Рассеянный склероз. Моя история.

  Рет қаралды 13,418

Мила Мила

Мила Мила

Күн бұрын

Пікірлер: 161
@Fenix-i4
@Fenix-i4 4 ай бұрын
Привет , у меня РС с 2012 года с 7 мая , 6 мая было одно событие всё хорошо перед сном принмаю горячую ванну и иду спать , утром 7 мая просыпаюсь и хожу как пьяный, через месяц поставили диагноз , с 2012 по 2019 было 6 рецидивов , лежал в больнице пульс терапии гармонами , и в этожэ время ищу лечение для стабилизации , ремиссии , и в 2019 летом нахожу Ютуб канал ,,Пётр Шамраев ,, психотерапия по Скайпу и физические упражнения ,, тогда цена 2000 долларов за год стоила, для меня это много , психология у меня была - хобби , пересмотрел все его видео , размышлял и делал выводы. Первая реакция на его слова и действия - это бред. Но вспоминая и размышляя весь мой опыт пришол к выводу (в его словах есть логика ) . И жду с мыслью когда начнётся попробую , долго ждать не пришлось Осенью 2019 года рецыдив. Попробывал ПОЛУЧИЛОСЬ С осени 2019 года по сейчас 11.07.2024 РЕМИСИЯ Вывод Такой : Два Принципа - 1-Движение это жизнь 2-То что не использовал отмирает. Жостко Но Такая Реальнасть . Распорядок дня такой : Есть упражнения обязательные , я их ещё называю ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫЕ и желательно делать что бы жить было лучше. Утром упражнения такие Для Головы От головной боли 50 рас двигаю головой с права на лево до предела и 50 рас двигаю головой в перёд и назад до предела , Потом Бег это обязательно именно это и останавливает РС и медленно востонавливает организм . Бег обязательно надо делать , Когда плохая пагода Беговая Дорожка Тоже Работает но Бег в живую в 10 раз лучше . Берите Бесплатно и выздоравливайте . Ещё много мелких деталей но палец устал писать , это основное поверьте. Надеюсь вы читаете комментарии Отреагируйте как нибудь , пойму что не зря писал . Желаю здоровья прощайте .
@Anyutka62
@Anyutka62 8 ай бұрын
Умничка❤ Будь здорова🌹
@mariakovaleva6807
@mariakovaleva6807 Жыл бұрын
Мила, ты такая сильная! Твоё отношение к этому диагнозу меня восхищает. Здоровья тебе, пусть все будет хорошо! ❤
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Спасибо огромное ❤️❤️❤️
@kirosgor8465
@kirosgor8465 Жыл бұрын
Спасибо за позитивные видео! Моя история болезни РС практически повторяет твою: двоение в глазах, попадание в больницу, постановка диагноза РС, назначение интероферон препоратов (Синовекс). Дальше безуспешная борьба с нарастающей депрессией. Всё что меня удерживает в этой жизни - это интересная работа на которой я провожу почти все свое время. Желаю всем, кто столкнулся с подобными проблемами находить в себе силы не отчаиваться! Правильно ты сказала, что прожить лучше меньше, но ярче, сколько даст Бог! Всем счастья!
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Обнимаю вас всем сердцем
@agrik8683
@agrik8683 11 ай бұрын
Живут долго с рс, но не ярко (
@dinaraos6371
@dinaraos6371 Жыл бұрын
Тоже считала себя суперменом, что без температуры болею. Пока не вникла, что иммунитет не борется с вирусами, поэтому и температуры нет(
@zeynabhasanova7645
@zeynabhasanova7645 Жыл бұрын
Вот и у меня так же, не помню чтобы у меня была температура во время простуды, единственный раз в 2020 году когда заболела ковидом, температура была 37,6.
@lyudmila7624
@lyudmila7624 Жыл бұрын
Всегда боліла без температуры
@АндрейМитишев
@АндрейМитишев Жыл бұрын
Вы очень приятная и красивая, у меня тоже РС 12 лет. Очень похоже начиналось онемевал от ног до шеи, после пульс терапии восстанавливался. По началу отказался от питрс и лечился диетой и голоданиями у меня была долгая ремиссия лет 7. А потом всё вернулось, но я заметил что можно корректировать течение РС алкоголем. С одной стороны я стал алкоголиком с другой стороны стабильное состояние. Тоже переоценил жизнь, стал много путешествовать и жить в кайф. Ничто так не помогает ценить жизнь как РС. Ну и от терапии тоже не отказываюсь, прошёл курс моноклональных антител алемтузумаб, после него тоже немного по лучше стало. Ещё многие хвалят ТСК. Так что всё будет хорошо!!! Кстати поиграй в киберпанк там много про РС моментов. Мой протокол сейчас два раза в неделю 4 банки пива, и от депресии помогает и РС притормаживает. Плюс важно не заражаться ОРВИ не перегреваться и не перохлаждаться, не объедаться не общаться с токсичными людьми и жить в кайф. В киберпанке кстати в конце мысль есть, что организм начинает атаковать свою нервную систему из-за долгого общения с токсичным человеком. Там всю игру в голове у тебя живёт вторая токсичная личность. Я кстати ещё заметил что сексом реже надо заниматься, он тоже обостряет иммунитет это конечно печально, зато после воздержания ощущения намного круче. Ну и витамины B12 D3 омега 3 надо пропивать регулярно. Ещё раз, я не рекомендую пить алкоголь, но мне помогло и я когда лежу в больнице с людьми у которых такой же стаж РС у них неврологический дефицит намного больше чем у меня грубо говоря после 12 лет очень плохо ходят, а я на горных лыжах катаюсь каждую зиму и пройти могу сколько угодно и не шатает, зато они не пьющие и очень правильные. У каждого свой путь.
