してます。稼がないといけない、普通に働きたいという気持ちも含めお察しします。 病院勤務の看護師は相当体力ないと続かないと聞きます…特に持病なくても年齢と共に気力・体力に応じた職場に変える人も多いので…看護師資格活かせる職種は沢山あると思うし無理は禁物ですよ💦

[@You-l7c3v]

しなないで 大丈夫　大丈夫　大丈夫だよ しにたいなんて思わなくていいんだよ

[@隆之中村-p6v]

朝からこれでは本人も家族も辛いよね、治る方向が見えてれば少しは希望もあるけど

[@nashishan__n]

起きれるけど朝起きると頭痛がしたりちょっと立ちくらみがあったり… 気がついたら起きてから20分布団に居たり… 今はまだマシになりましたが中学生の頃はパニック障害も併発していて集会系で倒れるのは当たり前のようなものでした。

[@tefu1729]

親優しいな理解してくれてるんだいいないいないいないいな、、、、、、、、、、、、

[@ゆきねこ-v2f]

それな(T ^ T)

[@奴隷-n7p]

私があなたの親になってあげる

[@キラキラ昨夜]

少しでも早く症状が良くなることを、祈ってます。家の息子は、ちかほさんよりも軽度ですが、症状が強く出る日は、辛そうです。

[@桜餅軍曹]

もし良かったら鍼灸治療院へ相談してみてください😊 私は中３で現在進行形で起立性になってますが、鍼灸に通いだしてから物凄く楽になりました！ そんな直ぐ直ぐ治る話ではないですが、確実に治ります！ お子さんが良くなることを祈ってます！

[@lemonれんか́]

わかる...僕はこの病気じゃないけど僕の場合は不安障害で周りとの関わりも不安ができて学校に行けなかったりします、なのにクラスの男子は「サボりじゃね?」とか色々言ってきます。本当に辛いです、でもこの病気は個人的に僕よりとても辛いと思います、本当にこういう誤解が無くなればいいのに

[@塔矢アキラ-o7v]

健康で丈夫な体を持っていることは恵まれたこと

[@cacaocao9137]

悪阻の2ヶ月間、朝起きたら吐き気がすごくて毎朝吐いてた。12時くらいになるとだんだん落ち着いてくるんだけど、すごいメンタルやられてたよ。こんなのが2ヶ月間続いて頭がおかしくなるかと思った。それが毎日…😢

[@ごきげんよう-z7m2]

最初は起立性の診断でしたが、転院先で発達障害と分かりました。コンサータとピルの服用で今では規則正しく生活できてます。 2次障害などで鬱になるとさらに辛くなると思うので、通院してても現状に不満があるならセカンドオピニオンを考えてみても良いと思います。

[@masanorisaito5035]

転院先は何科の病院でしょうか？ 関心があります

[@ごきげんよう-z7m2]

@@masanorisaito5035 転院先も変わらず心療内科ですよ(低容量ピルは婦人科で処方してもらってますが)。

[@梨-t8f]

本人にしか分からない辛さのなか頑張って過ごしているのに他の人から「甘え」「努力がたりん」と勘違いされても頑張って向き合って努力してめちゃくちゃかっこいいやん😢ほんまに起立性調節障害についてしれてよかったほんますげえよ…うちと同い年なのに…

[@萌-a]

パパに｢○○は普通演技しすぎ｣ってお母さんと電話してる時に言ってるのが聞こえてほんとに苦しかった

[@yu.0522]

すごくいいお母さんだなと思った

[@全部食べなさい]

私も高校生の時に同じ症状で学校に行くことが困難な時期がありました。その時病院に行きましたが、起立性調節障害とは診断されず、低血圧とだけ診断されました。それまでは元気に生活していたので突然発症した時は、自分の中で、私のメンタルが弱くてこうなったんだと決めつけていました。ですが、幸い、両親や周りの友達は私をサポートしてくれていました。誰かに直接、悲観的なことはいわれていませんが、もしかしたらそう思われているかもしれないという不安もありましたし、学校の行事を含め、高校生活の約半分をこの病気が占めていたので、最近まで高校のことを思い出すだけでも辛かったです。　しかし、今現在このような形で確実な情報を拡散して知れ渡るようにしてくれている方々のおかげで、自分が救われるし、私のような方も救われていると思います。もっと理解が深まればいいなと思います。

