Sindrome de Hurler o Gargolismo 2/2

[@lauraleticiafloresojeda8608]

2009 que tiempos donde si había buenos programas en la tv

[@somebowie6117]

Cómo se llamaba este programa?

[@blancaalma8223]

La verdad ...🤔

[@joselopez-bk9bp]

Estos programas me gustaba verlos con mi mamá en el sofá yo tenía 3 años 😐lo recuerdo muy bien 😊

[@jeennycoshyyz]

cierto ahorita hay pura mda en discovery h&h

[@katab.3302]

Te creo Discovery Home and nose que XD ya no da este tipo de programas

[@mauriciomartinez7403]

Me siento agradecido con la vida con Dios por haberme permitido tener dos hijos sanos . a veces se da por sentado y viendo estos casos me siento muy agradecido . No soportaria ver a un hijo mío sufrir asi

[@erikamartinez7071]

MAURICIO MARTINEZ si agradece cada día solo recuerda q el estar sanos no te impide pasar por un dolor así hasta de una caída o quemada en fin deseo q jamas te pase de todo corazon

[@ryuzatu161]

Dios es gay

[@maribelluzyanquigomez8725]

@@erikamartinez7071 wyppzcbhkl

[@carolalatorre7242]

@Hija Rey jaja, que ridiculez, y los que se suicidan?

[@rociogutierrez2050]

Nacieron sanos, pero nadie sabemos si enfermaran de algo mucho mas grave con el tiempo, y tampoco sabemos si aun así agradeceremos a dios, no hay que cantar victoria

[@faqumartinez6301]

Estados unidos: sindrome de harler o gargolismo Argentina: debe ser fiebre es normal dale paracetamol y un te con limón

[@conradxaviermurinigo6337]

La mandas al hospital de berazategui y queda joya ;)

[@Ilegal-mt6jm]

Después de ver a 20 médicos, sólo uno dio con el diagnóstico... ¿Eso en EUA que es la primer potencia mundial? No quiero pensar como estamos en los demás países; entonces tendremos que consultar a 50 médicos para encontrar el diagnóstico real de nuestros síntomas.

[@mimiguaquita]

La sanidad de USA es de las peores que hay teniendo en cuenta que es privada y se necesita seguro médico y muchas familias no pueden permitirse el lujo de gastarse tanto dinero en médicos, en cambio aquí en Europa es pública y es de las mejores que hay, no hay que temer nada.

[@Ilegal-mt6jm]

Cierto. Lástima que no vivo en Europa. 😕

[@lerquian1970]

+Eder Alvarez Diaz que parte de enfermedad rara no queda claro

[@felipepaez6579]

Eder Alvarez Diaz

[@Makeamiiq]

Ilegal 1992 Depende del doctor, sabes, hay muchos muy buenos y que siempre se actualizan

[@matiasmejiaosorio4197]

Alguien ve esto en 2020??

[@MrMariferivera]

En plena cuarentena!

[@dantemartinez5064]

Aquí 🙋🏻‍♂️

[@sugarv2922]

Casual mi rey😳👌🏻

[@alejots9198]

Sabelo perri

[@constanzanicoldiazpaz3234]

Seeeee

[@nicolanteri_]

Es importante la actualización y la expansión, no quedarse solamente con la especialización que uno eligió. Yo soy estudiante de medicina y quiero cambiar estas cosas, quiero ser un ejemplo de ir por más, porque me estoy formando para salvar y educar vidas. Cuanto más sepamos y eduquemos los médicos, mayor va a ser el rango de vida.

[@janetgonzalez1716]

Esta enfermedad es muy difícil de detectar en el primer año de vida, por qué después de ello es cuando comienzan los cambios físicos y faciales y son más frecuentes los problemas respiratorios, mi hija también al nacer roncaba y nació muy congestionada, y fue diagnosticada poco antes del año de vida, por un neurólogo que solo de verla y contarle yo como había sido el parto y los primeros meses de vida, me dijo de la enfermedad, mucopolisacaridosis ( síndrome de hurler) .pero la mucopolisacaridosis se divide en 6 categorías o sea 6 síndromes distintos, que solo las diferencia la falta de una encima, diferente, pero la enfermedad es la misma, y los síntomas son los mismos, por eso, se demora un poco en dar un diagnóstico asetado, de hecho mu hija tiene síndrome de gunter. hoy en día mi hija cumplirá 17 años, aún camina y va al colegio hace una vida "normal" dentro de lo que su salud le permita, solo hay que entregarles mucho amor y vivir el día a día con ellos. Por el momento estos niños solo tienen un tratamiento paliativo, para demorar un poco la enfermedad.Hoy en día existe una cura para todo esto, el problema es que hace falta dinero para seguir con los estudios, para que los científicos que la descubrieron, puedan sacar adelante estos ensayos y así poder sacar al mercado este medicamento, para niños con MUCOPOLISACARIDOSIS.

