Desconocía la existencia de esta enfermedad, como estudiante de medicina pues, debo investigar más de esto para estar listo y ayudar a algún paciente que llegase a presentarla en el futuro (cuando ya sea médico)
@gorgonopsidae7 жыл бұрын
a ver yo no tengo la culpa de que te haya ardido el comentario que te dejé en respuesta al que me hiciste en otro video para que vengas a sacar tus frustraciones
@bizantino53387 жыл бұрын
ojala lo encuentres por el bien de la humanidad.
@IoIito7 жыл бұрын
F.P.I.: El Falso Profeta de la Ignorancia when seas un medico famoso acuerdate de mi, la que te comentó al comentario de un video ❤
@gorgonopsidae7 жыл бұрын
:D
@luciamunoz99677 жыл бұрын
F.P.I.: El Falso Profeta de la Ignorancia *aplaude*
@rosamariasotorodriguez87308 жыл бұрын
Hoy son mama de un niño y niña sanfelipo mi hijo ya está con dios El estuvo conmigo 22 años de su vida mi hija tiene 24 años y todavía está conmigo es una condición muy difícil y aprende uno todos los días
@sarapreciado45358 жыл бұрын
dios te vebdiga como ha echo para controlar la enfermedad por tanto tiempo
@Cuentainutilizada27 жыл бұрын
Rosa María Soto Rodríguez te envío mucha fuerza
@teresacollins60187 жыл бұрын
Debes ser muy fuerte que Dios te bendiga, no se que decir pero espero que se encuentre la cura a esta enfermedad cuidate mucho😘😘
@hellxwhorx79407 жыл бұрын
no esta con Dios :v esta en la tumba
@remsenpaibv67067 жыл бұрын
Javitsune Idiota. :v ¿Eres o te haces?, guardate esos comentarios mejor, ¿quieres?
@marianoql40059 жыл бұрын
Debe ser doloroso saber que tu hijo morirá en la adolescencia. Que impactante video. u.u :c
@aidalaurin11016 жыл бұрын
Mariano Ql porque la vida es tan cruel
@merypro32916 жыл бұрын
Demasiado doloroso....
@napstablookp.5756 жыл бұрын
@Angello San Miguel No, en realidad es por un problema que se da al formarse el feto, nada tiene que ver lo que consumes nisiquiera si el padre o madre fue drogadicto, fumador o tomador
@patypatita88115 жыл бұрын
@Xccsd NBDB/2017 yo también creo eso, los alimentos procesados.
@patypatita88115 жыл бұрын
@@napstablookp.575 no en si, sino que hay muchos alimentos procesados con tantos químicos.. Aquí en México imperan los alimentos lignt, o sea químicos. El primer día que los consumí que yo no sabía que éra sentía un dolor de cabeza horrible, creía que tal vez ya era mi edad, algo ya debe dolerme, aunque no era tan vieja apenas pasaba los 30, pero no era joven, muchas de mi edad ya usaban lentes.. En fin, el producto light que consumía se me terminó y los dolores de cabeza desaparecieron, luego volví a comprarlos y esos dolores volvieron, me di cuenta que coincidieron con lo que estaba consumiendo, ya no los consumo y ya no tengo dolores de cabeza...
@fazesonnyii45549 жыл бұрын
que mal encerio uno que esta ¡sano! no valora lo que tiene ;\
@GG-onza6 жыл бұрын
Estar sano no es ningún mérito.
@daym66706 жыл бұрын
Al vivir más sufres más . . . Como la pérdida de tus padres . . .
@alexisjaramillo90416 жыл бұрын
Sufres mas?? eso es algo inevitable que todos pasamos, el tiene una enfermedad que ya lo tiene condenado, eso es mil veces peor...
@caelsandoval23276 жыл бұрын
Exacto, como la capacidad de escribir bien que no utilizas. Es 'en serio'
@soniaquicano61836 жыл бұрын
FaZe SONNY II tienes mucha razón ,primero es la salud.
@leon69416 жыл бұрын
Que difícil saber la fecha limite de tu hijo....
@Anakinoficial6 жыл бұрын
Gog
@nancyroca78276 жыл бұрын
🙏🙏
@jessietapias19826 жыл бұрын
Que tristeza
@Nuriem7136 жыл бұрын
Claro que no, es fácil
@raquelmiralles37776 жыл бұрын
Ahora hay un tratamiento lo descubrieron unos padres En Estados Unidos Ahora los niños con ese síndrome les inyectan cada dos meses CICLODEXTRINA en el líquido cefalorraquídeo. Y han visto que hasta les vuelven a mirar a los ojos y detiene el avance del síndrome
@noelialass7 жыл бұрын
Fui la única que se asusto en el principio ?
