Síndrome Hemofagocítica - O que eu preciso saber?

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Emergência SIMM - Medicina de Emergência

Күн бұрын

👨‍⚕️ Fala galera, nesse episódio, Dr. Eduardo Padrão discute em detalhes a antiga síndrome Hemofagocítica, agora conhecida como Linfohistiocitose Hemofagocítica.
🚨 Aprenda a fisiopatologia, quadro clínico, investigação laboratorial, diagnóstico e tratamento de forma prática para não esquecer mais!
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Пікірлер: 25

@papelariacartolamagica Жыл бұрын

Meu Deus! Tô tentando escrever um livro onde a personagem tem essa patologia, mas caramba, que dificuldade! Só palavra difícil. Como explicar algo assim para os pequenos? Será um livro infantil para ajudar uma paciente que está lutando contra essa doença. Ela está a espera do transplante de medula porque graças a Deus já conseguiu um doador 🙏🏽

@natalinabatista7148 Жыл бұрын

Minha irmã com 56 anos, foi diagnosticada com essa doença. Graças a Deus E ao Dr.Tiago Vilarim, Hematologista, ela foi tratada a tempo e está se recuperando, tomou sangue, hemoglobina , corticord e outros medicamentos na veia, ficou hospitalizada por 20 dias e ja está em desmame de cortcord.... Ainda está monitorada até q fique 100% curada....DR abençoado q Deus colocou no nosso caminho ele e sua equipe pra ajudar minha irmã.....graças a Deus.

@patriciaomena6009 2 ай бұрын

Como está sua irmã hoje?

@babizinhaa2726 2 жыл бұрын

Minha filha ficou em estado crítico. Graças a Deus foi descoberto a tempo de tratar, mais 3 dias e ela não estaria mais aqui. Ficou 1 mes com suspeita de Dengue e foi piorando por falta de informação. Pois ela tinha todos os sintomas, menos o aspirado da medula. Hoje ela ainda faz tratamento. Fez a terapia de indução das 9 semanas e encerrou, porém teve recidiva em 1 mes. Optado por seguir as 40 semanas no HLH 2004. Estamos no final. Não foi descoberto o gatilho, a.suspeita é a AIJS. Hj ela está super bem, não houve intercorrências durante o tratamento e o seu mapeamento genético nd constou tbm. É uma doença super agressiva sim. Em dias quase levou minha filha por falta de conhecimento dos medicos aonde estava internada. Acho mto válido que exista essa partilha de informação. É sofrido demais, mas hj minha filha está ótima e está no final 🙏🏻

@lidiaassis8604 2 жыл бұрын

Oi... minha filha tbm foi diagnosticada com essa doenca. Estamos em Teresina PI , mais não começou tratamento ainda . Sua filha precisou de transplante ? Como foi a etapa do tratamento? Se vc mim respondesse agradeceria muito! Deus abençoe 🥰

@babizinhaa2726 2 жыл бұрын

@@lidiaassis8604 oi Lidia. Sim. Mi ha filha foi diagnosticada ano passado. Demorou até fecharem o diagnóstico, quase a perdi. Ela esta encerrando o tratamento. Por hora está bem. Nao foi questionado o transplante pela doença não ser primária e também não foi isolada na medula. Tenha fé. Sua filha vai ficar bem. Quantos anos ela tem?

@angelafernandes7191 2 жыл бұрын

Babi consegue entrar em contato comigo?

@babizinhaa2726 2 жыл бұрын

@@angelafernandes7191 olá...

@todepassagem50 Жыл бұрын

Por favor pode me ajudar?, estou em Portugal ninguém descobre o que tenho , no meu exame saiu hlh 0,66 sabe o que é?

@joaodaniel139 2 жыл бұрын

Muito Bom! Obrigado!

