Seltene Erkrankungen: Besser glücklich als gesund (Rare Diseaeses Run)

[@tyskerbarn5171]

Tusen Takk!

[@laufenmachtgluecklich]

Was für ein tolles Video! ❤ Danke, dass ihr hier noch mal auf die Krankheiten und den Lauf hinweist. Wir erlauben uns an der Stelle noch mal auf die Hauptseite hinzuweisen, hier findet man noch mehr Infos zu den Organisationen: laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2022/rare-diseases-run Wir sind sehr stolz darauf, das Projekt zu unterstützen und sehr dankbar, dass so viele Menschen bereits mitlaufen! 🙏

[@marenfritzsche5836]

Danke an Verena und Marcos! Tolles Gespräch! Lauft alle mit- und wenn es nur die 500m zum Bahnhof sind ;o)

[@xxxxxxxxx727]

merci

[@angelikafrisch8094]

Das war super interessant. 👍 Vielen Dank 🌞 🍀

[@jean-jacquessarton1797]

Toller Beitrag, leider machen viele Menschen, wenn Symptome nicht eingeordnet werden können, die Erfahrung es sei psychisch bedingt. Als Eltern macht man sich zu viele Sorgen oder als Erkrankten man bildet sich etwas ein.

[@mchotzi1686]

Oh ja! Da hast du leider sooo recht! Die Inkompetenz diverser Ärzte wird sehr oft einfach auf die Psyche der Patienten geschoben! Das ist doppelt schlimm! Keine Diagnose und somit passende Therapie für die Betroffenen und dann bekommen sie noch den Psychostempel drauf gedrückt! 😢

[@rabenfeder1509]

💛💚💙💜#rarediseaseday2022 #hyperinsulinismus #glykogenose #nemalinemyopathie

[@neorexie8613]

eine liebe bitte, könntet ihr euch bitte lauter einstellen. daanke :) (kleiner zusatz:eure gäste sind sehr gut zu hören)

[@alexandermarci166]

es müsste dann LANGSAM mal nach mir gehen...- denn wenns nach mir ginge wäre ich viel eher gestorben (*im Ganzen*)

[@MeinNameIstHase9]

Ich habe heute die Diagnose Marfan-Syndrom und Duraektasie bekommen. Habe noch etliche andere Krankheiten. Unter anderem auch symptomatische Tarlov-Zysten. Leider kennt sich kaum jemand damit aus.

[@HadleyBJones]

Seit heute ist meine Haut- und Narbensarkoidose wieder mit Hydrochloroquin in Behandlung. Leider auch mit einer Lungenbeteiligung. Aber das wird schon. Ich hab diese seltene Krankheit seit 2009.

[@Kuhfan01]

Ich habe Sarkoidose. Lunge, Lymphknoten und Haut. Im Moment keine Medikation, da sie ruht.

[@X35O]

Das ist jetzt vielleicht überflüssiger Klugschiss - aber "rare disease day" ist eigentlich der 29. Februar.

[@brigittewinklmayr8329]

Ich hab StiffPersonSyndrom, meine Nerven werden von den Fresszellen gefressen und können nicht mehr mit den Muskeln kommunizieren.

[@mrinkognito1406]

Ich habe ständige schmerzen die ohne starke Medikamente mein komplettes leben vernichten, aber leider keine Diagnose hat jemand ne Idee?

[@janwillembudera2859]

Lass dich impfen

[@mrinkognito1406]

@@janwillembudera2859 geht dich ja nichts an aber ist schon erledigt schmerzen habe ich dennoch.

[@janwillembudera2859]

@@mrinkognito1406 bitte entschuldige meinen vollkommen aus dem kontext gerissenen kommentar. deine schmerzsituation ist sicherlich kein scherz. ICH BIN NUR ÜBER DIE ALLGEGENWÄRTIGE PROPAGANDA SO STINK SAUER DAS ICH SO GEANTWORTET HAB WIE ICH DENKE DAS DAS IRGEND EIN ARZT AUF DEINE FRAGE GETHAN HÄTTE.