@nomcci6 жыл бұрын
No lo se, pero tu cara si que asusta :u
@cripyv13236 жыл бұрын
Bv
@cristianrr62536 жыл бұрын
Por?
@erickcalvillohernandez63616 жыл бұрын
No
@salinasrobinson6 жыл бұрын
A mi si me dio un poco de miedito.... Horrible el video,triste, pero horrible. Asusta
@Liz-L7 жыл бұрын
Yo conocí a un niño con esa enfermedad se llamaba Pablito, se veía como un niño normal, pero alos cuatro años dejó de caminar dejó de hablar tuvo esos síntomas, la mamá lo llevó a doctores y le dijeron que era una enfermedad degenerativa fue demasiado difícil, se fue alos trece añitos, te extrañamos mucho Pablito.❤️
@jackie1926 жыл бұрын
Liz L y... Llegó a clavar un clavito?
@nolose41246 жыл бұрын
Camila Lápela jajajajajajajaja
@peo62466 жыл бұрын
@@jackie192 no creo que sea gracioso...
@urielem88626 жыл бұрын
Que inmaduros los que se ríen o burlan, lamentablemente esta tipo de personas son las que esta en mejor condiciones de salud (algunas) y no saben que es tener un síndrome o estar malo
@user-el2gi5ws8d6 жыл бұрын
Mi hermano se llama Pablo y tiene 13 años :’v
@sarahernandez80997 жыл бұрын
Tengo a toda mi familia sana y viva, no me sobra el dinero pero nunca me ha faltado la comida, tengo un lugar donde dormir, tengo gente que me quiere. Y aun asi, soy tan desagradecida que me quejo de la vida que tengo.
@yulipayne6 жыл бұрын
Paula Morante Hay que agradecerle a Dios.
@elperroazul80946 жыл бұрын
Paula Morante pos no te quejes
@mr.critic48616 жыл бұрын
Paula Morante Mirá Paula... De pequeño mí madre me enseñó que los problemas de uno son problemas. No te compares con otras personas,es tu vida,no la de ellos... Suena egoísta en la manera en que lo digo yo,pero mí mamá lo decía de mejor manera :')
@rociopadilha31306 жыл бұрын
Paula Morante Estamos igual
@danebirbhaha75206 жыл бұрын
Paula Morante Yo también me alegro de mi vida
@larrysweet58998 жыл бұрын
Es horrible todas las enfermedades que aparecen todos los días y lo peor es que no hay cura
@teresacollins60187 жыл бұрын
Si cada ves descubro más enfermedades que algun día pondrían agarrarme o que cuando tenga hijos nazcan con una enfermedad
@maryhq136 жыл бұрын
No es nueva la enfermedad , la diferencia es que a estas enfermedades raras se les está dando más difusión y dando más conocimiento a los padres para manejar o identificar sintomatologías . Para descubrir una cura hay que saber que la causa si es genérico , ambiental y así solo se puede llegar a una cura . No es fácil hallar el por qué , tarda tiempo y mucho trabajo
@chivisiglesias60425 жыл бұрын
Es triste ver sufrir a un niño
@queennerin17398 жыл бұрын
he vivido casi toda mi vida en las tablas y aún recuerdo ver a dani jugando con su moto amarilla gigante todo alegre y sonriente en el jardin, este niño es un tesoro y espero y deseo que todo lo que haceis por el y los que sufren este terrible sindrome no sea en vano❤️
@leyrelago2496 жыл бұрын
Queen Nerin Espero que sea feliz 💓 , pero Dani esta ahora mismo en el cielo o sigue con todos nosotros ? Saludos💓
@javierlopezclivilles37246 жыл бұрын
como esta Dani?
10 жыл бұрын
Ciertamente es un video que no deja indiferente y muy bien realizado para una justa causa, para poder encontrar una posible cura y paliativos al Síndrome de Sanfilippo, ojala todas las enfermedades tenga una cura posible, ojala la investigacion avance rapido, todo el mundo debemos colaborar del modo que sea posible a que desparezcan las enfermedades y que todo el mundo tenga una calidad de vida, suena utopico, pero la utopia sirve precisamente para caminar
@isabellalaiton83727 жыл бұрын
Pablo Todas esas enfermedades genèticas o huerfanas, se podrìan evitar hacièndole a la madre una prueba de amniocentesis, es una prueba prenatal, que se le hace a la madre entre la 15 y la 18 semana de embarazo, para descartar la presencia de ciertos defectos cromòsomicos y genèticos. Este procedimiento lo deberìan hacer a todas las madres embarazadas. Pero el sistema de salud, pondrian el grito en el cielo. Ellos consideran que los ninos que nacen con alguna enfermedad genètica, no son su problema, sino el de su familia. A que nùmero de cta, fue que dijo?
