¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)? - Bien y de Buenas

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad muscular degenerativa que afecta las neuronas motoras y provoca parálisis muscular irreversible. No se conocen sus causas. Los pacientes comienzan a perder fuerza y volumen muscular. Además los músculos le “brincan”. Afecta el cuello, por lo que presentan problemas de deglución y de habla. La periodista Diane Pérez y el neurólogo Carlos Cuevas hablan sobre el tema.
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[@smf2261]

Estoy muy mal porque hoy me mandaron una foto de un amigo que no veia hace mucho, postrado en estado terminal con ELA, quedé atonito, muy triste😢

[@wifinet8838]

Perdón si la pregunta ofenderá, pero ¿sigue vivo?

[@smf2261]

@@wifinet8838 no ya hace 1 mes falleció, de hecho nuca lo pude ver, vivíamos muy lejos

[@leonardocamposche4955]

Cristo es la resurrección y la vida

[@lizethcalampaquispe1830]

🥺 ojalá Dios mío se encuentren la cura🙏

[@maritzaarmas]

Gracias por toda esa información

[@miriamcontreras1491]

Conocí una familia la mamá y sus tres hijos con la misma enfermedad y si que es triste muy triste gracias a Dios ya están descansando pero nunca supieron de que enfermedad se trataba es triste muy triste

[@aidemendoza9793]

Gracias a dios les dio esa enfermedad

[@luishech3221]

Deja de hablar boludeces es algo serio

[@paraguay_0123]

​@@aidemendoza9793 😡

[@MarthaHernandez-yh7mi]

Mi hijo la padece desde hace once años 😢 con el favor de Dios está bien, no depende de ningún aparato hasta ahorita gracias a Dios

[@antoniabeltran1132]

Muchas grasias

[@aracelycifuentes1895]

Yo padezco de esclerosis y también desgaste de rodillas, apenas puedo caminar, me caigo con mucha frecuencia, y el dolor es insoportable, no puedo sentarme porque ya no me puedo parar, 🥺 y cada día voy empeorando..... pienso que esto no es vida, sufrir así no quiero, mejor morir...

[@juanaristiangel]

Dios te ayude y te de lo que más te sirva a ti, abrazos.

[@elidaguarnizo1916]

Que Dios te de ese consuelo que necesitas ❤

[@LupitaLopez-nt5qm]

Yo la tengo y también muy avanzada con muchísimo dolor en la espalda y en la cabeza 😢 prefiero que ya terminé mi agonía 😢ya no puedo mas

[@pablobaldomir9430]

Aracely ..lo tuyo es esclerosis simple no ela

[@pablobaldomir9430]

Igualmente qe te mejores

[@Cesar-du2rn]

La enfermedad para algunas personas es genética .Conozco a una persona con ELA. Diagnosticado hace 12 años , aún camina con ayuda de un andador

[@petydutra6802]

De Uruguay tengo ella diagnosticada hace 4años tomo riluzol hace 2 como que se enlentecieron los trastornos gracias a Dios .. pero 8años con la a voz y el desplazamiento uzo andador pero camino

[@thiagogarciabruno569]

Que sintomas tenias???? Por favor puedes decirme, estoy muy asustado y tengo fasciculaciones, podrías decirme absolutamente todos los síntomas que presentaste. Saludos

[@luishech3221]

Deja de llorar!!!!

[@mariel6201]

​@@thiagogarciabruno569anda el neurologo

[@margaritamartesubervi5]

Conocí de esta terrible enfermedad de la más triste forma, a mi mejor amigo le diagnosticaron esa enfermedad, que triste es todo.

[@cristinaweber2048]

Si muy triste 😔 yo por mi hermano el neurologo le diagnostico esclerosis la teral primaria y el doctor de hospital de gobierno le diagnostico esclerosis lateral amiotrofica qué para mi es lo mismo son los mismos sintomas es lo que yo pienso y mucho sufrimiento para el paciente y la familia yo he llorado mucho por mi hermano ya llevamos un año de ese diagnostico y ha sido muy duro porqué es muy caro el medicamento pero pues hay que seguir hasta que dios quiera 🙏🏼❤

[@katyhernandez4711]

@@cristinaweber2048 Hola como siguio tu hermano. En mi caso esa enfermedad la conocimos por que se la diagnosticaron a mi padre, es una enfermedad tan cruel, a mi padre le avanzo muy rapido los sintomas.

