평균수명 40세, 일반식 먹으면 수명이 짧아지는 희귀병을 앓는 아들 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 211115 방송

건강관리 안하고
맛있는 거 먹고 그만큼만 살고 싶다는 아들
정신 차리게 도와주세요ㅜㅜ
신통방통 리얼 고민 해결쇼 #무엇이든물어보살
★월요일 밤 8시 30분 KBS Joy 방송★
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[@Krr-bm1gn]

우리나라에 몇 명 없는 희귀환자를 위해서 매일유업이 매년 적자를 감수하면서 특수분유를 만드는 이유가 매일유업이 그걸 만들지 않으면 환자분들이 해외에서 구매를 해야하는데 엄청 비싸다고하네요. 그래서 전대 매일유업 회장님이 유언으로 어떠한 손해가 나더라도 그 사업을 절대 접지마라 하셨대요. 여기 사연자분같은 아이들이 한명도 소외되지 않고 건강하게 자랄길 바라는 마음이었다고 하는데. 기업이 이윤을 포기하고 오랫동안 손해를 감수한다는게 쉽지 않은 일인데 진짜 좋은일 하는듯.

[@user-fb5eo2gc6s]

저 특수 분유를 매일유업에서 만들고 있다는걸 알려주는 분들도 대단하시네요^^ 좋은 정보 널리 알려주셔서 감사드립니다. 매일유업에 보탬이 되기 위해 최대한 유제품은 매일유업에서 사먹도록 해야겠어요!

[@zamitdasibi1452]

히히

[@user-fy2in7er1e]

남양하고 서울하고 비교된다

[@minasin8231]

남양이랑 근본이다르네요

[@user-qf5nc9jc5t]

항상 매일유업 우유만 구입합니다 그런기업이라면 다른제품도 정직할테니까요

[@annayun8185]

엄마가 티비 나온건 ... 어찌보면, 아이 친구들이나 주변인 들에게 이 아이가 그 정도로 심각한 병을 앓고있다. 그러니 같이 지켜봐달라고 읍소하는 걸로 보이기도 하네요. 너무 멀쩡하다보니, 그 심각함에 대해서 잘 모르고 가볍게 생각한 주위 사람들이 분명 있을 것 같거든요.

[@cafe99days]

공감합니다. 친구들은 잘 모르니... 한번만 먹으라고 계속 그렇게 하겠죠 그러면 학생도 또 먹고싶을테고..

[@user-ey8jr6fm6m]

친구들아 옆에서 먹는거 가리게하고 제발 말려줘 좋은친구들이라 믿는다

[@user-gz4cg9fi6x]

긍까ㅠㅠ심각한걸몰랐을테니 그냥 한입먹어~이랬을거같음ㅠㅠ

[@user-sunjung1811]

아이가 매순간 자해하는걸 보고 계시는 심정일듯

[@user-wj5ql3gp1o]

ㄱ

[@younglee6718]

자식이 아픈것도 서러운데 대한민국에 9명 밖에 없는 희귀병을 앓는다니 정말 어머니의 마음이 어떨지 상상이 안갑니다. 하지만 좌절하지 않고 아들 곁에서 무엇이 최선일까를 늘 연구하시고 공부하는 어머니의 모습에 많은 것을 느낍니다. 꼭 율이님의 건강이 좋아지길 항상 응원하겠습니다.

[@user-mn4jz1hg4w]

서러운건 아들이지 엄마냐 ㅋㅋ

[@user-vc4hp7zv1t]

@@user-mn4jz1hg4w 공감능력 뭐냐?ㅉ

[@Daydreamoon]

​@@user-mn4jz1hg4w진짜 왜이러냐 넌 니 새끼가 태어났는데 희귀병이라고 생각해봐라 남들 새끼 다 잘만 다니는 데 얼마나 서글프겠냐 생각을 하고 살아 인터넷 그만하고

[@user-lp9we2zo5j]

​@@user-mn4jz1hg4w엄마 없어서 부모맘을 모르는듯

[@dkjeejwhwhww]

@@user-lp9we2zo5jㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 아 보다가 개쳐웃었네

[@user-su7cv8qw5o]

4살때 시력이 떨어진다는걸 알아차린 엄마가 정말 대단하네요.. 어머님 정말 존경스럽습니다.

[@user-xu4st2eq2x]

사연자분이 앓고 계신 희귀병이 우리나라에 9명인데도 엄청난 손해를 감수하고 특수분유 만드시는 매일유업이 진정한 기업이 아닌가 라는 생각이 들고 어머니와 아들 두분 다 정말 대단하시고 엄청 슬픈데도 불구하고 음식 조절하도록 노력하시는 모습이 정말 존경스럽습니다! 치료방안이 기적적으로 앞날에 펼쳐졌으면 합니다.. 항상 응원하고 있겠습니다!

[@sokkral]

나라지원받음 그런거 만들어주면

[@Be.be.B]

@@sokkral 에휴… 그럼에도 매일유업만 만들잖아요 꼭 이렇게 ㅋㅋㅋ (+) 얘들아 미안해 싸우지마 다른회사도 만드는건 몰랐고 매일유업 얘기는 많이 들었거든. 그냥 좋은 일 하는건 좋은 일 한걸로 마무리 짓는게 좋은거 아닌가 하는 의도의 글이었어. 남이 호의를 보일때 꼬아서 생각하는 그런 느낌?? 누가 무슨 물건을 사서 날 줬는데 적립금을 많이 준대서 샀다고 해도 고마운건 고마운거잖아? 적자인데도 계속 생산한다는데 어라 이거 하면 지원금 나오넹? 개꿀 이러고 하는 일은 아닌거고.. 매일이든 남양이든 좋은 일 한건 그냥 좋은 일 한 걸로…

[@rorolatte]

나라에서 지원해줘도 딴 덴 안 만드니 매일유업이 잘하는 거죠

[@kangSeoJJin]

@@sokkral 나라지원 받고 군대 ㄱ

[@user-oj2kd8kp5b]

매일유업 팔아줘야 해요

[@agapeseo2759]

너무 잔인한 병입니다. 제 3자가 저 아이를 철없다고 치부할 순 없다고 생각해요... 평생 살면서 먹을 수 있는 음식이 세 손가락에 꼽을 정도라니 이건 식단조절이라는 표현으론 모자를 정도로 극단적이잖아요. 1~2가지 식품군에만 심한 알러지 있는 사람들만해도 얼마나 사회생활 하기 까다롭고 우울한데, 제 3자가 저 아이의 그 심정을 감히 헤아릴 수 있을까요... 더군다나 유일한 식단인 특수분유라는 게 맛이 어마어마하게 고약하다니 너무 안타깝습니다ㅠㅠ 향신료 첨가해도 소용이 없는 건가요ㅠㅠ 향신료도 단백질 들어가서 위험한 건가ㅠㅠ

[@Ha_ruA]

맞아요이건진짜..아이의고통이어마어마할겁니다. 맛있는 피자도 아침먹고 점심먹고 저녁에도먹으면 화나는데..

[@qhqmckscpsdlrhfm5058]

아무도안그러는데 설레발좀 그만

[@user-chung-A]

@@Ha_ruA 와 이렇게 생각하니까 진짜 끔찍하다

[@user-cr8qx4xx3o]

맞습니다. 정말 힘들일이에요. 안타깝네요

[@somurphy3895]

이런거보면 신은 없는게 맞음

[@user-kh9yd8yw9l]

담배를 피운다는 말에 정말 깜짝 놀랐는데… 너무 이해해서 마음이 아파… 여태껏 삶이 얼마나 갑갑하고 억울했을까 일탈 하나 제대로 못해보고 나만 이렇게 살아야 한다는 그 마음에 사춘기가 얼마나 고됐을지… 너무나도 이해해서 마음이 아프다 어린 아이들은 아프지 않았으면 해… 어린 애들이 무슨 죄가 있다고…

[@smg0367]

담배 피웠다는말에 좀 놀랐는데 충분히 이해가 간다 얼마나 세상이 좆같을까 17세 사춘기에 치킨한마리도 자기마음대로 못먹는데

[@user-ht3je5yi2u]

ㄹㅇ이해감 나같아도 막살거같음

[@user-sc9lf7sc5x]

그치... 저 나이엔 시도때도 없이 배가 꺼지고 10분 마다 냉장고에 뭐 먹을 거 없나 뒤지는 나이인데,, 매일 구역질 나오는 것만 먹어야 한다면 진짜 고통이지

[@wlrnvudvudtjf-yj6kf]

먹고싶은 거 막 시켜먹고 친구들끼리 매점가서 막 사먹고 학교 끝나면 편의점이나 분식집 가서 막 사먹을 때인데.. 진짜 고통스러울 거 같음..

[@user-ey8jr6fm6m]

우리나라에서 특수분유를 만드는 회사가 매일유업이죠 일년에 몇번씩 이런 특수분유를 만들기 위해 분유회사로써 사회적 책임만으로 공장의 생산 라인을 완전히 멈추고 세척소독후에 새로 세팅 해서 소량의 특수분유만 만든다고 합니다 많은 손해를 보면서 시궁창맛이라 할지라도 그런 분유를 만드는 기업도 존경스럽고 이런 분유가 없었으면 힘들 아이들에게 큰 힘이 되고 있습니다

[@천라이언]

님 무슨 손해를 봅니까? 그런거 제조하면 나라에서 지원 해줍니다. 그리고 저 분유를 잘 몰라서 확신은 못하겠지만 싼 가격으로 파는것도 아닐텐데요. 햇반도 당뇨환자용이나 단백질 없는 햇반처럼 특수용 나오는데 다 원래 햇반보다 비싸게 팝니다.

