Syndrome SAPHO : Synovite Acnée Pustulose Hyperostose Ostéite de l’adulte (1/2)

Web conférence des Jeudis de la Filière du Jeudi 2 septembre 2021
Syndrome SAPHO par le Dr Chantal JOB DESLANDRE
Partie 1 : Synovite Acnée Pustulose Hyperostose Ostéite de l’adulte
Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares
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[@damourivre]

L’atteinte osseuse doit forcément se suivre de dermatoses plus tard ? les manifestations cutanées viendront forcément ?

[@fai2r]

Bonjour, vous pouvez consulter en parallèle, la fiche pour le syndrome SAPHO sur Orphanet : www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=793. Nous vous souhaitons une bonne journée

[@cendypaccalin9254]

Ma fille a Verneuil depuis Novembre 2020 et depuis quelques temps se rajoute le Syndrome de Sapho ! Elle n'a que 14 ans ! Comment est-ce possible ?????

[@ZazaFirst]

Bonjour j’ai aujourd’hui 31 ans Et je viens tout juste d’être diagnostiquée atteint de la maladie de spondylarthrite ankylosante type Sapho et 15 ans es l’âge à laquelle mes premières crises de douleur et de raideur à la jambe et au bas du dos sont apparu N’ayant pas de traitement et ne sachant pas ce qu’il m’arriver les douleurs se sont fait connaître par la suite de plus au niveau des épaules et du cou douleurs nocturnes et forte raideur matinale avec un acné prononcé au visage et au dos donc oui malheureusement a 15 ans il est possible que la maladie se réveille car oui nous l’avons depuis notre naissance on ne l’attrape pas au cours de notre vie maladie qui a pu être transmise génétiquement ou pas mais fort heureusement pour elle Des traitements existent aujourd’hui type injection biothérapie que je pratique depuis six mois et qui ont grandement améliorer mon état c’est un traitement qui aura pour but de faire taire la maladie ( qu’elle soit endormi ) avec une injection tous les 15 jours faite par vous-même très coûteuse mais totalement remboursé par l’assurance maladie donc tant mieux qu’on lui ai diagnostiqué aussi rapidement elle pourra très vite reprendre une vie semi normal Bon courage à vous

[@KR-em9ri]

@@ZazaFirst Bonjour, je suis également atteinte par cette maladie mais je viens tout juste d'être diagnostiqué à quelques tests près. Je serais curieuse de dialoguer avec quelqu'un car je ne connais personne atteinte comme moi et j'ai des questions. Merci à l'avance:)