VACANCES ET AUTISME : POURQUOI ÇA PEUT ÊTRE COMPLIQUÉ

[@joana.en.pyjautiste]

⚠️ Dans cette vidéo, présence des sons suivants : * Pouic pouic * Hélicoptère Toutes mes excuses aux hyperacousiques 🙇🙏

[@genyridonate4418]

Pas de souci vous n'y êtes pour rien

[@zebulontournicoton1915]

Concernant le son, ça va un peu mieux, ça sature moins. On entend toujours un peu de saturation suivant les modulations de ta voix, mais c'est un grand mieux :)

[@joana.en.pyjautiste]

@@zebulontournicoton1915 merci ! Grâce à toi et mes essais et erreurs, je vais y arriver 😉

[@joana.en.pyjautiste]

@@maybreathingstone ah ok ! Comme si ça te tournait la tête ?

[@zebulontournicoton1915]

@@joana.en.pyjautiste Oui, après les vacances, ce sera encore mieux \o/

[@frani902]

Bonjour, j'ai 62 ans, diag TDAH, mais jamais fait les tests TSA, je pense en avoir les traits, deux de mes petits enfants le sont. J'aime vos vidéos, je m'y retrouve, mais difficile de tout retenir pour faire un commentaire, j'essaie de retenir les grandes lignes. Donc je déteste les vacances car je perds mes repères. Quand je partais avec mes enfants je planifiais tout, les sorties, les heures de plage, de visites, de repas et de repos. Maintenant je doit aussi tout planifier sinon j'ai l'impression d'être dans un gouffre sans fin. De plus été comme hiver j'ai toujours un foulard avec moi, même la nuit, sans ça je me sens perdu. J'ai constamment besoin de repères. Alors cette été je vais chez ma fille, je fait du bénévolat et je m'offre un baptême en montgolfière. Bonnes vacances à vous, prenez soin de vous.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Frani pour ton message 🙏 Montgolfière 😍 profite bien ! 🤗

[@eagle63-94]

Moi, je ne pars plus en vacances depuis 2005, et je m'en porte mieux. Plus aucun souci, plus de stress avant préparatifs. Car quand je partais, il me fallait emmener ma "maison" avec moi. Mes compléments alimentaires, mes affaires de sport, etc. L'angoisse de savoir comment vont être les repas si c'est en hotel ; l'angoisse du voyage (train en retard ou non) ; l'angoisse de la plage bondée. Bref, tout un tas de tracas pour peu de plaisir en retour. Ca me fait faire des économies énormes. En juillet aout, ma ville est enfin calme, au taf également, j'en profite à ma manière

[@joana.en.pyjautiste]

Je comprends très bien ! J'aurai aussi du mal avec le train et les plages bondées.

[@Safia-DM]

25:49 il s'est passé LA MÊME CHOSE cette semaine pour moi: je cherchais mon crayon et j'ai fini en crise de ne pas le trouver pour au final le retrouver 2cm plus enfoui sous le coussin 🤦‍♀️. Je suis en surmenage depuis un moment.

[@joana.en.pyjautiste]

😓 dur ces moments là...reposons nous.

[@lililaparesse]

alors moi j'adore les vacances scolaires, car je déteste la routine "scolaire" de mes enfants. Là ils sont en vacances, moi je travaille, mais je suis heureuse, car je n'ai plus besoin de les réveiller, de les presser, de faire les devoirs, je ne crains plus d'avoir un appel de professeur pendant mon travail pour me dire que mon fils a ait une crise... Je suis donc plus détendue, le seule truc qui me fait m"effondrer c'est un imprévu important. par exemple, la fille de mon mari ne devait pas être là cette semaine et j'avais tout prévu en fonction, et finalement elle est là et ne sait pas jusqu'à quand et çà m'a généré une grave crise. Elle l'a pris contre elle, car pour elle "ça change pas ma vie, sauf que si, ça change ma vie. Personne ne respecte mon besoin de "prévoir". Mais bon... si un jour j'obtiens un diagnostic (d'autisme ou quoi que j'ai réellement, mais j'ai quelque chose) je referais un point pour qu'ils comprennent que c'est un besoin et pas juste un caprice.

