Paciente con Sindrome de Sjögren

[@Briza36]

No habló de mi enfermedad.. no es bueno para mi..Y la gente así sea mi familia no me entiende.. Solita busco sanar mi enfermedad y pongo animo a todo lo que hago. Suerte a todos.

[@mercedesgb6186]

Me ha encantado,me he sentido totalmente identificada. Gracias por tu ayuda.

Mercedes GB me alegro que haya servido de ayuda. Un gran abrazo!

[@JoseWOrtiz]

Totalmente identificada. A mi me afecta mucho mi garganta. En las noches despierto de repente asfixiada con la garganta cerrada, mi boca completamente seca y sin poder tragar ni hablar. Tengo que tener una botella de agua a l lado de mi cama para cuando tengo estos episodios. Y también me da con toser mucho. Gracias por compartir. Saludos desde Texas!

Saludos! Si, es bueno tener agua seca, ahora empiezo a tener episodios parecidos a los tuyos. Animo desde España

[@angiebeiztegui627]

Totalmente identificada!!! Excelente video!!! Gracias

[@e.m.7851]

Excelente entrevista. Me he sentido muy identificada cuando cuentas que a los médicos no les gusta que sepas más que ellos. Son muchos especialistas a los que necesitamos y lo deseable es que aprendan de nosotras. Un breve apunte: no es que tengamos ansiedad o depresión; es que esta enfermedad puede llevarte a ellas si no eres fuerte. Te acompaña los 365 días, con más o menos intensidad. Me quedo con el consejo de ser positiva y aprovechar los buenos momentos.

[@niovelux]

Gracias por.el.testimonio ♥

Noemi lidia Slavinchins gracias a ti Noemí. Abrazos!

[@rominitacorral3841]

Me encanta tu testimonio,me pasó parecido,años en llegar a un diagnóstico!gracias ❤❤

Gracias a ti por tu comentario ,un abrazo virtual

[@letia90]

Totalmente de acuerdo! Me ha gustado oírla! 😊

Leticia Ruiz muchas gracias!

[@lasofildabeatriz]

Muchas gracias por el video, años de mi vida detras de diferentes médicos, que fibromialgia, stress, insomnio, fatiga cronica, medicamentos de todo, siquiatra, y vasto con una analitica para diagnosticar, tengo 53 años, llevo mi día un dia a la vez, cuido mi energia, tengo intolerancia al gluten y lactosa, proceso mi bebida vegetal de sesamos y de otros granos, tengo déficit de calcio, perdí tiempo en años de diagnóstico y eso me dejo en peor condicion general todo el cuerpo, soy una persona resilente y feliz, me gusta escuchar a mis semejantes y trato de dar informacion a los médicos que si quieren saber, informar ayuda, es exelente, mil gracias y animo a ustedes los que comentaron, sds

Gracias a tí. Mucho ánimo, sigue tu lucha! Estoy aquí para lo que necesites. Un gran abrazo!

[@yuliethlopez446]

Hola como estas queria preguntarte qes bueno para ardor de paladar y lengua gracias.🙏

Evita tomar cosas ácidas, muy saladas o cosas que lastimen la lengua y mucosas de la boca. A veces no nos damos cuenta y hay alimentos que nos producen pequeñas heridas. El cepillo de dientes también puede producir heridas si está muy usado, o nos cepillamos rozando mucho las zonas sensibles. Haz cepillado muy suave. Si el ardor es muy molesto por favor tienes que ir a tu médico. A veces recetan unas preparaciones con hierbas para calmar ese ardor

[@AndresLopez-rb3]

Os deseo lo mejor y empatizo con vosotros suerte con vuestra enfermedad ojalá busquen algun remedio para esta enfermedad que tantos problemas causa 😘😘

[@nuriad6149]

Sí, así és. Mucha fuerza, a mi me apareció cuando nació mi hija, a los 31, pero me lo diagnosticaron cuando ella tenía 4 años, mientras tanto no sabian,me decian fibromialgia, me infiltraban en hombros, caderas...una odisea de pastillas, y ya apenas podia andar de dolor. Gracias que cambié de medico. Mucha fuerza!!!

[@ivettedehernandez2773]

Como te sientes actualmente? Sabes si esto se hereda? Mi mamá lo tuvo

[@nuriad6149]

@@ivettedehernandez2773 hola, esto es un va y ven, tan pronto estás perfecta como de pronto no te puedes mover de la cama porque tienes dolor hasta en las pestañas. En principio al ser autoinmune,hay muy pocas probabilidades de que sea heredada. Espero te haya servido de ayuda, un saludo

[@Briza36]

Hola he sanado muchos síntomas dejando de comer gluten..pan, avena, centeno, trigo..y tonando mucho aceite de oliva en mis ensaladas, comidas y 1 cucharadita por las mañanas en saliva o paladea en tu boca, pongo aceite en mis labios ..Tomo lucha agua y 6 vasos de agua con limón al día. Comer mucha fruta, verdura lechuga, pepino, tomates todos los días..comer brócoli y coliflor.. pollo...y sopa de pollo con verduras o brócoli, zanahoria y zapallo, papa y arroz..Tomo mucho te y manzanilla.. gárgaras de manzanilla da saliva..y gárgaras de kion sana las llagas o ampollas de la boca ..frutas, plátano, manzana, naranja y yogur 3 vasos al día..No uses pasta dental y lava siempre tu boca. Suerte.

