Syndrome de fatigue chronique : survivre à petit feu | RTS

[@RadioTelevisionSuisse]

Comment réagiriez-vous si un de vos proches vous disait qu’il est atteint du syndrome de fatigue chronique ?

[@fares643]

Si cela était le cas, je lui apporterais mon aide et je ferais tout pour qu'il ne soit pas seul. Ayant une sœur qui a une maladie chronique donc je sais qu'elle est la responsabilité des proches envers une personne qui a une maladie chronique. Le malade qui en souffre, il est conscient de sa maladie et il pense qu'il est considéré comme un fardeau, mais le travail de la famille est de l'aider à tout prix.

[@jaden344]

Autre shot covid19 voir si sa peut l'aider

[@ninocanito]

écouter ses symptomes et consulter un médecin qualifié en la matière

[@mxtt3rs0n73]

Ils seraient sympa trois mois et après il vous mettraient de côté, comme vos amis, et le reste de la société. Les personnes atteintes de fibromyalgie c'est pareil (fibro= fatigue chronique + douleurs chroniques). Et là vous serez incompris par tous.

[@culturevan5816]

Solution pas cher, faire du jardinage. C'est con mais ça change les idées. Ces gens ont une charge mentale importante, des problèmes dans la vie. C'est psychologique tout ça.

[@isabelle74fanny]

Cette émission devrait être diffusé à tout les médecins, qui vous disent que c'est juste dans votre tête !!!

[@harbardr63]

Alors oui et non : ce reportage ne prouve absolument pas les causes de ce syndrome et des symptômes associés. On ne peut donc ni conclure que c'est un problème physique / physiologique ni que c'est que dans la tête. Les conséquences sont bien réel ça c'est une certitude. Si des médecin disent ça, ils sont juste indélicat et trop sûr d'eux, simplement

[@mathewvanostin7118]

Mais ils ont en partie raison Mais je crois leffet de la digestion lente, intolerence alimentaure ou ballonement est hyper negligé chez les medecins Beaucoup dentre vous qui sont fatigué sans raison. Vous peut etre une intolerence au lactos. Au café (le liquide de cafe inflamme les intestins). Manque denzyme digestives. Ou baisse de performance du pancreas Vu que les intestins et estomas cest une enorme superficie de cellule avoir une inflamation la dedans peut fragmenter votre energie

[@fantasticyaoum7583]

J'en étais atteint en 2004 suite au cumul d'un déficit important de sommeil doublé d'une dépression dûs à des problèmes familiaux. Les douleurs musculaires ont considérablement compliqué les choses.Aller travailler était devenu un calvaire. Dieu merci j'ai fini par m'en sortir quand mes problèmes se sont arrangés. Courage à toutes et à tous. Le soleil finira par se lever. Malik de Béjaïa 🏞️

[@toufiaa174]

Bon courage plein de bonnes choses de TIZI rached

[@pierredoz5395]

Je suis atteint de fatigue chronique depuis longtemps. J'ai identifié plusieurs facteurs qui étaient présents de façon concomitante. Certains sont éradiqués aujourd'hui comme l'hépatite C chronique. Mais tout n'est pas résolu. J'ai 70 ans et dois me reposer beaucoup. Il y a a moments ou ça va mieux.

[@alinedevillers-n7x]

Donc vous aviez de la fatigue chronique liée à votre dépression et non une encéphalomyélite myalgique (ou syndrome de fatigue chronique) qui est une maladie à part entière qui est incurable aujourd'hui. Cela n’à rien à voir.

[@rany_bttb]

​@@alinedevillers-n7x Ce monsieur ne prétend pas le contraire et un épuisement dû aux risques psychosociaux est tout aussi handicapant. Bon courage pour s'en relever. J'ai bossé 7 ans en médecine interne avant de bifurquer en cancérologie, j'en ai vu des cas similaires. C'est une victoire d'en réchapper.

[@Tendeep4]

​@@alinedevillers-n7xun peu idiot comme commentaire.. Sachant que l'em peu avoir des causes multiples des formes et des niveaux différents... Certains s'en sortent.. Dire que c'est incurable c'est ne pas être bien informée.. De plus c'est pas une maladie, c'est un syndrome... Fou de venir juger des gens comme ça...

[@maxchapuis6256]

J'adresse tout mon soutien et tout mon amour à toute personne victime de fatigue chronique qui liraient ce commentaire. Qui que vous soyez, je vous souhaite la guérison du fond du coeur. Je suis passé par là juste après mon covid pendant 2 ans et demi, avec des symptômes lourds à vivre.

[@vanessajaud-pastels-peintu3840]

Merci celà fait plus de 10 ans je garde espoir mais le cumul de "maladie ou autre" rend difficile la chose

[@maxchapuis6256]

@@vanessajaud-pastels-peintu3840 Je vous souhaite plein de force.

[@vanessajaud-pastels-peintu3840]

@@maxchapuis6256 merci quelques chose en particulier vous aider a tout hasard ?même si je pense avoir tout essayé on sait jamais...

[@alixh2201]

@@maxchapuis6256 merci à vous, .. 2 ans et 10 mois de Covid long .. [4 fois vaccinées et fait 3 autres Covid .. le dernier était il y a 1mois et demi ] .... et donc très peu d'évolution.. la fatigue est écrasante ... tout est difficile.. un traitement de Ritaline* m'aide un peu pour me booster cognitivement et physiquement.. mais cela reste très insuffisant.. Paix sur vous et votre famille 🌬🙏🕊🤍

[@maxchapuis6256]

@@alixh2201 On a dû passer par quelque chose de très similaire. Je me reconnais complètement là-dedans. Gardez espoir. Faites-vous soutenir psychologiquement il le faut vraiment si vous en sentez le besoin... Aussi, si vous en avez la force, je vous conseille de faire du sport. Ma généraliste m'a mis dans un centre de réadaptation à l'effort. C'était intense et vraiment difficile, mais ça m'a énormément aidé, ne serait-ce que sur le plan de ma volonté. Courage !

[@evegarcia1301]

RTS vous êtes géniaux merci pour vos émissions qui ouvrent l’esprit sur les nombreuses maladies invisibles qui existent et qui sont souvent incomprises ❤

[@vivelachansonfrancaise1988]

Jamais rien sur le syndrome d'elhers danlos hypermobile 😂 et pourquoi ? Car elle n est jamais évoquée

[@dorischarpentier2697]

J'ai été diagnostiquée en 2020. J'avais tous ces symptômes et j'ai perdu 10 kg en 8 mois. Je ne pesais plus que 43 kg pour 1m64 ! J'avais trop tiré sur la corde pendant de très nombreuses années avec des problèmes familiaux ingérables, un divorce très compliqué, trop de travail etc..; J'ai décidé de déménager et de partir m'installer sur la côte atlantique en 2021. J'ai peu à peu, lentement, repris quelques forces et surtout quelques kilos. J'ai été diagnostiquée allergique au gluten et à partir du moment où je l'ai supprimé de mon alimentation, tout a commencé à s'améliorer vraiment. Je veux dire qu'il a été prouvé que le microbiote intestinal est, dans 80% des cas, responsable du syndrôme de fatigue chronique. Je fais des cures régulières de coenzymes Q10, une semaine par mois je bois de l'eau argileuse le matin à jeune (1 cuillère à café d'argile blanche diluée dans un verre d'eau avec une cuillère en BOIS le soir et on boit le matin sans remuer l'eau ni avaler l'argile). Nous sommes en 2024, 3 ans après mon déménagement, je suis à la retraite (j'étais reconnue travailleur handicapé) et je réussis à faire quelques heures de ménage et de jardinage chez des personnes âgées pour arrondir mes fins de mois. Je revis enfin ! Essayez de supprimer le gluten, la viande rouge et tous les plats tout prêts qui son un vrai poison et si vous le pouvez, fuyez si vous êtes dans un endroit ou une relation toxique. Il n'y a que vous qui puissiez vous sauver 🙏

[@PHlophe]

Doris, la retraite est le moment d'essayer de recuperer des forces. Mes parents partent tous eux a la retraite eun 2025. Literalement le meme mois. 45 ans de travail intense et toutes les tracasseries de la vie ( la famille y compris ) ca contribue a l'usure progressive du moral et de la sante sans compter les pics de burnout, parceque je vous jure qu'il y a des vampires dans toutes les familles et eux contribuent a la detoriaration du moral , du coup faut mettre a la poubelle . Que le seigneur vous protege , mais je suis ravi de savoir que vous faites tres attention a votre alimentation. Ca rallonge la vie ca coute un peu plus cher mais ca en vaut en coup. faites un peu d'exercice . Personne n'a envie de finir a l'hosto.

[@bourretgeraldine2717]

Bravo pour ce partage 🙏

[@cecilialeclech2046]

🎉🎉🎉🎉 voilà exactement vous Avez trouvé la clee bravo ❤

[@inspiration9133]

Comment ça se fait que vous avez maigri ?

