【重症心身障害児】24時間ケアする夫婦の日常は？親の息抜きは？

[@prime_ABEMA]

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[@穫れネ甲]

安楽死制度さえあれば…

[@RRRR-sh6mb]

こうした心身障害児を育てるという決意を持った親もすごいけど、育てられないからと堕胎させたり延命措置とらなかった親も尊重されるべきだと思う。

[@山田太郎-t8u4u]

育てられていないではないか。 莫大な税金が無駄に使われる。

[@エピローグ-q5h]

@@山田太郎-t8u4u 君に使われてる税金は無駄じゃないのか？😮

[@山田太郎-t8u4u]

@@エピローグ-q5h そう思う根拠は？

[@エピローグ-q5h]

@@山田太郎-t8u4u わい子供部屋おじさん。新しい移動先がチャリで……以下略 交通費すら親に払ってもらってるおじさんが、高所得で得ている利益以上の税金納めてるわけないからな

[@ああ-i7l9c]

@user-wp5dn4jj8x　相手されてなくて草

[@猫の友達-n2c]

本当に深刻なのは育った後なんだよな。身体が大きくなった後に排泄や移動の処置が大変になる。大きくなればなるぼど赤ちゃんの頃と比べ物にならないくらい苦労が増える。 この子の見ている世界ってどんなものなのだろう？

[@kazunen.369]

重症心身障害児者施設で働く職員です。主に療育、介護を行なっています。 こういった現状、ご家族の様子を多くの方が知ってもらえる動画を作ってくださり嬉しいです。(偉そうにすみません💦) 私が個人的に考えるのは大きく分けて2点。 １つは重症心身障害児になった時、この子に対する処置をどこまで行うのかということを医療側がしっかり家族に伝えること。呼吸器装着になる場合気管切開が必要ですが「そこまでしてほしくなかった」と言われるご家族もいます。ですが医療側は救命という部分で動きます。どの選択をしても間違いではなく、今後育てていく家族の意思は尊重すべきだと考えます。 2つ目は重症心身障害児への発達支援により意思表示が増えることもあり、必ずしもみんな植物状態・なにもできないというわけではないということです。私が担当した寝たきりの0歳の女の子は抱っこすると呼吸が落ち着いて緊張が和らぎ、担当医が来ると心拍数が上がって泣いてしまう子でした。寝たきりの6歳の男の子は観たいDVDを視線で表現し、私が別の利用者の元へ行くと呼吸を乱しわざとアラームを鳴らす子でした。「寝たきり」の子たちですが、私にはどうしても「生きている意味がない」という言葉を使えない「その子たちの意志表示」を感じます。 きっと重症心身障害児者との関わりの有無で捉え方は違うと思います。なのでこういった子たちを知らずに「生きている意味はあるのか」と簡単に言わず、この子たちが今現在生きているのはご家族のいろんな思いや選択があること、その子らしい表現があること、これから成長していくこと等知って考えて欲しいと思いました。 長文失礼しました。

[@むむミツ]

このコメントが多くの人の目にとまりますように。

[@kusunami]

現場におられる方の意見は貴重だ…ありがたい なるほどなあ…

[@ははは-c7b]

私は重症心身障害者施設で働いています。 子どものうちは親が若く、子供も小さいので前向きな気持ちを持つこともできる部分もあると思います。 が、大人になった時どうなるかまでを考えると、生きるってなんだ？って思ってしまいます。 医療の進歩で助からなかった命が助かるようになり、食べられなくても呼吸できなくても生かしておくことができる。 どこかで線引きをすることが必要

[@hybrid_u6340]

同じく重度心身障害者施設(特養併設)で働いていた経験があります 「医療者側がどこまで処置できるのか説明する」とありますが、どこまでとかはありませんよ。医療のできる限りを行います。できることをあえてやらないのは法に触れますので、たとえご家族が「なにもしなくていい放置してくれ」と言っても放置できません 手術をともなう処置は同意書がいるので拒否されれば行えませんが、最低限の人工呼吸器や栄養点滴は行いますのですぐに亡くなるということはあまりありません 親が若いはまだいいのですが、老いてくると前向きな気持ちで24時間介護などできなくなります でも施設は200人待ちで入れない、早く入りたくて毎日のように「空きましたか？」と電話してきて、泣きわめいたり恫喝したりするご家族、たくさんいます 入所施設に空きが出る＝ほぼだれかが亡くなったということになりますが、みなさんそれを心待ちにしています 早くよその子がいなくなればいいと思ってるんです そして入所出来たら、最初は毎週一時帰宅させていたご家庭も、一年経つ頃には会いにすらこなくなります 「自分も高齢で体が辛いから」「健常者のきょうだいのほうに孫が産まれて、世話を手伝っていて忙しいから」などが理由です 酷いケースだと施設代が未払いになり、ご家族と連絡がとれなくなります おうちに行っても誰もいません 施設に重度障害の子ども(と言っても30～40代)を預けて行方不明になるのです 残りわずかな人生を取り戻したいというのが理由です 置いていかれた障害者さんは生活保護を申請して、そのままずっと施設でくらします でも重度知的障害の方は家族に捨てられたことすら理解していないので、産まれたときから変わらない全介護の生活がずっと続くだけです、なにも変わりません 私には何が正しくて何が間違っているのかはわからないし、何が幸せで何が不幸なのかもわかりません 本人にも聞けません はっきり分かるのは、生活保護だけでは費用が足りず、しかし追い出すわけにはいかないので、そういった事例のせいで施設側の赤字が280万円あったことだけです……

[@Rucgt]

@@hybrid_u6340そういった怒りがあったから仕事辞めたんだね。

[@ロコムコリ]

障害を持った子でも受け入れてる素晴らしい親の情報は表に出てくるが、ダメになっちゃう親の姿を責めない社会になってほしい

[@山田太郎-t8u4u]

税金は障害児の命より重い。

[@user-uf5uk2tz8o]

親のエゴで子供を産んでるんだから、正直許せないかもしれない。 自分で勝手に産んでおいて、子供からしたら迷惑でしかない。

[@emichan-n]

親も子もどちらのエゴもあると思うし、それが人間だと思う。どんな選択をしても責めない人間が増えるのが人間社会全体のレベルを底上げすると思う。。。綺麗ごとだとしても、自分にもひとにも寛容な社会のほうが、心豊かで幸福度が高まると信じたいと思いました。

[@tukuyomimisorogi3024]

受け入れてる素晴らしい親って 彼等が具体的にどの程度の要求なり希望なりを持ってるかは解らないけど 健常児と同程度の費用、労力で後は他人の金と労力使って解決出来るなら大概の親は産むでしょう 子を産むのは自らが親として養育、教育、ひいては子の人生に責任を負う前提で行う事 産む前から解っていて、自分達（子の意思ではない）の意思で「出来る」「する」と産んで 産まれて僅か一年でノコノコとメディアに出て周囲に補助を求めてる時点で 「立派な親」とはかけ離れてると思います まるで新生児が何某かの任意選択をしたかのような返信コメも謎 自コメでも書いたが、どんな綺麗事を言った所で拷問に等しい条件下での生を親の意思で強制された状態にある自意識も禄に無い胎児、新生児に「子のエゴもある」は理解出来ない思考です