[@gloriasanchez2969]

Mi esposo falleció de esa enfermedad!! Nada más duro 2 años 9 meses.

[@cristinaweber2048]

​@@katyhernandez4711 Mi hermano cada vez está peor y duele ver como sufre y es una impotencia saber que es hasta que Dios quiera porque no hay cura ni edperanzas de que se cure 😔

[@katyhernandez4711]

@@cristinaweber2048 Lo siento mucho, se lo que se siente, yo perdi a mi padre por esa enfermedad. Dios les de la fuerza para seguir adelante.

[@cristinaweber2048]

Hablen de la esclerosis lateral primaria porfavor esa enfermedad casi no la mencionan

[@jimmyfuentestevez6266]

Hay demasiadas enfermedades ,virus bacterias bacilos,infecciones etc etc. Qué se podría decir que es un milagro estar vivo

[@hectorgamer8069]

En realidad tienes razón es un milagro estar vivos por eso tenemos que vivir la vida al máximo

[@diamanteazul5729]

Estoy aterrada. Pues temo que enfermedad ya está presente en mi familia. No me han dado pormenores, sin embargo me cuentan que debo saber que sus músculos tienen un daño degenerativo y mortal. Nesecito urgentemente saberlo todo. Que pena tan grande saber lo que no quisieron decirme para no lastimarme. Dios mío no me dejes sin una hermana menos. Por piedad.

[@rolandocastro4957]

Fuerzas, debes ser fuerte

[@diamanteazul5729]

Me aferró a mi fé. Hace 20 días falleció una hermana . Gracias Señor por su mensaje

[@motozonemx7520]

​@@diamanteazul5729como puedo comunicarme contigo

[@lupetorres5412]

Amén, Dios bendiga a su familia y ponga paz en sus corazones.❤🙏

[@diamanteazul5729]

@@motozonemx7520 mi papá no permite eso. No autorizaría. Gracias . Le agradesco

[@emilianacarbonero4728]

TREMENDO CONOZCO DOS HERMANOS CON ESTÁ EMFERMEDAD TREMENDO 😮AMEDIDA QUE PASA EL TIEMPO ES PEOR 😮

[@luiszegarra854]

Hoy me comentaron que un amigo de infancia está pasando poer esto. No hay alternativas farmaceuticas porque los pacientes son pocos y no es rentable para la industria, así de claro. Los MAB o anticuerpos monoclanes son caros, ejmplos de ellos TocilizuMAB para un tipo de cáncer, RituxiMAB para la artritis reumatoidea. Esa es la realidad. El factor que determina la calidad de vida y el tiempo es el dinero, obviamente el profesional no lo menciona. Lamentable.

[@wilmerzapata7715]

Q tratamiento si se detecta a tiempo es lo ideal

[@samissamira1451]

Estoy muy triste, los médicos no encuentran que enfermedad padece mi tía😢, yo creo que tiene esta enfermedad pues tiene características ya no se puede mover y está muy triste, sus hijos la abandonaron.

[@a.s6398]

Cómo está tu tía, Sami.

[@samissamira1451]

@@a.s6398 igual muy mal😞

[@lorenamayorga4878]

Estos pacientes necesitan fisioterapia, silla especial, tratamientos, también usar un software diseñado para que se puedan comunicar, etc. Es decir se necesita de muchos recursos económicos para poder darle una mejor calidad de vida al enfermo. Me pregunto que hay de aquellos pacientes con ELA , que no están en capacidad de sustentar estos elementos, inexorablenente morirán en poco tiempo.

[@angelesbrito]

En el IMSS dicen que hay medicamentos para La dónde la comprar,y cuánto cuesta,a mi esposo le hicieron varios estudios y le dijeron que tiene, Esclerosis lateral Amiotrófica,,pero indican no hay nada que detenga un poco esa enfermedad

[@pablobaldomir9430]

No sabia qe abia tantos casos

[@leonardocamposche4955]

Si lo hay lamentable

[@LopezLopez-gb4yg]

Muy buena información gracias, gracias Dr. Cuevas, saludos argentinos

[@armandohernandez4991]

BUENA EXPLICACION DE ESA PATOLOGIA, SALUDOS DESDE PANAMA!