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Спасибо вам большое за этот комментарий. Как интересно всегда узнавать как по разному люди бороться и живут с болезнью. Спасибо, что поделились🙏🏻 так неожиданно жизни меняются у всех. Перегреваться дааааа. Ужас. Лето ненавижу. Вот это точно про меня)
@tuviyanson3357
@tuviyanson3357 Жыл бұрын
@@Mila_GordonНу не знаю. У меня подруга вылечились именно здоровым образом жизни. Гимнастика по Норбекову и питание. Притом что даже очаги пропали. 20 лет полной ремиссии
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
@@tuviyanson3357 ого! Спасибо что поделились
@ЭтоЯ-в3н
@ЭтоЯ-в3н Жыл бұрын
​@@tuviyanson3357 а какая диета?
@svetaveta2010
@svetaveta2010 Жыл бұрын
Круто
@Julia-n1p
@Julia-n1p Жыл бұрын
Мила , ты молодец. Ты рассказала мои ощущения и мой взгляд на жизнь. До диагноза , я считала , что этот мир зол и виноват во всём и не хотела жить ,а после диагноза всё встало на место. Я люблю жизнь, люблю себя, люблю окружающих, стала терпеливая, внимательная и дружелюбная. Ценю каждый день. Я счастливый человек, у меня лучший в мире муж и лучшая в мире дочь. Правильно расценивать свои силы и давать себе отдых. С таким Р.С не надо ничего бояться. Помни о гимнастике, чтоб не было спастических проблем с мышцами. Кстати, мне 60 лет.🙋‍♀️
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Спасибо Вас огромное, что написали свою историю! Это так сильно поддерживает меня! Вот все всегда происходит вовремя и именно так, как нужно. Обнимаю Вас сильно. Дааа. Стараюсь тренироваться. С октября перехожу на работу из дома и будет больше времени на упражнения и прогулки. Это очень важно, понимаю. Держимся на плаву. 🤗
@Виталина-ф8ц
@Виталина-ф8ц Жыл бұрын
Будь счастлива и не верь что это неизлечимо. Все в наших руках. Главное верить и отказаться от негатива 😀😘
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Спасибо☀️❤️ очень очень согласна!
@ЮлияБолдырева-д6и
@ЮлияБолдырева-д6и 8 ай бұрын
Вы, молодец, правильный настрой)
@АннаТретьякова-ш6б
@АннаТретьякова-ш6б Жыл бұрын
Я в 23 года резко заболела р.с. Мне уже скоро 50 лет. Немного хромаю и немного шатыаает. Конечно приходится лечиться..
@EvgeniyaKhaustova87
@EvgeniyaKhaustova87 10 ай бұрын
Милая, обнимаю Вас
@АннаТретьякова-ш6б
@АннаТретьякова-ш6б 10 ай бұрын
@@EvgeniyaKhaustova87 спасибо 🙏💕
@НадеждаРыбалко-л6щ
@НадеждаРыбалко-л6щ 8 ай бұрын
Заболела в 33 года, сейчас 63,хожу медленно, но без трости, делаю всё сама, за здоровьем слежу, стараюсь пролечиваться 2 раза в год.
@АннаТретьякова-ш6б
@АннаТретьякова-ш6б 8 ай бұрын
@@НадеждаРыбалко-л6щ я тоже всё сама делаю, но на улице без трости ходить не могу, нога заплетается одна. Ну 24 года бегала, хоть и болела. Вот только три года на ноги дало обострение. А чем вы лечитесь два раза в год?
@АннаТретьякова-ш6б
@АннаТретьякова-ш6б 8 ай бұрын
@@НадеждаРыбалко-л6щ раньше бегала даже, и на велосипеде ездила, теперь не могу. Но дома всё сама делаю, хоть и за стены держусь. 27 лет болею.
@lolawolga5984
@lolawolga5984 2 ай бұрын
Дочке моей подруги, ставят РС. Я с целью помочь, начала изучать информацию. Наткнулась на препараты трансфер фактор. Теоретически, должен быть эффективен. Если кому то интересно, просто поизучайте. На практике как он работает, я пока ничего сказать не могу. В процессе изучения. Но положительных отзывов, в сети действительно много.
@ИринаДмитриевна-ь4ш
@ИринаДмитриевна-ь4ш Жыл бұрын
Дослушала до конца❤, даже в моем окружении есть нытики, и я сама порой ною, спасибо за вдохновение. Классное видео.
