SALUD Y CALIDAD DE VIDA. EL SÍNDROME DE EHLERS DANLOS

[@javiera4701]

Tengo 33 años , hice gimnasia artística durante 9 años porque siempre fui “elástica” … toda la vida con dolores musculares o articulares, desde muy pequeña de doctor en doctor por ataques de colon recurrentes (desde los 5 años), asma crónica, hoy tengo miopía y estigmatismo en ambos ojos , me voy a negro en muchas ocasiones solo con levantarme, los dolores han empeorado mucho … a los 9 días de nacido mi primer hijo tuve una hemorragia enorme donde tuvieron que ingresarme a pabellón nuevamente e internarme por varios días. Con mis mellizos tuve una diástasis de casi 7 cms por lo que me sometí a una abdominoplastía, donde el Doctor se percató de mi hiperlsxitud de piel y músculos al momento de operar …. Algo pasó en esa operación , y hoy tengo un lado del abdomen paralisado sin fuerza para sostener mis Órganos, y episodios intermitentes de parálisis de mis piernas que han dejado secuelas , como Debilidad en mi pierna derecha …. Parece que pronto llegaré a un diagnóstico gracias a un neurólogo que me derivó con un neurólogo vascular . Siento que esto va empeorando cada día , y luego del nacimiento de mis Mellizos , de una manera acelerada. Es muy triste saber, con todo el amor que le tengo a mis niños , que alguno tendrá estos problemas … aún no tengo diagnóstico … pero creo que está a la vista Ánimo a todos quienes están en búsqueda de una respuesta.

[@franciscagarciahernandez2350]

Tengo 44 años. Todos mis huesos elastico, mi pies muy sencible con cualquier cosita, se cortaba muy facil. Todos se sorpredian de como no me dolia la heridas, apenas voy descubriendo que es un sindrome. Mi papa, sobrnos y yo estamos igual. Yo no sabia que fuera tan delicado. Siempre he hecho cosas rudas. Gracias a dios, no me ha pasado nada grave.

[@yasmindelassalas3305]

Gracias por este video, muy informativo, mi hija lo padece y nadie lo diagnosticó, yo investigué y llegué a esa conclusión, pues tiene casi todas las características del síndrome (hiperlaxitud, piel elástica y aterciopelada, estrias en toda su espalda, cifoescoliosis, problemas digestivos). Pero los médicos parece que no saben mucho del tema y minimizan la situacion.

[@mariadelosangelesventura2768]

Buenos dias gracias por compartir me gustan estos temas primero Dios se haga viral para que muchos lo vean y puedan entender esta clase de sindrome o condicion, a mi hija le diagnosticaron ehnlers danlos es hiperlaxa sufre de dolores articulares se atiende con genetica una vez al año pero sí ha pasado por varios especialistas ya que esta condición afecta muchos organos internos y si no se atienden podrian generar otra clase de padecimientos que Dios los bendiga y gracias por transmitir estos programas que nos ayudan para que mas personas conozcan de estos temas y podamos ser compredidos ya que muchas personas tienen este problema pero no lo aparentan y lo peor que cuando van a pasar consulta muchos medicos desconocen esa condición

[@marcelasukerman5601]

El SED va muchisimo mas alla de la hiperlaxitud...a veces trunca en rigidez,a veces hay poca,a veces cambia en el tiempo....falto tocar otros signos y sintomas,como oganos internos,vista,sindromes agregados,DOLOR....no minimicen el sindrome,hay distintos grados de severidad y suele ser muy discapacitante

[@YoyiAP]

Necesito encontrar un especialista en genética de la asociación ANSEDH porque tengo información crucial sobre el verdadero patrón de transmisión de la variante tipo3, pues en mi familia la transmisión NO ES autosomico dominante como dice en la literatura médica. Tengo todos los datos para comprobar el verdadero patrón y quiero desarrollar una investigación al respecto. Solo así llegaremos a tener la prueba genética de la variante 3. Poder lograr esto ayudaría a muchas familias. Yo fui mal diagnosticada por más de 30 años. Por favor denme un modo de comunicación con la asociación, lo he intentado varias veces. Gracias

[@YoyiAP]

Necesito compartir mi información con un profesional

[@inmaculadafernandezmelero6339]

Yo creo que lo tengo pero lo único que me dice la reabilitadora que no sabe que hacer,ni sabe lo que tengo

[@mariadelosangelesventura2768]

consulte con una genetista ella la evaluará, mi hija tiene hiperlaxitud y desde que fue diagnosticada a pasado por varios especialista y varios examenes, y a nivel academico le ha afectado pero gracias a Dios con la ayuda de Dios y con muchos profecionales podemos salir adelante cuidese mucho y busque ayuda profecional que Dios la bendiga

[@everikoo]

Comunícate con la asociación ANSEDH

[@YoyiAP]

@@everikoo no sé cómo hacerlo, y tengo información empírica que puede ser muy importante para nuevas investigaciones

[@YoyiAP]

Buenas, hace un mes pedí modo de contactar a alguien de la ANSEDH para tema de investigación.

[@inmaculadafernandezmelero6339]

Quién diagnóstica esa enfermedad? Me siento totalmente incomprendida

[@YoyiAP]

¿ en qué país vives?

[@mariadelosangelesventura2768]

​​​La comprendo perfectamente porque mi hija fue diagnosticada con ese sindrome tiene hiperlaxitud y le afecta sus articulaciones ya que tiene que ver con la falta de colageno en su cuerpo, estos videos son importantes para que mas personas los vean y puedan entender esta clase de enfermedades y puedan conprendernos ya que muchos piensan que es psicologico y lamentablemente nó es así que Dios la bendiga🙌