@luurepaa82055 жыл бұрын
Que fuerte , fuerzas a todos los que lo padecen o tienen alguien cercano sufriendo por esta enfermedad 💔💔💔
@nodoyuna666gmailcom11 жыл бұрын
Daniel tiene una de las sonrisas más hermosas que alguien pueda comtemplar y si tienes la fortuna de recibirla en primera persona le entendereis. Tenemos que luchar para que siga siendo así.
@nabia10407 жыл бұрын
El síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III (MPS-III) comprende un grupo de enfermedades de almacenamiento lisosomal, causada por la deficiencia de una de las cuatro hidrolasas lisosomales que participan en la degradación del glicosaminoglicano heparan sulfato (el cual se encuentra localizado en la matriz ...
@srlegendario37817 жыл бұрын
osea muy directo el narrador
@isabellalaiton83727 жыл бұрын
sr legendario Y el nino que tiene la pareja fue diagnosticado con alguna enfermedad? Yo creo que no.
@ktrsysn3o3x156 жыл бұрын
idiota.
@erikaescobar79045 жыл бұрын
Así es la vida compañero...
@catracha504.5 жыл бұрын
La enfermedad también es directa y va enserio.
@ochorosas80945 жыл бұрын
Que fuerte. Que valientes todos los que enfrentan esas enfermedades degenerativas. Dios los bendiga ♥️
@oOAndreaOo5 жыл бұрын
Este video me salió en recomendaciones, y que bueno! No tenía conocimiento de esto pero gracias por la información!
@charoloperagamero82492 жыл бұрын
Éstos niños y su familia hay que ayudarles cada cómo podamos. Fuerza y esperanza para éstos niños y niñas y su familia
@rosarupp35659 жыл бұрын
Dios mío.. tengo miedo que pasará eso con mi tesoro ..
@lujanhurtado886 жыл бұрын
rosa rupp no va a pasar eso,tranquila
@sudestadaa_6 жыл бұрын
¿Y al final que paso?
@MapaxeEmo6 жыл бұрын
t y que onda xD
@Maxduro126 жыл бұрын
kaneki-ken kun respeta :v
@David-xr4vv6 жыл бұрын
t y joder callate
@mariatte07015 жыл бұрын
BENDICIONES a todos los niños con síndrome de SanFilippo, y a sus familias también, desde México city..!!
@ludwingvanbeethoven88276 жыл бұрын
Espero puedan encontrar un gran apoyo economico, espiritual, emocional y por supuesto un gran apoyo medico
@meridianocero6706 жыл бұрын
Cada vez la cura esta mas cercana, en mi ciudad este año a fallecido un chico que llegó a los 30 y tantos años, la mayoría no llega, pero los estudios están muy avanzados lo que hacen estos padres es admirable porque realmente a ellos no les va a ayudar, ayudará a otros en un futuro cada vez más cercano. En España en el pais vasco hay una familia que tiene tres niños pequeños los tres con este síndrome.
@fanyzurita66876 жыл бұрын
Por eso hay que aprovechar cada segundo con nuestros seres queridos 😭😢
@sergiostruve41434 жыл бұрын
Sugiero poner por escrito los síntomas de esta enfermedad en la pantalla para que sean más fáciles de visualizar y de recordar, el mensaje de este vídeo pueda ser más efectivo en llegar al público. Les agradezco mucho por esta información tan útil e importante!
@anahisbilbao14707 жыл бұрын
Lo siento mucho yo estoy colaborando para todos aquellos q la necesiten me duele tanto que un niño tan inocente viva su infancia así no pude evitar llorar lo siento de veras....