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Спасибо вам☺️ будем следить за количеством жизни в своих днях🤗
@ВладимирВишнёвый-д1ъ
@ВладимирВишнёвый-д1ъ 5 ай бұрын
Ты молодец держишь себя батречком у меня рс 26лет ну тож стараемся не думать о плохом сейчас мне 42.
@ilseyar8729
@ilseyar8729 Ай бұрын
Спасибо❤
@НатальяБахны
@НатальяБахны Жыл бұрын
Умничка! Спасибо за такой оптимизм ! Я согласна! Я тоже верю во всё лучшее! Что найдут средство от нашей болезни ! ❤🤗✌🥰🙏😘🙏
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Обязательно. Нельзя расклеиваться😌🤗🤗🤗
@Людмила-ф3е7й
@Людмила-ф3е7й Жыл бұрын
Мила, сколько вам лет? Вы очень хорошенькая. Здоровья Вым и долгой долгой ремиссии!
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Спасибо большое. Мне очень приятно❤️😊 31 год
@МаргаритаВершинина-ы9х
@МаргаритаВершинина-ы9х Жыл бұрын
Спасибо за позитивный настрой💐
@luchikasvet
@luchikasvet 9 ай бұрын
бывает же такое, что встречаешь в жизни людей с очень похожей историей на свою. синхронизм юнга не иначе
@Czerniasza
@Czerniasza 8 ай бұрын
Это здорово, что вы такая позитивная! 2 года назад муж уехал в командировку на 4 месяца, мы с дочкой остались вдвоем. А я гипертоник, решила-таки сходить к терапевту, выписать таблетки от давления. Стала принимать и ни с того, ни с сего началось головокружение, вот никак не связала это с давлением. Через месяц пошла к неврологу, особо не заморачивалась, пошла к первому попавшемуся врачу. И это было ужасное решение. Попала я к какому-то неучу, который молча сидел, писал что-то, дал направление на мрт мозга и отправил вон из кабинета. Я спросила: так что у меня? А мне больно было двигать глазами, вот он и сказал, что это очень плохой признак. Я пришла домой, посмотрела его направление на МРТ, а там написано: для исключения миелинизирующего процесса. Я конечно в интернет, куда ж без него, и тут я читаю про РС. И симптомы все подходят 😮 Я сразу звонить записываться на МРТ, записали через несколько дней. И эти дни ожидания стали сущим кошмаром. Я настолько накрутила себя, что рыдала целыми днями, не могла есть, все представляла свою жизнь с РС. Что стану обузой для мужа, что не смогу вырастить дочь. Загнала себя в такую депрессию, что аж была паническая атака. Надо ли говорить, что состояние мое лучше не становилось. В итоге, РС не подтвердилось, но я загнала себя в психогенное головокружение. Как потом выяснилось, изначально это была реакция на таблетки, но потом уже пошла психосоматика, от которой я до сих пор не могу полностью избавиться. Так что я хоть и не болею РС, но очень хорошо понимаю ваши чувства и то, что вы приняли болезнь и еще находите в ней что-то позитивное- это просто великолепно! Здоровья вам и долгой-долгой ремиссии!
@viktoriiabakuta1555
@viktoriiabakuta1555 6 ай бұрын
Я сейчас в ситуации, когда кошмар с глазами...двигать больно..как точно описано+сухость дикая,учитывая, что назначили кучу антибиотиков глазных...а легче не стает...теперь страшно делать мрт...3 года назад делала...тогда не подтвердили,что рс..я теперь боюсь...тогда может и не подтвердили...а сейчас, что ждёт. Страшно
@sofasofa7216
@sofasofa7216 6 ай бұрын
Ой д у р а
@ВладимирКовылин-ф1е
@ВладимирКовылин-ф1е 4 ай бұрын
Здравствуйте! Как ваши дела? Сделали МРТ? У меня тоже глаз болит при движении. ​@@viktoriiabakuta1555
@asmrtanyamelson
@asmrtanyamelson 10 ай бұрын
Классно когда котик ласковый)
@ЭтоЯ-в3н
@ЭтоЯ-в3н Жыл бұрын
Привет, я забил после дебюта на 7 лет)) Обострение стукнуло пошел лечиться. Всё будет хорошо, лет 20 протянем на ПИТРС, а там годные препараты допилят (есть перспективные исследования).
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Даааа. Все будет хорошо. Люди что нибудь обязательно придумают) спасибо) держимся
@ЭтоЯ-в3н
@ЭтоЯ-в3н Жыл бұрын
@@Mila_Gordon опытные "игроки" советуют сразу просить/искать вторую линию препаратов типа "окревус" и т.д. чтобы не тратить время и здоровье на первой линии. Я вот пока только на стадии пульс терапии. Но потом буду изучать стоит ли тратить время на первую линию ПИТРС. Даже смешно что я 7 лет даже знать не знал о термине ПИТРС ничего настолько мой разум оградился от негативной информации.
