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皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う三重県松阪市に住む濵口賀久くんに明るい未来を…と今回、19歳の大学生が今、悩んでいることをカメラの前で語りました。
彼女も生後すぐ賀久くんと同じ道化師様魚鱗癬と診断されました。
2人が闘うのは、皮膚が剥がれ落ちてしまう皮膚の難病。顔に赤みが出たり、抜け毛に悩んだりと、痒みだけでなく、“見た目”とも向き合わなければならない病です。
外出することに不安を抱きながらも、仲間との信頼関係を築こうとする女子大生の姿とは。
魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う5歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。
撮影:CBC原ディレクター
両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」
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