Une journée ordinaire

[@cassiopeeb9763]

ha l'équilibre... c'est l'une des raisons principales pour laquelle -quand je ne suis pas en fauteuil - j'utilise ma canne à chaque fois que je me déplace en dehors de chez moi (chez moi je connais, le plus souvent j'arrive à me rattraper grâce aux objets, aux murs...) ! Ça et le fait que j'ai une fâcheuse tendance à me faire des entorses aux chevilles et subluxations des genoux et des hanches à longueur de journée : la canne m'aide à me rattraper quand une articulation lâche, à me soutenir pour faire quelque pas jusqu'à une place assise après une blessure et à me soulager quand je suis en "rétablissement" (sachant que je peux être en rétablissement plusieurs fois par jour d'où les guillemets), là je rentre du boulot... on m'a sucré ma pause du matin et celle de l'après-midi aussi, j'ai pu déjeuner à 14h30 au lance pierre avant que l'on vienne à nouveau me solliciter : je tremblais comme une feuille, j'avais et j'ai toujours mal à en pleurer... mais la solidarité et la compassion n'existe pas quand on est débordé : après tout elle est "payée" pour ça la stagiaire (c'est beau, 3e50 brut de l'heure, dont deux heures allouées à payer mes tickets resto ;) ) heureusement que y'a le taxi, sans ce moyen de transport je ne pourrais pas poursuivre mes études... comme c'est compliqué de trouver un prestataire acceptant de faire mon trajet très pénible banlieue-Paris en heure de pointe, j'ai pas tellement d'autre choix que de me taire face au harcèlement qu'il me fait subir. C'est la joie d'avoir un "chauffeur privé" (coucou à tous ceux qui me disent que j'ai troooop de chance), je viens de me mettre au lit après être tombée dans le hall d'entrée parce que quelqu'un a ouvert la porte des escaliers alors que j'étais derrière en train d'attendre de pouvoir accéder à l'ascenseur dont quelqu'un sortait, j'étais derrière mon fauteuil. il y a eu un peu d'agitation mais j'étais complètement à côté de la plaque, je sais que la personne s'est excusée dans tous ses états, moi j'étais dans les vapes : je crois que j'ai répondu pas de soucis, avec ma voix endormi et que ça s'est arrêté là : tomber ? j'ai l'habitude. Me faire mal ? Pareil. tout ça pour dire que je ne sais pas si je vais réussir à me faire à manger ce soir, j'ai épuisé mon stock de conserves et de plats congelés, plus de solution de secours ! Faut que j'aille faire les courses... Mais pas ce soir, ce soir au mieux, ce sera pâtes =) (Désolée à tous ceux qui m'auront lu pour le pavé, surtout qu'il ne raconte rien de bien intéressant, juste ma journée, mais ça fait un peu de bien de jeter tout ça en vrac)

[@VivreAvec]

❤

[@cassiopeeb9763]

Vivre Avec

[@laurelenn3462]

Mais je trouve déjà génial qu'en aussi peu de temps tu arrives à gérer tes études, tes vidéos, à garder des enfants et à aller à tes rendez-vous médicaux!! Moi qui suis pourtant valide, j'ai l'impression de faire encore moins de choses... Enfin si, je fais plus de choses, mais proportionnellement ta journée me semble plus intense et plus chargée que la mienne! En général je me lève vers 6h30, je prend énormément de temps pour prendre mon petit-déjeuner et prendre ma douche. A 8h je vais en cours jusque 12h, puis je mange à la cantine et je révise jusqu'à la reprise des cours à 14h. Je finis les cours vers17/18h, je m'accorde du temps libre jusque 19h30 où je mange, je regarde des séries, je lis etc. Puis je me mets à bosser pour les cours et je me couche en général vers 23h/23h30! Gros bisous et bon courage!!

[@o0Hafgufa0o]

Merci pour cette vidéo, même si on a pas la même maladie, tes vidéos me font beaucoup de bien, je me sens moins seule :) Pour ma part j'ai une maladie de Crohn. Les douleurs sont bien présentes et la fatigue aussi (souvent). Pour ma journée "type" je me lève entre 8h et 10h, je déjeune, me lave et ensuite je sors mon chien. En rentrant je joue avec lui jusqu'à midi et pendant ce temps je m'occupe de mon ménage. Ensuite je mange et je me repose jusqu'à 14h, en général je tricote devant une série dans mon lit. Ensuite si j'ai de l'énergie je travaille jusqu'à 17h (j'ai une auto entreprise et je travaille chez moi) si j'ai le courage je sors mon chien sinon je me repose ou fait une sieste pendant 1h ou 2. Si ça va je continue de travailler après ou sinon j'attends que mon copain rentre de son boulot en restant dans le canapé et je regarde des films ou je lis. À côté de ça je sors très peu, environ 1 fois par semaine et je m'économise pour ne pas être trop fatiguée le lendemain. Pendant longtemps j'ai culpabilisé de ne pas avoir une vie assez remplie par rapport à mon entourage mais aujourd'hui je pense à moi en priorité et je gère mieux ma fatigue. Cela dit je culpabilise toujours par rapport à mon copain,par rapport au fait de devoir régulièrement annuler des sorties entre amis, au resto ou au ciné parceque j'ai trop mal ou que je suis fatiguée,c'est dur à gérer au quotidien.

