Síndrome de Sjögren. Cuando enfermamos.

[@carmennavarro6078]

Gracias por tus comentarios sobre el S. de Sjögren. Nos ayudas muchísimo a tod@s las que padecemos esta enfermedad tan invisible, discapacitante y, sobre todo, incomprendida. Ya que suelen tardar años en diagnosticarla, así como la AR. Ánimo y fuerza.

Gracias a ti por tus palabras. Es realmente invisible y además cada día es una incertidumbre porque no sabes cómo te vas a sentir. Muy sensibles al estrés...una lucha constante... ánimo, dejemos de ser invisibles

[@lidosoto5410]

Tengo Sjögren,lo peor es la sequedad de los ojos,tengo daño en la córnea por la sequedad severa,gracias al señor todopoderoso cambie de oftalmologo y me mando suero autologo,eso me ha ayudado muchísimo,prueben usar suero autologo de tu misma sangre

kzbin.info/www/bejne/l5WbmnyAiNR7jKs

[@zafirose4222]

Hola también quiero compartir mi caso es una enfermedad q te irrita los nervios en vez de sentir placer en comer es un martirio estresante por tratar de pasar los alimentos y sobre todo no hay sabor ni olor es una discapacidad q no te deja disfrutar la vida como algo q te absorbe y te mata lentamente auxilio

Me pasó hace tiempo no poder tragar ni un solo bocado. Te envío un abrazo de ánimo y no dejes de luchar. Eres una guerrera.

[@magdalenajuarez8836]

@ Buenas noches si es muy dificil tener este sindrome pues nos agota mucho a veces no tienes ni ganas de pararte yo padesco mucha alergia y eso agota mucho tambien no poder comer y saboerar la comida todo nos lastima lo dulce lo salado pues hasta la fruta a veces no se puede saborear pero bueno tenemos que ponernos las pilas y seguir adelante mucho animo a todos los que padecemos este sindrome reciban un fuerte abrazo desde veracruz mexico

[@alejandraparra8925]

Gracias por compartir, es valiosa tu información.

Te agradezco enormemente tu mensaje. Gracias a ti. Un abrazo de un alma a otra.

[@palomadomingueznavas5184]

El sindrome de Sjögren es muy, muy dificil, por decirlo suavemente, un simple resfriado comun se eterniza en nosotros y se puede complicar mucho, aun sin estar inmunosuprimido como es mi caso, aun no estoy medicada. Gracias por subir tu experiencia y vivencias, ayuda a conocer y entender un poco mejor este desconocido sindrome tan invisible para la mayoria. Te deseo pronta mejoria.

[@lidosoto5410]

Tengo tres años con diferentes gotas,restasis,Xiidra,prednisone innumerables gotas,tapones lagrimales,los lentes de contacto esclereales,en fin de todo,lo mejor ha sido el plasma de my misma sangre

[@pamelaruizgonzalez1151]

Antes creía que la fatiga sólo me la producía el lupus, pero ahora me doy cuenta que ambas me la producen ,aparte de eso tengo AR.

[@luzcastellon]

Muchas gracias

Gracias a ti!

[@guillerminaortiz5455]

M pasan demasiados síntomas m siento enferma d pies a cabeza

[@miryammendez8058]

De chile la saludo con respeto , yo vivo con mucho otiti y infecciones vaginales , yo no puedo tomar dicrofenaco , por que me ase heridas me pela las encias es algo terrible , esta enfermedad es ser una mujer de cristal , por que cualquier pastillas que uno tome nos ase heridas en las encias yo ya me deje morir , hasta que mi diosito me cierre mis ojos , les doy las gracias y les mando muchas bendiciones a todas las personas que ven mis comentarios 😂😭😭😭😭😭

Mucho ánimo! Te mando un abrazo!

[@soniaesquilin765]

Hola. Hace como cinco años que fuí diagnosticada con el Síndrome Sjögren. Y aparte padezco de fibromyalgia y diabetes. Puede imaginarse mi calvario. Día a día tengo dolor en todo mi cuerpo, y molestias raras que consumen mi existencia.pero no sé si aparte de la fibromyalgia, mis síntomas también vengan de ese raro síndrome. Realmente mis dolores y molestias las tengo los 365 del año. Siento mucho que usted esté pasando por los problemas de salud que trae este raro síndrome.

[@antoniadelsol7789]

Gracias por tus comentarios no dejes

[@alciramurillo6641]

a mi me ayuda la espirulinas para subir las defensas! 2 pastillas antes del desayuno y 2 cuando me voy a acostar

Te lo ha recomendar algún medico o nutricionista?

[@paolaramos5678]

Hola yo apenas te estoy siguiendo pero me da gusto conocerte y sobre todo que hables de este padecimiento, para tomar consejos. Quisiera preguntarte que has hecho cuando tomas antibiótico y te da candida en la boca. A mi desafortunadamente me dio Covid y me dieron antibióticos y ahorita tengo ese problema, gracias a Dios nada más!!. Me pudieras aconsejar Gracias. Saludos desde Mexico

[@MariaTeresa-tf7in]

Yo estoy con el Síndrome x 2 años con cansancio temblor en las pierna en las manos sudoración y y h

[@magdalenabechelani285]

Hay qué decirlo. Hay un programa que se llama asi. Toda enfermedad es curable. Vea por favor estos doctores. Sana comiendo bien....

