Sclerosi multipla, come capire se la malattia si sta silenziosamente aggravando

[@Skleros]

In pratica con me in ospedale hanno fatto l'esatto contrario di quanto detto dal Prof. Gallo. Ho una SM-SP e, nonostante da anni io insista sempre circa il progressivo deterioramento della qualità di vita (ormai ridotta ad una mera sopravvivenza chiuso in casa), i neurologi non mi hanno mai cambiato terapia finché non vedevano il riscontro sulla RMN . Solo che ormai il carico lesionale è notevole, è inutile chiudere la stalla quando i buoi sono scappati.

[@NovellaViale]

Volevo sapere quando ci sono nuovi farmaci anche per me…. Io ho 26 anni di malattia e mi hanno tolto Copaxone …. Mi sento peggiorata ma dott Perini dice che non c’è peggioramento , lavora con Professor Gallo…. Da 5 anni non faccio risonanza, faccio controlli periodici e privati che costano sempre stessa dottoressa

[@ronnie564]

SM recidivante remittente diagnosticata a 62 anni (adesso ne ho 68) ma ripensando a certe difficoltà sono convinto che si sia manifestata almeno 2 o tre anni prima ma con effetti molto limitati. Conduco una vita abbastanza normale: faccio attività fisica, flessioni sulle braccia 40\50 (si, 40/50), pesistica, volontariato e attività formativa su tematiche attinenti gli ETS (enti del terzo settore), faccio sesso una volta a settimana...ma sento maggior affaticamento sulle gambe e il noto formicolio. La Risonanza dicono che sia sostanzialmente sovrapponibile anno dopo anno e la cura è sempre la stessa: immunomodulatori (AUBAGIO). Da quello che dice il prof. Gallo credo però che forse dovrebbe essere valutato un adeguamento della terapia. Ma come faccio a dire ai medici che mi seguono che devono valutare terapie aggiuntive/diverse/più adeguate? Che fare?

[@elenafranco4214]

SM crudele ed insidiosa maledetta😮

[@AnitaVugdelija]

Finiti aperetiv cena torresi con figlio di Abramo.. vergogna si comincia sentire ho😊 invece moglie a cambiare parrucchiere 🤔