@julybautista20927 жыл бұрын
anahis Bilbao no hay mucha información sobre esta emfermedad me encuentro desesperada porfavor que alguien me ayude no c que hacer necesito que a mi mí niño lo vea un doctor que sepa de esta enfermedad el ya tiene tres años y no sabe pedir las cosas no sabe decir mamá o papá porfavor ayudame les puedo dar mi número sólo quiero que lo valore un médico que sepa de esta enfermedad gracias
@cathydafonseca58876 жыл бұрын
Talvez es normal, Por que ahi niños que no aprender tan rapido las palabras y esas cosas pero es mejor ir a un medico para sacarse las dudas
@ligiapenelopearelizmanuele8436 Жыл бұрын
La verdad yo le doy un gran aplauso al Reino de España porque han sido pioneros en el mundo acerca de dar con información de enfermedades raras. Un gran abrazo y una profunda admiración desde México
@maribelroldan28517 жыл бұрын
Como Me Gustaría Que Esta Enfermedad Tenga Cura! La Verdad Que Es Muy Triste Ver Qué La Persona Va Empeorando Poco A Poco... Tengo Mi Sobrinita Con Esta Enfermedad Y La Verdad No Es Fácil. Si Tienen Una Persona Con Este Síndrome Amenlo Y Aprovechen Cada Minuto Qué Tengan, Nunca Se Sabe.
@libertadormgtow85823 жыл бұрын
desde adolescente supe que no tendría hijos... pero que manera de rompernos el corazón estos genios publicistas 😭😄
@naiara31748 жыл бұрын
Que triste y también que difícil :(
@gabrielaolvera75 жыл бұрын
Desde México, yo nací prematura y tengo una discapacidad igual mi hermano menor y ha sido muy difícil para ambos padres míos mi papá ya está en el cielo, poder ayudarnos y prepararnos para enfrentar el mundo la vida por nuestra condición no nos daban más allá de 18 años de vida... Nunca sabré qué es ponerse la piel de un padre pero he visto cómo se sufre siendo papás
@pamelavargas47266 жыл бұрын
Que angustia e impotencia nadie debería pasar por esto
@adrianavilacalderon84747 жыл бұрын
Dios los bendiga y les de fortaleza a cada uno de los padres , hijos , hermanos ,sobrinos etc. familiar o no que padezcan de esto y por este tipo de acciones a los padres son unas personas extraordinarias
@tarwik10 жыл бұрын
No cuesta nada dar a like y dar a conocer el sindrome
@gabesalgado78546 жыл бұрын
Wow, me quedé sin palabras, mis oraciones para la familia!
@claudiacampos202 жыл бұрын
Y oraste??
@mayavazquez82895 жыл бұрын
Dios me bendijo en muchos sentidos pero el que más agradesco es que mis tres hijos están sanos.
@aleshantel41683 жыл бұрын
😔😢 sólo puedo decir y tener fe que éstos angelitos tienen el cielo ganado, si señor😔
@dreamon18167 жыл бұрын
No puedo ponerme en su lugar dado que solo una persona que lo sufre sabe lo que se siente pero si puedo ayudarlos
@rosaescobar19936 жыл бұрын
Dios bendiga a esta familia! Para él nada es imposible. Hasta que crié este angelito puede haber un milagro con la ciencia médica. Hay que poner todo en manos de Dios
@yannava80397 жыл бұрын
entre inseguridad y enfermedades no paramos, dios nos proteja
@carmennoyola63876 жыл бұрын
Pues cuando es una enfermedad incurable no queda más que hacerlos feliz y darle gracias a Dios por el tiempo que nos hicieron felices y tener en cuenta que ya no sufren donde están ánimo a todas aquellas personas.que están pasando por una situación muy difícil como está
@misshonolulu39439 жыл бұрын
Es coma la enfermedad de la chica de la película un litro de lágrimas :(
@mafafindemiedo9 жыл бұрын
Pamela Larios No se aceptan devoluciones.
@misshonolulu39439 жыл бұрын
O.o q???
@mafafindemiedo9 жыл бұрын
Creo que así se llama la película que comentas de la niña que muere de una extraña enfermedad terminal No se aceptan devoluciones
@misshonolulu39439 жыл бұрын
No esa peli es otra maggi muere de una enfermedad en el corazón, la película a que me refiero es una japonesa q se llama 1 litro de lágrimas q la muchacha tenía algo en el cerebro :,|
@mafafindemiedo9 жыл бұрын
Pamela Larios Aaaa ok coye esa no la e visto.
@roxanagomez20933 жыл бұрын
Que duro es saber que el final de tu hijo está tan cercano mi Dios !
