“命が短い”難病 みのりちゃん5歳 大脳の白質が徐々に壊れてしまう… 家族が出したひとつの答え 【福岡】／ （2023/03/28 OA）

福岡県春日市に住む塚本みのりちゃん（5）。「異染性白質ジストロフィー」という難病を患い、日常生活のすべてに介護が必要です。大脳の白質が徐々に壊れてしまう病気で、少しずつ身体機能が低下していきます。国内の患者数は推定100人～200人。乳児期に発症すると症状の進行が早く、命は長くないと言われています。有効な治療法がまだ見つかっていない中、みのりちゃんの家族が出したひとつの答えとは？