@aleksey78_17er
@aleksey78_17er 4 ай бұрын
Вина в пище - нельзя рыбу мясо молоко молочные продукты шоколад и яйца сахар и соль по чуть-чуть 🍓🍓 из-за холестерина и сахара 😂
@ЯковЛазоренко
@ЯковЛазоренко Жыл бұрын
А если заболеть ВИЧ, то возможно иммунитет ухудшится в нужную сторону? Это так, гитопеза. Желаю Вам долгих лет жизни. Надеюсь, что скоро придумают лекарства от этой болезни.
@markbelyaev968
@markbelyaev968 Жыл бұрын
Сейчас уже есть препаратьі в виде таблеток. Мила, уточните у Вашего невролога - гиления (другое название - финголимод, мне очень хорошо помогает), диметилфумарат и др. Долгой ремиссии Вам!
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Спасибо большое. Уточню. Мне в таблетках советовали только какую-то дичь, которая ужасно влияет на печень и после которой никогда не стоит планировать беременность
@markbelyaev968
@markbelyaev968 Жыл бұрын
Финголимод плохо влияет на печень и еще на много чего тоже, єто правда. Но большинство болезне-модифицирующих препаратов от РС тоже имеют много побочньіх єфектов. Лично я еще дополнительно пью гепапротекторьі типа урсофалька, чтобьі печень поддерживать - показатели вроде в норме +- по печени в результате. Вообще мне невролог сказала, что легче печень поддержать препаратами дополнительньіми, т.к. подобрать хороший препарат, которьій будет блокировать обострения, - не простая задача. При єтом ущерб от обострений РС может бьіть значительно больше, чем от проблем с печенью, которьіе можно исправить теми же гепапротекторами. Кроме того, єто все не нужно колоть - просто таблетки.
@lilili1588
@lilili1588 Жыл бұрын
Моей золовке 3 года назад поставили этот диагноз. Она попала в больницу. Упало зрение и тд.. Потом переохладилась, вылез герпес и был дебют, тогда и поставили диагноз окончательно. Несколько недель назад мы праздновали день рождения, 1 годик, её дочке. Как то так. Чего и Вам желаю. Она активна и бодрая.
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Спасибо вам большое. Такие истории очень-очень поддерживают❤️
@Истина-ф4к
@Истина-ф4к Жыл бұрын
Сколько ей лет !?
@ЮлияЮлия-ш4щ5в
@ЮлияЮлия-ш4щ5в Жыл бұрын
Вижу ориентала - ставлю лайк😂❤
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Ахахаха. Понимаааааю)))) спасибо от Диты)
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Ориентала не только видно. Ее еще и хорошо слышно😂😂😂
@lgadear778
@lgadear778 Ай бұрын
То же болею без температуры Даже ветрянкой переболела в 27 лет,с температурой 37,2 и то один вечер продержалась и все,но помню как штормило голову.Потом корона ,то же совсем без температуры но голову ломило ещё сильнее.Демиелинизирующие очаги в 21 году были дистрофического характера .Сейчас,хуже себя чувствую надо бы перепровериться,
@АльбинаРожкова-п8д
@АльбинаРожкова-п8д Жыл бұрын
Спасибо за это видео Я много пересмотрела видео по РС Не смотря на казалось бы простоту данного рассказа, оно дало мотивацию, открыло глаза так сказать Нужно прекратить загонять себя в депрессию жалостью к себе такой несчастной и ждать сочувствия Нужно собраться и начать жить жизнь пока есть такая возможность ❤
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Спасибо вам огромное за этот комментарий☀️
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Почитайте комментарии. Так много позитивных историй☺️ я в шоке как много разных, но хороших историй от людей с рс. Сколько в нас все же позитива)
@bully1792
@bully1792 Жыл бұрын
Я три года шла к врачам 😂 в октябре было первое обострение онемела левая сторона. Забила. Через 4 месяца это прошло. А в через год второе обострение. И тут я уже ползала. Ползала потому что собаки. Так прошёл ещё один год. И в ноябре 3 обострение. И тут я пошла к врачам. Узнала о Рс . Ржали минут 40. Сейчас у меня нет чувствительности от слова совсем. Зрение упало. Шатает. Сила ушла из рук и ног. Повезло с врачом. Она сказала что не понимаю почему ты ходишь. До поставки диагноза было 2 собаки. Сейчас три)) с нашим диагнозом необходимо жить каждый день как последний. И радоваться и любить себя.❤ Сил вам и не унывайте.
@dmitriy7
@dmitriy7 Жыл бұрын
Бодричек , я тоже с РС дослушал до конца Я тоже до диагноза ловил кайф курил бухал иногда, сразу после мрт постановка диагноза всё бросил !!!
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Как ни странно, а жизнь изменилась к лучшему. У меня тоже🙈
@dmitriy7
@dmitriy7 Жыл бұрын
​@@Mila_Gordon да 🙂 Но диагноз не сразу поставили 10 лет неофициально ,за эти 10 лет я пиво,водка и сигареты Вот в 2020 году меня так пи..ла тоже думал инсульт ... Уже после МРТ с Контрастом всё было понятно .
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
@@dmitriy7 а как вы сейчас?