[@izakosrodriguez4228]

Dios, no pude terminar de ver el vídeo. Me conmovió demasiado. Padre: guarda a mi familia. 😞😞😢😢

[@geraldineatibichevaldivia4279]

Se salvó amigo. 😄 funcionó y logró producir ella misma sus propias enzimas

[@BetzyOficial]

Geraldine Atibiche Valdivia ella murió en 2013, el transplante sólo mejoró su calidad de vida e hizo que se quedará con sus padres un par de años más.

[@nicolaspinarte4451]

Que así sea igualmente

[@nicolaspinarte4451]

@@geraldineatibichevaldivia4279 eso no pasó, falleció en 2013

[@iamjuana9943]

Y yo quejandome de que me dicen fea mejor agradezco que yo nací muy sana y que tengo una vida saludable no todos tienen esa suerte :'(

[@iamjuana9943]

@@Arrozconlechehsi sabes algo el ciberbullyng no me importa ni un poco sólo me afecta cuando me lo dicen en la cara >:3 además no me puedes decir fea si no has visto mi cara :v

[@Arrozconlecheh]

:c

[@iamjuana9943]

:v

[@selenavero5781]

Palabras necias oídos sordos , Amiga :)

[@M2109-k7m]

Apuesto que no eres fea ,eres linda con una belleza interna que es la que dura toda la vida los que te dicen fea es porque internamente son feos

[@LaClaudis]

Esa niña murió en el 2013. O sea que el trasplante no fue ningún éxito solo le alargo la vida unos años.

[@meh7138]

Are you serious?? Que penita :(

[@meh7138]

***** creo que hay una "esquela" (no se como se dice exactamente) en internet de la niña, de hecho, en algun que otro comentario han puesto la dirección de la esquela.

[@meh7138]

***** charlotte, por lo que sé, la transplantaron una médula nueva y se recuperó. supongo que a día de hoy está viva

[@LaClaudis]

fallecio lamentablente

[@meh7138]

LaClaudis charlotte murio??

[@odddellarobbiacl]

no entiendo lo que dicen de su aspecto... la cara y demás a mi me parecen completamente normales.

[@TheValentinita19]

odddellarobbiacl pensé en lo mismo. Una dijo síndrome de down...es en serio? No estaba ni cerca de padecer ese síndrome

[@margatitamarquezolvera6768]

odddellarobbiacl Hay que tener ojo para éstas cosas. Fíjate bien: sus ojos están separados y su mirada un tanto perdida (eso indica ausencia mental) y todo el tiempo parece tener la boca abierta y la lengua hacia afuera (eso se llama macroglotia, que es el tamaño excesivo de la lengua; signo relacionado con el lento aprendizaje o males cardíacos congénitos, también indíca que la niña no respira bien por la nariz) éstos signos aparecen en niños que tienen problemas de origen genético metabólico en su desarrollo, como el Síndrome de Down o Hurler

[@otrousuariodeyt7793]

Se parece a chabelo xd

[@marcelosalvador390]

jajajajaj

[@davidvivarorbegozo8841]

no entiendo a que te refieres ojos separados osea la distancia de ojo con ojo o la distancia de su ojo osea pestaña cejas todo eso separados

[@mercydiaz1773]

Son unos buenos Padres Dios los Bendiga en unión de su Pricesa.

[@erikayexalenperezaguirre8764]

Eso fue hace 10 años

[@danieelaa97]

Que feo que comparen a estas pobres personas que sufren de esta enfermedad con una horrible gargola...

