'평생 관리' 1형 당뇨…"폭넓은 지원 필요" [뉴스브릿지] / EBS뉴스 2024. 01. 25

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[EBS 뉴스]
서현아 앵커
1형 당뇨는 평생 관리가 필요한 중증 질환입니다.
최근 이로 인해 충남 태안에서 일가족이 숨지는 일이 벌어지면서 논란이 됐죠.
우리 사회가 마련해야 할 대책은 무엇인지 한국1형당뇨병환우회 이지영 이사에게 자세한 이야기 들어봅니다.
어서 오세요.
먼저 1형 당뇨 어떤 병인지 설명 부탁드리겠습니다.
이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회
네, 우리 몸에서 혈당을 조절하는 장기는 췌장입니다.
췌장에서는 인슐린이라는 호르몬이 분비되는데 인슐린을 분비하는 췌도의 베타세포가 망가져서 인슐린이 분비되지 않는 질환이 1형 당뇨병입니다.
몸에서 인슐린을 만들어 낼 수 없는 병이기 때문에 평생 외부에서 주사로 인슐린을 주입해야 하고 외부에서 주입한 인슐린은 우리 몸이 스스로 혈당을 조절하는 능력을 벗어나기 때문에 늘 혈당 수치를 보고 저혈당, 고혈당 대처를 해야 하는 병입니다.
서현아 앵커
그렇다면 우리나라의 1형 당뇨 환자 수가 얼마나 되는 겁니까?
이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회
최근 건강보험공단에서 당뇨병 관리기기 사용 실태를 조사하였는데요.
그 자료에 따르면 우리나라 전체 1형 당뇨병 환자는 5만 6천900여 명이라고 합니다.
이 중 19세 미만 소아청소년 환자는 3,765명, 약 7%에 해당하는 수입니다.
또한 이 자료를 보시면 성인 중에서도 연령이 높아질수록 환자 수가 더 많은 것을 알 수 있는데, 이는 1형 당뇨병이 전 연령에 발병할 수 있으며 한 번 발병하면 완치되지 않아 환자 수가 누적됨으로 나이가 많은 집단에서 환자 수가 더 많은 모습을 보입니다.
서현아 앵커
그런데 이 병이 소아청소년기에 많이 발생한다고 해서 소아 당뇨로도 불릴 때가 많습니다.
그런데 환우회에서는 이 명칭에 대해서 반대하고 계시는 입장이죠.
이유가 뭘까요?
이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회
앞서 설명드린 대로 1형 당뇨병은 소아청소년 유병자의 수가 7%밖에 되지 않는 질환입니다.
전체 환자의 93%가 성인인 병인데 소아당뇨라고 부르는 것부터가 이 질환을 제대로 인식하지 못하고 있음을 나타내는 것이지요.
또한 소아 당뇨라 하면 성인이 되면 낫는 병이라고 생각하는 분들이 많습니다.
소아청소년기에 시기 조절을 잘 하지 못해서 일시적으로 당뇨병이 왔다고 오해하는 경우도 많고, 소아비만과 소아당뇨를 연관지어 설명하는 병의원들도 많습니다.
최근 2형 당뇨 환자가 늘면서 소아청소년기에도 2형 당뇨 환자가 급격히 증가하고 있습니다.
이런 상황이라 소아 당뇨라고 하면 정확한 질병명을 말하는 것이 아닙니다.
따라서 소아당뇨는 1형 당뇨라고 정확하게 써야 합니다.
서현아 앵커
앞서 말씀하신 것처럼 사실 이 1형 당뇨은 완치가 사실상은 없고 평소에 관리를 해야 합니다.
일상에서는 어떤 관리가 필요합니까?
이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회
혈당은 비당뇨인도 수시로 오르락 내리락 하는 모습을 보이는데요.
1형 당뇨인의 경우에는 혈당을 조절할 수 있는 능력이 거의 없기 때문에 고혈당이 되면 인슐린 주입을 해주어야 하고 저혈당이 되면 음식을 먹어서 혈당을 올려야 합니다.
이 과정을 24시간 내내 반복해야 하기 때문에 더욱 힘이 듭니다.
서현아 앵커
24시간 내내 혈당과의 싸움이 벌어진다, 정말 어려운 병인데 평생을 관리해야 하다 보니까 비용도 만만치가 않을 것 같습니다.
지금까지 이 1형 당뇨 환자를 위한 지원은 또 어떤 것들이 있었을까요?
이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회
우리나라 건강보험에서는 당뇨병 관리를 위해 요양비라는 형태로 환자가 지불한 의료비를 지원해주는 제도가 있습니다.
1형 당뇨병도 이 요양비라는 형식으로 당뇨 관리 기기와 소모성 재료를 지원받고 있습니다.
하지만 요양비는 병원과 약국 등의 요양기관이 아닌 곳에서 구매하는 품목, 예를 들면 인슐린 주사기나 혈당시험지 등을 지원하는 방식이라 병원에서 고도의 사용법 교육이 필요한 인슐린 자동 주입기, 연속 혈당기 등을 맞지 않는 방식입니다.