[@emichan-n]

@@tukuyomimisorogi3024 さん 子どもから発する情報を 懸命に生きようとしている と受け取るか、 死にたいのに仕方なく生かされている と受け取るか 全て人それぞれの任意です。 生まれたからには生きようとする生命力を信じるなら、生きたいと捉える。生をもつ者のエゴではないかと思いますが、どうとらえるのも任意です。どんな可能性もある、という立場です。

[@zendako9103]

これは育児というレベルじゃない。 医療従事者レベル。

[@もふもふ-z8c5l]

人工呼吸をさせてまで生きさせることが本当に本人や家族にとってベストなのだろうか…

[@とちおとめ-u3n]

お父さんが気持ちを隠さずお話ししてくれているのが心に響きます。

[@すずめ-c4f]

昔小児科で働いてた時に、人工呼吸器をつけないという両親の意見に対して、医者がその選択はこの子の生きたい気持ちを無視することになるって言ってて、なんとも言えない気持ちになった。 どんな姿になっても生きることこそが正義みたいな考え方気持ち悪いし医療なんて発達しなくていい。

[@足袋サラダ]

えぇ、、、そっちのほうがまあ病院は儲かるだろうしね。親の意見尊重してほしいわ

[@melodymarimo8494]

母によると、昔は医師の判断で明らかな身体の障害やその他の異常がある場合、故意に生まれた子を放置して親には死産だったと報告していたとか。 まあ、今のように医療は発達してない頃の話しなのでどのみち助ける事はできなかったのでそのような処置が可能だったのかもしれませんが。

[@山田太郎-t8u4u]

医者からすれば障害児は金づるだからな。 自民党も医者が大票田だからな。

[@ぴのぴの-e5v]

叩かれても仕方ない感想になるけどこれで本当に生きていると言えるのか？と思ってしまう自分がいる。

[@ホースどらごん]

凄くよい問題提起だと思います。 チューブだらけでモルヒネ打たれている高齢者にも言えるテーマです。

[@ホースどらごん]

@もんきち それはそうかもしれないけど、 この二人は、産む前にそういうことを話し合っていたのかな。 私は両親からは【無駄な延命はしないで意識なくてボケてたらさっさと死なせろ。】という話をされているのですが、最近の日本人は死を切り離しすぎている気がします。 子供と私の両親では全然違うのかもしれませんが自分たちの子供が重度の障害があり、苦しんでいる場合は、どうするのか？といった話し合いをすることが大事なことだと思います。 私個人的にはですよ？ ご両親の批判とかではなくて、個人の意見としては、もしこの障害児の状況だったら苦しいので楽にしてほしいとは思います。 ただ、ご両親の決断を卑下するつもりはなく、話し合いの末であればリスペクトすべきですね。

[@たら-i6s]

私もその点は同感です。 言い方が不適切かもしれないけど、自分で食べることも息をすることも出来ない、ただそこにいるだけでは観葉植物と変わらないのでは…と思います。 仮定の話ですが、親御さんが一生これをするのが辛いのであれば、端的な選択が出来る権利があっていいのではないでしょうか。

[@鈴竹内-j4z]

@@ホースどらごんこの障害児が苦しいか苦しいじょうたいなのか、誰が決めるのですか？ かりに、あなたが、世間一般的に、例えば、入院していたとしましょう【しょううすうはでありひとつの枠として、認識されることは避けられませ】 例えばあなたは車椅子のひとをみてどうおもいますか 大勢の人がいる中で車椅子に乗っている人がいます。大勢の人は恐怖、知らないこと、により、車椅子の人をひとつのわくとしてみています 　さて、車椅子のひとはしあわせですか こたえはだれにもわかりません しかし、車椅子の人、とその他おおせまいによりこうせいされた構図により、車椅子の人の立場が決まってしまいます。 それってどうですか？ ただ、車椅子にのっているだけ、高速道路で人が歩いていることとおなじ めずらしいものをみて、脳が刺激を受けているそれだけ 皆さんはなぜ、この動画見ましたか？ この家族はなぜメディアにでるのですか？ この子にとって損なことしかないんじゃ ないかな なぜKZbinというみるひとと、発信する人があやふやな状況下で、あなたたちは、ニュースに載せる責任をしましたか。 少し無責任じゃないでしょうか

[@鈴竹内-j4z]

この人たちの心配はいらないです 両親は両親、あなたはあなたでしょう 子どもを産むことは尊いです。 その選択は、私にはわかりません この方たちの否定になる言動は控えましょう

[@tsu_buttersea]

あまりにもつらかったです しかし現実を伝えてくれた出演者の勇気と姿勢をたたえます

[@坂田佐和]

４才の息子の母親です。妊娠中は順調だったのですが、生まれると自分で呼吸が出来ずそのまま病院へ行きました。大学病院で病気が分かり、いわゆる医療的ケアが必要な子どもとして在宅での生活が始まりました。精神的にも身体的にも疲弊することもあります。それは今でもです。でも今では理解してくれる人がたくさんできました。分かってくれる人がいるだけでとても嬉しいんです。

[@サバポン酢]

天に帰してやるのも優しさ 何でもかんでも生かすのが是とは思えない

[@読書感想とうさぎ]

医療が進んで、助からなかった命が助かるようになった結果だよなあ。 綺麗事はいくらでも言えるけど、少し想像するだけで地獄だと思う。 子育てではなく、一生子どもの介護だもんな。

[@コイサンマン-k7s]

お前は他人の人生評せるようなお偉い存在のか？

[@sa-hr1oe]

ご兄弟がいたら親から兄弟へ介護のバトンが回っていくんでしょうね...。

[@jiextusi1192]

植松聖の言葉が重くのしかかってくる

[@me_7197]

あまりに重すぎる障害のある状態で成長させてしまうのは、逆に残酷に感じる

[@山田太郎-t8u4u]

安楽４を選べるようにするべき。

[@幻の銀次郎]

@@ともこ-o2pこの問題さえ解決できればみんな笑顔になれるのに。難しいよなぁ

[@山田太郎-t8u4u]

障害児の親の同意でよくね もちろん安楽４したくない障害児は両親から離れて、餓４や凍４を選ぶ自由があっても良い。 ま、好きな方を選べばいい。

[@幻の銀次郎]

@@山田太郎-t8u4u それは障害児愛護団体がうるさすぎて難しいと思う。 その考えを支持する人が多くいても公言しづらいから正面切って法律変えれるような行動は難しいだろうし。 とてもいい案だからみんなが認めてくれるといいんだけど

[@山田太郎-t8u4u]

@@幻の銀次郎 じゃあ障害児愛護団体が育てろよ！ って、なったら、どこまでキレイごと言えるか見届けてやりたいね。 金という現実を突きつけると、ある程度彼らも静かになるだろう。