@arroxelas 11 ай бұрын

O CD8 e CD4 altos seria isso ? O Imuran faz isso também ? Vixi… Meu fibrinogênio é baixo tb. Além de baço sempre dando aumentado. Isso antes mesmo de tomar qualquer medicamento para a Autoimune Rara. Em meu pai as plaquetas são baixas. e o Dímero D também está alto. A Hemato falou que estes problemas era por conta da questão cardíaca, do fígado e dos rins. 😕 Ele tem Polineuropatia também. Ou seja: afetando também o #SNC. Eu realmente não entendia porque a Ferritina dele não estava baixa. Como a minha sempre deu a minha vida toda inclusive. O fato de minhas pernas terem travado e etc… descobri que foi minha B12 que caiu e começou a subir um pouco quando tomei as altas dosagens de corticoide novamente. Isso 3 meses depois de tomar o Corticoide, quando já dava pra andar, mesmo ainda com dor. E foi difícil me ouvirem também para passar este exame junto com a Homocisteína. E desde então ela só vem aumentando inclusive. Apenas um Nefrologista que aceitou passar porque tive uma questão em 2001 e ele viu como fiquei toda edemaciada. Eu parecia um desenho animado. Iniciou nos pés. Depois percebia inchando literalmente 900 g por dia. Até o meu rosto e olhos ficarem todos inchados. E no hospital não iam fazer absolutamente nada. Inclusive só me enviaram correndo para este Nefrologista quando souberam que era parente de médico. Só sabendo disso que me mandaram fazer um exame de urina 👉que deu creatina. E só aí que fizeram o exame de toque nos rins. Se minha mãe não tivesse falado que ia me levar então no irmão dela👉também não iam fazer absolutamente nada no hospital. E quando ele me deu corticoide realmente melhorou. A Autoimune Rara só apareceu inclusive 2 anos depois deste episódio. Que inclusive demoraram literalmente para me diagnosticarem e voltarem a me dar o Corticoide novamente. E já iniciar com o tratamento com as Altas Dosagens. O Reumatologista que finalmente me diagnosticou ficou puto com o que fizeram comigo. Inclusive porque não sabiam ler a biópsia que fiz exatamente 6 anos depois dos primeiros sintomas desta Autoimune Rara. E era bem claro a questão dos Eosinófilos. E muita coisa escrita. Mas a conclusão era: Úlceras crônicas associadas á VASCULITE. O Reumato até circulou isto e gritou: “Mas está aqui. Que médico é este ?” Batendo na biópsia. Pois o médico que fez a biópsia pelo simples fato de não saber o que era aquilo tentou me convencer que podia ser coisa de minha cabeça. Ao me ver relutando, já que inclusive odeio doença e inclusive tomar remédio, foi tentar convencer meus pais que era invenção minha. E olhe que ele tirou o pedaço da porcaria da úlcera de minha boca viu. Foram 8 anos sofrendo que nem uma condenada. E ninguém fazendo nada. Além de darem coisas que só pioravam tudo. Enfim… É muita coisa e só aparecendo mais coisas quando penso que inclusive está resolvendo. Estou falando de anos, e anos mesmo. Nesta questão 8 anos. E nem adiantou outro especialista ter dado um nome 6 anos depois e ter mandado fazer esta biópsia. Se não conheciam este nome literalmente não queriam se meter. 🤷‍♀️😕 E muito mais em outras. Eu hoje já tenho Neuropatia das fibras finas. Síndrome de dor Miofascial que nem o meu pai inclusive. Mas não é Neuropatia hereditária, pois fiz este exame. E a mesma Radiculopatia com Inervação e Desenervação crônica por conta da demora. Enfim… É tanta coisa. Os Neurologistas não entendiam tantos sintomas e minhas pernas chegaram a travar, pois diziam que não era com eles. E ninguém resolvia. E quando davam a Dexometasona no braço a Radiculopatia não dava nos exames. Por isso a demora para inclusive observarem. Enquanto também a B12 ia caindo obviamente que mais sintomas apareciam. Inclusive uma tosse ladrante ao andar um pouco ou ficar de pé por um tempinho. E inclusive colocava pra fora um muco limpo, transparente e viscoso. Que inclusive a primeira vez que veio literalmente fiquei sem respirar quase me afogando nele. Lembra algo. 😉 Pois é ‼️ Obviamente que nenhum médico me ajudava novamente e algo extraordinário ocorreu e por misericórdia, já que absolutamente ninguém me ajudava novamente me veio uma intuição muito forte que me ensinou a colocar para fora. Tem que ser de pé e empurrar o tórax para dentro, emborcando um pouco para frente. Desde então sei colocá-lo para fora redondinho. Quando vinha deitada dava inclusive broncoespasmo. Ah… depois do primeiro epsódio disso é quase me afoguei nele deu uma cicatriz em meu pulmão. E tenho agora distúrbio Obstrutivo e Restritivo. Repetindo: Lembra algo ? 😉 Isto anos antes do COVID aparecer viu. Nossa é tão difícil resolver estas coisas. 😕 Meu pai já tem o Distúrbio Obstrutivo. Isto depois do KOVID. 😉 Que pegou inclusive depois que apareceu uma bolha de sangue no cotovelo depois da vacina. Parecia um rim no cotovelo ou uma orelha inchada. E para resolver isto pegou o KOVID no médico. 😕 Enfim… No outro ano ou 2 anos depois. Depois de tanta merda inclusive. A Hemato só percebeu que meu pai deu uma melhorada quando deram o Corticoide no hospital. Mas em nenhum momento falou disso aí. Enfim… É muita coisa e nossa situação só piorando e nada de respostas. … Talvez sejam as pessoas com a Síndrome de Ativação de Mastócitos não observada. Que inclusive a grande totalidade dos médicos no Mundo inteiro literalmente não conhecem. #mcas #mastcellactivationsyndrome O COVID também age exatamente no mesmo mecanismo dela. #mcas E obviamente que também no mesmo mecanismo da Mastocitose Sistêmica. #mcad #mastcelldisorder E obviamente que nos outros tipos de Mastocitose. #mastcellleukemia e etc…