@neandreachanampa47998 жыл бұрын
Yo si puedo ponerme en su piel yo tengo la Enfermedad Neubrofribromatosis 😊 Saludos y Bendiciones y Recuerden que para Dios no hay imposible 😘😙
@fulljsu3glitches7 жыл бұрын
y estas feliz por eso ? :v
@ambarluna52107 жыл бұрын
Fulljs U3Glitches más bien eso es ser positiva ante la vida, cosa que pocos podrían conseguir
@whatever46497 жыл бұрын
Vaya,siento el atrevimiento,pero,¿De que trata esa enfermedad?
@snorlax11916 жыл бұрын
Mawlenss :3333 eso mismo iba a preguntar vaya
@eskadecci34006 жыл бұрын
Ne Andrea Chanampa Y que hago te aplaudo?
@merlinaluna4103 жыл бұрын
Admiro mucho a la Mama de Danny pues yo tengo un hijo especial tambien,.El mio tiene Autismo y no es facil pero los Padres somos leones para nuestros hijos
@citardo28659 жыл бұрын
Que hace esa enfermedad ? No le entendí, por favor expliquenmelo
@judgefudgedt9 жыл бұрын
YiusPack 0 Pues, por comenzar, el Síndrome de Sanfilippo es consecuencia de un gen mutado que el niño/a hereda tanto del padre como de la madre (Lo que ocasiona que ambos progenitores sean portadores sanos de éste gen) Esto genera una degeneración grave del Sistema Nervioso Central y, con el paso de los años, las habilidades sociales del afectado se deterioren (Como decía el video: Dejar de comer, no dormir, dejar de caminar, de hablar y hasta dejar de respirar que es la etapa final) Es como si de una manera lenta uno se fuera muriendo o "Apagando". Espero la explicación te haya servido, perdón si suena muy técnico.
@carlabenites21259 жыл бұрын
+YiusPack 0 Es un trastorno hereditario del metabolismo asi es mas facil de entender :3
@AndreaLinda1234569 жыл бұрын
+Juez Chocolatin es como ELA pero en niños?
@sebastiancalimanquintero19307 жыл бұрын
YiusPack 0
@greissyjn94467 жыл бұрын
Juez Chocolatin pero si lo tenía la madre y el padre como es que no murieron en la adolescencia por la enfermedad? Ya que si tienen los genes deberían de haber muerto ya no?
@merlinaluna4103 жыл бұрын
No sabia nada de esta enfermedad, pareciera Esclerosis multiple :( ...DIOS!!QUE BUENOS PADRES TIENE DANY
@lunafanfics55166 жыл бұрын
No se porque me acorde a la serie japonesa que me vi una vez que se llamaba un litro de lagrimas creo 😳
@luciaif64075 жыл бұрын
Ojalá se apoye lo suficiente la investigación y pueda ayudar en esta y otras enfermedades raras.
@rosmelypacheco59337 жыл бұрын
Yo lo haría feliz hasta el último momento
@gob64226 жыл бұрын
😞 Bendiciones para esa familia y ese bebe, espero que la ciencia pueda encontrar el tratamiento óptimo para contrarrestar está vaina y los bebés que la padezcan puedan crecer sanos y felices, las personas que se lo toman con humor no tienen idea lo que es amar un hijo que acaba de llegar a dar luz e ilusión a nuestras vidas.
@enriqueorozcocastrejon82006 жыл бұрын
que haría orar a cristo Jesús para que se le quite la enfermedad porque la oración tiene poder y solo Dios decide cuando una persona se va
@gerardo25536 жыл бұрын
EEEEEEHHHHHH NO
@Logomediaentertaiment5 жыл бұрын
Si se supone que somos de Él, en vez de rezar y quitarla, por qué lo mandó con ella? No tiene lógica.
@Roberto_Verne6 жыл бұрын
El locutor es aterrador hace un buen trabajo
@lolal9la9 жыл бұрын
que ojeras la mujer parece un fantasma!!!
@insomniabuddy95879 жыл бұрын
+arual sot ¿en serio?... se nota que lo escribiste con sentimiento D:
@cecilrosmil37 жыл бұрын
En serio? El video habla de algo muy serio, es una enfermedad mortal, pero tu te pones a comentar sobre unas ojeras, obviamente es de mal gusto genio, tu no te pondrías feliz si alguien ve tu cabello u otra cosa mientras te están diagnosticando una enfermedad, por cierto los likes tampoco dicen mucho solo hay 100 personas que jamás van a tomarse con la seriedad estos asuntos, solo son niños que buscan atención y lo has logrado bien por ti.