[@henriquetakamino9217]

「意識がなくて人工呼吸器が24時間必要」 それって無理やり生かしてるってことじゃないのか？？ このご夫婦は付きっきりで、責任を持ってて尊敬する。だからこそ、この夫婦のどちらかが病気でダウンしてしまったらと思うと怖い。 私は安楽死は賛成！ 法律でどんな理由があっても産まなきゃいけないって決まってるなら、重度の障害で無理やり生かされている子を楽にしてあげる事も決まっててほしい。

[@雨のシリュウ元看守長]

安楽死制度はよせんかいっ！！私なんてこの現世で長生きなんて御免じゃぁ！！生きながらの地獄じゃっ！

[@Yuki-ui8ul]

客観的に考えるとその選択が正しいと私も思えますが、この親御さんと同じ立場になったと考えると、生きててほしくて同じ選択をするかもしれない、と思います。しかも、笑顔を見せることもある、とあるので、そういう思い出により更にその気持ちを強くさせるのではと考えます。医療費問題もあるし親の負担もありますが、難しいですね。

[@ポン太-j9i]

医療的に延命可能なのだが、 親御さんの 助けてもらって よかったのかな、、、という 言葉が重い。

[@ゆるかねチャンネル]

障害者施設で働いている者です。 重症心身はかなり難しいです。個人的には育てるのは無理ですね。こういった施設で働いている者の発言でないですが、本音を言うと重症心身と胎内で判断されたタイミングで産むべきでないと判断すべきです。車椅子でご自身で呼吸、食事がある程度でき、体が動かせないレベルなら全然大丈夫ですが、それ以上はどう考えても親や社会の負担が大きすぎます。社会的にもう人手不足すぎて、親が見る以上に見てくれる施設はどんどん減ると考えています。今後は少子化が加速するので、増えることはないと思いますが、正直しんどいです。批判はいくらでもどうぞ。ただ働いている者の一意見です。

[@つむつむ-f2h]

医療ケア必須重度障害児親です。率直にお話します。産まれたばかりは、子供自身も自分ら親自身も不幸にしかならないと思って、生かすことの是非をめぐって病院側と何度も話し合いました。というか、ぶつかりました。親は一生面倒をみるが、医者は一時命をつなぐ仕事をするだけ。結論、親がどう思おうが医療技術の尽くせる限り、命は繋がれていきます。　10年たった今、息子は耳は聞こえず、声は出せず、食べれず、視界は欠損、知的レベルは赤ちゃんですが、しぐさはあどけなくピュアでかわいいなあと思います。 でもそう思えない親御さんもたくさんいます。耐え切れず離婚しちゃうひともいますし、子育てから逃げる親もいます。その人たちを悪くも思えないです。ほんとに大変ですから。命だから救うのが当然、という短絡的な思想がたくさんの不幸を生んでいる現実もあると思います。 産まれたときは親に、死ぬときは本人に、尊厳死の選択（もちろん相応の条件つきで）があればいいなと本当に思います

[@ゆにゃちゃん-f6e]

離婚しちゃったら子供はどうなるんですか？

[@user-fu3tu7dk5x]

@@ゆにゃちゃん-f6e片方が犠牲になって1人で育てていくしかない。その場合ほとんどが母親です。 養育費を払わない父親も沢山います。

[@hape6162]

どうしても辛さばかりにフォーカスされてしまいますが、最後に平石さんがお風呂のエピソードで日常で幸せなことももちろん存在していることをさりげなく伝えてくれて良かったです。

[@山田太郎-t8u4u]

これだけ苦労して、報酬がお風呂の笑顔とか冗談だろ。

[@mamarazzi5731]

医ケアの親ですが、お風呂のリラックスした顔や、手を握った時のほんわかした顔がなんとも言えないです😊

[@山田太郎-t8u4u]

自腹で養えよ。 どこまで綺麗事言えるかな?

[@y39y]

同感です、月1位の頻度で、反応してくれて笑顔をみせてくれる娘を育てています。最高の喜びです。お風呂も大好きで笑顔が見れてとても可愛いです。

[@山田太郎-t8u4u]

@@y39y 全額親だけで生かせってなったら、どこまでキレイごと言えるかな？ どうせすぐにこの子さえいなくなれば…とか思うだろうよ。

[@山田二郎-k7u]

これ、胃ろうしない選択した場合、餓死させるって事だったと思うと大変な葛藤があったんでしょうね…

[@tak7117]

胃ろうができない時代のほうが無駄な選択しなくてよかったのにな。

[@tomo.m7221]

不妊治療の末にこの状況は辛いですね😢

[@ミント-t6u]

そもそも妊娠継続できない体で赤ちゃんを産むのがあまり良くないらしいですよ。

[@risa801]

それは本当ですか？

[@TK-ti6ty]

知識がないのにこう言うこと言わないで欲しい。私の周りにいる顕微授精で生まれた子供たちは、いわゆる定型発達児。発達障害も何もなく可愛らしい子供です。ここからの成長は、1人1人の個性と言える範囲でしょう。 高度不妊治療でできた子どもが全員障害があるなんてイメージがあることに驚きです。

[@kw-ws5hx]

この動画内で不妊治療の末って説明してたよ。最初の赤ちゃんのご両親の紹介で

[@makotoiri1129]

医療ケア児の親です。この夫婦はこれでも医ケア児を育てる上で恵まれてる方で、在宅勤務できない職種や転勤をさせる会社で働いてる親もいる。レスパイトを数ヶ月取れない地域の方もいるからそういったことも伝えて欲しいし、安心して産める世の中になってほしい。

[@子ポチ-z4i]

医師が全身状態の悪い人に胃ろうはできないと決めればいいと思う。方法がある限り親は最善を尽くすしかないから。

[@user-st8dw2ut4h]

マジでそれ　それが本人にも親にも社会にも良いと思う　助けられる方法あるのに助けなかったら見殺しにするのか？って罪悪感あるもんね

[@ココナッツ-i4t]

医師がじゃなくて国が決めてくれないと 医師は殺人罪になる可能性が…

[@taopaipai8129]

医療が発展したからこそ 生について真剣に考えるときがきてる

[@j_hsu]

自分には絶対無理だ。 今はこの状態でなんとかやってけるかもしれないけど 医療の進歩で子供もこのまま生き続けて 親も年取って、片方が病気になったり死んでしまったりしたら 瞬時に崩壊する。 機械を繋げていればずっと生きられるようならば いつ死ぬのか、考える状況になりそう。 生まれてきてくれてありがとう、みたいな 綺麗事で済ませられないな。。

[@miyukih7416]

昔なら自然に死んでしまっていた子どもたちが医術の発達で生きながらえる事ができるようになったのはすごい事だと思う。だけど、子どもが大きくなった時、生まれてきて良かったって本心で思えるのか、言い聞かせているのか、本人たちにしか分からないけど、自分の死は選択できても良いのかなと思う。

[@user-st8dw2ut4h]

