Témoignage - Le parcours personnel de la présidente de SED'in FRANCE

Marie-Elise Noël témoigne de son parcours personnel et de ce qui l'a amené à s'engager pour le GERSED puis à fonder SED'in FRANCE et se former en tant que patiente-ressource.
Ce témoignage a initialement été tourné pour témoigner lors de la journée éducative sur le Syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par le RQMO à Montréal le 15 octobre 2022.

[@mariellehuetbernacchi9863]

Merci Marie-Elise Noël, je vous souhaite de retrouver cet équilibre qui vous permet de vivre pour vous-même et avec vos proches tout en vous consacrant à cette belle mission de solidarité. Grâce à SED’in France, á l’age de 60 ans j’ai pu non seulement mettre un nom sur cette fragilité depuis l’enfance mais aussi sur l’état de handicap qui en a résulté suite à la décompensation survenue suite à des traumatismes tant psychologiques que physiques. Et d’accéder à des soins adaptés et à des prises en charges. Il faut une motivation et volonté pour se soigner et tenter d’obtenir les aides nécessaires, sur le plan médical et social. C’est un chemin difficile, avec de temps en temps le soulagement d’être entendue, comprise et aidée. Rien n’est cependant acquis, tant en soi-même qu’avec les instances médicales et sociales. Bonne force à vous

[@skirel66]

Merci Marie Elise Noël pour cette vidéo vous venez de m aider a comprendre ce que je vis J espère être aider plus de 7 ans d errance médicale

[@gaellespiritandsoul5337]

Ma chère Marie-Elise ,que ferions nous sans cette magnifique association ! Merci 😘

[@dberny9454]

Bonjour , Merci pour votre témoignage , J'ai été diagnostiquée l'an dernier ,donc à presque 57 ,mais mon erance continue ,

[@SolineSol]

Merci pour tout ce que vous faites

[@celiamilesi2817]

Bonjour, Vous êtes incroyable, votre parcours est remarquable 👏👏

[@CoryBranlafatt]

Merci beaucoup pour ce témoignage ! Un zèbre de Suisse ;)

[@EléonoreSimonin]

Bonjour. Je suis atteinte de SED aussi, diagnostiquée à 36 ans... Quel parcours vous avez ! Merci pour tout ce que vous avez fait et merci à cette chaîne d'exister.

[@auremusic141]

Votre parcours me parle beaucoup et notamment sur la durée d'errance médicale et l'évolution de votre gestion de la douleur au quotidien. Aujourd'hui je vis "presque normalement" après des années très, très difficiles. Seule la fatigue chronique et des problèmes digestifs restent durs à gérer. C'est peut-être même lié à ma profession qui n'est plus du tout adaptée à ma pathologie et surtout, à mon état d'esprit d'aujourd'hui. J'ai peur de me lancer dans autre chose, mais j'y réfléchis depuis longtemps et l'envie de changer de métier s'accentue de plus en plus. Est ce que vous vivez de votre nouvelle activité professionnelle ou est ce difficile ? Peut-on se former pour être patient- expert sans être dans le médical ? J'aurais beaucoup de questions à vous poser en fait... Merci pour ce témoignage.

[@sedinfrance539]

Bonjour. La mission de patient-expert est totalement bénévole en France.

[@dberny9454]

Merci pour votre témoignage , Je suis diagnostic ,mais pas reconnue donc toujours dans l'errance , Ou dois-je m'adresser ?,je baisse les bras , B~

[@sedinfrance539]

Bonjour. Contactez notre association par mail à [e-mail] ; Nous ferons au mieux pour vous accompagner et répondre à vos questions.

[@annasavostyanova701]

Merci pour votre vidéo. Le souci parmi les plus importants comment faire reconnaître notre pathologie en tant que ALD? La Sécu refuse.

[@sedinfrance539]

Bonjour Anna. Vous pouvez trouver un article complet à ce sujet ici : sedinfrance.org/laffection-longue-duree-ald/

[@sedinfrance539]

N'hésitez pas à nous contacter par mail à [e-mail] si vous avez des questions.

[@heloiselejeune6671]

Bonjour , plus de 20 ans d’errance Médicale régulièrement le diagnostic du SED. revient mais les médecins me disent de toute façon il n’y a rien à faire et jamais de vrai diagnostic…A chaque fois on me lance sur une autre piste mais j’ai toujours ce doute….Quelqu’un pourrait-il m’aider à éclaircir la situation et à me rendre compte s’il faut vraiment que j’arrive à accéder à un diagnostic SED

[@sedinfrance539]

Bonjour. Contactez-nous par mail à [e-mail]. L'une de nos bénévoles fera de son mieux pour vous guider et vous accompagner.

[@Nell-mt2kd]

Faut il forcément une grande hyperlaxite et de vraies entorses à répétition? Car j’ai le diagnostic de fibro et SFC mais j’ai des doutes. Les médecins me disait dans l’enfance que j’étais hyperlaxe, j’avais de petites entorses mais plus maintenant à 42 ans. Comme ma fille a des symptômes similaires (sauf la souplesse), j’aimerais être sure pour elle car j’ai fait une hémorragie à sa naissance. Merci et bon courage

[@sedinfrance539]

Bonjour. En ce qui concerne le SEDh, le SED le plus fréquent, il faut une hypermobilité articulaire généralisée (score de Beighton validé en fonction de l'âge). Le nombre d'entorses n'est pas un critère diagnostic. Vous pouvez lire les critères diagnostiques du SEDh ici : sedinfrance.org/les-criteres-de-diagnostic-du-sedh-sed-hypermobile-depuis-2017/ Lorsque l'on ne remplit pas les critères du SEDh mais que l'on présente une hypermobilité articulaire (généralisée ou non), des blessures et douleur chronique au minimum, on parle de Troubles du spectre de l'hypermobilité (HSD), voir ici : sedinfrance.org/lhypermobilite-et-les-troubles-du-spectre-de-lhypermobilite-hsd-selon-le-consortium-international/ Si vous avez des questions, n'hésitez pas à les poser par mail à [e-mail]

[@lillydo4018]

Il y a le SED vasculaire aussi

[@isabellevandamme7209]

Perso j ai fait une biopsie qui a confirmé le diagnostic du rhumatologue..

[@skirel66]

Je me sents totalement perdu depuis l annonce de mon Sed je ne comprends pas comment on m a laissé souffrir laissé ma famille dans la détresse