РТ синдром Ретта

[@АндрійБоровськой]

Я бывал в таком состоянии когда заботится о себе не мог , это ужас , для моих родных , мои мысли были только об одном , умереть . Но я жив , и могу теперь о себе сам заботится . Всем счастья.

[@ОлесяКравченко-с3в]

Как же их жалко, это же такие же детки и они хотят жить, и они не виноваты в том, что с ними такое. Отвратно, что общество нынче брезгливое и безразличное. Мамам и папам низкий поклон, терпения и сил всем вам 🙏🏻🙌💫

[@dira6996]

Как правило те, у кого работает мозг, так жить не хотят от слова вообще. И если бы эти дети могли ответить хотят ли они так жить, сомневаюсь, что хотят.

[@МакккКаррр]

В каком смысле "нынче"? Раньше таких детей на мороз выносили и со скалы сбрасывали в зависимости от региона. Сейчас таким детям платят пенсии и матери посвящают им свои жизни

[@ВдоваЗ]

У меня четверо внуков, самая младшая родилась с синдромом Ретта, ей сейчас 5лет... Наша Ева умница и красавица, она у нас НАСТОЯЩИЙ ВОИН И БОРЕЦ❤❤❤ она учится всему, старается, Мы её очень сильно любим❤❤❤ Правда папа её бросил, когда подтвердился диагноз.. Но у меня теперь есть ГЛАВНАЯ ЦЕЛЬ ЖИЗНИ-ЭТО МОЯ ЕВА...

[@gulnarbeisebayeva4556]

Мамы не просто с большой буквы, очень сильные люди, здоровья и терпения им

[@natalyshuvalova5264]

Когда-то я ехала поездом из Москвы. Молодая женщина попросила присмотреть за её девочкой, пока она куда-то отошла. Потом мы с женщиной разговорились. Ребёнок родился с отклонениями из-за резуса. Низкопосаженные глаза, узкий лоб, скошенный затылок, горбатенькая, волосы как проволока... . Ехали они с моря. Её дочь была очень хорошо одета, всё импортное. Она очень поздно пошла и у неё сразу стал расти горб. Не разговаривала. Родители работали по сменам, чтобы всегда кто-то был с ребёнком. Второго ребёнка они родить побоялись. Девочка всю дорогу молча грызла чеснок. Сами они из Ковдора и вышли на станции Кандалакша. Вспоминая этот случай, представляю сколько родителям надо было сил, терпения, заботы и любви, чтобы справиться с таким несчастьем в их семье.

[@tortill_comeback3389]

Из за резуса такие дети не рождаются. Генетика не связана с группой и резусом. Могут быть неврологические расстройства из за резус конфликта, да, но не генетические поломки. Говорю это как мама 4 детей, у меня резус -.

[@rinagromova4285]

Нет ни одного человека на Земле,который был бы застрахован от генетических заболеваний.Страшно ,что люди этого не понимают и думают что это их не коснется.

[@НатальяЗишан-ч3с]

Чем дальше от того места где вы родились вы выбираете себе мужа или жену, тем больше шансов в разы родить полностью генетически здорового ребенка. Это генетика, чем более генетически разная кровь у супругов, тем больше вероятность здорового потомства. И конечно ВООБЩЕ не пить, особенно женщинам, это касается хромосомных мутаций

[@rinagromova4285]

@@НатальяЗишан-ч3с вы полностью не правы,тк у алкашей рождаются здоровые дети,и от места жительства ничего не зависит.

[@alexalexandra7486]

их детей коснется. ибо генетические ошибки и "поломанный" код имеет свойство накапливаться

[@ТаткаИванова-ж1ъ]

Ilona Vera генетика на столько не предсказуема, как русская рулетка. Не знаешь у кого когда и что выстрелит. У подруги (славянки) муж кашмирец. Двое детей с разницей в 15 лет. Оба альбиносы. Ваша теория не всегда работает. 😏

[@nl4964]

