Síndrome de Sanfilippo. ¿Qué harías tu?

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Stopsanfilippo

Stopsanfilippo

Күн бұрын

Пікірлер: 909
@gorgonopsidae
@gorgonopsidae 8 жыл бұрын
Desconocía la existencia de esta enfermedad, como estudiante de medicina pues, debo investigar más de esto para estar listo y ayudar a algún paciente que llegase a presentarla en el futuro (cuando ya sea médico)
@gorgonopsidae
@gorgonopsidae 7 жыл бұрын
a ver yo no tengo la culpa de que te haya ardido el comentario que te dejé en respuesta al que me hiciste en otro video para que vengas a sacar tus frustraciones
@bizantino5338
@bizantino5338 7 жыл бұрын
ojala lo encuentres por el bien de la humanidad.
@IoIito
@IoIito 7 жыл бұрын
F.P.I.: El Falso Profeta de la Ignorancia when seas un medico famoso acuerdate de mi, la que te comentó al comentario de un video ❤
@gorgonopsidae
@gorgonopsidae 7 жыл бұрын
:D
@luciamunoz9967
@luciamunoz9967 7 жыл бұрын
F.P.I.: El Falso Profeta de la Ignorancia *aplaude*
@rosamariasotorodriguez8730
@rosamariasotorodriguez8730 8 жыл бұрын
Hoy son mama de un niño y niña sanfelipo mi hijo ya está con dios El estuvo conmigo 22 años de su vida mi hija tiene 24 años y todavía está conmigo es una condición muy difícil y aprende uno todos los días
@sarapreciado4535
@sarapreciado4535 8 жыл бұрын
dios te vebdiga como ha echo para controlar la enfermedad por tanto tiempo
@Cuentainutilizada2
@Cuentainutilizada2 7 жыл бұрын
Rosa María Soto Rodríguez te envío mucha fuerza
@teresacollins6018
@teresacollins6018 7 жыл бұрын
Debes ser muy fuerte que Dios te bendiga, no se que decir pero espero que se encuentre la cura a esta enfermedad cuidate mucho😘😘
@hellxwhorx7940
@hellxwhorx7940 7 жыл бұрын
no esta con Dios :v esta en la tumba
@remsenpaibv6706
@remsenpaibv6706 7 жыл бұрын
Javitsune Idiota. :v ¿Eres o te haces?, guardate esos comentarios mejor, ¿quieres?
@marianoql4005
@marianoql4005 9 жыл бұрын
Debe ser doloroso saber que tu hijo morirá en la adolescencia. Que impactante video. u.u :c
@aidalaurin1101
@aidalaurin1101 6 жыл бұрын
Mariano Ql porque la vida es tan cruel
@merypro3291
@merypro3291 6 жыл бұрын
Demasiado doloroso....
@napstablookp.575
@napstablookp.575 6 жыл бұрын
@Angello San Miguel No, en realidad es por un problema que se da al formarse el feto, nada tiene que ver lo que consumes nisiquiera si el padre o madre fue drogadicto, fumador o tomador
@patypatita8811
@patypatita8811 5 жыл бұрын
@Xccsd NBDB/2017 yo también creo eso, los alimentos procesados.
@patypatita8811
@patypatita8811 5 жыл бұрын
@@napstablookp.575 no en si, sino que hay muchos alimentos procesados con tantos químicos.. Aquí en México imperan los alimentos lignt, o sea químicos. El primer día que los consumí que yo no sabía que éra sentía un dolor de cabeza horrible, creía que tal vez ya era mi edad, algo ya debe dolerme, aunque no era tan vieja apenas pasaba los 30, pero no era joven, muchas de mi edad ya usaban lentes.. En fin, el producto light que consumía se me terminó y los dolores de cabeza desaparecieron, luego volví a comprarlos y esos dolores volvieron, me di cuenta que coincidieron con lo que estaba consumiendo, ya no los consumo y ya no tengo dolores de cabeza...
@fazesonnyii4554
@fazesonnyii4554 9 жыл бұрын
que mal encerio uno que esta ¡sano! no valora lo que tiene ;\
@GG-onza
@GG-onza 6 жыл бұрын
Estar sano no es ningún mérito.
@daym6670
@daym6670 6 жыл бұрын
Al vivir más sufres más . . . Como la pérdida de tus padres . . .
@alexisjaramillo9041
@alexisjaramillo9041 6 жыл бұрын
Sufres mas?? eso es algo inevitable que todos pasamos, el tiene una enfermedad que ya lo tiene condenado, eso es mil veces peor...
@caelsandoval2327
@caelsandoval2327 6 жыл бұрын
Exacto, como la capacidad de escribir bien que no utilizas. Es 'en serio'
@soniaquicano6183
@soniaquicano6183 6 жыл бұрын
FaZe SONNY II tienes mucha razón ,primero es la salud.
@leon6941
@leon6941 6 жыл бұрын
Que difícil saber la fecha limite de tu hijo....