[@anethgarcia2902]

pienso lo mismo que tu

[@diegovega9872]

Daniela Silva exacto! Tu comentario es preciso lo que estaba pensando

[@otrousuariodeyt7793]

Pero si se parecen xd

[@jac6941]

Me dio mucha risa cómo escribiste tu comentario, perdón jajajaja. Pienso lo mismo, pobrecita

[@Roses_are_rosieuwu]

Cuando dijeron eso de la gargola, me vino a la mente la canción de la gargola y cante: "soy una gargola" xd

[@Selenel]

Q.E.P.D Haley Daquara 21 Febrero, 2013

[@Cotonaxd]

Gracias por compartir este vídeo, y también a la fe de los padres que siempre estuvieron con ella.-

[@almagarcia5624]

Descanse en paz eres un angelito ya

[@edsonjaja]

Murió en febrero del 2013, realmente no dice las razones, pero supongo la familia lo mantuvo en secreto por respeto a su hija.obituaries.nydailynews.com/obituaries/nydailynews/obituary.aspx?pid=170557361

[@Pandio]

ay :c

[@alinlove6977]

Edd Mont 😢😢😢

[@gutierrezsuarezjoserefugio5865]

Rip.

[@Cat-op7me]

en serio? :c

[@worldcenterofknowledge]

😢

[@maradaca9686]

que valor al hablar y decir por todo lo que pasaron... esto de seguro ayudará a muchos padres que pasan por lo mismo sin saber que hacer... Dios les de esperanza

[@germainvacarodriguez3513]

Un angelito más , lo unico qué uno puede pensar es que " ya nunca más van a sufrir"

[@27nakar]

Pero no dijo q la bebe haya muerto 😔 yo pensé q se salvaría.

[@jeffersonomarbravorizzo5811]

Cuando en los documentales sale en la parte inferior la fecha Y hora especialmente del 2008 para abajo , son buenos documentales .

[@anaarceo4694]

Gracias DIOS MIO porque mi niña nacio completamente sana y estoy mas que agradecida contigo sr jesus gracias por todo

[@malacaramalita7285]

Cómo es posible q tantos médicos q consultaron ninguno sospechó q tenía el síndrome de harler? . Felicidades a los padres x buscar una cura para su bebé y no darse x vencidos .

[@andresdp4999]

Hola, te respondo a tu duda, ya que al igual que a los médicos no es tu culpa ser ignorante es ese tema. Hay demasiados síndromes, condiciones, padecimientos, enfermedades congénitas, etc. No es culpa de un médico NO ESPECIALIZADO no conocer de estas enfermedades, el gran y enorme problemas de la gente que no está en el área de la salud, es pensar que cualquier médico sabe de TODO y no es así. Unos médicos "generales" no te van a hacer un diagnóstico tan elaborado y especifico. Vaya! Ni siquiera están fácil para los que ya tienen especialidad para ello por lo mismo que de hay miles de "enfermedades" y la cantidad de síntomas que hay es igual de impresionante. No sólo hay dolor de cabeza, cuerpo cortado, dolor de "pancita"; existen los síntomas y signos. Síntomas lo que el médico no puede ver (dolor de cabeza) y el paciente puede sentir y signos lo que el médico puede ver (moretones). Espero haya aclarado tus dudas.

[@sandraruiz4508]

Toma en cuenta que la patología no era tan común como un simple resfriado,tanto los médicos como personas comunes no tenían tanto conocimiento al respecto por que era una enfermedad " rara",quizá un especialista pudiera dar el diagnostico pero hay que tomar en cuenta que las patologías tienden a tener síntomas en común por lo cual es difícil diagnosticar a la primera, por ello se realizan estudios y pruebas y no es por que el medico quiera atinar le simplemente que por más preparación y conocimiento que tenga acerca de las patologías tiene que estar completamente seguro de ello por eso el motivo de las pruebas ya que como dije anterior mente las patologías tienden a presentar los mismos síntomas.

[@greciaaguirre8964]

Lo bueno que las doctoras sí pudieron dar con el diagnóstico, y los padres no se quedaron con el médico familiar que se negaba a equivocarse

[@patriciacastillo1655]

Que enfermedad tan extraña. Qué pesar con esa hermosa bebe, pero su carita se ve perfectamente normal. Que triste q ya haya fallecido. Un ángel más en en cielo.

[@MIPERRABONITA]

DIOS LA BENDECIRA MUCHISIMO ES UNA NENA MUY HERMOSA . UN BESO GRANDE PARA ELLA Y FELICITACIONES ALOS PADRES POR TENER TANTO AMOR PARA ELLA.