[@ramosramos4698]

Hola soy julio cesar ramos García me gustaría saber dónde podemos tener un apoyo de una cilla de ruedas por yo si sufro mucho de ésto ya que no tengo la enfermedad muy avanzada y no tengo la fuerza para empujar me con la silla normal vivo en la ciudad de México.y si necesito ayuda ya que no puedo trabajar y sólo vivo con lo que me va el gobierno.gracia por su atención

[@HrodwulfC]

Que pasa con el farmaco aM0035? Es canadiense y esta en fase 2 de prueba.

[@ivannasavannah9305]

que tipo de anestecico dental se debe de usar en estos pacientes

[@rubengalvan9715]

Desde hace 2 meses tuve fasciculaciones, fui al neurólogo y me hizo una EMG y salio todo normal , y se fueron las fasciculaciones al poco tiempo , me dijo fasciculaciones benignas. Pero llevo 1 semana con dolor de pie al andar y pienso que puede ser ELA otra vez, que hago ? No siento que haya perdido fuerza ni nada solo ando distinto porque me duele al pisar

[@tiorick5206]

X2 me duele el pie al pisar y tengo fasciculaciones en la pierna

[@AlexValenciacaligrafiachin8383]

Yo también tengo ela 😭😭 empeze con esos sintomas amia familia cmais e sbsteneis ao

[@sogeking6258]

​@@AlexValenciacaligrafiachin8383Como eran Los sintomas?

[@AlexValenciacaligrafiachin8383]

@@sogeking6258 no erabxibc9eryos dos disculpa ñme elskdhd

[@AlexValenciacaligrafiachin8383]

@@sogeking6258 sacate todas las muelas del juicio al mismo tiempo,

[@alvamm4517]

Hola tengo un lector de iris

[@carmenmariavaldiviezopalac2807]

Soy de ecuador mi esposo tiene ela ya no habla no camina esta tres años con esta enfermedad

[@aidemendoza9793]

Con todo respeto Carmen, ¿cómo te sientes ante esta situación?

[@irenamolinaolea6270]

11:38 hola que tal a mi marido le diagnosticaron. Empezando es muy duro y terrible la enfermedad un saludo de España que dios nos ayude y nos dé de fuerza para llevarlo 😘🇪🇸🙏🙏

[@mariludianajara1922]

Hola como esta tu esposo

[@albaceciliaangulo16]

Quiero ayudar

[@jackiegaleano9503]

Mi hermano murió de esa enfermedad por las dificultades q tenia para respirar el tenia 33 años

[@motozonemx7520]

Como puedo comunicarme contigo

[@patmal1980]

Yo vine por PSV Descansa en paz Pedrito🕊️

[@irmagaytanfonseca5607]

Ola yo tego esa efermedad

[@sandramilenaperezmora8498]

Y como estás

[@robertrodriguez1252]

❤ ojalá una cura, 🙏 mi madre murió de eso. 😢

[@wifinet8838]

¿Cuándo murió y a qué edad?

[@pensamientossueltosyresueltos]

Ya hay una causa clara específica

[@Alidiaz-m1c]

No

[@german6333]

Es pregunta o tú sabes la causa ?

[@irmagaytanfonseca5607]

Yo pades cordero necesito alluda dígame dode lo pudo allar doctor y yo tego clarosi laterar

[@emilianacarbonero4728]

DA MUCHA PENA 😢VER ESTOS JOVENES.

[@glorialiceaga756]

Como saber si alguien tiene ELA.