@Anakinoficial
@Anakinoficial 6 жыл бұрын
Gog
@nancyroca7827
@nancyroca7827 6 жыл бұрын
🙏🙏
@jessietapias1982
@jessietapias1982 6 жыл бұрын
Que tristeza
@Nuriem713
@Nuriem713 6 жыл бұрын
Claro que no, es fácil
@raquelmiralles3777
@raquelmiralles3777 6 жыл бұрын
Ahora hay un tratamiento lo descubrieron unos padres En Estados Unidos Ahora los niños con ese síndrome les inyectan cada dos meses CICLODEXTRINA en el líquido cefalorraquídeo. Y han visto que hasta les vuelven a mirar a los ojos y detiene el avance del síndrome
@noelialass
@noelialass 7 жыл бұрын
Fui la única que se asusto en el principio ?
@nomcci
@nomcci 6 жыл бұрын
No lo se, pero tu cara si que asusta :u
@cripyv1323
@cripyv1323 6 жыл бұрын
Bv
@cristianrr6253
@cristianrr6253 6 жыл бұрын
Por?
@erickcalvillohernandez6361
@erickcalvillohernandez6361 6 жыл бұрын
No
@salinasrobinson
@salinasrobinson 6 жыл бұрын
A mi si me dio un poco de miedito.... Horrible el video,triste, pero horrible. Asusta
@Liz-L
@Liz-L 7 жыл бұрын
Yo conocí a un niño con esa enfermedad se llamaba Pablito, se veía como un niño normal, pero alos cuatro años dejó de caminar dejó de hablar tuvo esos síntomas, la mamá lo llevó a doctores y le dijeron que era una enfermedad degenerativa fue demasiado difícil, se fue alos trece añitos, te extrañamos mucho Pablito.❤️
@jackie192
@jackie192 6 жыл бұрын
Liz L y... Llegó a clavar un clavito?
@nolose4124
@nolose4124 6 жыл бұрын
Camila Lápela jajajajajajajaja
@peo6246
@peo6246 6 жыл бұрын
@@jackie192 no creo que sea gracioso...
@urielem8862
@urielem8862 6 жыл бұрын
Que inmaduros los que se ríen o burlan, lamentablemente esta tipo de personas son las que esta en mejor condiciones de salud (algunas) y no saben que es tener un síndrome o estar malo
@user-el2gi5ws8d
@user-el2gi5ws8d 6 жыл бұрын
Mi hermano se llama Pablo y tiene 13 años :’v
@sarahernandez8099
@sarahernandez8099 7 жыл бұрын
Tengo a toda mi familia sana y viva, no me sobra el dinero pero nunca me ha faltado la comida, tengo un lugar donde dormir, tengo gente que me quiere. Y aun asi, soy tan desagradecida que me quejo de la vida que tengo.
@yulipayne
@yulipayne 6 жыл бұрын
Paula Morante Hay que agradecerle a Dios.
@elperroazul8094
@elperroazul8094 6 жыл бұрын
Paula Morante pos no te quejes
@mr.critic4861
@mr.critic4861 6 жыл бұрын
Paula Morante Mirá Paula... De pequeño mí madre me enseñó que los problemas de uno son problemas. No te compares con otras personas,es tu vida,no la de ellos... Suena egoísta en la manera en que lo digo yo,pero mí mamá lo decía de mejor manera :')
@rociopadilha3130
@rociopadilha3130 6 жыл бұрын
Paula Morante Estamos igual
@danebirbhaha7520
@danebirbhaha7520 6 жыл бұрын
Paula Morante Yo también me alegro de mi vida
@larrysweet5899
@larrysweet5899 8 жыл бұрын
Es horrible todas las enfermedades que aparecen todos los días y lo peor es que no hay cura
@teresacollins6018
@teresacollins6018 7 жыл бұрын
Si cada ves descubro más enfermedades que algun día pondrían agarrarme o que cuando tenga hijos nazcan con una enfermedad
@maryhq13
@maryhq13 6 жыл бұрын
No es nueva la enfermedad , la diferencia es que a estas enfermedades raras se les está dando más difusión y dando más conocimiento a los padres para manejar o identificar sintomatologías . Para descubrir una cura hay que saber que la causa si es genérico , ambiental y así solo se puede llegar a una cura . No es fácil hallar el por qué , tarda tiempo y mucho trabajo
@chivisiglesias6042
@chivisiglesias6042 5 жыл бұрын
Es triste ver sufrir a un niño
@queennerin1739
@queennerin1739 8 жыл бұрын
he vivido casi toda mi vida en las tablas y aún recuerdo ver a dani jugando con su moto amarilla gigante todo alegre y sonriente en el jardin, este niño es un tesoro y espero y deseo que todo lo que haceis por el y los que sufren este terrible sindrome no sea en vano❤️
@leyrelago249
@leyrelago249 6 жыл бұрын
Queen Nerin Espero que sea feliz 💓 , pero Dani esta ahora mismo en el cielo o sigue con todos nosotros ? Saludos💓
@javierlopezclivilles3724
@javierlopezclivilles3724 6 жыл бұрын
como esta Dani?