@@НатальяЗишан-ч3с Во мне много национальностей: немцы, русские, татары и израильтянка бабуля, по генам деда я украинка, по бабуле мордвинка, муж на половину поляк, на половину русский украинец. Мои дети талантливы, и не по годам развиты. Мы с мужем оба матеpuмся как canoжники, детей своих никогда вежливости не учили, но они у нас очень культурные, очень спокойные, очень внимательные, аккуратные, вежливые - спасибо, пожалуйста всегда говорят, хотя с годика в Ютуб каналах детских сидят, мало могу время им уделить.. Но обе дочки из пластелина и фимо в свои 7 и 3 года, делают такие шедевры, фигурки животных, что я по началу думала что эти игрушки из Киндер сюрпризов. Я очень много работаю (открыла рекламное агентство) и редко замечаю чем они занимаются, удивляюсь постоянно, хвалю, целую. Я сама не из очень хорошей семьи, но у меня никогда не было желание попробовать кypить, из за этого стала изrоем в школе, потому что никто меня заcтавить не мог это сделать. С самооценкой всегда всё было в порядке, a а6юзивных людей всегда считала 6ольными и жалко их всегда было. У меня было yжаcное детство, но я всегда стремилась лишь к лучшему, никогда небыло желание начать nить, а вот настойчиво изменить ситуацию к лучшему - всегда! В итоге организовала 2 успешных проекта и радуюсь тому, что они приносят пользу обществу. А в школе, помню, изучали что чем смешанней нация, тем она генетически сильнее, иммунная система сильнее, умственно интеллектуальней и очень талантливы во многом. Прошу прощения за ошибки, с детства в Германии живу, русский подзабылся.

[@yuliyaia620]

Дай Бог счастья этим семьям!!!

[@marypankraz6293]

Вот как мотивирует! Спасибо таким прекрасным родителям!!! Молодцы 👍

[@vidostv313]

Родителям желаю самое главное терпение, а детям здоровье.

[@ЛарисаРогова-в2к]

Осуждать, нравится, не нравятся... Ребёнок родился и ничего не изменить... Это их жизнь,им жить дальше. Добра, мира!!! ❤

[@ninakosyreva8836]

Какая чудесная мама

[@НаташаКрейза]

Так много таких детей стало....(

[@eshkinkrot6180]

выживаемость резко подскочила.

[@ekaterinamarinenko4773]

Наташа, такие детки были всегда. Просто не было интернета и о них не знали. Знали только те, кого касалась эта проблема. (Мне 62...Я знала...)

[@ОляОля-ф9п]

Прививки, отравленная пища, вот и результат

[@РиммаСолнышкова]

Такие дети были всегда, просто мы их не видели. Они сидели дома взаперти, или в интернатах.

[@КсенияСеменова-ъ6к]

Я не согласна с тем, что больной ребёнок это счастье, люди просто смирились со своим горем и живут дальше. Такой ребёнок может, как сплотить семью так и разрушить её. Мне понравилась последняя семья, родили ещё здоровых детей и больного не бросили. Молодцы.

[@ЛарисаРогова-в2к]

Я с вами совершенно согласна!!!

[@ЕленаРифеншталь]

Я Мама особенно ребёнка - это действительно Несчастье!!! Это кошмар, который начинается с рассветом.

[@ИринаМаевская-ш9д]

Замолкни, пока не прилетело. Не согласна она

[@ЛюбаКоволенко-ж2к]

Я -бабушка шестерых здоровых внуков, и совершенно уверена, что больной ребенок-это глубочайшее горе.! Никогда б не бросила больного ребенка! НИКОГДА!

[@nikitaandreev1656]

Мама с большой буквы!

[@nikitaandreev1656]

Здоровья всем!

[@МаринаПронина-й2х]

Счастье-это здоровый ребенок.Хорошо,если семья полная,а попробуйте одной женщине тянуть такого ребенка...

[@Чистыелапки]

Какие эти мамочки сильные, жалко, что сейчас таких мало... У моей сестры, когда диагностировали шизофрению, родители от неё отказались, мне очень стыдно за них, я решила взять опекунство над ней, когда достигну совершеннолетия.

[@РозочкаПикачюшка]

Я не оправдываю Ваших родителей. Но не судите их.Еще не известно, насколько Вас хватит после того, как опекунство оформите.Сможете ли? Осилите ли?Какая степень шизофрении? Есть еще такое понятие - моральное выгорание тех, кто ухаживает. С кем будет находится Ваша сестра, когда Вы будете на работе?Безопасно ли это для нее? Вы захотите создать семью.Безопасно ли это будет для Ваших детей?Как муж отнесется к такому бытию? Желание помочь и не оставить сестру-- это КРУТО.Но поверьте, все эти вопросы,выше озвученные, станут на первом месте.Желаю сделать правильный выбор и никого не судить.

[@artyom5]

Это вам стыдно или кто-то вам просто навязал что должно быть стыдно за них?

