소아 조로증 원기를 속였던 부모님의 진짜 속 마음

소아조로증 홍원기를 기억하시나요?
올해 17살이 된 원기의 근황과 함께
원기를 생각하는 부모님의 진짜 속 마음💫✨
✔ 소아조로증이란?
✔ 올해 17살이 된 원기의 소원은 스무살 맞이
✔ 원기를 생각하는 부모님의 헤아리지 못할 사랑❤️
MBN 221107방송
여러분의 평생건강을 책임질 '바른건강'
: kzbin.info
#홍원기 #소아조로증 #모자 #이별 #속마음 #인간극장 #희귀병 #선천성조로증 #원기 #욘니와치애 #뜨겁게안녕 #MBN

[@xnwqsnvcrqzx]

10살까지 살거라던 원기가 지금 17살이네요 건강하게 20살 맞이하고 평생 행복하게 살거에요 응원합니다!

[@user-ju1yt5cs2r]

⁠​⁠​⁠​⁠​⁠​⁠@@user-fr2jp6dn8w 이런 걸 보고 괜한 오지랖 부린다고 하는 거지 우선 프로제리아는 Lamin A라는 유전자에 돌연변이가 발생해 생기는 희귀병인데 부모와는 상관없이 발생할 수 있는 병이기 때문에 그쪽이 지나가는 말로 부모 탓이라 치부하는 건 원기를 길러오며 자식이 아픈 원인을 수없이 본인들에게서 찾으며 자책했을 원기 부모님에게 실례되는 발언일 뿐임 그리고 원기가 나이가 마냥 어린 친구도 아니고 방송 섭외가 여기저기 들어오더라도 나가고 싶지 않았다면 이렇게 나오지 않았을 거임 원기 본인이 어떤 일을 할 때 행복한지는 본인이 제일 잘 알거고 원기를 걱정하는 사람인척 빙자하면서 무례한 발언하는 건 좀 고치길 바람

[@kaminus51]

그건.... 만약 운이 좋아서 줄기세포치료가 잘맞다면 30까지도 가능하겠쬬.

[@여원리콩_영원히]

이거 소아 조로증 평균나이가 14살까지 살수있대요

[@kaminus51]

@@여원리콩_영원히 저는 20살애서 30살로 예상합니다.

[@user-nr5ok5zz8m]

아이 자는 모습을보고 마지막을생각한다는게... 정말 마음이 미어집니다. 정말 소리죽여 엄청 울면서 봤습니다... 원기네 가정에 평화와 행복만이 깃들기를 기원하겠습니다. 원기는 기적입니다 앞으로도 기적같이 20살 30살 40살.. 70살까지 살아서 부모님과 행복한 시간을 보내줄기적입니다. 백만유투버 원기씨 천만까지 가요!! 구독 누를께요!!! 기적 계속 보여주실꺼죠???

[@user-xe9tp9sd3t]

건강하든 아니든 우리의 내일 일은 누구나 몰라요. 하루하루 감사하며 살기로해요. '두려워말라 내가 너와 함께 함이라' 주의 말씀 의지하면서요

[@user-xe9tp9sd3t]

욘니 가족 모두 축복합니다. 화이팅!

[@kkkkkkky4790]

@@user-xe9tp9sd3t 7기.47

[@happyh6887]

20살 30살 맞이할수있다 믿어요. 힘내세요 원기군을 항상 응원합니다

[@amuredo]

되겠노? ㅋㅋㅋ

[@user-fl7yt2li3b]

@@amuredo 말을해도 참,,, 안될껀뭐야? 공감능력이 증말;;

[@amuredo]

@@user-fl7yt2li3b 여매고

[@amuredo]

@@ejwidhrhrbskxmsshxchd 깝치지말고

[@flynight146]

@@amuredo 그럼 니도 금방 죽겠노?ㅋ

[@user-hv9fx2oq4u]

어떤 성형을 해도 바꿀 수 없는게 사람 눈빛이라는데.. 이 아이 눈빛에는 힘과 희망이 가득하다

[@user-ld7gv5ml3j]

미투 입니다^^

[@JUNDDO]

저는 올해 1월 6살에 백혈병진단을 받은 아이아빠입니다. 아직 어린아이들에게 왜이런 시련을 주는지 모르겠습니다. 부디 이 모든 병들이 거짓말처럼 사라지길 희망합니다. 원기와 원기가족의 앞날에 희망과 생명이 가득하길 기원합니다.