@lolal9la7 жыл бұрын
Ya se pasan de estúpidas,ni siquiera interpretan lo que leen. Aparte si no entendí mal es el niño el de la enfermedad,y se trata de una publicidad,obviamente hablando de un síndrome grave. Comenté las ojeras porque me llamó la atención- pero sobran las brutas-
@lolal9la7 жыл бұрын
jajaja, no la quieras arreglar Bruta, lo decís mal,como la mayoría-
@lolal9la7 жыл бұрын
Me estoy yendo a Mongolia, a cortarme las venas con un alfajor! Erudita. jajaja
@lorenacerezo48683 жыл бұрын
Que dolor mi dios ..pxq tantas cosas raras ..ni x un segundo me pongo en el lugar de estos padres ..solo decirle q para nuestro señor no hay imposible ..fuerza para la flia de Dani y beso grande para el de 🇦🇷❤️
@frankfuster89406 жыл бұрын
Casi es 2019 y el niño no se ha muerto hay esperanza chavales :)
@samanthalimoncantu85533 жыл бұрын
Sigue vivo ?
@erikagallegosalvarez39416 жыл бұрын
senti un hueco en el estomago y como una opresion en el pecho tengo mis ninos sanos gracias a DIOS ke pronto se encuentre la cura y ke impactante tanta enfermedad mortal DIOS PROTEJANOS SEÑOR MIO Y BENDIGA A ESOS NIÑOS Y SUS FAMILIAS
@Ale-st2ys7 жыл бұрын
Iba a decir "Que ojeras tiene la mujer" pero me acordé de que yo las tengo igual :'v PD: Uve doble uve doble uve doble xD
@francyumana54255 жыл бұрын
Yo tambien , nunca duermo bien esa es la causa.
@soniayaderiamezcuamartinez90392 жыл бұрын
Es como estar esperando un mañana sin esperanza y no quisieramos q el tiempo pasara Dios tiene la ultima palabra
@marianap91116 жыл бұрын
"Lo que mi hijo va a heredar... Es el síndrome de sanfilippo" Sé que es algo serio pero me mato esa parte xd.
@reynaldorodriguez96094 жыл бұрын
Mi respeto y admiración para estos padres. Seguro que Dios tiene algo especial para ellos después de esta vida.
@custodiodiaz94907 жыл бұрын
Lo mejor es no procrear hijos para evitar problemas y tristezas mas adelante
@mr.critic48616 жыл бұрын
Custodio Díaz Si... Y la sobre población -_-
@marianotaglioni26055 жыл бұрын
No hay por qué vivir con miedo. Si se deja de procrear la raza humana se extingue
@martaorellana9484 жыл бұрын
No hay nada más cruel y triste que escuchar al médico especialista decir señora son pocas las posibilidades para tu hijo y yo madre no acepto y creo que sí se ha sanar.lo aceptas cuando con mucho dolor lo ves envuelto en una sábana.mas allá de la vida lo AMO.
@paula_serr7 жыл бұрын
#StopSanFilipo🖑 Apoyo a todas las familias q luchan cada dia❤
@lsam.b.lucerodelalba5 жыл бұрын
Cuanto daño hay en nuestro mundo!!!😱😭 por qué tienen que existir tantas malas enfermedades!!! Todo mi apoyo y mucho ánimo!!! Para todos los niños y padres que luchan por esta enfermedad y por todas las demás🙌🙏👏🍀 enfermedades raras que por desdicha existen!!
@lupitatinokosalazar27889 жыл бұрын
Jesús bendito asusta tanta enfermedad!!!
@LOSCOLORESDELAVIDA736 жыл бұрын
Feito realmente, no sabia de este síndrome, en todo caso, Dios da sabiduría y gran corazón a quienes deben pasar por esto
@gerardo25536 жыл бұрын
EEEEEEHHHHHH NO
@BABYMETAL_CHRONICLES7 жыл бұрын
a la verga el será el legendario super saiyayin
@almitacalix54556 жыл бұрын
Que dios los ayude aquellas personas que lidian con esa enfermedad y sus seres que sufren el dolor. Ojala que encuentren una cura pronto.
@lautarogarcia75858 жыл бұрын
Pero si es hereditaria... es que el padre tiene eso... o sale asi porque si?