無理やり長く生かす事が絶対正義って決めつけられてんの本人にとっても身内にとってもしんどそう　 障害者だけじゃなく寝たきりの高齢者とかにも言える事だけど

[@a0107t0914]

この子は幸せなんだろうか 生きてる意味とはなんだろうって考える 子供産めって国が言うなら全ての産まれてきた子達を守ってほしいわ

[@山田太郎-t8u4u]

国は納税者がほしい。 社会は労働者がほしい。 障害児はいらない。これが本音。

[@文吉bunkichi]

@@山田太郎-t8u4uこの病気はわからないけど、障害持ってる人も働ける社会になればいいのにね、進まんね

[@天然水-y8i]

安楽死の選択肢を持たせてほしい

[@ひとみしり-u7y]

国が産んでほしいと言ったからこちらの夫婦は産んだわけじゃないと思います。。。不妊治療の末だったからわずかな希望をもって産んだんじゃないかと。憶測ですが。

[@じゅんじゅん-f8t]

出生時に胎盤剥離とか、色々な問題で処置が遅かったりすると脳に酸素が回らなくて、、障害が残ってしまう場合もあるから、高齢とか出生前診断とか関係ない面もあるんだよね、、

[@monkey_pinkdayo]

本当に頷きが止まりません。 何が正しいかは本人が話せないので分かりませんが、助けてよかったのかなって毎日悩み続けています。 普通に育児がしたかっただけなのに……って涙流す日々です。 病院からは2人目妊娠しないでくださいとか働かないでくださいなど釘を刺されており、 子供というより病院に支配されてような生活です。 医療的ケア児の育児は綺麗事だけじゃやっていけません。

[@nemuneko1205]

自分も不妊治療中だけど、辛い治療の末に産まれたのがもしもこういう子達だったら正直絶望しかない。

[@oma-miso]

入院してた時に向かいのベッドにいた気管切開、胃瘻の男の子。構ってほしくてわざとチューブ抜いて看護師呼んでたけど塩対応で、その子が退院する時にお父さんとお母さんが迎えに来たけど一言も声をかけずに淡々と荷物つめて車椅子乗せて帰ってるのみて今も生きているのか心配になる

[@DimKerS]

心が折れた親を責めることはできない

[@カモメ-w8t]

辛いですね、、自分で抜けるということは、しっかり意思があり、寂しさや訴えができるお子さんということですよね、、親の苦労もあるのかもしれませんが、その子が幸せな生活を送っていてほしいですね。

[@肩甲骨-t9r]

他人の子なら何でも言えるわな

[@ub-89]

@@DimKerS 心が折れるなら最初から産むな

[@nchan4086]

私は適齢期の妊娠でしたが、出産まで、赤ちゃんが障害なく生まれるかずっと不安でした。 赤ちゃんのときはどんな子でも手がかかるし睡眠不足になるけど、それが人一倍＆一生続くのは親御さんにはかなり負担になると思います。 子どもの体が大きくなるにつれて体力的に大変になるし、親御さんは年を取っていってしまう。。 仕事中、知的障害の成人男性が道路に飛び出そうとしたので必死に止めましたが、力が強くて止められませんでした。幸い車も来ず無事でしたが、こんなことが毎日だと思うと本当に親御さんは大変だと思います。 家族のケアも必要ですよね。

[@hj4987]

適齢期って何歳ですか？20だいってことですか？

[@guruguru6man]

こういう子供が産まれたらどうすればいいんだろうか？ この手の報道でメディアに取材に応じる夫婦はそれでも愛情を注ぎ、幸せを見いだせる超人ばかりが出てくる。 自分の身に起きても、幸せを見いだせるだろうか…

[@izm3684]

育てるしか無いですね。それに生まれた時だけの問題ではなくコロナ感染の脳症でもこうなる確率は高いです。

[@nikukaba5639]

正直、子供が重度の知的障害とか持ってたら、愛せる自信はないです。 だから、頑張ってる人たちを応援することしかできない。

[@モモ-e2z]

実際、自⚫考えた親もいる。 障害も様々で医療ケアも必要で外にも連れ出すのが困難な場合もある。支援という形がもっと増えなければ、こういった報道があるから知らない人も知れるけど携わってなければまだまだ奥深い。

[@ボブアラム]

無理ですね 毎日大変ですよね 破滅するよね

[@3papad568]

いやー 綺麗事抜きで言うと 「こんな生活でも悪い事ばかりじゃない、幸せだ」と思い込んで生きるしかない じゃないと耐えられない 医療の進歩もこれは考えもの 子供の事考えると辛すぎる 親のエゴで生かされたり医療で行き長らえても 将来絶望の子からしてみると産まれてこなきゃ良かったって思ってると思う 本当に先の事考えて決断しないといけないと思う 子供を産みたい、子供とすごしたいと言う親の気持ちよりも、将来産まれて良かったと子が思うかどうか、子供の立場になって考えれるかが大事 なんでこういうのっていつも親目線、親の気持ち優先なのか疑問 大変でも親がずっと介護して素晴らしい、親の愛は凄いみたいな美談にしちゃいけないと思う もちろん素晴らしいし凄いのかもしれないけど 子供からしてみたらいい迷惑って思ってるかもしれない

[@さだまき]

「何十年前の医療じゃ生きる事は出来なかった」だろう人が元気に活躍してる事実があるから、今大変な医療的ケアや介護が必要な病気も、未来では同じ病気でも自立してる人がいるかもしれない。だから医療の発展はやめちゃいけないと思う。 あとはあなたの意見にとても同意です。 医療の発展は止められないにしても、現時点で苦しんでいる人がいるならいろんな選択肢を用意してあげなきゃいけない。倫理とかよりももっと合理的な選択を。

[@mii8535]

医療が発展する事に、良し悪しがあると思いました。昔は死産や流産していた子が、今は命を取り留める医療が進んで、無理やり生かされるその状態は、果たして。 ヨーロッパでは、胃ろうも食事介助もしないそう。本人が自分で食べる事が出来ない状態で、栄養剤を流し込んだり、食べさせたりする事は、尊厳を無くしていて、虐待とされるらしい。 なので、自分で食べる事が出来なくなった人は、自然と弱っていって、いずれ衰弱して亡くなる。それを自然として受け入れているようです。

[@モロハメアラ]

正直、赤の他人にこの先どうするのって言われても困るよな。もちろん客観的にみたらそうなんだろうけど自分たちの子供だからそう簡単に割り切れるわけじゃないし、たとえ介助が必要だとしても必死に生きようとしている血の繋がった我が子を目の前にして毎日を生きることが必死なんだと思う。俺には何もできないけど、最善の形で生活できることを祈る

[@よきこ-h7d]

親なんだから頑張ろうっていう根性論とか親の愛っていうものを社会は頼りすぎなんだよな。 相当大変なのが痛いほど伝わってくるし、そんな中でも子どもの成長とかに生きがいを見出して毎日生きてるご両親には本当に頭が上がらない。心の底から尊敬する。 もっと社会で助けていく仕組みを作ってほしいし、政治はこういうところにもっと力を注いで欲しいんだよな…