[@ЛизаБорисова-щ9г]

Искренне глубокое уважение вам за вашу цель..

[@НатальяВасилец-я8х]

И как дела? Совершеннолетие настало?

[@ЛюбаЧеремных-о1э]

Хорошие дети,прекрасные родители..это просто жизнь....

[@Илонаи-э4э]

Повезло детям, растут в семье.

[@ЮлияЦечоева-ь4ъ]

Читаю комментарии .. и просто в ужасе от высказываний людей , которые в этой «шкуре» как говорится , не были. И не дай Бог конечно. Русская Рулетка, кому то везёт , а кому то не очень. Дело случая как говорится . Это ее ребёнок, каким бы он не был , своих бросать нельзя . «Нянчатся» , как цинично с вашей стороны говорить такие вещи. И вообще все чаще смотрю и понимаю, чтобы человек что то понял , он должен в эту задницу попасть. Рассуждать со стороны , и думать что сомной ничего не случится , это легко . Счастье это ребёнок , он родился , он живет , несчастье это к сожалению ТО что с ним произошло. И тут хочешь не хочешь , будешь жить, будешь улыбаться, развиваться , заниматься собой и параллельно ещё помогать своему дитя. Поэтому такие мамочки, с моей стороны низкий поклон вам! Самое главное не забывайте себя!

[@ХельгаК-з9л]

Господи,как страшно!!!!

[@DennyYar]

ну природа спасибо тебе за твои тупые чудеса, меня пронесло ну что ж я рад😬

[@spase5877]

Ребенок будет "счастлив" пока живы родители,а потом все тяготы инвалида примут на себя младшие дети,в лучшем случае..а так дом инвалидов

[@ТаткаИванова-ж1ъ]

Нафися Абдрахманова и как вы предлагаете с этими детьми поступать? Вот если это случилось нужно же как-то с этим жить и пытаться быть счастливыми. А загадывать на всю жизнь вперёд - это грустно. Все равно все умрем.

[@Larisa.63region]

Такие дети долго не живут😥

[@erzsebetroth7314]

@@Larisa.63region Моя сестра с синдромом Ретта умерла в 52 года. Мама ухаживала за ней 38 лет, остальные 14 уже я

[@ЮлияЗахарова-я4щ]

@@erzsebetroth7314 Низкий Вам поклон. За доброту. Человечность.

[@artyom5]

@@ТаткаИванова-ж1ъ полностью реализоваться в жизни и рожать уже кого угодно. Здесь проблема только в том что некоторые неполноценные во всех смыслах люди рожают на авось, прикрываясь тем что "а шо, это все делают, ничаво страшного", обрекая и самих себя на ещё более несчастливую жизнь (хотя в моменте человек становится "счастливее", потому что выполнилось его инстинктивное желание продолжить род) и своего ребенка. В таких случаях видно только тупость, страх и зависимость от чужого мнения, что кто-то подумает плохо про них если они не родят до 30 лет. То же самое и про женитьбу до 25 лет, что человек должен обязательно жениться хоть на ком угодно, но это уже отдельная история

[@The_Black_Crane]

Да, болезнь меняет жизнь и зачастую к лучшему. Я тоже по-другому посмотрела на жизнь когда сама получила серьёзное хроническое заболевание.

[@НадеждаПершина-щ9е]

Это очень страшно!

[@istochnikistiny]

Страшно только самим инвалидам, остальные только думают, что им страшно.

[@zvezdagalaktika5205]

Папам и мамам респект и уважения, а деткам скорейшего выздоровления и долголетия.

[@eshkinkrot6180]

Выздоровления?...

[@nikadv2315]

не вылечить болезнь ,это генетика.

[@tess7698]

@Алина астанина увы, в данном случае толку никакого не будет

[@Светлана-п3о5ь]

Какого выздоровления ? Поясните !

[@АллаАлтай]

Смотреть с верой в будущее?! Какое будущее? Самообман.

[@ЕленаБабак-ю6г]

А что им делать?Плакать как крокодилы и говорить что надо умереть?Это видео для мамаш со здоровыми детьми,которые ноют все время про свою жизнь.

[@Elena.Helenn]

Ну ведт жто правда ПРИГОВОР, снимите розовые очки

[@викториясок-к2к]

Бедная Настя выздоравливай скорее малышка.

[@Wellkroft]

Это не лечится

[@androidandroid9704]

@@Wellkroft Мышей вылечили .

[@lers7001]

@@androidandroid9704 случайно не в курсе когда испытания будут над детьми? Заранее спасибо.