[@Patrivan03]

Gracias por los consejos. Recién me lo han diagnosticado hace un mes y estoy un poco perdida

Me alegra que te ayuden los vídeos. Poco a poco tengo pensado subir más. Un saludo.

[@Patrivan03]

@ Gracias!

[@maritzadaymariz]

Q tipo de pasta se usa para lavar los dientes?

[@maritzadaymariz]

@Juant Ruiz 👍

[@veronicamartinez3830]

Excelente gracias

[@verdementa0coral]

Hola soy maria y acabo de ser diagnosticada de sindrome sjogen, tengo 27 años.. no se mucho acerca de la enfermedad porque los medicos no aclaran nada... solo se que tengo sequedad acular y salival... pero tengo otros sintomas los cuales no se si provienen de esta enfermedad...

Esta enfermedad varía por paciente. Algunos no tienen síntomas y otros tienes muchas molestias.

[@mirtaponce1802]

Me gustó mucho el vídeo

Muchas gracias Mirta! Mañana publicaremos otro, intentaremos publicar cada semana. Un abrazo!

[@mirtaponce1802]

@ gracias me sentí indentificada un abrazo

[@palomadomingueznavas5184]

Vais a subir mas videos informando de este sindrome? Un saludo, buen video!!!!

Gracias! si tenemos videos pendientes de editar, y prepararemos más en breve..

[@palomadomingueznavas5184]

@ teneis razon, cada vez hay mas personas con este sindrome, yo estoy en proceso de diagnistico y conozco cada vez a mas personas que lo tienen por desgracia.

[@nenaparedes8012]

@@palomadomingueznavas5184 hola

[@vanesapereyra2785]

Holaaaa x favor alguien me puede ayudar va a oruentarme me parece q padezco esta enfermedad todavía me estoy asiendo los estudios pero mi saliva se desminuyo y tengo la piel seca el pelo seco y tengo una pésima digestion y me falta aveces el aire alguien me puede asesorar x favor se lo agradecería

Hola Vanesa, lo ideal es siempre ir a consultar a tu especialista sobre tus sintomas, nosotros tenemos un grupo de apoyo, para compartir nuestras experiencias, pero no podemos darte el tipo de ayuda que podrá darte un profesional. Si quieres puedes agregarte al grupo de Facebook Sindrome de Sjögren España. Saludos y Felices Fiestas!

[@dianamartinez9874]

@ He asistido a muchos médicos con síntomas similares...puedes ayudarme con el nombre del examen o exámenes que descartan o diagnostican la enfermedad porfavor @Sindrome de Sjören España?? Te los agradecería infinitamente...

@@dianamartinez9874 Necesitas acceder a un Reumatologo: Las pruebas necesarias para llegar al diagnóstico del Síndrome de Sjögren se pueden resumir en: Historia clínica detallada que incluya la historia de los síntomas, cambios orales y oculares, fatiga, ansiedad, dolor en músculos y articulaciones, duración de los síntomas, medicación que el paciente esté tomando, etc. Exploración física completa, que incluya revisión de ojos, boca, ganglios, glándulas salivares y resto de órganos. Analítica completa. Inmunología que incluya al menos anticuerpos antinucleares, factor reumatoide y anticuerpos anti SSA/Ro o anti SSB/La. Gammagrafía salivar o biopsia de las glándulas salivares para el estudio de las glándulas salivares menores (puede evaluarse también el flujo salivar). Exploración oftalmológica para medir el grado de sequedad ocular y las posibles lesiones derivadas de dicha sequedad. Biopsia de las glándulas salivares menores si fuese necesario.

[@dianamartinez9874]

@ Infinitas gracias, Dios te bendiga!

@@dianamartinez9874 de nada, espero que todo se solucione. Abrazos

[@eveliaromero5872]

Pongan atención a la sequedad ocular .que después a mi se convirtió en inflamación en córnea de ojos ..ahora hay degeneración corneal eso es de cuidado.debido a este síndrome...a revisar los ojos.

[@gabycortez8241]

que estudio le hicieron??

[@gaby.munich78]

Hola, como estas, ? valiente cuidate ...

[@rosmerynapa9992]

Hola soy de Perú tengo 25 años y tenga sequedad de ojos y de boca Qué puedo tomar para la sequedad de boca por favor ayuda porq no género saliva

Hola tienes algún diagnóstico de síndrome de Sjögren?

[@nenaparedes8012]

Hola tengo síndrome de sjogren tengo proteinuria si me pueden ayudar

[@evelyncordero1164]

Saludos Rosmery, Mi nombre es Evelyn desde Puerto Rico . Esto me a ayudado a mi. Cero Lacer GEL Este producto te genera saliva. Lo conseguí en Ibey. muchas Bendiciones🙏🙏

[@nenaparedes8012]

@ hola tengo síndrome de sjogren y proteínas en la orina si me pueden ayudar

[@nenaparedes8012]

@@evelyncordero1164 hola Evelio si conoce algún caso de SS que haya sufrido de los riñones si me puede ayudar tengo proteinuria

[@irmagomez6357]

a mi tambien me detectaron sindrome de sjogren y mi pregunta es el sindrome se contagia

No es contagioso

no, no es contagioso

[@isaacaltser7631]

Hola y que pruebas o tests de laboratorio te hicieron para llegar a esa conclusión del sjorgen?

Analíticas de sangre de anticuerpos, lo hace reumatología. gramagrafia, test de schrimer,fue suficiente para mí. Todo dio positivo Hay gente que necesita una biopsia del labio porque los otros estudios no estan tan claros.