[@nessness4893]

Prendre de la vitamine C matin et soir sous forme d’acide ascorbique aide beaucoup à réduire la fatigue, que Dieu vous vienne ton aide 🤲

[@Vaness.717]

Merci de bien vouloir respecter les personnes atteints de ce syndrome- si vous n’avez pas les capacités intellectuelles et/ ou niveau d’empathie pour comprendre au moins écoutez cette difficulté de vie au quotidien ..pendant des années .. ce sont des vies , des familles qui sont impliquées - Je lis quelques messages bienveillants mais certains sont violents, dégradants - Eduquez vous sur le sujet -

[@clea2576]

Effectivement tout notre soutient pour les personnes et leur entourage 🙏🏻 Lorsqu'une personne souffre elle souffre... On ne peut pas lui dire que c'est faux vu que la souffrance elle l'a vit et la ressent 😔

[@vanessajaud-pastels-peintu3840]

@@silverswan7032 hey non effectivement on a la chance de pas y être, pour autant est ce une chance la maladie? J'imagine que si cette vidéo traitait une maladie bien connu tel que le cancer vous n'auriez pas de tel réaction bien que n'importe quel maladie aurait tué n'importe qui dans un camp. Il y a de plus en plus de recherche c'est désormais classé comme maladie neurologique mais le mot fatigue chronique n'arrange pas lidée que c'est une simple fatigue, alors qu'il y a une dysfonction neuro, chose démontré par le TEP scan

[@ouidedbouzoubia858]

Merci Vaness pour votre message c'est touchant de trouver quelqu'un qui compatit ❤

[@vanessajaud-pastels-peintu3840]

@@ouidedbouzoubia858 les gens fond mal au coeur franchement être aussi mauvais sa me dépasse... Ce qui est bien dommage c'est qu'à eux ils leurs arrive jamais rien...

[@knailllette]

Pour ma part je lis plus de commentaires bienveillants que l'inverse

[@esther8873]

Punaise !! Mais les pauvres !! Quelle vie de misère !! Ils sont courageux ….on ne se rend pas compte de la chance qu’on a quand on a la santé !!

[@SuperDenonciateur]

pourquoi écrire "punaise" ?

[@SandrineVillemin-vx3fi]

@@SuperDenonciateur sûrement pour rester poli

[@Obrero85]

Les voirs avec pitié c est de lâche

[@Vaness.717]

Ce message est décourageant -

[@Vermithørthebronzefury1993]

@@Vaness.717 pas du tout...

[@Jada-rh6kn]

J'étais une femme très active ,j’aidais les autres en plus de mon travail qui était une passion comme mes nombreuses activités physiques (sport) ,puis mes activités manuelles ,ça a commencé par des douleurs aux articulations, musculaires et une dépression qui est devenue sévère car ma vie s'est écroulé comme un château de carte ,perte de mon travail, tout les examens et plusieurs hospitalisations n'ont rien donné, prise en charge par le centre anti douleurs plusieurs semaines dans l'année (perfusions de ketamine et anti dépresseurs ) j'ai commencé à perdre mes émotions et figé comme traumatisé en plus des nuits blanches avec des paralysies du sommeil, j'ai pensé mettre fin à mes jours mais je n'ai pas de courage pour ça. Mon seul et unique rêve est qu'on trouve un traitement pour ne plus avoir mal et recommencer ma vie d'avant. Actuellement je suis sous morphine matin midi et soir qui soulage un peu les douleurs quand je fais des écarts (marcher trop longtemps, inviter la famille et des amis ,tout activités manuelles) . Le plus difficile c'est de n'avoir eu aucuns problème ,j'ai un mari des enfants des petites filles, de l'argent, une maison ,un jardin ,une voiture enfin tout pour être heureuse mais le seul endroit où je peux m'allonger c'est mon lit ou le canapé pour soulager les douleurs, mais mon moral est au plus bas . J'envie les personnes en bonne santé car sans elle vous pouvez avoir un château, il n'y aura que la chambre d'utile. Courage à toutes ces personnes ❤.

[@isoire6896]

Courage ! Cherchez, il y a des choses à faire... Et aussi comment gérer votre état actuel pour ne pas qu'il s'aggrave, je peux vous conseiller de vous rapprocher d'une association de malades de l'EM, si ce n'est déjà fait. Une mine d'infos pour ne pas s'aggraver déjà

[@Jada-rh6kn]

@@isoire6896 déjà fait les psychiatres sont débordés, on vous dit d'aller aux urgences qui eux aussi sont débordés malheureusement,ça devient grave. On est seul face à la détresse après un parcours de 20 ans de suivi et pas de traitement trouvé pour l'instant. 🥺

[@isoire6896]

@@Jada-rh6kn ce n'est pas psychiatrique, donc forcément ça ne peut rien donner. Et aux urgences ce n'est pas le lieu pour une prise en charge d'une telle maladie en fait (l' Encéphalite Myalgique donc)

[@Jada-rh6kn]

@@isoire6896 oui je sais mais c'est ce qu'on vous répète pourtant à chaque résultats et à chaque passage à l'hôpital, clinique et centre anti douleurs, imaginez l'enfer quand on a compris et qu'eux sont sensé vous soigner ! On a l'impression de vivre un harcèlement (que j'ai vécu petite) ils m'ont lessivé. Merci pour vos conseils même si absolument tout fait pour dont 3 opérations pour rien.

[@isoire6896]

​​​@@Jada-rh6kn Ben je l'ai vécu et même pire, j'ai failli y passer tellement mon système vasculaire était touché (mais pas que, j'étais en forme aiguë avec pleins de pathologies qui en découlaient, et évidemment au fond d'un lit pendant plusieurs mois, ma propre famille pensait que c'était fini pour moi, j'ai dû faire mon testament par exemple, sur la demande de ma mère, notamment mes dernières volontés, ça fait tout drôle et je me suis effectivement vue mourir pendant cette période terrible que perso je préférerais oublier, mais tellement inoubliable que je viens ici essayer d'aider d'autres personnes dans cette maladie...). Si j'en suis arrivée à étudier le sujet pour essayer de me soigner il y a des raisons et on a tous la même expérience en fait dans cette maladie quasiment, le même vécu avec le système de santé. Faut pas attendre grand chose du milieu médical hélas pour l'instant (peu de financement de recherche encore notamment) certains trucs peut même vous aggraver. Je peux vous conseiller 2 livres spécialisés sur le sujet, Le syndrome de fatigue chronique Guide de traitement d'Erica F Verrillo et Le guide ultime du bleu de méthylene de Mark Sloan où tout est bien détaillé, mécanismes et piste à suivre pour essayer d'aller mieux, c'est bien synthètisé avec les connaissances actuelles sinon c'est tellement complexe comme maladie qu'on s'y perd, on ne sait même pas vers où aller effectivement

[@maemaema]

C'est tellement triste, tout mon amour pour les personnes qui se battent contre cette maladie ❤

[@BackToRelaxation]

J'ai connu le burnout à ne pas pouvoir décoller du canapé et à voir le monde tourner normalement autour de moi sans rien pouvoir faire... c'était atroce...que je vous comprends !! Puissiez-vous avoir des jours meilleurs et reprendre vie 🙏🙏 Courage à toutes et à tous ❤❤❤

[@maria-noemieladebourg4263]

Atteinte depuis 2012 en état léger puis aggravation marqué entre 2020 et 2022, je suis mtn en ossilation entre modéré à sévère et sévère. Et ces témoignages reflètent sur plein de point mon quotidien et le quotidien de tant dautre patient•es... L'encéphalomyélite myalgique broie plein de monde... Dnas le plus grand des silences !

[@nessness4893]

Prendre de la vitamine C matin et soir sous forme d’acide ascorbique aide beaucoup à réduire la fatigue, que Dieu vous vienne ton aide 🤲

[@SylvieFru-ne3dm]

Le regard des gens qui comprennent pas, comme pour le handicap invisible, c'est ça aussi qui est dur.

[@isabelle74fanny]

J'ai la fibromyalgie diagnostiqué il y a dix ans, et je suis tout le temps épuisée, en plus des douleurs, mais les gens ne comprennent pas, car vous n'êtes pas en fauteuil !

[@Gaelle-ci5dp]

Merci à toutes ces personnes qui,malgré leurs terribles souffrances nous font connaître cette maladie. Bon courage à elles toutes,la faire connaître est important, en espérant que des chercheurs en n’ombres étudieront la cause de ces maux si douloureux.

[@sacha2545]

C'est une maladie qui en plus d'être difficile sur le quotidien doit, pour certaines personnes, engendrer une angoisse énorme tellement elle empêche de se projeter ou force à se projeter dans la douleur ... Le risque de précarité, isolement et suicidaire doit être important. J'espère que des solutions pourront être trouvées pour toutes ces personnes. Merci pour votre témoignages

[@ullaful]

Vous avez tout dit !