10 жыл бұрын
Ciertamente es un video que no deja indiferente y muy bien realizado para una justa causa, para poder encontrar una posible cura y paliativos al Síndrome de Sanfilippo, ojala todas las enfermedades tenga una cura posible, ojala la investigacion avance rapido, todo el mundo debemos colaborar del modo que sea posible a que desparezcan las enfermedades y que todo el mundo tenga una calidad de vida, suena utopico, pero la utopia sirve precisamente para caminar
@isabellalaiton8372
@isabellalaiton8372 7 жыл бұрын
Pablo Todas esas enfermedades genèticas o huerfanas, se podrìan evitar hacièndole a la madre una prueba de amniocentesis, es una prueba prenatal, que se le hace a la madre entre la 15 y la 18 semana de embarazo, para descartar la presencia de ciertos defectos cromòsomicos y genèticos. Este procedimiento lo deberìan hacer a todas las madres embarazadas. Pero el sistema de salud, pondrian el grito en el cielo. Ellos consideran que los ninos que nacen con alguna enfermedad genètica, no son su problema, sino el de su familia. A que nùmero de cta, fue que dijo?
@luurepaa8205
@luurepaa8205 5 жыл бұрын
Que fuerte , fuerzas a todos los que lo padecen o tienen alguien cercano sufriendo por esta enfermedad 💔💔💔
@nodoyuna666gmailcom
@nodoyuna666gmailcom 11 жыл бұрын
Daniel tiene una de las sonrisas más hermosas que alguien pueda comtemplar y si tienes la fortuna de recibirla en primera persona le entendereis. Tenemos que luchar para que siga siendo así.
@nabia1040
@nabia1040 7 жыл бұрын
El síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III (MPS-III) comprende un grupo de enfermedades de almacenamiento lisosomal, causada por la deficiencia de una de las cuatro hidrolasas lisosomales que participan en la degradación del glicosaminoglicano heparan sulfato (el cual se encuentra localizado en la matriz ...
@srlegendario3781
@srlegendario3781 7 жыл бұрын
osea muy directo el narrador
@isabellalaiton8372
@isabellalaiton8372 7 жыл бұрын
sr legendario Y el nino que tiene la pareja fue diagnosticado con alguna enfermedad? Yo creo que no.
@ktrsysn3o3x15
@ktrsysn3o3x15 6 жыл бұрын
idiota.
@erikaescobar7904
@erikaescobar7904 5 жыл бұрын
Así es la vida compañero...
@catracha504.
@catracha504. 5 жыл бұрын
La enfermedad también es directa y va enserio.
@ochorosas8094
@ochorosas8094 5 жыл бұрын
Que fuerte. Que valientes todos los que enfrentan esas enfermedades degenerativas. Dios los bendiga ♥️
@oOAndreaOo
@oOAndreaOo 5 жыл бұрын
Este video me salió en recomendaciones, y que bueno! No tenía conocimiento de esto pero gracias por la información!
@charoloperagamero8249
@charoloperagamero8249 2 жыл бұрын
Éstos niños y su familia hay que ayudarles cada cómo podamos. Fuerza y esperanza para éstos niños y niñas y su familia
@rosarupp3565
@rosarupp3565 9 жыл бұрын
Dios mío.. tengo miedo que pasará eso con mi tesoro ..
@lujanhurtado88
@lujanhurtado88 6 жыл бұрын
rosa rupp no va a pasar eso,tranquila
@sudestadaa_
@sudestadaa_ 6 жыл бұрын
¿Y al final que paso?
@MapaxeEmo
@MapaxeEmo 6 жыл бұрын
t y que onda xD
@Maxduro12
@Maxduro12 6 жыл бұрын
kaneki-ken kun respeta :v
@David-xr4vv
@David-xr4vv 6 жыл бұрын
t y joder callate
@mariatte0701
@mariatte0701 5 жыл бұрын
BENDICIONES a todos los niños con síndrome de SanFilippo, y a sus familias también, desde México city..!!
@ludwingvanbeethoven8827
@ludwingvanbeethoven8827 6 жыл бұрын
Espero puedan encontrar un gran apoyo economico, espiritual, emocional y por supuesto un gran apoyo medico
@meridianocero670
@meridianocero670 6 жыл бұрын
Cada vez la cura esta mas cercana, en mi ciudad este año a fallecido un chico que llegó a los 30 y tantos años, la mayoría no llega, pero los estudios están muy avanzados lo que hacen estos padres es admirable porque realmente a ellos no les va a ayudar, ayudará a otros en un futuro cada vez más cercano. En España en el pais vasco hay una familia que tiene tres niños pequeños los tres con este síndrome.
@fanyzurita6687
@fanyzurita6687 6 жыл бұрын
Por eso hay que aprovechar cada segundo con nuestros seres queridos 😭😢
@sergiostruve4143
@sergiostruve4143 4 жыл бұрын
Sugiero poner por escrito los síntomas de esta enfermedad en la pantalla para que sean más fáciles de visualizar y de recordar, el mensaje de este vídeo pueda ser más efectivo en llegar al público. Les agradezco mucho por esta información tan útil e importante!
@anahisbilbao1470
@anahisbilbao1470 7 жыл бұрын
Lo siento mucho yo estoy colaborando para todos aquellos q la necesiten me duele tanto que un niño tan inocente viva su infancia así no pude evitar llorar lo siento de veras....