[@sorcpark]

@@천라이언 비싸게 팔더라도 마셔야되는 사람들을 위해서 하는거잖아... 니가 만들어주던가 하나도 안하면서 입털지는 말자

[@user-ud4jp3cv8y]

@@sorcpark 그것보단 사회적 기업도 아닌데 이익되니까 하는거겠죠 너무 순수하게 생각하시는듯

[@user-wc7vs1ld2n]

@@천라이언 손해임 그 시간에 일반분유만드는게 이득이고 공장 전체 청소랑 기구 세척하는데 드는 인력은 공짜임? 그 시간에는 아무것도 못만드는데 공장 직원들 월급은 다 주는건데? 그리고 그게 이득이면 모든 기업이 하지않겠니? 정부 지원이 있어도 손해니까 타기업들은 안하는거다

[@user-tk8ys2lp4p]

기업이 이윤 추구만 한다는거는 옛말임

[@user-zy1mz6pm2d]

매일우유만 찾아서 먹는 소비자로써 매일유업은 1000년... 10000년... 계속해서 이어갔으면 좋겠습니다 매일유업 관계자님들 깊은 감사를 드립니다

[@user-cz2up9pj8l]

매일유업이 적자 보면서도 특수분유를 계속 만든 다는 회사인가요?

[@Woojinho]

@@user-cz2up9pj8l 연간 4억씩 손해보면서 하는거임 원래 생산하는 분유를 하루동안 멈추고 특수 분유만 만드는데 이게 세척 까지 다 해야되서 단 하루라도 억단위 손해가 나옴

[@user-fg8db7ol3h]

@@user-cz2up9pj8l 맞습니다 누구는 편의점 상대로 갑질하는데

[@jooyeonwoo7477]

만든다는 ㅡ 붙여쓰기

[@jooyeonwoo7477]

천년만년 이어가면 좋겠어요

[@chpark7]

서장훈님의 매서운 통찰력, 이수근님의 따뜻한 공감능력.. 이 조합이 너무 좋다

[@lep8862]

음주 / 성폭행 듀오

[@user-sn7ll1xu4b]

윗분말처럼 솔직히 두분 이미지 세탁 잘된케이스임 그래도 최소한 이방송에서 만큼은 괜찮음 가끔 서장훈 팩폭이라는 명목하에 그러지 않아도 될 상황에서도 사납게 하는거 빼곤..

[@user-wf4oz2ev9s]

​​@@lep8862ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ 그런타이틀로 이방송 출연시작한게.의아하지만..... 고민상담은 잘하는것 같긴하네요

[@user-bv8xj6uw1u]

@@lep8862???? 누가 성폭행했어요?

[@asdf-sc1up]

​@@lep8862이수근은 도박질로 나락 간 거지 성폭행은 무혐의 나온 걸로 아는데

[@____._.]

애가 진짜 착해보인다 . 잘 지냈으면 좋겠다 .

[@user-lw5sp3cw2g]

담배피면 보통 학교에서 달라지긴함

[@user-dksks]

@@user-lw5sp3cw2g ? 이건 뭔소리임ㅋㅋㅋㅋㅋㅋ이중적인 건 그냥 사람 차이지 ㅋㅋㅋㅋ

[@user-fk4ji7wt6d]

@@user-lw5sp3cw2g 담배를 펴도 같은 사람이 있어요 무조건 달라지는 게 아니에요

[@user-in2sh5kh5x]

근데 솔직히 대학교,군대가서 착한사람도 담배피게 되는거랑 고등학생시절에 담배피는거랑은 다르지 ㅋㅋ 학생신분으로 담배피는건 99.9% 확률로 질 안좋다.

[@user-xv5yr7kb2q]

@@user-in2sh5kh5x 99.9%는 아니고 70% 정도로 보는게 맞지않나 싶네요. 술,담배 할꺼 다하고 타고난 지능으로 스카이 가는 애들도 있긴 합니다.

[@user-tx3mv1bf8w]

엄마보다 애가 더 힘들거 같음... 엄마는 괴로워도 아이를 지키는 확고한 선택지가 있지만 아이는 그럼 엄마보며 슬픈 것과 먹고싶은 마음과 죽는다는 두려운 마음 등등 여러 감정에서 매순간 선택해야하는데 심경이 얼마나 복잡시러울지.. 나도 내 인생 무엇보다 너무 소중한 사람인데 나라도 저 나이대라면 먹고싶은대로 먹다 갈래라는 선택할 듯 단순히 먹고싶어서가 아니라... 지켜야 하는 나이가 아니라 경험해야 되는 나이라... 그 갈망이 클 수밖에...

[@iknowurtheone]

애를 낳아보면 나보다 애가 더 소중해져요 훨씬 ㅠ양쪽의 슬픔은 서로 재단할수없을 거에요 ㅜ

[@bad8900]

@@iknowurtheone 어머니도 힘드시겠지만 3대 욕구를 제대로 해결할수없는게 더 참기힘들꺼같아요시궁창냄새나는 분유 or 호박즙만 먹고 살기는 고통이겠죠 먹고싶은걸 먹는다해도 수명이 줄어드는데 얼마나 힘들까요..

[@iknowurtheone]

@@bad8900 맞아요 고통을 비교하고싶응건 아니에여 ㅠ 그냥 내가 괴롭게 살며 빨리 죽어가는 것과 내가 사랑하는 자식이 괴로워하는 것을 보며 엄마인 나보다 빨리 죽을 거라는 사실을 받아들여야 하능것을 비교하면 그냥 그 어느 게 더 가볍다는 말을 하기가 어렵다는 거였어요 ㅠ .. 전 누구보다 먹는 걸 좋아하고 어린 아들을 키우는 30살 엄마다보니 ^^;

[@user-cs7ix8wd7p]

ㄹㅇ

[@user-xy9rk9ng3u]

와 이 댓글이 젤 현답임.. 진짜 너무 고생했다 지금까지

[@Dongmulman]

호모시스틴뇨증 치료물질 발견 해서 내년부터 임상 들어간다는 소식도 있는데 성공여부는 모르지만 희망을 가지시길 세상이 변하는 속도는 상상이상입니다 앞으로 더 많은 희귀병 치료제가 세상에 나올거라 믿습니다

[@큐룽애플]

와 이거 올려야함요

[@subin_0]

현재 미국 식품의약국 에다가 연구용 신약 제출하고 2022년 그니깐 올해부터 임상실험 시작한다고 하네요

[@user-zm1hy1cr1p]

꼭 임상실험에서 성공했으면 좋겠네요!! 성공하길 빌게요~

[@user-eq9sy9jd4u]

안나올듯ㅇㅇ

[@user-be6ei5dl9e]

나오는데 값이 상상초월

[@SOHADATV]

세상에 이런 병이 있나요... 다이어트한다고 식이조절도 쉽지 않은 마당에 일반 음식 조차도 못먹다니요 ㅠㅠ... 얼른 해결이될 치료법이 나왔으면 좋겠네요 ㅠㅠ... 오래오래 건강하게 지내줘요 율이님!

[@user-uv7uu1kr3t]

최고의누나

[@user-mf4hs1po5y]

저는 대장의 희귀병이 생겨 30살 넘어서 커피 알콜 돼지 고기 일체를 못 먹게 되었는데 저 학생은 더 얼마나 힘들었을지 상상도 하기 힘드네요...아는 맛이 정말 참기 힘들어요 저 가장 좋아하던 음식이 삼겹살이었거든요. 돼지 하나 제외하는 것도 그 상실감이 이루 말하기 어려운데 이 친구는 단백질 전반을 가리려면 정말..... ㅠㅠ 어느 날 기적처럼 병이 나았으면 좋겠네요....

[@user-yz7ez6rf8i]

제가 다닌 필라테스 원장님하고 닮아서 들어왔는데 그분이 맞네요 아들분 모델 준비한다고 잘생기고 훤칠하다고 세상 밝게 웃으시면서 사진 보여주셨는데 그때 정말 가족을 너무 사랑하시는걸 느꼈어요 선생님이 항상 밝게 웃으시면서 수업하셔서 이런일이 있는줄은 몰랐는데 정말 멋진분이세요 항상 건강하시고 가족과 오래 함께하시길 바랍니다!

[@heily951]

정말 프로페셔널하시네요...!

[@lijlijlil1898]

혹시 어느 필라테스 학원인가요?

[@user-wh3ps4ud2c]

@@lijlijlil1898 이런 영상에까지 와서 '어머님 진짜 섹시하시다 필라테스복 입은 모습 한 번 보고 싶네요' 요난리 떠는 너한테는 학원 절대 알려주면 안될 듯

[@user-wh3ps4ud2c]

@@jimmyj8516 이게 말이여 방구여 아들 희귀병 걱정으로 나와서 이야기하다가 우는 사람 보고 섹시하다고 하는 게 사람이 할 짓임? 눈치가 없어도 정도껏 없어야지 무례를 넘어서서 무식 멍청 다 하는 거지 ㅇㅇ 입으로 뱉는다고 다 말이 아니지요?

[@Paypapaya]

@@jimmyj8516 방구석 찐따라 눈치가 없나보네..ㅋㅋ

[@user-li9tk4vh4n]

너무 안타깝다... 특수분유 시궁창에서 떠온맛이라니.. 그리고 먹는다고해도 수명연장이지 언제까지 살 수 있는지 알 수 없다보니까 그냥 맛있는 거 먹고 살고싶은 아들의 마음이 너무 이해되고ㅠㅠ 어머니 마음도 이해되고....

[@user-xf4it4yb2m]

ㄷ

[@blueangela87]

@psychologist? 어머니가 아드님 고생시키려고 일부러 먹이시는 것도 아니고, 저 병이 그냥 건강하게 잘 살다가 수명만 짧아져서 어느 날 급사하는 병도 아닌데 그렇게 말씀하실 필요가 있나요? 뼈가 약해져서 부러지거나, 척추가 휘거나, 시력 저하에 수정체 자체가 탈구되거나, 혈전 때문에 뇌졸중으로 마비가 와서 여생을 매우 불편하고 힘들게 살아가야 할 수도 있는 병입니다. 먹는 게 불편하더라도 더 큰 어려움을 막아주고 싶은 게 부모 마음 같은데요

[@user-lk3dc2qo7e]

@김소미 닌 무슨일함?

[@user-tu5ct8sx5i]

@김소미댁은 대단한 직업임?