[@user-qp3hy9dr8i]

힘내세요.발전된의학이곧완치판정을받게해줄거예요.

[@user-tv6my7ln6f]

35년전 친구아들 백혈병진단 받았는데 지금 결혼해 아이낳고 잘살고 있답니다

[@Mrkim-ip4yv]

삼가 고인의 명복을 빕니다 🙏 😭

[@user-uv4yx2ot4f]

원기는 천사로 세상에 온거에요 ㆍ하나님 뜻이 있으셨나봐요 ㆍ원기가족분들 기도할께요ㆍ힘내세요

[@user-se3ph7fl7l]

원기가족에게 뜨겁게 박수 쳐드릴게요 항상응원함니다

[@user-ru8mq8xr3d]

담담한척 이야기 하시는 어머님 때문에 마음이 아프고 같이 울었습니다. 좋은 부모님은 만나 원기도 행복하게 살아가고 있다고 생각합니다. 밝은 원기 모습 오래도록 볼 수 있도록 기도합니다.

[@user-iw7rj2by8t]

삶에 대한 경외심..어떤 삶이든 주신대로 감사히 기쁘게 받을 수밖에 없는 것이 인생이지만 그 아픈 마음을 감히 가늠할 수가 없네요..원기 가족에게서 삶에 대한 태도와 희망 용기와 위로를 받습니다 아버님 책도 여러권 내셨던데 몰랐어요 다 사보고싶네요 계속 응원하겠습니다

[@yanolza8570]

욘니치애 구독자입니다. 진짜 항상 영상보면 부모님들이 너무 좋으세요~ 힘드셨을텐데.. 저렇게 담담하게 얘기 할 수 있게 되기까지 많은 일이 있었을꺼예요. 원기와 수애가 두분 밑에서 행복하게 커가는 영상 더 많이 보고싶네요. 원기야 지금처럼 힘내자 !!! 기적을 만들어보자 !!! 🙏🏻

[@TV-dz7bd]

원기사랑해! 원기는 지혜롭고침착하고 총명하고 마음이 깨끗하고 맑은원기야 70~80까지건강하게. 살아서. 기적을. 전해줘

[@jeonghyunlee7283]

어머님 아버님 참으로 대단하십니다.. 그 사랑을 듬뿍 먹고 원기도 행복할거에요

[@user-ov1es2zi4r]

원기 그누구보다사랑듬뿍받으며 씩씩하게 잘크고 행복해보여요 부모님 존경스럽습니다

[@immcho95]

원기가 오래 건강하게 살도록 기도합니다

[@user-ym4cj7qm2d]

윈기야 하나님이 사랑하시네 깨끗한마음 건강만해 해많은원기

[@ilililliiliilli]

9:39 이렇게 생각한다는 것도 정말 대단하네요. 원기에 대한 어머님, 아버님의 깊은 사랑이 너무 느껴져요. 원기 진짜 너무 멋져요🤍 100만 유튜버 가자 원ㄱ야 ㅎㅎ

[@user-ws3tr7tr5r]

열살까지ᆢ 그말 듣고 얼마나 마음 ᆢ 듣는 우리도 가슴 아픈데 늘 건강하시길 기도합니다 원기야 힘내 ᆢ 화이팅

[@floral5990]

부모님의 안타까운 심정은 알겠으나,, 잦은 방송에서 얼마남지 않은 이별이니 죽음이니 항상 슬프게만 그려지는거 제가 만약 원기라면 무척 무섭고 두려운일일거 같아요. 이렇게 함께 모여 털어놓고 위로하고 그럼으로 방법이 생긴다면 좋은일이겠지만 자꾸 방송에서 곧 어떻게 될 슬픈 아이로만 그려지니,, 이게 진짜 자기의 생인 원기 심정은 어떨지 ㅠㅠ

[@user-rr2ni6zm4i]

이런 마음이 들 수 밖에 없는 부모의 심정은 얼마나 찢어지고 아플까요.. 그저 원기와 원기의 가정에 위로가 가득하기만을 바랄 뿐입니다..