[@ullaful]

J'y suis 🙄

[@gaellefournaise4250]

Exactement ! Ces personnes ont double peine 😢

[@youyaarchi5638]

J'ai mal au coeur j'ai les larmes aux yeux ça me dechire le coeur de voir ces gens 😢😢😢😢😢😢 ils ne vivent plu

[@mellecamelette]

La fatigue chronique est souvent associée en plus à d autres maladies et douleurs... C est un cauchemar et personne ne comprend. Les handicaps invisibles sont vraiment difficile à vivre moralement car tout le monde y va de son conseil sur la "motivation" et sur le fait de "pas trop s'écouter" 😡

[@aidan9514]

@@mellecamelette on ne dois pas écouter les autres sinon on déprime . Je reçois les mêmes remarques.

[@alinedevillers-n7x]

Oui, vous avez raison, attention cependant ici, on ne’parlé pas de fatigue chronique comme du symptôme d’une maladie mais de l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique qui est une maladie à part entière ! Elle est caractérisé par des malaise post effort minime.

[@celineka2671]

Moi aussi. Je n'en peux plus qu'on n'ait pas de compréhension pour moi et qu'on me donne des conseils très durs de volonté. Les autres me font savoir que c'est de ma faute si j'en suis là et me laissent me "débrouiller" toute seule. Sauf que je ne suis pas en mesure de me "débrouiller". Mes problèmes s'accumulent de jour en jour, mais on s'en fout... Tout ce qui compte dans cette société c'est la productivité et les gens productifs

[@محمد-ف7ص3ز]

​@@celineka2671 effectivement madame et triste réalité, tout ce qui compte c'est d'être productif même si c'est au détriment de notre santé malheureusement, courage a tout ceux qui souffrent de cette maladie

[@OliviaGo-wk4cm]

Il s'agit d'une maladie à part entière dans le cas ici présent, mais effectivement la fatigue chronique peut être dû à d'autres maladies. J'en souffre à cause de migraines chroniques et troubles respiratoires. Les remarques des gens peuvent être particulièrement blessantes et culpabilisantes. Récemment on m'a demandé si j'avais de l'ambition dans la vie quand j'ai expliqué que je n'arrivais plus à me lever tôt.

[@lillymila3314]

J'ai eu ça depuis 2022, J'ai testé mon sommeil, bingo apnée et micro réveils, j'étais fatiguée à tel point que le corps me faisait mal comme si j'avais pas dormi depuis 2 jours. Depuis 6 mois même avec l'appareil je suis toujours aussi exténuée. Il y a 3 semaines, j'ai arrêté le GLUTEN et le SUCRE, j'ai une forme olympique, je n'utilise plus l'appareil pour dormir.

[@JUJU_306FR]

Je suis jeune et depuis le milieu du collège, je commençais à me réveiller chaque nuit. Maintenant, j'ai plus de 20 ans et j'ai toujours le même problème. Il devient très rare que j'arrive à faire une nuit complète. Le poids de la fatigue m'empêche d'avoir envie de faire des choses, ce qui engendre de la dépression et le manque de concentration qui gâche la vie. Que ce soit dans différentes étapes d'apprentissage de la vie, par exemple le permis. Le pire, c'est que je me sens incompris, que je me pénalise tout seul dans tout ça, que je dois redoubler d'efforts pour faire l'équivalent d'une personne qui a le bon équilibre au niveau de son sommeil. Courage à tous ceux qui sont dans cette situation compliquée, n'hésitez pas à en parler.

[@emilieihun7967]

Vous prenez le problème à l'envers. Vous vous réveillez la nuit parce que votre foie vous parle. Vous êtes fatigué non pas parce que vous vous réveillez mais parce que votre foie ne peut plus jouer son rôle correctement pour x ou y raison. Vous n'assimilez plus grand-chose, juste le strict minimum donc vous êtes épuisé. On ne se réveille pas la nuit quand le foie fonctionne correctement.

[@Fanfan-q4c]

Félicitation pour votre parfaite orthographe, tous mes vœux d'amélioration.

[@knailllette]

Êtes vous aller voire un spécialiste pour vos insomnies? Parfois c'est de l'apnée du sommeil ou des ronflements ou, aussi, un traumatisme passé qui n'est pas digéré et qui vous fait faire ces cauchemars.

[@gerrola]

Slt. Ça peut être de l'apnée effectivement, ou si il n'y a pas d'apnée une variante appelé Shrvas. J'ai pareil, le même vecu, apparu au collège, après les traitements orthodentiques, ça a réduit l'espace de la cavité buccale, réduit la place pour la langue, et la langue dépasse dans le couloir pharyngé, ce qui crée des efforts respiratoires de nuit, mais également de jour. Il faut vérifier le frein de la langue et sa mobilité, il y a un frein caché, le frein sous muqueuse. Éviter les ORL, voir plutôt les stomatologues (spécialiste de la langue) et/ou chirurgien maxillo-faciale, c'est les seuls qui comprennent pourquoi il y a des efforts respiratoires. Et si les apnées ne sont pas la bonne piste, cherche d'autres pathologies, ne jamais croire que c'est normal d'être crevé, ne jamais croire que c'est psycho, voir d'autres medecins, rejoint les groupes Facebook de maladie, etc, bon courage !

[@LiliMayka]

Merci pour ce documentaire, que je vais pouvoir partager à mes proches afin qu’ils me comprennent mieux. Il représente parfaitement comment cette maladie impacte absolument tous les aspects de la vie. Merci 🙏

[@Vee44443]

Les gens ne comprennent pas tant qu'ils ne sont pas dedans. Ne te fais pas trop dillusion. J'ai ça et d'autres choses, je vis seule et je dois me débrouiller seule. Le stade où ils sont est le troisième. Le quatrième est allongé a l'hôpital.

[@christinawaelti7503]

Je suis de tout cœur avec vous et espère je vous aurez bientôt un médicament pour traiter cette maladie

[@jean-robertlombard1416]

Bonjour. Je connais cet effroyable état. Courage et volonté à tous et toutes. Je ne dis pas que c'est LA solution mais prenez grand soin de votre ventre (intestins) et, bien sur, de votre sommeil.

[@Tropical_Vibe]

Cf. Greffe de microbiote intestinal en DYI. Ça change la vie.

[@WhiteCF]

Bonjour, peux tu stp expliquer plus..?

[@isoire6896]

​​@@WhiteCF Il s'agit de greffe fécale, une nouvelle pratique médicale, utilisée (si peu) en gastro-entérologie. DIY veut dire "fait à la maison". On trouve les infos plus en détail assez facilement sur le net

[@jean-robertlombard1416]

@@Tropical_Vibe Pour ma part ce sont des "poudres" et autres champignons qui ont tout changé après 27 ans de supplice...

[@isoire6896]

​​@@jean-robertlombard1416 Tout à fait, il y a divers produits naturels qui fonctionnent. Et des transformés aussi évidemment, même principe que pour les médicaments mais ils ne rentrent pas dans la classification des médicaments, en vente libre donc. Même principe que les compléments alimentaires en gélule

[@Nemo-Pinkman]

Ca fait 7ans je suis comme ça...ca fait 7ans qu'on me dénigre en me disant que je suis un feignant...

[@MH-yk9cz]

Je connais,tant pis pour eux.

[@MH-yk9cz]

Ce n'est pas parce que je n'ai pas de cancer que je dis aux cancéreux qu'ils n'ont rien.

[@roxanebrignone6022]

Dr cozon pense que c est une intolérance au levures donc propose un regime qui aparament aide et il a fait des livres ainsi que un partenariat avec la table des intolérant

[@laurabee3976]

J’ai déclenché ce syndrome aussi. Ça m’est tombé dessus presque du jour au lendemain. Je vivais des choses lourdes certes, mais je tenais. Et puis un jour j’ai plus tenu. Errance médicale pendant 2 ans, tous les médecins qui se renvoyaient la balle et tjrs ce discours, c’est juste une petite dépression. Je savais que non, qu’il se passait autre chose, un an de canap c’est pas juste une petite dépression… et mes proches qui me poussaient (c’est dans ta tête, allez, il faut te bouger…). Entre ça, les douleurs et cette fatigue pour tout. Rien que d’imaginer faire qlq chose m’épuisait, c’était incompréhensible. Je commence à sortir la tête de l’eau, tout doucement, grace a un rythme bcp plus calme, je mange mieux, je chéri mon sommeil et je suis suivie par une psy incroyable. Lentement mais sûrement je remonte. Courage à tous et merci RTS

[@magb2961]

Tu as pensé à Lyme ? Sais tu que les tests ne sont pas fiables ?

[@laurabee3976]

@@magb2961 oui, mais non c’est pas Lyme.

[@magb2961]

Si j'étais toi je creuserais sérieusement la piste infectieuse... Bon courage...

