Soy enferma de encefalomielitis MIALGICA en grado severo o grado III, a veces según la circunstancias que vivo estoy más cerca del grado IV. Agradezco mucho esta iniciativa para dar visibilidad, pues conviene que seamos invisibles. Es muy importante hacer el esfuerzo para mencionar la enfermedad como encefalomielitis MIALGICA y no como síndrome de fatiga crónica, que es la denominación utilizada para quitar entidad a una devastadora enfermedad. Este es un propósito para enfermos, familiares y cualquier persona que exponga sobre la misma. Ellos sentará bases para una mayor consideración sobre la enfermedad. Todos, incluidos los enfermos tenemos esa tarea de erradicación del síndrome de fatiga crónica. Los oyentes piensan está muy cansada, pues yo también por ignorancia ya que fatiga significa en realidad incapacidad o invalidez funcional. No me extiendo más porque sería muy largo. Gracias por la visibilidad

Gracias 👏🤗

Se puede usar el gel dental para cepillarse la boca

Hola a todos, quiero agradecer este video. Soy una paciente con Esclerodermia, Sjögren y Raynaud. No entendía porqué tenía tantos dolores en mi cuerpo, brazos, piernas y cuello. Ahora lo sé… y este testimonio me ha dado la tranquilidad de poder entender a mi cuerpo y no sentirme mal por no poder hacer cosas. Mil gracias.

Gracias por estos consejos❤

A mI pasa con que me vienen estas molestias con aromas de pinturas o detergentes....tambien con el clima costero del sur de Chile es bastante seco y helado...La temperatura es tan baja que el mar no se evapora como pasa en los paises tropicales por es mejor el clima de bosque ya que yo me crie en una zona de bosque que ademas de ser humedo trae un monton de propiedades de plantas y arboles...Por el momento vivo en zona costera y es terriblle el malestar de dormir mal y ahogado...

Gracias muy buenos ejercicios ya los probé, seguiré practicandolos. Dios le bendiga

Fuerza. Tenés q hablar y ser como sos. Está muy bien lo que haces. Me encanta escucharte.Dios te bendiga

Hola. Parece que estas relatando mi dia a día con las comidas. Como podría contactar contigo?

Me identifico totalmente. Es lo que me ha pasado mí. Casi como si fuera mi historia. Y aqui sigo esperando que ne hagan biopsia labial. No me funcionan parótidas ni submaxilares. Peor anticuerpos negativos. Haber que aparece en la biopsia. Gracias por contar tu historia, es verdad que nadie nos entiende y s epass muy mal con el tema de la comida. Yo trbgo boca seca y es agotador mentalmente. También te go episodios de dolores musculares... La reumatolologa de la seguridad social me dijo que no era sojren a pesar d mis síntomas y de la gammagrafía en nivel 4. Y me dio el alta, etsabdo malísima. Ahora por lo privado esperando que me hagan biopsia. He pasado por muchos medicos y me dian que si faringitis, ansiedad... Que sjogren soy nuy joven que eso no es. Que podria ser síndrome seco sin see sjogren ( no sé si eso existe, ni creo q lo sea) otros si me dijeron que puede ser sjogren y que antes ean los sintomas y los anticuerpos tarden mas tiempo en dar positivo. Yo no sé si eso puede pasar o si a alguien le ha pasado?? Gracias

Que video tan importante más para las personas qke además estamos lidiando con toda esta enfermedad y la cantidad de síntomas. Sentí volverme loca al tener dolor y no tener la información aportuna para aprender a asimilar lo qke le estaba pasando a mi cuerpo me dio mucha depresión a toda hora tenr dolor al punto de np poder levantarme de la cama esto afecto mis ánimos este triste depresión. Mi vida cambia aprendí y sigo aprendiendo reaprendiendo lo puedo y no debo hacer a sido un camino largo . Falta mucha información sobre esta enfermedad ya que te hace dudar de ti de si es real o no si es el estrés te produce una sensación de estar perdida sola triste. Y llegas a un punto donde. Dices es real yo lo siento qke pasa en mi cuerpo. Aceptas qke ya no eres la misma qke la vida te cambio para bien te cuidas la salud lo que comes la manera de ver los problemas de lo pides y lo qoe no oedes hacer en el trabajo en las comidas en el ejercicio tu visa da un jiro 360 y sentirte bien al hacerlo ya que al principio e sientes suoer mal ei inútil por no ser tan ágil como antes

