Suivi Sla #7

Sclérose latérale amyotrophique
Maladie de Charcot
- Médical 69 www.medical69.com/
- Arche Médical www.arche-medic...
- Centre SLA www.chu-lyon.f...
- Arrêt essai thérapeutique (ALXN1210-ALS-308 ravulizumab)
- Alpha 300 kiné respiratoire
- Marinol cannabis thérapeutique

[@misstigri6868]

J'ai tellement de respect pour vous ! 🤩 Continuez de garder le moral et donnez-nous des nouvelles. Je suis tombée au fil de mes recherches sur votre page, vous avez un courage merveilleux. J'ai pas les mots.

[@parisiloveusomuch]

C’est tragique qu’en 2021, avec beaucoup de personnes atteintes, la science n’ai pas les moyens d’avancer sur ce sujet. Bon courage à vous et à votre famille!

[@alorscamort43176]

Ils ne le désirent plus , si les personnes peuvent mourir de n'importe quelle maladie avant la retraite. C'est bénéfique pour l'état actuel et les 2% multimilliardaires, qui ne demande que cela. Et en ouvrant les yeux, ont se rends tristement compte qu'il veulent abollir la sécurité sociale. Je suis plus fier , d'être Français actuellement, tellement déçu par ce putain de monde , qui divise et pourri, bousille les personnes.😢

[@oriannealoui9988]

Bravo au aidants du travail formidable qu ils font pour le bien-être des personnes et mille pensées positive a vous a bientôt

[@user-ks5hu7ml2g]

Bravo a vous ! quelle resilience MERCI

[@marie-helenepadovani2440]

Merci à vous pour ce partage ,le sens de la vie que vous nous transmettez.Que le force soit toujours avec vous

[@amirahamada7862]

Force à vous vous êtes admirable et vous dégagez beaucoups de sympathie avec votre simplicité et votre bonne humeur

[@fleurdecerisier1893]

On a une belle sœur qui a 39 ans et qui a la SLA votre vidéo est d'une très grande aide pour sa prise en charge d'autant plus qu'elle est dans un pays où il y a pas beaucoup de moyens .

[@archemedical8159]

Merci pour les compliments 😊 !!! Nous restons à tes côtés. L'équipe ARCHE Cédric, David et Maïtène.

[@WilliamSLA]

Merci !

[@ros57598]

Formidable! Gardez le moral ! Vous êtes beau et bien plus vivant que beaucoup d’autres. Bravo et merci pour vos vidéos.

[@shadowsquad8381]

Vous etes un exemple, je vous donne beaucoup de force 🙏🏻

[@maellebuisson3752]

Vous êtes génial !!! Vous me touchez trop

[@tania_anita]

Je vous admire sincèrement Monsieur, et je trouve vos vidéos très enrichissantes. Je vous envoie plein de courage même si vous en avez à revendre ! 😊💚

[@louiseoegema4638]

Merci , je découvre vos vidéos et ils sont précieux pour moi . Je viens d’être diagnostiqué SLA depuis quelques jours , je suis encore sous le choc de ce lourd diagnostic...merci de votre ton rassurant devant un drame aussi grand . Merci

[@WilliamSLA]

Bonjour Louise, tiens bon les premières semaines sont les plus durs point une fois que tu auras accepté la maladie ça ira mieux. Il existe plein de groupe facebook sur la SLA quand tu auras la force je te conseille d'y aller faire un tour. courage à toi

[@louiseoegema4638]

@@WilliamSLA Merci beaucoup , ce que tu fais est magnifique . Trouvé la force d’aider les autres malgré tes propres difficultés relève d’une très grande humanité. Tu sera une source d’inspiration pour moi et une petite lumière de plus pour éclairé le chemin et les défi qui m’attendent . À la prochaine frère d’arme 🙂 .

[@francoisepapon683]

T'es vraiment sympa, et courageux, je ne peux que t'admirer et avoir de la compassion pour toi, pour ton courage et ta positivité malgré tes difficultés...