[@rrrr166.m]

お母さんが優しくて涙出る

[@Sae-1107]

知佳穂さんと年齢も1歳差で わたしも体位性頻脈症候群なので すごく共感することが多いです わたしも怠けだとかよく言われてきたので 分かります、、 今中学2年生ですがなんで授業は来ないのに と思われたくなくて修学旅行も行きませんでした。発症した時期も似てたし、 思ってることも同じで物凄く共感しかないです

[@UoxoU_1022]

起立性のみんな、一緒に頑張ろうね

[@E48903]

日本もアメリカみたいに家から学校の単位取れるスクーリングがあればこの子達も救われるのになぁ

[@まき星詠み-y2f]

うちは中一の今年から発症しました。お父さんに「起きるための努力をしなさい」ってよく言われるけど自分自身も充分努力してるし学校に行ってみんなと話したいのに体調が昼間になっても良くならず、行けない日が多くなっています。クラスの友達にも「○○今日も休んでんの？サボりじゃん」と言われてると他の友達から聞きました。お母さんにも学校に行けなかったら怒らせてしまいそのプレッシャーで逆に行けなくなってしまいます。これからも努力をしていきますが、お子さんがもし起立性調節障害の場合はお子さんのことを理解して、行けなくてもストレスになるようなことを言わないことをおすすめします。あくまでこれは中一の起立性調節障害にかかっている私の感想なので他の方は分かりませんが、少しでも理解して貰えたら嬉しいです(*´ω｀*)

[@CAFEラテ-z1x]

私も中学生のときにこの診断を受けました。自分の身体なのに自分の身体じゃないみたいでコントロールが出来ないです。学校も午後からの登校や、朝行けたとしてもすぐ保健室で療養しなければいけない状態でした。主治医から直接学校へ連絡してくれて、先生たちに説明し理解を求めました。 20年近く経った今でも、動画やコメントを見るなり、この病気に関して他人からの理解が得られないのが現状です。 思春期を過ぎたら良くなると言われていますが、30代になった今でも自律神経系の症状がでています。

[@runi_04315]

いいお母さんだ

[@hana-mq5dv]

中学時代、同じように学校に来れてない子がいました。 私自信余裕が無かったため、「なんで彼はたまに来るだけで褒められるんだろう」と随分ひねくれた考えを持っていましたが、事情はそれぞれ様々ですね。

[@user-tw8ox3cy7v]

私も中学二年生でなり、急に朝起きれなくなり、最初はお母さんからも引っ張りだされて無理やり起こされたけど体が起きれなくて、病院に行ったらその病名を診断され高校1年生の冬まで闘いました。先生からもサボんな、とか今のままじゃ高校受からないよとか色々散々言われました。お母さんがお昼に様子見しにきたり食欲がないのでリンゴを切りに来てくれたりして、とても感謝しかないです。今は過去にそんなことがあったのかってぐらい元気です！

[@ヤクルト400-v9k]

数々の難病動画見てきたけど人間って何でこんな繊細で複雑な体してるんだって思う。。人間を1から作れと言われてもこんな面倒い仕様なんてできない

[@kumashika_kdRS0804]

親の理解があることが救いやな

[@user-st6qr8qq3r]

今まで、当たり前に出来てたことが出来なくて悔しい学生時代を過ごした。 周りの友達はみんな体育祭や文化祭、毎日の授業に出れるのに出られなかった。 地べたに這いつくばって学校行ったこともあった、こうしたら良いんじゃない？って言われたことは既に全部やってた😭 それでもダメだった、、 甘えとか言う人、自分が発症してみたら分かるよ。

[@MochaSPZ]

本当にそうです！

[@山田太郎-v6v3v]

もっと医療でなんとか出来るようになればいいね…朝起きれないの大変だし若い頃なんて元気でいたいだろうに…

[@masanorisaito5035]