교육 없이 외부 업체에서 환자가 알아서 의료기기를 사고 이 비용을 공단에 환자가 직접 청구해야 일부를 지원받는 방식이다 보니 연속혈당기, 인슐린 자동 주입기 등을 사용하고 요양비 혜택을 보는 1형 당뇨 환자는 10%도 되지 않고 있습니다.
게다가 요양비로 지원되는 다른 질환의 의료기기들은 본인 부담률이 10%인데 반해서 당뇨 관리 기기들은 본인 부담률이 30%나 되고 있습니다.
이런 실정이다 보니 요양비 지원이 되고 있음에도 환자들은 당뇨 관리나 치료를 위해서 월 30만 원에서 많게는 100만 원 정도까지를 쓰고 있고 이는 큰 경제적 부담이 되고 있습니다.
서현아 앵커
얼마 전에는 환우회에서 기자회견을 열고 정부의 여러 가지 요구 사항을 말씀하시기도 했습니다.
어떤 것들이 있었습니까?
이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회
저희 환우회는 그동안 1형 당뇨병 환자들이 맞닥뜨리고 있는 문제점을 알리고 제도를 개선하고자 수차례 건강보험공단과 복지부, 교육부의 문을 두드렸습니다.
그 결과 2024년 2월부터 19세 미만 소아청소년 1형 당뇨인들에게 요양비의 지원을 확대하는 정책이 발표되었습니다.
지원이 확대되는 것은 감사한 일이지만 실제로 19세 미만 소아청소년 환자는 전체 1형 당뇨 환자의 7%밖에 되지 않습니다.
평생 낫지 않는 병이고 전 연령의 환자가 다 같이 힘들어하고 있는데 일부 환자에게만 경제적 지원책을 발표한다고 1형 당뇨인들이 삶이 나아질까요? 19세 미만에만 한정된 요양비 지원책을 보고 전국의 1형 당뇨병 환우 가족 100여 명은 한자리에 모여 호소문을 발표하게 되었고, 저희가 바라는 바는 다음과 같습니다.
1형 당뇨병을 중증 난치질환으로 인정해 주십시오.
전 연령층에 대한 당뇨 관리 기기 비용 부담 완화가 필요합니다.
복잡하고 어려운 당뇨 관리 기기 청구에 대한 간소화를 요구합니다.
의료기관 내에서 당뇨 관리 기기에 대한 교육을 받을 수 있는 시스템이 필요합니다.
소아청소년 1형 당뇨 아이들의 교육기관 내 지원을 바랍니다.
서현아 앵커
그렇다면 이 1형 당뇨병 환자와 가족분들이 가장 힘들어하는 부분은 어떤 것일까요?
이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회
저희가 흔히 1형 당뇨병에 대한 법과 제도가 미비하고 사회적 인식이 그릇되어 있다는 말을 많이 합니다.
이 말의 진짜 의미는 우리나라에서 1형 당뇨병을 가지고 살아가려면 환자와 그 가족들이 매사에 1형 당뇨병을 설명하고 양해를 구하고 부탁하고 감사해하고 울어가면서 산다는 말입니다.
법과 제도의 미비로 1형 당뇨병 아이가 어린이집이나 유치원에 들어갈 때 얼마나 많은 부탁을 해야 하고 얼마나 많이 해야 거절당하고 있을까요?
이런 당뇨병 학생들이 수능을 볼 때 얼마나 교육청을 많이 다니고 설명을 해야 이 의료기기를 착용하고 공정하게 시험을 볼 수 있을까요?
잘못된 사회적 인식 때문에 당당하게 1형 당뇨병을 밝히고 사회생활을 한다는 것이 얼마나 많은 고통과 인내를 따르고 있는 것일까요?
법과 제도가 미비하고 잘못 알려진 병명과 인식 때문에 일상을 살아가는 많은 순간순간 매번 설명을 하고 부탁을 해야 한다는 점이 환우들과 가족들을 힘들게 만드는 부분일 것입니다.
서현아 앵커
지금 자료 화면에서도 아이들 몸에 바늘이 꽂혀 있는 모습이 너무나 안타깝게 다가옵니다.
마지막으로 하고 싶으신 말씀이 있으십니까?
이지영 이사 / 한국1형당뇨병환우회
네, 저희 환우회는 그동안 환우들의 이야기를 외부로 전달하고자 많이 노력했습니다만 이제는 환우분들에게 말씀을 드리려고 합니다.
1형 당뇨병을 가지고 있는 환우 여러분 그리고 가족 여러분 하루 종일 오르락 내리락 튀고 있는 혈당을 관리하면서 살아가는 것 해보지 않은 사람들은 상상도 못할 만큼 어려운 일인데 대단하시다고 말씀드리고 싶습니다.
앞으로 세상은 더 좋아질 거고 더 나아질 거니까 함께 힘을 내서 살아봤으면 좋겠습니다.
그리고 아직 1형 당뇨병으로 힘들어하시는 분들이 계시다면 한국1형당뇨병환우회를 찾아주십시오.
혼자서는 견디기 힘들지만 함께라면 해낼 수 있습니다.
서현아 앵커
평생 관리가 필요한 중증 난치 질환이지만 제도의 사각지대 속에서 고통받는 환자들이 너무 많습니다.
하루빨리 성의 있는 대책이 마련되길 바라겠습니다.
오늘 말씀 잘 들었습니다.