[@baswordfish]

hello, j'ai l'impression que seuls les autres autistes respectent notre besoin de prévoir (ma chère voisine qui est TDAH et sans doute autiste aussi, m'a félicité un jour pour avoir pris sur moi et pu sortir avec eux malgré le fait que c'était un imprévu, elle commence à me connaître un peu... Bon, elle n'a pas vu la crise que j'ai eue en privé avec mon conjoint juste avant à cause de cette sortie imprévue, qui fut sympa, mais que j'ai eu du mal à mentalement intégrer dans mon emploi du temps du soir), le fait que tout imprévu soit + ou - une source de stress pour nous... Les neurotypiques s'en foutent, ils se comprennent pas. Ils ne le vivent pas j'ai l'impression ou alors ils croient que c'est juste un "désagrément" mineur, alors que c'est une avalanche pour nous! Courage :)

[@joana.en.pyjautiste]

Je comprends tellement ce que tu dis sur la routine scolaire ! Et pour le besoin de prévoir....je commence aussi ! Bon courage pour ces changements 🙏

[@kurganknight6748]

J'ai vécu 15 ans avec une autiste (asperger) dont j'ai découvert ce qu'elle était lors d'une émission de TV où la femme (auteur) parlait de son mari "asperger" et la description qu'elle en faisait correspondait en tous points à ce que je vivais avec ma compagne. Personne, absolument personne, n'avait suffisamment observé ma compagne (petite ou grande) pour en déduire cet aspect. C'est un gros problème pour les autistes, car le savoir permet de comprendre et d'accepter ce qu'il en résulte puisqu'elle était plus une victime d'elle-même en fait que méchante ou asociale. Il n'empêche que cela n'est pas toujours facile à vivre au quotidien. Quand aux voyages, ma compagne, un mois "avant" la date de départ, ouvrait la valise dans le salon et la remplissait progressivement du nécessaire pour le voyage. J'ai trouvé cela une très bonne technique. Elle permettait d'entrer dans la logique du voyage progressivement. C'était rassurant et je l'applique à moi-même maintenant encore. En fait, au travers de ce que vous dites et de ce que j'ai vécu avec elle, je suis touché par ce que vous êtes et cela me rend très patient et compréhensif (ce qui n'est pas mon cas et qui, d'ailleurs, interpelle ceux qui me connaissent et ne me reconnaissent pas quand cela arrive). Merci à vous Chère Madame

[@joana.en.pyjautiste]

Merci, je suis plus touchée que je ne saurais l'exprimer 🙏

[@baswordfish]

haa la chaleur.... idem, c'est infernal, je rêve d'être en montagne plutôt que dans ce fichu sud ouest, et en +, on est envahis de taons, de moustiques tigre, de simulies, de moucherons piqueurs... 😭 A péter les plombs, là il fait moins chaud que les années passées, mais dès l'aube c'est taons + simulies, au crépuscule c'est moustiques et compagnie... Je dors le jour et ne sort pour les corvées que le soir car je fais des réactions inflammatoires. Je déménagerais bien en Sibérie, au Canada... Mais quand je vois les nuées de moustiques l'été, ben ça fait peur! Courage Joana :)

[@joana.en.pyjautiste]

Oh comme je comprends...j'ai tous les trucs anti moustique car ils m'adorent et moi je gonfle 🙄 Bon courage à toi pour cet été !

[@laurentlarose5687]

Nan mais les vacances c'est génial, plein de surprises, de nouveauté, de nouveaux gens, dans un nouvel endroit ou on peut manger exactement ce qu'on veut et dormir dans son lit avec son chat...Rien que du bonheur ! pour les Neuro Atypiques🤣

[@joana.en.pyjautiste]

😂

[@tori1908]

Merci Joana pour ce partage ❤ Pour ma part, pendant les vacances, je reste chez moi dans mes affaires. Je ne veux pas dormir ailleurs que chez moi. Ça peut paraître ennuyant comme vacances, mais moi ça me convient et mon conjoint également. On se fait des petits plannings, rien d’exceptionnel, mais des petites choses qui font plaisir parce que pour moi les vacances c’est du temps pour me reposer à la maison, pratiquer mes intérêts spécifiques, regarder des films et tout simplement regarder le temps passer, tout en profitant du beau temps assis dehors, mais le soir alors que le soleil est couché et que tout est calme. Ah les réunions de famille… ce n’est presque plus possible pour moi. C’est compliqué… S’il y en a, j’essaie d’écourter ça. Ça me prend trop d’énergie. Elles ont été nombreuses dans le passé ces réunions de famille et c’était très difficile pour moi alors je j’ignorais ce que j’avais. Je te souhaite de belles vacances. 🏖❤ Reposes-toi bien ❤ Tu le mérites grandement 😘🫶 Ah oui j’oubliais, je t’envoie plein de petites cuillères 🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄🥄😂