[@afrodita7479]

Paso por tantos especialistas que la más preparada fue la oftalmologa!!! Mis respetos por esa mujer que se actualiza e informa en la medicina siempre, sin ella esa historia sería diferente... Pff

[@chunipal]

Esta bebé tuvo muchísima suerte de tener una familia que la ama

[@ledamorales5190]

chunipal economía el amor no cura

[@nicolaspinarte4451]

De hecho falleció en el año que ti escribiste ese comentario

[@masterandservant8021]

Nop...! la suerte que tuvo fue de haber nacido gringa y sus papás con dinero...!

[@javier932511]

Después de ver a 20 doctores gringos no se resolvió nada, pero nada más el doctor Gómez les dio una respuesta concreta.

[@constanzaserrano7410]

A mí se me ha caído un mito con la sanidad americana...los endiosamos cuando realmente en lo que nos ganan es en tecnología médica, en España gozamos de fantásticos doctores nada que envidiar, mi marido es de EEUU y está muy tranquilo viendo cómo funciona la seguridad social en España,

[@arnoldocubias6978]

En la foto sale mi que tiene la misma enfermedad de esta niña el mi hijo trasplantado con 1 año y medio de médula Ósea y doy gracias al donante animo de cordón hunbilical. Y a los Médicos del hospital niño Jesús de Madrid,, por favor me gustaría que respetarán un poco moderen su lenguaje es muy serio el tema es horrible esta maldita enfermedad mi niño ya esta mejor un saludo

[@arnoldocubias6978]

Hola bien ya el trasplante fue el 2011 y estupendo con cosas pero bien dentro de lo delicado que es esta enfermedad en nuestro caso podríamos decir que la enfermedad está curada o parada

[@josedejesuscuevassanchez866]

Dios te bride fortaleza hermano la vida es para afrontarla cm es y un bb es lo mejor del mundo sea cual sea la forma en qe llegue a tus manos animooo

[@danielito106]

hola como le detectaron a tu bebe mps1 level o gravequisiera saber amigo

[@arnoldocubias6978]

daniel legendario háblame en Facebook si quieres Arnoldo cubias

[@danielito106]

hola te escribi a tu facebook

[@irenemaceiras8255]

Una vez mas; vemos la importancia de la mirada atenta, y responsable de la familia; deambulando de medico en medico; con la sabiduria propia de insistir, hasta encontrar con aquel "maldito" diagnostico que los invade; pero que a su vez, abre una inmensa puerta hacia un tratamiento mejor. Nunca dejemos de observar a nuestros hijos!!!

[@aniipinto9813]

Qe pena qe haya muerto😭 lo bueno es qe gracias a los tratamientos pudo vivir 10 años

[@yaredrodriguezromerodejesu8271]

Alargaron 5 años a su diagnóstico de vida. Mi más sentido pesame a sus padres.son unos luchadores

[@kittens4235]

murió? :(

[@sandyjuelahm2912]

Dios Mío... que ese angelito sea feliz y que sus papás encuentren la paz ya que ellos lucharon por su pequeña!!

[@neydacastro1310]

Que dolor tan mas grande para los padre.. Mi hija esta enferma y asi es desde que nacio ya son casi 4 años y sigue sin un diagnóstico. Solo me an dicho que padece algo raro

[@Nandayure]

Neyda Castro hay muchas enfermedades en el mundo aún sin ser detectadas; yo tuve la suerte de que en mi país 3 meses antes de que yo naciera se comenzara a detectar una enfermedad, con el tamizaje (prueba del talón), que resulté padecer... actualmente aún la padezco ya que no existe cura; es muy difícil que las enfermedades genéticas tengan cura Pero, hay muchas que son tratables y se puede tener una vida relativamente normal; espero que tu hija esté bien y tenga una vida plena... en caso de que sea mortal recuerda "es mejor calidad que cantidad" (no lo tomes a mal)

[@katiaramirez4713]

Cuales son las características de la enfermedad de tu hija?