[@aureliedepau]

Coucou, j'ai 34 ans et ça fait 15 ans que j'ai une sclérose en plaque et une fibromyalgie. Tout comme toi j'ai l'impression que ma fatigue chronique me prend énormément temps dans ma journée. Je me lève à 8h (je mets un réveil car si je reste plus de 8h d'affiler dans mon lit mes douleurs sont majorée), je prend mon petit déjeuner, m'habille... Après je me recouche vers 10h et je fais la sieste jusqu'à midi. Je mange, je sors faire une ballade d'une heure avec mon chien histoire de m'oxygener. Et je refais une sieste de 14h30 jusqu'à 16h. Et à 16h, je peux enfin dire que ma véritable journée commence puisque c'est à partir de la ou je peux faire les activités qui me plaisent en ayant une bonne concentration. Pour finir je me couche vers 23h30. Parfois c'est une vraie angoisse pour moi de me coucher. J'en ai marre de passer autant de temps dans mon lit mais je n'ai pas le choix. Je sais que si je ne respecte pas exactement la routine que je viens de te raconter je ne vais pas être bien. Voilà pour mon emploi du temps hyper chargé 😉. Gros bisous et merci de te donner tant de mal pour nous faire une vidéo tous les jours.

[@WinnieCesmondesbizarres]

"C'est incroyable comme la maladie me mange du temps". VRAI

[@colombines8577]

Coucou Margot ! Merci pour cette vidéo qui m'a beaucoup intéressée ! :D Mes journées ne se ressemblent pas vraiment dans leur structure, mais plutôt dans leurs activités principales. Je me lève entre 8h et 9h30, puis je petit-déjeune en regardant des vidéos. Ensuite je me mets au travail (je suis en L2 psycho et L1 espagnol, à distance) ou je fais des tâches ménagères. A midi si mes colocs ou mon copain rentrent je mange avec eux, sinon je mange en lisant un bouquin ou en regardant des vidéos là aussi. Je me remets au travail mais ça me coûte pas mal, donc je fais des pauses très souvent pour tenir nerveusement. J'échange aussi beaucoup avec mes amis par messages, tout au long de la journée. Le soir on passe un petit moment à cuisiner avec mon copain, puis on passe du temps ensemble ou avec mes colocs. Parfois je tourne des vidéos, puis un soir par semaine j'ai un cours de danse. Je ne sors pas beaucoup mais j'aime bien parfois me promener dans ma ville. Sinon je ne sors que pour quelques cours que j'ai à la fac, ou pour faire les courses. J'adore quand je vais sur mon balcon, à un moment de la journée, ça fait comme une bulle de paix. Les fins de semaine je rentre chez ma mère. Voilou, tu sais tout !! Je t'embrasse fort et te souhaite une bonne journée ☼

[@kouthny]

La journée type c'est : debout vers 7h. Je me prépare et relance souvent la fonction séchage de ma machine avec du linge de la veille (j habite un studio, c'est plus pratique). 8H40 : francilien jusqu'au boulot 9h-17h (même si je finis le.plus souvent vers 17h30-45) : boulot ensuite, je rentre et j avise : soit je me repose en lisant, ou en traînant sur internet, soit c'est reparti pour une machine à laver, soit c'est courses, soit chasse aux pokemons si je suis très motivée. la plupart du temps, c'est quand même lecture. Je fais à manger pour.le soir et le lendemain midi. et je vais me coucher vers 23h. ce n'est pas très passionnant, mais j ai la possibilité de choisir de ne rien faire et j ai de plus en plus conscience que c'est une chance. Je t envoie pleins de cuillères, je peux partager, les miennes sont des louches.

[@tiadeets]

Je suis l'inverse par rapport aux horaires. J'essaie de ne pas me lever trop tard (entre 8h et 9h) et de bosser dans la matinée et l'après-midi comme ça à 18h quand je commence à être brain fogged la plupart du temps je n'ais plus à bosser pour les cours. Après ça dépend aussi de si j'ai cours ou non, si je dois faire du ménage/des courses/etc.

[@TheJaj43]

Je suis une récente chômeuse, j'essaie de garder un rythme. Je suis levée à 7h en même temps que mon chéri, je m'occupe du ménage le matin et l'après midi j'essaie de bouger pour ne pas rester végétative. Je consacre systématiquement une heure pour la recherche d'emploi bien évidemment. Mais oui les journées sont très longues !