[@치타-q5k]

1형 당뇨 아들이 있는 엄마입니다. 완치도 안되고 평생 인슐린 주사를 맞아야하는, 하루라도 주사를 안 맞으면 생명이 위험한데 중증난치질환으로 인정받지 못하고 있습니다. 연속혈당기, 펌프 등은 1형당뇨인에게 필수기기인데도 지원금이 너무 적어 경제적 부담이 너무 큽니다. 아들이 평생 안정적으로 혈당 관리할수 있도록 지원 부탁드립니다.

[@진짜여포]

1형당뇨 환아 부모입니다 1형당뇨병은 췌도부전증으로 병명 변경하고 중증난치질환으로 인정해주시고 성인까지 지원 확대해 주시길 바랍니다 이지영 이사님 너무 수고 많으셨습니다

[@임유정-p1z]

1형당뇨는 췌도부전 병명으로 바뀌어야합니다. 또한 중증난치질환으로 지정되어야 합니다. 사회속에서 많은 편견으로 인해 환아 및 환우분들을 사각지대로 내몰지 않았으면 좋겠습니다. 하루속히 개정 부탁드립니다! 이지영 이사님 진심 감사드립니다!

[@유미-y6k]

1형당뇨 환우들이 건강한 사회 구성원으로서 살아갈 수 있도록 제도 개선이 꼭 이루어지길 바랍니다.

[@jiachoi3828]

소아당뇨병이라고 잘못 알려진 1형 당뇨병에 대해 정확한 정보를 전달해주셔서 감사합니다^^ 췌도부전증으로 병명이 바뀌어 그동안 받았던 수많은 오해와 편견에서 벗어날 수 있으면 좋겠습니다. 마지막에 혼자가 아니야... 라는 말씀에 보면서 울컥했습니다. 모든 1형 당뇨인에게 전해주신 메세지 너무 감동적이고 감사합니다❤❤❤ 인터뷰 감사합니다👍👍👍

[@강소영-o8b]

감사합니다. 1형당뇨인을 대변해서 속 시원 하게 설명 잘해 주시네요. 영상보며 참아 보려해도 눈물이 핑~ 돌아요. 정부는 환우들의 목소리에 귀 기울여 들어 주세요. 중증난치질환입니다. 평생 관리해야 한다는거 정신적으로 경제적으로 너무 힘든 희망이 보이지 않는 고통입니다. 희망을 주세요.