[@geraldinehamida2619]

Vous êtes vraiment très courageux🙏

[@bumanti4214]

Nickel la vidéo, merci pour les nouvelles, toujours un plaisir de te suivre et de savoir que tu ne lâche rien, un vaillant. 👍👍

[@noja3429]

Je vous suis depuis plusieurs mois maintenant et je tenais à vous exprimer toute l'admiration que j'ai pour le panache dont vous faites preuve ; votre attitude face à l'adversité est un modèle de courage, et en ce qui me concerne, une source d'inspiration. Merci du fond du cœur pour ce que vous faîtes. Votre témoignage est précieux.

[@WilliamSLA]

Merci

[@najlaanajlaa5313]

Je connais des personnes qui ont tout et qui n ont pourtant pas votre sourire ni la brillance qu on voit dans vos yeux … mes prières pour vous 🙏 reposez en paix

[@ingridlite123]

On lâche rien monsieur courage,respect a vous, vous avez une force intérieur qui force l'admiration!

[@isabellewaessem-paquier181]

Bonjour ! J'ai regardé toutes vos vidéos avec une très grande attention. Si vous avez commencé le cannabis, j'espère que celà vous fait du bien... Vous avez une force incroyable et je vous admire pour ça !!! Au plaisir de vous voir et de vous entendre... Je me permets de vous faire une bise pleine d'encouragement 😉 À bientôt... Isabelle

[@annemariechappert841]

Coucou. C est vous qui êtes au top et super. Très touchée de votre témoignage. Je suis particulièrement émue car ma maman a eu cette maladie. Un grand merci à vous et beaucoup de courage. . Je reviendrai vous parler. À très bientôt. Anne.

[@ART-COMY]

Je suis de tout coeur avec vous, gardez le moral.

[@catloss4545]

Bonsoir William, vous avez gardé le sens de l'humour et de la communication en faisant du teasing dans vos vidéos ! Je vous admire beaucoup ! Je ne vous connais pas mais j'espère avoir le plaisir de vous saluer au 3ème étage à Neuro. Tenez nous au courant et continuez vos vidéos

[@patpatou6207]

Je vous suis depuis le début et j'admire votre courage devant la maladie vous êtes un exemple pour tous ceux qui se plaignent au moindre petit bobo

[@isabellelograsso9417]

Comme d habitude un élan, une force qui malgré l adversité se dégage... C est beau à voir cet enthousiasme, cette reconnaissance. Force et honneur , et belle pensée pour ta famille et ton épouse !

[@virginiemahe8536]

Moi aussi je me suis attachée à vous ! Je suis ravie de voir que vous avez le moral et que vous savez superbement bien le répercuter dans vos vidéos. Du coup j'attends avec impatience de vos nouvelles maintenant. J'ai moi-même eu une maladie grave et je me rappelle d'un interne qui me regardait et me disait en me fixant très sérieusement "ma p'tite dame il nous faut du moral à 200% sinon ça sert à rien alors accrochez vous !" Merci tout simplement pour ce qui vous êtes.

[@noelblais3023]

Merci William pour l'optimisme que tu dégages

[@yayapedrono571]

Bon courage a toi très touchant j'espère que tu vas mieux aujourd'hui

[@yayapedrono571]

Je te souhaite pleins de bonheur et bat toi tout les jours contre le Charcot

[@dominiquemaronne4536]

Merci pour cette leçon de vie Atteinte d'un cancer métastatique avancé d'emblée, je vis pleinement chaque seconde. Je pense que l'entre deux n'existe pas ,on est vivant ou on est veux . Si on est vivant alors vivons . Stoïcienne depuis très longtemps cela m'aide aussi . " ne veux pas qu'il arrive ce que tu veux qu'il arrive mais veux qu'il arrive ce qu'il arrive "(pas toujours facile mais c'est le bon sens)

[@dominiquemaronne4536]

Petite erreur On est vivant ou mort

[@mimiassia5544]

Salut ! Je viens de découvrir ta chaîne , et je la trouve super ... Je te remercie pour ce temoignage de ce que tu vis avec la SLA . Je suis atteinte également d'une maladie neurologique évolutive et invalidante ( maladie de Charcot-Marie-Tooth) , mais pour mon cas ne touche pas le pronostique vital . Je te trouve très digne et combatif , et je te trouve très touchant ... Bise

[@nicolemaurin6678]