[@apollinele3144]

coucou Margot, ce matin j'ai du annuler ma Kiné tiens , je peux pas bouger ! Moi ma semaine est fractionné Lundi mardi je me lève vers 8h pour aller à la Kiné le lundi je fini à midi donc je fais à manger et après midi selon Comment ça va je fais de la gestion du quotidien sinon je larve avec mon oxygène. le mercredi jz dors jusqu'à midi et en général je ne fais pas grand chose. Jeudi vendredi c'est cours donc levé 6:30 et je rentre il est 17:30 autant te dire qu'il ne faut pas me demander grand chose !

[@Theiwofficiel]

Je me lève à 6h45 pour commencer les cours à 8h, j'ai en moyenne disons ... 7 heures de cours par jour (+ le samedi où j'ai des devoirs de 6 heures). Je rentre chez moi, je mange, là en général je mange ou je vais me détendre sur internet, les jours chargés je fais des micro-siestes et sinon je bosse et je révise avant et après diner. Et ce depuis 2 ans et demi. A demain !!

[@oggyhoney8004]

Je suis valide et j'ai la chance d'avoir un nombre de cuilleres disons infini. Donc mes journées ressemble plutôt à: je me lève à 6h30, je me prépare, je mange ect je pars à 7h45 (parfois plus tôt pour éviter ma mère) au lycée. Je marche à pied jusqu'au lycée. Ensuite j'ai cours toute la journée jusqu'à 17h, mais je reste jusqu'à 18h-18h30 au lycée. Je repars chez moi, je goûte, je travaille, je me dispute avec ma mère, je déprime, je me douche, je mange... J'essaye de me coucher vers 21h30-22h parce que je déteste me sentir crevée le matin (et accessoirement j'adore dormir). Voilà c'était une journée typique, mais je fais également du théâtre, je vois mes amis ect A demain!

[@Elnaé_off]

Bien sûr que cette vidéo est intéressante :) alors moi j'ai à peu près le même type de journées que toi, je me réveille entre 8h et 10h15 ca dépend de la nuit précédente, je suis bien pendant 10 bonnes minutes et après pareil, j'ai mon état de forme pour la journée. Ensuite je dérouille (oui car ca prend une bonne demi heure) je me leve, je fais mon petit déjeuner et après ça je fais mes cours (à distance) le plus souvent je travaille de mon lit car ça m'épuise de rester assise pendant des heures et des heures, je travaille généralement 2h le matin, 2h l'après midi, parfois je sors pour un rendez vous ou juste pour me balader, et le soir, enfin, en fin d'après midi généralement je suis en forme et apres manger je ne le suis plus. Le soir je regarde des séries, la télé ou je traine sur des forums, je m'accorde du temps pour moi en fait :) voilà en gros mes journées pas non plus très palpitantes ;)

[@smithmoca8577]

Je me lève vers 6h50, mais je ne me lève vraiment de mon lit que 20/25 minute après, surtout en hiver. Puis je vais en cour, j'essaye suivre, de prendre des notes. Je vois des camarades de classe, on discutes, on rigoles... Généralement a la fin de la journée je suis fatiguée et trouver des sujets de conversation demande trop d’énergie, donc sur le trajet du retour j'écoute les gens parler. Quand je rentre chez moi tout d'abord je grignote un truc, puis j'essaye de travailler ou simplement je me détend. Le soir je monte dans ma chambre vers 21h-21h30, et la soir je regarde un film ou une série, soit je lit. Durant la semaine il faut que je prenne le temps pour travailler, pour mes activités extra scolaire, mais aussi pour voir mes amis. En générale c'est ce dernier point qui est le plus difficile, car on a pas souvent des moments libres, qui en plus doivent tomber en même temps. Je fait beaucoup de chose et mes journée sont bien remplie, ce dont je suis très heureuse, mais des fois je sent que j'ai trop forcer et alors je prend plusieurs jours ou je ne fait que le stricte minimum.

[@nymphaliora3211]

Et bien c'est sûr que ça change de mon quotidien de valide hyperactive ! Pour moi en semaine la journée commence à 7h, je prend mon bus pour aller au lycée à 7h30 et les cours commencent à 8h15. En moyenne je finis à 17h (mardi et jeudi ), 18h pour le lundi et 16h le vendredi. Le lundi j'arrive chez moi à 18h30, je mange et je prend ma douche et je pars pour le dessin à 19h. Je rentre chez moi à 22h le soir et fini les devoirs pour lesquels je n'ai pas pu m'avancer. Le mardi je rentre chez moi à 17h50, avant j'avais danse de 18h30 à 20h30 mais j'ai arrêtée, manque de temps à cause de l'augmentation de ma charge de travail. En général je me repose et je travaille mes cours. Le mercredi je termine à 12h20, je rentre vers 13h, l'après midi en plus de mes devoirs mes activités sont variables et j'ai escrime de 18h à 20h30 (départ vers 17h et je rentre vers 21h). Le jeudi ressemble au mardi et le vendredi est variable. Mes week-ends sont très souvent chargés avec beaucoup de monde chez moi ou pas mal de sortie ou vadrouille quelque part sauf lorsque je n'ai plus assez de jus. Mais c'est vrai que tes journées me semblent terriblement courtes, je suppose que c'est une histoire d'habitude. À titre personnel, j'ai constamment besoin de stimulation surtout intellectuelle et c'est très rare que je ne fasse qu'une chose à la fois. Pour autant tu sembles trouver tes journées inintéressantes mais c'est faux. Honnêtement c'est impressionnant que tu puisses faire tous ces projets avec un temps qui me semble (en tous cas de mon point de vue) si court.

