Yo Vendo Mi Cuerpo

La #PielDeMariposa es una enfermedad rara que hace que la piel sea tan frágil como las alas de una mariposa. Trece embajadores se unen en la iniciativa solidaria #YoVendoMiCuerpo para que el mundo entero conozca la Piel de Mariposa. Para concienciarnos sobre las necesidades de las familias y contribuir a que el día a día con la enfermedad duela un poco menos.
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[@LauraGomez071]

Hace muchos años cuando estudiaba el bachillerato había una chica en mi colegio con la enfermedad, en un estado muy avanzado y aun así asistía a clases cada día. Tenia sus dedos amputados y a pesar de todo estudiaba. Nunca la llegue a conocer, pero toda la vida he sentido una enorme admiración por ella. Mas de una vez cuando he querido rendirme ante las dificultades me ha venido a la memoria. Es necesario destinar mas dinero a la investigación medica y que quienes nos gobiernan dejen de despilfarrar el dinero en tonterías.

[@pieldemariposa]

Gracias por compartir esta historia, Lara. Si quieres colaborar para la investigación de la enfermedad, puedes hacerlo en www.yovendomicuerpo.com. Que pases una feliz semana

[@LauraGomez071]

@@pieldemariposa Si lo hare. Muchas gracias.

[@fabiolamatias1613]

Saludos desde México yo como madre de una niña mariposa entiendo ese dolor que ustedes enfrenta día a día mi pequeña mariposa abrió sus alas hace 3 años

[@raquelfernandezsanz7488]

😰

[@pilarmimen]

Besos para ti y tu pequeña mariposa. 😙

[@_manuuoooIG]

Animo a todas las personas que tienen esa enfermedad

[@mariajosefaperez3983]

Ánimo a todas las personas que tienen esa enfermedad

[@funkopoppicturea1146]

Que bonito, me parece muy bonita la iniciativa que además la han sacado adelante en España y esto muestra lo que queréis a todo el mundo. Yo no porto la enfermedad, pero si soy portador de una enfermedad inquitable, agujeros en la médula espinal, lo cual me para caminos y entiendo perfectamente que se siente

[@pilikises8149]

Ánimo !! No había oído hablar de la enfermedad que eres portadora! Deseo se encuentren soluciones para tantas enfermedades raras. todo mi cariño.

[@mariasampietro8615]

Precioso y emocionante. Que dura es esta enfermedad. Fortaleza de los padres y de los pequeños y grandes héroes q la padecen. Xq no hay nada peor q ver a tu hijo enfermo

[@pieldemariposa]

Mil gracias por el apoyo, si deseas sumarte puedes colaborar en www.yovendomicuerpo.com :)

[@Alina-yy3yb]

joer la piel de gallina, me encanta ver que existe publicidad de enfermedades que la mayoría de gente no conoce, con el fin de visibilizarlo y normalizarlo

[@pieldemariposa]

Mil gracias por tus palabras, esperamos que a través de esta iniciativa la piel de mariposa deje de estar estigmatizada :) Seguimos sumando.

[@juanapajuelocruces4756]

Yo también bedo mi cuerpo si pudiera para estas personas que pasen esta terrible enfermedad y tienen todo mi cariño

[@mariateresagonzalez-palaci6206]

Gracias Genial accion

[@carlosmartin-penasco2261]

Preciosa y aleccionadora pelicula. Por ellos.

[@pieldemariposa]

:)

[@pilikises8149]

#yovendomicuerpo Mi deseo que lleguen muchísimos miles de €. Mi admiración a esos niños. 🦋🦋🦋

[@adrianpicone9468]

Cuanto tengo que aprender aun en esta vida...

[@9356044]

Desde Cataluña hoy 10 de noviembre acabo de ver el vídeo y os diré que con el corazón roto y lágrimas en mis ojos puedo decir honestamente que sabiendo de estas criaturas con esa maldita enfermedad de piel de mariposa me pregunto. ¿Por qué? Se les castiga con esa maldita enfermedad?, dudo que haya personas que no les importe, pero de ser así es porque no tienen sentimientos o no le ha tocado directamente, o bien porque no han tenido a un ser querido que haya luchado o este luchando con esta maldita enfermedad.

[@RixiChannel]

Primero! Bonita iniciativa con los actores de las series que veo ...saludos desde chile

[@pieldemariposa]

Mil gracias por el apoyo, si deseas sumarte puedes colaborar en www.yovendomicuerpo.com :)

[@funkopoppicturea1146]

La verdad, creo que deberíamos vendarnos el cuerpo todos y difundirlo por redes sociales

[@nachosibon5552]

¿Es cierto éste mensaje que nos acaba de llegar..? Hola Familia! Hoy es el Día Internacional de la Piel de Mariposa y ayer vinieron las chicas de Fundación Solidaridad (Fundación de Carrefour) a contarnos que, por cada vez que compartamos este vídeo en las redes sociales, Carrefour donará 1€ al Hospital de La Paz para crear una unidad de cuidados que ayude ¿os animáis? Es muy fácil: solo hay que compartir este vídeo con el hashtag #yovendomicuerpo . El vídeo es impresionante... Muchas gracias a todos!