[@곽세은-c2s]

1형당뇨는 현재로서는 평생 관리가 필요한 질병입니다. 전 생애에 걸친 지원이 필요합니다.

[@ghlee7203]

1형당뇨는 평생 관리가 필요한 질환이라 중증난치질환으로 지정해 주시길 바랍니다. 1형당뇨를 췌도부전으로 병명을 바꾸어 주시길 부탁드립니다. 오해와 편견속에서 환자와 가족은 상처 받고 있어요.

[@김소연-t7l]

마지막 말씀에 눈물이 납니다. 겪어보지않으면 절대 알수가 없는 질환이 1형당뇨 입니다. 앞으로 우리사회에서 1형당뇨인들을 바라보는 시선에도 변화가 생겼으면 좋겠습니다. 20년이 넘어도 큰변화를 느낄수가 없네요. 전연령층을 아우르는 제도적인 보완이되길 다시한번 희망합니다.

[@yunaelee6707]

잘못된 인식으로 오해받고 있는 1형 당뇨에 대해 제대로 설명해주셔서 정말 감사합니다. 인식도 바뀌고 제도도 개선되어 마음의 짐이 조금은 가벼워지길 바라봅니다. 마지막 위로의 한마디에 울컥하네요..

[@mjkim8887]

함께하면 이겨낼수 있다는 말에 눈물이 납니다.. 얼마나 힘들고 어려운 질병인지 겪어본 사람만 알수있는 병인것 같습니다. 선입견 없이 병명을 이야기할수 있길 희망합니다..

[@강아지의일상-n1x]

이해가 잘가게 귀에 쏙쏙 들어오네요 이뉴스로인해 1형당뇨질환에 자세히알고 인식개선이 잘되었음좋겠어요 !!

[@방성영-k6v]

1형 당뇨에 대한 명확한 설명 감사합니다. 말씀하시는 것마다 진정성이 있어 가슴을 울리네요. 1혐 당뇨가 중증난치성질환으로 등록되고 전연령 지원이 확대되기를 간절히 바랍니다.

[@tuliper77]

1형당뇨병에 대해서 잘 설명해주셔서 감사해요. 1형당뇨병에 더 나아가서 1형당뇨병의 중증도나 정체성을 나타낼 수 있는 췌도부전증으로 병명이 변경되기를 원하고 특정 연령대가 아닌 전체 연령대에 당뇨관리기기 비용을 경감해 주세요. 다시는 태안 1형당뇨가족과 같은 일들이 일어나지 않도록 정부가 현실적인 대책을 마련해 주실것을 기대합니다.

[@반갑소-x2p]

1형당뇨는 평생 관리를해야하며 심리적, 경제적 이유등으로 관리를 소홀히 할 경우 목숨을 잃거나 합병증이 발생할 수 있습니다. 중증난치질환으로 지정되어 소아청소년 뿐만아니라 성인까지도 사각지대없이 관리 되길 바랍니다.

[@아르헨티나-p3r]

제가 살면서 본 인터뷰중 제일 감명깊게 보았습니다.

[@와이츄이]

감사합니다..이제야 1형당뇨에 대해 올바른 정보를 접하게 됐네요. 사회생활 하며 1형당뇨라 말하기가 어렵습니다.보통 아..당 있구나..이정도로만 이해를 합니다. 췌도부전으로 병명이 바뀌길 바랍니다.

[@allenst486]

1형당뇨에 대한 전반적인 내용들과 환우들의 어려움을 잘 전달해주셔서 감사합니다! 오늘 말씀해주신 부분들이 모두 개선되고 보완되는 날이 오길 희망합니다. 감사합니다~

[@니카모-z2g]

고혈때 매식사 매간식때마다 인슐린을 맞아야합니다. 평생 관리해야하고 관리하기 위해선 많은 비용이 듭니다. 소아청소년이 10%도 되지 않는데 지원을 연령 제한한다는건 말이 되지 않습니다. 중증난치질환으로 인정해주십시요. 전연령층으로 지원을 확대해 주십시요. 건강하게 살기 위해선 관리가 되어야합니다. 현실을 반영해주십시요.