そもそも通院が出来ないので 治療法も原因も判っていないのが現状です Bスポット療法(EAT:上咽頭擦過療法)と言う 選択肢もありますが麻酔なしで 激しい痛みを伴わせて行う療法で 医療へのトラウマが増えただけでした 当事者の親として暖かいコメントありがたいです

[@桜餅軍曹]

鍼灸治療院に行くといいみたいですね

[@キングダム-p5m]

勉強になりました、当事者の会頑張ってください

[@zeta3584]

10歳離れた妹が多分そうだったけど中3くらいから朝起きれない事が出てきて高校に入っても続いた時に、遅刻が増えて進学とか影響が出ると思ったのか母親が初めて泣きながら「頼むから起きて」と言って起こしてたの思い出した。 本人にはどうしようもなかったんだろうな。

[@山田になりたかった人]

私は行きたい高校のために勉強していました、成績も内申書も思っていたより良かったので、このまま続ければその高校に行ける、と喜んでいました。しかしその後起立になってしまい全てが台無しに。授業も受けれず課題も提出できない、単元のテストも受けれない、部活もスタメンでしたが学校を休んでいることが多くなってしまったので外されました。テストの点数は下がっていくばかりで、出席日数も足りません。このままだと行ける高校もありません、最近は親の涙しか見てませんね…仲間の起立の人たち頑張って生きてこう😭

[@しぃ-m8n]

仲間だよ！

[@はるーです]

（自分語りごめんなさい）私は中高一貫で中学の頃この病気なってがんばっていってたけど、結局悪化して高二の時に通信制高校に転校しました。でもどうしても大学に行きたくて、必死に勉強して今では憧れの薬学部に入れました。だから、思い通りの高校に行けなくても諦めないで欲しいです

[@ここにゃん-b9b]

私も中学３年生女子の起立性調節障害です。すごく共感しました。私の場合、親から理解されず辛いです。私も遅刻してしまうことが多く、できてたことができなかなってしまって…。みんなからもサボってるだけでしょった言われます。 お互いにがんばろうね。

[@牛-t9x]

無理して学校に行かなくても学ぶ方法は 幾らでもある。頑張ってください。

[@masanorisaito5035]

ずっと優等生だった子が この時期に通学出来ないと すべての道が閉ざされます。 現行制度ではどんなに優秀でも 行きたい学校に入れなません。 善意での声がけは感謝します。 でも頑張ってくださいって 残酷な言葉なのです。 最大限頑張っての現状なのですから ぐち言ってすみません

[@animetotaberunodaisuki]

同級生です。 理解が深まってよかった。

[@ろこぱん]

起立性って人によっては楽しいことがある日とかは普通に起きれることもあるんだよね…。だから余計勘違いされて生きづらさを感じるのよ…

[@K-tiyRv35z]

あれって緊張と興奮で無理やり覚醒してる状態だから、次の日は反動で調子が悪くなるんですよね。そこのところが自分でもよくわかっていなかったので、遊んで次の日休むとか…って、余計に自己嫌悪でした。 絶対休めない日の前日は予定を控えるとか、調整してたらよかったのかもしれません。

[@茶わ]

いいな。。ちゃんと病院に連れて行ってくれたんだ。。 自分は誰にも言えなくて闇雲にネットで調べたりしてたけど結局何が何だか分からないまま3年間無理して高校通ってました。 成績ガタ落ち、テストは赤点すれすれ、毎日駆け込み通学で、数分単位の遅刻も何度かあり、先生から退学を迫られることもありました。 親にはほんとに申し訳ない。 それでも1人で頑張ろうとしてた当時の自分思い出すと涙が出てきます。 そして無理してる方が居たら、1人で頑張らないで頼むから自分の身体を大事になさってくれ。

[@ゆうほぉり]

私と同じ教訓を共有してくれて嬉しいです。私も常に心拍数が高いです。100～120が多いです。 ８時に起こされて起きても起きてる感覚ないです、。お母さんが病院に連れて行ってくれて知りました。いずれ良くなるとか、早く来いとか、良くなるんでしょ？とか、遅れてくる奴なんかにとか言われるので、行きたくなくなることもありますが、周りの支えでここまで来れました！