[@malaykae]

Pareil, je suis tout le temps fatigué et cela depuis plus de 10 ans + douleurs musculaires H24 et fatigue intense après des efforts simples tel que faire les courses, ménage. Je ne dors pas bien. Toujours maux de tête au réveil. Des fois des vertiges,je me bas quotidiennement avec mes Yeux qui se ferment H24. Et les médecins me disent bah t'as rien ou des fois me dise dépression. 😅

[@icecream-428]

@@malaykae Il faut que le médecin contrôle la thyroïde car avec ce type de problème on a souvent sommeil ( hypothyroïdie )

[@flocondeneige3856]

Je ne suis pas maso... Je reviens parfois sur ce reportage pour me dire que je ne suis pas folle, pour me sentir moins seule... Pour chasser la culpabilite qu'ont semé en moi quelaues médecins me disant plus ou moins mechament et plus au moins violement de me bouger, semance que l'on arose bien déjà souvent soi même... et ces personnes parfois de mon cercle restreint qui insistaient jusqua mes larmes d'épuisement que je devais travailler au lieu de vivre au crochets de ma famille... Dejà sans tout cela la vie est parfois insupportable! Mais heUreusement pour qui tiendrait encore à nous, ou pour ce clochard a qui on donnera une pièce, en ces moments la force ne suffit même plus pour pour appuyer sur Stop et afficher "The end". Ne pas agir en faveur de ces autres qui se diraient "et voilà la c'était bien dans sa tête..." Mais dans ma tête, cest la moelle de la vie que je voudrais sucer, et pas les cendres etouffantes de mon âme😢

[@mellecamelette]

Je me retrouve dans votre témoignage Je souffre de douleurs chroniques, fatigué chronique (fibromyalgie et endometriose) malgré les diagnostics posaient depuis un moment, comme vous j ai besoin d entendre des témoignages sur ces différents symptômes pour me dire que j ai le droit de me reposer car c est pas dans la tête... Je vous envoie tout mon soutien 💛

[@chatmallow3972]

Avez-vous fait des recherches pour savoir si vous êtes porteuse du virus Epstein Barr ?

[@isoire6896]

Courage ❄️ ! Ne baisse pas les bras, il y a des solutions...au moins pour beaucoup mieux que ton état actuel et c'est comme le jour et la nuit pour ton quotidien. Un livre : "Le syndrome de fatigue chronique Guide de traitement" d'Erica F. Verrillo. Il y a plus simple/beaucoup moins contraignant à faire mais il est nécessaire déjà pour comprendre les mécanismes, le seul truc c'est que toutes les pistes de traitement ne remontent pas à la source du truc à corriger, remettre en état de fonctionnement normal, mais à la multitude de réactions anormales dans chaque système du corps humain. C'est quasi infaisable, quasi invivable concrétement au quotidien, et ça revient à une fortune. Alors qu'on peut faire beaucoup plus simple, en tapant au bon endroit et avec les bons trucs, pour en plus très peu d'argent. C'est de la biologie cellulaire. À lire aussi, essentiel, "Le Guide Ultime du Bleu de Méthylene de Mark Sloan" Si tu as trop de difficulté pour lire, peut-être que quelqu'un peut le faire et synthètiser les infos après pour toi ? Tiens bon Flocon de neige ❄️ ! 💫

[@emilieihun7967]

Est-ce que vous prenez de la vitamine d3, chaque jour? Avez-vous fait une prise de sang? Tous ces malades que l'on voit dans le reportage sont très pâles et n'ont pas l'air de sortir de chez eux. Comment peuvent-ils synthétiser cette vitamine fondamentale? C'est pourquoi les médecins vous demandent de sortir un peu!

[@virginiesteiger8012]

Je ne sais pas ce qui est le plus dur, d'avoir plusieurs symptômes, que le corps médical cherche et ne trouve pas où comme pour moi, les médecins ne prennent en compte aucuns symptômes, aucunes recherches de diagnostic pour un éventuel guérison !

[@isoire6896]

Faut pas trop compter dessus effectivement... Plutôt sur vous-même..

[@justice1091]

Les médecins de labos ne s'intéressent pas au côté dentaire. Nous sommes du gibier qu'ils se partagent. Voir documentaire Root Cause dents dévitalisées

[@isoire6896]

@@justice1091 Ce n'est pas qu'aux dents (et leurs amalgames)... Dès lors qu'ils ne comprennent pas (uniquement en se basant sur la nomenclature, ce qu'ils ont appris à la fac, les statistiques, et évidemment le sacro-saint biologique observable sur analyse/examen, pour lequel il faut lutter en plus car ça sort des cases prévues et qui ne montre généralement rien de probant qui puisse les mettre sur la bonne voie, sans parler de leurs à priori dès que tu passes la porte, selon ton physique, ton genre, ton âge, ta couleur, ton look etc... ), ou qu'ils comprennent mais ne peuvent ou ne savent pas quoi faire, et bien ils s'en lavent les mains. Plus tu insistes plus tu risques des violences médicales. Et de t'épuiser moralement et physiquement aussi. Attention aux hospitalisations, examens, enchaînements de consultations. Surtout pas de rééducation par le sport. Sinon le risque c'est de ne plus pouvoir du tout sortir de votre lit. Et là commence une autre phase, vous rentrez en forme aiguë, souvent sans retour possible. Puis ça ne sert à rien finalement. De mon expérience il vaut mieux rester chez soi à ne pas s'épuiser, faire selon nos besoins. Même juste être hospitalisé en chambre n'est pas adapté du tout pour les personnes ayant l'EM. Par contre faites traiter les pathologies associées (c'est la surprise chaque matin quand est au stade aigü, avec les risques qui vont avec). Cherchez. Y compris ce que font les malades dans d'autres pays. N'attendez pas, il y a une fenêtre, c'est 3 ans à peu près. Si on n'en sort pas en 3ans on s'enfonce en forme aiguë (à moins de s'épuiser avant, sachant qu'il faut presque rien) après c'est très très compliqué, ça devient chronique pour toujours si on n'a pas les bonnes infos et qu'on ne sait pas quoi faire (ce qui est toujours le cas au départ) c'est foutu pour retrouver une vie à peu près potable. Courage à tous et toutes.

[@isoire6896]

@@virginiesteiger8012 Je ne peux malheureusement pas en dire plus parce que mon message saute sinon...mais il y a des solutions. Qui fonctionnent donc. Mais personne ne les connait publiquement parce tous ceux qui s'en sont sortis n'ont pas le droit de dire publiquement comment exactement, avec quels produits, quelle posologie. Exercice illégal de la médecine. Donc illégal comme son nom l'indique.

[@isoire6896]

Un livre, la bible sur le sujet pour comprendre les mécanismes. Multitudes de pistes de soins. Trop. Il y a beaucoup plus simple/moins contraignant que tout ce qui est conseillé dans ce livre, mais il est nécessaire tout de même. "Le syndrome de fatigue chronique Guide de traitement" d'Erica F. Verillo. Je peux vous conseiller de vous rapprocher d'une association de malade de l'EM, Encéphalite Myalgique, le vrai nom de cette maladie. Une mine d'infos cette association, et les malades aussi. Courage

[@gwennolaleboulaire9355]

J'ai la fibromyalgie et j'ai le symptôme de la fatigue chronique tout les jours mais JÉSUS va me guérir ❤❤❤

[@Shooter-z6v]

Sûrement oui jesus 😂😂😂😂

[@Jusocapops]

Mais bien sûr… et la marmotte…

[@christianadantona6005]

Moi aussi j'ai cette maladie mais dieu n'a rien à voir. Faut pas abuser

[@bourretgeraldine2717]

​@@christianadantona6005Et la force de la prière ? ❤️

[@hoffaseachan3183]

Salem, n'écoute pas ces pauvres gens qui ne croient en rien et qui ne connaissent pas le pouvoir de la foi.. continue a prier, que dieu te guerisse

[@coolParadigmes]

Merci! Très intéressant ce reportage sur la fatigue chronique! J'ai passé par une longue période de fatigue et de courbatures qui n'en finissaient pas après de petits efforts! C'était dû à une grosse dysbiose intestinale réglée assez rapidement en consommant du kéfir de lait maison.

[@marionthomas8981]

Un des gros problème du manque de prise au sérieux de cette pathologie vient de la traduction de l'anglais : Chronic Fatigue Syndrom. En anglais "fatigue" ne veut pas forcément dire fatigue. Pour dire fatigue (du français), on emploie plus volontiers "tiredness" en anglais ! Le mot anglais "fatigue" s'emploie plutôt pour désigner un ÉPUISEMENT PATHOLOGIQUE ou un état de FAIBLESSE très prégnant et insistant. L'autre nom de la maladie : Myopathic encephalomyelitis (encéphalomyélite myalgique) décrit beaucoup mieux la chose !

[@SandravonSiebenthal]

Bravo aux personnes qui accompagnent et qui soutiennent les malades. J'espère que les personnes atteintes peuvent toucher des allocations et l'AI. Courage à tous!