[@OZHans98]

슬프게만 그려진건 아닌거 같아요. 재미있는 영상도 많아요. 그럼에도 불구하고 슬픈건 사실이니까. 힘든건 사실이니까 슬픈건 슬프다고 말할 수 있는 것도 슬픔을 극복하는 방법 중 하나이지 않을까요.

[@user-my7rs1so7r]

기적에 길을걷고 계신 가족이라 여겨 집니다 가족이 최선을 다해 함께 하시는 모습을 보니 감동을 받고 있읍니다

[@shanay8499]

원기 가족 힘내세요 응원합니다 축복합니다❤

[@user-tj7vk3kr5z]

마음이 미어지고 눈물이 한없이 나오네요. 원기 힘내고 꼭 건강한 20대를 맞이하자 원기야 힘내 !!!!

[@user-ys5gq9ce4j]

원기 멋진 아들이고, 가족분들 행복하게 하루하루 보내시고 힘내세요.

[@user-sw2st3ju7m]

원기가 꼭 건강해질 거라고 믿어요 정말정말 꼭 건강해질거에요 원기군 그리고 부모님들 꼭행복하세요❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

[@user-lh5zm3fv9b]

원기 오래된 팬입니다 영상보고 눈물나네요.. 원기가족 건강하기를 바랍니다♡

[@zhongshuli7113]

우리 사랑하는 원기야 항상건강하고 용기를잃지말고 모든국민들이 너를 응원하고 있으니 원기야화이팅

[@user-vt2cc2js9r]

​@SuminJo526T야??ㅋㅋㅋㅋㅋ

[@user-xe9tp9sd3t]

이쁘고 훌륭한 가족입니다. 원기님, 늘 응원할게요

[@hyewonm6961]

자식이 나보다 앞서갈것을 이미 알고 함께 살아가는 삶. 감당하기힘든 아픔입니다. 하루가 소중하고 하루를 즐겁게살다가도 어느순간 잠든아이보면 가슴이 덜컥하고 할듯하네요 하루하루 가족모두 행복을 누리시길바래요~

[@seo._.hyu_n]

원기님 하루빨리 치료받을수 있는 날이 있었으면 좋겠네요 ㅠㅠ

[@user-mq1nl7fp6j]

반듯이 건강해질꺼라고 믿습니다....🙏🙏🙏

[@user-fy7ws1kk4e]

부모님의 믿음, 밝고 긍정적인 에너지의 보답으로 건강히 지내는 것 같아요.

[@dave7951]

원기군. 항시 긍정적인 원기. 힘내세요. 걱정마오. 절대 우리곁을 떠나지 않으니

[@user-ov1es2zi4r]

원기군 부모마음 충분히 공감합니다 그어느부모보다 참 잘키우고계세요 응원해요 원기가족모두행복하길 정말 기도드립니가

[@user-bc3ys7lr5i]

사랑스런 원기 더이상 아프지말구 오랫동한 행복하게 살기바란다 왜 눈물이 하염없이 복받쳐 흐르네요~~♡

[@sjk3207]

원기 20세 건강한 생일 가즈아!!!!!

