Twitching Neuromyotonia - Isaacs Syndrome Muscle - Very bad - Der Holgi

Really strong twitching and pain in the Muscle. 27.08.2019 More than 12 Years...

[@devonsellers9540]

So like I have this but it’s not jjst in one spot it’s like on my actual feet and on my quads and it doesn’t happen as constantly as this. Also if I’m up and about it doesn’t happen it only happens if I’m laying down in my bed or sitting down doing nothing. It’ll happen mabye once every 2-5 minutes and it’ll happen for like 2 seconds. Do I have this disease? Is this what u experienced at first?

[@DerHolgiko]

I am sure you not habe this. When it not hurts it's no problem. Live your life and everything is okay. Sometimes enough sleeping, enough drinking, but not only alcohol helps. To much stress is not good, too. I wish you everything good... Have a nice weekend...

[@devonsellers9540]

@@DerHolgiko thx man u too gl with this man!

[@quant2011]

I have something like this, but not painful, only inside my home. Out of the blue at 44 yrs of age, always in perfect health. Some people told me it could be from mycotoxins in mold in my home. What do you think? I was in hospital ER 8 times right after these episodes and it NEVER happened in the hospital and i was doing various tests for like 5-7 hours there...

[@DerHolgiko]

Good evening, it could be a good way...when i was young, my room was in the cellar of our house. When we left the house after years, we saw that there was black mold after the woodwall. At the next test, i will speak about this case...many thanks for your information. Stay healthy...Greetings from Holger

[@sabrinam.3576]

Was machen die im Krankenhaus was ist das genau was fu hast

[@bojanmarkovic8236]

What levels of vgkc Did You have? Where You also postive on casp2? What title? Didnt understand if the emg was clean or not? Did it pick up something?

[@markusmichels7235]

Bojan Markovic do you have also This Problem with the faszikulation ?

[@beardbird475]

Hi Holger und alle anderen Mitleser 👋🙂 ich kann mich nur zu gut in dich hineinversetzen weil es bei mir mit 31 Jahren seit ca 3 Jahren genauso ist. Faszikulationen in der überwiegend linken Wade, vom Feinsten. Es sollte erwähnt werden dass ich bereits mit 22 Jahren einen so heftigen Bandscheibenvorfall L5/S1 hatte, dass hier operiert werden musste wegen Lähmungserscheinungen. Es zog mir zu dieser Zeit nur in das linke Bein. Da ich Kraftsportler bin, fiel es mir nicht sonderlich schwer selbst an sich zu arbeiten, viel für die tiefliegende Muskulatur zu machen und entsprechend Rücken und Bauchübungen in meine tägliche Routine mit einzubauen. Ich lebte bis vor 3 Jahren nahezu beschwerdefrei. Dann hatte ich einen Hexenschuss, mit ausstrahlenden Schmerzen in das linke Bein. Physio und Medis waren wieder Begleiter in dieser Zeit. Dann fing eigentlich das Schlimmste an. Beinkrämpfe und diese dauerhaften Zuckungen in der Wade - 24/7. Außer wenn ich wirklich ruhig liege, mich auch beim Schlafen nicht drehe, wird es nach ca. 20 Minuten besser. Lebensqualität sieht anders aus. Vor allem weil man sich fühlt wie ein Tiger im Käfig. Die konsultierten Orthopäden, Neurologen und befreundeten Physiotherapeuten waren alle sehr ratlos und ich langsam auch... Vergangene Woche wurde ich erneut im betroffenen Segment operiert. Der Arzt und Operateur hatte die Vermutung dass Narbengewebe von der ersten Operation um die Nervenwurzel S1 gewachsen ist. Er meinte wenn er das entfernt, könnten die Zuckungen verschwinden. Ein Versuch war es wert. Gesagt getan, OP verlief gut aber die Zuckungen fingen nachdem ich wach wurde wieder an. Ich war sehr enttäuscht. 🙁 Nun, wieder daheim, beschäftigt ich mich intensiv mit dieser Thematik. Was mir immer wieder auffällt, ist die Tatsachen dass ich fast instinktiv wenn die Faszikulationen am schlimmsten sind, mit meinem Daumen in meine Kniekehle greife und dort massiere. Vor einigen Tagen habe ich plötzlich einen kleinen Punkt knapp unterhalb der Kniekehle ertastet der so weh tat dass ich hellhörig wurde. Da die Zuckungen zunehmend auch auf der rechten Wadenseite spürbar sind, ertastete ich zufällig dort ebenfalls diese Stelle. Tat weh, aber nicht so sehr wie auf der linken Seite. Lange Rede kurzer Sinn. Ich habe in beiden Kniekehlen mit Triggerpunkt Massage begonnen (auf Amazon gibt es ein gutes Sortiment von Triggerdinger „Middle Man“ 😉), benutze einen kleinen Blackroll-Ball, nehme derzeit 18% Bio CBD Öl, Schüssler Salze Nr.5 und täglich Magnesium ein. Was ich nun heute feststellen kann ist: ES HILFT!!! Seit 2 Tagen bearbeite ich 15 Minuten am Tag meine Kniekehlen mit leichter Triggerpunktmassage! 80-90% weniger Zuckungen. Ich bin überglücklich. 🤩 Ich kann dir Holger/euch Leser, nur den Tipp geben. Lasst nichts unversucht! Wenn es den Ein oder Anderen hier helfen KÖNNTE, würde es mich freuen! Beste Grüße und alles Gute, bleibt gesund 🍀 Andi

[@DerHolgiko]

Hi Andi, das hört sich wirklich sehr gut an. Wie Du schon sagst, nichts unversucht lassen. Werde es mal testen und probieren. Vielen Dank für deinen ausführlichen Tip. Mit sportlichem Gruß....Holger

[@markusmichels7235]

Hy habe auch seit 8 Jahren diese Zuckungen..... und leider keine genaue Diagnose..... bin auch schon 4x mal an den Bandscheiben Operiert worden

[@TrentonFife]

Hey, hast du das auch in den Füßen? Und bekommst du davon auch „müde“ schwache Beine durch die faszikulationen? Hab irgendwie auch Zuckungen in beiden Waden und Füßen..