Merci de nous tenir au courant. Vous êtes une personne très inspirante🙏👍

[@maximeribeiro964]

Je vous souhaite un bon courage surtout de garder ce moral là je suis époustouflé ! Que dieu vous garde le plus longtemps possible 🙏

[@angy.Reunion]

Merci bcp pour cette nvl vidéo, écoutée jusqu'à la fin sans pb comme les précédentes ! ! J'espère que vous avez engin reçu le fauteuil roulant tant attendu. J'attends avec impatience la prochaine vidéo sur votre ressenti ! Bravo de garder le moral ! Bon courage ! MERCI

[@veroniquealauze4874]

Bonjour, je suis avec attention vos récits. Vous êtes courageux ainsi qu à votre épouse. Vous êtes bien entouré et malgré cette sale maladie, je vous trouve combattif. Bonne continuation

[@brigittepesch9382]

Bravo William pour ce courage et cette force de caractère je regarde toutes les vidéos avec beaucoup d intérêt et d admiration très sincèrement La fille de Julien

[@WilliamSLA]

Merci Brigitte !

[@isabellecostes6858]

ça fait trop plaisir de vous voir et d'avoir des nouvelles. Vous avez bonne mine, cool !!!

[@isabellenonat1448]

Bjr. Malgré tout vous êtes positif super. Merci a c eSt personnes si précieuse qui sont là pour vous. Quand même de l avance c est super. Prenez soins de vous a très vite. Prenez soins de vous.

[@cavalierjean2272]

cher Mr oui c'est problématique tous c'est diagnostique de SLA ,c'est bien de garder le moral car la douleur psychologique et souvent plus dure que la douleur physique. vous êtes vraiment pas quelqu'un ordinaire , vous avait une âme de guerrier

[@courssantementaleettoxicom6669]

Merci pour ce partage! De tout coeur avec vous!

[@mireilleraillard6897]

Vous êtes formidable, gardez votre courage !!

[@sebasttsabes1889]

Hello William, c'est cool pour le cannabis thérapeutique. Et on croise les doigts pour que tu aies des nouvelles sportives sympa à annoncer la prochaine fois !

[@WilliamSLA]

Merci seb

[@EvelyneCo]

Je pensais justement à vous hier .. vous êtes très courageux et je pense aussi à votre épouse près de vous c’est tellement important vous êtes admirables ainsi que toutes ces personnes qui vous accompagnent , merci de nous donner de vos nouvelles vous êtes une belle leçon de vie. Je vous embrasse affectueusement tous les deux.

[@LECOSTARD]

Bravo pour votre courage ! Vraiment bravo. Pour le cannabis thérapeutique, vous pourrez faire une vidéo concernant les effets, votre ressenti ? À très bientôt 😊

[@joeltavaresrebelo1967]

Bonjour William je suis ravie de te revoir 😀 je te suis depuis le début effectivement ton évolution est très rapide malheureusement tu as pas de chance ☹️ par rapport à mon évolution ça rien avoir par rapport à toi Pour le moment j'ai juste mon bras droit atteint et un peu ma jambe droite qui commence à traînée de la pate Je suis content pour toi que tu as réussi à avoir le lit double et Les gélules cannabis Et j'espère que tu vas recevoir le plutôt possible le fauteuil roulant De mon côté aussi je vais essayer avoir les gélules cannabis pour mes douleurs musculaires également parce que il sont permanent et tout les jours ☹️ Effectivement il y a de plus en plus de malade diagnostic de cette terrible maladie j'espère vraiment un jour ou l'autre qui vont trouver un nouveau traitement pour cette maladie terrible Surtout garde le moral c'est très important mon chère William A bientôt pour ta prochaine vidéo

[@marjolainerobillard7395]

Petit cc pour dire garde la pêche l'humour et l'espoir font tenir et avancer chaques jours.....mon patient nes pas en symptômes bulbaire mais il a une force et un humour qui font que tt les jours il a le sourire....son neuro lui a dit qu'il y aller avoir du nouveau dans le traitement dans le courant 2022 ...ne jamais perdre espoir continue a garder autonomie et voilà

[@pauline5445]

Bonjour Bravo pour votre courage et un grand merci pour toutes vos vidéos pleines d'humanité qui aident beaucoup de personnes. Vous avez une force immense ! Milles pensées positives ! Pauline (une infirmière d'HDJ qui vous avait promis de suivre vos nouvelles !)