[@山田太郎-t8u4u]

障害児の幸福のために納税者が不幸になる義理はない。 僕はこの子に税金をかけるのは反対です。ドブに税金を捨ててるのと同じ。

[@ペテルサガン]

社会で助けると言っても結局現場にお預け状態になるのが目に見えている日本｡命を診る､人をみるという行為は本来とてつもないサービス料を頂かなければ出来ない重労働｡もし親が身体的負担を減らしたいならサービス料負担を増やさないとバランスが取れない。そして公的医療保険である以上、自分の負担を減らす為に使うべきではない。…と考えます。厳しい言い方になりますが､親が望むのなら親が負担すべきなんですよ。公的保険なので｡

[@wa-lh-r257]

この子に税金をかける云々じゃなくて、どんな障害を持って生まれても、どんな環境に生きる子でも安心して豊かに暮らせるように、俺は税金を納めたいかなぁ。少なくともそういう精神を持って働きたいし、生きたいね。

[@サラダボーイ-p6l]

理想論や綺麗事を言うのは簡単やけど、日本はもうそんな豊かでは無いよ。子育てが大変なのは障害の有無関係ない。乳飲み子の時は皆んな3時間おきに起きて寝不足の中生活してる。親の愛があるからこそ大変でも頑張れる。可愛い我が子だからこそ大変さが楽しく感じる。決して根性論ではないし、社会全体で助けていくやこういうところという特別視される方が余計なお世話でしょ。育児や子供に向けた政策は大賛成ですけど、障害児だけ特別視するのは違う気がします。

[@はっけ-q9y]

@@山田太郎-t8u4u キミに俺は賛同する。税金（特に社保）毎年上がり続けてる。このままじゃ潰されるわ。

[@dogtea1296]

安楽死の選択ができるようになって欲しい。自分が赤ん坊だったら苦しんでまで生きたくないし、親の悲しむ顔を見ながら育ちたくない。

[@とぅーぱさら]

私も同意見です。

[@goodharmony2893]

喋れない赤ん坊がどうやって安楽死してくれって言うの?

[@山田太郎-t8u4u]

どうでもいいが、この子供は税金で生かす価値はない。両親でなんとかしろ。

[@文吉bunkichi]

@@goodharmony2893痛い苦しい辛いはそばで見ている親はわかるでしょうね そんな皮肉言わんでも

[@rinanir._.2525]

法律のこととかはよく分からないので全く的外れなことを言っていたら申し訳ないのですが… 本人の意思で安楽死を選択するのならまだしも、いくら子どものためだと言っても親が安楽死を選ぶことは、今の日本では殺人にあたってしまうのでしょうね…

[@saitamapose]

親の同意の上での障害児の安楽死を認めるべき

[@allure767]

虐待されている子供たちをニュースで知った後に重い障害があっても大切にされて育てられているケースを見ると、子供たちにとって何が幸せかは分からなくなりますね、、、 結局は人の幸せなんて他人が決めることじゃない、つまりこの子たちが幸せかという議論を私たちがするなんて無意味だということなんだろう

[@しばたぬき]

こんな状態で生きていてもつらいだけでは……

[@peppertaro2224]

親子ともども…😓

[@ボブアラム]

​@@peppertaro2224身も心もボロボロですよね

[@ジェロニモ-j5q]

仮に自分が重度の障害を患ってこの状態になったら周りを苦しめてる意識に耐えられない、命を摘む選択を望む 頑張って命を繋げることが善行であっても逆が悪行にはならない世界であって欲しい

[@kjkjnhnh]

医療費の抑制が目的で家族に負担を強いるなら、 選択制の安楽死制度も視野に入れてくれよ。 安楽死に関しては今後必ず上がってくる議題だと思っているので、 今からでもいいので、政治家は責任逃れをせずしっかり向き合って欲しい。 余りにも「命」に重きを置き過ぎていて、 「どんな人生を歩むか」がおざなりになっていると思う。

[@zz2922]

自宅だから何が起きても事故ですよ。 自分で産んだ子なんだから最期まで責任持たないと

[@塩焼き-l8z]

親のエゴで生かしてるみたいなコメント多いけど法律的にこいう子を安楽死させるって問題ないの？親は生かすしか選択肢ないんじゃない法律的にも

[@ボネボネ-s2n]

そうだよ だからわたしは安楽死を合法化すべきだと思ってる 高齢者の介護も同様 合法化された社会では生かすのは周りのエゴって言い切っていい

[@user-bm5uf5yr6w]

死なせるのも親のエゴ？

[@赤目の達磨のおじき]

？？？ 子供の人権はどこへ？？

[@Leon-wt6qy]

本人が意思表示ができないので、結局親の意思になる。安楽氏を選択すればいろいろ言われそうな気もする。綺麗事かもしれないが、自分は精神障害者支援をしているので障害者を排除するのではなく障害を持って生きるということ、また世話をする事に人生の学びと意味があると思いたい。

[@y0u0z0y]

まじでこれやん。 生きてるんだから…。

[@よこさんのバイク]

意識無くて人工呼吸器で胃瘻は…. 何が正解か分からないが キツイですね

[@まーたそ-s4t]

さまざまな意見があっておもしろいなーとコメ欄見ていて思い出したのが ひろゆきが障害児を持つ親御さんに対して返答していた内容で どんな子どもでも一歳くらいまで会話できないけど親は可愛がるし 猫の寿命も人間より短いし話せないけどみんな可愛いって言って飼うんだから かわいい、一緒に過ごしていて楽しい！って思ってればいいんじゃないですか？ 的なことを言っていて 言ってること失礼だし荒いけどめちゃくちゃ腑に落ちた！

[@user-harumo]

普通の障害児とはレベチ。猫飼う位の負担じゃない。

[@AZ-sr5tc]

え…親側の気持ちはそれで良いけど 苦しみに耐えているご本人の気持ちは？？

[@Sara-s9z2h]

@@AZ-sr5tcそれがわからないからこそ、この問題が心底難しいんじゃないんでしょうか

[@izm3684]

今回は夫婦で協力し合ってという例ばかりでしたが、父親が逃げたパターンも取材して欲しいです。特に逃げた父親側の話が聞いてみたい。

[@ぱん-l8c]

逃げる人のほうが多そうだよね

[@名探偵ルパン-e6h]

取材に応えるとは思えない

[@ピン-o5l]

こういう「逃げるのは父親であって、男が悪者で女は被害者」って思想がナチュラルに出てるとこがクズだと思うわ。直近でも母親が赤子を床に叩きつけた事件とかあったけどさ、都合のいいフィルターで見えないんだろうなあ笑

[@mouse8260]

何故、逃げるのが男性だけだと思うのですか？

[@はい-m7n]

母親が逃げるやつがちょうど周りにいるww

[@まこ-g2x]

二男と孫が重度の知的障がいです。もちろん愛情は、たっぷりかけて、一生懸命育てました。今はホームに入って、身辺自立は、していますが、先の事考えると眠れなくなります。私もうつ状態です。