[@liilliantarot9123]

Lo QUE MATA ES LA QUIMIO...LA GENTE NO LO ENTIENDE!!!!!!!!!!!!!

[@rosariovill-lloch8453]

Concuerdo contigo plenamente. Esa es la clave el comer bien, muy natural y balanceado, yo lo hago y tengo el Síndrome de Sjögren, desde hace 23 anos y solo la alimentación me ha ayudado y salvarme de tomar fármacos para la enfermedad. Escuchen a su cuerpo y solo denle alimentos naturales, nada de comida chatarra, ni procesada. Muchas frutas, verduras, leguminosas. Frutos secos, nueces, semillas. Cocinar con buenos aceites. Evitar la azúcar, la boyeria.

Que raro, siempre he comido bien y sin embargo el Síndrome ha querido aparecer. He dejado el gluten y he mejorado un "poco" en la digestión. He dejado la leche y lácteos y he perdido masa ósea. (Sustituida por bebidas vegetales) Hay distintos niveles de Sindrome, hay gente que lo tiene muy activo. En mi caso es emocional, pero por cosas que a veces no se pueden evitar, he intentado yoga, Taichi y relajación..estoy yendo a terapia con psicóloga. No todos funcionamos de la misma manera.

[@marialuisalorienteraboso7235]

Para prevenir enfermedades como dices hay q tomar una cucharada d miel con propóleo en ayunas

Muchas gracias por la recomendación. Lo probaré para el invierno.

[@marialuisalorienteraboso7235]

Deberías empezar ya , antes dq lleguen los catarros

[@beatrizgarcia2843]

Generalmente, la enfermedad, no es más que, falta de información.

Por parte de todos

@georginalozano5798 La gente no cree en lo que no puede ver, si tienes rota una pierna se lo cree, pero si tu.cuerpo te ataca y te provoca una mala calidad de vida ellos no pueden verlo.

[@MariaJulia-zs7lz]

Tengo 8 dias cin la nariz congestionada no escurre el moco ya se me inflamó un oído estoy tomando medicamentos y nada ,cinsejo que puedo tomar para ese entre comillas catarro estiy ya decesperada no tw go tos pe lyego me escucho afónica

Humidificador, nebulizador, líquidos , infusiones, descansar mucho , reposo. El cuerpo necesita recuperarse. A mí me está pasando ahora. Pero con el trabajo es imposible. Lo único que me deja recuperarme es el reposo y cuidarme con caldos, líquidos .

[@MariaJulia-zs7lz]

@ Muchas gracias bendiciones esto e.muy feo

[@rosamaria-qu6rm]

Esta es una enfermedad invisible que la gente que esta alrededor de nosotros no lo ven que estamos mal que hay veces sentimos como un catarro agresivo y en los ojos sentimos como si tuvieramos polvo y cuando no sentimos la arenilla en los ojos sentimos fatiga visual problemas para comer no esto es fatal y tener solvencia economica para sobre llevar ka enfermedad

[@guillerminaortiz5455]

Saludos a todos los k estamos en esta lucha con esta enfermedad tan difícil i m gustaría k m contestará está pregunta nosé si tiene k ver con esta enfermedad o se trate d otra cosa diferente resulta k desde asé un tiempo atrás siento k todo lo k como m asé dañó o m causa dolores d estómago i lo siento cómo viene inflamado siento mucha yenura es desesperante xke asta siento k de tan inflada k m siento no puedo ni respirar si alguien m pudiera contestar si esto les a pasado i si tiene k ver con este síndrome de Sjogren d echo siento inflamación i dolor en las articulaciones i mucha inflamación en todo el cuerpo dolor fatiga en fin montón d molestias espero i m pueda contestar mi pregunta i d antemano gracias i un saludo

Guillermina a mi me pasa igual. Tengo que cuidar muchísimo lo que como. Llevo desde 2005 con este síndrome y he aprendido a prestarle atención a lo que como. Evitar lo que cae mal para evitar el malestar. Es que nuestro sistema digestivo no funciona bien desde la boca con la falta de saliva.

[@guillerminaortiz5455]

@ muchísimas gracias x contestar a mi pregunta i pues aseguir en la lucha k los k oadesemos este síndrome sabemos lo difisil k es

Gracias a ti por tu comentario. Espero que podamos acompañarte en este camino y ayudarte y darte el apoyo e información que necesites! Un abrazo y ánimo!!!

[@Marytere8]

@ ❤️🙌

[@RuthSanchez-s2n]

.​@@Marytere8

[@MarisServa]

Buenas tardes, como hago para participar del grupo con personas con esta enfermedad? Todavía no fui diagnosticada pero tengo muchos síntomas.

El grupo está en esta dirección de Facebook m.facebook.com/groups/sindromesjogrenespana

[@YtPr-r9n]

Actualmente trabajas?

Si , trabajo