@julybautista2092
@julybautista2092 7 жыл бұрын
anahis Bilbao no hay mucha información sobre esta emfermedad me encuentro desesperada porfavor que alguien me ayude no c que hacer necesito que a mi mí niño lo vea un doctor que sepa de esta enfermedad el ya tiene tres años y no sabe pedir las cosas no sabe decir mamá o papá porfavor ayudame les puedo dar mi número sólo quiero que lo valore un médico que sepa de esta enfermedad gracias
@cathydafonseca5887
@cathydafonseca5887 6 жыл бұрын
Talvez es normal, Por que ahi niños que no aprender tan rapido las palabras y esas cosas pero es mejor ir a un medico para sacarse las dudas
@ligiapenelopearelizmanuele8436
@ligiapenelopearelizmanuele8436 Жыл бұрын
La verdad yo le doy un gran aplauso al Reino de España porque han sido pioneros en el mundo acerca de dar con información de enfermedades raras. Un gran abrazo y una profunda admiración desde México
@maribelroldan2851
@maribelroldan2851 7 жыл бұрын
Como Me Gustaría Que Esta Enfermedad Tenga Cura! La Verdad Que Es Muy Triste Ver Qué La Persona Va Empeorando Poco A Poco... Tengo Mi Sobrinita Con Esta Enfermedad Y La Verdad No Es Fácil. Si Tienen Una Persona Con Este Síndrome Amenlo Y Aprovechen Cada Minuto Qué Tengan, Nunca Se Sabe.
@libertadormgtow8582
@libertadormgtow8582 3 жыл бұрын
desde adolescente supe que no tendría hijos... pero que manera de rompernos el corazón estos genios publicistas 😭😄
@naiara3174
@naiara3174 8 жыл бұрын
Que triste y también que difícil :(
@gabrielaolvera7
@gabrielaolvera7 5 жыл бұрын
Desde México, yo nací prematura y tengo una discapacidad igual mi hermano menor y ha sido muy difícil para ambos padres míos mi papá ya está en el cielo, poder ayudarnos y prepararnos para enfrentar el mundo la vida por nuestra condición no nos daban más allá de 18 años de vida... Nunca sabré qué es ponerse la piel de un padre pero he visto cómo se sufre siendo papás
@pamelavargas4726
@pamelavargas4726 6 жыл бұрын
Que angustia e impotencia nadie debería pasar por esto
@adrianavilacalderon8474
@adrianavilacalderon8474 7 жыл бұрын
Dios los bendiga y les de fortaleza a cada uno de los padres , hijos , hermanos ,sobrinos etc. familiar o no que padezcan de esto y por este tipo de acciones a los padres son unas personas extraordinarias
@tarwik
@tarwik 10 жыл бұрын
No cuesta nada dar a like y dar a conocer el sindrome
@gabesalgado7854
@gabesalgado7854 6 жыл бұрын
Wow, me quedé sin palabras, mis oraciones para la familia!
@claudiacampos20
@claudiacampos20 2 жыл бұрын
Y oraste??
@mayavazquez8289
@mayavazquez8289 5 жыл бұрын
Dios me bendijo en muchos sentidos pero el que más agradesco es que mis tres hijos están sanos.
@aleshantel4168
@aleshantel4168 3 жыл бұрын
😔😢 sólo puedo decir y tener fe que éstos angelitos tienen el cielo ganado, si señor😔
@dreamon1816
@dreamon1816 7 жыл бұрын
No puedo ponerme en su lugar dado que solo una persona que lo sufre sabe lo que se siente pero si puedo ayudarlos
@rosaescobar1993
@rosaescobar1993 6 жыл бұрын
Dios bendiga a esta familia! Para él nada es imposible. Hasta que crié este angelito puede haber un milagro con la ciencia médica. Hay que poner todo en manos de Dios
@yannava8039
@yannava8039 7 жыл бұрын
entre inseguridad y enfermedades no paramos, dios nos proteja
@carmennoyola6387
@carmennoyola6387 6 жыл бұрын
Pues cuando es una enfermedad incurable no queda más que hacerlos feliz y darle gracias a Dios por el tiempo que nos hicieron felices y tener en cuenta que ya no sufren donde están ánimo a todas aquellas personas.que están pasando por una situación muy difícil como está
@misshonolulu3943
@misshonolulu3943 9 жыл бұрын
Es coma la enfermedad de la chica de la película un litro de lágrimas :(
@mafafindemiedo
@mafafindemiedo 9 жыл бұрын
Pamela Larios No se aceptan devoluciones.
@misshonolulu3943
@misshonolulu3943 9 жыл бұрын
O.o q???
@mafafindemiedo
@mafafindemiedo 9 жыл бұрын
Creo que así se llama la película que comentas de la niña que muere de una extraña enfermedad terminal No se aceptan devoluciones
@misshonolulu3943
@misshonolulu3943 9 жыл бұрын
No esa peli es otra maggi muere de una enfermedad en el corazón, la película a que me refiero es una japonesa q se llama 1 litro de lágrimas q la muchacha tenía algo en el cerebro :,|
@mafafindemiedo
@mafafindemiedo 9 жыл бұрын
Pamela Larios Aaaa ok coye esa no la e visto.
@roxanagomez2093
@roxanagomez2093 3 жыл бұрын
Que duro es saber que el final de tu hijo está tan cercano mi Dios !