[@lers7001]

@@androidandroid9704 и где можно много информации узнать на счёт этого, имеется ввиду сайт и т.д.

[@androidandroid9704]

@@lers7001 В подобном ролике про девочку из США , показывали мышь с реттом и пролеченную . Мышь пролечили в 2007 году . Надо всем людям поднимать этот вопрос во всех странах и давить на свои власти .

[@Elizabeth-rq9ly]

Милая

[@milliedeloria]

Кто работает со звуком? Я треть видео в левом наушнике была, не могла понять прекола накладывать музяку на шевелящего губами человека.

[@прокопенковалерий]

Блин.спасибо...а то бы я все видео просто музыку прослушала...😄😄😄

[@Larisa.63region]

Уже собиралась выйти отсюда. Я с правым наушником только музыку слышала. Ваш коммент последний читала. Спасибо!

[@ВидеоотУрсулы]

Это точно, почему блогеры и чтецы обожают громкую музыку пускать с голосами людей, приходится вслушиваться пытаясь отстраниться от музыки или прослушивать снова, НЕНАВИЖУ.

[@prod5640]

​@@прокопенковалерийзачёт 👌😂😂😂

[@МаринаПронина-й2х]

Таких деток можно только в полной и хорошей семье растить...у скольких же все иначе...к сожалению

[@ТатьянаКузьмичева-ц1ц]

Это очень страшно! Что будет с этим ребёнком без родителей

[@ЕленаПомаскина-я8ж]

Кто знает, где взять информсцию, как работать с такими детьми?

[@люказлюка-э4д]

О каком счастье идет речь.????Ето ужас.Просто ужас.

[@МаринаМихайловская-з3й]

Даа, ужас,но уже только крепиться,здоровья Всем

[@igorrromanov]

Если общество отвергает заботу о таких людях, значит мы в 3-м Райхе

[@ЛарисаДомбровська]

Общество не обязано заботиться .​@@igorrromanov

[@ЕленаОгородникова-ч6г]

Это их жизнь!

[@Конфетки-бараночки-с9л]

​@@igorrromanovАх как легко рассуждать сидя на диване... А вот допустим вам на раннем сроке беременности врач сказал такое,(возможность 89,9%),неужели оставили бы ребёнка?😒

[@ДиомидБурдюков-ю5л]

Это хорошо что люди так относятся, но ребёнок инвалид это горе😢

[@medamary]

Скажите пожалуйста вот моему ребёнку все симптомы означает ли что у неё синдром Ретта ? совпадает ,руки ,скрипит зубами и ей 5 годика и не ходит и не говорит ,но сидит целыми днями смотрит Машу медведь ,но диагностики сделать нету возможности. Врачи тоже толком диагноз не смогли поставить

[@Анна-п9п8ч]

В 5 лет не ходит и не говорит?

[@Анна-п9п8ч]

Вы вообще ребёнка по врачам водили? Я своим каждый год диспансеризацию провожу, и по надобности у педиатра.

[@Maksatbekseitov]

Обязательно генетические анализы нужно сделать, обратитесь к эпилиптолгу хорошему,если у вас есть Судороги ( они бывают не видимым).

[@АйгульЖумагулова-в8з]

У вашего ребенка синдром ретта

[@77Нюра77]

Что за музыка звучит ?

[@Наталья-щ3х7я]

все мамы возрастные и результат

[@DemonSUPERSPORT]

моему левому уху музыка понравилась

[@ЕланаБеседина]

Нашей доченька уже 19 лет у нее тоже такой синдром

[@allara6206]

Елана Беседина смотрела историю одной женщины. У неё дочь с этим синдромом. Резко ребёнок разучился быстро делать обычные вещи, вскоре быстро слёг. Ее дочери врачи дали 10 лет. Сколько вообще может жить ребёнок с этим синдромом?

[@erzsebetroth7314]

@@allara6206 Моя сестра с синдромом Ретта умерла в 52 года. Мама ухаживала за ней 38 лет, остальные 14 уже я

[@ЕленаБабак-ю6г]

@@erzsebetroth7314 скажите ей по генетическим анализам поставили диагноз или просто симптоматика схожа.

[@erzsebetroth7314]

@@ЕленаБабак-ю6г диагноз поставила я. Сын завел интернет и я по симптомам узнала. Сомнений нет ни капли. У нее было средне тяжелая форма. Родители мои умерли не узная того, что не виноваты они в ее болезни. Друг друга винили всю жизнь.