[@황은애-l1l]

1형당뇨는 전연령층에서 발병하는 자가면역질환입니다 평생 인슐린주사로 관리되어야하는 질환임에도 중증난치질환으로 인정받지못하고 있습니다 이지영이사님 설명 감사드리고 이번 인터뷰로 잘못된인식이 조금은 바로잡히길바랍니다 마지막 인사 감명깊었습니다

[@yhlove72]

1형당뇨인의 말에 귀기울여 주셔서 감사합니다. 1형당뇨에 대한 자세한 설명에 이해가 잘되네요 평생관리를 하며 살아야하는 1형당뇨인들은 성인이 되어서도 관리를 소홀히 할수 없는 질환입니다.. 병명이 주는 편견도 사라지고 중증난치질환으로 인정되어 모두가 건강한 일상을 살아갈수 있기를 기도합니다..

[@마음의흐름]

1형 당뇨는 질환의 특성 상 의사 뿐만 아니라 환자 본인과 보호자 모두 치료의 주체가 되어 음식 섭취 시 인슐린 주사의 용량을 결정하고 혈당이 높으면 정도에 따라 추가로 주사를 맞아야 하고 혈당이 낮으면 먹기 싫어도 적당량의 탄수화물을 섭취해야 합니다. 여기에 어려움이 더해지는 것은 음식만이 혈당의 변화를 일으키는 것도 아니라는 것입니다. 체내 여러가지 호르몬이 혈당을 높여 환자가 느끼기에는 알 수 없는 이유로 혈당이 높아집니다. 혈당 변화는 자는 동안에도 이루어지고 진단을 받음과 동시에 숙면과는 멀어집니다. 혈당 관리의 어려움은 겪어 보지 않은 사람은 알기 힘듭니다. 혈당관리에 필요한 소모품 구입에 따르는 경제적 부담까지 더해지면 아이들은 부모의 눈치를 보고 성인들은 관리를 포기하게 됩니다. 1형 당뇨의 중증난치질환 지정을 촉구합니다.

[@kyeongilkim1668]

이지영 이사님 감동 인터뷰 감사합니다.

[@Bulldog_T]

설명을 들으니 잘 이해되네요. 소아당뇨라고 하면 안되겠네요.

[@라푼젤라푼젤-m5e]

1형당뇨가 어떤질환인지. 왜 소아당뇨라고 하면 안되는지 1형당뇨에 대해 잘 이해할 수 있는 시간이었습니다. 많은 1형당뇨병 환자와 가족들에게 희망과 용기를 주셔서 감사드립니다!!!

[@재준맘]

마지막말에 정말 가슴이 찡합니다~ 병명부터 바뀌고 중증난치질환 인정해되길 간절히 바랍니다~~ 1형 환우여러분 가족들 모두 힘을 내어보아요~~^^

[@윰-b1w]

침착하게 설명도잘해주시고 진정성있게 다가오네요 1형당뇨 환우분들 힘내세요!

[@user-qj3rv3kn8d]

평생 관리해야하는 1형당뇨병 소아보다 성인의 환자수가 더 많고 전체 연령대가 당뇨기기를 잘 사용할 수 있길 바랍니다. 19세까지 지원이 아닌 성인까지 확대되길 바랍니다. 1형당뇨병이 중증난치성질환으로 인정되어 1형당뇨인들이 관리를 잘 할수 있게 더욱 건강한 삶을 살 수 있게 해주세요..성인이 되어서도 소외되고 사각지대에 놓이는 분들이 없길 바랍니다.

[@꽃구름-c2v]

인텨뷰를 보니 울컥하네요 1형당뇨인이 편견과 오해없이 건강하게 사회에서 당당하게 살아갈수 있었음 좋겠어요

[@양성희-j3p]

열심히 최선을 다하다가도 알 수 없는 혈당 흐름에 좌절도 많이 하고 그러나 엄마이기에 포기할 수 없어 또 힘을 내고 반복입니다. 정부의 적극적인 도움이 간절합니다. 도와주세요.

[@hyunjushin5111]

방송을 통해 현실적인 지원책이 마련되고 제도개선이 이루어지길 기대합니다

[@kyungmeeyoo9356]

1형당뇨에 관해 인터뷰해주셔서 EBS 감사합니다. 힘들때 환우분들 보면서 우리 아이만이 아니구나 이겨냅니다.

