魚鱗癬でも病名バラバラ・症状さまざま…魚鱗癬の患者が集う年１回の交流会～CBCテレビ定期配信型ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」第５９話

追記8月29日
02:45
2022年8月、医師から「常染色体劣性先天性魚鱗癬」ではなく「表皮融解性魚鱗癬」と診断
皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（５）。
6月18日、19日に開かれた魚鱗癬の会の交流会に参加しました。
交流会が開かれたのは、福岡県。年一回の開催です。
コロナ禍で、例年よりも参加者は少ないものの、三重、愛知、京都、愛媛、鹿児島…など各地から１０組が集まりました。
魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。
撮影：ＣＢＣ福嶋カメラマン
両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」
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ＣＢＣテレビ「チャント！」　月～金　午後3時49分から午後7時　愛知・岐阜・三重で放送中