[@ぷん-z7n]

親が付きっきりがずっと続くんだよね、植物状態で介護するようなものだよね。ご夫婦が介助鬱で死んじゃったり、片方が病気になったらみんな生活できなくなっちゃうよね‥こういう風になることも考えるとほんとに子供持てない

[@きさらぎ-s4f]

医療の発展で重症心身障害児が増えるって、なんか皮肉やな

[@永久不滅-f5q]

昔ならば終わってた子が助かったからなんです。

[@kochiri]

障害者の弟を持つ俺でもわからないほど親の愛は凄い

[@kochiri]

最後を愛を持って見届ける。それさえ有れば、どんな選択でもいいと思う。強要は避けるべきだけど

[@コイサンマン-k7s]

@@kochiri そう、強要だけはいけない。 で、安楽死が立法運用されたら、そういったケースが必ず出てくると思う。

[@porinco_]

ほんとに嫌な考えだろうけど、存命よりゲノム編集のほうが親御さんにとっても社会にとっても負担がすくないのでは...と思ってしまう

[@デュエマ愛好家]

送ってあげた方が慈悲なのではと思ってしまう自分がいる

[@こんぶちゃ-i5e]

行き過ぎた生命倫理というのも考えものやね。確かに命は大切だけども。

[@sokorahenarukuhito]

叩かれる覚悟で言うけど、やっぱりこうなる可能性が1%でもあるなら子供いらないな。育てる自信も無いし自分と旦那のお世話で手が一杯。正直、ここまで来ると生かしてる意味ってあるのかな。と思います。

[@自民党をぶっ壊す党]

それな 微かな可能性が怖い。想定されるリスクがあまりにも大きすぎて

[@hanamizu-daimajin]

昔の職場が、重症心身障害(重心)の方々が通う、デイサービスでした。養護学校を卒業した40歳くらいまでの方が通っていた。新卒で入った職場だったけど、自分と同い年の利用者さんが、寝たきり&意思疎通困難&胃ろう&痰吸引&人工呼吸器で……衝撃的だった。ものの見方、考え方が180度変わった。 親御さん達は40〜60代。「重い障害があっても、1人の住民として地域で生活させてあげたい」「親亡き後のことを考えたい」と、我が子を想う気持ちがすごく強かった。この動画の親御さんと同様の大変さを経験していても、それでも尚、我が子のことを考えていた。 もちろん、これほどの障害を持っていても…色々なものを見聞きし、感じている。感情もある。笑顔がとても可愛らしい。何度も何度も繰り返し練習して、手を伸ばしての握手ができるようになった方もいた。泊まりの旅行にも毎年行った。はるばる首都高を越えて、ディズニーランドも行った。 ………すごく、すごく、やりがいのある仕事だった。今は離れているけど、またやりたいな。

[@passh7745]

24時間人工呼吸機が必要で食べ物を経口摂取できず意識がない状態は｢生きている｣と言えるのだろうか…。 自然界なら到底生きていけないはずの命を技術で繋ぎ止め続けるのが正解なのだろうか…。

[@tak7117]

正解ではないと知りつつも、医療技術的にギリギリできてしまうものだから闇が深くなっている。

[@Haru-ig4of]

じゃあどうすればええんや？ この子はじゃあどうすればええん？

[@mirincorgi]

せめて生まれてすぐの重症心身障害児は親が救命するかしないか選べる制度が必要だと思う。こんな意識もはっきりしなくて一生動けないで胃ろうで人工呼吸つけてって虐待じゃないの？？欧米はそういう考えだよね。もう自分自身が疲れきった時には最悪なこと考えてしまいそう。

[@melodymarimo8494]

親は延命はしないでくれとはなかなか言えないと思うので国の基準としてここからは助けないと決めて貰う事ができればと思います。

[@おもち-t5y]

他人から見たら大変だなあ...この状態で生きていてもとか思うかもしれないけど自分のお腹の中で10ヶ月間一緒に過ごしてやっと会えた宝物がどんな状況でも生きていてほしい。そばにいてほしいと思うのは当たり前。子供って自分よりも大切な存在だからね。

[@lqi-ijdwuk]

『おもちくん』を思い出した。家族の大変さは目に見えるから想像しやすいけど、本当に大変なのはこの状態でも生かされ続けてる本人じゃないの…

[@ketata33]

この動画じゃ大変さは伝わらんな。 痰の吸入は、数分毎2４時間休まずやらないと窒息しちゃう。薬も何種類も大量に飲ませないとすぐ痙攣発作とかでちゃう。呼吸器がないと息出来ないからバッテリーとか蒸留水の関係で外出はほとんど出来ない。マジで親御さん達は絶望しかないと思う。

[@北風太陽-c2v]

無理心中してもおかしくないです

[@つむつむ-f2h]

重度障害児親です。率直にお話します。産まれたばかりは、子供自身も自分ら親自身も不幸にしかならないと思って、生かすことの是非をめぐって病院側と何度も話し合いました。というか、ぶつかりました。親は一生面倒をみるが、医者は一時命をつなぐ仕事をするだけ。結論、親がどう思おうが医療技術の尽くせる限り、命は繋がれていきます。　10年たった今、息子は耳は聞こえず、声は出せず、食べれず、視界は欠損、知的レベルは赤ちゃんですが、しぐさはあどけなくピュアでかわいいなあと思います。 でもそう思えない親御さんもたくさんいます。耐え切れず離婚しちゃうひともいますし、子育てから逃げる親もいます。その人たちを悪くも思えないです。ほんとに大変ですから。命だから救うのが当然、という短絡的な思想がたくさんの不幸を生んでいる現実もあると思います。 産まれたときは親に、死ぬときは本人に、尊厳死の選択（もちろん相応の条件つきで）があればいいなと本当に思います

[@山田太郎-t8u4u]

全員を無駄遣いする社会のお荷物。

[@AAAFFFFFF404]

これ系のやつ見てると、結婚相手とか子供とか欲しくないって思いがどんどん強くなる〜

[@コイサンマン-k7s]

生きてる事自体リスクなんだから少しは開き直れよ。 消去法ばっかで生きてたら最後は自分しか消すものが残らないぞ。

[@AAAFFFFFF404]

@@コイサンマン-k7s 確かにおっしゃる通りですね…。多少のリスクは取らないと😭 教えてくれてありがとうございます

[@AAAFFFFFF404]

@あば その選択肢もありですね！教えてくれてありがとうございます

[@eol9865]

リスクを承知してまで産みたい！というほどのモチベーションが出てこないんですよね…相手が欲しくなったら考えるか〜くらいの気持ちで終わっちゃう

[@白黒パピヨン普及協会]

本当、子供持つのはギャンブル

[@中村主水-y4w]

0歳でたくさんの管に繋がれて… これは親のエゴでしょう

[@mom.m6523]

何が正解かわからないし正解なんてないかもだけど自分だったら育てられる自信ないからこの親御さんは純粋にすごいなと思う。

[@Shomom7]