[@katyhernandez4711]

Debes hacerte exámenes con un neurólogo, los primeros síntomas que tuvo mi papá fueron debilidad en los pies y sonidos extraños en el habla

[@monykflores6777]

Espero pronto legalicen la eutanasia!! ❤

[@paucalaf5056]

Estoy casi seguro de que esto al igual que la mayoría de enfermedades tiene algo que ver con la mucosidad interna. Yo creo que si no hago lo que aprendí y que se puede enseñar si no sale mal, seguramente hubiera acabado muerto o con alguna enfermedad parecida. Yo no podía tragar casi comida por lo estrecha que tenia la tráquea por exceso de mucosidad. No intenten nada porque yo estoy haciendo una dieta de vida con muchísimas cosas importantes que sin ellas seguro que no funciona o acabas peor asi que esperen que ya queda poco para que acabe. Esto no es toser y escupir y ya esta.. Todo esto son bacteria que si haces algo que no se debe puede ser un peligro. Hay que escuchar al cuerpo, dejarse pelo en todo el cuerpo y cara sin cortar ni las puntas y muchas otras cosas mas para tener un equilibrio correcto. Sin duda copiar al animal en muchos aspectos es la solución. Luego entramos en el tema de las personas que no puedan por problemas como el Ela. Habrá que demostrar primero lo que digo y luego vemos que se puede hacer para sacar mucosidad excesiva de una garganta asta poder conseguir que una persona pueda volver a respirar para empezar y que puedan expulsar ellas la mucosidad pero claro, esto es muy fácil de decir sin plantear riesgos. Esta claro que sin la seguridad necesaria esto no es factible. Antes de tocar, sin duda, unas peticiones o conversaciones con dios nunca vienen mal por si en algo pudiera afectar y ayudar.

[@lupita545]

Hola y como eliminar la mucosidad?😊

[@paucalaf5056]

@@lupita545 pues se coge el cuchillo y... Es broma. Más adelante ya se verá, de momento a esperar a que acaben las investigaciones que se están llevando a cabo ya que puede ser peligroso por posibles infecciones si no se hace adecuadamente y con unas reglas básicas sobre alimentación, ejercicio y otras cosas.

[@josuecanto4858]

Donde puedo conseguir en México ,el medicamento Riluzole mencionado por el doctor ?

[@lalomartinez5844]

Yo lo consegui apenas por medio de la asociacion gila

[@Alidiaz-m1c]

​@@lalomartinez5844dónde está esa asociación por favor?

[@noerobles6282]

Alguien ha comprado Rilutek en la farmacia oncologica santa Rita? Se me hace que son un fraude.

[@ZulaySantana-ke4gh]

Dios quiera que con caigan una cura dios mio por dios😢😢

[@lolisalazarromero3711]

Mi padere murio de ,duro 6 años

[@cristianmanrique8016]

Tengo un tio con esa emfermedad como lo puedo ayudar

[@wifinet8838]

Podría ir a un fisioterapeuta.

[@CarolinaAyassa]

A mi pobre madre le tocó.Porque?Ella no se lo merecia

[@angelicateresitarodriguezm5533]

Si es muy triste y los dolores nada de calidad de vida yo si optó por la eutanasia sería más gentil de mi parte morir y no dar tanto trabajo a mi único familiar q me queda 😔

[@ElviaDomingoChung]

Yo opino lo mismo perdón pere uno como paciente da uno mucha molestias ya así para que sirve uno.. hases sufrir al familiar y sufre uno mucho eso ya no es vida para nadie

[@brendalozano3340]

Mi papá tiene está terrible enfermedad

[@juegabonito4574]

Estas en Mexico?

[@Alidiaz-m1c]

Cuántos años tiene

[@marcogonzalez694]

Pues es suerte entonces que te toque o no

[@mauriciobilbao]

El Ela es una lotería que nadie quiere sacar

[@ViviendoenelSer]

Ese periodista no dejo hablar a doc 😡

[@ultimasopciones5303]

No tengo mucho tiempo para andar escribiendo lo mismo, pero aquí voy. Toda enfermedad tiene cura, no importa cuál sea. Investiguen no se queden con los que les dicen y no busquen en la medicina tradicional.

[@marthagamboa2342]

Donde buscar? Sabe donde hacerlo

[@hernan722]

Invitan al doctor y tienen un afan para que termine de hablar rapido.

[@felixeloyhuapayavaldivia6889]

12

[@matiasraposo5592]

Ay yo no se porqué si no tiene cura...dejan que el paciente sufra tanto durante 2-3 años... Si me llegará a pasar a mi quiero eutanac1a por favor ❤

[@leonardocamposche4955]

Que fea enfermedad solo Cristo es la solución