[@elodiemagnan5380]

Elle est touchante la maman avec sa fille. Elle a toujours l’espoir d’un mieux. J’espère que tous ces malades iront mieux à un moment ou à un autre. Ils sont tous très courageux

[@fantome97]

J'en souffre également, il y a des phases gérables et d'autres où je suis lessivée, incapable de prononcer un mot ou me déplacer durant plusieurs semaines, mois, années à des degrés différents... Courage à tous

[@chatmallow3972]

Avez-vous fait des recherches pour savoir si vous êtes porteuse du virus Epstein Barr ?

[@isoire6896]

Explorez mes réponses en ayant bien soin d'activer le filtre "commentaires récents" et non pas "populaires" où là il manque des post et des réponses. Je conseille 2 livres sur le sujet notamment, qui devraient pouvoir vous aider. Courage mais je sais que vous n'en manquez pas.

[@Totor55]

Ton message m'est très évocateur C'est vrai que dans des phases les plus aiguë, même parler devient un défi d'autant plus en sachant que de toute façon on ne sera pas compris et on finit par conclure à quoi bon faire cette dépense d'énergie énorme pour finalement rien. C'est terrible.

[@alinedevillers-n7x]

Je vois beaucoup de commentaires qui parle de fatigue chronique, ce n’est pas le syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique. Cela n’à rien à voir, c’est une maladie à part entière avec la notion de malaise post effort, caractéristique de cette pathologie. Chaque effort (se brosser les dents, se lever, prendre une douche) peut provoquer ce malaise qui peut durer des jours,semaines ou mois. Kn peut ne jamais s’en remettre et s’aggraver sur le long terme. Seule solution, le pacing, des phases de repos avant/après chaque effort et ne jamais dépasser ses limites.

[@PHlophe]

Aline devilliers, en gros c'est un burn out chronique

[@Soufiene-iw7mq]

C’est l’EM/SFC actuellement un boom avec le Covid long ! C’est très mal compris….mon fils est atteint depuis vaccin Pfizer après Covid et le SFC s’est installé tranquillement il à seulement 32 !

[@Soufiene-iw7mq]

Depuis 2 ans et demi aucune amélioration

[@nad0862]

C’est dans le titre, c’est le syndrome de fatigue chronique, les gens en sont atteints à divers degrés c’est tt

[@florencecousin5577]

@@PHlophe Non, car le burn out a une origine psychique. Le syndrome de fatigue chronique est souvent déclenché par une infection virale. Et d'ailleurs on retrouve des signes d'activation anormale du système immunitaire dans l'encéphalite myalgique... ainsi que des signnes au niveau des mitochondries. Pour avoir vécu un covid long et un burn out, je peux vous dire que c'est très différent : le burn out vous êtes fatigué tout le temps, et le cerveau est comme "en panne", mais il est possible de faire de l'exercice physique, et globalement l'exercice améliore votre état. Le covid long (qui semble être une forme de fatigue chronique) : un jour vous allez bien, vous faites une petite promenade. Le lendemain et les 3 jours suivant vous avez à peine la force de gérer le minimum quotidien, comme si vous aviez la gripp (juste manger, se faire à manger, éventuellement se laver). Après mon covid long était modéré, je n'ose même pas imaginer ce que c'est quand on ne peut plus se lever de son lit.

[@SandrineVillemin-vx3fi]

Ça existe et la vie est très dur

[@verorove9419]

Très très très

[@guidancesetsoinsenergetiqu277]

Courage à vous, je connais la fatigue chronique, j'ai une fibromyalgie. Il faut en premier temps accepter ce qui prend des mois voire des années et faire le deuil de notre ancienne vie. Puis faire de petites choses et écouter son corps. C'est un long programme mais on peut arriver à améliorer notre vie.

[@barbacrayon]

Ça n’a rien à voir avec l’encéphalimyélite myalgique qui est très différente de la fatigue chronique.

[@marloubreton]

Ouf toute mon affection pour eux cette maladie est intolérable 😢

[@johanneberube6682]

Svp continuez les recherches...

[@Seishin.Elayah]

c'est le cas! il y a que trois ou quatre personnes en france mais ils le font! depuis quelques années apparemment ils ont remarquer un hypométabolismes chez beaucoup de patients atteint de la maladie. ça avance doucement mais surement ^^

[@tgstp8364]

​@@Seishin.Elayahtu parles les médecins 😢

[@amranihamouti4459]

j'étais comme ces personnes dans un épuisement quotidien je me levais fatigué dès le matin jusqu'au jour de mon déménagement dans un zône blanche loins des ondes électromagnétique loin des compteurs linky et des antennes relais. Après avoir retirer également mes amalgames dentaire et dents dévitalisé je me suis sentis revivre renaître de mes cendres tel le phenix !

[@SuperDenonciateur]

Aucun rapport. C'est psychologique.

[@verorove9419]

Pourquoi pas

[@Learnbynet]

@@SuperDenonciateur L'hygiène dentaire est étroitement liée à votre système immunitaire, comme le démontrent de nombreuses études. Une carie peut entraîner une réaction immunitaire et vous faire perdre une partie de votre énergie quotidienne. Il existe des études qui montrent clairement qu'une mauvaise hygiène dentaire a de très graves conséquences sur votre santé globale. Cela ne veut pas dire que ces le problème, ca peut simplement y contribuer

[@JimmyVerrault-si3wl]

@@SuperDenonciateur les ondes pi les écrans c'est de la merde,sa scrape le système pour ceux qui sont allergique,comme toutes les autres allergie

[@clementdupanier541]

S'il n'y a pas de malaise post-effort c'est pas la même chose

[@Tamara-xb5wz]

Je ne suis pas française et j’écris en faisant des fautes. 20 ans je souffre de fibromialgie c’est aussi la fatigue permanente, n’existe pas le traitement que de massage e la natation. La douleur partout pas de force s’élever et faire quelque chose. C’est pas la même chose que cette maladie mais aussi empoisonne la vie. Tout commençait après la mort de ma sœur et frère ensemble, cette maladie aussi invisible, mais tu te sens vraiment indicape

[@way5718]

L'enfer cette maladie... J'espère de tout cœur qu'on trouvera un jour un remède.

[@geberdali3888]

le remède : se méfier des vaccins et de se ce que tu manges.

[@sophiemathe3501]

Terrible cette maladie invalidante!! Le moindre effort et les douleurs!!!L'extreme fatigue des le lever!! Vivement qu'il y est un traitement pour soulager ces personnes!!! Courage a eux!!😊

[@yushipumba9172]

Moi je suis atteinte de fatigue chronique dû à mon diabète type 1 que j'ai depuis mes 6 ans, jen ai 40... Et connais ces moments ou tu sors marcher une heure et ensuite pendant 3 jours t'es vraiment fatiguée. Ce n'est pas ce syndrome qui est encore plus violent car je parviens tout de même a faire des choses la journée... Mais j'ai cette sensation de fatigue H24... Jai beaucoup de compassion pour ces personnes atteintes de ce syndrome et j'espère de tout cœur qu'ils parviendront à obtenir un traitement qui pourra les aider à vivre un peu plus leur vie. ❤

[@AndreAmaral-b6p]

Cette nouvelle thérapie « IHHT » qui est une approche respiratoire parait aussi avoir des bienfaits surprenants au niveau d’énergie dans le corps. La thérapie se fait avec une machine pendant qu’on se repose. Les séances durent 30-40minutes et au bout de 2-3 séances les gens ressentent des améliorations considérables. C’est déjà très présent en Allemagne et en Suisse - moi j’ai essayé à Genève ; j’en avais appris à travers des articles du prix Nobel de médicine de 2019 qui été dédié aux effets positifs de l’hypoxie pour le bien-être et le rajeunissement cellulaire, très intéressant ! Une belle journée a tous !

[@milenadavid5128]

Bonsoir à tous, je compatis à leur douleur et sentiment d'impuissance, je ne suis pas atteinte de cette maladie mais d'une maladie auto-immune et inflammatoire, des douleurs inexpliquées ont commencé en 2023. Des douleurs qui m'ont cloué au lit 4 mois d'arrêt à pleurer à me prendre des réflexions...du genre je suis une feignante je veux pas bosser une Ksos. Finalement début 2024 le diagnostic est tombé rhumatisme psoriasique, reconnaissance RQTH et changement de travail obligatoire. A l'heure actuelle je suis sous traitement en cas de crise c'est tout, pour le moment cette maladie ne se guéri pas on râlenti les effets. Bonne soirée à vous et bon courage !

[@ImaneI9339]

J’ai la myasthénie et il m’arrive d’être très fatiguée, je dirai même d’être terriblement fatiguée! Comme ce matin d’ailleurs. J’ai mis au moins une heure avant de sortir du lit. Mais j’ai l’impression de n’avoir pas assez dormi. Quand je dis que je suis fatiguée, on me charrie. On ne me comprend pas.