@dmitriy7
@dmitriy7 Жыл бұрын
@@Mila_Gordon нормально могу ходить, бегать, глаза больше проблем даёт Но всё а норме , питрс не назначили ссылалась на то что они дорогие и дают только Новичкам (но я им там устроил скандал на эту тему) назначили только Плазмаферез два раза в год по пять сеансов,и пенсия, очаги снимают дексаметазоном и витамины 🙂
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
@@dmitriy7 а я вот пол года была на интерфероне. Сейчас сама по себе. Последнее обострение было больше года назад. Вам тоже желаю ремиссии длительной🙏🏻
@AllaKonstantinova
@AllaKonstantinova Жыл бұрын
Спасибо за видео! 23 года склоняют в терапию, я отказываюсь. Не знаю, права я, или нет.
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Страшное решение. Я понимаю. Я тоже переживаю и не знаю правильно ли то, что я без терапии. Гарантий нет.
@ИринаДмитриевна-ь4ш
@ИринаДмитриевна-ь4ш Жыл бұрын
Интернет конечно есть, но живой рассказ очень интересен. Оказывается что сильный иммунитет тоже не очень хорошо. Никогда бы не подумала, теперь уже не так рада своему супер иммунитету. Тоже никогда не болею. Спасибо за откровенный рассказ. Здоровья и удачи.
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Уверена, что у вас все в порядке и просто хороший иммунитет, а не «неправильный»❤️ Спасибо за добрые слова
@ИринаПомельцева-п3д
@ИринаПомельцева-п3д Жыл бұрын
Много лет используем копаксон 40.
@Fokusnik_s_avito
@Fokusnik_s_avito 11 ай бұрын
Аааааа Так тяжело смотреть видео людей с рс, особенно когда ты все понимаешь Мне когда поставили диагноз я сильно как и ты не придал этому значения, бизнес отдых все дела, но последние 4 мсяца я вынужден от всего оказаться, так как медленно, но верно становится все труднее😑 Ты молодец, надо быть на позитивном вайбе😊
@DariaNDM33
@DariaNDM33 Жыл бұрын
Но у меня все симптомы были с детства. До сих пор мне не поставили диагноз, скорее всего, я подозреваю, что так и есть у меня есть МРТ. Пятилетней давности, если я не ошибаюсь, думаю, что если я к ним пойду к нормальному неврологу и лягу на определение диагноза, то всё подтвердится. Хотя, может быть, я опять с симулирую, как любят говорить наши врачи. А конкретно врачи? Без должной компетенции.
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Да. Нужен компетентный врач конечно(
@Serveevna
@Serveevna Ай бұрын
У меня энцефаломиелит. Очень схожее заболевание. Даже врачи путают
@user-jx7lv1gv8p
@user-jx7lv1gv8p Жыл бұрын
Слышала, что продукты с натуральным витамином С помогают в лечении рассеянного склероза
@muslims3918
@muslims3918 10 ай бұрын
Я тоже 4 года на Копаксоне!
@nickvw9663
@nickvw9663 Жыл бұрын
Добрый день, скажите пожалуйста какое у вас кол-во очагов и их размеры? А то мне не могут поставить диагноз, постковид, так как он тоже вызывает демиелинизацию, или что другое??
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Добрый день😌 На этапе постановки диагноза было 14 штук. По размерам точно не скажу вот так сходу. Не помню. Сейчас 22 очага.
@nickvw9663
@nickvw9663 Жыл бұрын
@@Mila_Gordon у меня вроде бы 6-7 по 0.2-0.25 см. Ясно спасибо большое за ответ, Вам желаю удачи, берегите себя
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
@@nickvw9663 и Вам тоже сил❤️
@ЕвгенийНовожилов-ж1д
@ЕвгенийНовожилов-ж1д Жыл бұрын
Мне 64 года, постепенно происходила слабость в движениях. МРТ головного мозга и шеи показали множественные неактивные очаги демиелинизации. Городской невролог озвучила диагноз РС первично прогрессирующий. Консилиум в областной поликлиники засомневались в диагнозе, ПИТЕРС не показано. Через полгода назначили пройти заново МРТ. Не знаю, что и думать.
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Все будет хорошо. Столько историй люди пишут о том, как выкарабкались только с помощью питания и упражнений. Не опускайте руки. Не надейтесь исключительно на медицину. Я читаю все эти истории и понимаю- все в наших руках. ❤️
@ЕвгенийНовожилов-ж1д
@ЕвгенийНовожилов-ж1д Жыл бұрын
@@Mila_Gordon Спасибо, Мила, за комментарий. Вы очень позитивная, вселяющая веру. Поживем увидим. Хочется верить в лучшее.