[@susyavalos750]

Nandayure Que lindo ser humano eres porque lograste empatía en el caso de la madre anterior, yo también padezco de una enfermedad crónica, y definitivamente tampoco tiene cura, sólo medicamentos que me permiten tener una vida estable, pero concuerdo con lo que dices calidad de vida es mejor. Dios te bendiga y que sigas siempre adelante

[@Nandayure]

Susy Avalos si no quieres no contestes, qué enfermedad padeces? Yo no puedo tomar ningún medicamento

[@einst35]

Desde una alergia puede ser enfermedad grave y no todas las alergias tienen cura, yo conozco varios que viven una vida muy limitada y están en la cuerda floja, pues también se puede considerar enfermedad autoinmune, yo tengo un problema que mucha padece y no lo sabe y aunque no es en apariencia grave va dañando muchas cosas y es problema de las paratiroides, esas pequeñisimas glándulas que parecen lentejas a los costados de la tiroides y es muy silencioso porque distribuye mal el calcio y casi nadie es diagnosticado y yo lo supe ya muy tarde, pero por lo menos vivo la vida mas normal que puedo; Ustedes son valientes Nandayure y Susy Avalos porque evidentemente también salen adelante y la mayor parte depende de la mente

[@monsemeet8346]

que Dios la tenga en su gloria, pequeña angelito ♡

[@miguelalejandrozapataolaya4995]

Dios mio, que triste, malditas enfermedades

[@rosalbarueda6588]

Que bueno que la dra encontrara la enfermedad , hay muchos pacientes ,que no son diagnosticados por culpa de médicos que no investigan felicitaciones a esta familia que su hija se curo, gracias a Dios.

[@LuisEnrique-vy5ge]

Bendita sea la ciencia y bebitos los medicos y expertos en el área de la salud!

[@deborahduranmatos1409]

Esa bebe es muy bella es la bebe mas linda de todas amor tienes un gran camino por delante

[@MariaIsabel-ei9do]

y me gusta ver estos casos para saber mas. gracias a tu canal lo se

[@Kevin-rx6om]

Rest In Peace Hailey 💔

[@Manuel-bz5ok]

Realmente son unos padres que valen oro😘😘😘😘😘😘😘😘

[@susanaarauz272]

Tengo 12 años y la verdad siento que este tipo de temas sobre síndromes me interesan mucho

[@Blancanieves1996]

A mi igual

[@aidabolanos1199]

Me alegra mucho que le devolvieran la salud y que ustedes ya no sufran por su niña

[@hitomisaotome6834]

por desgracia, eso es america y en las aseguradoras al medico que niega mas operaciones, les dan un extra salarial y que mucha gente muere por culpa de esto es deprimente

[@Chikilarscom]

Pobre bebe, no es fácil soportar la tristeza y la angustia cuando ves a tus hijos sufrir.

[@Natalie-LostWorld11]

No encuentro diferencia en la cara de un nene normal y otro con en esta enfermedad, al menos de bebe, los veo igual, yo pensé que la nena era parecida al padre. Ahora como se dan cuenta los doctores por los ojos separados y la frente alta, no sé.. parece normal

[@IDEASNOVATAS]

Cris Vader pienso lo mismo no la veo rara. que triste su historia

[@alfredochumpitaz9843]

Todos los hurler o hunter son iguales es un síndrome

[@Maryoriegon]

Que bueno que se haya salvado tan pequeña y sufriendo todo eso, seguiré buscando.

[@nicolaspinarte4451]

De hecho ella falleció en febrero de 2013, lamentablemente.

[@roslybaez5806]

ahhhh que chulo!!! fuerte y hermosa bebe, que a pesar de todo se aferro a la vida como una campeona!!

[@cristiansepulveda8991]

obituaries.nydailynews.com/obituaries/nydailynews/obituary.aspx?n=haley-daquara&pid=170557361&fhid=2394 lastima es triste ver un video en el que alguien sobrevive milagrosamente y luego saber que no fue mas que una extension de su corta vida (qepd)

[@alexmedina7139]

Voy en medio del vídeo, y aun tenía esperanza de que podría recuperarse, hasta que vi dos comentarios y hasta mas, a firmando su fallecimiento :(

[@tefygarcia8401]

El tratamiento solamente alaba largo su vida porque ella murió de igual manera en el 2010

[@catherinealveo9163]

Ya somos dos. Es lamentable pero por lp menos pudo tener el cariño de sus padre por un tiempo

[@santysanturtzi4487]

Adónde lo dice q murió??

[@giselle_hly]

@@tefygarcia8401 Fue en el 2013

[@odiparedes7793]

A mi no me consta hay cada mentiroso mejor averiguo por mi cuenta

[@oimogima]

Doy gracias a Elohim (Dios), por TRES cosas: Primero, Por la bendición del nacimiento de esa niña; Segundo, por el amor tan grande que tuvieron sus padres por ella (quienes tuvieron que morir a sus propios sentimientos encontrados para arriesgar a su hija para ser transplantada); Y tercero, por los padres del donante y los médicos que realizaron su trabajo con todo el profesionalismo. Que Dios bendiga a todos. Y bien por la pequeña que ahora tienen toda la eperanza de vivir.