[@CoryBranlafatt]

Mon programme est un peu comme le tien je trouve. En règle général, si je suis pas complètement morte, je me lève vers 9h, et je fais ma paperasse ou je vais à mes rendez-vous. Si j'ai des rendez-vous l'après-midi, je commence par me doucher, comme ça j'ai le temps de me recoucher une heure pour me remettre, parce que ça m'épuise. En règle général j'ai un rendez-vous par jour, mais parfois j'ai le mercredi et le vendredi de libre. J'ai actuellement dégoter un stage pour essayer de travailler dans un secrétariat deux demis-journées par semaine, et le reste du temps que j'ai entre tout ça, soit je dors, soit je joue à un jeu, soit je fais un cours en ligne d'une durée d'une heure à peu près. Du coup, je ne sors pas avec les gens parce que je n'ai ni le temps, ni l'énergie. Si ma journée de 9h à 23h se passe comme ça, je considère que ça a été, mais parfois, si je suis mal, je dois tout annuler et rester au lit. Alors je ne me mets plus la pression quand on me dit que je ne fais pas assez... On fait au mieux !

[@penser9777]

J'ai découvert que j'avais le syndrome d'ehler danlos en avril... J'aimerais ecouter mon corp et gérer mes journées selon lui comme tu le fais ! Mais impossible, car la peur d'assumer ma maladie me ronge... Journée type ? 6h lever, 7h30 --> un quard d'heure de voiture, 7h45 --> une heure de bus, 8h45--> 5 minute de marche pour rejoindre l'école, 9h debut des cours jusqu'à 17h, rebelote --> 1heure de bus, un quard d'heure de voiture et à 18h j'arrive chez moi pour sois : bosser les cours ou faire une heure de sport ou aller garder des enfants et je me couche ver 22h... Je passe le chapitre où il y a les douleurs, la fatigue, la baisse de morale, les migraines, les envies de vomir...ect J'espère que tu lira mon commentaire ^^ tu es génial, reste qui tu es : une merveilleuse personne ♡

[@millylou21]

Alors pour poser le contexte je suis étudiante et j'ai la maladie de lyme. Le réveil est très très compliqué, je dois lutter pour réussir à me lever et parfois je me rendors (je fais une sorte de paralysie du sommeil, grosse galère). Ensuite une fois que je suis enfin levée je suis dans le brouillard pour toute la matinée donc je me prépare en mode robot puis si j'ai cours le matin je vais à la fac (je ne vais que à la moitié des cours cette année). Quand je rentre de la fac je suis souvent épuisée donc je m'allonge sur mon lit et/ou je regarde des vidéos pendant 1h à 2h. Ensuite je fais les activités "obligatoires": faire à manger, préparer mon repas pour le lendemain, préparer mes habits du lendemain et mon sac de cours, prendre ma douche. Souvent je dois aussi me brosser le dos et mettre de la creme et faire des exercices à cause des douleurs. Tout ça prend déjà pas mal de temps, d'énergie et de concentration!! Donc je répond à mes messages puis je vais me coucher! Je vais aussi chez la kiné 2 fois par semaine. Et chez mon médecin de lyme une fois par mois (ça prend du temps car il faut préparer le rdv, aller acheter les nouveaux medocs, les trier, faire une fiche récap de ce que la medecin a dit pendant le rdv...). Des fois je vais chez l'acupunctrice aussi. La semaine je suis trop épuisée pour travailler mes cours donc le weekend je travaille un peu et je fais mes courses, je range un peu mon appart.. Si il me reste encore un peu de temps et d'énergie je vois des amis. Voilà voilà, pareil j'ai l'impression d'avoir peu de temps pour moi... C'est vrai que certains ont une vie à 100 à l'heure je ne sais pas comment ils font!! (même en bonne santé j'aurai du mal à faire tout ce qu'ils font!) Bon courage à tous 💚

[@mauyo]

Je suis très angoissée par la gestion du temps. J'ai toujours l'impression de ne pas bien le remplir comme il faudrait, de ne pas faire assez de choses interressantes, pas assez de choses "healthy" ou enrichissante, de ne pas assez aider, ne pas assez travailler, ne pas assez profiter (ETC). Et puis la maladie prend beaucoup de temps aussi. J ai du mal à trouver mon équilibre

[@VivreAvec]

Ça viendra petit à petit, aies confiance en toi :)

[@TheCoucoulavie]