@MrKrassWT8 жыл бұрын
+lautty garcia el padre puede transmitirlo mediante un gen aunque el no lo padezca o eso imagino. (no lo se seguro)
@mery31287 жыл бұрын
EL GORDO CON MAS ESTILO QUE UN GIGANTE el padre o la madre los tienen pero los genes no se reactivan en ellos. Si lo hacen en el hijo, o quizás ambos padres tienen alelos de la enfermedad al ser una enfermedad recesiva y eso hace que se active el gen. No lo sé bien pero se q uno d los 2 mínimo de tenerlo aunque no se le active
@meridianocero6706 жыл бұрын
Algunos son portadores, tiene que coincidir padre y madre. Los niños nacen normalmente y cuando tienen algún añito empiezan a deteriorarse el problema es que hasta que esta algo avanzada no es fácil el diagnóstico.
@yolandarodriguezcadena74734 жыл бұрын
Exacto tienen que coincidir padre y madre bueno eso nos explicaron el por qué mi nieto lo tiene
@VHAEZT6 жыл бұрын
Que duro debe ser saber un familiar tuyo padezca de esa enfemedad
@dekasdump75886 жыл бұрын
Se le adelantó la fecha de caducidad.
@thinmaxx35016 жыл бұрын
MUERO HAHAHAHAHA 😂😂😂😂😂😂
@Cristina-ot3pg5 жыл бұрын
La gracia la tienes en el culo
@rubenma1176 жыл бұрын
Es el anuncio más precioso que he visto ❤️
@santiagoguada53236 жыл бұрын
Yo lo haria lo mas feliz q pudiera
@luigisjulian31725 жыл бұрын
Pongamos nuestras vidas y la nuestros hijos en la mano del señor, que el aga su voluntad. El lo puede todo. Curar cualquier enfermedad, es su amor que nos sostiene el que nos levanta.
@jesica0071009 жыл бұрын
Dice el video tu que harias yo hacer lo que pueda y morirme de pena, que enfermedad mas asquerosa no deberia de existir.
@TILcapo9 жыл бұрын
ninguna enfermedad debería existir
@jesica0071009 жыл бұрын
Si y si es un hijo es que es peor creo yo, no?
@jesica0071009 жыл бұрын
Agustina Ferrari claro pero yo me refiero que cuando no estubiera me moriria eso es una cosa que no debe de pasar, como decia mi abuelo que murio, los padres no entierran a los hijos son los hijos a los padres. Es lo que deberia de ser.
@silviajuarez26823 жыл бұрын
Se me llenaron los ojos de lágrimas.
@luzbel55087 жыл бұрын
viendolo en otra perspectiva esos niños son dichosos, saber que morirán antes y no vivir el infierno de la tierra, es un excelente destino.
@conym72727 жыл бұрын
Satanás No toda la gente quiere morir sabes?
@luzbel55087 жыл бұрын
Hela 7u7 o acaso te gustaría vivir con una discapacidad? la mayoría de la gente discapacitada desea la muerte, lo se porque lo veo en sus ojos y los otros solo aceptaron su destino de estar incapacitados y los niños que han muerto sin que ellos hubieran querido, solo lo dicen porque no han vivido la realidad de vivir en este putrido mundo lleno de porquerias, en el hospital los tratan de lo mejor y ellos piensan que todos son asi, por eso dicen que no quieren morir, si tu estuvieras en una situación similar, creeme que desearías la muerte.
@conym72727 жыл бұрын
Satanás Conozco a personas con discapacidades, que disfruten lo que puedan de su vida.
@luzbel55087 жыл бұрын
Hela 7u7 tu mismo lo dijiste, disfrutan lo que se pueda, es que para que entiendas un poco a lo que me estoy refiriendo es esto, un ejemplo: un niño que no ha ido a la escuela y ya tiene 8 años, el desea con muchas ansias ir a la escuela y daría lo que fuera por ir, pero que pasa cuando tiene la oportunidad de ir y luego pasan los años? simplemente se fastidia y aprende tanto cosas buenas como malas y traumantes, en conclusión es lo mismo con los humanos y la vida, los que tienen oportunidad de vivir, simplemente la malgastan o desaprovechan y los que no tienen eso, simplemente desean ser como los otros, pero si esa persona se cura.... vuelve a comenzar la misma historia. "LA VIDA ES MUERTE" "VIVIR ES MORIR" Y VICEVERSA.
@delgadoperezlola26577 жыл бұрын
Tio que mal rollo maldito mundo que es tan cruel ¿porque? ¿Que habrán hecho ellos para q les toque eso? Nada no han hecho nada q injusta es la vida. Si estas leyendo esto valora lo afortunado que eres. Oja se encuentre cura para las enfermedades raras. Todo mi esfuerzo va para esas familias que lo pasan mal ❤
@mr.critic48616 жыл бұрын
Lola Delgado Perez Mira Lola... Tener techo,familia,amigos y salud no significa que seamos afortunados...
