Schicksalsschlag ALS-Diagnose - Familienleben mit unheilbarer Nervenkrankheit | Reportage | SRF

Mit 40 Jahren erhält Dennis Schneider die Diagnose der unheilbaren Nervenkrankheit ALS (Amyotrophe-Lateralsklerose). Seine Frau Daniela und er entscheiden sich, trotz verkürzter Lebenserwartung eine Familie zu gründen. Seither kämpfen sie für ein selbstbestimmtes Leben trotz ALS-Diagnose.
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Die Geschichte beginnt 2013. Dennis und Daniela werden ein Liebespaar. Sechs Monate später diagnostiziert man bei Dennis die unheilbare Nervenkrankheit ALS, mit einer Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren. Die beiden heiraten und gründen eine Familie. Während die Tochter an Lebenskraft gewinnt, baut der Vater ab. Doch die Familie kämpft für ein selbstbestimmtes Leben.
Heute ist Tochter Melissa 5-jährig und Dennis fast komplett gelähmt. Er kann noch sprechen, schlucken und mit einem Finger die Maus des Computers bedienen. Einschränken lässt sich der ehemalige Volleyballspieler von der Krankheit nicht. Er ist Assistenztrainer beim Volleyballclub BTV Aarau und so oft es geht mit Tochter Melissa draussen unterwegs. «Ich bin ein hoffnungsloser Optimist. Wegen der Krankheit den Kopf in den Sand zu stecken, bringt ja nichts.»
Assistenzpersonen und Spitex unterstützen die Familie. Davor lastete das meiste auf der heute 35-jährigen Daniela. Die Mehrfachbelastung als Mutter, Arbeitstätige und Pflegerin führten sie in eine Krise. «Manchmal sehe ich keinen Sinn im Leben und denke, dass ich nie glücklich werde im aktuellen Umfeld. Dann wünsche ich mir eine normale Familie.» Durch einen Reha-Aufenthalt findet die Mutter zurück ins Gleichgewicht und lernt, sich trotz pflegebedürftigem Ehemann und Tochter ihre eigenen Auszeiten zu nehmen.
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▪ Ein Film von Donat Hofer
▪ Kamera: Simon Usteri, Donat Hofer
▪ Schnitt: Simon Kipfer
▪ Produktion: Christine Rindisbacher
▪ Leitung: Nathalie Rufer
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#SRFDok #Reportage #ALS #Reporter #SRF

[@foodie_kj]

Sehr starke Familie und den Optimismus des Mannes bewundere ich. Und finde es wichtig und gut schaut die Frau auch für sich selbst und sorgt sich um ihre Psyche.

[@SplitupChblog]

Krass Geschichte auf alle fälle. Ich bewundere seinen Optimismus, haben nicht viele wenn sie eine Krankheit haben. Auch die Tochter scheint mit dem Aufzuwachsen und hat auch scheinbar freude ihrem Papa zu Helfen. Ich finde es auch nicht verwerflich das die Mutter sich eine Auszeit genommen hat, sowas muss eine RIESEN belastung sein. Es ist für das eigene bedürfniss immer wichtig, sich auch Zeit für sich zu nehmen. Ich wünsche weiterhin alles gute für die Zukunft!

[@markusbaur2219]

Meinen tiefsten Respekt zu dieser Familie 🙏

[@cara5658]

Respekt ad Daniela. Ich bewundere sie sehr! ❤️

[@43S0LUT3RN003]

Danke für die sehr persönliche Einsichten von ALS.Eine unglaubliche tolle und herzliche Familie. Trotz dieser schlimmer Krankheit strotzt Dennis nur so von innerer Stärke und strahlt diese Stärke auch aus.Was für ein Mann!. Das gleiche gilt für Daniela.Was für eine tolle Persönlichkeit und Menschenwesen Daniela ist. Da haben sich 2 wirklich gefunden.In eher dunklere Zeiten wie heute sind Frauen wie Daniela mehr Wert als alle Diamanten auf der Welt.Diese Doku hat mir wieder einmal aufgezeigt, dass es unglaubliche Menschen auf dieser Welt gibt. Ich wünsche euch Beiden und eurer süssen Tochter von Herzen alles Erdenkliche Gute.

[@fleischwolf82]

Respekt wie die Familie die Situation meistert. Danke für die Offenheit. Alles Gute für die Zukunft.

[@yuck871]

Boah.... krassi gschicht. Viel chraft a eu! Ich selber wür wahrschinlich unglaublich depressiv werde i dere situation. Sehr coole typ bisch, Dennis! Und au mega starch vo dire Frau :)

[@danielroffler8366]

Sehr bewundernswert wie Dennis mit seinem harten Schicksal umgeht und dass er trotz dem so optimistisch bleibt und sein Leben nach seinen Möglichkeiten gestaltet. Noch mehr Hochachtung und Respekt verdient Daniela, wie sie diese Situation und diese immensen Herausforderungen stemmt. Aber auch ihre Offenheit und ihr Eingeständnis, dass sie sich aus der "Abwärts-Spirale" rausgenommen hatte und sich professionelle Unterstützung geholt hatte. Eine Auszeit, Zeit mit sich und seinen Gefühlen, aber auch sich um ihre eigenen Bedürfnisse zu kümmern. Ich wünsche dieser wunderbaren Familie eine noch lang andauernde gemeinsame Zeit, die sie mit Lebensqualität füllen und noch viele Erlebnisse geniessen dürfen. Viel Kraft, positive Energie, aber auch sehr viel gegenseitiges Verständnis und Toleranz. Eine sehr berührende und ergreifende Geschichte, die uns alle zum Nachdenken bringen sollte! Herzlichen Dank einmal mehr @SRFDok für diesen wertvollen Beitrag.