[@ЕленаБабак-ю6г]

@@erzsebetroth7314 я так и думала.Дело в том что у многих этих девочек не находят повреждённый ген.Я сама много читала и перевернула много литературы до конца даже не доказано,что именно этот ген несёт такую болезнь.Это предположительно и в мире число все растет и растет.

[@КокошаНель-п2т]

Такие дети приходят в мир научить людей любви, доброте и состраданию

[@СветланаТкаченко-ь9ф]

Научить кого? Мам, которым эти дети достались?

[@КокошаНель-п2т]

@@СветланаТкаченко-ь9ф подумайте, и возможно ответ найдется 😏

[@ЕленаОгородникова-ч6г]

Именно так. Всех научить! И показать, что всё мы РАЗНЫЕ!!!

[@valentinasalihnova4852]

Жаль

[@СергейГаркавенко-с4р]

а что это за болезнь?что она делает?

[@ОляОля-ф9п]

Овощей

[@люказлюка-э4д]

Гугл в помощь

[@Женя-в3р3е]

Да безусловно, все мечтают о рождении больного малыша. Какое счастье? Просто смирились, поняли, что изменить ничего нельзя. Сильные люди. Не понравилась озвучка, фальшиво звучит, преувеличенно радостно

[@ПотомучтоГладиолус-к3л]

Такие мамы молодчинки,но не могу никак понимать то, что они говорят что счастливые!!°

[@septima-0901]

Потому что это неправда. Думаю, они лукавят. Невозможно быть счастливым, когда твой ребëнок болен.

[@innamedvetskaya8398]

Это только слова какое там счастье Страх господний не дай бог ни кому

[@ЕленаОгородникова-ч6г]

Вам и не надо это понимать. Счастье бывает разное. Просто примите на веру!

[@kitiPisi]

Горе!

[@MamaVika.]

Я СЧАСТЛИВА ЧТО У МЕНЯ ЕСТЬ БОЛЬНОЙ СЫН ! ТАКОВА СУДЬБА ! ЛЮБЛЮ ЕГО БОЛЬШЕ ЖИЗНИ !

[@СветланаЗемлянская-ц6в]

А я была несчастна.. Тяжело жить и знать что твой ребёнок может умереть в любой момент... Поэтому не верю что они счастливы.. Ни когда в это не поверю..

[@ТаткаИванова-ж1ъ]

Светлана землянская Когда человек сталкивается с неизбежностью , через какое-то время наступает принятие ситуации. Ты понимаешь, что жизнь продолжается. И все входит в свою колею. И да эпизоды счастья и радости тоже есть в этих семьях. Не надо быть столь категоричной. Понятие «счастья» у каждого своё. Трудно быть счастливым, когда твой ребёнок болен, но и поводы для счастья случаются чаще в таких ситуациях. Счастья вам. 😇

[@Larisa.63region]

@Алина астанина странное понятие о счастье! Ребёнок болен,а она счастлива.

[@ТатьянаБессорабова]

Почему во время беременности не могут обнаружить это заболевание пока родители живы все нормально а что потом

[@АлександраЧерчел]

Да болезней куча, неа все скрининг не сделают, мало того, чскрининг не сто процентная гарантия , это я вам по опыту говорю, не своему, а так сказать коллеге

[@onolitek]

Генетическая аномалия - это ошибка эволюции. И раньше все ошибки предельно просто решались - такие люди не выживали в естественных условиях. А сейчас с ними нянчятчя, обрекая дефектных и самих себя на муки 😕 Это эгоизм в чистом виде

[@user-elena298]

Знаете,я тоже так считаю...но бывает очень страшно,когда я ставлю себя на место этих людей,а как бы я поступила?..

[@taxicumzelenoglazicum8239]

Генетические аномалии - это двигатель эволюции. Ароморфозы строятся на мутациях, в основном. Да, есть ошибки, вроде синдрома Каннера с УО, а есть тот же Ким Пик, который хранил в своей голове уйму информации, есть множество учёных и деятелей искусства с БАР, эпилепсией, синдромом Аспергера

[@tortill_comeback3389]

А вы их в ведре, как котят, топить предлагаете? Не все можно увидеть во время беременности!

[@prod5640]

Это не эгоизм! Это стресс и как следствие сдвиг психики. Все предельно просто. Природа она умная! Раньше организм отторгал плод с аномалиями. На сегодня все беременности сохраняют. Вот и результат. ну и безусловно возраст матери.