@neandreachanampa4799
@neandreachanampa4799 8 жыл бұрын
Yo si puedo ponerme en su piel yo tengo la Enfermedad Neubrofribromatosis 😊 Saludos y Bendiciones y Recuerden que para Dios no hay imposible 😘😙
@fulljsu3glitches
@fulljsu3glitches 7 жыл бұрын
y estas feliz por eso ? :v
@ambarluna5210
@ambarluna5210 7 жыл бұрын
Fulljs U3Glitches más bien eso es ser positiva ante la vida, cosa que pocos podrían conseguir
@whatever4649
@whatever4649 7 жыл бұрын
Vaya,siento el atrevimiento,pero,¿De que trata esa enfermedad?
@snorlax1191
@snorlax1191 6 жыл бұрын
Mawlenss :3333 eso mismo iba a preguntar vaya
@eskadecci3400
@eskadecci3400 6 жыл бұрын
Ne Andrea Chanampa Y que hago te aplaudo?
@merlinaluna410
@merlinaluna410 3 жыл бұрын
Admiro mucho a la Mama de Danny pues yo tengo un hijo especial tambien,.El mio tiene Autismo y no es facil pero los Padres somos leones para nuestros hijos
@citardo2865
@citardo2865 9 жыл бұрын
Que hace esa enfermedad ? No le entendí, por favor expliquenmelo
@judgefudgedt
@judgefudgedt 9 жыл бұрын
YiusPack 0 Pues, por comenzar, el Síndrome de Sanfilippo es consecuencia de un gen mutado que el niño/a hereda tanto del padre como de la madre (Lo que ocasiona que ambos progenitores sean portadores sanos de éste gen) Esto genera una degeneración grave del Sistema Nervioso Central y, con el paso de los años, las habilidades sociales del afectado se deterioren (Como decía el video: Dejar de comer, no dormir, dejar de caminar, de hablar y hasta dejar de respirar que es la etapa final) Es como si de una manera lenta uno se fuera muriendo o "Apagando". Espero la explicación te haya servido, perdón si suena muy técnico.
@carlabenites2125
@carlabenites2125 9 жыл бұрын
+YiusPack 0 Es un trastorno hereditario del metabolismo asi es mas facil de entender :3
@AndreaLinda123456
@AndreaLinda123456 9 жыл бұрын
+Juez Chocolatin es como ELA pero en niños?
@sebastiancalimanquintero1930
@sebastiancalimanquintero1930 7 жыл бұрын
YiusPack 0
@greissyjn9446
@greissyjn9446 7 жыл бұрын
Juez Chocolatin pero si lo tenía la madre y el padre como es que no murieron en la adolescencia por la enfermedad? Ya que si tienen los genes deberían de haber muerto ya no?
@merlinaluna410
@merlinaluna410 3 жыл бұрын
No sabia nada de esta enfermedad, pareciera Esclerosis multiple :( ...DIOS!!QUE BUENOS PADRES TIENE DANY
@lunafanfics5516
@lunafanfics5516 6 жыл бұрын
No se porque me acorde a la serie japonesa que me vi una vez que se llamaba un litro de lagrimas creo 😳
@luciaif6407
@luciaif6407 5 жыл бұрын
Ojalá se apoye lo suficiente la investigación y pueda ayudar en esta y otras enfermedades raras.
@rosmelypacheco5933
@rosmelypacheco5933 7 жыл бұрын
Yo lo haría feliz hasta el último momento
@gob6422
@gob6422 6 жыл бұрын
😞 Bendiciones para esa familia y ese bebe, espero que la ciencia pueda encontrar el tratamiento óptimo para contrarrestar está vaina y los bebés que la padezcan puedan crecer sanos y felices, las personas que se lo toman con humor no tienen idea lo que es amar un hijo que acaba de llegar a dar luz e ilusión a nuestras vidas.
@enriqueorozcocastrejon8200
@enriqueorozcocastrejon8200 6 жыл бұрын
que haría orar a cristo Jesús para que se le quite la enfermedad porque la oración tiene poder y solo Dios decide cuando una persona se va
@gerardo2553
@gerardo2553 6 жыл бұрын
EEEEEEHHHHHH NO
@Logomediaentertaiment
@Logomediaentertaiment 5 жыл бұрын
Si se supone que somos de Él, en vez de rezar y quitarla, por qué lo mandó con ella? No tiene lógica.
@Roberto_Verne
@Roberto_Verne 6 жыл бұрын
El locutor es aterrador hace un buen trabajo
@lolal9la
@lolal9la 9 жыл бұрын
que ojeras la mujer parece un fantasma!!!
@insomniabuddy9587
@insomniabuddy9587 9 жыл бұрын
+arual sot ¿en serio?... se nota que lo escribiste con sentimiento D:
@cecilrosmil3
@cecilrosmil3 7 жыл бұрын
En serio? El video habla de algo muy serio, es una enfermedad mortal, pero tu te pones a comentar sobre unas ojeras, obviamente es de mal gusto genio, tu no te pondrías feliz si alguien ve tu cabello u otra cosa mientras te están diagnosticando una enfermedad, por cierto los likes tampoco dicen mucho solo hay 100 personas que jamás van a tomarse con la seriedad estos asuntos, solo son niños que buscan atención y lo has logrado bien por ti.