Muchas gracias por los consejos. Le escribo desde Guatemala y tengo muchos años de padecer del SS. Tengo 84 años y cada vez la fatiga me afecta más. Últimamente, el sólo hecho de ducharme por las mañanas me deja exhausta y mis problemas pulmonares van en aumento. Es un alivio escuchar a alguien que está pasando por lo mismo ya que generalmente, procuro no quejarme con los demás porque me duele convertirme yo en un dolor para todos aquellos seres queridos que se preocupan por mi. Gracias

Yo estoy con el Síndrome x 2 años con cansancio temblor en las pierna en las manos sudoración y y h

Lo provare seguro será efectivo bendiciones😊

Hola, en mi casa sjogren lo tenemos mi madre y yo diagnosticado desde hace más de un año,yo tomo dolquine. Ah! Me gustó tu camiseta.. quiero dos .. Muchas suerte a todas y fuerzas,un abrazo desde Alicante

Quítale la música por qué los viejos ya no oímos bien. Gracias.

Gracias x esta información voy a tomar en cuenta el de aceite de oliva y el de coco .me gustaría que tratara el tema de rinitis en niños como tratarla

Ojos secos es lo mismo que PTERIGION?

Mi mamá lo padece. Y el ejercicio físico adecuado , la alimentación e hidratación son claves para mantenerse además de un buen sueño y descanso. Tratar de estar lo más relajado posible , yoga, y terapia de ocupación , natación, ejercicios de concentración, respiración erc Evitar azúcar, harinas refinadas, grasas animales, embutidos, sal , y gente tóxica también. Un abrazo a todos quienes tienen ese padecimiento tan difícil .

Quiero uno

Muchas gracias desde Santiago, Argentina 🇦🇷

Muy bueno los consejos. Súper el dato de los aceites. Quería preguntarte, porqué se nos seca la nariz? Muchas gracias por este valioso video. Abrazos desde Chile. Me conseguiré el aceite de Rosa mosqueta. ❤

Muchas gracias

Muchas gracias!!!

Muchas gracias, aquí les paso algunas cosas que utilizo: llevo conmigo un nano spray, es un dispositivo que pulveriza el agua de manera muy fina, cuestan muy poco, 5 o 10 euros,5 dólares o algo así, llevo conmigo solución salina en monodosis en el bolso para utilizarlas en el aparato, asi si en la calle siento sequedad nasal o de ojos lo enciendo unos minutos asi me humecto la nariz y ojos al mismo tiempo, hay que tener cuidado de mantener el aparatito limpio , no dejar el agua alli guardada, ademas de llevar siempre las lagrimas para usarlas despues, es mucho mas económico que intentar lavar los ojos con las lagrimas artificiales, he comprado en ali unas gafas con el mismo sistema , y las uso por las mañanas que casi no puedo ni abrir los ojos, con esto lavo mis ojos sin necesidad de tocarlos y luego aplico las lagrimas artificiales, y por ultimo he comprado unas gafas para cortar cebollas, las uso en casa , asi me protegen de el polvo o limpiadores que utilizo, y me mantiene la humedad de los ojos, en mi nariz utilizo unos filtros que no se notan, woddy knows creo se llaman, pero hay mas marcas, para evitar la sequedad y la contaminación externa, pero si es muy pero muy importante tener todas estas cosas bien limpias, para evitar bacterias, Espero que les sirva algo de esto, y si alguien cree que sea alguna de estas cosas inconveniente, también me lo haga saber, que estamos todos aqui para aprender a vivir con el sindrome de manera mas facil, gracias

Hola 👋! Hace un par de meses escribí por aqui buscando información acerca de los síntomas del Sjogren, quería comentarles por si están interesados que ya mis ojos no se secan ni mi boca tampoco, empecé a seguir a Dr en las redes que pide dejar de comer: granos, lácteos y semillas, y tomé 5 vasos de jugos de zanahoria diarios 🥕 durante 15 días continuos. (Tres días después de dejar de comer esos alimentos), luego descanse 2 semanas y volví a empezar y la segunda vez tomé además jugo de repollo (cabagge) en ayunas con aceite de orégano, adiós a mis ojos secos y mi boca seca.