[@user-pz5th2du2w]

@김소미 게임 여자캐릭터 프사에 직업은 편돌이 취미는 토크온 직캠보기 곤충태우기 너보단 백배는 훌륭하신 분 같은데 편의점 알바 무시하는 건 아닌데 꼭 별볼 일 없는 인생이 악플 남긴다더니 ㅋㅋㅋㅋㅋ 과학이네

[@1fluffycoatsat]

진짜 병이란 것이 뭔지 또 이렇게 힘든 병도 있구나 엄마와 아들이 행복 했으면 좋겠어요 아들 건강 하세요

[@user-ot9sl1um6o]

그런 밸런스게임 있었잖아, 고기안먹고 평생살기, 면 안먹고 평생살기 그런 게임.. 그 최고난이도를 현실로서 살아가고있는 사람이 있었네, 안타까워서 어떡하냐 짠하고 또 짠하다..

[@blueangela87]

아드님, 수명이 줄어든다는 게 그냥 잘 살다가 서른에 급사한다는 게 아니에요ㅠ 그 전까지 각종 병으로 정말 고생하고 아무것도 못하고 누워만 있다가 단명할 수 있다는 거라서 꼭 식이조절 하셨으면 좋겠습니다. 엄마를 위해서 살아달라는 부탁은 "네가 너를 위해 식이조절하며 살아야 할 필요를 못 느끼는 것 같으니 나를 위해서라도 살아달라"는 마음에서 나오는 말씀이실 거예요. 저도 저희 애들이 한창 엇나갈 때 "너를 위해 바른 길을 못 가겠다면 너희가 사랑한다 하는 나를 위해서라도 바른 아이로 돌아와달라"고 매일 부탁했거든요. 근데 그게 저를 위해서는 아니었어요. 아마 묻힐 댓글이겠지만 혹시라도 아드님이 읽으시면 어머님의 마음을 잘 헤아려주셨으면 합니다.

[@oli-bw2tk]

이게 맞네요 고통없이 단명하는게아닌데ㅠㅠ

[@cs_kim999]

안묻혔슴다!!!!

[@user-jn9qu2xy1p]

맛있는 밥을 못 먹고 살다 죽는 것 또한 그에 준하는 고통일 수 있기는 함

[@user-wy5kp7wf3i]

교통사고로 즉사하거나 정말운이좋아서 자다가죽거나 아님 갑자기 심장마비로 죽거나 하는경우아니면 결국 치매나 암으로죽습니다 치매같은경우는 주변사람이힘들고 암은 본인,주변사람모두가힘들죠 어떤부검의분 유튜브에서도 대부분 사람들의 70%정도가 암으로 죽는다고합니다 제주변 돌아가신분들 90%도 암으로돌아가셨고요 90세까지 사시다가도 암으로 돌아가시고 결국 다그렇게 고통받다가 가는게 사람인생입니다 그런일들을 겪어보니 오히려 교통사고로 즉사한사람들이 사실 죽음의과정은 호사라고보이더라고요

[@Saiph40]

저는 특발성 1형 당뇨병이라는 병을 가지고 있구요. 제가 병을 처음 알았을 때 의사가 제게 한 말은 "평생 네 손으로 주사를 놔야 한다" 라는 것이었습니다. 저는 살아오며 모든 끼니마다 전부 주사를 맞아왔습니다. 사람이 살면서 몇 끼를 먹고 사는데 그 모든 순간 바늘을 제 살에 들이밀어야 한다니요. 그런데 앞으로의 삶도 그럴 겁니다. 주사를 놓는다고 능사가 아니고 주사량이 부족하면 추가 투여를 해야하고 주사량이 많으면 쇼크사로 생명을 잃을 수도 있습니다. 이 쇼크사가 무서워 남들 다 자고 있을 때 자다가 죽을까봐 손가락을 수십번씩 따 피를 짜내 혈당을 재며 혼자 숨죽여 운 날도 많습니다. 수많은 합병증이 도사리고 있는 건 말할 바도 아닙니다. 어린 시절의 제가 감당하기에는 너무 거대한 벽과도 같았습니다. '평생' '여생토록'이라는 말이 얼마나 무겁게 와닿는지 들어본 사람만이 알 겁니다. 전 정말로 여생토록 힘겹게 살 거라고 생각했습니다. 근데 투병생활이 비록 힘들긴 하지만 의학기술이 얼마나 빨리 발전하던지요. 발병했을 때는 하루에 손가락을 수십번씩 바늘로 찔러 피를 내야 했는데 지금은 팔에 센서를 달아서 혈당을 스마트폰으로 재는 시대가 되었습니다. 여전히 바늘로 센서를 팔에 달고 있는 꼴이지만 전 이제 수십번의 바늘 대신 스마트폰을 수십번 대면 됩니다. 완치라는 단어는 상상도 못 하고 살았는데 얼마 전에 미국에서 첫 완치 사례가 나와 몇년 안으로 상용화가 될 것이라는 희망적인 소식도 접할 수 있었습니다. 미래는 어떻게 될지 모르지만 적어도 이렇게 투병생활에 한줄기 희망이 되는 소식들도 영상에 나온 것처럼 살아야 만날 수 있을 겁니다. 비록 다른 병이지만 인생을 먼저 살아본 사람으로서 환자의 삶이 힘겨울지언정 잿빛은 아니라고 꼭 말하고 싶습니다. 하고 싶은 일이 있고 꿈을 가졌다면 더더욱 그럴 겁니다. 꿈으로 힘차게 나아가는 스스로의 모습에 반해 투병생활도 견뎌내는 많은 사람을 보았습니다. 그러니 꼭 건강하고 꿈을 이뤄서 여기 댓글 달아준 모든 사람과 멋진 모델로서 다시 만나주기를 희망합니다.

[@wldms9625]

댓글보고 울었습니다.. 힘내시고 좋은날이 올 것이라 믿습니다 응원할게요

[@user-ke9hx4kp9e]

아고ㅜ 울올케 애가지려고 자기손으로 주사놓는거보고 마음찢어졌는데. 매끼때 주사라뇨ㅜ 지금은 좋은게 나왔다니 내가마음이좋아요ㅜ 우리시댁도 당뇨집안이라 ㅜㅜ

[@user-od9ow2lq1z]

1형당뇨는 선천적인 유전인가요?

[@wonpyocom]

@@user-od9ow2lq1z 유전이 아니고 갑자기 닥치는 교통사고 같은 겁니다.

[@haha16895]

@@user-od9ow2lq1z 1형당뇨는 선천질환, 유전질환 아닙니다!

[@blackrose9327]

사연자 분에는 발끝도 미치지못하지만 저또한 강칙성척추염이라는 조금은 대중적인 희귀병을 앓고있습니다. 이제 서른세살 20대초반에 발병하여 그동안 통증이야 이루말할수는없지만 그래도 언젠가 치료가되겠지하며 살아가고있습니다. 항상 긍정적인 생각을 가지시고 살아가세요.. 괜히 남일같지않고 눈물나네요...

[@user-gf4ri9yz6g]

저도 유전적으로 강직성 척추염을 앓고 있습니다 병의 특성상 여성이기에 아직은 경과가 심각하지는 않지만 이루 말할 수 없는 그 통증이 공감이 갑니다 잘 버텨내시어 행복한 일상 보내시길 응원합니다!

[@sknkuh10]

강직성척추염 환자이자 의사입니다. 매일 약 챙겨먹고 식이조절하는 건 의사인 제게도 쉽지 않은 일이더라고요. 그래도 진단받은 후 평소에 마시던 술도 끊고 건강 챙기고 있습니다. 저 포함해서 환우 여러분들 모두 힘냅시다

[@user-yj6ql8ts8p]

자식을 키우는 엄마라 눈물 흘리면서 봤네요. 진짜 자식입에 들어가는것만 봐도 행복한데~ 맛있는걸 해줄수도 먹을수도 없다니 정말 가슴이 아프네요. 엄마 힘내세요. 엄마는 강하다는걸 느낍니다~

[@user-vn2iu7xx4s]

찾아보니 뼈도 약해진다는데 건장하게 잘 자란거 보니 어머니가 참 많은 사랑으로 키우신기 므껴집니다 율이도 너무 착하고 바른 친구네요 두 모자 행복하게 오래오래 사시면 좋겠어요

[@treel2607]

뭐라 위안을 드릴 말이 없네요. 신약이 나와서 도움을 받길 바래봅니다.

[@user-yy7pt5gp2m]

그냥 먹고 싶은거 먹고 일찍 죽는게 훨씬 낫다 먹는 즐거움이 얼마나 큰데 어짜피 유전병이라 자식 안 낳을거 아냐

[@AFoggyDay]

​@@last8006너 자신이나 돌아보세요.

[@vghhjjjj]

​@@AFoggyDay놔두세묘

[@RunHani0930]

종일 율이 학생 생각이 나서 찾아보네요~ 할 말이 없어요 그냥 기도 하겠습니다.

[@user-hn9cn1rz1c]

먹는 즐거움이 얼마나 큰데.... 너무너무 마음 아픕니다 엄마의 애씀과 노력도 감동적이고 아드님께도 뭐라 못하겠어요...

[@user-ub8zx7mo6v]

@성이름 여기저기 쓰레기같은 댓글 싸질러놨네 그러면 니 인생 위로가 되냐?

[@user-qe3xw2rb2b]

@@user-dq9wt4yb4q 이건 뭔 말같지도 않은 패드립이지

[@천라이언]

@@user-dq9wt4yb4q 패드립은 패드립이지 뭔 맥락을 찾고 책을 읽으래 책 많이 읽어서 패드립 치냐 ㅋㅋㅋ

[@ys-cp9vj]

@@user-dq9wt4yb4q 맥락파악 ㅇㅈㄹ ㅋㅋㅋㅋㅋ 맥락파악했고 그래도 니가 패드립하는건 선넘은거 같은데 어떻게 생각하냐?