Je suis en hypokhâgne (prépa littéraire) donc mes journées sont très tournées vers les cours et les devoirs En semaine je me lève à 7h ou à 9h (ça dépend de l'heure de début des cours 8h ou 10h), je ne prends pas de petit dej (je n'arrive jamais à manger le matin) Ensuite j'ai cours toute la journée (je peux finir entre 15h et 17h généralement) et j'ai la pause dej à midi Je rentre chez moi (chambre étudiante en bordel), je mange un peu et je bois du thé, je bosse souvent en regardant l'ordi (surtout KZbin et les réseaux sociaux) puis je dîne je reprends le boulot ou alors je glande sur l'ordi puis je me couche en lisant ou je dors direct (ça dépend de mon horaire de lever du lendemain) et souvent je manque de sommeil car je me couche tard et lève tôt ou je fais des insomnies :/ En week-end je me lève plus tard (entre 11h et 13h) pour combler les heures de sommeil perdues dans la semaine et je fais la même chose Et de temps en temps je m'accorde des sorties le soir souvent le week-end pour voir des amis ou aller au cinéma/concert/théâtre

[@robinmenoptere422]

Alors moi je me lève le matin à 7h30, j'essaye de prendre un petit déjeuner avec ce que je peux trouver chez moi, puis je prend le TER avec mon vélo à 8h30 pour aller travailler. La gare est relativement adaptée pour les vélos, mais ca fait tout de même une relative sensibilisation sur les situations handicapantes. Et dans le train, à l'heure à laquelle je le prend, il y a environ deux fois plus de vélos que de place pour les vélos... Et parfois il y a des personnes en fauteuil, dont l'espace réservé est le même que celui des vélos... Il faut souvent que l'agent de la SNCF hausse vraiment le ton pour les vélos daignent laisser la personne entrer et se tassent plus que d'habitude. Après 20 minutes de train, j'ai 20 minutes de vélo à faire, avec une grosse montée. J'arrive ensuite au bureau, et j'essaye de bosser... Mais en pratique je traine souvent sur youtube, et souvent je découvre des gens merveilleux, ou de la musique merveilleuse. Alors je me retrouve sur des pages wikipédia etc... Je travaille un peu aussi. Et comme je culpabilise de beaucoup glander au bureau, je reste tard, souvent après 21h. Rentrer en train ne pose pas de problème, à cette heure là il n'y a personne. Je rentre, je mange des reste de riz, et je me couche. Je lis, j'essaye de dormir, et je finis en général par m'endormir vers 2h du matin, après des heures à regarder mon plafond.... Je suis reconnu handicapé, mais ça n'affecte en rien ma journée.

[@julietteb5780]

J'ai pas de soucis de santé donc généralement je me lève vers 6h30 (si je commence à 8h) je me prépare, je vais en cours ,je rentre chez moi je midi et je retourne en cours. Ensuite je fais mes devoirs et je regarde KZbin puis je mange et je dors. Le mercredi je fais du sport et le week end je fais pas grand choses. Je dois de tant en tant. J'ai une vie assez banale.

[@charliekilebonpound8319]

Tu es une chef !

[@Laure.A.]

Un peu comme toi, je fatigue vite, selon les moments je peux faire plus où moins de chose dans la journée, sauf que mon seul problème c'est l'angoisse. Parfois je ne peux pas sortir de chez moi, quand j'ai eu une journée "chargé", même si c'est pour faire des choses agréables, comme voir des amis, j'ai besoin de me reposer, et de rien faire de stressant la journée suivante (même si ce n'est pas toujours possible). C'est difficile de faire comprendre ça à quelqu'un qui ne vit pas la même chose, parce que tout le monde à l'impression de me comprendre, car un jour dans leur vie ils ont déjà stressé. C'est d'autant plus difficile de faire comprendre qu'à partir d'un certains stade ça devient un handicap, mais un handicap invisible. Alors j'entends régulièrement des gens - pourtant bienveillant - dire que je devrais faire des efforts, et je pourrais me rendre compte que c'est pas si terrible. Mais ils ne savent pas que rien que de sortir du lit c'est un effort, car si je m'écoutais je dormirais toute la journée pour ne pas affronter l'angoisse, qui est là constamment, et qui en ce moment dirige ma vie. Merci de prendre du temps et de l'énergie pour faire tes vidéos, qui sont précieuses!