[@user-vk2no3zb8s]

어머니 아버지가 어떤 세월을 겪고 어떤 마음이실지 감히 상상도 안가네요.... 그치만 원기는 너무 사랑스럽고 재미난 아이인걸 보니 어머니 아버지가 너무 잘 키우신거같아서 정말 존경스러워요

[@yoon3680]

어떤말보다 멀리서 응원하고 기도하겠다는말씀을전합니다 오늘은살았다라고말씀하셨던부분에서같이자식을낳아기르는엄마로써그마음이얼마나크고아플지감히생각해보았습니다늘원기부모님께많은걸배웁니다원기도늘건강하리라믿습니다♡

[@user-ky9dh7rj7d]

너무귀엽고 똘똘한 원기군 언제까지나 건강하세요

[@user-to8hb9cd6e]

원기 많이컸네 여전히 귀엽고 사랑스러워~❤

[@user-ev5if1wo8q]

정말 기막히는 사연입니다 부모님의 심정 백번 이해해요 얼마나 청천병력같은 일일까요 기적은 있다고 들었습니다 부디 기적이라도 일어나 원기가 행복하게 오래오래 건강했으면 좋겠습니다 부모님도 힘내시구요ᆢ

[@user-bx9hp9nc6d]

원기부모님 대단하세요~ 엄마마음을 알기에 보면서 내내 눈물흘렸네요 우리 원기 사랑스럽고 귀엽고한 아이 이기에 행복한 나날만 있을겁니다 원기 홧팅!!!

[@user-pn3tf4hd3g]

원기야 화이팅 널 보고 힘이 나는것같아^^ 아무리 힘들어도 씩씩하게 당당하게 살아가는 모습이 좋아^^

[@user-gz7ql2xv5e]

자식의 마지막이 다가오는것을 ...그 두려움은 상상하기조차 힘드네요 욘니..화이팅

[@user-wj7jt8cc2r]

응원합니다. 부모님 존경합니다~

[@elizabethkim1863]

씩씩하게. 유튜브 잘 하고 있는 원기 야 말” 넘 잘하고 할머니가 응원을 보내고 있다. 부모님 아빠” 맘이 느껴져요..! 힘내세요.

[@yaho6319]

저는 엄마가 죽을병에 걸린걸 안지 한달만에 돌아가셨는데.....그 기간동안... 매일 매일 울었거든요... 원기 부모님은 얼마나 하루하루를 슬피 가슴아파하면서 여기까지 왔을지... 짐작도 못하겠지만.....건강 잘 챙기면서.. 원기를 마지막까지...잘 보살펴 주세요.. 원기가 의사선생님이 말한것보다 더 오래 살수 있었던것도.. 본인의지도 있겠지만 옆에서 보살펴 주는 부모님덕이 더 클거에요...진심으로 응원합니다..

[@yb999]

긍정적인 부모님이 부럽고 다 잘 될거에요 화이팅 입니다^^

[@user-ng1dp2um2o]

원기...항상 잘보고있어 ^^ 행복하자~멋진원기!! 부모님들도 넘 멋지시고..대단하시고..응원합니다!

[@user-ke5fq7eu8f]

원기는 천사야❤

[@user-id3re3ou1i]

원기야 아프지말고 씩씩하게 화이팅하자🧡🧡🧡

[@mk-eh3ig]

마음은 그누구보다 건강하고 멋진원기~♡

[@user-bg3tg6pq5p]

원기와의 이별은 신났으면 좋겠다는 부모님 이야기가 심금을 울립니다 원기 가족에게 기적이 일어났으면 좋겠습니다🙏

[@user-jw7xj1cy7k]

마음이 많이 어려우실텐데 그 안에서 감사를 찾고 기쁨의 꺼리들을 찾으며 하루하루 원기 곁에 서계심을 느꼈습니다. 응원하고 기도하겠습니다.

[@gracegardenj-hee1455]

복많이받으세요 🌌

[@user-eb9rk8mi7b]

어찌 담담할수 있을까요! 그러나 할수 있는건 아무것도 없기에 오늘이 마지막인거처럼 행복하게 지내시길....욘블리의 일원으로 기도하겠습니다

[@user-mt1ml6hk5w]

우리 원기 화이팅 언제든 어디서든 늘 너를 응원하는 이모가

[@user-nn9nw5jz5k]

원기야 어프지말고 오래살자 귀여운 원기❤

[@dongmingim]

참 아이에게 정이 많으신 부모이시군요.