@ОльгаРоманова-п5м
@ОльгаРоманова-п5м Жыл бұрын
да ничего не думать, помочь всё равно никто не может, лечения не существует, справляться самостоятельно
@invinoveritas5874
@invinoveritas5874 Жыл бұрын
"Лучше вспыхнуть и сгореть, чем медленно тлеть всю жизнь" Курт Кобейн. Сходил сам на МРТ, сказали что "рс". Нужно переосмыслить жизнь и гнаться уже за качеством, а не количеством. Вечно никто не живёт. Всему есть конец. Но пока жив-нужно крутиться и вертеться как юла по жизни в хорошем смысле 😄 Сейчас правая сторона как-будто на 50% мне принадлежит. Не могу даже зубы почистить нормально😅 Походка стала будто Я зомби, теоретически так и есть😅 Если ты меня читаешь, то знай, все нормально, не переживай, бывает хуже ситуации...Нам просто немного с этим не повезло🍀😅
@agrik8683
@agrik8683 Жыл бұрын
С рс живут долго, но качество отсутствует, как бы не гнаться(
@invinoveritas5874
@invinoveritas5874 Жыл бұрын
@@agrik8683 адаптация. Вся жизнь адаптация
@МаратИмаметдинов-х7з
@МаратИмаметдинов-х7з Жыл бұрын
с иммунитетом тоже самое,мать гордилась что здорового крепкого сына родила,а сейчас 31, правая нога толком не работает,частые головокружения,потемнение в глазах,а врачи уроды лечат от остеохондроза...
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Сочувствую( медики они да - пальцем в небо. А про иммунитет забавно, я тоже думала что супергерой. В итоге отклонения от нормы в любую сторону оказывается опасны
@LenaHades
@LenaHades Жыл бұрын
Мила, Вы замечательный человек! Я о РС знаю, к сожалению, ВСЁ - мой любимый папа болел РС (( Если хотите, мы можем встретиться, когда Вы будете в Мск я тоже - художник, очень хочется Вам помочь - как художнику в первую очередь. Искусство лечит и, может быть, способно и вылечить? Было бы здорово!
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Добрый день. Спасибо за Ваш комментарий❤️ на искусство последнее время правда мало времени и сил. Но ничего восстановимся) пока к сожалению в мск поездку не планирую, но кто знает☺️
@СаняКнель
@СаняКнель 9 ай бұрын
Мне старший брат говорил что у меня был инсульт я ево пасэлал ево на три весёлые
@ГалинаЕлизарьева-ю4ы
@ГалинаЕлизарьева-ю4ы Жыл бұрын
Вся аутоиммунка от уколов в плечо которые с рождения, как повезёт... Ломается барьер, забыла как его называется, туда попадают лейкоциты, куда не должны попадать
@time_traveller98765
@time_traveller98765 3 ай бұрын
Пусть у Вас будет длительная ремиссия! Вы хотя бы знаете свой диагноз! У меня симптоматика с 18 года, два подтвержденных ретробульбарных неврита, в третий раз сняли, но я не согласна. Больной глаз начинает косить, ощущение, что ток проходит по позвоночнику, однажды онемела нога полностью на три часа и я не могла ей шевелить. Чувства онемения, болевое расстройство и еще огромное количество симптоматики РС, но... поначалу мне говорили, что у меня ВСД🤣))). В мозге очагов нет, в центре рассеянного склероза сказали, что если я хожу больше 500 метров в день, нет эпизодов онемения больше 24 часов, - значит РС нет. Да и ждала я туда записи аж 2 месяца. Уже заколебалась ходить по врачам, особенно после последнего лечения неврита, который списали на "синдром сухого глаза", хотя у меня была скотома, выпадение полей и боль за глазом. Кстати, у меня еще была пароксизмальная НЖТ, которую тоже долго списывали на неврозы))) Поэтому, когда вижу, как другим пациентам верят и быстро ставят диагнозы, становится очень обидно за себя. Простите, что здесь все это вывалила. Заколебалась просто(( А Вы молодечик! Пусть впереди будет только хорошее!
@ДаниярТулегенов-б1т
@ДаниярТулегенов-б1т Жыл бұрын
А что он не лечится? Просто у меня было два инсульта и я не знал ,что есть и такая болезнь 😢😢
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Пока не лечится) можно притормозить только
@SirrZhukov
@SirrZhukov Жыл бұрын
Скажите пожалуйста, интерфероны наверное кололи, что здоровье так гавкнулось? или глатирамера так на вас повлиял странно?
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Интерфероны да( пол года всего. А ушатало знатно
@SirrZhukov
@SirrZhukov Жыл бұрын
@@Mila_Gordon ох, многие на них жалуются и валяются с гриппоподобным состоянием =( глатирамера в этом плане по сравнению очень лайтовый вариант, только местные реакции иногда и все
@evgenia_nn
@evgenia_nn Жыл бұрын
А какой именно препарат так повлиял? интерферонов много @@Mila_Gordon
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
@@evgenia_nn бета 1а
@АннаТретьякова-ш6б
@АннаТретьякова-ш6б 8 ай бұрын
@@Mila_Gordon я 12 лет ставила итроферерон b 9.6 ( инфибета) . И в тот момент я ещё бегать могла. Лет десять он мне помогал, но потом я стала угасать начилось ухудшение. За два года привратоась в ивалида. Больше не ставлю ничего.