[@pieldemariposa]

¡Sí Nacho! :D

[@martinpiola]

@@pieldemariposa Será cuando se comparte en Twitter, pero la gente por Whatsapp lo está pasando y evidentemente Carrefour no tiene acceso a esos mensajes

[@naranjo662]

preciosa película, y mejor iniciativa de los que han colaborado.

[@pieldemariposa]

Mil gracias Juana, estamos felices por la difusión del vídeo y el apoyo de los embajadores :) Si lo deseas, puedes colaborar en www.yovendomicuerpo.com

[@Carmen-iz1cz]

Hola" lo acabo de ver porque me lo a pasado una amiga y me encanta el video, deciros que esta muy bien porque es una manera de dar a conocer a la gente ese tipo de enfermedades raras y de poder concienciar a la gente y por supuesto poder ayudar como cada uno pueda☺️también lo he compartido, pero me gustaría poder ayudar heconomica mente si tenéis algún número de cuenta donde se pueda hacer donativos por favor podrías pasarmela, gracias💋

[@manuelortizcardenas8624]

Excelente, Excelente.

[@pieldemariposa]

Mil gracias por el apoyo, si deseas sumarte puedes colaborar en www.yovendomicuerpo.com :)

[@bc1918]

Me encanta la iniciativa, espero que lo lleven de verdad a cabo.

[@ainaragarciaruzo9304]

Maravilloso

[@pieldemariposa]

Mil gracias :) Si lo deseas, puedes colaborar en www.yovendomicuerpo.com

[@emilioortega7304]

Ánimo para todos los que la sifreby para todos sus familiares

[@teri2091]

Hermosa la iniciativa, transmite tanto, y es tan corta... 🦋

[@pieldemariposa]

Mil gracias por el apoyo, si deseas sumarte puedes colaborar en www.yovendomicuerpo.com :)

[@lamorenaylarubia9889]

Dios ayude a todas las personas y niños que sufren está enfermedad me conduelo con ellos y les doy mi Apollo y fuerza ya que yo sufro de penfigo más conocido por Halley Halley y también se pasa muy mal pero en ver Alós niños que lo sufren está otra enfermedad no puedo evitar😭 Dios de entendimiento Alós médicos para que consigan una cura efectiva fuerza y ánimo para todos valientes😍

[@tansolojusticiaabogados2603]

vuela, vuela, vuela...

[@matroyr4797]

Yo soy un portador de esta enfermedad y soy muy feliz mi nombre real es Manuel Jesús ojalá se encuentre una cura o algo para poder frenar esta enfermedad.Gran trabajo por los actores sinceramente me emociono y de que se dio tanto revuelo a este video tengo muchas esperanzas de que se encuentre una cura.Gracias🦋🦋🦋

[@pieldemariposa]

Hola Manuel, mil gracias por compartir tu situación, seguimos trabajando para mejorar la realidad de las personas con piel de mariposa. Un abrazo

[@alexmucres]

¡Buenas noches Manuel! 😀 Somos Alejandro y Eva, dos estudiantes del 'Máster en Documental y Reportaje Periodístico Transmedia, en la UC3M y próximamente vamos a realizar un documental en el que queremos mostrar el lado más cotidiano de esta enfermedad. Estamos buscando a gente que esté dispuesta a ser protagonista de este proyecto y nos gustaría saber si estarías interesado o si conoces a gente que le gustaría participar (tenemos un anuncio en el Facebook de DEBRA). Esperamos tu respuesta. Un placer poder hablar contigo ¡Un saludo!

[@matroyr4797]

Alejandro Muñoz no,lo siento pero no me apetece y la verdad no conozco nadie que le gustaría lo siento mucho ☹

[@alexmucres]

@@matroyr4797 No pasa nada, gracias por responder. Un saludo!!! :)

[@lucastro21]

Lindo video. Los más valientes ustedes chicos.

[@pieldemariposa]

Mil gracias por el apoyo, si deseas sumarte puedes colaborar en www.yovendomicuerpo.com :)

[@mariateresagonzalez-palaci6206]

Yo tengo fibromialgia, fatiga crónica, artrosis en todo lo articulable de mi cuerpo, etc etc Sé lo que es Sufrir Demasiado. Mucho Ánimos a ver si investigan.

[@jenniferespasandin8167]

Mi hermana mayor tiene esta enfermedad y se lo duro que es de tenerla 😥

[@pieldemariposa]

Mil gracias por compartirlo, Jennifer, mucha fuerza para toda vuestra familia.

[@ainaragarciaruzo9304]

Maravillosp

[@kontarkosz]

Y uno se complica a mares cuando nos sale un grano en la cara...me doy vergüenza yo mismo.