[@jjazzitup393]

다른 사람들보다 7배 빠르게 노화한다지만.. 힘들 수 있는 상황이지만 꿋꿋하고 긍정적인 원기는 다른 사람들보다 7배는 용감하게 그리고 멋진 인생을 살아가고 있네요..

[@user-ox5lu2hl8t]

원기씨~ 힘내세요~~!!! 당신은 이 세상 모든 건강한 사람들보다 어쩜 더 건강한 정신과 긍정~~감사함을 아는 사람입니다.^^ 모든 건 우주 같은 자신의 마음 속에 있고 그것을 잘 들여다보구 나아갈줄 아는 사람~~♡ 원기씨를 위해 저도 작지만 큰 응원으로 늘 함께 하겠습니다💌💌💌

[@kvovk]

목이 매어 영상을 제대로 볼수가 없을 만큼입니다. 원기야 부모님 그리고 여동생 그리고 널 아는 모든 사람들이 널 사랑한단다~~

[@user-lo4ot1eu2f]

하루하루 행복한일만 가득하세요~

[@user-zw8cz3gr6x]

부모님 응원합니다

[@user-jl7mf2wo9j]

부모님말씀에서~원기를얼마나아끼는지느껴지네요~하루하루를소중히생각하고살아야할거같아요~행복하세요~

[@user-xe9tp9sd3t]

응원하며 축복합니다.

[@user-vc4vt6vj2b]

사랑받고 매일 웃고 행복해서 오래 부모님곁에 있을것 같아요. 좋은 부모님과 동생때문에 정신이 건강하니까요.. 제발 오래 부모님곁에 있어주세요 부모님이 정말 멋지십니다

[@user-ew5hn5zi6v]

우리 사랑스런 원기님 가족들 너무 따뜻하고 아름답습니다 부모님의 밝은모습에 응원을 보냅니다 ❤❤❤❤❤

[@bsijrk2836]

우리 원기가 항상 행복했으면 좋겠습니다❤

[@user-wm9hx8ji4y]

응원합니다 자녀분들 채널 구독 좋아요~했어요.

[@user-iw9bt5bo9k]

긍정마인드~~원기 화이팅입니다♡

[@Wooritv819]

이름다운 기억 많이 많이 나누길 바랍니다 행복한 삶입니다 😊

[@highlightchoigo]

힘내세요 원기님은 건강하실거예요 평균 수명을 넘긴 것만으로도 기적을 기대하기에 충분한 것 아닌가요 힘드시겠지만 그런 생각 마셔요 이별 준비하지 마셔요 힘내세요 그리고 감사합니다

[@user-iv5jr6eq1h]

원기는 행복해^^ 치료잘하고 열심히 치료잘하자..화이팅^^

[@user-lr6pz8yx1x]

힘내요 늘 응원합니다

[@user-lw7sp3yq7d]

원기인간극장에서멎진모습봐써항상부모님이너만생각하니힘내고!화이팅하자좋은모습보여줘!!!!!

[@haemipark5751]

우리 나라에 유일한 소아 조로증인데..목사님 가정에 원기가 왔네요..하나님의 뜻이 무엇일까요.. 다는 모르겠지만 원기가 세상에 와서 많은 사람들에게 많은 의미를 남기고 있는것만은 사실인것 같아요..그래도 마음은 아프네요..저도 부모이기에.. 어머님 아버님 힘내시고..늘 하나님의 평강이 넘치시기를 기도합니다

[@Achiver42]

유일하군요...

[@user-vf5hr7nu9v]

너무나. 대단한가족이라고. 생각합니다

[@user-s2eo1c0gk3]

하루하루를 즐겁게해주자....라는 부모님의 말에 원기군을 향한 모든게 담겨져 있네요.. .