[@ys-cp9vj]

@@user-dq9wt4yb4q 같잖은 패드립 날리면서 지같은 행동 정당화 ㅋㅋㅋㅋㅋ 딱 초딩 많이쳐줘야 중딩인거 같은데 ㅋㅋㅋ

[@DawnOnMe]

희귀병을 알고 어떻게든 아들을 배려하고자 하는 어머니도 정말 대단하시고 아들 분도 이번 출연을 계기로 정신 차리고 어머니를 위해 가족을 위해 조금 더 노력하고자 하는 의지가 보여서 너무 보기 좋네요 ㅠ 부디 오래오래 사시길 기도할게요

[@user-jb5fb1ky3q]

저의 고3 담임선생님이 생각이 나네요. 같은 병은 아니지만 치료방법은 없고 매일 주사를 통해 수명을 연장하시던 그 분께 제가 말실수를 한 적이 있습니다. 선생님,친구들과 요즘같은 100세시대에 오래 살아야지같은 이야기를 하다가 제가 아픈채로 오래 살면 힘들지 않겠냐는 이야기를 했습니다. 그랬더니 선생님께서 놀란 눈으로 보시며 그때쯤이면 의학이 발달해 있지 않겠냐고 하시더군요. 이후 수시원서 쓰는 기간에 부모님과의 마찰로 힘들어하던 저에게 선생님은 세상에 변하지 않는 것은 없다고 생각한다고, 선생님이 희귀난치성질환을 않고 있고 언젠가는 치료제가 나올거라는 희망을 안고 하루하루 최선을 다해 살아간다고 하시더군요. 이후 선생님은 모르시지만 다음 수업시간에 혼자 계속 눈물을 흘리고 있었고 실제로 제가 본 사람중에 가장 최선을 다해서 살아가는 분이셨기에 과거의 제가 너무 밉고 후회스러웠습니다. 선생님은 졸업을 한 지금도 인생살면서 연이 닿을수 있어 가장 감사한 분이고 제 인생의 가치관까지 바꿔놓으신 분입니다. 사연자분도 정말 힘드시겠지만 일단 사셨으면 좋겠습니다. 살아서 정말 찬란한 인생을 사셨으면 좋겠습니다. 찬란하다는게 거창한 무언가를 이루라는게 아니라 지금 사랑하는 사람, 앞으로 사랑을 나눌 사람들과 정말 행복한 추억들 많이 쌓으며 살아가면 그게 정말 잘 산 인생이라고 생각합니다. 사람은 희망이 있기에 살아가는거라고 생각해요. 앞으로 멋지게 살아나갈 사연자분을 마음속으로 응원하겠습니다.

[@크_롱]

매일유업에서 돈도 안되지만 특수분유만드는 일 하고있다고 들었는데 실제로 먹는 사람들을 보니까 나도 도움이 되고싶다는 생각을 하게되네... 특수분유도 조금씩 개발돼서 맛도 좀 개선되고 다양하게 만들어지면 좋겠다...

[@user-nu1uj1ki7x]

맛들어가는 순간 단백질 있는거

[@user-ul5fb5cg1t]

@@user-nu1uj1ki7x 딸기항은?

[@BoMingBoo]

@@user-nu1uj1ki7x 그럼 제로팹시도 단백질있음?

[@ShinGiSeop]

​@@BoMingBoo 제로팹시는 한끼의 영양이없잖아 개멍청한소리ㄴ

[@nin621]

​@@BoMingBoo그것도 100ml당 어느정도 이하면 0으로 표기할수 있어서 제로라고 표기돼있는거지 사실은 조금은 들어가 있는걸로 알고있음

[@user-nb2qu7zx6y]

먹고 싶은 것을 못 먹는다는 게 엄청 힘들일이고, 평생을 그렇게 살아야한다는 게 얼마나 고통스러울지 상상도 안 되는 일입니다. 하루하루가 고통의 연속일텐데 희귀병을 이겨내기 위해 어머니와 아들 모두 노력하시는 모습이 너무 아름다워요! 항상 응원하겠습니다

[@zamitdasibi1452]

그냥 다이어트한다고생각하고 안먹으면돼 ㅋ

[@user-qw7gc2rf6f]

나도. 당뇨병있는데. 음식조절이. 제일 힘들어요. 저학생보니. 그래도 나는 행복한사람이네요

[@Bk_Jn_Sk]

@@zamitdasibi1452 그게 쉬운줄 아냐?

[@Odin7733]

@@Bk_Jn_Sk 무시하세요.. 저런 무익한 사람은

[@user-xr2rq8br9t]

@@zamitdasibi1452 그럼 니가 한번 걸려봐. 오늘부터 진심을 다해서 기도하고 바랄께. 모든걸 다해 바라면 온 우주의 기운이 모여서 이루어 진다고 했음.

[@christinekim1094]

"살아있어야지" 서장훈님 말씀이 마음에 와 닿네요

[@user-hx9ie7uv4i]

먹고 싶은 것을 못 먹는다는 게 엄청 힘들일이고, 평생을 그렇게 살아야한다는 게 얼마나 고통스러울지 상상도 안 되는 일입니다. 하루하루가 고통의 연속일텐데 희귀병을 이겨내기 위해 어머니와 아들 모두 노력하시는 모습이 너무 아름다워요! 두 모자 행복하게 오래오래 사시면 좋겠어요 항상 응원하겠습니다

[@user-zj2rl6ip8k]

어머님이 너무 나긋나긋하시고 성격이 좋으신게 한눈에 보여서 더 마음이 아프네요..ㅠㅠㅠ 저런 착한분들에게 어쩌다 저런 병이 찾아왔는진 모르겠지만 꼭 언젠가 치료방법이 개발되서 나으시길 기원합니다..!

[@zamitdasibi1452]

응치료방법안생겨

[@Bk_Jn_Sk]

@@zamitdasibi1452 왜 그러고 사냐?

[@user-vm4si7zy5v]

@@zamitdasibi1452 정신병은 치료가 안되나보네 ㅠㅜ

[@judebellingham124]

@@zamitdasibi1452 진짜 이런 사람이 제발 저 남성분의 병을 옮겨 가졌으면 좋겠다

[@ghijkabcdef6887]

@@zamitdasibi1452 인류는 2030년쯤 수명이 120살까지 늘고 2040~2050년사이에 죽음을 극복한다던데 카이스트에서 지금 불사에 관련된 기술 개발중임 생명공학은 진짜 하루가 다르게 발전하고 있어서 희귀병도 극복 할 수 있을지도 모름 그리고 저건 단백질을 분해하는 효소가 없는게 문제인거잖아 혹시 알아? 나중에 나노크기의 로봇을 넣어서 그 로봇이 막힌 단백질 뚫어주고 다닐 수도

[@jaehyeonglee6402]

엄마가 이렇게 아프게 낳아서 미안하다는 부분이 너무 가슴아프다. 모든 부모가 자식이 건강하게 태어나길 바라지. 의학기술이 발달해서 저 청년이 걱정없이 밥먹을수있는 날이 왔으면 좋겠다.

[@user-gd1br7ur1x]

저런 희귀병같은건 연구하면 충분히 치료약도 만들수있지만 돈이안되서 안하는게 많아요

[@jurassicparkboom2426]

사실 엄마 잘못된 아닌데 부모님 마음이 다 그런듯

[@fanaty1]

필라테스 강사, 폰팔이, 옷팔이, 요가강사, PT트레이너, 유튜버, 크리에이터, 중고차팔이, 렉카차, 네일아트, 간호조무사, 미용사, 어린이집교사, 자산관리사 이상 믿고 거르면 되는 직업 .

[@user-kk8zb8mr2k]

엄마가 아프게 낳아서 미안하다 그거 맞는 말이다~처녀때 갑상선 호로몬 불규칙으로 인해 희귀병이 만들어 집니다~무리한 다이어트 시중에 나와있는 다이어트 약물 등~그리고 아이 엄마도 보니 엄청 고집이 있으신듯...저건 그냥 아이의 존중이 답이다..아이가 얼마나 힘들었고 그랬음 먹고 싶은거 이런거 다 하고 하겠니~

[@fanaty1]

@@user-ur4ee3br5q 아니 니네엄마가 저사람들한테 집단 걍간당하고옴 ㅋㅋ

[@user-nx6nl2xb9m]

마음이 아프다 아기가 얼마나 힘들었을까 반드시 완치하길 바랍니다

[@hyunjoolee3215]

아들이 “그냥 먹고.. 그만큼만 살고싶어” 라고 했다고 말씀하시는 어머님은 “죽고싶어”라은 그 단어조차 입에 담고싶지 않으신 마음이 확 느껴지네요..ㅠ

[@user-jc2ln1pj2b]

하 무슨 저런 병이 세상에 왜있는거야.. 속상하다 증말.... ㅜㅜㅜㅠㅠㅠㅠㅠ

[@user-ps2vj7tm3n]

몸에좋고 맛없는것 환을해서 먹자

[@user-rs1uu2br5y]

이런 필수 아미노산 섭취랑 관련된 유전병은 더 많습니다 알캅톤뇨증이나 페닐케톤뇨증 등등.. 어릴 때 발견 못하면 보통은 죽죠 제 친구도 페닐케톤뇨증 환잔데 그 친구 밥 한번 먹어보고 정말 이건 아니다 싶었어요 이런거 먹고 살고 싶지 않은 맛.. 우리가 아는 흰 쌀밥의 맛이 아니에요 얼른 유전병 연구가 이뤄져서 고통받는 사람이 없었으면 좋겠어요

[@user-fj2pt1xu4c]

@@gildonge 애초에 자연에는 의도라는게 없음 낮은확률로 저런분이 나오는거고 좀 잔인한얘기인지는 모르나 운이 없다고 말할수밖에 없는거죠

[@user-pl4tf6hh7f]

맛있는 음식 못 먹고 살아야한다는게 정말 얼마나 고통스러울지 감히 상상도 안되네요 이수근 말처럼 율이가 노력하며 사는 동안에 치료법이 나와서 건강하게 엄마랑 오래오래 행복하게 살았으면 좋겠습니다