観ているだけで苦しくなるけど本人は一生懸命生きてるし、お母さんお父さんも可愛がってお世話しているし。 自分の基準が違うというのにハッとさせられる。国のケアが大切だろうと思う。

[@山田太郎-t8u4u]

税金で遊んで怠けていい気なものですな。

[@msc3100]

@@山田太郎-t8u4u 誰が税金で遊んで怠けてるんでしょうか？

[@goodharmony2893]

国の予算は一般市民が支えてたりするんだよね。そして実際にケアに当たるのは人間だし。親兄弟の介護やってみて判るけど、誰かに押し付けて解決する問題でもない。

[@麻奈美-g3z]

自分自身もいつなんどき障害を持つ身になるかわからんし この子を見ているとこんなに手厚くしてくれるんだという御手本を見させられている気持ちでおります。

[@yurirarin]

難しい問題とは思いますが、子供を生かすために親が昼夜問わず面倒を見て、お昼は働きに出ての生活を続けていると、親の方が先にポッキリ折れてしまわないかが心配です。

[@ポン太-j9i]

歳をとった母の在宅介護を ６年間しました。その間 介護うつに２度なりました。 家庭の中で家族が家族の 世話をするのは孤立感があり これは普通の子育てにも 通じます。

[@KM-ff8eg]

全く同じだ・・・友人の家族と。全く同じこの状況を40年続けてる。今もまだ。ただの一度たりとも旅行なんて行けてないらしい。

[@たけちゃん-d6v]

レスパイト入院させたらいいのに…

[@もとみ-y6l]

旅行行っても誰も責めないと思います。 医療機器を常時使う子育ては、一週間でもしんどいのに、ずっとだなんて…。

[@ms5933]

私は元医療従事者で、寝たきり・自発呼吸なしの患者さんが多くいる病棟にて働いていました。 重症心身障害児のケアと概ね同様のケアですね。 それでも、意思疎通ができるのとできないのでは、生きている実感の面で大違いだと思いました。 意思疎通できず、生かされている姿は胸が痛くなりました。 仕事なのでそんな思いは表には出さずにただただケアをするのみでしたが。 重症心身障害児の親御さんのケアを否定するつもりはありません。 ただ、自分ならば尊厳のある死を選びたい。

[@えまお-d1i]

以前あった障害者施設での犯罪。犯人が言った事。極論だけど間違ってないのかなと思ってしまうことが有りました…

[@mmm-qv2lq]

このご家族が今尊厳死を選びたい場合どうしたらよいのですか？

[@RiRi0917]

将来的に親自身がいなくなった時の事を考えると介護施設とかで働く人の事も頭には入れてほしい気もする

[@axjen2222]

夫婦がなんとしても生かしてくださいと希望してるならまだしも、自然に生きられない状態の新生児に機械繋げて「無理やり生かす」のはどうなんだろう。これでお子さんの看護を辞めたら殺人になるの？

[@桃色糞野郎]

生まれた時点で医者が決めたら良いのにな。産まれて来ちゃったら重度の障害あっても親は自分の子供殺せないよ。

[@raxmet3rd]

医者になる人がいなくなりそう

[@緑-m1t]

海外では重い障害児生き延びさせないよ。親だって人生あるのに。 自分だったら次の子を生かすっていう手もあるよ。 そうしないと親も怖くて子は産めない

[@jaky9368]

最後にむりやり明るく締め括った平石さん素晴らしい

[@IKEMENOsakaman]

親の愛ってほんますごいな。

[@寿江栗原]

ですね。

[@ポテト-b9j]

コメント欄で、ここまでして生かすことに対して一種の虐待じゃないかという旨の意見を何件か見かけた 自分もそう思う

[@takahiro00s5014]

大変だから不幸せなんてないと言うのは、本当にその通りだと思います。辛くなったら周りにヘルプを出せる友人、家族がいるといいですよね。

[@山田太郎-t8u4u]

家族だけで生かせ。 この子は税金の無駄。

[@takahiro00s5014]

@@山田太郎-t8u4u 重度の心身障害児が産まれるのは統計的に普通の事だから、それを社会がカバーする制度というのは結果的に健康体で産まれてくる子供を増やす事に繋がるから、私は社会がカバーするのは賛成ですね。

[@山田太郎-t8u4u]

@@takahiro00s5014 出生前診断の保険適用、障害児の中絶の規制緩和。そして安楽４の解禁。これも安心して子供をもうけることにつながると思うよ。 しかもこれらは現代技術でも十分可能かつコストが安い。そして出生前診断の保険適用はイギリスではすでに行われている。アイスランドではダウン症の中絶が１００％だと。

[@かんきん-u5e]

お座りできて玩具で遊べてるだけ寝たきりの子よりは周りも本人も幸せそう

[@boo8156]

ある意味 思考停止。 どんなことがあっても死は悪だ というマーケティング。

[@superrupiah5340]

今年2月に次男が亡くなりました。享年二十歳です。 二歳の時に細菌性髄膜炎にかかり、それまで元気だったのが、一変し、何とか命は取り留めたものの、後遺症で、寝たきりになり、その時私は既にシングルマザーでして、仕事も決まり保育園もやっと慣れてきた矢先の出来事でした。 頭真っ白でしたが、無我夢中で、その当時はS.Tチューブ鼻からの栄養、一週間置きに自分で自宅で、チューブ交換。 吸引、ネブライザー、何もかもが、始めてで、一人で、やっていました。 四歳の時に胃ろう手術を受けて、注入がとても、楽になったのが、幸いでした。 まさか中途障害になるなんてその時は毎日生きた心地がしませんでしたが、在宅ケアに必要なサービスは全て受けて、あとは一人親が当たり前の生活だったので、いつも不安はつきものでしたが、訪問看護、在宅医師に助けられました。 コロナに二度感染し、元々肺炎を繰り返した事も重なり、去年夏に救急搬送してから、最後は家に帰る事が出来ず、緩和ケア病院でお世話になり亡くなりました。 今も辛いですが、もし生きていたら当たり前に介護が有ります。何とも言葉には言い表せませんが、可愛い我が子でも介護にはいずれ限界がきます。 寝不足、不安は当たり前の日常なのが、少しでも、緩和される日がきますように。 もっと、国のお偉いさんが目を向け、耳を傾けてくれたら、支援が広まるといつも思うのですが、中々進みませんね…。 胸が痛いですが、頑張っているお母さん、お父さん、そして何より、お子さんが、命あってこそだと、すみません。 私は息子を亡くして改めて、実感しております。 大変ですが、休める時には休んで、少しでも笑顔でいられる時間が増えます事を心から祈っています。

[@mug-cup]

15年親御さんがもつと思えない。30年後は？50年後は？ 自分と同じ大きさに成長した我が子を1歳と同じように介護はできない。 死生観をみなが考えないといけない。ブラックジャックなら呼吸器を外すだろう。 意識があり口から食べて初めて生存したと言えるのだから。

[@aki-h-z7]

海外、とくに北欧では終末期の老人に胃ろうをすることは老人虐待になります。日本も人生観、死生観についてもっと考える必要があるかと思います。ただ、若い人の胃ろうはまた別かもしれませんが。