[@srfdok]

@Daniel Roffler Danke für dein Lob!

[@andreaswidmer3463]

Respekt und Respekt und alles Liebe für diese Frau. Ich pflege meine Mutter seit 8 Jahre und weis Gott im Himmel helfe mir. Es ist ein Wahnsinn, manchmal könnte man alles hinschmeissen, heulen und es ist zum davon rennen. Die Behörden😅 vergesst diese Affen, entschuldigung. Niemand hilft Dir. Traurig aber war. Zum Glück habe ich noch keinen Zusammenbruch gehabt wie diese Frau und ich danke Gott gibt er mir die Kraft um meine Mutter weiter zu pflegen in ihrer gewohnten Umgebung. Ich hoffe, dass niemand in diese Lage kommen wird, dass er oder sie ein Mitmensch pflegen darf, denn es ist der härteste Job den es gibt. Keine Pausen, keine Ferien, Tag und Nacht 365 Tage im Jahr, kein Dank und kein Lohn. Noch vergessen. Ich bekomme 237 Franken im Monat von der SVA im Monat für die Pflege meiner Mutter.

[@alieralp798]

Schwierige situation aber erfreulich das sie trotz allem zusammen bleiben. Übrigens Vater-Tochter aufnahmen im Supermarkt war wie von einem Film, ich hoffe das sie noch lange Zeit miteinander haben.

[@Neptune._.]

Sher viel Respekt von mir für diese Familie! Trotz all den Behinderungen bleiben sie stark. Das finde ich wunderschön!

[@fatmachraiet8117]

Schrecklich so eine Diagnose zu erhalten und zu zusehen wie die Liebe deines Lebens plötzlich abbaut und mit dem Tod ringt.. wie er mit dieser schrecklichen Situation umgeht ist unglaublich, und muss sehr schwer sein kein belasst für die Familie zu werden:( es berührt mich sehr.. er ist ein toller Papa und Sie meistern es wirklich gut Melissa und er.. ❤️

[@petraaa5953]

Von Herzen alles erdenklich Liebe und Gute für diese wundervolle Familie ❤️

[@mariagilomen1988]

es macht mich sehr traurig&nachdenklich....der mann ist trotz der krankheit sehr kämpferisch, aber die frau wirkt sehr depressiv...die power&lebensfreude fehlt. ich habe auch eine unheilbare krankheit, aber musste lernen ganz alleine damit zu leben&mein sohn springt nur im notfall für mich ein. ich wünsche euch alles gute&weiterhin viel power&freude 🤗🤗🌻🌻🌸🌸

[@heikeb.9059]

@Maria Gilomen Wo wohnst du? Ich habe auch eine unheilbare Krankheit und bin ziemlich allein damit.

[@mariagilomen1988]

@@heikeb.9059 hey heike das isch mer zu privat...aber chasch mer gern dini mail geh&mer chönd det zäme im vertraue schriebe. lg

[@heikeb.9059]

@@mariagilomen1988 Danke dir herzlich, an der Sprache merke, du bist weiter weg. Ich bin im hochdeutschen Raum. Wüsste jetzt nicht, wohin ich die Mailadresse schreibe. Hier im Chat lieber nicht. Dann sei gesegnet und alles Gute dir, liebe MAria

[@marajadeskywalker6510]

Spannende Doku. Ich wünsche der Familie alles Gute und weiterhin viel Kraft.

[@karinlinakrauchi65]

Was für ne Familie! Was für nes Schicksau für aui 3 u ds Umfäud. Am iidrücklechschte für mi isch dr jewilig offnig u ehrlech Umgang vo dä Eutere u wie d Melissa agiert (u das no zwöisprachig.) Chapeau x 3.

[@malinagartmeier3818]

Danke für die Doku SRF. Ich finde es stark dass sie sich trotz der Diagnose für ein Kind entschieden haben. So lernen die kleinen auch mit solchen Thematiken umzugehen und entwickeln mehr verständnis für "speziellere" Menschen. Das führt zu hoffentlich einer verständnisvolleren Zukunft für die Menschheit . Ich finde es stark dass die Mutter sich für eine Therapie entschieden hat, den ich denke solch grosse Belastung kann man nicht alleine tragen. Ich wünsche der Familie schönes Wachstum und viel Kraft.