[@WilliamSLA]

Merci Pauline. Oui je me souviens bien de toi. Merci pour ton soutien 🥰

[@WilliamSLA]

Et j'utilise toujours les pailles !

[@fleurdecerisier1893]

Ravie de vous revoir, j'attends toujours vos vidéos avec impatience brave monsieur .

[@neluranelura4319]

Bonsoir William ! Impatiente de savoir comment ça va toi, ta famille, si tu as reçu ton matériel... Tout simplement prendre des nouvelles et vous dire qu'on pense bien à vous. A bientôt!!

[@MsGuillaume45]

Belle vidéo. Vous avez l'air d'avoir une meilleure mine que dans les précédentes vidéos c'est cool.

[@ZZ-wx4om]

Je vous suis toujours et toujours en admiration, très bon courage et BRAVO d être ce que vous êtes ❤️❤️❤️

[@magaliescriva-ruel3114]

Bravo pour tes vidéos je suis certaines qu elles servent à d autres malades ou leurs proches. Tu parles du Cannabis thérapeutique j' imagine que c est contre la douleur. Moi j' ai découvert l huile de cbd (dérivé du cannabis mais sans les effets psychotropes). C est plus pour se calmer et avoir les idées claires. Je l utilise que ponctuellement et pour l'instant à dose homéopathique. C est sans ordonnance je le trouve sur le net. A part ça je suis contente d entendre que tu as pu avoir un fauteuil électrique prêté..la pénurie de composants j entends ça tous les jours dans mon boulot et là je me dis quand ça prive des malades c est dramatique. Allez courage à toi.

[@Sarah-of5yr]

Bravo pour votre courage ! Je suis toutes vos vidéos et je suis admirative de votre optimisme et de votre sourire et humour dans l'adversité. Bises de Suisse 🇨🇭

[@neluranelura4319]

Coucou M. William ! KZbin fait des petites farces avec les notifications... Je viens de découvrir ta nouvelle vidéo. Tu as bonne mine et une bonne voix et ça me réjouit! Très heureuse pour toi que ton équipe médicale de ton centre SLA te fasse ressentir leur énorme soutien et leur envie de prendre soin de toi : et oui ça fait du bien! Cool pour le cannabis thérapeutique, j espère que ça t apportera le soulagement que tu en attends. Tu nous en diras plus le moment venu. J espère également avec toi que ton fauteuil va venir très vite maintenant! Plein de bonnes vibes depuis la Haute-Saône 🌞. Prenez soins de vous et à bientôt 🙋‍♀️

[@wonderwall7354]

Super d’avoir de tes nouvelles 🙏 Content de voir que tu es bien entouré et que tu vas enfin pouvoir profiter de matériel adapté. Garde le moral en tout cas. Je t’envoie une tonne d’ondes positives 😉

[@elisabethcapri7738]

Bonjour, incroyable force et courage ... et de prendre le temps, votre temps pour les autres ... avec votre coeur, votre mental. Un bonheur de simplicité et de gentillesse. grosses bises

[@moniquerougeaux3916]

Merci pour cette vidéo. Je ne sais pas si je l'ai déjà dit mais pour ma mère l'association arsla a été super. Prêt d'un fauteuil roulant manuel et autre matériel. En Ardèche du Sud, certains patients sont suivis à Montpellier également. Bonne journée à vous.

[@theodurand9242]

Trop content d'avoir des nouvelles , ça fais plaisir de vous voir sourire. On pense à vous bon courage !

[@WilliamSLA]

Merci Théo pour ton soutien !

[@magalirojda764]

Bonjour Xavier , un grand plaisir de vous voir et d'avoir de vos nouvelles. J'espère que le cannabis thérapeutique va pouvoir vous soulager. A très vite pour de nouvelles vidéos !!!! et la momie??????? gros bisous à vous et à votre famille

[@romeroalphonse3974]

Ça fait toujours plaisir d’avoir de tes nouvelles, amicalement.

