Spierziekte Dunnevezel-neuropathie

Deze video is een uitgave van Spierziekten Nederland (www.spierziekten.nl). De film is bedoeld voor mensen met dunnevezel-neuropathie en hun familieleden. Ook aanbevolen voor zorgverleners.
Spierziekten Nederland heeft veel informatie over dunnevezel-neuropathie. Kijk op www.spierziekte...

[@BrigitteSchrijvers]

Dank je wel voor het maken van dit filmpje. Makkelijk als ik wil uitleggen wat ik mankeer. Meteen ook verder gedeeld.

[@atieb8501]

🎉😊❤😢❤❤❤❤😊🎉❤🎉🎉😊❤😅😊😂🎉😊❤😊❤😊❤😊😊❤❤❤❤😊😢😊😮❤❤❤❤😊❤🎉😊🎉❤❤😮❤😊😊😊😊😅😊😢😊😅😮😊😊😊❤😊😊😊😮😊😊🎉❤😊❤😊😮❤😊❤❤❤🎉🎉🎉❤😢😮🎉😢😮❤❤c

[@chrh4057]

duidelijk filmpje heb zojuist te horen gekregen dat ik dvn heb dus ben met dit filmpje heel blij

[@henkvanveldhuizen5131]

Dat hier slechts 4 reacties op zijn is veel te weinig , hoe kan dat vraag ik me af, DVN 2016 laat ons horen

[@yvonneke1960]

Top uitgelegd. Bedankt

[@zebralife4us709]

Zeer goed filmpje!

[@alineserverius7818]

Ik heb naast dunne vezelneuropathie ook overdruksyndroom en chronische blaaspijn. Ik ben allergisch voor alcohol (dus oorzaak is absoluut niet alcoholmisbruik!), gluten en melk. Ik heb elke dag en nacht pijn, heb droge ogen en een droge mond. Wat mijn klachten verergert: stress, te veel prikkels, lichamelijke inspanning, ... Ik heb 1 zenuwvezel per mm2 terwijl mensen van mijn leeftijd gemiddeld 11 zenuwvezels hebben per mm2. Wat mij helpt: mindfulness, LDN (low dose naltrexone), inspuitingen met vit B12 (ook al was er geen tekort!) en slaapmedicatie (als ik dit niet neem, slaap ik gewoon niet door de pijn),... Ik sta op invaliditeit en mag daarnaast een beperkt aantal uren per week als mindfulnesstrainer werken (ben van opleiding klinisch psycholoog en mindfulnesstrainer). Ik heb al met heel veel onbegrip en ongeloof te maken gehad, dus er is zeker nog nood aan sensibilisering, vooral ook bij artsen! Met name huisartsen, urologen, maag- en darmspecialisten, reumatologen zouden veel meer op de hoogte moeten zijn van een eventuele neurologische oorzaak van blaasproblemen, darmproblemen, droge ogen,..... !!!! Bedankt voor dit filmpje.

[@erlindev813]

Heb even 'n vraag aan mevrouw Faber of hier de ervaringsdeskundige. Heb sinds een paar maanden dunne vezel neuropathie. Heb te maken met brandende voeten en benen. Ik heb het ook soms een aantal uren/halve dag niet. Is dit fluctuerend beeld normaal of zou ik hier hoop uit kunnen putten dat het aan de beterende kant is. Alvast bedankt voor het antwoord.

[@msmallegange573]

Bij mij begint het s'avonds.Helse pijn in voeten en vingertoppen.

[@silviaborgers4105]

Dit is al het tweede filmpje dat ik zie waarin Auto-imuun ziekten( in mijn geval sarcoïdose) NIET genoemd worden.. Ik vind dit wel een tekortkoming. hierdoor is de info niet compleet

[@DirkVanbrabant]

Dank je wel voor de heldere uitleg. Echter, ik begrijp : de aangedane zenuwschade is niet te herstellen, dat is duidelijk. Maar gezien het progressief is, wanneer zijn alle zenuwen aangedaan, m.a.w. langzaam maar zeker zijn er geen gezonden zenuwen meer, en geen herstel mogelijk. Geeft weinig perspectief toch ? Is een DVN of een CIAP op termijn verlammend of fataal ivm andere organen ?

[@tamaragenar2636]

Ik word gestest na zo lang afzien ...

[@wietsketenge7845]

Wil graag antwoord op m'n vraag mijn naam is w tenge smit

[@mcdijkhuizen941]

kan een huisarts vaststellen dat je deze aandoening hebt?

[@tamaragenar2636]

Zal enkel erger worden zeker pffff snap enkel niet dat sommige niet progressief hebben ..is dit dan enkel fyrbo ik heb enorm veel diagnoses...12.jaar fybromialgie

[@sanneraatjes9347]

Ga naar dokter David Kropsky in Soest. Hij heeft pijnstillende creme ontwikkeld en dat helpt echt!!