[@mariajose_mdeavello]

*El Día Internacional de la Piel de Mariposa es el 25 de Octubre.* *¿Por qué no decir la verdad, entonces?* Cierto q la persona que padece está enfermedad la sufre todos los días del año, pero no me parece ético que todos recibamos un mensaje en diferentes fechas y empiece diciendo: *Hoy es el Día Internacional de la Piel de Mariposa,* porque crea confusión y desconfianza. Alguien de la Asociación debería hacer otro vídeo que sirva para todos los días del año, y guardar éste para cada *25 de Octubre.*

[@yennymorenatarot1622]

Dios mío 😭que pena tan grande

[@rociodavilallorente9362]

Impresionada la verdad

[@pieldemariposa]

Mil gracias por el apoyo, si deseas sumarte puedes colaborar en www.yovendomicuerpo.com :)

[@Carmen-iz1cz]

☺️☺️Ya he localizado un número de cuenta para poder hacer una donacio"tambien quería deciros que me hago una idea de lo que debe ser, yo no tengo esa enfermedad pero si tengo la del vitilico que es perdida de la vitamina C, y cada vez tengo la pil más sensible al sol y bueno las manos ni os digo mis manos que son las que más sensibles tengo sobretodo cuando tengo que guisar, un saludo y mucho animo💋

[@pieldemariposa]

Mil gracias por tu apoyo Carmen. Si te es más sencillo también puedes realizarnos tu donación aquí: www.pieldemariposa.es/quiero-ayudar/haz-una-donacion/ Mil mil gracias, tu ayuda nos da alas :D

[@adrianpicone9468]

Enhorabuena Carmen, que no solo te lamentas, sino que empatizas y te comprometes. Desde aqui, mi admiracion y un abrazo!!!

[@marioarmenta1943]

¡Compartido!

[@jimenajuiz819]

NAM MYOHO RENGUE KYO POR LA CURA DE TODOS UDS

[@anaisg1985]

Muy bueno ! 👏🏽👏🏽 Cual es la canción al fin del vídeo por favor ? La voz de la mujer que canta me parece a la de Angy Fernández 🤔

[@pieldemariposa]

Mil gracias :) si lo deseas puedes sumarte y colaborar en www.yovendomicuerpo.com. La canción es “Vuela”, con letra de Carola Zafarana y música de Carola Zafarana y Gabriel Mastronardi.

[@qynha21]

How or where can I download the song? please 🙏

[@lolafrancesdiaz7754]

Que triste, y porqué no se lo pueden costear? , no tenemos S. S. Esto si me enfada ,despilfarrando en no se qué, no es justo.😔

[@rebeccafbs9274]

Espero algun dia inviertan dinero en estudiós solo persona està enferma una emfermad rara sabe el dolor sufre al vivir esa situacions y sin soluciónes hagamosle una vida mas fàcil estas personas Soy unos guerreros de la vida quien Lo padece esto o cualquier enfermedad rara deseo de corazón esto algun dia cambie y miren por nosotros .

[@mariajose_mdeavello]

Entonces, ¿cuándo es realmente el día? Porque si unos lo recibieron hace 5 días y yo lo recibo hoy... no me aclaro...

[@pieldemariposa]

¡Hola Wanda! El Día Internacional Piel de Mariposa es el 25 de Ocubre :) Desde Fundación Carrefour han colaborado con nuestra ONG y se han comprometido a realizarnos una donación. Aprovecharon la ocasión para ayudarnos a dar visibilidad a nuestro vídeo y como sucede con muchos vídeos virales, afortunadamente, ¡se compartió muchísimo! inclusive varios días después del Día Internacional. Ese es el motivo por el que a algunas personas os ha llegado varios días después. Para nosotros lo importante, más allá del propio día, es que la enfermedad sea conocida por el mayor número de personas posible. Así que te damos las gracias por recibirlo y ver el vídeo. Te mandamos un abrazo enorme, y cualquier pregunta que tengas por favor no dudes en avisarnos, aquí o en [e-mail] Vuestra ayuda nos da alas :)

[@mariajose_mdeavello]

@@pieldemariposa Gracias por tu aclaración y amabilidad. Que Dios te bendiga 🙋

[@paulaguirao5863]

Ño bendo mi cuerpo

[@mattsmusi]

Naroibi

[@belindamb2881]

y que haya 56 personas que le haya. dado "no me gusta "....flipante

[@AzulMonique]

Yo vendo mi cuerpo. Gracias por campañas como esta, como educadora cojo el testigo

[@pieldemariposa]

Mil gracias por el apoyo, si deseas sumarte puedes colaborar en www.yovendomicuerpo.com :)

[@ainaragarciaruzo9304]

Uy se me coló uno

[@raiillashen5456]

😭😭😭😭😭😭😭😭😭

[@helenhiltonsanz]

los niños tienen papás?

[@maycamora7984]

No entiendo!!

[@paulinamayosanchez6325]

No lo conocía

[@csbxgy]

Y yo pensando que estaban vendiendose, me fui corriendo a buscar dinero

[@luisaortega8124]

Alguién probó el mms en esta enfermedad?.