[@katharina5159]

Höchster Respekt an Dennis und seine Einstellung zum Leben. Danke Dennis für alle Deine Worte

[@rahelmuhlemann4810]

Vielen Dank für die Sendung, es hat mich tief beeindruckt. Vielleicht ist es ein göttliches Geschenk, dass der Ehemann in diesem Leid so optimistisch sein kann.

[@luckyyloosser]

Viel Kraft und langes Leben ! Kämpfen ! Kämpfen !

[@corneliasimmel6557]

Sein Lächeln berührt

[@marcoimholz86]

Ich bin tief berührt von Eurer Geschichte! Seit 2 1/2 Jahren leidet meine Mutter ebenfalls an ALS. Mittlerweile kann sie weder sprechen noch grossartig Schlucken! Jedoch lässt sie sich davon nicht unterkriegen. Sie spielt noch Tennis und Reist so oft sie kann! Ich wünsche euch ganz viel Kraft!❤️

[@Michael65146]

Mein Respekt

[@ruthschurch7536]

Unglaublich Beeindruckend 👍 zum Glück schaut die Partnerin auch zu ihren Wünschen und Oasen. Es braucht Mut, Geduld, Kraft und vieles mehr denn Partner nicht einfach hängen zu lassen. Das ist Liebe🧡 Den Einkauf mit dem Rollstuhl für die Kleine ist ein Privileg wo glaube ich fast niemand hat🤣 coollll geniesst das zusammen. Das du auch deine Fröhlichkeit so lange behalten kannst in deiner Krankheit. Viel viel Kraft für die ganze Familie🥰🧡

[@politische.rechte]

Super Dokumentation und man sieht das es in der Schweiz wirklich überhaupt nicht alle Familien ein sehr tolles Leben haben. Und solche sehr traurige Schicksale, gehen eben immer in unserer sehr wohlstandsverwöhnten Schweiz vergessen.

[@Zudruff123]

dennis hat wirklich glück... stell dir vor es trifft einen der alleinstehend ist... das ist dann nochmal heftiger

[@jankaufmann4305]

Genau das gleiche in meinem Kommentar habe ich geschrieben.

[@dajanagrune3727]

Das nicht alles übersetzt wird.. Verstehe es nicht wenn zbs,. Sie redet.. Also habe ich mitten drin aufgegeben diesen Beitrag zu sehen. Hat keinen Sinn

[@SilviaGundacker-kk4pn]

Das Kind gibt beiden viel Kraft mit der Krankheit um zugehen kraft zu kämpfen.Durch die tägliche Herausforderung durch die Familie verlangsamt sich die Krankheit finde ich sehr gut wie er zb Einkauf erledigt toll.Auch die Frau das sie auch auf ihre Gesundheit achtet tolle Menschen

[@dannikatrede653]

Warum sollten sie kein Kind haben, man weiss im Leben nie was passiert. Mutige Familie

[@gerhardwiechmann8431]

Was geht es mir so gut trotz Schlaganfall.

[@suppenkleister6467]

wie geht es wohl der familie heute?

[@jeremymia4949]

Nice SRF Dok...

[@gerhardwiechmann8431]

Wow😊

[@gerhardwiechmann8431]

Für alle Respekt

[@mitra5495]

❤️

[@buesi4life]

❤️

[@hennerbecker6726]

Mutig👍👍👍

[@miloavram5842]

hann wichtigi biologischi Information zum Thema, please tüend mi kontaktierä,

[@sbirkho]

Ich finde es einem Kind gegenüber verantwortungslos nach so einer Diagnose das Kind zu bekommen. Wenn man krank wird wenn die Kinder schon das sind dann ist es ein Schicksalsschlag für die ganze Familie und dann sollten alle zusammenhalten aber hier wurde verantwortungslos ein Kind gezeugt das sehr früh den Vater verliert.

[@Renata_Diego]

Ich finde das nicht verantwortungslos. Die Chance, dass man im Leben an etwas erkrankt ist gross und das kann man nie wissen. Sterben tut jeder zu 100% und Melissa wächst ja damit auf und das wird sie resilient mache

[@stefanieschubert94]

Hey sbirkho. Ganz so hart würde ich es nicht sehen . Der Tod lauert überall und es kann immer passieren. Nur weil man von einer schweren Krankheit betroffen ist , ist damit nicht der Wunsch nach eigener Familie verschwunden. Familie braucht man dann ganz besonders. Ob neu gezeugt oder schon vorhanden . Ja ich weiß wovon ich rede. Meine Mutter ist vor 18 Monaten an ALS verstorben. Und ich durfte keine Kinder mein eigen nennen und mir graust vor dem Alter wenn ich alleine dastehen werde ob krank oder nicht . Also wenn jemand krank ist hat er trotzdem ein Recht darauf !

[@barisakarca2608]

Weißt du das du Morgen lebst so ein blöde anwort

[@mitra5495]

Das Kind bekommt von diesem Vater ggf mehr mit als andere Kinder von ihren gesunden Vätern. Ggf gilt:Qualität über Quantität. Ich erlaube mir kein abschließendes Urteil. Aber ich sehe, sie hat einen liebenden Papa, der viel Gutes in sie pflanzt.