@GG-onza6 жыл бұрын
Nada, no voy a hacer nada. Así como lo hago con tantas millones de cosas horribles que sé que suceden.
@mr.critic48616 жыл бұрын
Gonza c:c Tú si sabes xd
@leonardoc16626 жыл бұрын
A muchas personas no les da miedo morir, sin embargo a muchas otras vivir les aterra como si fuesen unos niños.
@check_itt91536 жыл бұрын
Si, bueno, ¿Quién tiene hambre? :v
@ramiromedina48596 жыл бұрын
Mac Ni Yo :v
@mr.critic48616 жыл бұрын
Mac Ni io :v
@Cristina-ot3pg5 жыл бұрын
Para dejar comentarios de mierda como esté mejor ni comentes
@Rositaporsiempre-r9w7 жыл бұрын
Que tristeza debe ser terrible tener que vivir esto fuerza a todas esas personas que tienen que pasar por esto
@delfinagomez80896 жыл бұрын
Un compañero de primaria tenía eso, a partir de los 5 años estubo en silla de ruedas. Estudió hasta 4° año de secundaria y a los 15 años finalmente pudo descansar. Pero ni siquiera llegó al primer día de clases por una neumonía :,(
@gracielaconde21146 жыл бұрын
Este video me hizo llorar porque es muy difícil saber que en la adolescencia se te va ir lo más preciado que Dios te presto porque eso son los hijos prestados
@mzring97687 жыл бұрын
Soy un pedazo de ser al que muy pocas veces le importa gente que no conoce y posiblemente no lo haga nunca,pero al ver la fecha del vídeo me sentí mal :( la perdida de un ser querido es lo más horrible que hay
@avilaaragonyeshua1084 Жыл бұрын
Puedo ponerme en sus zapatos, sentir parte de su dolor, no sé compara con lo que sienten sus padres y familia cercanos.
@TocinicoDeCielo5 жыл бұрын
Lo que ha dicho el locutor en su dia lo dijo un día a esos padres reales. Es muy triste 😔
@_24kfranky6 жыл бұрын
Yo creía que el vídeo era de coña, que duro tronco, mucho apoyo.
@OctavioArocena6 жыл бұрын
Pensé que se venia algo de terror al principio y ya iba a sacar todo
@ehimyjohanamoyaflores76755 жыл бұрын
Mi tío tuvo esa enfermedad hoy en día está en el cielo , fue un niño muy sonriente
@fernandarodriguez69285 жыл бұрын
Estaba tan concentrada escuchando cada palabra pero toda esa concentración se fue en el minuto 1:00 😅
@SofiaPereznavarro-vv6mo2 ай бұрын
Dios santo esto me parte el corazon es triste y duro esa enfermedad
@ojitosbonitosblanco87006 жыл бұрын
Dios nuestro protege a nuestros hijos con tu sangre sagrada de cualquier enfermedad y de todo accidente, para que tengamos la dicha de verlos crecer sanos y fuertes y que dia con dia sean mejores seres humanos y buenos hijos tanto contigo con mamita maria y con nosotros.
@gerardo25536 жыл бұрын
EEEEEEHHHHHH NO
@valentinadelareta29815 жыл бұрын
😫😫😫😫😫😩😩😖😩😩😩😩😩😩😩 Dani no recuperate
@barbyucrania60985 жыл бұрын
Dios bendiga a todos los niños del mundo, q nazcan sanos y q ningún padre tenga q ver morir a un hijo. 😔
@Sfran23510 жыл бұрын
Gracias, tuve que hacer un trabajo sobre este Síndrome, y este video viene de puta madre para añadirlo al final. Mucho Apoyo
@yanina16335 жыл бұрын
Que tristeza dios los bendiga siempre🙏
@toca_cam3 жыл бұрын
Yo después de todo lo que dijo el locutor: 👁👄👁
@mutunui6 жыл бұрын
Yo me pregunto en los analisis prenatales no descubren estos sintomas.Es muy dificil ver los padres como sufren.Y los niños.Muy fuerte de verdad.
@DeliayCris7 жыл бұрын
pobre padres, un primo mio tiene una enfermedad parecida, llamada síndrome de duchen, hay muy pocos casos y es muy duro. besos a todos los padres.