En KZbin venden tiras nasales para abrir las fosas nasales

Gracias por tan buenos consejos le agradezco mucho

Estoy harta tener este síndrome y ademas Diabetes muchas molestias intestinales y dolores Articulares ahh y el bendito insomio mi familia esta harta de mi 😢

Hola! Alguien con dolores musculares en las piernas, 24/7, que nunca desaparece, que empeora con el movimiento, cada paso cuenta en negativo, estar de pie estática lo evite por el insoportable dolor, que hace aumentarlo, y que se calme, NO QUE SE VAYA, cuando descansa unas horas, para que vuelva a subir, cuando vuelve a activarse? No soy persona de conformarme con lo que me dicen los médicos de la Seguridad Social, y menos en mi caso, porque han habido negligencias y mala praxis desde el minuto 1, por lo que cuando desaparezca o calme este horrible dolor, será un juez quien tenga la última palabra. Con esto quiero decir, que no he parado de buscar soluciones, otros especialistas, y probar tratamientos, y no sólo medicinas, a las que a algunas también me he negado. Busco desde que perdí la confianza en ellos, busco mi propia curacion, llevo gastado hasta ahora, casi 5000€, lo que demuestra que no me quedo con los brazos cruzados. Antes de que me pasara esto, era una persona muy activa, y quiero poder volver a tener una vida normal, poder pasear por placer, que eso ahora es inviable, ir al gym como antes, bailar sin sufrir, y vivir, porque esto, no lo es. Si alguna persona se siente identificada con este síntoma, y encontró la solución, por favor, hagamelo saber. Siempre y cuando no sean ejercicios o estiramientos, que ya los hago a diario, ni tema fisioterapeútico, que estoy probando ahora, un tratamiento innovador, para las fascias, porque ningún médico se acuerda de ellas, ni homeopatía, acupuntura, terapia neural, hidrodisección, etc, etc, etc. Hablo de medicación que le haya paliado el dolor, o infiltraciones musculares o miofasciales. Saludos a todxs! 😊

Hoy, aquí, en Argentina, se lo llama Síndrome de Superposición.

Y luego fueron apareciendo las otra enf autinmunes

Tengo 71 años y detectaron el LES aprox a los 16 años

Mi vida es complicada, como imaginaran

Soy de Argentina .Tengo Lupus, Esclerodermia y Sjogreen

ME CAE MAL LA HUDROCICLINA ME DUELE EL ESTOMAGO

Gracias por los excelentes consejos 😊❤

Gracias

Nose si aparte Demi otra persona seaya dado cuenta que también la zona vaginal sufre cambios por la misma resequedad como q se van encojiendo tiene como un mes q medi cuenta de este cambio q estoy pasando

Gracias, Dios la Bendiga.

Buenas noches quisiera conocer más personas con la misma enfermedad yo también la tengo y tengo muchas dudas

Excelente, muy bueno su video

Espero estés bien. Saludos

Me salieron lagrimitas 😢 espero mejorar y dejar las gotas lubricantes…

Quita esa música que no se oye bien

Muchas gracias. Se lo enviaré a mis hijos. Agradezco encontrar canales que me ayuden a comprender lo que me pasa. (La músiquita de fondo me sobra, me resulta irritante y desagradable.) Siento este comentario último. Mi gratitud ante todo. 🙏❤️

Muchas gracias por tus consejos, ojalá que te encuentres bien dentro de todo saludos de chile y bendiciones ❤🇨🇱😘🤗🌹

Hola, como es que debemos colocarnos estos remedios, o sea como hay que colocarlo en la nariz, solo se coloca en la nariz o se traga por la nariz?

Sí ud recomienda tiene que estar seguro de lo q recomienda y da demasiada vuelta decir 3o 4 cositas y es pura dudas

Bella soy Sandy de Perú . Mi amiga me prestó su celular . Gracias por tu testimonio