[@joana.en.pyjautiste]

Merci pour tes cuillères, je prends 🤗👍 Tes vacances me font rêver 🥹 Quand Loulotte sera grande, ça pourrait bien être mon programme 😉 Merci et repose toi bien toi et ton mari 😉🥄🥄🥄🥄💙

[@tori1908]

@@joana.en.pyjautiste 😘

[@FrancoisRougepullon]

Je suis fier également de faire partie de cette communauté. Merci à vous Joana.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci François, c'est un honneur pour moi d'en être un maillon également 🙏

[@yugapillon1343]

Pas vraiment de vacances pour ma part, mais c'est peut être tant mieux: Si mes voisins partent en vacances, ça fera potentiellement moins de bruit a supporter, et je crois que c'est pas plus mal de pas beaucoup bouger, et de plus profiter de ce qu'il y a a coté de chez soi pour les vacances (ou profiter que ce soi plus calme par moments) Je me suis acheter un jeu récemment (aujourd'hui x)) (Paper Mario porte Millénaire), je compte bien le faire et essayer de le compléter le plus possible, même le secondaire, et j'ai une anecdote a faire sur le handicap (comme ça concerne pas la vidéo, ce sera en fin de commentaire) Je comprend PARFAITEMENT en quoi c'est dur pour un enfant autiste des fois les vacances, surtout quand ça change, j'était un peu comme ça, et des fois je préférait rester a la maison (surtout qu'en plus mes parents me forçaient a sortir jouer avec les autres, qui n'avaient des fois pas du tout les mêmes intérêt que moi....ou me forçaient a participer aux animations (on allait souvent en camping avec Mobil-home + animations) (Je me souvient, avec mes sœurs ou regardait beaucoup Bob l'éponge les jours de pluis...et c'est encore un plaisir coupable actuel, mais seul, du coup), donc des fois, je faisait la gueule...on savait pas pourquoi...maintenant, je sais L'annecdote mario: A un moment, un coffre maudit te donne une "malédiction" quiu te permet de te transformer en avion a certains endroits...si tu le veut, et de reprendre forme normale quand tu veut, et il dit a un moment (dommage qu'on puisse pas mettre d'images sur KZbin) un truc comme "Tu vas maintenant devoir vivre avec ce handicap"..... Si seulement le handicap etait comme dans Mario, un simple bouton "ON/OFF" changerait tout au TSA, TAG ou au TDAH x)

[@joana.en.pyjautiste]

Oh oui, j'adore l'idée du bouton 🤭 Mais ça annulerait le handicap du coup, parce que je crois que ce serait difficile de le rebrancher😋 Oh oui les activités de vacances avec un groupe qui te mets de côte tout de suite...🙄 Je te souhaite les vacances de tes voisins pour que tu en aies des sonores 😉

[@elisabethstilton6914]

Des bonnes vacances pour moi, en fait, c'est ne rien avoir à faire autre que de m'occuper de moi et mes chats. J'ai de plus en plus de mal à partir de chez moi. Ca passe quand je vais chez mon père mais je ne saurais expliquer pourquoi. En tout cas merci pour tes vidéos car j'apprends plein de choses et tu m'as poussé à me faire diagnostiquer. Mon fils l'est aussi et je vais passer par la même association que lui (pour info c'est 650€).

[@joana.en.pyjautiste]

Super pour l'asso. C'est laquelle ? Et combien de chats as tu ? 🙂

[@celdel-in8sk]

Merci pour ce beau partage qui aide vraiment ❤ J’ai adoré le passage pouic pouic de votre chien, j’ai trouvé ça très drôle et on a besoin de bonne humeur dans ce monde 😍 Pour le passage de l’hélicoptère, j’ai envie de dire merci pour cette transparence qui nous permet aussi de voir et de comprendre le quotidien. 😘

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup pour ce gentil commentaire qui me va droit au cœur 🙏💙

[@louisnoblet9599]

j'adore tes videos tu es géniales continue comme tu es

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup 🙏

[@snoopyne7849]