[@gloriaponce7300]

O que triste que murió ! Pensé que estaba curada totalmente ! Es un angelito más para Dios !🙏

[@leticiasanchez4295]

Diós cuide a todos los niños que van a nacer ,Y Nazcan sanos 🙏📖 AMEN!!!

[@marithasebastianrodriguez4494]

Que alegría que la hermosa niña se salvo.....

[@masterandservant8021]

si, pero se murió de todos modos, nomás la arreglaron para unos cuantos años nada más.

[@Megaflow-hd28]

Vivió hasta los 10 años. Falleció en el 2013.

[@Maguig550]

Qué tristeza!...

[@gabrielarodrigueznavarrete6072]

Dios los Bendiga. siempre recuerden tener mucha fe y esperanza ante cualquier adversidad. No se todo lo que habran pasado pro tambien tngo una hija y las veces que ha enfermado me he sentido muy mal y muchas veces sola. Perosiempre hay una persona que Dios pon en tu camino para que te ayude en todas las dificulades. Bendiciones Buen Dia

[@dorispacheco2824]

Lastima q no pude asesorarme antes sobre la enfermedad de hurles..mi hija ya tiene 30 años y nunca me han ofrecido ayuda.

[@blancataboada220]

Es mucho dolor para. La bb como para la familia Mi hija falleció por este síndrome Que afecta el sistema óseo el corazón articulaciones hígado y la vista la sometieron a un tratamiento con larunidaza y fue peor ya que rechazo todo y la encima era alfa ( L) Dios bendiga a todos los padres y niños que padecen ese terrible mal les de fuerza para luchar

[@fightsanfilippo]

Veo en el blog que la niña murió. Debe ser devastador que despues del transplante te digan que ha funcionado para que mas tarde te digan que no funciono y que vuelves al punto de partida.

[@evelincuenca9368]

La madre dice que el transplante fue en el 2003 y tenia once meses, esa niña no es la que murio, fue otra.

[@zKusito]

Era una hermosa niña. :c Que lastima que solo duro 11 años de vida, ahora estará en un lugar mejor...

[@tenchitamoxita3084]

Ella vive e!!

[@leooliver5476]

Animo sacar a los hijos delante.

[@gerzonrafaelsosabetances.3505]

Digo lo mismo que en anterior comentario, Dios la bendiga y cuide.

[@dannyfullcrack]

Gerzon Rafael Sosa Betances. Nosotros no somos reales, los medicos si, asi que ellos son los que merecen todo los respetos.

[@dannyfullcrack]

***** Soy psiquiatra chavalin, se perfectamente como va la mente humana, lo que me parece mal es que haya gente que en lo único que piensa es en que hay una fuerza divina que ayuda y es la única, pero no es asi, las personas somos las únicas que estas dándolo todo lara que este sea un mundo mejor, las personas que creen en dios tan ciegamente, suelen ser personas débiles, que necesitan apoyarse en algo pero lamentablemente quedan totalmente ciegas...un saludo

[@dannyfullcrack]

***** A ver, vamos a dejar claro una cosa, he tenido que ir a muchos seminarios, para poder dar clases sobre como afecta la religion a las personas, psíquica y mentalmente claro, no creo que me vayas a dar una leccion sobre que es religion, lo se perfectamente, se poque se origina todo, si estudiaras un poco, sabrias el porque de mis argumentos, es normal que la gente este cegada por creencias de este tipo, lo que me parece mal es que intenten manchar a mas parte de la sociedad con la misma mierda, no todos queremos ver eso, se debe respetar, pero es algo que a muchos religiosos os falta, de todas formas, debes darte cuenta de algo, y es que en el siglo xxi ya no hay tanta gente creyente, por algo sera, o porque crees que en los paises mas avanzados hay un bajisimo nivel de personas devotas, es normal, las cosas salen a la luz, y poco a poco, mas gente se da cuenta que es realmente la religion, los ladrones de la iglesia y todo ese marullo en que estais metidos, solo estudia mas, lee, e informate para poder discutir.