@lolal9la
@lolal9la 7 жыл бұрын
Ya se pasan de estúpidas,ni siquiera interpretan lo que leen. Aparte si no entendí mal es el niño el de la enfermedad,y se trata de una publicidad,obviamente hablando de un síndrome grave. Comenté las ojeras porque me llamó la atención- pero sobran las brutas-
@lolal9la
@lolal9la 7 жыл бұрын
jajaja, no la quieras arreglar Bruta, lo decís mal,como la mayoría-
@lolal9la
@lolal9la 7 жыл бұрын
Me estoy yendo a Mongolia, a cortarme las venas con un alfajor! Erudita. jajaja
@lorenacerezo4868
@lorenacerezo4868 3 жыл бұрын
Que dolor mi dios ..pxq tantas cosas raras ..ni x un segundo me pongo en el lugar de estos padres ..solo decirle q para nuestro señor no hay imposible ..fuerza para la flia de Dani y beso grande para el de 🇦🇷❤️
@frankfuster8940
@frankfuster8940 6 жыл бұрын
Casi es 2019 y el niño no se ha muerto hay esperanza chavales :)
@samanthalimoncantu8553
@samanthalimoncantu8553 3 жыл бұрын
Sigue vivo ?
@erikagallegosalvarez3941
@erikagallegosalvarez3941 6 жыл бұрын
senti un hueco en el estomago y como una opresion en el pecho tengo mis ninos sanos gracias a DIOS ke pronto se encuentre la cura y ke impactante tanta enfermedad mortal DIOS PROTEJANOS SEÑOR MIO Y BENDIGA A ESOS NIÑOS Y SUS FAMILIAS
@Ale-st2ys
@Ale-st2ys 7 жыл бұрын
Iba a decir "Que ojeras tiene la mujer" pero me acordé de que yo las tengo igual :'v PD: Uve doble uve doble uve doble xD
@francyumana5425
@francyumana5425 5 жыл бұрын
Yo tambien , nunca duermo bien esa es la causa.
@soniayaderiamezcuamartinez9039
@soniayaderiamezcuamartinez9039 2 жыл бұрын
Es como estar esperando un mañana sin esperanza y no quisieramos q el tiempo pasara Dios tiene la ultima palabra
@marianap9111
@marianap9111 6 жыл бұрын
"Lo que mi hijo va a heredar... Es el síndrome de sanfilippo" Sé que es algo serio pero me mato esa parte xd.
@reynaldorodriguez9609
@reynaldorodriguez9609 4 жыл бұрын
Mi respeto y admiración para estos padres. Seguro que Dios tiene algo especial para ellos después de esta vida.
@custodiodiaz9490
@custodiodiaz9490 7 жыл бұрын
Lo mejor es no procrear hijos para evitar problemas y tristezas mas adelante
@mr.critic4861
@mr.critic4861 6 жыл бұрын
Custodio Díaz Si... Y la sobre población -_-
@marianotaglioni2605
@marianotaglioni2605 5 жыл бұрын
No hay por qué vivir con miedo. Si se deja de procrear la raza humana se extingue
@martaorellana948
@martaorellana948 4 жыл бұрын
No hay nada más cruel y triste que escuchar al médico especialista decir señora son pocas las posibilidades para tu hijo y yo madre no acepto y creo que sí se ha sanar.lo aceptas cuando con mucho dolor lo ves envuelto en una sábana.mas allá de la vida lo AMO.
@paula_serr
@paula_serr 7 жыл бұрын
#StopSanFilipo🖑 Apoyo a todas las familias q luchan cada dia❤
@lsam.b.lucerodelalba
@lsam.b.lucerodelalba 5 жыл бұрын
Cuanto daño hay en nuestro mundo!!!😱😭 por qué tienen que existir tantas malas enfermedades!!! Todo mi apoyo y mucho ánimo!!! Para todos los niños y padres que luchan por esta enfermedad y por todas las demás🙌🙏👏🍀 enfermedades raras que por desdicha existen!!
@lupitatinokosalazar2788
@lupitatinokosalazar2788 9 жыл бұрын
Jesús bendito asusta tanta enfermedad!!!
@LOSCOLORESDELAVIDA73
@LOSCOLORESDELAVIDA73 6 жыл бұрын
Feito realmente, no sabia de este síndrome, en todo caso, Dios da sabiduría y gran corazón a quienes deben pasar por esto
@gerardo2553
@gerardo2553 6 жыл бұрын
EEEEEEHHHHHH NO
@BABYMETAL_CHRONICLES
@BABYMETAL_CHRONICLES 7 жыл бұрын
a la verga el será el legendario super saiyayin
@almitacalix5455
@almitacalix5455 6 жыл бұрын
Que dios los ayude aquellas personas que lidian con esa enfermedad y sus seres que sufren el dolor. Ojala que encuentren una cura pronto.
@lautarogarcia7585
@lautarogarcia7585 8 жыл бұрын
Pero si es hereditaria... es que el padre tiene eso... o sale asi porque si?