[@goodharmony2893]

アメリカだと一般の医療費でさえ天文学的数字になるので(汗)、延命治療は勿論ただではないので成人の場合、一週間で選択を迫られる。 重度障害の赤ちゃんは分かりませんが。

[@ゆき-b7j6f]

いるかいらないかは親が決める事で好きにしたら良いと思う。 ここまでしないと生きられない子供は私は必要はないかな…将来が絶望感しかない

[@優海-v6g]

この回は平石さんがナビゲーターだから成立した回だな。 重度障害児であっても親はかわいい我が子。 ただただ実態を話すだけじゃなく、親の気持ちを察しつつ 日常幸せに感じているであろう部分に触れながらナビケートしていて好感が持てる。 今回のようなテーマには、こう言った心遣いが一番大事だと思う。

[@Rulezefuture0]

ちょっと違うけど親戚の子供は障害者で一人で生活はして行けない状態。 母親(シングル)は病気で倒れて今も体に障害が残ったまま。 春日さんご夫婦も今はどうにかなってるけど、いつか限界が来るかもしれない…。そこが凄く心配。

[@もんぶらん-x3u]

最初の事例は生きてるって言えるの？…見てて辛くなったわ…なんの為に生きているのか？何故生かしているのか？大きくなってもずっとこの状態で生かし続けられるの？

[@kyoutolove8]

医療の発展は良いことだけどなんでもかんでも延命するのは残酷だと思う

[@柑橘マカろん]

疑問なんですが、生まれてきて重度脳性麻痺、この子のように機械につなげっぱなしで意識も戻らないような子って、両親が楽にさせてあげたいと言っても医療側は絶対生かさなきゃいけないんですか？

[@タンポポ-v7z]

延命治療、、医療の進歩とは本当に難しい。介護生活を一生永遠死ぬまで、、並大抵のことではない・・医療の進歩がこれからも進化していくのでさらに助かる命が増える。。子供を授かるのは運命を変えることでもある

[@mayo6516]

こういう番組って 甲斐甲斐しくお世話する親ばかり取材するけど 子供を捨てた親には取材しないよね。 健気に頑張ってる姿が画になるから？

[@XzRq0P2Q2]

単にそういう親は表に出たがらないだけでは

[@tntn7011]

将来的にある程度自立できるなら介護しても良いと思うが、永遠にベットの上で寝てるだけの障害者に社会のリソースを割くのが本当に正しいのか疑問。

[@et9807]

健常児をひとり育児中。そろそろ35歳、2人目を考えたいが2人目にもし障害があったら 私たちだけでなく、今いる子供に多大な負担をかけてしまう。 周囲は心配しすぎると言うけど、こういう動画をみると、考えすぎとは思えない。

[@mamarazzi5731]

医療的ケア児の親です。 息子は産まれて10ヶ月の時に事故で低酸素虚血性脳症になり、気切での呼吸器と胃ろうの生活をしています。意識障害もあります。医者からは、動く事も意識が戻る可能性も極めて低いと事故後1ヶ月で告げられました。何歳までこの子は生きられますか？と聞いたら、はっきりとはわかりませんが、10歳前後の可能性が高いと言われました。コロナ禍で、家族を会わせる事も出来ず、付き添いは私だけでした。ですが、息子の兄妹が事故でトラウマが出来てしまい、今のままでは精神的に心配なので、月1で15分程度息子と面会出来るようになりました。息子は兄弟と会えた次の日から動く事はないと言われていたのに自分で指を動かすようになりました。最初は指、次に足、首、と…注射や浣腸、息子にとって嫌な事をしなければならない時息子は全身に力を入れて拒否するようになりました。逆にお風呂やマッサージをすると脈が落ち着きリラックスした表情をするようになりました。医者に何故動けるようになったのか聞いたところ、原因はわからないと言われました。今では退院も出来て24時間自宅で看護をしています。旦那は外で働いています。隔週で夜勤もあります。脈が上がりサットが下がりだす時もあります。ぶっちゃけ大変です。ですが、他人には意識がない。可哀想。と思われていても、息子には意識があり、事故前から大好きなお風呂、音楽、香り、私と居ると脈が落ち着くなどの反応があり、今の医療では解明されない事も起こっています。税金がどうのと言われている方々に聞きたいです。あなた、もしくは、あなたに関わる大切な人が産まれてきて寿命が来るまでに事故にあわないと言いきれますか？そしてあなたが事故にあわれた時あなたの大切な人はどんな選択をするでしょうか？私は今、医ケア児の母親になってたくさんの医ケア児の家族と関わってきました。おたふく風邪から呼吸器っ子になった子もいます。コロナになって呼吸器っ子になった子も、ただの風邪と診断されて自宅で寝かせていたら急に高熱が出てそのまま意識障害になり、呼吸器、胃ろうの医療的ケアが必要になった子もいます。どれだけの可能性があると思いますか？軽はずみで無神経なコメントは控えてください。メディアに出てくれた親御さん、凄く不安だったと思います。本当にありがとうございました。ここのコメント欄を見てもっともっと医療的ケア児について認知していってもらいたいと思いました。以上です。長々と読んでいただきありがとうございました。

[@やあ-o6n]

子供が大きくなってもこの様子じゃずっと医療ケアが必要。これをあと何十年続けるんだろう、親御さんも子供も何だか不憫だ

[@yumeato]

生まれた時から死ぬまで拷問受けるんか？ 生き地獄はやめてあげなよ

[@yumeato]

@ウォンバットセラピールーム 安楽死なんて一言も言ってない 気管に色々突っ込まれたり、お腹に穴あけて色々注入されて生と死の瀬戸際のギリギリに追い込まれている子が可哀想で仕方ないって言ってるだけ いずれ自立してこういった介助が不要になって、社会に独り立ちできる目処がたっているならまだ理解もできる でも死ぬまでこれ続くんですよね？ 自分なら生まれて死ぬまでこんなことされ続けたら拷問されているとしか思えない とても可哀想で不憫な人生だ とにかく可哀想…

[@山田太郎-t8u4u]

@wombat-therapy もちろん全額両親負担で生かすなら文句はないよ。 税金でこんなガキを生かすから問題なのだ。金をドブに捨ててるのと同じ。 税金は障害児のオモチャではないし、納税者も障害者の召使ではない。

[@TEST-rq8ys]

@wombat-therapy 欧米では、意識のない人間に人工呼吸器＋胃瘻で延命させることは虐待にあたり禁忌とされている。 こういうことが感情論で許されていること自体が日本は特殊なのよ。どれが良い悪いは横に置いて、事実としてね。

[@コイサンマン-k7s]

@@TEST-rq8ys 日本の夫婦の話なのになんで欧米の価値観持ち出してきてんの？

[@zz2922]

@ウォンバットセラピールーム 自費で世話するなら好きにすればいいけど、1人あたり数千万円の税金使うなら若くて健康な夫婦にお金配った方がいいじゃん？？