Que sont les leucémies myéloïdes chroniques ?

[@adil8701]

Merci pour cette vidéo Dr et la team Resilience. En tant que patient LMC et assez expert du sujet je souhaiterais apporter quelques précisions complémentaires. - la découverte de la maladie est en effet souvent fortuite ou suite aux symptômes évoqués. Elle peut aussi parfois mais plus rarement apparaître de manière brutale. Par exemple j'ai eu une splénomégalie très douloureuse et j'ai du être hospitalisé 10 jours en oncologie. - la ponction de moelle osseuse pour le diagnostic est très douloureuse et clairement quelque chose de traumatisant. Peu de CHU proposent ce que vous citez. L'anesthésie reste sur le niveau de la peau mais quand l'aiguille entre dans l'os c'est terrible ainsi que la sensation lors de l'aspiration de la moelle. Meme un gaillard comme moi a beaucoup de mal avec cet examen. - la maladie touche environ 700 à 800 personnes chaque année. Il y a actuellement environ 12000 malades en France. Elle touche surtout les personnes de plus de 55 ans ou 60 ans. - on parle en général de LA Leucémie myéloïde chronique et non pas de LES leucémies myéloïdes chroniques. Cest en effet une unique maladie et a plus de 95% des cas cest une mutation bien identifiée qui est en a la cause. - cette maladie a en effet 3 phases. La phase chronique, l'accéléree et la phase blastique/aiguë. Les symptomes sont de plus en plus presents et forts et en général cest la quantité de blastes dans le sang qui détermine. Plus de 20% vous etes dans la phase blastique qui s'apparente a une leucémie aiguë au pronostic plus délicat. - la majorité des patients sont diagnostiqués en France dans les phases chroniques. 80% va bien répondre au traitement pendant assez longtemps sans problème voire meme peut envisager un arret mais a peine 10 à 15 % font un arret de tres long terme car il y a beaucoup de rechutes. - environ 20% de patients vont avoir de gros problèmes d'effets secondaires trop lourds ou meme des résistances rendant le traitement inefficaces. Malheureusement dans certains cas cela peut finir au bout de quelques années dans une impasse thérapeutique et seule la greffe de moelle osseuse peut stopper la maladie avec un taux d'échec et rechute important. - la maladie est pour moi quand meme difficile à vivre au quotidien surtout quand on a moins de 60 ans. Les effets secondaires sont penibles même quand ils sont légers. Et aussi les toxicités de long termes sont inquiétantes. On est content d'être en vie de ne pas avoir a subir une chimio lourde mais on vit dans l'incertitude et la peur que tout bascule du jour au lendemain meme si c'est rare mais pas anodin quand meme 15 a 20% des malades. Psychologiquement cest tres difficile. - l'entourage qui voit que vous n'êtes pas hospitalisé et que vous travaillez oublie que vous etes gravement malade. C'est tres compliqué a expliquer meme aux proches et a l'employeur. - Malheureusement 50 a 60% des tentatives d'arrêt de traitement sont des échecs et il faut reprendre le médicament. Il faut aussi que les nouveaux malades sachent que souvent les 6 à 12 premiers mois de traitement sont très difficiles a cause des douleurs des diarrhées des nausées etc. Mais il faut tenir si la maladie en meme temps se stabilise dans les analyses. En effet si on passe a un autre médicament ITK on a grillé une cartouche et en général on ne peut en prendre que 3 ou 4 max différents sur une vie après cest la chimio lourde et greffe avec des chances de survie minces. - la survie globale reste bonne et quasi proche de la normale mais pour les malades plus jeunes on na pas de recul de prise dss ITK oendant plus de 20 ans. Meme plus de 15 ans l'échantillon est faible. Merci