@MrKrassWT
@MrKrassWT 8 жыл бұрын
+lautty garcia el padre puede transmitirlo mediante un gen aunque el no lo padezca o eso imagino. (no lo se seguro)
@mery3128
@mery3128 7 жыл бұрын
EL GORDO CON MAS ESTILO QUE UN GIGANTE el padre o la madre los tienen pero los genes no se reactivan en ellos. Si lo hacen en el hijo, o quizás ambos padres tienen alelos de la enfermedad al ser una enfermedad recesiva y eso hace que se active el gen. No lo sé bien pero se q uno d los 2 mínimo de tenerlo aunque no se le active
@meridianocero670
@meridianocero670 6 жыл бұрын
Algunos son portadores, tiene que coincidir padre y madre. Los niños nacen normalmente y cuando tienen algún añito empiezan a deteriorarse el problema es que hasta que esta algo avanzada no es fácil el diagnóstico.
@yolandarodriguezcadena7473
@yolandarodriguezcadena7473 4 жыл бұрын
Exacto tienen que coincidir padre y madre bueno eso nos explicaron el por qué mi nieto lo tiene
@VHAEZT
@VHAEZT 6 жыл бұрын
Que duro debe ser saber un familiar tuyo padezca de esa enfemedad
@dekasdump7588
@dekasdump7588 6 жыл бұрын
Se le adelantó la fecha de caducidad.
@thinmaxx3501
@thinmaxx3501 6 жыл бұрын
MUERO HAHAHAHAHA 😂😂😂😂😂😂
@Cristina-ot3pg
@Cristina-ot3pg 5 жыл бұрын
La gracia la tienes en el culo
@rubenma117
@rubenma117 6 жыл бұрын
Es el anuncio más precioso que he visto ❤️
@santiagoguada5323
@santiagoguada5323 6 жыл бұрын
Yo lo haria lo mas feliz q pudiera
@luigisjulian3172
@luigisjulian3172 5 жыл бұрын
Pongamos nuestras vidas y la nuestros hijos en la mano del señor, que el aga su voluntad. El lo puede todo. Curar cualquier enfermedad, es su amor que nos sostiene el que nos levanta.
@jesica007100
@jesica007100 9 жыл бұрын
Dice el video tu que harias yo hacer lo que pueda y morirme de pena, que enfermedad mas asquerosa no deberia de existir.
@TILcapo
@TILcapo 9 жыл бұрын
ninguna enfermedad debería existir
@jesica007100
@jesica007100 9 жыл бұрын
Si y si es un hijo es que es peor creo yo, no?
@jesica007100
@jesica007100 9 жыл бұрын
Agustina Ferrari claro pero yo me refiero que cuando no estubiera me moriria eso es una cosa que no debe de pasar, como decia mi abuelo que murio, los padres no entierran a los hijos son los hijos a los padres. Es lo que deberia de ser.
@silviajuarez2682
@silviajuarez2682 3 жыл бұрын
Se me llenaron los ojos de lágrimas.
@luzbel5508
@luzbel5508 7 жыл бұрын
viendolo en otra perspectiva esos niños son dichosos, saber que morirán antes y no vivir el infierno de la tierra, es un excelente destino.
@conym7272
@conym7272 7 жыл бұрын
Satanás No toda la gente quiere morir sabes?
@luzbel5508
@luzbel5508 7 жыл бұрын
Hela 7u7 o acaso te gustaría vivir con una discapacidad? la mayoría de la gente discapacitada desea la muerte, lo se porque lo veo en sus ojos y los otros solo aceptaron su destino de estar incapacitados y los niños que han muerto sin que ellos hubieran querido, solo lo dicen porque no han vivido la realidad de vivir en este putrido mundo lleno de porquerias, en el hospital los tratan de lo mejor y ellos piensan que todos son asi, por eso dicen que no quieren morir, si tu estuvieras en una situación similar, creeme que desearías la muerte.
@conym7272
@conym7272 7 жыл бұрын
Satanás Conozco a personas con discapacidades, que disfruten lo que puedan de su vida.
@luzbel5508
@luzbel5508 7 жыл бұрын
Hela 7u7 tu mismo lo dijiste, disfrutan lo que se pueda, es que para que entiendas un poco a lo que me estoy refiriendo es esto, un ejemplo: un niño que no ha ido a la escuela y ya tiene 8 años, el desea con muchas ansias ir a la escuela y daría lo que fuera por ir, pero que pasa cuando tiene la oportunidad de ir y luego pasan los años? simplemente se fastidia y aprende tanto cosas buenas como malas y traumantes, en conclusión es lo mismo con los humanos y la vida, los que tienen oportunidad de vivir, simplemente la malgastan o desaprovechan y los que no tienen eso, simplemente desean ser como los otros, pero si esa persona se cura.... vuelve a comenzar la misma historia. "LA VIDA ES MUERTE" "VIVIR ES MORIR" Y VICEVERSA.
@delgadoperezlola2657
@delgadoperezlola2657 7 жыл бұрын
Tio que mal rollo maldito mundo que es tan cruel ¿porque? ¿Que habrán hecho ellos para q les toque eso? Nada no han hecho nada q injusta es la vida. Si estas leyendo esto valora lo afortunado que eres. Oja se encuentre cura para las enfermedades raras. Todo mi esfuerzo va para esas familias que lo pasan mal ❤
@mr.critic4861
@mr.critic4861 6 жыл бұрын
Lola Delgado Perez Mira Lola... Tener techo,familia,amigos y salud no significa que seamos afortunados...