[@damdamingg]

@성이름 사회부적응자임? 왜 대댓글마다 그딴 댓글 싸지르고 다니세요;?? 진짜 꼬였다 꼬였다 이렇게 꼬이기도 쉽지 않겠다.. ㅎ 언제 나올지 모르는 치료법을 아무리 식단조절하고 노력해도 평균수명이 짧아지는 병이라는데 먹고싶은거 다 먹으라는 소리가 나옵니까

[@user-mg2dj5qu9s]

@@damdamingg 자기 생각을 말한건데 풀발하지마...ㅋㅋ 부들부들대네

[@damdamingg]

@@user-mg2dj5qu9s 으휴 ㅋㅋ 그쪽도 그냥 보고 못지나가면서 뭐라는거 ㅋㅋ

[@yeonhwa_J]

@성이름 안겪어봤으니 말이 쉽지~ 종이에 베이는게 제일 아프듯이 똑같이 경험해야지만 공감하는거야? 공감하는 능력이 부족하면 유튜브로 본인부터 챙기세요 잼민님~

[@haha16895]

세상에 모자란 사람 많으니 저런 댓글 보면 아 어디 모자란 놈이구나, 혹은 머리 덜자란 잼민이구나, 혹은 사회부적응자 찐따구나 하고 넘기면 됩니다^^

[@user-uz5vn3er8r]

우리가 당연히 먹는것을 못 먹으신가면 얼마나 힘드실까... 언제나 항상 화이팅하셔서 오래오래 건강하고 행복하게 사랑하는 사람들과 잘 즐겁게 사시길🥰

[@user-oq3un5mq3z]

건강관리 잘했어 꼭 치료제가 나올때까지 건강하고 행복하게 살아가길

[@user-ww6ii5vo9y]

서장훈은 정말 통찰력이 뛰어난 사람이다. "살아야지." 저 말 한 마디에 사연자도 분명 느낀게 있을 것 같음.

[@user-zj5qc1hn1y]

말에 뼈가 ...확 ㅠㅠㅠ느껴짐

[@user-ic3ju2hn2e]

괜히 농구로 성공한게 아님

[@user-lf6mr4jg9k]

@@user-ic3ju2hn2e 이거하고 농구하고 뭔상관?

[@sunrainehem8545]

@@user-lf6mr4jg9k 부꽃카리스마민호우~

[@arnoldsdf]

@@user-lf6mr4jg9k ㅋㅋㅋ

[@aroma03030]

마음이 아프다...엄마의 마음은 찢어지지만 아이가 먹고싶은거 먹으며 살만큼만 살겠다는 말도 공감이 된다

[@user-po5nr2fw2y]

아이공.. 우리 오빠도 병이 생겨서 5살이라는 나이에 떠났는데… 다행이시게도 지금까지 아무일 없이 살아오셨군요.. ㅠㅠ 앞으로도 건강하고 행복하게 오래 사시길바래요! ㅠㅠ

[@abc-uk8bw]

예전에 봤던 영상인데 알고리즘에 다시 떠서 또 봐도.. 어머니의 마음이 너무 느껴져서 울컥ㅠ 모든 사람은 살기 위해, 발전하기 위해 항상 무안가를 참으면서 살아갑니다. 그 참는 과정에서 힘들고 괴로움은 있더라도 그것때문에 인생에서 느끼는 행복의 총량이 줄어드는 것은 아니에요. 훤칠하게 잘 생겼고, 아직 기회가 많은 학생인데다가, 사랑하고 꿈을 믿고 지원해주는 엄마와 할머니까지 계시는데 얼마나 즐길거리 많은 인생이에요. 맛 때문에 일부 포기하기에는 세상 살아가며 누릴 것이 아직 너무 많습니다. 건강하게 오래 살기위해 노력하며 인생을 다 느끼고 가길바래요!

[@user-rz9ip7tj2z]

희귀병을 앓고 있지만 겉으로 티가 나지 않는 사람들이 있다는 것을 알려주는 영상이었던 것 같아요. 어머님과 아들분 모두 큰 용기를 내고 방송에 나오셨을텐데 아마 이런 의도가 아니지 않았을까 싶어요. 우리 모두가 서로 배려하는 사회가, 사회적 약자를 위한 정책과 대응 방안이 조금 더 철저하게 마련될 필요가 있다는 생각이 들어요. 항상 힘내시고 당당하게 건강하게 지내셨으면 좋겠습니다.

[@user-xd2rc1wi9p]

진짜 저 고통을 감히 짐작도 못하겠다.. 힘내라...형이 격하게 응원하고 기적이 일어나길 기도할께

[@heykoo790]

서장훈 감동 그 자체다 진짜 막연하게 공감만 해주기 보다는 저런 말들이 돌이켜보면 더 도움이 된다

[@user-lp5xp7ws5q]

진짜 맘아프다....먹고싶은 음식을 먹을수없는게 얼마나 괴로운 일인데 정말 지금까지 버텨준것만으로도 기특하네요ㅜㅜ

[@DdD-tx9rj]

진짜 서장훈은 보석같은 사람이다 항상 명확하게 맞는 말만 하는데 정말 진심이 느껴진다.. 냉철하게, 강하게 말하지만 누구보다 타인을 이해하고 따뜻한게 느껴짐.

[@user-nm6cw6en2y]

음주운전으로 잡혀갈때 보석금으로풀렸나?

[@user-dy5od2xr1v]

@@user-nm6cw6en2y 확깨넼ㅋㅋㅋ

[@user-dnfl5140]

@@user-nm6cw6en2y 몇번의 실수로 평생을 몰수당해야 한다면 박수받을만한 사람 지구상에 몇명 안남을걸. 실수도 실수 나름이겠지만

[@user-ux6fm2qr6z]

음주운전을 실수라하네

[@user-dy5od2xr1v]

@@user-dnfl5140 음주운전이 실수? ㅋㅋㅋㅋ사람 목숨이 달린일을 실수 ㅋㅋㅋ 음주는 고의다 인간다. 술취해서 똥처먹습니까 그쪽은?

[@lee23048]

와.. 엄마의 절절한 마음이 너무 격하게 느껴진다.

[@carrieyang5494]

율이와 어머니를 위해 간절히 기도합니다~ 속히 희귀병환자들 완치될 누 있는 치료법이 개발되길 서장훈씨의 진심도 너무 감사하고 감동입니다~

[@bartenderjack]

근데 서장훈님이 이 친구한테 어머니에게 무책임하다고 표현 핫는건 좀 너무 가혹한게 아닌가 싶어요. 이 친구 고통이 얼마나 클까요 ? 맛있는거 먹는거 외엔 낙이 없다고 생각하는 사람으로써 제일 안타 까운 화 같습니다. 다 먹고 살려고 한다는 말을 편하게 못하는 이친구 보니까 너무 마음이 아파요. 이번화는 이수근의 솔루션이 더 맘에 듭니다. 어머니 마음이 아픈것도 중요할 수 있지만 좀더 아픈 친구 입장에서 맞춰서 의학의 발전의 가능성과 희망을 언급해주는게 더 현실적이고 덜 잔혹한 조언이라고 생각합니다

[@rntgood547]

그니까요..그걸 몰라서 그랬을까. 한번 먹기도 역한걸 평생 먹으며 30살 겨우 사는 걸텐데. 자기 맛있는걸로 식단 조절 하면서 언제든지 원할 때 멈출 수 있는 다이어트 하는거에 비교를 하나요

[@user-fb6ho8lt4h]

제가 같은 병은 아니지만 당뇨병을 앓고 있어서 그런가 아들 분이 왜 그러시는지 공감이 되네요...당뇨는 탄수화물과 설탕만 최소화하고 운동 하면 되지만 아들 분은 거의 모든 음식도 드실 수 없고 시궁창 맛 나는 특수 분유를 마셔야 된다니 그 심정을 헤아릴 수 없네요...힘들겠지만 화이팅하세요

[@user-wk7yc9hi4f]

저도 1형당뇨에요 아들분 맘도 어머님 맘도 알것같아요... 장훈님이 무작정 아드님께 너 죽기싫음 먹지마! 하는게...전 정말 불편?했어요 아드님도 알고있을거에요 안된다는걸... 당사자 아니면 모를 고통이에요 주변 시선들이며...지금까지 잘 버텨줘서 긍정적으로 잘 커줘서 고맙다는 말밖에 해줄말이없네요 항상 행복하세요😊

[@Saiph40]

@@user-wk7yc9hi4f 저도 1형 당뇨에요 ㅠㅠ...인슐린 없으면 아무것도 먹을 수 없다는 게 얼마나 무서운지는 당사자들밖에 모르거든요. 저도 식이요법 하다가 일탈도 해보고 학창시절때 축구대회 이겨서 상으로 담임선생님이 뷔페를 데려갔는데 저 혼자 아무것도 못 먹고 구경하거나 회사에서 아이스크림이나 도넛같은 거 돌려도 먹는 건 꿈도 못 꾸고 영상 보면서 정말 공감 많이 됐네요. 전 식이요법으로는 제가 세상에서 제일 힘들 거라고 여겼는데 이걸 보니까 전 아무것도 아니다 싶어요

[@user-cd8gk3nd4w]

시궁창맛은..아니에오ㅜㅜ.

