Рет қаралды 820
Als je denkt dat je niet ouder wordt dan 20 en je omgeving denkt dat ook, dan is volwassen worden en zelfstandig leven de ver van je bed show. Ontwikkelingen hebben ertoe geleid dat mensen met de ziekte van Duchenne een langere levensverwachting hebben. Dat is mooi en levert ook veel uitdagingen op. Op het gebied van liefde, scholing, werken, wonen, leven. Er zijn nogal wat barrières te overwinnen als je Duchenne hebt, volwassen bent maar jij en de maatschappij daar niet op voorbereid zijn.
WeJane deed binnen het project 'Nieuw Perspectief' in samenwerking met het Duchenne Parent Project kwalitatief onderzoek onder volwassen mannen met Duchenne: intensieve interviews over hun leven, wat zij tegenkomen op weg naar en in volwassenheid, wat er beter kan en wat er nodig is om barrières te doorbreken. Naast fysieke en maatschappelijke barrières die mensen met Duchenne tegenkomen, is sociale participatie voor velen niet eenvoudig. Terwijl sociale contacten enorm belangrijk zijn voor je eigenwaarde en levensgeluk. Werk vinden (al dan niet vrijwillig) is een enorme uitdaging. Er blijkt veel koudwatervrees om iemand met de ziekte van Duchenne als werknemer of stagiair binnen te halen. Maar het kan wel en het gebeurt. We maakten deze mini-documentaire over Wesley Ferwerda die stage liep bij advocatenkantoor PlasBossinade in Groningen.