[@치카치카치-c9x]

1형당뇨인을 바라보는 시선에 변화와 주위 눈치보지않고 당당하게 병명을 이야기할 수 있는 날이 오기를 고대합니다

[@misunlee4634]

평생 관리 1형당뇨 ! 하루 빨리 사회적,의료적 제도가 변경되어 환우들이 눈물 흘리는 일이 없었으면 합니다. 소아당뇨가 아니고 1형당뇨는 췌도부전 명칭이 변경되고 중증 난치질환으로 인정되면서 인식개선이 시급한거 같습니다. 또 다시 비극이 일어나질 않게 많은분들이 도와주셨음 합니다.

[@hn5094]

성인에서도 발병하는 자가면역질환입니다. 평생 중증 난치 질환으로 나라에서 관리하면 합병증줄이고 환자와 국가의 의료비 모두 절감됩니다.제발 합리적인 정책 만들어주세요

[@hyunjushin5111]

1형당뇨 관리의 어려움에 대해 잘 알려주셔서 감사합니다 설명도 너무 잘해 주시고, 마지막 위로까지~울컥하는 마음 다들 공감하셨을것 같습니다 감사드려요 1형당뇨인들에게 꼭 필요한 방송을 해 주신 EBS방송 관계자분들께도 감사드립니다

[@mipi045ko7]

1형 당뇨병에 대한 상세한 설명을 해주시고 방송 잘 보았습니다. 1형 당뇨 전 연령층에 동일한 의료 지원이 되었으면 좋겠고 오해와 편견으로 힘든데 병명도 췌도부전으로 바뀌기를 바랍니다.

[@알미-s3c]

네 완치가 없습니다 평생 주사맞아야하는 1형당뇨는 중증난치질환으로 인정해주어야합니다.. 더 나아가 당뇨라는 이름을 제외하고 병을 더 구체적으로 설명할 수 있는 췌도부전으로 병명이 바뀌어야합니다

[@hk8255]

명확한 설명 감사합니다. 제도의 개선으로 1형 당뇨병 환우들의 삶이 더 건강하고 행복해지기를 기대해봅니다.

[@촤니맘]

1형당뇨는 중증난치질환으로 췌도부전증입니다. 정확한 질병명이어야 정확한 진료를 받을수 있습니다. 제대로 정착할수 있게 도와주세요.

[@pag2029]

다온맘 멋져요❤

[@쿄쿄-g8z]

소아당뇨×,1형당뇨○,나아가 췌도부전으로 바뀌었으면 좋겠어요. 1형당뇨는 중증난치질환으로 인정되어야합니다. 순식간에 저혈당과 고혈당이 되기때문에 혈당관리의 노예가 됩니다. 그나마 연속혈당측정기와 인슐린펌프로 좀 더 편리하게 관리가 가능하지만 비용이 부담이 됩니다. 전연령층에 대한 현실적인 제도 개선되어 1형당뇨 환자들의 숨통 좀 트이게 해주세요.

[@mijung110925]

오해와 편견이 없도록 췌도부전으로 변경 요합니다. 완치가 없고 평생 치료관리해야하는 질환. 제도적으로 중증난치질환인정 시급합니다

[@eekang7037]

EBS 아나운서의 질문도 1형당뇨설명해주시는 분도 너무 잘 설명해주셔서 1쎵 당뇨에 대해 잘 이해할 수 있었습니다. 이영상을 학교에도 배포하면 좋겠습니다. 1형당뇨지원이 모든 환자들이 접근할 수있는 체제로 변경되면 좋겠습니다

[@pej1203]

마지막 말씀이 너무 와닿네요 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 힘내용 우리!!!!

[@mdwandol]

1형당뇨 환자들을 의료 사각지대에서 지켜주세요., 중증 난치 질환으로 인정 받게 해주세요

[@장영숙-n9f]

이지영 이사님 감사합니다. 제 아들도 1형 당뇨 입니다. 펌프도 하고 있고 연속혈당기도 하고 있지만 관리가 결코 쉬운것이 아니며 저는 직장에 나가서도 밤에 잠을 잘때도 아이의 혈당을 확인하는 것이 저의 일상입니다. 편견 가득한 1형 당뇨가 췌도부전으로 변경 되길 바르며 완치가 불가능하고 평생관리 해야되는 1형 당뇨를 중증난치질환으로 인정해 주세요. 전연령층 구분없이 지원해 주세요!! 제대로 된 정책과 제도를 마련해 주세요. 질환이 있어도 관리하며 건강하게 살아갈수 있도록 도와주세요