[@user-gt7ps7fp4n]

저도 다른 병이지만 환자로서 아드님의 마음이 너무 공감이 되네요.. 환자의 입장에서 봤을 때, 일반식을 먹지 마라고 얘기해 볼 순 있지만 으름장을 놓는 것은 너무나 마음이 아파요.. 식이요법 하고, 특수분유 먹으면서도 다른 사람들처럼 행복하고 인생에 불편함이 없다면, 그건 이미 병이 아니에요. 너무 괴롭고 고통스럽기 때문에 병인거라고 생각해요. 아드님께 드리고 싶은 말씀은, 짧게 살 것이냐 길게 살 것이냐에 대해 많이 고민해 보았으면 좋겠어요. 이 문제는 단순히 원하는 것을 먹고 말고의 문제 뿐만 아니라 내가 어린 나이에 세상에서 사라져도 정말 괜찮은지, 어머님이 힘들게 살아가시게 되더라도 도저히 버틸 수 없는지, 나의 꿈을 이루지 못해도 괜찮은지 등등 짧게 살았을 때와 길게 살았을 때의 장단점을 세세하게 생각해보시고, 앞으로 어떻게 살아야 할 것인가를 결정하셨으면 좋겠어요. 죽음이 코앞에 닥쳐왔을 때는 '아, 나는 내가 사라진다는 것에 대해서는 미처 생각해 보지 못했는데. 사라지고 싶지 않은데.' 같은 후회를 하더라도 그때는 이미 돌이킬 수가 없을테니까요. 그리고 아드님이 결정을 내리셨을 때, 만약 가슴아픈 결정이더라도 어머님께서 받아들여주셔야 해요. 사랑하는 아들을 절대 놓아줄 수 없으시겠지만, 살고 말고의 문제는 본인인 아드님만이 결정할 수 있는 문제예요. 본인의 선택에 반해서 억지로 음식을 조절하게 하고, 분유를 먹게 하는 것은 환자에게는 '너의 인생이 이렇게 고통스러운게 네가 식이요법도 안하고, 분유도 안먹기 때문이야.' 로 받아들여지기 때문에 마음이 너무 아플거예요. 아드님께서 이런 병에 걸리신건 본인의 잘못이 아니기 때문에 아드님에게 책임을 지우고, 질책하는 것은 아드님에게 너무 가혹하고 억울한 일일거라고 생각해요. 대신 아드님이 많이 고민해 보고 후회없는 선택을 하실 수 있도록 많이 이야기를 나눠주시고, 많이 지지해주세요. 아드님과 어머님의 삶이 평온하시기를 기원합니다.

[@suegot1]

동의합니다 행복해지는게 제일 중요한데 선택은 본인몫

[@easy_strawberry]

동의합니다.

[@user-oy2gh2rd6p]

넘 이쁘게 생긴 아들 꼭 건강해지기를 ..

[@user-iiii234a5gc]

개노맛 분유 먹으며 장수할바엔.. 나도 그냥 먹고싶은거 먹고 짧게 살래 라고 생각할 것 같아. 특히 저 나이면..

[@user-vu5mv1kk7b]

그래도 오래 살아서 해결할 방법을 찾는게..

[@mincho545]

식이로 괴로움 겪지 못해본 사람은 몰라요... 계속 이렇게 살아야한다면 그냥 그만 살고 싶다는 생각이 들더라구요 아드님께 기적이 일어나서 먹고 싶은거 마음껏 먹으면서 건강했으면 좋겠어요ㅜㅜ

[@user-py4ct4ke5g]

눈물이 그냥 맺히네 엄마라는 존재 자식을 위해 모든걸 헌신하는존재이거늘 그 자리가 얼마나 힘들까 엄마의 가이없는 아들에 대한 절절한 사랑이 보이네요 보통 가정에서 식사준비하는것도 힘든데... 저 모자분의 앞길에 편안함과 평범함이 있기를 기도드립니다

[@plo825]

율아 힘내라 너무나 고생했어 오래오래 행복하게 살아가길 바래

[@nn-js4zt]

우리가 맨날 똑같은 음식을 먹는것만 해도 당연히 질리는데 저 남자아이는 엄마가 먹어봐도 뿜을정도로 맛없는것을 맨날맨날 먹으면 질리는거정도를 넘어서 나같아도 차라리 죽더라도 맛있는걸 많이 먹고 죽겠다는 생각이 자주 들거같음 게다가 안먹어보면 궁금한정도지 이미 맛을 본것을 못 먹는다는게 훨씬 괴로운것도 알아요 장염 일주일만 걸려봐도 죽만먹고 먹고싶은게 넘쳐나서 괴롭던데 많이 힘들고 어머니도 너무 마음 아플거같아요 두분 서로에게 힘이 되어주면서 오래 잘 사셨으면 좋겠습니다

[@Hehehdie-eheid]

마음이 아프네요.. 어머니도안타깝고 아들도안타깝고 둘다 얼마나 속이 문드러질까.. 삶을 이어주고싶은 엄마와 행복하게 남은삶을 보내고싶은 아들이라..

[@sosomi777]

다이어트 식단조차 몇일 하기도 힘든데 저렇게 평생 맛 없는거만 먹고 너무 힘들거 같다...

[@betty6630]

다이어트도 힘든데..저건진짜 너무힘들다

[@ss-rt2wc]

저게 말이쉽지 먹고싶은거 못먹는게 얼마나 힘든형벌인지 짐작도안됌 인간이 인생을사는데 가장 큰 행복이 맛있는거먹는거라고 함 그게 그냥 아무이유없이 박탈된거임 진짜 전생에 이완용이아니고서야 저런형벌을 받아야할정도로 큰 고통임

[@ljw-zi8ru]

아픈게 당장 표시가안나니까 당연히 또래친구들처럼 사춘기가오고 일탈도 하고 싶고 그럴건데 그 작은행동이 생명과 직결되어 있다는게 너무 잔인한 병이다..

[@user-mr3gj5ie7c]

서장훈이 다이어트에 비유해서 1일 1식을 얘기한게 아니라 그런 작은 이유로도 식단조절하는 사람이 있으니 정말 중요하게 생각하고 힘들어도 식단조절 하라는 이야기 같네요. 마음아프지만 응원합니다.

[@user-bs6qi7ro1k]

자기 다이어트에 비교해서 환자한테 저런 말을한건 환자가 전혀공감못할수도 있다고보고 마음의상처도 받았을거같아요

[@user-tu9ql4sc9x]

@@user-bs6qi7ro1k 그런 걸로 일일이 상처 받는 유리멘탈이면 세상 어떻게 살아요...?

[@GMNYU]

@@user-tu9ql4sc9x 저기에 당연히 상처받을수도 있죠. 죽지 않기위해선 평생을 밀가루 맛만 나는 가루와 물로만 먹고 살아야 한다고 해도 막막하게 느껴질텐데, 그런 상황에서 누가 야 건강한 사람들도 식이조절해~(그 '조절식'도 환자에겐 독이 될만한 특별식을 먹는것에 가까움) 하면 화나지 않겠어요?

[@user-tu9ql4sc9x]

@@GMNYU 좋은말만 해준다고 현실이 변하나요? ㅋㅋ 누구는 쓴 소리를 하는 사람도 있는 거 아니겠어요? 못할 말 한 것도 아니고 본인 목숨 달린 일에 저정도 말도 못듣겠다 그럼 죽는 수밖에 더 있나요ㅋㅋ 수용할 건 수용하고 아닌 건 거르면 되는 거지 쓴소리 좀 했다고 상처받네 어쩌네 하는 건 좀 철없어 보인다고 밖엔 할 말이 없네요

[@user-lf6mr4jg9k]

@@user-tu9ql4sc9x 솔직히 서장훈이 한 비유는 너무 적절하지 않은 것 같음 서장훈은 자신의 의지로 하는건데 저 학생은 자신이 하고 싶어서 하는게 아님 그리고 서장훈은 그저 티비에 잘 나오려고 음식을 안 먹는건데 그까짓걸로 목숨이 걸린거랑 비교한다고? 서장훈이 학생의 마음을 잘 고려하지 못한듯

[@user-hr1ii2od7d]

이틀 전부터 위염 걸려서 죽밖에 못 먹는다고 개탄했던 내 오늘이 부끄럽다. 평생 맛 없는 분유만 먹고 살아야 하는 인생이라니, 일반식을 먹고자 하는 학생의 마음이 너무 충분히 이해가 간다. 부디 사연자분들의 앞날에 행복이 가득하기를…

[@innerpiece9569]

율아.. 넌 내 전부.. 라고 하는데 눈물 폭발 ㅠㅠ 엄마의 마음이란 어떤깊이인가... 두분다 이해가가고 마음 아프네요.. 더 좋은날이 꼭 오기를!

[@jkchoi3042]

솔직히 아들분의 심정을 이해하지만 그래도 해야 한다라고 이러쿵 저러쿵 얘기하는거 자체가 오지랍이라 생각합니다. 다이어트 한다고 당장 눈앞에 먹을거 참는 것도 쉽지 않은 것이 사람인데 평생을 그렇게 해왔고 앞으로도 해야 하는데 어느 누가 쉽게 얘기할 수 있을까요? 다만 인생을 조금 더 살아본 사람으로써 본인의 건강이 더 악화되고 고통의 순간이 오면 반드시 오늘의 자신을 후회할 날이 올거에요. 누구를 위해서가 아니라 자신을 위해서 조금 더 힘을 내주었으면 좋겠습니다. 오래오래 행복하세요. 빠른 시일내에 병을 치료하거나 완화시킬 수 있는 그날이 오기를 진심으로 기원하겠습니다.

[@bwuuo8963]

서장훈이 뼈때리고 이수근이 희망줘서 힐하는 적절한 밸런스 너무좋습니다ㅠㅠ

[@user-f3d7bl47dn9]

희귀병 진단내린 의사분 존경합니다 이런분이 명의죠 율이군 담배는 꼭 끊고 어머니와 행복하길 빕니다

[@air5210]

명의 아님 개 돌팔이임..

[@user-pn1ng3ko5c]

@@air5210 엥?? 왜요?

[@hirrrer3491]

@@air5210 님이 어떻게 알아요..?

[@palmcoco7426]

@@air5210 에휴...