@СаняКнель
@СаняКнель 9 ай бұрын
Я заболел в 24 года
@tennisfan6343
@tennisfan6343 5 ай бұрын
Подмкажите если очаги есть в шеи м головному мозгу,но не активные и пока диагноз не ставят
@АннаКулюпина-е8е
@АннаКулюпина-е8е Жыл бұрын
Милочка , у Вас в городе есть Доктор Коновалов Сергей Сергеевич! Проводит сеансыв Сибур Арене , есть сайт , доктор от Бога , это шанс избавиться от болезней без лекарств. Счастья Вам и вразумления!
@ВладиславаБорисова-х6з
@ВладиславаБорисова-х6з Жыл бұрын
Мракобесие фу
@thelastneuron3603
@thelastneuron3603 7 ай бұрын
Девочки я конечно понимаю что кажется главное позитив и все такое но лечиться то все равно надо. Вам еще замуж выходить детей рожать надо нервную ткань как можно лучше сохранить для важных дел. Кто вам вообще сказал что у вас будет короткая жизнь. Люди и до 70 живут с таким диагнозом. Главное не допускать обострений. Не понимаю как можно не колоть питрс.
@АлександроРСинетолько
@АлександроРСинетолько Жыл бұрын
Рс - это не приговор !😊
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Согласна 😎
@ОльгаМаркова-и5ф
@ОльгаМаркова-и5ф 11 ай бұрын
Ужасный звук, ничего не слышно и не понятно.
@nodirmazitov6666
@nodirmazitov6666 10 ай бұрын
Ты сейчас себя как Чустуваеш?
@userfelhasznalo5415
@userfelhasznalo5415 Жыл бұрын
Ужас какая страшная наколка на правом предплечье!😢 Что она может обозначать? Или просто, украшение? Вам нравится?
@sleepyhead613
@sleepyhead613 9 ай бұрын
Нет , конечно, не нравится, именно поэтому она забила себе предплечье. Ваше мнение спрашивали?
@userfelhasznalo5415
@userfelhasznalo5415 9 ай бұрын
@@sleepyhead613 Да.
@dedapasha
@dedapasha 6 ай бұрын
много воды, ничего по сути
@belakovacs6361
@belakovacs6361 Жыл бұрын
Говорят что рассеянный склероз это чистая психосоматика. И у больного личная заинтересованность быть больным.
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
Это справедливо к любому заболеванию
@belakovacs6361
@belakovacs6361 Жыл бұрын
@@Mila_Gordon Ну и...? Странная реакция. Хотя. характерная для вторичной выгоды. потому что соответствует второму предложению. Правильная реакция - "Подскажите пожалуста. Где найти хорошего специалиста по психосоматике?" (к сожалению - не знаю)
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
@@belakovacs6361 пхахах. Простите что не побежала к вам за советом и не подкрепила вашу важность)вы меня раскусили просто, вот и растерялась. Не хочу выздоравливать. Мне нравится болеть. Я это выбираю. Так же все работает по вашим словам. А вы меня разоблачили))))
@Mila_Gordon
@Mila_Gordon Жыл бұрын
@@belakovacs6361 и спасибо за направление моих реакций и их оценку по шкале «правильно» и «неправильно». Как же без вас жила раньше. Можете все мои действия оценивать теперь? Раз вы бесплатно это делаете, думаю у вас много свободного времени❤️
@belakovacs6361
@belakovacs6361 Жыл бұрын
@@Mila_Gordon Ехидничайте наздоровье. Насмотрелись мы таких склерозников. Наше дело подсказать. А ваше дело сделать Шоу из болячки. На это все и заточено. Попкорн не куплю. Место в первых рядах не займу. Скучно. Однотипно. Просто знаю чем закончится. Мучайтесь и умирайте в свое удовольствие. Без наших советов.
@user-te4kj3ld4i
@user-te4kj3ld4i 5 ай бұрын
Ну ты чудик. Как можно ездить одной когда все двоится((
@Terapiest
@Terapiest 11 ай бұрын
Недавно поставили диагноз предварительный "ППРС", не исключена стволовая форма РС. Я уже как-то живу на пофиг, из препаратов пока назначили интерфероны чтобы посмотреть на реакцию течения рассеянного склероза, но предупредили сразу, что лечение будет малоэффективным. Также выявили анти-ТПО (антитела к тиреопироксидазе), но прохожу пока как носитель, т.к. антитела есть, а повреждения щитовидной железы нет, наблюдение раз в пол года.
@Rulizo
@Rulizo Жыл бұрын
Проблема не в твоем иммунитете, проблема в том, что у тебя белково жировой дефицит. Сможешь убрать это, то за пару лет все восстановится, нет... будет еще хуже. Проблема всех не в том что не едят белковую пищу, а в том что белок не усваивается в кишечнике, по причине употребления большого количества пищи с консервантами. Не любите готовить дома? Вы получили то, что получили. В общем долго все объяснять. Появится желание и возможности, пишите, подскажу
@AlenaKovlakovakokoko
@AlenaKovlakovakokoko Жыл бұрын
Что за херню вы несёте. Прежде чем пороть чушь, подумайте
@Rulizo
@Rulizo Жыл бұрын
​@@AlenaKovlakovakokokoхерню вы несете. Она или плохо питается и у нее дефицит, или ее кишечник просто плохо всасывает аминокислоты. Поэтому отработанные белки разрушаются, а новых для восстановления нет. Результат на лицо...а дальше хуже. Плохая белковая диета, не даст возможности выработки жидкости в ушных раковинах и ее вестибюлярка начнет давать сбои. Как результат, покачивающаяся походка и невнятная речь. Процесс пошел!
