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Paula nació con síndrome CTNNB1. Nuestra Unidad Infantil de Bilbao la ayuda a vivir mejor
Los bebés que nacen con una enfermedad rara como Paula precisan atención temprana. Hasta que empezó a ir al cole en septiembre, Paula ha estado recibiendo 5 sesiones semanales. "El trabajo con la fisio y la logopeda se nota mucho. Además, en Aita Menni he encontrado mi mayor apoyo, psicológico y profesional", dice su madre, Estibaliz Martín.
En las imágenes podemos ver una sesión de logopedia con nuestra logopeda infantil Oihana Ramos.
El síndrome CTNNB1 es extremadamente raro y desconocido incluso entre la profesión médica. La Asociación CTNNB1 impulsa iniciativas para dar a conocer las alteraciones asociadas a la mutación del gen Catenin Beta 1 y recaudar fondos para financiar una investigación sobre terapia génica.
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