[@equicat4918]

Pour moi qui suis une personne valide et non malade une journée ordinaire c'est debout 6h je part de chez moi à 6h30 (en principe par-ce-que j'ai souvent du mal à dormir et du coup j'ai du mal a me lever mais je suis toujours à l'heure pour prendre mon car j'ai de la marge) j'arrive au lycée vers 7h30 et je rentre le soir à 18h 30 ou 19h30(ça dépend à quelle heure je finnis)souvent je prend un petit truc à manger car chez moi on mange tard je prend ma douche(même si des fois je le fait pas car je suis fatigué ou j'ai juste la flemme)puis j'essaye de travailler un peu (je travail beaucoup dans le car si non j'ai pas le temps)puis je vais manger j'essaye de lire un peu et je me couche vers 22h c'est comme ça tout les jours sauf le mercredi ou je rentre à 13h30 et généralement je travaille presque tout l'apres midi et je me garde du temps libre le soir Et avec une semaine comme ça souvent je suis tres fatiguée le vendredi soir et je me couche vers 22h ou22h30 et je me lève le samedi vers 10h Souvent je m'avance dans mes cours le samedi et dimanche matin(sachant que chez moi midi c'est pas à midi c'est à 14hvoire 14h30 oui on mange tard)pour pas avoir trop de chose à faire la semaine pour avoir du temps libre avec mes amis et pour moi J'ai un peu ésiter à mettre ce commentaire par-ce-que je suis ni handicapées ni malade et ça me donne un peu l'impression de me plaindre mais je gère tres bien mon emploie du temps comme ça juste que parfois je trouve que y a trop de chose à faire et que c'est fatiguant et des fois j'ai un peu envie de prendre du temps pour me reposer

[@SerialPingoo]

Super video ! :) c'est quoi la musique d'outro elle est trop bien ^^

[@ThelapinGaming]

DESCRIPTION PTN DE MERDE

[@ThelapinGaming]

DESCRIPTION PTN DE MERDE

[@SerialPingoo]

Je m'en veux j'avais jeter un coup d'oeil mais pas assez attentif... désolé Different Heaven - Nekozilla (LFZ Remix) pour les prochains

[@circeepeloux5320]

"C'est fou le temps que me prend la maladie". A qui le dis tu!! On m'a souvent dit oh tu es en vacances permanentes tu n'as pas besoin de vacances... depuis que j'ai écrit un article sur ce sujet on me le dis moins mais ça avait le don de m'agacer. Ou comme ben t'as pas travaillé ces temps ci vu que tu étais à l'hôpital, donc ça va. Alors comment dire!! Enfin bref je te comprend! Mes journées sont variables au cours de la semaine. C'est tout à fait calé mais ça dépend du jour de la semaine. En tout cas j'ai la chance d'avoir des auxiliaires ce qui me permet d'avoir des repas équilibré tout prêt, je fais du sport presque tous les jours, j'essai de travailler (écriture ou autre) et je gère tout ce qui entoure la vie de chacun (papier administratifs...) mais qui moi me prend un temps fou, j'ai aussi kiné et rdv médicaux et je passe un temps assez important à regarder série ou film juste parce que je ne peut rien faire d'autre et que j'ai besoin de me poser vraiment voir de m'endormir 5 mn régulièrement et point final je me couche comme les vaches parce que j'ai aussi besoin de beaucoup de sommeil ou en tout cas de repos.

[@herelfica8588]

Salut ! soit je me réveille vers 10h30 mais je sors du lit que vers midi ou alors réveillé vers midi et j'essaye de sortir rapidement du lit. Coup de boost une fois sortie du lit et je fais ce qu'il y a à faire à ce moment là. Je sors pratiquement pas parce que je peux plus conduire ( douleurs dans les genoux et je sais qu'ils peuvent "lacher ") donc je suis complètement dépendante de ma compagne. Si je sors faire quelques courses quand on rentre c'est repos car fatigue présente. Genéralement je commence à somnoler vers 21h et quand j'attends que madame rentre du taff vers 23h et 5min dans le lit et je m'endors. La nuit c'est horrible je me réveille souvent dû aux douleurs ou mauvais positionnement et je sais mes articulations partir en couille. Du coup la journée c'est repos, TENS, pour m'occuper série mais faut pas que ça soit quelque où faut suivre et rester concentrer et jeux vidéos quand j'arrive à me concentrer ( sinon j'arrive pas à jouer) J'attends avec impatience le rdv avec un spécialiste du SED pour en savoir plus. ( 15ans d'errance médical !)

[@Theo-vr3qm]

Ma petite journee a moi x) : Je me reveilles vers 6h45 (plutot si je me suis disputer avec des amies parce qu apres je dors mal) je mange pas et a 7h30 je pars prendre mon car pour le lycee. 15 min de marche Court de 8h-18h et petit a petit je vais commençé à déprimé et me sentir mal mentalement (sa dépent des jours) J'arrive chez moi vers 18h30 Je travaille sur mes cours en dépriment jusqu'a 19h-19h15 puis je vais sur internet apres sa depent si il y a des disputes mais je me sens un peux mieux. Je vais dans mon lit a 22h je lis jusqua 1h du matin ou alos je pleure ect et voila ^^

[@chepamoieu]

Oh mais pourquoi ça va si mal ?

[@lightdys7041]

Qu'est ce qui va pas? On peut t'aider?