[@Ilegal-mt6jm]

Usted tiene toda la razón en sus argumentos "Jesucristo", lo lamentable es que sea psiquiatra y se dedique a dopar gente con diagnósticos inventados que no tienen fundamento científico...

[@dannyfullcrack]

Eder Alvarez Diaz no trato con personas, en terapias, si es a lo que te refieres, suelo impartir clases a otros psiquiatras o psicológicos, asi que pregunta antes de hablar, y claro que todo tiene su fundamento científico, te aseguro que trabajamos con experto de ese campo en la universidad, intentando buscar curas a las enfermedades mentales, ya que lo que entendemos del cerebro, en gran parte es por la ciencia, y siempre trabajamos juntos.

[@lauraesquivel7341]

Escena éstos casos de niños en que uno llega a perder la fé,pero todo pasa por algo y son experiencias horribles que tenemos que pasar...Descansen en paz nuestros niños que perdieron la batalla

[@lorenavalderramagarzon4722]

Que El Ser Supremo Nos De La Sabiduría Necesaria Para No Desistir 🙏🏽💪🏽✨

[@rosicoronado4776]

Que triste y que fuerte es recibir esas noticias de que tu bebé tiene un síndrome raro, eso me paso a mi con mi hija, recién nacida me dicen que tiene síndrome de Noonan, y me empiezan a dar todas las características, sentí que me echaban un balde de agua Fria (que ni siquiera era eso, en realidad es Síndrome de Turner, el Pediatra me dio mal el diagnostico, mi Hija Es Un niña Turner )

[@marcoantoniogarzacortez4477]

Es una enfermedad debastadora, a mi nieto se la detectaron pero no le dieron el tratamiento estuvo con nosotros2años 6 dias .y mi otro segundo nieto tiene ya 1año y medio ya le encontraron donante ojala que pronto ya lo operen y salga bien como el caso de Arnoldo Cubias

[@jw4832]

que decanse en paz!

[@marizolgonzalez566]

Waoo no pude evitar llorar a ese angelito pasar por tanto

[@fightsanfilippo]

Yo tengo un hijo con Sanfilippo que es MPSIII (Hurler es MPSI) y lo que cuentan los padres es lo mismo que nos paso a nosotros. Al ver la lista de sintomas me di cuenta que el niño los tenia casi todo y a partir de ahi solo senti devastacion y ganas de morir.

[@laurabustamante4886]

Qué bueno que lograron diagnosticar a la bb a tiempo!...y qué mal que ningún doctor observara, no ya que sufría una rara enfermedad, pero sí que algo raro pasaba!

[@fabriziospeciale5319]

Por eso es muy importante ver con quién vas a tener hijos. En el señor se nota que hay algo anormal :( la madre es completamente normal

[@titatita77]

se parece a sus padres... no veo nada raro en su carita ...pero sus padres tambien se parecen entre ellos... no digo que sean hermanos... Solo que talvez tienen genes similares... todo esto merece estudios... ademas no se habló si son primos o algo.... sucede seguido

[@miguelangelrodriguez7677]

ahora es un angel de dios

[@lsfrmnt]

Miguel Angel Rodriguez ¿Qué? ¿Haley murió?

[@sjskw2341]

Luisa Montero si

[@benjamera2182]

Si murió

[@miguelangelrodriguez7677]

@@lsfrmnt si pobre

[@danebirbhaha7520]

Ya estoy hasta aquí de los comentarios sobre lo bonita que es, porque eso no es lo importante si no lo horrible que es la enfermedad porque da igual que este guapa si no que probablemente morirá. Por cierto murió en 2013.

[@brexiaowilly]

La mayoría de los médicos ni se actualizan (en Chile), no investigan nada, solo se quedan con lo que se les enseño en la universidad y si es que así, este caso conmueve a quienes somos padres primerizos

[@fabioandyrojasochoa9634]

Diosito cuida a toda su familia ya que esa bebe es un angelito me fan ganas de llorar

[@detucargadorelcable7087]

01:10... TFK!!!!? Que fue eso?

[@airamzerauj9539]

Bueno cuando se tiene el dinero de llevarlo con uno y con otro doctor pero cuando no hay te conformas con que te diga el primero , muchas veces pasa esa situación..

[@Velkan53]

A la genética... No metamos cosas raras de por medio... Que estamos en el siglo XXI, por favor... Un poco de cordura.