[@fadilaj3106]

Trop de peine pour eux et leurs proches !

[@ElTiempoNoVolvera]

Le fait de ne pas être compris je pense que c'est la pire des choses. Les gens vous regardent comme si vous n'aviez rien. En fait ils ne comprennent pas, tout simplement ! Courage à vous

[@ImaneI9339]

@@ElTiempoNoVolveramerci pour votre sympathique message! Vous avez raison, l’incompréhension est parfois plus frustrante et plus lourde a porter que la maladie elle-même. Avant cela me mettait hors de moi mais aujourd’hui j’en rigole. Et pour mieux expliquer à mes proches ce que j’ai et comment je me sens dans ma peau, je me définis comme une batterie déchargée, et qui a besoin d’être chargée. Mais bon, on continue de me reprocher le fait d’être “souvent fatiguée” on ne cesse de me dire que je n’ai rien de particulier pour l’être. Et parfois, avant même que je n’ai fini ma phrase, on me rappelle que “je suis de toute façon toujours fatiguée”! C’est bien pénible parfois, j’avoue mais bon… il faut faire avec!

[@Laetiroy]

Moi aussi j ai la mya c est une vrai merde aussi la myasthénie force et courage a tous

[@johnattend8987]

La vache ! Déjà entendu parler un peu, mais ici on découvre bien le quotidien de ces gens ! Si ce n'est pas une dépression, je pense que ça doit arriver assez fréquemment d'évoluer vers une dépression, vu les entraves énormes sur les choses les plus simples de la vie !

[@alinedevillers-n7x]

Oui, elle est difficile à vivre au quotidien... et ce n’est pas une dépression, c’est une maladie chronique orpheline et incurable.

[@BigTree-dw6jg]

Ils ne sont plus seuls. Des millions de COVID long ont des symptômes similaires.

[@christianedebaets4232]

Merci à Vous...pour ce reportage.... ces précisions ...ces conseils... Effectivement...très difficile...à vivre... surtout face aux réactions de l.entourage...pas toujours...compréhensif...ni coopérant...

[@fbreseverine2246]

Je vous comprend personne n’arrive a comprendre... Un burn out.. 😢 Courage a toute ses personnes...😔😔🙏🙏

[@florencecousin5577]

Ce n'est pas un burn out (même si ça peut y ressembler de loin)

[@barbacrayon]

Mais ce n’est pas un burn out ! C’est une encéphalomyélite myalgique !!

[@marie-joseepaya3311]

Comme je me reconnais dans tout ça....deux ans de CL. Courage à nous toutes et tous🙏

[@alinedevillers-n7x]

7 ans de cette maladie... et cela ne fait que s’aggarver car progressivement, des comorbidites nombreuses s’installent... 🫂🫂🫂

[@didewusen9004]

Je suis dans le même état depuis deux ans après une bonne nuit de sommeil je me lève péniblement dans un état de fatigue incompréhensible et pas de solution

[@Jason.tamtam.847]

Au moins vous arrivez à dormir....

[@juliennenlend1907]

THYROÏDE Doser la t3 et t4 et surtout les anti corps anti thyroïdien 😊

[@anamargarethjesien8826]

On n'a pas des mots pour expliquer ce qu'on ressent 😢 Je ne souhaite à personne. J'ai été atteinte pendant 2 ans et vu que je n'avais pas encore ma carte de séjour je n'avais pas le droit à l'arrêt maladie. Mon instinct de survie m'a permis a continuer à travailler. J'étais "guérie" 3 jours après le diagnostique donné par un médecin homéopathe. Courage à toutes et tous qui sont atteint-es ❤

[@nadiamoreau-rr4ip]

Les conseilleurs ne sont pas les payeurs!!! Facile de critiquer et juger les autres. Je comprends car je suis atteinte d'endometriose qui est une maladie encore assez méconnue dont on commence à en entendre parler . Ou quand on me dit que les douleurs sont dans la tête, prenez mon corps 1 mois et on en reparle. Et je pense que pour cette maladie c'est pareil

[@gratitude6368]

J’ai aussi cette maladie. Chaque matin au travail il y a une dame qui vient dans mon bureau pour me dire que j’ai l’air d’être fatigué que je n’ai pas dormi avec les yeux gonflés et rouge tous les matins ça me fatigue beaucoup je n’ai pas envie de lui expliquer mon problème de santé de fatigue chronique c’est ma vie j’ai pas choisi d’être comme ça 😢

[@TunisianEnergy]

jusq'au mon bac + 5 j'étais actif plus que certains, toujours num 1 dans toutes catégories de sports au lycée et je ne comprenais pas ceux qui me disent je dois rentrer je suis crevé, depuis 10 ans je ne peux meme pas aller aux toilettes, ma famille a du installer un frigo et toilettes dans la chambre à coté et encore vous pouvez me croire quand je dis je suis 23h/24 allongé sur le lit je ne peux meme pas me concentrer sur un film à la télé ça me fait mal à la tete et aux yeux. je me contente d'ecouter des histoires ou livres sur télé et pas tout le temps ça m'arrive de tout éteindre sans vouloir dormir. meme les professeurs en psychiatrie et neurologie me regardent comme si j'etais un fainéant. pas de travail, pas d'activités, juste une copine virtuelle sur internet.

[@ur_sunshine]

Le pire dans ce syndrome n’est finalement pas les symptômes, les douleurs, la fatigue, mais c’est la pression constante qu’on nous impose. La famille, les amis, la société, c’est comme un poids qu’on porte sur nos épaules au quotidien, en plus du reste

[@sofianehamlat1915]

Tous mes soutiens à toutes ses personnes qui souffrent , je leur souhaite un prompt rétablissement même si ce n’est pas facile .

[@DzBikeman]

Après un très mauvais épisode, j'ai souffert de fatigue intense. À l'âge de 28 ans, étant autiste,et souffrant d'une anxiété social, ma femme a demandé le divorce parce que je ne lui avais pas parlé de ma dépression ni de mon autisme, et elle en avait assez. À ce moment-là, je vivais en Autriche. Depuis mon retour en Algérie, je n'avais pas mis les pieds dehors pendant 4 ans. J'étais enfermé dans une chambre noire, avec la fenêtre fermée et des bouchons dans les oreilles. Je ne parvenais ni à communiquer ni à entendre des voix ou des bruits. Je ne mangeais qu'une fois, parfois une fois tous les deux jours. Je ne me douchais pas, je ne me brossais pas les dents, et cela a causé d'énormes dégâts dans ma bouche. J'avais perdu 25 kg. Aujourd'hui,a 35 ans et depuis bientôt un an et demi, je sors une fois par semaine de la maison et je mange une fois par jour (tous les 24h) régulièrement. J'ai réussi à retrouver un certain rythme. Cependant, je passe encore beaucoup de temps dans ma chambre, avec une grande insomnie, même si je suis tout le temps fatigué. J'essaie de vivre ce mode de vie ; je me suis créé une chaîne KZbin et je fais du vélo une fois par semaine, parfois une fois toutes les deux semaines.

[@shiyu84]

Ce médecin atteint de ce syndrome est bien plus actif et productif que moi 😅 Cela force le respect et démontre l'importance de la motivation pour l'être humain.

[@anyestsaghik9139]

Dysbiose, candidose, maladie de Lyme, surrénales dans les chaussettes ( burn out physique ) carences, intolerances alimentaires ....il y'a une et souvent plusieurs causes à cet état. Il faudrait absolument se faire suivre par un bon naturopathe, on s'en sort !!!!! Courage mais il faudra tout changer : alimentaire, mode de vie, relations toxiques à savoir avant de prendre rdv ....

[@Justemoimuriel]

J'ai tellement de peine quand je vois Caroline 😪. Courage à elle, j'espère qu'elle va trouver des solutions ❤️

[@imenksontini9608]

Très bien…maintenant je sais ce que j’ai….ca fait maintenant 2 ans que je suis comme ça et ça empire de jour en jour…

[@domluquet2616]

Les conséquences du covid long sont similaires.

[@liselottewendling1975]

Depuis plus de 4 ans j'ai une fatigue chronique. J'ai changé mon horloge biologique donc suis en forme le soir et dans la journée suis fatiguée. Je vais me coucher a 2h du matin et me lève a 9h. Il faut changer les horaires de sommeil et ça dure entre 4 et 6 mois jusqu'a ce que l'horloge biologique se remette en place.

[@thierrymommer795]

Je vis exactement la même chose que la dame dans le reportage. C'est depuis un avc que j'ai fais en 2020, d'après les médecins. Je ne travaille plus et ai 63 ans. Cette fatigue me rends dingue, plus de vie normale, etc etc...des fois je pleure seul, j'en ai assez. Quand je me lève du lit, je suis autant fatigué que la veille. Je ne souhaite à personne ce syndrome. Merci pour ce reportage.