[@ayoungshin1231]

저런희긔병은 진단도어려움

[@user-ap1837mdd]

아들 정말 착해보이네요 어머니의 사랑이 느껴집니다 획기적 치료법이 개발되기를 기도해요

[@user-tp3xx6gd8k]

매일유업 너무 너무 감사합니다

[@user-np7wj2uk7w]

바이럴

[@user-hl5lj6vt1s]

사람이 살아가는데 먹는 즐거움, 식욕이 큰 부분을 차지하는데 아직 어린 나이에 그러한 즐거움을 참아야 한다니 얼마나 억제하는게 힘들고 답답할지 감히 헤아리기 어렵네요.. 물론 그것을 감당하는 본인이 제일 괴롭겠지만 그래도 가족과 주위에서 응원해주시는 분들을 떠올리면서 식단조절 잘하고 오래오래 행복하게 살았으면 합니다. 빠른 시일 내에 꼭 약이 개발되서 완치하고 마음껏 걱정없이 먹고 싶은 음식들을 먹을 수 있는 날이 오길 빌어요. 화이팅!

[@user-vf5hj3og3c]

근데 저런음식을 먹고 꼭 살아야할까요? 행복하지않는데 계속 살아가는 삶

[@user-rx6xg8bc5t]

어머님 너무 곱고 착해보이시는데 너무 마음 아프다.. 율군...조금만 참고 어머님이랑 행복했으면...

[@user-hy2xx3cz1j]

이걸 보면서 엄마도 그렇고 보살도 그렇고 너무하다고 생각이듭니다. 저 아이는 매일매일이 고문당하는것과 같은데 그 고문을 견디고 엄마의 행복을 위해 살아야 하는것과 같다. 차라리 사는동안만이라도 행복할수 있도록 해주는것이 맞다고 봅니다. 자식이 죽으면 부모가 슬프니까 그 이유로 자식이 평생을 고문당하는걸 견뎌야하는건 부모가 너무 이기적인것이라고 봅니다. 자식은 부모의 소유물이 아닙니다.

[@user-vc2ly6kt5b]

율아 정말 힘들었겠다... 너무 눈물이 났네.. 몇년뒤에 런웨이에서 보는날이 왔으면 좋겠어!!!❤힘내

[@Goyamgoyam]

대학에서 배운 그 병을 앓고 있는 분을 직접 뵈니 어머님과 아드님이 엄청 힘드실거란 생각에 너무 마음이 아프네요. 정말 과학자들이 아직도 발견할것이 많고 개발해야 할것이 많다는것을 다시한번 깨닫게 됩니다... 정말 식단 관리가 힘드시겠지만 삶이라는게 정말 중요하고 소중한 것이니 식단 잘 지키시길 바랍니다.. 정말 제가 남이고 병이 없으니 함부로 말하는것 같다는게 죄송스럽지만 정말 가족을 위해서 자신을 위해서 지켜주세요.

[@user-pv7mb9qw3w]

혹시,,식영과신가요,,지나가던 식영과생인데 저도 전공책에서 보던걸 실제로 보니 ㅠㅠ더 와닿고 슬픈거같아요

[@user-xq5in3bb7l]

생명과학과에서도 배워요

[@fanaty1]

필라테스 강사, 폰팔이, 옷팔이, 요가강사, PT트레이너, 유튜버, 크리에이터, 중고차팔이, 렉카차, 네일아트, 간호조무사, 미용사, 어린이집교사, 자산관리사 이상 믿고 거르면 되는 직업 필라테스 강사, 폰팔이, 옷팔이, 요가강사, PT트레이너, 유튜버, 크리에이터, 중고차팔이, 렉카차, 네일아트, 간호조무사, 미용사, 어린이집교사, 자산관리사 이상 믿고 거르면 되는 직업

[@user-uw9uv8cz1g]

@@fanaty1 + 님네 가족까지는 해야 양심 있겠죠?? 님네 엄마 아빠는 뭘 주워쳐먹고 쌌길래 님같은 기형아가 태어났을까요 ㄷㄷ...

[@fanaty1]

@@user-yg2hf8zg8c 그리고 '니어매'

[@user-eg8yz2zc9f]

무슨 저따위 병이 있는지... 마음이 너무 아프네요ㅜㅜ

[@user-xy4zr3fm9e]

아우 가슴아프네요 빨리 획기적인 치료법이 나와서 아드님 완쾌되시길 진심으로 바랍니다

[@clarefaustina]

솔직히 서장훈 본인 1일 1식 비교는 말도안된다. 10-20대의 식욕은 3-40대와 질적으로 다름. 제어하기 어려움

[@thfql]

와...서정훈 말하는거 진짜 공감된다 모델 이야기 할때 몸 좋은게 아니라 살아야지...이 한마디 에 진짜 울컥했네요...살아야지...그래 살아야지 하고싶은걸 하죠 이 한마디가 정말 큰 도움이 되는것 같네요

[@user-mn4nw3hb1i]

좋은 약이 나왔으면 좋겠네요... 정말 희귀병이라 약을 개발하는 분도 한정되어있을 것같아요 희귀병이아닌 흔한 병이였다면 좋은 약이 나왔을텐데.... 귀한 분이 좋은 약 개발해주시면 정말 좋겠다

[@user-xy2cg1qc1z]

저는 원인불명의난치성편두통을 앓고 있는 환자입니다. 사연자분처럼 죽을 수 있는 병은 아니지만 산통에 가까운 통증으로 일상생활이 거의 불가능한 삶을 15년을 살았네요. 이수근님의 말씀처럼 그냥 하루하루를 견디다보니 정말 신약이 개발이 되어서 지금은 일상생활이 가능하답니다. 아무도 모르는 내일이지만 희망을 안고 하루를 의미있게 살다보면 빛나는 하루도 올거예요. 어머님 아드님 두분다 많이 힘드시겠지만 포기하지 않으면 언젠가는 꼭 좋은날이 올거예요. 저처럼요. 꼭!!

[@deedee-ok8io]

애가 담담해서 그렇지 진짜 사는게 얼마나 좆같겠냐... 서장훈은 자기가 그 입장이 되보지도 않고 자꾸 당연한 해결책만 지시하는게 어떨땐 좋아보이는데 어떨땐 생각이 얕다는것만으로 보임 음주운전까지 한사람이 뭐가 그리 잘났다고 제3자 입장에서 명령질인지

[@user-yx8re6qz8g]

정말 마음이 아플 것 같아요ㅠ 힘들더라도 병의 치료를 위해서 흡연도 음식도 꼭 조절하시고 건강한 모습으로 꼭 모델이 되는 모습을 보고싶네요 응원하겠습니다!!

[@user-gk6bf6tu8r]

@성이름 ㅎㅎ

[@jiwoo2784]

@성이름 ㅉㅉ..

[@kaylasworld1180]

@성이름 이노마는 분명 미필임

[@user-sm5yg2nj8k]

@성이름 너나가 ㅋ

[@damdamingg]

안타깝네요... 맛있는 음식을 먹는것도 행복중의 큰 부분인데.. 꼭 건강이 좋아지셨으면 좋겠어요 힘들어도 식단관리 잘 하시길 바랄게요🙏

[@YJ-kd5st]

다큰 어른들도 당뇨, 고혈압 관리하라고 병원에서 식이조절 하라는것도 못하고 막먹는데, 어린나이에 얼마나 힘들까. .

[@user-xn5bo3fo9n]

참 죄지은 것도 아니지만.. 하루하루 참아야 하는 게 안타깝지만 어머니를 보더라도 잘 관리하길 바라네요. 아들 너무 잘 컸구.. 어머니랑 오래 잘 살길 바래요!!

[@user-ou9cq3pl7e]

진짜 서장훈 이 프로에서 호감이에요.. 진심으로 걱정하고 조언해주는것도 그렇지만 전문 상담사도 아닌데 어떻게 저런 말이나 조언을 할 수 있지 그런생각을 볼 때마다 하는거같아요 진짜 소름돋을만큼 멋있어요!! 율이랑 율이어머니 얼마나 슬프고 힘들지 가늠이 안가지만 오래오래 함께 살도록 건강했으면 좋겠어요!!!!

[@verase1790]

서장훈씨가 살아야지 이말했을때 어머니 입술떨리는거보고 너무 맘이 아프네요... 조만간 꼭 좋은 약이 나오길 바랍니다

[@젤디]

저랑 제 동생들도 선천적 희귀난치병을 앓고있어서 저 가정의 상황이 공감이 되네요.. 아드님만큼 심각한 정도는 아니지만, 저희는 간에 이상이 있어서 음식에 구리를 해독하지 못하고 그대로 몸에 쌓아놓는 병인데요 그 구리를 몸에서 내보내게하는 약을 꾸준히 먹어야 정상적으로 살아갈 수 있어요. 겉으로 표가 나지 않는 병이 진짜 관리하기 힘든것같아요. 관리를 하나 안하나 정밀검사까지 안하면 내가 무슨상태인지 모르니까요. 거기다가 평생 그렇게 식이조절, 약 챙겨먹기까지 하려면 부모님이 챙겨주는걸 넘어서 스스로 해야하는데 아드님 나이까지는 솔직히 힘들긴 해요..저도 그랬고 제 동생들도 그랬고 거의 다들 그럴거예요.. 그래도 성인 되고나서 슬슬 혼자 짊어질 일들이 생기면 자연스럽게 스스로의 건강도 챙겨지는것같아요. 내인생 더이상 부모님이 책임지는게 아니니까 조금 불편해도 말이죠.. 약먹고 주기적으로 병원다니고 식이조절하고 그게 익숙해지면 괜찮더라구요 아드님이 어머님이랑 오래오래 행복하게 살아갔으면 좋겠어요. 저는 제가 희귀병에 걸린게 특별하다고 여겨요. 특별하니까 특별히 조심해야할것도 있고 남들과는 다른 결의 삶을 살아가잖아요ㅎㅎ 아드님도 긍정적으로 열심히 건강 관리하시면서 살아가길 바래봅니다!

[@leandroization]

선생님 희귀질환을 연구하는 사람으로 윌슨병 (Wilson’s disease) 생각이 나서 응원드리고 싶어, 댓글 남기고 가요. 희귀질환은 제게 하나의 이웃으로써 환자들을 옹호해야 하는 사명의식을 더해주는 것 같아요. 의학에도 자본주의가 있어 희귀병 환우들에게 관심을 더 줄수 있고 더 새로운 치료제에 많은 투자가 이루어졌으면 좋겠어요. 힘내세요, 제 가족중에도 어려움이 있는 분이 있어 충분히 공감이 되어요

[@젤디]

@@leandroization 헉 어떻게 아셨지 맞아요 윌슨병! 희귀질환 연구하시는 분이시군요ㅎㅎ 감사합니다 저또한 연구하시는일 응원드릴게요

[@Ch_.049]

​@@젤디화이팅 하세요!!

