【市民公開講座】肝臓と免疫の不調：自己免疫性肝疾患とは？（小森敦正）

Рет қаралды 36,691

Күн бұрын

Пікірлер: 12

@miyukigrandma3915 2 жыл бұрын

凄く勉強になりました。私はPBCです。ウルソを飲み続けています。前の主治医は「体調が安定しているみたいだから薬をやめてみましょう」と言ってとても不安になりました。その医師は病院を辞められたので現在は良い担当医に変わり治療を続けられています。まだまだ解らない病気だとはわかっているつもりですが、とても心配な事があるのです。離婚した夫もかなり前から「重症筋無力症」です。私たちの間に一人娘がいます。同じ免疫系の病気ですと娘は健康に暮らしていけるのか、悩んでも仕方がない事で辛いです。私の場合、多数のアレルゲンがあり子供の頃から予防接種を受けたことが無く、コロナワクチンも打っていません。不安はたくさん有りますが、こちらのお話を聞けて本当に感謝しております。

@hayato_hayato 9 ай бұрын

恐れ入りますがPBCが分かられたのはいつ頃でしょうか？実は自分もコロナワクチンを打っていないのですが、最近PBCの疑いとなってしまいました。30台後半、男なのにです。あまり考えたくないのですが、シェディング？とかあるのかと思ってしまって…もしよろしければいつPBCになられたのかご教示くださいますと幸いです。

@miyukigrandma3915 9 ай бұрын

@@hayato_hayato さん私が体調の変化を感じていたのは８年ほど前からで、それでも特に痛みや症状が無かったので「変だな？」と思いつつ普通に暮らしていました。元々持病があったので通院はしていましたが、2019年の４月に突然の発熱。38℃以上の熱。時には40℃を超えるほどに。担当医は私に解熱鎮痛剤や抗菌剤などを試しましたが熱は下がらず、薬の種類を変えながら4ヶ月もの間ずっと発熱と異常な怠さなどが続きました。しかし、私は一人暮らしで運転も出来ず耐えていたのですが、限界を迎えた時に少し遠くに居た親族に「助けて…」とお願いし、総合病院で沢山の検査して、最後に病名がつけられたのがその年の10月だったと思います。この病気自体はウルソという薬で進行を遅らせ、食生活に気をつけたりして何とか大丈夫ですよ。シェーグレン症候群も怖がるほどでは無いのですが、私の場合は免疫異常のせいで次から次に違う病気を患っています。年齢も来月で58歳なので、若い方更に男性ですと違うのかもしれませんし、個人によっても違うのかも医師にもわからないそうです。具体的には抜け毛や骨粗鬆症などもあるので、タンパク質とカルシウム、ビタミン、ミネラルなどをしっかりとバランス良く摂るように努力しています。

@hayato_hayato 9 ай бұрын

気持ちをお察し下さり、思い遣って頂き、本当にありがとうございます。辛い気持ちですが、先輩のお言葉がとても心強いです。もし宜しければまた質問、情報共有をさせて頂けると幸いです。よろしくおねがいいたします。

@miyukigrandma3915 9 ай бұрын

@@hayato_hayato さん私も初めて医師に原発性胆汁性胆管炎と言われた時「？？？…….」全く聞いた事もなく名前を覚える事すら難しいよね。いろいろ調べてみて「え！難病なんだ」って。私も実はいろんな身体の不調があったのは30代からです。とにかくお年寄りみたいな症状。[若年性難聴][若年性老眼][骨粗鬆症][白内障]などなど。今は既に脂肪肝が進んでいます。うちの家系はお酒に強くどれだけ呑んでも肝臓を傷めた人が誰もいなく、私も太ってるのに内臓脂肪は本当に無かったんです。だから余計に驚き、お酒やお薬の飲み過ぎなどが関係の無いこんな病気もある事にも驚きました。一緒に頑張りましょうね。何かありましたらいつでも聞きますよ。