[@Hivernal-neige-glace]

Avez vous consulté un pneumologue ? vous faites peut-être de l'apnée du sommeil ce qui fait que le sommeil n'est pas du tout réparateur si vous faites beaucoup d'apnées. Bon courage à vous 🍀🍀🍀 ❤❤🦋🦋🦋

[@thierrymommer795]

@@Hivernal-neige-glace oui, je suis suivi et j'ai un masque pour la nuit. Merci à vous 😉

[@kh75012]

J'en souffre et je ne pouvais plus marcher . C'est la paroxétine qui m'a permise de remarcher en quelques jours .L'épuisement est là mais je marche.😊

[@johanie.m.]

Que Dieu vous vienne en aide ❤

[@abdellahb1398]

J'ai testé le CBD et c'est incroyable. Je dors seulement 4 heures la nuit et je me réveille à 4 heures du matin en pleine forme.

[@sandylechef]

Franchement être en dépression ou faire un burn out c'est a peux près la meme sensation quand on n'arrive pas a faire quoi que se soit et que on se sens pas triste mais fatiguée ou les deux c'est profond (juste que c'est pas tout temp et si on a besoin de bouger on peut 🫤) ❤ moi aussi je me sens malade.. personne me comprend ( force a tous c'est personne 🙏)

[@florencecousin5577]

pas vraiment. Pendant un burn-out on peut se forcer à faire un peu d'exercice (même si c'est dur) et globalement le lendemain ou après quelques jours ça améliore l'état. Alors qu'avec l'encéphalite myalgique (comme avec le covid long) vous pouvez vous sentir plutôt bien le lundi, faire le tour du quartier à pied, et le lendemain vous n'arrivez pas à sortir du lit, ou vous n'arrivez pas à aller à la cuisine pour manger...

[@tocaBocaladys]

Beaucoup de pratiques naturelles aident énormément à guérir ce disfonctionnement du corps il faut juste chercher j ai vécu le calvaire aussi avec une telle fatigue chronique et j ai bien réussi à m en sortir, très bons courage à vous et essayer les saunas infrarouges, massages, mises à niveau de votre assiette, Omega 3 gelée royale propolis à forte dose, shilajit, nac, hijama, vitamine c ... ....

[@elodiedel9430]

Je suis atteinte de fatigue chronique depuis ma spondylarthrite ankilosante... C'est un enfer ...je suis photographe et parfois je ne peux pas exercer ...mon métier ma passion ...c'est dur d'être comme ça .. 40 ans dans un mois et dans la vie d'une personne âgée ...j'ai un homme formidable qui le comprend,j'ai beaucoup de chance .. mais plus beaucoup d'amis ...enfin sur les réseaux quoi on se "voit" mais c'est tout ...

[@OL-dd8ij]

J'ai lutter pendant 30 ans contre des problemes de sommeiil, j 'ai trouver le combo ultime, je prend du magnesium glycinate et de l' apigenin pour dormir, aussi du magnesium l - Threonate Pendant la journée je prend de la creatine, de la glutamine. Je bois aussi de l'eau de kefir et mange naturel. Ah oui le plus important Filtrez votre eau !

[@gaellefournaise4250]

Je souhaite de tout cœur courage aux personnes atteintes de cette maladie ❤ Personnellement, je passais mon temps à dormir, m enformais n' importe où, n importe quand, je ne sais plus combien de chutes j' ai fait, y compris dans les escaliers, et longtemps on me sortait "c'est psychologique". 2 mois avant mes 31 ans, j' ai fait un infarctus sur coronaires saines (malgré la douleur physique, j étais heureuse, je me suis dis "enfin, j' espère que je vais mourir"). J' ai finalement également une maladie, certes, rare : insuffisance surrénalienne (maladie d Addison), et mes 2 glandes surrénaliennes (ça n'a rien à voir avec les reins, c'est une petite grappe fixée sur le haut de chaque rein, et qui fabrique le cortisol, dépendant du système endocrinologique, et vu que les glandes surrénaliennes ne fabriquaient plus assez de Cortisol, ils m'ont complémentée en hydrocortisone, par contre, si je le prends pas, je suis dans les vapes... Et je me souviens des remarques blessantes que je recevais : en plus de souffrir de cette fatigue, je devais me prendre les insultes et les"sale feign*sse" des autres 😢 J' espère réellement qu ils vont trouver quelque chose pour ces personnes 🙏 Quand aux personnes qui disent"c'est psychologique", évitez de commenter, par respect pour ces malades !!! Et je peux vous dire, que quand on supporte une maladie "invisible", et qu'en plus on se fait traiter de tout les noms, c'est la double peine, et qu'effectivement les psys ont les a ecumés !!!

[@NanaMel119]

" personne ne connait la cause" " lancer une étude à long terme" .... etc 😑 Bon... J'avais les mêmes symptômes il y a quelques années, comment j'ai fait pour m'en sortir? Je me suis mis au régime, sans gluten, sans sucre, sans additifs alimentaires, sans OGM, moins de sel et surtout moins de stress! J'ai arrêtée mes études 😄 Pour ceux qui sont atteints de cette maladie, je conseille d'arrêter le gluten, ça fatigue énormément et voir si vous n'avez pas d'autres intolérances alimentaires comme le lactose, les œufs...

[@snbtt3354]

Pas un mot sur l'alimentation...

[@luclafor]

Exactement! Maintenant on traite la dépression avec une meilleure alimentation et l’amélioration du microbiote

[@luclafor]

À 5:18, Des biscuits et des boules de chocolat… Très bonne alimentation

[@alinedevillers-n7x]

Sauf que ce n’est pas une dépression mais une malade chronique orpheline et incurable... si la médecine n’à rien trouvé pour nous soigner depuis les années 60 ou elle a été reconnue par l’oms, je ne pense pas que changer son alimentation va nous guérir. Diriez vous ça pour une sclérose en plaque ?

[@zeal865]

@@luclafor c'est un kiwi et un fruit de la passion

[@julesrenard6322]

LA RESPIRATION est importante également !

[@lesfleurscasentbon4020]

Pour ceux qui se sentent très souvent fatigués. Renseignez-vous sur l’apnée du sommeil 😴 C’est parfois cela

[@Marguerite23902]

En fait dans ce cas, on passe à un autre stade

[@alixh2201]

Déjà fait.. bilan normal... Je suis atteinte de COVID long .. et c'est assez proche de la fatigue chronique... Très lourd !

[@sacha2545]

L'pané du sommeil c'est assez basique comme examen, ces personnes sont bien loin d'être concernée par ça uniquement

[@alipompon]

@@sacha2545voilà tout à fait. J’ai les deux et ma machine n’a clairement pas aidé à améliorer mon état

[@kcirtapegrev2561]

encore un qui s'improvise médecin, pensez vous pas que ces personnes sont suivi par de "vrai" médecin ?

[@fidovontrier7639]

Le pire dans tout ça que ça draine en plus l'énergie des autres qui sont autour c'est dingue . Durant une période de plusieurs années d'alcoolisme et de profonde déprime malgré le soutiens et l'aide de mon entourage j'avais conscience que ma simple présence dans un état pareil pouvais épuiser complètement mon entourage . Ce reprendre en main est quelque chose que l'on fait avant tout pour soi même car sinon c'est voué à l'échec certain mais également par amour et respect des personnes aimantes qui reste nous aider malgré l'extreme pénibilité que cela représente

[@latulipe5821]

Courage à tous étant malade moi même je vous comprends chaque jour est un combat

[@sabinahadzipasicbesic6613]

CA VIENT DE L'INTESTIN. Je vous dis ça de mon propre expérience. J'ai souffert d'une fatigue terrible, j'ai visité plein de spécialistes sans réponse. Et j'avais pas mal dans le ventre, pas de constipation ni de dhiarée. Le seul signe c'était que j'était balonée quand j'ai mangé du gluten. Bcp de maladie vient de l'instestin. Il faut trouver un régime alimentaire saine, soigner les intestines et ca va aller

[@heyho4282]

J'espère que vous allez vous sortir de cette épreuve 💟

[@wassilafritschy2793]

Et dire que des gens se moquent de ces gens qui souffrent et bien ces gens ne comprennent pas n a jamais vécu ça , se taisent merci ,

[@Kabkabmbujimayi]

Cette fatigue est horrible. Ce n'est pas une fatigue de sommeil normal, mais quelque chose de lourd qui vous plombe. C'est l'enfer

[@Master-be3vr]

Je connais cela aussi...

[@SANHA-ASTRO]

J'ai exactement le même problème j'ai entendu des gens me dire cas apparemment quand tant n'est JEUNE il peut jamais rien nous arriver et quand n'est pas l'âge de se genre de chose jeune comme en n'est

[@RealBambi]

Merci pour ce documentaire 🙏🏽🙏🏽🙏🏽

[@Yohan844]

J'ai une fibromyalgie alors je comprends parfaitement alors la les douleurs en plus.. c'est un enfer a vivre au quotidien 😢

[@barbacrayon]

Non, tu ne comprends pas. L’encéphalomyélite myalgique est une maladie effrayante.