[@user-ur5tv2ug2v]

애가 언젠가 떠나게 될텐테 떠나고 나서 많이 힘들거 같은데 부디 최대한 오래 살기를 바랍니다 ㅜ 건강하게 살아간다 자체 축복입니다

[@suvinida]

같은 엄마로서 마음이 느껴지네요 마음은 아프지만 하루하루 행복하게 현재를 살아가려는 마음❤ 따뜻한 웃음,마음으로 오래오래 행복하게 지내길 바랍니다

[@honey_juni]

눈물이...멈추지 않습니다

[@abcd19987]

아이에게서 많은걸 배우고 있습니다. 고맙습니다. ❤

[@user-ch2eu6rm1g]

하루가 다르게 눈부신 발전을 거듭하는 현대의술의 혜택으로 원기군에게 속히 치료의 길이 열려 보통사람처럼 마음껏 꿈을 꾸고 가족들과 행복한 삶 이어가기를 축복합니다. 아니 반드시 그렇게 되리라 믿습니다. 아버님이 원기군이 30살까지 사는게 바람이라는 말씀에 너무나 가슴이 미어지고 눈물이 흐릅니다. 신이 있다면 이세상에서 아직 할일도 하고싶은것도 너무나 많은 원기군을 보고만 있지는 않을겁니다. 신이시여... 이 아름다운 가정을 돌보시고 단 한순간도 축복을 멈추지 마소서~~

[@user-py2mn2ch1u]

원기의 든든한 버팀목이 되어 주신 부모님께 감사드립니다

[@yhs921]

힘내세요! 좋은 일만 가득하길 기원할께요.

[@user-lt4fz4lc3e]

존경합니다 당신들은 존경받을 권리가 충분합니다

[@CroniserYoung-he4sm]

응원합니다 🥰

[@user-fd7dm9xf9n]

힘내세요 항상응원할께요~~^^ 원기넘믓쪄요~

[@user-sm4ot7tz6o]

힘내세요 50세 60세 70세... 건강을. 기원 합니다

[@user-or8kh5jq7e]

원기군 넣무나발고 똑똑한 소년 긍정적으로 부모님형제잘챙기고훌륭한 원기 즐겁게 마음껏즐기고 건강한모습으로만나요화이팅

[@asdasdasd000]

원기가 너무 사랑스러워요 건강하게 오래오래 가족들과 행복하길 바랍니다🙏🙏

[@twinkle4195]

난 욘니가 너무 멋있고 우리나라에 욘니같은 사람이 있다는게 너무 자랑스러워 ❤

[@user-zo2pl4vw6r]

노모가 90살 인데 볼살이 속 들어가 야위고 입벌리고 주무시는것 보면 왼지 가까이 왔음을 느낍니다 원기의 부모님 마음이 얼마나 안타까울까요 매일 기도 할것 같네요 하나님 원기를 오래 오래 보게 해 주세요 하나님이 그 기도 들으실줄 믿으며 예수님 오신이후 이미 천국이 도래했으니 매일 매일 행복하게 사세요❤

[@user-ps3ie4us9i]

항상 힘내세요! 마음이 아파요ㅜㅜㅜ

[@user-uc3nq9zr7r]

아멘 🙏 힘내십시오

[@user-sy9qt6ql1u]

🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉 사랑합니다

[@qookie4029]

하루를 즐겁고 재밌게 잊고 있었는데.. 매 순간 하루를 소중히 즐겁고 보람차게 살아야 겠다는 생각이 드네요

[@user-dd7kp1zl9s]

힘내세요 힘내세요 힘내세요

[@user-ti6ut9nj5v]

욘니치 최근 구독자 ^^ 막 찾아보는중ㅋㅋ 아기때 욘 영상 많이좀올려주세요💖😍💯👍🏻👏🏻🤣🥰

[@CroniserYoung-he4sm]

기도합니다 🙏🙏

[@user-gp3qb8iw1t]

항상 밝은 원기군 응원합니다

[@madol96]

사소한거 까지 감사하게 생각이 드네요 ㅜㅜ