Ma vie avec une sclérose en plaques

[@Laikaprojekt]

Une parole validiste d'une personne touchée... Elle sait d'emblée que dans sa famille, ce sont des formes bégnines... Ne pas prendre de traitement, c'est risquer de voir la maladie flamber et un passage en forme progressive où le sport devient vite impossible... Et la SEP pour une majorité des malades, c'est une fatigue accablante. Une séance de sport est bien sûr bienfaisante mais tu sais que tu vas la payer, en terme de dette de fatigue. Et il y a le milieu duquel tu viens, une famille et des proches soutenant et présents, ou pas, ta santé mentale, ton isolement social, ta situation financière, ta précarité du fait que tu n'as plus l'énergie de travailler etc... C'est amené en 2ème partie de vidéo au moment ou beaucoup de gens auront scrollé sur autre chose. ça devrait rester la 1ère chose à dire. Je suis navrée, mais c'est la présentation de la maladie du point de vue d'une personne privilégiée, même si elle le sait et qu'elle le reconnait. Je n'ai rien contre cette personne mais c'est fatiguant d'être bombardé par ce type de discours validistes qui font que les gens vont aussi minimiser notre état par la suite. C'est sympa des notes positives de temps en temps, mais ça reste une maladie neuroDEGENERATIVE INCURABLE.

[@alro8001]

Mais quel horreur votre commentaire franchement. Ça n'est pas parce que ses proches avaient des formes bénignes que ça allait être le cas pr elle d'une, de deux c'est quoi cette manie de vouloir tirer vers le bas les gens qui se battent? Vs êtes dégoûtés parce qu ils sont pas en fauteuil c'est quoi c délire ? Si vous ou vos proches n'ont pas eu cette chance ça veut pas dire que d autres vont finir handicapes lourdement, ya bcp de personnes qui sont valides, le restent, et gèrent leur poussées comme ils le peuvent. Excusez les de pas avoir sombré dans la dépression, à croire que ça vs rassurerait.

[@georgescario402]

Ne pas oublier les formes régressives. On n'en pas beaucoup...c'est très important d'en parler ausdi

[@karimait3887]

Bonjour quels sont ces formes svp merci

[@Laikaprojekt]

Oui les formes primaires progressives et secondaires progressives, pour lesquelles les traitements sont très réduits et à l'efficacité très médiocres. Celles qui vont te mener plus ou moins lentement vers la canne puis le fauteuil etc...

[@alro8001]

​@@Laikaprojekttiens 2e commentaire de timbrée 😂 désolée de vs décevoir. J'ai des cas de sep progressive autour de moi, ils sont presque à la retraite et tjs valides. Ça vs emmerde ms c'est comme ça !

[@katiadubois6515]

Même si le message est positif, je trouve dommage de présenter le cas d'une personne qui n'est finalement pas trop impactée au quotidien par la maladie. C'est dommage de ne pas parler davantage des poussées, de ce qu'on vit à ce moment-là, des moments aussi où on peut être très diminué. Je ne trouve pas ce cas très représentatif de la maladie.

[@gerard5004]

J ai une SP depuis 15 , aujourd'hui je suis en fauteuil et je ne peu rien faire, j'ai 75 ans, j'habite su Vichy, y a t'il une assos dans ma région? merci

[@najatelkahlaoui8335]

Top une vraie guerrière avec un réel projet altruiste

[@laurencehenry4998]

Elle a une sep invisible pour le moment, tant mieux. Son cas n’est pas représentatif..elle ne décrit pas très Bien les poussées et ses effets. Elle est valide…