[@김영준-g7s6w]

1형 당뇨 환우분들을위해 하루빨리 제도개선이 되기를 기도합니다

[@gony1007]

01형당뇨는 요양비 부담도 크고 요양비 환급받는 절차도 어렵습니다. 1형당뇨 발병 후 모든 것을 배우고 익숙해지는데에 너무 너무 어렵고 외롭습니다. 수시로 발샏하는 고혈당, 저혈당으로 인해 자주 우울감도 느끼고 있어요. 그에 더불어 의료비 부담도 심각하고 중증난치성질환으로 인정받지 못해 아무것도 기대하기 어려운 실정입니다. 1형당뇨는 평생을 유병기간으로 하니 성인까지 지원이 확대되어 전생애주기동안 관리될 수 있기를 바랍니다.

[@서정옥-m7s]

평생을 주사바늘과 같이 관리해야하는 완치가 없는 병입니다 하루 속히 중증난치질환으로 인정해 주시고 인식개선도 절실히 필요합니다. 아픈것도 서럽고 힘든데 인식이 더 힘드네요 제발 마음데로 생각하지마세요

[@Asdfg-u6d]

소아당뇨? 웬. . .저는 52세에 1형당료 진단 받았습니다. 51년을 당뇨걱정 없이 평범하게 살았는데. .ㅠ 어느날 갑자기 교통사고처럼 예고없이 갑자기 52세 췌장에서 인슐린이 더이상 분비되지 않는 1형당뇨 진단을 받고, 식사전에 식후에 오를 혈당을 스스로 예측하고 인슐린 주사를 맞고도 고혈당,저혈당의 지옥을 매일매일 매식사마다 경험하고 있습니다. 고혈당 합병증으로 수명이 14년이나 단축된다고 하네요. ㅠ 52세 1형당뇨 진단받은 저는 앞으로 남은수명이 얼마일까요.ㅠ

[@안드레아-h3q]

1형당뇨 중증난치성질환 지정으로 예방적 차원의 지원이 절실히 요구된다. 성인1형당뇨인이 90%인데 보건복지부는 생색내기 일뿐이다. 췌도부전증 으로 명칭변경하여 장애등급도 인정해야한다.

[@doctorQ416]

1형당뇨병의 중증난치성 질환 지정이 시급합니다!!

[@곰곰-i1k]

좋은 뉴스 감사합니다.

[@jangpeter8626]

평생 주사 맞아야 한다니까 한달에 몇번 맞는 줄 아는 사람이 있는데. 하루에 주사를 최소 4-7 정도 맞습니다.

[@moonsuklee6633]

1형당뇨는 완치가 없습니다. 중증난치질환으로 지정되어 국가적인 차원에서 체계적인 관리가 필요합니다.

[@eekang7037]

의술과 의료기기들이 발전되어 1형당뇨 더 나은 삶을 살 수 있을 때까지 정부의 적극적인 지원을 바랍니다 뉴스 잘 봤습니다

[@margegunderson9121]

왜 그런 일이 벌어지게 됐는지 조금은 상황을 알것 같습니다. 쓰라고 만들어 놓은 제도가 환자에게 도달하지 못한다니 한참 잘못 됐구나. 선진 국가의 실행 모델을 잘 좀 연구합시다.

[@열정신가]

1형당뇨! 인슐린을 분비하는 췌도세포의 파괴로 인슐린분비기능을 상실한 것으로 췌도부전! 인슐린부전! 이라는 제대로 된 이름을 갖길 원합니다. 이름에서 오는 편견과 오해는 환자와 가족들을 더욱 힘들게 합니다. 제대로 된 병명 변경과 중증난치질환으로 인정받아 환자들에게 제대로 된 지원과 체계적인 교육이 무엇보다 중요합니다! 췌도부전증! 중증난치질환으로 인정! 꼭 필요합니다!

[@joyful-g1o]

췌도부전에 대한 정부의 다양한 교육과 지원을 통해 환우들이 치료에만 집중할 수 있도록 해주시길 바랍니다. 관리만 잘한다면 일반인과 똑같이 살아갈 수 있습니다.