[@Theo-vr3qm]

C est plein de chose ^^ mais merci c'est gentil

[@chepamoieu]

+Amélie Sky courage ! ❤️❤️

[@Theo-vr3qm]

chepamoieu merci ! ^^ ❤

[@plume_de_chat]

Je travaille à domicile avec le CNED mais je n'arrive pas du tout à travailler tous les jours, est-ce aussi le cas pour toi ? Si ce n'est pas le cas je vais me sentir vraiment flemmarde et faible... Ça m'angoisse vachement en plus. En ce moment je suis en crise permanente depuis plusieurs semaines (j'ai ça en hiver) et je suis incapable de travailler mais je culpabilise. Pourrais-tu évoquer ce sujet dans une de tes vidéos ?

[@loulou61amy]

idem :). Je suis en 1er S et j'en suis à 5 devoir envoyer... j'en ai 4 en cours que je n'arrive pas à finir à cause de la fatigue. J'ai vraiment l’impression de n'arriver à rien.

[@VivreAvec]

Je vais essayer de faire un jour là-dessus alors :)

[@plume_de_chat]

loulou61amy Moi j'en suis à 4 devoirs et je pense pareil que toi...

[@plume_de_chat]

Vivre Avec Ce serait super gentil !

[@plume_de_chat]

Vivre Avec Ce serait super gentil !

[@Feignass63]

J'ai un ami qui m'a toujours donné l'impression d'avoir 36 à 48 dans ses journées tellement il fait de trucs.

[@PainterVierax]

Ma maladie étant de l'ordre du mental et de l’interaction sociale, mon rythme de vie est plutôt basé sur le rythme des autres, sur le fait de sortir le moins possible et aux heures creuses. Par exemple j'ai un colis à aller chercher, j'attendrais demain matin à 9h pour y aller. En attendant d'être dans un environnement moins peuplé, j'ai un déménagement à préparer. Sinon je m'informe, je lis et je réfléchi beaucoup à mes choix politiques et idéologiques dans leurs applications au quotidien (tout est politique). Pour les déplacements et l'équilibre, j'ai vu il y a peu qu'on retrouvait des tricycles pour adultes. En plus, il y a un grand porte-bagages à l'arrière qui peut accueillir le panier de courses.

[@_about_blank]

Je suppose que tu as déjà fait des tests et des recherches là-dessus, mais il me semble avoir entendu dire que les meilleures heures de sommeil sont avant minuit. Pourquoi te couches-tu si tard ? Est-ce que c'est le mieux pour toi ? Ma journée est la journée d'une étudiante valide assez classique. Je me lève vers 7h, je vais à la fac (j'ai 3h de trajet par jour car pas les sous pour un appart' en ville), je vais en cours et je rentre souvent assez tard (19h30) le soir. Après je travaille ou je regarde des vidéos. J'essaye de me coucher tôt car j'ai besoin de 9/10h de sommeil par nuit pour être en forme. Je fais le reste (loisirs, sorties...) plutôt le week-end, mais comme bon nombre de personnes en bonne santé, je galère pour mener tous mes projets à bien...

[@VivreAvec]

Je n'arrive pas à m'endormir plus tôt, et généralement c'est le soir que j'ai mes pics d'énergie, du coup je me lance dans des séances de travail / de rangement à ce moment là et ça me maintient éveillée :)

[@VivreAvec]

Je n'arrive pas à m'endormir plus tôt, et généralement c'est le soir que j'ai mes pics d'énergie, du coup je me lance dans des séances de travail / de rangement à ce moment là et ça me maintient éveillée :)

[@capilillymarou]

Aloooors... Moi, je connais mon état de la journée au réveil. Soit je me lève facilement et ma journée va être cool, soit je galère dés le réveil, fatigue, parfois douleurs, et je sais que ça va être l'enfer TOUTE la journée. Heureusement, pour le moment mon état me permet encore de bosser même dans cet état et il est rare que je prenne un arrêt pour me reposer (là ça risque de pas tarder car je sens mes limites approcher. Vais-je tenir jusqu'aux vacances de Noel ? suspense...) . Contrairement à toi je suis du matin, ce qui fait que je ne peux pas me permettre de grasse mat'. Même si je me suis couchée hyper tard, je ne me lève pas plus tard que 10 heures, quitte à me recoucher dans l'aprem pour comater. Le matin donc, je me dépense un max (ménage, écriture, travail, ...) Et l'après-midi, j'ai kiné deux fois par semaine, le reste du temps est divisé entre travail/repos intensif ^^/divertissement cette dernière catégorie n'étant pas majoritaire. Le soir je suis couchée entre 21h et 22h30. Voili. Bisous ma belle et bonne journée !

[@lauura6340]

salut je m'appelle Laura j'ai 13 ans et j'adore regarder tes vidéos car je me reconnais dans ton cas même si moi je suis atteinte d'une dysferlinopathie et jai d'énorme douleurs du coup j'utilise une béquille mais sa ne suffit pas. j'ai demander à ma mère pour emprunter un fauteuil roulant et elle refuse car elle dit qu'elle pas prête psychologiquement mais jpeux pas continuer comme sa ... comment faire ?