@GG-onza
@GG-onza 6 жыл бұрын
Nada, no voy a hacer nada. Así como lo hago con tantas millones de cosas horribles que sé que suceden.
@mr.critic4861
@mr.critic4861 6 жыл бұрын
Gonza c:c Tú si sabes xd
@leonardoc1662
@leonardoc1662 6 жыл бұрын
A muchas personas no les da miedo morir, sin embargo a muchas otras vivir les aterra como si fuesen unos niños.
@check_itt9153
@check_itt9153 6 жыл бұрын
Si, bueno, ¿Quién tiene hambre? :v
@ramiromedina4859
@ramiromedina4859 6 жыл бұрын
Mac Ni Yo :v
@mr.critic4861
@mr.critic4861 6 жыл бұрын
Mac Ni io :v
@Cristina-ot3pg
@Cristina-ot3pg 5 жыл бұрын
Para dejar comentarios de mierda como esté mejor ni comentes
@Rositaporsiempre-r9w
@Rositaporsiempre-r9w 7 жыл бұрын
Que tristeza debe ser terrible tener que vivir esto fuerza a todas esas personas que tienen que pasar por esto
@delfinagomez8089
@delfinagomez8089 6 жыл бұрын
Un compañero de primaria tenía eso, a partir de los 5 años estubo en silla de ruedas. Estudió hasta 4° año de secundaria y a los 15 años finalmente pudo descansar. Pero ni siquiera llegó al primer día de clases por una neumonía :,(
@gracielaconde2114
@gracielaconde2114 6 жыл бұрын
Este video me hizo llorar porque es muy difícil saber que en la adolescencia se te va ir lo más preciado que Dios te presto porque eso son los hijos prestados
@mzring9768
@mzring9768 7 жыл бұрын
Soy un pedazo de ser al que muy pocas veces le importa gente que no conoce y posiblemente no lo haga nunca,pero al ver la fecha del vídeo me sentí mal :( la perdida de un ser querido es lo más horrible que hay
@avilaaragonyeshua1084
@avilaaragonyeshua1084 Жыл бұрын
Puedo ponerme en sus zapatos, sentir parte de su dolor, no sé compara con lo que sienten sus padres y familia cercanos.
@TocinicoDeCielo
@TocinicoDeCielo 5 жыл бұрын
Lo que ha dicho el locutor en su dia lo dijo un día a esos padres reales. Es muy triste 😔
@_24kfranky
@_24kfranky 6 жыл бұрын
Yo creía que el vídeo era de coña, que duro tronco, mucho apoyo.
@OctavioArocena
@OctavioArocena 6 жыл бұрын
Pensé que se venia algo de terror al principio y ya iba a sacar todo
@ehimyjohanamoyaflores7675
@ehimyjohanamoyaflores7675 5 жыл бұрын
Mi tío tuvo esa enfermedad hoy en día está en el cielo , fue un niño muy sonriente
@fernandarodriguez6928
@fernandarodriguez6928 5 жыл бұрын
Estaba tan concentrada escuchando cada palabra pero toda esa concentración se fue en el minuto 1:00 😅
@SofiaPereznavarro-vv6mo
@SofiaPereznavarro-vv6mo 2 ай бұрын
Dios santo esto me parte el corazon es triste y duro esa enfermedad
@ojitosbonitosblanco8700
@ojitosbonitosblanco8700 6 жыл бұрын
Dios nuestro protege a nuestros hijos con tu sangre sagrada de cualquier enfermedad y de todo accidente, para que tengamos la dicha de verlos crecer sanos y fuertes y que dia con dia sean mejores seres humanos y buenos hijos tanto contigo con mamita maria y con nosotros.
@gerardo2553
@gerardo2553 6 жыл бұрын
EEEEEEHHHHHH NO
@valentinadelareta2981
@valentinadelareta2981 5 жыл бұрын
😫😫😫😫😫😩😩😖😩😩😩😩😩😩😩 Dani no recuperate
@barbyucrania6098
@barbyucrania6098 5 жыл бұрын
Dios bendiga a todos los niños del mundo, q nazcan sanos y q ningún padre tenga q ver morir a un hijo. 😔
@Sfran235
@Sfran235 10 жыл бұрын
Gracias, tuve que hacer un trabajo sobre este Síndrome, y este video viene de puta madre para añadirlo al final. Mucho Apoyo
@yanina1633
@yanina1633 5 жыл бұрын
Que tristeza dios los bendiga siempre🙏
@toca_cam
@toca_cam 3 жыл бұрын
Yo después de todo lo que dijo el locutor: 👁👄👁
@mutunui
@mutunui 6 жыл бұрын
Yo me pregunto en los analisis prenatales no descubren estos sintomas.Es muy dificil ver los padres como sufren.Y los niños.Muy fuerte de verdad.
@DeliayCris
@DeliayCris 7 жыл бұрын
pobre padres, un primo mio tiene una enfermedad parecida, llamada síndrome de duchen, hay muy pocos casos y es muy duro. besos a todos los padres.
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