[@Univer-v1y]

Moi j'ai eu la chute ya 2 ans, j'ai fait une dizaine d'analyses toutes négatives sans explication, donc les médecins me disent que c'est dans la tête mais pas dans le corps. J'ai essayé les compléments alimentaires, le sport, le repos... rien qui marchent. Maintenant, j'essaye de manger plus tout ce qui est riches en protéines, poulet, boeuf,... je me sens bien la même journée, mais le lendemains les douleurs se refaites. J'ai une conviction que les tissus conjonctifs faibles sont la source du problème, quant on fait plus d'efforts lesfissus doivent se reconstruire par l'alimentation sinon ils deviennent de plus en plus faibles, ya aussi des gens qui sont d'office vulnérables à ces douleurs à cause de la faiblesse de leurs tissus conjonctifs. Tout ce que j'ai dit est ma conviction personnelle et la seule analyse adéquate que je me base puisque les médecins m'ont rien expliqué et selon mon expérience !

[@LadjiKoromakan]

Le médicament pour cette maladie se trouve parfois en Afrique de l'ouest, chez nous, grâce à nos remèdes traditionnels. Ceux qui en souffrent peuvent venir essayer ces traitements pour soulager les symptômes.

[@zimtv1869]

Maladie de Lyme, candidose, mycotoxines, bartonellose...desfois en poussant les recherches avec acharnement il y a une raison qu'on peut trouver derrière ce syndrome de fatigue chronique. Ca demande beaucoup d'énergie pour trouver ce qu'on a, et un problème majeur c'est qu'on n'a souvent plus aucune réserve d'énergie pour le faire. N'abandonnez jamais les recherches. Le plus important est de rester en suivi médical, en enchaînant les médecins s'il le faut (et surtout dès qu'on vous dit que c'est dans votre tête)

[@jayhmedmustafa]

quand j'etais un peu plus jeune j'avais cette maladie et personne comprend, j'etais et je suis dans l'aobligation de travailler car ma famille depend de moi dans un autre pays, j'avais pas la possibilité d'arreter j'etais dans l'enfer de la fatigue et le travail sous pression, la seule chose que je peux conseiller c'est que avec le temps et je sais pas comment la maladie va disparaitre.

[@thefaydou91]

J’en souffre également. C’est un symptôme de ma spondylarthrite ankylosante en plus des douleurs et raideurs articulaires.

[@alipompon]

Le syndrome de fatigue chronique est mal appelé. Il s’agit de la maladie appelée encéphalomyélite myalgique. La fatigue chronique par elle-même est bien un symptôme d’une maladie chronique mais l’EM est une maladie à part dont le symptôme unique à cette maladie est le malaise post-effort

[@thefaydou91]

@@alipompon Oui c’est vrai que ce n’est pas tout à fait pareil. Je ne connais pas cette maladie. J’apporte juste mon témoignage personnel sur la fatigue. Dans mon cas, ça s’améliore avec la pratique sportive c’est pour cela que je fais du sport 5 fois par semaine. J’imagine que ce n’est pas forcément le cas de ces malades.

[@alinedevillers-n7x]

Tout à fait, l’effort aggrave cette maladie malheureusement...

[@thephdiogene4718]

Courage et espoir ! Ne renoncez pas, s'il vous plaît ! Je sais ce que c'est, j'ai le SFCh aussi...

[@Joelstarr]

si j'avais cette maladie, la première chose que je ferais c'est un jeune long, genre 1 ou 2 semaine, avec juste de l'eau, voir ce qu'il se passe. Prendre en même temps beaucoup de soleil. J'imagine que au niveau chimique il y a quelque chose qui cloche et le jeune et une maniere de donner l'option a son propre corps (le meilleur médicament) le temps et la force de résoudre les problèmes interne. Ensuite ne pas reprendre les même habitudes alimentaire, essayer de manger surtout des produits naturel et dense nutritionellement comme la viande (au debut juste bouillon de viande). Si un des malades veut tester et creer une chaine KZbin pour partager les résultats je m'abonne grave! Même faire plusieurs expérimentation avec plusieurs malade ça serais interessant (ils ont rien a perdre et tout a gagner).

[@claudinechambon2746]

Punaise c'est pas facile pour eux moi je suis fatiguée mais pas tout les jours j ai 68ans c'est pas pareil et vous avez pas d'aide pour le ménage vos repas vous avez droit à des aides

[@cecilialeclech2046]

Il existe un très beau documentaire américain sur cela . De nettes améliorations ont été observés avec une alimentation très saine et jus de légumes frais. C'est ce que je dois faire chaque jour pour arriver à vivre à peu près normalement. Je peux aller travailler c'est déjà ça. Le yoga une hygiène de Vie très saine. Pas de situations anxiogènes . C'est un cumul de beaucoup d' événements , amplifies par les neurotoxines présentes dans l'alimentation industrielle et environnementale . Calme ( lieu loin du tumulte du bruit quel qu'il soit), air pur comme marche à la montagne , alimentation Bio et cuisine maison, sophrologie , méditation guérissent peu à peu cette surcharge émotionnelle et mentale et l'alimentation saine ellimine peu à peu les toxines accumulées dans l'organisme.

[@NAT.n565]

"toxine" ne signifie rien.

[@delphinevanlancker7080]

Je souffre d'hypersomnie idiopathique et j'ai eu du mal à comprendre que c'était une maladie. Le regard des autres n'aide pas. Mais j'ai eu la chance d'avoir été bien accompagnée par le corps médical et aujourd'hui, après 3 ans d'essais infructueux, j'ai un traitement efficace et je n'ai besoin que de 10-11 h de sommeil par nuit, en dormant plus le week-end. J'ai pu reprendre le travail et j'ai l'impression de revivre. J'espère que ces personnes trouveront une issue à cette maladie abominable 😢

[@Morgane34690]

Bonsoir, J'ai récemment eu le même diagnostic et suis sous traitement depuis 8 mois. Mais alors, comment être sûr que ce n'est pas autre chose ? J'ai évidemment fait la polysomnographie pour confirmer l'hypersomnie idiopathique mais qu'en est-il des symptômes ? Je ressens la même chose que ce qu'ils décrivent : la tête qui tourne, des vertiges au moindre effort, des douleurs intenses et maux de tête dès le réveil... Je ne sais pas comment l'expliquer...

[@CurrypkatRamonlab]

Le corps humain, le fait biologique même en général, est merveilleux.... Mais même si résilient, tout ça reste un équilibre tellement fragile, et quand ça déraille les épreuves qui vous attendent sont comme une machine à broyer...

[@arnaques-tuto-informatique]

Que deviennent ces gens ?? Jai aussi de la fatigue chronique mais pas à ce pts et cest déjà tellement handicapant !

[@Vee44443]

Il y a 4 stades. Eux sont au 3e voir 4e.

[@barbacrayon]

On est laissés à mourir chez nous.

[@arnaques-tuto-informatique]

@@barbacrayon bonjour, vous etes aussi dans ces cas importants ? c'est tellement triste ! grace au numerique on peut etre creatif, s'occuper etc...sans avoir besoin de sortir mais ne jamais sortir c'est pas agreable, surtout quand il est fait beau. ma fatigue m'empeche depuis 2-3 ans de faire des sorties superieur à 1h...elle ne va pas en s'ameliorant mais j'ai l'impression qu'elle stagne maintenant.

[@davidvincentkummer8467]

J'ai relativement les mêmes symptômes... ils se sont tous arrêtés quand ma voisine du dessus est parti et ils ont tous réapparus à l'heure exacte où mes nouveaux voisins ont connectés leur environnement... De plus en plus de gens sont malade, de plus en plus jeune... Les médecins qui remettent tous sur la psychologie sont dangereux...

[@verorove9419]

Ce n'est pas parce qu'on est debout !

[@nad0862]

@@Emi_72la sensibilité electro magnétique est une maladie reconnue notamment par l’Anses, pire que les complotistes il y a les ignorants comme vous !

[@davidvincentkummer8467]

Oh les complotistes, les imbéciles... tout le monde s'en donnent à coeur joie sur les réseaux

[@Nastasia19874]

​@@Emi_72 ah ça yest les mougeons qui ripostent

[@Michiamocapo-2023]

Je l'ai vecu des mes 17 ans a 22 ans c'etait la depression dans un entourage tres active maintenant je pays le prix de mes annees

[@Brodafromanadamada]

Ne pas oublier les fonds de sons pendant la nuit que les états profonds nous mettent dans les oreilles quand on dors. Ils font ça par une alteration des fréquences d'internet et reseau mobile pour mettre dans l'inconscient des choses qui peuvent survenir dans le conscient et c'est comme ça qu'on devient fous, malades, dépressifs car nos pensées sont alterees