Ma petite contribution : un jour en formation, une formatrice nous a expliqué que l'égoïsme c'est quand une personne veut qu'on fasse passer Ses besoins avant les nôtres... et j'ai trouvé ça très intéressant comme nuance ! (bon la déduction logique, c'est aussi que c'est justement la personne qui nous accuse d'être égoïste qui l'est... puisqu'elle n'a rien à faire de nos besoins, et ne pense qu'aux siens lol)

[@joana.en.pyjautiste]

J'adore cette anecdote 🙏👍 merci 🙏

[@morganemagnetiseuse5207]

Coucou Joana, je te souhaite de belles et reposantes vacances pour revenir avec un méga stock de belles petites cuillères ❤

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Morgane, je te souhaite de même 🙏✨💙

[@morganemagnetiseuse5207]

@@joana.en.pyjautiste , merci Joana 🌺

[@aerofrench]

Dimanche j'étais contraint de passer ma nuit dehors à la gare après un concert. J'étais un peu en retrait des quelques autres festivaliers silencieux et malheureusement il y a un groupe de racailles qui vivent la nuit et qui nous ont tous interpellés un à un. A une table de moi il y avait une adolescente et elle s'est faite presque insulter parce qu'elle était pale "t'es une gothique hein?". Je la regardais lorsque un garçon venait l'importuner histoire de faire comprendre que si il va trop loin... Certes en tant qu'autiste c'est compliqué déjà me se débarrasser de ces mouches autour mais là ça devenait lourd et il y avait encore un bon 5h à attendre. Moi mon excuse pour ne pas discuter avec eux, je disais que j'étais dans mes pensées. A l'un ça a passé (un clochard ivrogne mais pas dangereux) Puis la fille a eu collé à elle une des racailles. Il m'a interpellé. Mais il ne venait pas à moi pour autant - il m'invitait à venir à lui. Vu la situation, j'ai pensé que c'était bon de venir rassurer la fille à sa table, timidement lui dire un "salut" avec mon regard genre je vais essayer de t'en débarrasser. Là il se colle à elle à sa joue et j'ai du un peu lui tapoter du revers de la main le bras lui disant "elle peut être envie d'être tranquille". Il l'a lâché, s'est roulé quelque chose et droit dans les yeux il m'a dit que j'étais coincé avec lui, qu'il est sans abri et qu'il s'en foutait des caméras, il voulait mon argent. "Tes coincé avec moi, tu m'appartiens, tu bouges pas" La nana à coté d'à peine 20ans je pense, était tétanisée. Le type s'y croyait vraiment. Le plaisir de faire peur. Je me suis levé sans mot mais dans le sens qu'il n'a pas ce pouvoir. (c'est le seul truc que j'avais à l'esprit sur ses mots). Il m'a suivi genre qu'il plaisantait et peu à peu je devenais le type un peu saoulant genre tu veux me parler, je vais parler (avec distance). Il n'a même pas continué à importuner les autres, il est reparti avec son groupe. La fille ne m'a pas fait un signe de reconnaissance. Possible qu'elle en a parlé aux gars de sécurité de la gare.

[@joana.en.pyjautiste]

Eh bien, sacrée nuit ! 🙄 Je suis contente qu'il ne te soit rien arrivé car ce milieu de la nuit a malheureusement des personnes avec de gros troubles qui peuvent passer à l'acte. Prends soin de toi 🙏💙

[@SuperLynda18]

Gratitude Johana... je t'aime autistiquement 😊😁❤❤️‍🔥❤️‍🩹💫🧠💪🫶🙏 😘😘😘😘😘

[@joana.en.pyjautiste]

Oh, moi aussi je vous aime autistiquement 💙💖🌷

[@genyridonate4418]

Pas de vacances depuis si longtemps ! Merci pour votre gentillesse

[@joana.en.pyjautiste]

Oh c'est gentil merci ! Prenez soin de vous, même sans partir, on peut se faire des petits plaisirs 😉

[@kugelsandy6659]

Bonjour, personnellement, je me détends avec des travaux manuels comme le crochet, le tricot et autres, et cela plusieurs heures par jour. Je n'ai pas été diagnostiquée quoi que ce soit, mais je me reconnais dans beaucoup de choses que vous dites.