[@user-xb8mj6ut3q]

아니 근데 너무 잔인하다.... 유일하게 먹을 수 있는 게 시궁창 맛이라니... 쉽게 말을 얹을 수가없네 근데 담배는 진짜 잘못했다 정상인한테도 치명적인 게 담배인데 식욕처럼 필수욕구도 아니고 단순 호기심에서 시작되는 게 대부분 아니야... 그건 정말 반성해야겠다

[@user-zh3ts7xr1l]

차라리 특수분유만 먹으면서 담배를 피우는게 나을듯

[@Ckdkwfkb]

니가 뭔데 잘잘못 따지냐? 시궁창맛 나는거 10년가까이 먹었는데 한국에서 저병 30대가 가장 오래산거라메 어차피 일찍가는거 하고싶은거 다 하면서 살아야지 넌 쟤 마음 이해 못해 그리 살아본적도 없고 함부로 말 지껄이지마 담배 충분히 필수있다 마약도 사실 할수 있다 저정도삶은 얼마나 갑갑하겠냐

[@user-wy5kp7wf3i]

@@Ckdkwfkb내말이

[@user-ny2ri3tn3n]

정말 마음이 아프지만 진짜 제3자는 뭐라 말할 수가 없다.. 일반 사람들 다이어트한다고 식이요법할 때 한번씩 치팅데이라도 가지지만 이 학생은 치팅데이도 없을거 아냐.. 아휴.. 진짜 어떻게 버티는건지 중학생 때까지 버틴 것만해도 정말 노력 많이 했다고 말해주고싶다.. 그래도 생명은 소중한 거니까, 세상에 하고싶고 해야될 것들이 수없이도 많으니까 그저 힘내라고 말해주고싶다.

[@user-ny2ri3tn3n]

@@user-br5sr4jh6i 의사한테 가서 물어봐요 저는 전문가가 아니라 ^^

[@user-pn1ng3ko5c]

@@user-br5sr4jh6i저도 이분이랑 같은 생각을 했어요. 그런데 걱정인건 이미 수치가 높아서 위험할 거 같아요. 높은 수치를 낮추지 않는 이상.. 낮은 수치였다면 가끔 한 번은 먹고싶은 거 먹어도 될거같은데 ㅠ 대신 과식은 절대금물.

[@dingurib]

식이조절 안한다는거 보니까 본인이 의도치않게 치팅데이 가지는 거 같은데요......ㅠ 물론 저걸 다 감내해내는 아들도 엄청 힘들겠지만, 담배까지 피운다는 말 보니 철딱서니가 없어보이기도 하고...ㅠ 너무 어릴 때부터 식이조절 했던 터라 무뎌저서 그럴 수도 있겠네요...

[@user-so2op6kz8q]

@@user-br5sr4jh6i 가지더라도 다이어트하는사람이랑은 치르는 대가가 다르죠

[@user-ry4ux2qb2u]

다발성경화증이라는 희귀병에 걸려 소방공무원 꿈 포기한 27살 환자입니다…저도 꿈을 나가지못해 삶을 포기하고싶은 마음이 굴뚝 같았지만..잘버티고 직장다니고있습니다.. 어리신분인거같은데 꼭 담배는 끊으시고 식단조절 운동 잘 하셔서 낫길바래요 시간이 지나면 학생분이나 저나 신약이 꼭 나올거라 같이 기도해요!!!

[@user-ee9gx3we6u]

예수그리스도이름으로 치유될지어다! 아멘. 뭘봐님 파이팅. 치유자 예수님을 바라보고 계시죠?

[@air5210]

다발성경화증은 라돈가스와 화학가스에 중독되면 혈액독성,신경마비등으로 유발됩니다. 손상된 인체 신경계와 대사기능을 복원 시키는 방법은 인산쑥뜸요법이 유일한 방법이다. . 사람은 혈액과 몸을 최고로 맑히는 노력을해야하고.... 최고로 맑은 혈액과 몸에 최고로 밝은 정신이 깃들며... 최고로 밝은 정신에 진리가 깃드는 법이다. 만성피로와 비염, 정신불안,신경장애, 아토피, 폐질환,신장질환 각종휘귀 난치질환의 원인이 바로 시멘트 라돈과 화학가스 때문입니다. 집안과 잠자는공간의 공기가 맑아야합니다. 집안벽체 구멍과 미세틈에서 방출되는 특급 발암 방사능독가스 시멘트 라돈가스를 차단하세요. . 콘센트구멍, 전등스위치버튼미세틈, 인터폰배선구멍,tv,전화기 배선구멍, 천장전등배선구멍, 두꺼비집커버미세틈, 에어컨 벽체 배관구멍, 바닥장판 가장자리, 겹친부분,노출된 시멘트벽체, 화분의 마사토등등 다 막아서 실내로 시멘트 라돈이 방출되지 않게해야한다. 그리고 다량의 책,화학코팅된 가구, 화학소재,재질에서 방출되는 가스도 조심해야합니다. 엘레베이터실내공기도 라돈에 심각히 오염되어 있습니다. 겨울엔 좀 덜하지만 여름엔 심합니다. 자가용실내 화학소재에서 화학가스 엄청 방출됩니다. 먹거리도 독성을 함유하고 있는 먹거리들이 많으니 잘 가려야합니다. 두부간수독, 라면,수입밀가루, 튀김기름, 포화지방육류. 농약친 채소. 아이스크림, 등등 혈액을 오염시키고 혈액순환장애, 고지혈유발., 신경을 마비시킵니다.

[@Babebaba]

꼭 신약 나올겁니다

[@palmcoco7426]

@@air5210 그거 다 지키면 3일도 못 살것같은데요...좋은 충고지만 현실성 없는?? 집에 있는 구멍은 죄다 막고 매일 엘레베이터에 음식도 다 제한되면;;

[@blueangela87]

@@air5210 말도 안되는 유사과학을 마치 무슨 근거가 있는 것처럼 열심히도 적어놨네. 쑥뜸 같은 소리 ㅡㅡ

[@zzz-qi8lb]

어머님 아들 이쁘게 착하게 잘 키우셨네요

[@jun_iee]

안타까운 사연이네요 마침 모델이 꿈이라고 하니 유퀴즈 모델 최소라 편 한 번 보세요 그 사람은 대식가였고 사연자분처럼 병이 있는 건 아니지만 모델이기때문에 프로 정신으로 식이 조절을 극단적으로 합니다 건강한 모습으로 오래오래 어머니와 행복하게 살면서 꿈 이루시길 바라요

[@squirrel_thunderA]

아니... 나였어도 솔직히 간절하지 않을 듯... 수명이 많이 늘어난다는 보장도 없고 먹는 재미 다 버리고 살았는데 고작 1~2년 더 살 수도 있고... 일찍 죽는다는 게 필연적으로 정해져있으면 남은 삶을 아등바등 살기보단 남은 삶을 즐기고 싶을 것 같음...

[@worldtutorial8731]

근데 그렇다고 치기엔 혈관심혈관계는 정말 한순간도 알 수 없이 가는 즉사예요…

[@squirrel_thunderA]

@@worldtutorial8731 정말 한 순간도 알 수 없으니까 더... 삶의 의욕을 잃을 것 같다는 게 제 생각이에요... 저만큼 아껴주는 가족이라도 있으니까 마음을 다잡아보려 하는 것 같은데 휴... 암튼 넘 안타깝네요

[@jjung85]

의욕없이 오래사는게 좋을까 아니면 즐겁게 짧게 사는게 좋을까 슬픈일이네

[@user-nt7cz2mx6y]

ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ

[@user-ci8zm7tf6w]

온세상 희귀난치병앓고있는친구들아 꼭 완치되거라ㅠ

[@user-cz2qn6yu5x]

다 지옥감

[@lovealen3295]

@@user-cz2qn6yu5x 자기소개?

[@user-qk3vm5fe7u]

@@user-cz2qn6yu5x 미래 본인 자식

[@tinechris6241]

이 말이 진짜 바보같은말임ㅋㅋ; 이해하기 쉽게 말해줄게 고혈압인 분들~꼭 완치되거라^^ 이 말하는거랑 같음

[@tinechris6241]

난치병이라는말 자체가 나을 수 없는 질병임;;

[@jinseo001]

엄마에게 제보를 듣고 영상을 찾아봤는데 저도 같은 희귀병을 알고 있는 환자로써 너무 마음이 아프네요… 이 병은 원래도 먹을 수 있는 것이 정말 한정적이고 사회생활하며 답답한 것이 한두가지가 아닐뿐더러 저는 약이 있어 꾸준히 복용중이다만 약이 없다면 저또한 3살을 넘기지 못하고 죽었을 운명으로써 어찌보면 시한부라 같은 환자를 처음보는데…정말 힘들어요..남자분이시라 더욱 분해가 안되서 힘드실텐데… 상황이 악화되면 간 이식 수술까지 하거나 요양병원을 가야하는데… 우리 같이 힘내요..!

[@user-xs4zk9sb4z]

맛있는 음식들을 못 먹는 게 힘들다는 걸 아니까 ㅠㅠㅠ 속상하네 저도 위염 걸려서 가족들이나 친구들이 자극적인 음식이나 밀가루 먹을 때 옆에서 죽만 먹고 지냈던 경험이 있거든요 진짜 생각보다 너무 힘들었음 근데 암모니아 냄새가 나는 맛 없는 분유를 평생 먹어야 한다니... ㅜㅜ 꼭 치료법이 개발되어서 먹고 싶은 거 맘껏 먹으며 어머니와 오래오래 행복하게 사셨으면 좋겠어요