[@sonjagandon1904]

Bonsoir William, attention au canabis en fauteuil.😆🤣.. toutes les adaptations sont bonnes à prendre pour un gain d'autonomie...et top le lit 2 places!!! Bravo aux personnels médical pour votre séjour...de l'humanité, de la compasation, du rire .... Bravo pour votre moral au top! Et vivement la prochaine vidéo sur votre ressenti... un grand mystère pour nous mais tellement intéressant pour accompagner des proches malades... je me permets de gros bisous et à la prochaine avec ce moral d'acier et cette belle mine😘

[@genevievebonnetduchesse8726]

Merci pour les nouvelles . Force et courage à vous et votre entourage. 💕💕💕

[@nadinecoeffard1836]

Toujours un plaisir de vous suivre. Gardez le moral c est très important. A bientôt william

[@madeleinepaoli]

🕊️ force à vous et courage ,,,,mon papa l'avait aussi ,,,amicalement 🙏 🕊️

[@David-kx9oe]

Bravo William de nous raconter ton évolution de la sla. Moi aussi j' ai 38 ans je viens d être diagnostiqué sla par le Dr Emilien B au mois de août. Pas facile à vivre tous les jours. Mais tes vidéos m aide a me remonter le moral.

[@WilliamSLA]

La merde... T'es de quel coin ? T'as rejoint un essai ?

[@David-kx9oe]

@@WilliamSLA oui comme tu dit c est la merde.je suis du 01. Le docteur m as bien proposer des essais vu mon âge. Mais j ai refuser. J ai trop couru les hôpitaux depuis mars.l unité 302 c est pas pour moi Je préfère passer du temps avec ma famille. J y retourne en février pour un 1er bilan.

[@WilliamSLA]

Ok, tu peux essayer de me contacter sur messenger ou WhatsApp ou signal ?

[@David-kx9oe]

@@WilliamSLA Oui j'essayerai sur Messenger dans la soirée.(si je te trouve)

[@laurencetrompat8320]

Bonsoir, contente d avoir de vos nouvelles , très bien tout vos nouveaux équipements qui vont vous aidez, je vous envoi une tonne de courage et d ondes positives gros gros bisous 😘👍🌞

[@myriambaral7589]

C est un truc de dingue depuis le temps qu ils connaissent cette pu..... de maladie y’a rien Nada c est révoltant 🙄🙄🙄🙄🙄courage et bravo à vous

[@dodododo-vf7tt]

coucou a vous, vous aussi vous etes au top et je vous suis avec interet, respect a vous... D autant que jamais vous ne vous plaigniez et ca, respect ! Je pense a vous tres fort a votre epouse et vos enfants... Je me permets de vous envoyez des bisous d encouragement. Dodo

[@annieblavette4370]

J'ai regardé plusieurs de vos vidéos, je vous trouve extrêmement courageux,si vous avez rout le matériel nécessaire pour continuer à vivre et anticiper sur les problèmes respiratoires que cela entraîne, alors c'est très important, j'ai connu le problème il y a 4 ans avec mon mari qui a une SLA foudroyante, diagnostiqué une fois hospitalisé et qui a eu tous les problèmes de bras,jambes que vous vivez et aussitôt les problèmes respiratoires,donc parti très vite.tant mieux si la médecine peut aider avec tous ces nouveaux appareils, j'attend votre nouvelle vidéo avec impatience,courage

[@nievesvilacoba4363]

Tu es génial 💖 bravo pour ta lutte et pour ton courage. Je t envoie plein de force depuis Saint Jacques de Compostele💋💋💋

[@_Amael_]

Plein de force et de courage.

[@oumhamza7415]

Un grand Mr bravo !

[@glinicebarber1839]

Force à toi ! 😘

[@godofthundernicolas8692]

Salut William toi aussi tu es au top 👍

[@christiandelorme2659]

Merci pour cette super vidéo moi j habite à l arbresle je suis content que tu est reçu du matériel et de voir que tu as bonne mine continue de garder le moral et profite de chaque instant a fond pour tous on c est que tous est effemaire excuse les fautes et je t embrasse gros bisous et merci pour t es message bisous👌✊🙋‍♂️🙏❤❤❤

[@corinnemagnier7172]

Super vos vidéos, vous êtes très fort😊

[@joelledecarnin2959]

JE VOUS ADMIRE !!!!