[@Jesus_paid_it_all]

How are you now?

[@bojanmarkovic8236]

Hi Did You get diognos on the emg or the antibodies ?

[@DerHolgiko]

Antibodies and emg okay. It is a Neuromyothonie. I should get Epilepsie Medikaments. Can be a Gen defekt.

[@dbp192000]

wow that's really pronounced and looks quite painful! hope you're getting some treatment!!

[@DerHolgiko]

Thanks Dan...Not every day ist so bad...Monday is a new day in Hospital. We see what they are doing .

[@chrismad5263]

@@DerHolgiko how you feel now?I have a similar from two weeks.

[@DerHolgiko]

@@chrismad5263 In the Moment i feel good. Yesterday i was jogging 10 km. Some days really bad and other days i feel normal.

[@chrismad5263]

All best for you .from Poland .

[@chrismad5263]

Try thc cbd oil.

[@ggmonkey1]

What was it like when it first started?

[@DerHolgiko]

My muscles are all the time working. It was difficult to sleep the First time. It felt as animals are running in the legs. Sometimes the musles get an Impuls to closed, but not to open. This really hard pain. The Name is Neuromyothonie.

[@djordje909]

@@DerHolgiko [e-mail] can i have word with you my friend

[@otissmallz4182]

Ich habe das auch aber ohne Schmerzen...mal bewegt es sich doller mal weniger

[@otissmallz4182]

Kann man irgendwie Kontakt zu dir aufbauen

[@DerHolgiko]

@@otissmallz4182 kann man... Entweder Mail: [e-mail] oder später per Telefon. Gerade zurück aus dem missglückten Urlaub. Brauche ein wenig Zeit😂

[@sabrinam.3576]

Ich hab auch muskelzucken überall ich hab Angst vor ALS hilft cbd dafür

[@RoterCosar]

Hallo Holger , vor vier Wochen haben sie bei mir Neuromyotonie diagnostiziert gern würde ich mit Dir über unser gleiches Problem reden denn von den Ärzten bekomme ich kaum antworten. Vielleicht kannst Du mir ein wenig die Sorgen nehmen. Lg Steffen

[@DerHolgiko]

Hallo Steffen, kannst mich gerne um 19.30 anrufen. 0521 94985443 LG Holger

[@RoterCosar]

Holger Konetzke - Der Holgi Hallo Holger , ich möchte das nicht solange meine Frau da ist sie soll das nicht hören ! wann kann ich Dich tagsüber erreichen .

[@markusmichels7235]

@@RoterCosar hy , habe auch das Selbe Problem in den Waden seit 8 Jahren aber leider noch kein einzig helfendes Medikament gefunden....

[@DerHolgiko]

Ganz selten ist es mal ALS. Davor haben wir alle Angst. Cbd soll helfen, habe ich aber selbst noch nicht probiert.

[@alexnz1310]

Habe das Zucken in den Waden auch schon seit ca. 15-20 Jahren! Bei mir wurde vor ein Paar Monaten Morbus Bechterew diagnostiziert. Vielleicht hatte das bei mir einen Zusammenhang.

[@DerHolgiko]

@@alexnz1310 Hoffe für Dich, dass es sich nicht so schnell verschlechtert oder versteift. Mach viel für deine Beweglichkeit und tue Dir selbst viel Gutes. Ich selbst mache viel mit netten Leuten, habe schöne Hobbys und Reise gerne. Wichtig den Kopf frei kriegen und THINK POSITIV...

[@alexnz1310]

@@DerHolgiko Danke Holger. Mir geht es eigentlich sehr gut. Merke die Schmerzen, wenn ich viel Sport treibe, dann heißt es für mich auf die Bremse zu treten. Habe bisher auf Schmerzmittel weitestgehend verzichtet. Werde aber jetzt meine Ernährung umstellen und hoffe damit auch weiterhin auf Tabletten verzichten zu können. Finde auch das man positiv nach vorne schauen sollte.

[@DerHolgiko]

@@alexnz1310 dann sind wir uns sehr ähnlich mit dem Umgang unserer Krankheit. Keine Medis wenn es nicht sein muss. Nur wenn nichts mehr geht. Sport macht den Kopf frei. Mit Dr Ernährung kann man viel bewegen. Bin da auch noch dran. Wünsche Dir alles Gute...Berichte ruhig mal, was die Ernährungsberatung gs Umstellung bringt.

[@alexnz1310]

​@@DerHolgiko Werde dir berichten ob es was bringt. Erhoffe mir dass ich in ein paar Monaten Fortschritte bemerke. Wünsche dir auch alles Gute.

[@themoonisaspacestation]

Hab genau das gleiche 24 Jahre, vllt AL hab auch fuß twichting

[@DerHolgiko]

Dann wünsche ich Dir weiterhin Alles Gute🍀👍Wenig Stress, viel Trinken und gutes Dehnen hilft ein wenig...

[@DerHolgiko]

Es ist eine Neuromyothonie. Übererregbarkeit der Hauptskelettmuskulatur. Mama möchte es mit Medikamenten wie Lyrica behandeln. Eine Besserung ist aber nicht garantiert.

[@mustafakuzucuk1967]

hast du die zuckungen überall am körper??

[@user-pp8iq3ou2f]

Lyrica.... Pass ja auf