[@joana.en.pyjautiste]

J'ai eu une passion pour le tricot. C'est tellement détendant ☺️

[@isabelleduplat7679]

Pas de vacances depuis bail et encore cette année. Être maman de solo de 3 filles dont 1 aspi mais diagnostiquée qu’y a un mois c’est compliqué en tout cas pour développer une vie pro. Elle a eu en février la main écrasée par une table et bien sûr comme elle n’exprime pas la douleur aucun premier soin urgent n’a été fait. Quand je l’ai récupérée sa main était déjà complètement noire mais l’œdème a empêché l’installation d une attelle efficace. 2 phalanges fracturées dans le sens de la longueur… bien sûr l’école ne voulait pas courir le risque de la reprendre avec de telles fractures…. J’ai personne d’autre pour la garder… j’espère que son diagnostic me permettra de retrouver une vie pro et sociale. Bonnes vacances Joanna !! Profitez bien même que quelques jours ça fait du bien ❤

[@Ratapatouille66]

@isabelleduplat7679 Je compatis, la même pour moi depuis près d’un an. Je me suis mise à travailler en cesu à faire du ménage et du soutien à domicile. Je peux gérer mon emploi du temps. J’ai expliqué à l’embauche le diagnostic de mon fils et il n’y a aucun problème pour qu’il vienne avec moi durant mes interventions. Gardez espoir les problèmes peuvent s’arranger ou du moins s’améliorer. Bon courage pour toutes les 4

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour Isabelle. As tu demandé une compensation financière à la MDPH pour le fait que tu t'occupes de ta fille ? C'est un complément d'AEH quand il y a restriction d'accès à l'emploi. Tout mon courage (ma Louloute est déscolarisée, je compatis) et bonnes vacances malgré tout.

[@Suzanne-zc2jd]

Je vous souhaite des vacances à la hauteur de vos attentes. Plus de vacances depuis le Covid et finalement, cela ne me manque pas, il faut dire qu’étant retraitée, c’est un peu les vacances tous les jours. Et puis j’aimerais bien des vacances sans vacanciers, donc pas facile😉

[@joana.en.pyjautiste]

Ah, il faut partir dans la Nièvre hors saison...vous ne croiserez que des vaches ☺️

[@louisnoblet9599]

j'adorais partir en vaccances mais je pense que j'ai trop voyager et trop visiter d'endroit et la j'en suis a un stade ou je n'en peut plus des voyge et je refuse tout depuis qq temps vu que plus rien ne m'y tente

[@joana.en.pyjautiste]

La fatigue peut-être ? Ou l'impression d'avoir fait le tour?

[@louisnoblet9599]

@@joana.en.pyjautiste possible

[@louisnoblet9599]

courage et passez de bonnes vaccances

[@joana.en.pyjautiste]

Merci ☺️🙏

[@christophecaravella2178]

Encore une fois je me retrouve complètement dans ce témoignage. Merci pour ce partage !

[@joana.en.pyjautiste]

Avec plaisir 🙂

[@valerievalerie5914]

Et oui, les vacances c’est compliqué…. Perso, ça me fatigue…. Quand je bosse, je cale mes activités perso à la guise pendant la journée. En vacances il faut composer avec les autres, le programme,…. Ça donne l’impression que je pense qu’à moi mais c’est tellement plus simple…. En plus il faut se réadapter sans cesse à chaque changement d’hébergement… Le mois d’août va être épuisant….

[@joana.en.pyjautiste]

Je compatis ! Bon courage à 🥄🥄🥄 l'avance, plein de petites cuillères

[@valerievalerie5914]

@@joana.en.pyjautiste Arf, je pleurniche mais maintenant que je sais, que ma famille sait, je peux dire quand j’en ai marre… Rien que ça, ça change beaucoup de choses.

Tu a essayer le w 40 pour la balancelle ? Pour les vacances , je travail en amont , Je réalise pleins de supports visuel avec beaucoup images , pour que Rikitea ne soit pas trop perturbé comme je le montre dans mes vidéos sur notre chaine KZbin .ça c'est juste pour les vacances à la maison car impossible de partir en vacances avec Rikitea c'est trop compliqué au niveau rituel . Si on arrive a faire des sorties en extérieur se sera déjà pas mal. Merci pour tes vidéos elles toujours top bisous .💙💙💙💙💙💙💙💙 Rikitea est aussi un grand fan de google MAP. Rikitea est hyperacousie et hyper visuel et Synesthète et support très mal la chaleur il a du s'habituer aux ventilateurs après le centièmes HS maintenant c'est bon 🤣🤣🤣🤣🤣🤣

[@joana.en.pyjautiste]

Oh la la, RIP les ventilos 🫣 J'espère que Rikitea a bien terminé son année et qu'il se sent bien. Je croise les doigts pour que vous puissiez faire de belles sorties 🤞 Merci de ton message 🙏 Je connais pas le w40 mais je sens que je vais aimer ☺️

[@siriusrickofficiel]

Depuis hier, c'est un vrai cauchemar pour moi.