[@Thomas-ho3ik]

Courage ❤️

[@genergia]

Une pensée pour toi et ta famille dans cette épreuve 🙏

[@adrienballard5491]

💪💪💪💪 t'es au top William !

[@thomastortues5815]

Merci pour toutes ces vidéos explicatives, vous faites preuve d’énormément de courage. J’ai 25 ans et j’ai des fasciculations dans les jambes, bras, bas du ventre et parfois sur le crâne depuis quelques semaines. Ainsi que des contractions involontaires (jambes qui se contractent vers l’intérieur suite à une décharge électrique). Je suis inquiet.. Mon médecin m’a mis sous magnésium mais rien n’y fait. Mais il n’a pas l’air de prendre ça au sérieux. Devrais-je aller consulter un neurologue de mon propre chef ? C’est très anxiogène et ça ne s’arrête pas. Merci pour votre aide

[@WilliamSLA]

Oui, voir un neurologue me paraît une bonne idée

[@catloss4545]

Oui il faut consulter mais ces symptômes ne sont pas forcément signe de Sla. Donc pas de panique

[@charlinederand4894]

J'ai aussi des fasciculations principalement aux jambes (mollets) depuis septembr. J'avais regardé sans le vouloir une vidéo d'un homme de 34 ans atteint de cette même maladie j'ai pris peur car enfant j'ai était traumatisé par cette maladie. J'ai fait en octobre et novembre irm médullaire et cerebral je vois bientôt la neuro pour faire des emg. Je suis en flippe de cette maladie 😔 William j'ai mis pas mal de temps avant d'arriver à regarder tes vidéos tellement j'ai peur je ne chute pas je ne pense pas avoir une perte de force j'arrive toujours à porter mon 3 ème fils qui a 7 mois et monter les escaliers. Et quand tu regardes sur internet il se dit que ca peut être compliqué à diagnostiquer et d'autre se dit que maintenant on ne passe plus à côté. Tu sais plus où donner de la tête à quoi te fier j'arrive à ne même plus avoir confiance aux médecins. Je te donne tout mon courage William.❤

[@michelsutter9518]

Le moral est de retour, et quelle coupe de beau gosse !!! A très vite 😉

[@WilliamSLA]

T'es jaloux de ma coupe ??? 🤣🤣🤣🥰

[@arnaudjeulin5970]

ça te donne un air de George Clooney

[@WilliamSLA]

George Clooney en plus beau !

[@fredabrard]

sans aucun doute :)

[@SPY4601]

Salut William !

[@ludovicpassavant8567]

Bonjour William vous avez l air d avoir meilleur mine qu il y a six mois

[@plancherclara3447]

Bonjour, savez-vous s'il y a eu des études sur un potentiel lien entre le fait d'être sportif "intense" et la contraction de cette maladie? Mon oncle, qui a comme vous fait beaucoup de sport d'endurance toute sa vie (course, vélo), est décédé de la SLA il y a déjà quelques années, et je me souviens que son médecin (également à Lyon) disait qu'il y avait une bonne proportion de sportifs parmi les patients atteints de SLA. Ca m'intéresserait de savoir où en est la science à ce sujet, malheureusement je n'ai pas trouvé de publications scientifiques. Merci beaucoup si vous avez des pistes à me donner, et je vous souhaite tout le courage possible et que vous profitiez à fond de la vie comme vous le faites!

[@WilliamSLA]

Oui c'est aussi quelque chose qu'on a remarqué. Mais pas d'études là-dessus à ma connaissance

[@plancherclara3447]

@@WilliamSLA c'est bien dommage ce serait intéressant d'en savoir plus! Merci pour votre réponse

[@stephaniedeheegher9824]

❤❤❤

[@mariesoumano5575]

Mr, je vous porte dans mes humbles prières d'intercession auprès du Seigneur Essayez de vous confier à Jésus Christ qui Est source de tout miracle

[@MathGenius]

Tout mon soutien ! Bon courage à vous... Avez-vous essayé le natalizumab ?