@AlenaKovlakovakokoko
@AlenaKovlakovakokoko Жыл бұрын
@@Rulizo какое у вас образование?
@Rulizo
@Rulizo Жыл бұрын
@@AlenaKovlakovakokoko я натуропат. Лечу травами и абсолютно не нужны никакие анализы и тд. Если вы были здоровы, а потом стали больными, то этому есть причина. Вот ее и убираю и все становится на свои места.
@AlenaKovlakovakokoko
@AlenaKovlakovakokoko Жыл бұрын
@@Rulizo а ну тогда все понятно. И анализы не нужны. Девушка рассказывает о том, что у неё неизлечимое заболевание и не спрашивает советов, а вы её чихвостите, как будто она вам что-то должна
@andrisrudzitis6415
@andrisrudzitis6415 Жыл бұрын
Mne kazetsja tsto eta Mīla Mila veshajet lapshu eti kakie baiki eto mojo mnenije
@Petrgudz
@Petrgudz Жыл бұрын
Прослушал, почитал коменты и увидел, что рассеянный склероз это натуральная Психосоматика! Признаки психосоматики : - стресс усиливает симптом, - есть периоды, когда симптом ослабевает или исчезает совсем. Психосоматика исцеляется исключительно психосоматологом или психологом. Без врачей и лекарств. Психосоматолог на 99% это психолог. Психологи на 50% могут быть психосоматологами. Нужно найти подходящего именно вам специалиста. Когда психические симптомы выходят наружу в виде физических нарушений, значит накопилось очень много переживаний и стрессов. Обратный процесс не может быть быстрым, может занимать годы. Чем моложе чел, тем быстрее исцеление. Со склерозниками я ещё не работал пока, но фибромиалгия находится очень близко, а она исцеляется. Семь бед - один ответ. Значит все проблемы с телом имеют одну или схожие причины, и одну или схожие терапии. Для чего склероз? Сначала это подарок от родителей. Затем это наказание за то, что не меняешься. Как и куда меняться, об этом никто не говорит. Пришлось разбираться самому. Все эти "неизлечимые" болезни это тест на осознанность, разумность. Человеку даётся время исправиться. Кто не хочет сам себя исправлять и отдаёт это бремя другим (врачам, специалистам, сиделкам и тд), тот значит не достоин дальше жить. Это не я придумал. Вся информация на виду, нужно лишь начать её собирать и пробовать на себе. Всем удачи!
@belakovacs6361
@belakovacs6361 Жыл бұрын
Вы представляете! Я ей тоже об психосоматике намекнула. (потому что так говорит наш психолог). Так она думает что это ее оскорбляют, когда посылают к психологу.
@Petrgudz
@Petrgudz Жыл бұрын
@@belakovacs6361, значит ей так выгодно: болеть, сидеть на инвалидности и ничего не делать. Наше дело - поделиться информацией.
@БипланБилайн
@БипланБилайн Жыл бұрын
Говорят что голодовки разные , и аутоимунный протокол перезапускают иммунную систему... Революция наближаются по аутоимунный... Про это говорится в фильмах - " правда о аутоимунных заболеваниях... Желаем вам скорее стать одной из пионерок по избавлению от р.с. там уже есть такие... В Ютубе эта инфа..
@b4ntik
@b4ntik Жыл бұрын
Вы сами пробовали, прежде чем другим советовать?
@БипланБилайн
@БипланБилайн Жыл бұрын
@@b4ntik голодовки каскадные спробовал.,. Много хорошего ... не до конца всё изученно,. А кто выберется из чего, так молчит, щастю своему не веря... Но многие натуроопаты утверждают, что голодовки перезапускают иммунную систему, дк. Берг например.. А к Кинах вышеупомянутых , Живые свидетельства тех кто позбавимся от аутоимунного беспредела...
@SSUNSSHINE95
@SSUNSSHINE95 Жыл бұрын
Правильный медицинский сорт марихуаны хорошо помогает с симптомами рс!
What type of pedestrian are you?😄 #tiktok #elsarca
00:28
Elsa Arca
Рет қаралды 29 МЛН
РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ. Моя История
35:39
Рассеянный Склероз (РС)
Рет қаралды 16 М.
ПИТРС. Что лучше? Рассеянный склероз
28:28
Московский Центр Рассеянного Склероза
Рет қаралды 16 М.
Главный врач. Рассеянный склероз
46:07
Телеканал Санкт-Петербург
Рет қаралды 23 М.
Утомляемость при рассеянном склерозе и оптикомиелите
11:21
Просто о реабилитации
Рет қаралды 12 М.
What type of pedestrian are you?😄 #tiktok #elsarca
00:28
Elsa Arca
Рет қаралды 29 МЛН