[@VivreAvec]

Peut-être que tu peux chercher les vidéos dans lesquelles je parle de mon expérience très positive avec le fauteuil et les lui montrer, pour qu'elle se rende compte que ça t'aidera énormément ?

[@lauura6340]

Vivre Avec Je l'ai déjà fais dailleur elle regarde aussi tes vidéos parceque je lui ai dis que cetais très intéressant et devrais regarder petetre que grâce à toi j'y arriverais 😄

[@luciefripon5379]

Mes journées à moi commence en général vers 10h ou 11h donc je fais l'oxygène pendant 30 minutes ensuite quand midi s'approche je vais manger après je m'habille je mets mes vêtements de contention pour aller au boulot et vers 13h30 je pars au boulot en voiture ma mère m'emmène ou sinon je pars à 12h50 pour y aller en bus tu commences à 14h15 on m'amène mon caisson à ma caisse puisque je suis en béquille donc là je passe les clients comme tout caissière je parle beaucoup avec les clients et je parle aussi beaucoup du handicap du SED la maladie de Lyme enfin les pathologies que j'ai surtout quand je leur demande de porter un pack d'eau et qu'ils ne veulent pas donc quand je leur dis j'ai une maladie génétique ils reprennent les packs d'eau en fin de journée je compte ma caisse mets trois plombes comparé aux autres caissière puis je vais à mon casier chercher mes affaires et j'attends qu'on me fasse sortir je rentre chez moi j'enlève mes vêtements de contention je mange après je fais l'oxygène et je vais me coucher Ou sinon quand je suis de repos je me lève à n'importe quelle heure si j'ai la force je vais à mes rendez-vous chez le kiné si j'ai pas la force j'y vais pas. Si j'ai rien à faire et tu peux me permettre de sortir ben je sors mais c'est très rare mais en général j'ai rendez-vous chez le kiné vers 16h30 donc avant chez moi je peux changer la cage de mon hamster ou celle de mon lapin parfois aussi je fais la promenade des chiens une petite promenade des fois tout simplement je fais rien à part dormir

[@mailinelavieillechouette5190]

Je suis également atteinte du SED et pour tous ce qui est fatigue et douleur je prend du moringa, c'est une plante qui pousse en Afrique mais niveau goût c'est pas bon ^^. Bref j'ai vraiment eu beaucoup d'amélioration au niveau de mes articulations, j'arrive à écrire! Du coup c'est top! :) Il y a des fois où j'arrive même à avoir une journée "normale" :) Je me demande si tu connais des petits trucs pour aller mieux lorsque les médicaments n'agissent pas notamment en période de crise? :) En tous cas tes vidéos sont chouettes!! j'aime beaucoup!! :) Je tiens un blog avec ma maman ça nous permet "d'oublier" la douleur et de partager nos expériences :) si ça t' intéresse tu peux y jeter un œil :) chipoulettes.blogspot.fr/search?updated-min=2014-01-01T00:00:00-08:00&updated-max=2015-01-01T00:00:00-08:00&max-results=7

[@cha1966]

Ma journée d'ado queer valide, donc. En semaine: Je me lève tôt, généralement vers 6h40 parce que lycée, je déjeune, je me prépare, je prends le bus pour aller en cours (en écoutant de la musique), au bahut j'écoute plus ou moins les profs, selon, je socialise un peu (enfin j'essaie quoi) et je dessine beaucoup, j'écoute de la musique entre les cours, je rentre chez moi vers 15, 16 ou 17h, ça dépend (musique encore), généralement y a mon frère à la maison donc on discute, je fais de la guitare souvent, je passe du temps sur internet, parfois je vais chercher mon meilleur ami à son bahut pour le voir un peu, mon père rentre en début de soirée, on fait à manger, on dine à deux ou trois, selon le programme de mon frère, puis je monte dans mon antre, je dessine, je lis, je fais mes devoirs si j'en ai ou je regarde un épisode de série par exemple, et puis je m'endors en écoutant de la musique. (et puis le mercredi j'ai théâtre à 18h, et le vendredi je vais à mon association après les cours, aussi. Dans les deux cas je rentre entre 20 et 21h.) Week end(que je sois chez mon père ou ma mère ça change pas trop pour le coup): Le samedi j'ai psy alors je me lève vers 10h30, je me prépare, je vais à Paris en rer pour mon rendez vous, et ensuite soit je rentre et ça finit comme un dimanche, soit je vois des potes, soit je vais à mon asso encore. Le dimanche c'est la glande absolue, je dors tard et je fais pas grand chose généralement. J'ai pas l'pression que ce soit très intéressant à raconter, mais bon ^^

[@VivreAvec]

Wooow ça me parait immensément rempli comme emploi du temps ._.

[@cha1966]

Vivre Avec Et moi ça me parait immensément galère de gérer la maladie :)

[@cha1966]

Vivre Avec Je suppose que tout est une question d'habitude ^^