[@BeautyBavardages]

Bonjour, Un grand bravo pour vos vidéos. Est-ce que vous auriez des références plus précises pour le repose bras et le déambulateur de l'espace? C'est pour mon amoureux qui a aussi la SLA. Mille mercis

[@WilliamSLA]

Bonjour, le repose bras articulé et de la marque Edero. Le déambulateur est de type antébrachial. Merci pour votre soutien.

[@abdekhalekrassi5338]

👍

[@AliAli-jn3cr]

Salut, avez vous des douleurs au muscles ?

[@delphinesejourne9118]

Bonjour, mon mari de 35 ans a été diagnostiqué en juillet dernier juste avant la naissance de notre petite Adèle qui a maintenant 2 mois et malheureusement l’évolution est rapide. Vous parlez de vos échanges avec les autres malades. Avez-vous un groupe Facebook ou autre? Comment peut-il entrer en contact avec vous ou d’autres malades ? Merci Delphine

[@WilliamSLA]

Bonjour Delphine, Comment s'appelle ton mari ? Qu'il me contacte sur Facebook (William Levra-Juillet). Courage à vous 🥰

[@laurentjefroy3249]

Bonjour ma femme a aussi la SLA et elle se ba pour pas mouri

[@WilliamSLA]

Courage à vous 2

[@totof83230]

Pouvez-vous me dire si le cannabis thérapeutique vous a aider ??

[@WilliamSLA]

Salut, oui le cannabis thérapeutique m'aide énormément. c'est le seul traitement efficace pour moi contre la spasticité et les douleurs nocturnes

[@danydany997]

William moi aussi j'ai des problèmes : Ma fille n'était pas très bien et malheureusement cela fait des années : Son manque de père qui l'a laissé tomber car il a une autre famille avec une fille de 12 ans. Ma fille en a beaucoup souffert, elle a 26 ans mais elle est introvertie ! Moi je suis extravertie et je n'arrive pas toujours à savoir ce qu'elle pense ? En 2019 elle a fait une tentative de suicide chez moi et je ne l'avais pas compris tout de suite car elle avait fait disparaître la boîte de somnifères : je pensais qu'elle s'était cognée contre la rambarde de l'escalier mais je l'ai trouvé bizarre : J'étais dans ma chambre et j'ai entendu un grand bruit : elle était tombée dans l'escalier et j'ai appelé les pompiers en la soutenant pour l'amener sur son lit : j'ai eu beaucoup de difficultés mais j'y suis arrivée et je lui parlais et elle me répondait difficilement et là j'ai commencé à avoir des doutes : je ne voulais pas qu'elle s'endorme et les pompiers sont arrivés et ils ont compris tout de suite qu'elle avait pris des cachets !!!!! Ils m'ont posé des tas de questions et j'étais incapable de répondre car je n'avais rien vu ? On est allé à l'hôpital : C'était 3 heures du matin et elle est restée jusqu'à 16 heures : elle a vu un médecin et je ne sais pas pourquoi mais elle était très désagréable avec moi ! Ainsi que la psychiatre ! Elle ne voulait pas me parler et j'ai dû insister........ je ne comprenais pas cette animosité ? J'étais très malheureuse, fatiguée et je tenais à peine sur mes jambes !!!! Mais j'étais aussi en colère !!!!! Je lui ai dit la vérité et elle avait l'air de douter ? Je suis allée dans la salle d'accueil pour me calmer et j'ai attendu....... Après nous avons pris un taxi et nous sommes revenus à la maison !!! C'était un chagrin d'amour et petit à petit c'est rentré dans l'ordre ! Elle est restée quelque temps chez moi et est répartie chez elle ! Tout avait l'air d'aller mais mercredi j'ai eu un appel de la police et elle avait recommencé mais dehors la nuit : Des personne l'ont remarqué au petit matin : elle était en état d'hypothermie et avait pris des somnifères ! Les pompiers l'ont amené à l'hôpital et le médecin des urgences m'a téléphoné : J'avais les jambes qui tremblaient et j'ai des vertiges : j'irais aujourd'hui ou demain. Je vais appeler l'hôpital et je vous souhaite beaucoup de courage mais je sais que vous vous battez !!!!! Je suis désolée de vous avoir raconté mon histoire mais j'en avais besoin ! Bonne journée entouré de toute votre famille et amis....... Amitiés. Dany