[@Andrea-sh9sn]

Felicidades a los papás que se dieron cuenta que su hija tenía algo diferente y si no es por eso; no le hubieran hecho el transplante y hubiera tenido retraso mental y al final se hubiera muerto. Me sorprende que en USA no se hubieran dado cuenta los médicos pediatras. Consejo; cualquier cosa rara que noten, hay que llevar a los bebés con un genetista.

[@pauhofer]

Falleció en 2013 la nena.

[@mirtadelcarmendiazvilchez383]

Creo que falta un vídeo. Tengo entendido que esa es una enfermedad hereditaria . Por lo que pasó con su hija el padre entendió que hermanitos suyos habían fallecido muy pequeños con los mismos síntomas. Me parece que así es el tema pero aquí solo pasan dos vídeos. Para tener mayor información científica hubiera sido necesario que lo pasen completo. A pensar del dolor no deja. de ser una IMPORTANTE INFORMACIÓN CIENTÍFICA.

[@rubendeangelesmotos5434]

pobrecillos esos padres por lo k an pasado,yo creo en Dios y tan Bien en la ciencia, y espero k les valla bien con su hija

[@micamolina4215]

Ezekiel Motos ya murió.

[@doneusebio7673]

es perfecta, y no creo que "dios" tuviese que ver,mas que nada fue la rapida desicion de los padres y los doktores, y porsupuesto de la niña,que se aferro de una forma admirable a la vida..

[@strikerudec]

La gente que cree en dios puede cometarlo por todos lados, pero la gente que no cree en dios no puede decir lo que piensa??? Piden respeto pero ellos mismos no respetan

[@carlosenriqueccaccya8088]

Y q fue de ella ahora en el 2019???? ?espero q esté muy bien

[@angel4995]

Ella murio en 2013

[@littlesatscuatch]

Eso es irrelevante. Un doctor ya ayuda de por si sin la necesidad de tener un credo por el simple hecho de ayudar, no porque vaya a recibir un castigo o una bendición. Esos son los verdaderos actos desinteresados.

[@decripdesigns]

:O podrias pasarme el link de la noticia?

[@htlan2426]

¿alguien sabe cual fue el paradero de Hailey? ¿se desarrolló correctamente sin ningún tipo de fenotipo del síndrome de Hurler?

[@madmax6426]

Somos conejitos de la india,de nuestra creadora,la madre naturaleza!!Sigue ejerciendo la ley del los mas fuertes sobreviven,los debiles son destruidos,para que siga la especie en la tierra!!.Darwin tenia toda la razon,al la madre naturaleza no le importa los individuos,le importa la especie!!!Es la selectividad de las especies,es muy duro,pero es la REALIDAD,Lo que no puedo entender,es que muchos individuos se sientan tan importantes!!!,la realidad es que cualquier piedrita,prevalecera mas años.

[@JUANGONZALEZ-yf4mh]

A mi me hicieron un transplante de médula y fue muy parecido

[@carambullomore892]

Dios les de resignación es un dolor indescriptible

[@jochen7907]

wao y por suerte obtuvieron el diagnostico bien temprano. Muchos recibimos los diagnosticos cuando los niños ya pasan de los 2 años y otros hasta despues de los 5 años

[@Retro7151]

Una mucopolisacaridosis I que pertenece a las enfermedades lisosomales. El reemplazo enzimatico es la clave.

[@constanzavalentinamamanila7253]

Podrias fundamentarlo un poco par entenderlo mejor porfaaaa.. :3

[@diego_najera]

Tienes razón, el problema es que el tratamiento de reposición enzimática es demasiado caro. :/

[@luisdmatas]

Y si los doctores no creen en algun dios cualquiera (porque tu no especificas cual Dios, pues segun todas las culturas del mundo cada una tiene una dios). Entonces de que serviria que esos Dioses se proyecten en los doctores para ayudar a la gente si despues los van a castigar por negar su existencia? es ilogico no crees?

[@metropcs2249]

les amo llegara un dia en no existira mas las enfermedades ni la muerte ni el dolor ni los malos

[@cristophersport9322]

Alguien en noviembre 2020?

[@anafavazza4912]

oh!! me entero de que no sobrevivió. Cuánta tristeza.

[@monserrattrejo4008]

Ella es linda, ella es un angel

[@maribelfuentes5732]

Que paso al final?

[@luuciia_]

Alguien sabe como se llama el programa?

[@andreacnoriega2765]

Que triste enterarte que la nenita ya está descansando en paz:( Estaba hermosa