[@joana.en.pyjautiste]

Les loulous à la maison ? Un ailleurs pas cool ? Courage

[@louisevandenabeele4224]

Pour ma part quand j étais scolarisée c'était juillet maman chalet à saint gervais Alpes et août papa Pyrénées randonnées. Et quand je ne l étais plus (scolarisée) j'ai été complètement perdue car je me retrouvais avec 2 mois sans savoir où je serai...

[@joana.en.pyjautiste]

je comprends, on aime nos habitudes !

[@Safia-DM]

3:15 Un jour ma mère a trouvé mon emploi du temps de vacances calibré à l'heure près. Elle a flippé. A 34 ans, je planifie toujours autant mes vacances et mon emploi du temps aussi rigoureusement. Sans ça, je suis incapable de faire quoi que ce soit. Et pour chaque changement de rythme, il me faut bien 2 semaines d'adaptation complètes. C'est compliqué... enfants je partais toujours en vacances chez mes grands-parents parents. La structure et la routine me rassuraient beaucoup. Aujourd'hui, je ne pars en vacances que très rarement (1 fois tous les 3-5 ans). Mais quand je vais visiter mes parents, il me faut toujours 4 jours d'adaptation. Ça me coute beaucoup et personne n'a idée à quel point c'est dur pour moi de casser ma routine que j'ai autant de mal à instaurer à chaque fois (avec 3 enfants, ce n'est jamais stable).

[@joana.en.pyjautiste]

Et en plus trois enfants ! Bravo 👍

[@Safia-DM]

@@joana.en.pyjautiste merci! Ce n'est pas de tout repos avec un famille ND

[@nanadb1779]

J’adore la mer mais pour moi c’est horrible sensoriellement… j’ai trouvé comme alternative le lac, c’est vraiment pas mal mais il y a souvent du monde et des petits cailloux alors ce que je préfère c’est le bateau sur le lac, ça c’est parfait 🥰 Je suis diagnostiquée autiste seulement depuis cet hiver donc premier été avec cette grille de lecture, je ne sais vraiment pas comment ça va se passer… On va découvrir 🫠 Merci pour la vidéo c’était intéressant !

[@joana.en.pyjautiste]

Merci Nana ☺️ Le lac, oui, c'est formidable ! On avait passé un été au lac d'Aiguebellette, c'était magique. Je te le conseille si c'est aussi ta préférence ☺️

[@nicolaspinetarthurmaxrosen5333]

Je fais juste bisou... j'adore ! Beau dimanche à toi et à ta petite famille.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci ! Bonne semaine à toi ☺️

[@ew4243]

On peut découvrir des trucs aussi en vacances, du fait qu'on fait de nouvelles experiences! J'ai besoin d'espace autour de moi et n'aime pas trop les foules et quand les gens sont trop près de moi. Mais un jour je suis allée en Bretagne en passant par Paris et compte tenu des horaires il fallait que je dorme à Paris avant d'attraper mon train le lendemain matin. Hors, 1) à ce moment là je n'ai pensé à personne chez qui je pouvais loger pour la nuit 2) je n'ai pas beaucoup d'argent donc il me fallait un truc pas trop cher. J'ai dégoté un lit dans un hotel qui me paraissait bien, qui était près de la gare. Système dortoirs. L'hotel était super clean et bien tenu, et les lits en fait étaient dans des caissons individuel fermables. Et bien j'ai adoré le concept de l'espace fermé! Depuis j'ai des envie de me trouver une tente à mettre au dessus de mon lit. :p

[@joana.en.pyjautiste]

Ah c'est génial ce concept !!!! Il y a des tentes de lit pour enfants, je pense qu'avec un peu d'ingéniosité tu peux en faire un pour toi, ça doit être très coocooning. Si tu y arrives, fait suivre les photos ☺️

[@baswordfish]

Mon expérience, même si ça fait 8 ou 9 ans que je n'ai strictement pas bougé un seul jour de ma maison, ni reçu des gens, c'est que pour survivre à tout ça, il faut être bien renseigné sur les déclencheurs de crise/inconfort. Donc exit les sorties imprévues, en nombre, les repas de famille, les vacances à l'arrache, le soleil, le bruit, les gosses (des autres surtout!), les attractions bondées, les destinations floues sans repérage, etc. Et puis merde aux autres, je suis désolée, mais c'est notre survie qui est en jeu. J'ai supporté tant de choses avant de découvrir mon autisme... Et ça ne sert à rien d'expliquer aux gens neurotypiques! Pour les vacances, j'ai adoré partir en camping car, pouvoir dormir n'importe où, en région sauvage (Ecosse, Alpes), juste se faire un parcours grosso modo, l'affiner au jour le jour grâce aux cartes ign ou au Routard et se réserver des explorations surprises, ne pas avoir à cavaler à pied (je ne peux plus marcher à cause de douleurs physiques), ne pas avoir à trouver un spot pour la tente à minuit sous la pluie ( on a donné en Ariège et en Irlande!), profiter de paysages naturels, avoir tout à portée de main dans le camion, ça c'est cool. Bon inutile de dire que si on ne part plus, c'est qu'on a 7 chats adorés et personne pour être avec eux à la maison... Je n'accepte pas juste une visite par jour, ais je veux une présence, donc comme on n'a pas d'amis de confiance, on reste. Ca me manque de partir en montagne ou de faire un road trip évidemment.

[@joana.en.pyjautiste]

Je comprends. 7 chats, whoua 😍 belle famille de félin 👍

[@baswordfish]

@@joana.en.pyjautiste et encore, récemment on en avait 8, mais la doyenne est décédée à 19 ans. Je l'ai soignée durant 1 an, elle devait avoir un cancer en plus d'un calicivirus car elle a maigri à fond subitement malgré tout les soins et nourriture, c'était très dur. Mais bon, on n'a pas le syndrome de Noé ou du collectionneur, c'est juste qu'on a un grand coeur (et de la nature) car ce sont principalement les chats errants du coin qui sont venus s'installer (on les a un peu encouragé, j'avoue), puis d'autres, sauvés. C'est ma petite famille, + aimante et agréable que les humains :) ce sont tous des perles avec chacun leur caractère différent, mais ils forment mon univers.

[@corpsbeaugosse]

T'as des haters ?? Félicitations, c'est le signe du début du succès XD

[@joana.en.pyjautiste]

Oui c'est ça 🤭👍

[@Dedette]

Faire 856 km avec 2 enfants et moi comme seul conducteur : impossible. Vivre dans le même lieu que ma soeur, sa fille et les miennes > angoisse. Ne pas dormir chez moi, suivre un autre rythme = j'ai refusé et je passe pour l'anti famille...

[@joana.en.pyjautiste]

Courage Dedette, c'est malheureusement le prix à payer, souvent, pour son bien être.

[@YannickVidal]

Pour moi les vacances c'est pêche à pied dans le Finistère où spéléologie à Caussoles ( 06 ) et Alpes de Haute-Provence 👍♥️ passe de belles vacances

[@joana.en.pyjautiste]

Merci et bonne pêche 😉 La spéléologie magnifique mais je suis clostro 🤭

[@CelineFillastre]

J'ai la chance d'avoir un mari qui aime le VTT. Alors on va soit a la campagne soit a la montagne où on contoie des sportifs qui ont un rythme de vacances proche de celui du travail. Levé tôt sport, déjeuner régulier, coucher tôt car sportif fatigué et moi ça me va bien. Je prends mon bouquin et je l'attends, et j'apprécie de le voir rentrer tout heureux de sa sortie. On profite aussi de faire des randonnées sans personne autour de nous. Lui y voit le sport, mais il sait s'adapter à moi. Moi je lui apprends la contemplation qui me permet de maîtriser mes angoisses des lieux inconnus. Les enfants restent au club enfants la plupart du temps où viennent pour les balades faciles.

[@joana.en.pyjautiste]

Alors ça, c'est une super organisation Céline ! 😀 Bravo à vous et bonnes vacances ☺️

[@vanessalaude6771]

Vacances chez moi pour cet été, étant en burnout je me vois mal changer mes repères. Il y a beaucoup de choses que je ne sais plus gérer et mon entourage ne le comprend pas. Je suis très contente que le soleil ne sois pas très présent, car quand il fait chaud c'est compliqué d'avoir sa couverture lestée pour la nuit... Qui est essentielle pour moi. Petite je partais tous les ans avec mes parents dans des lieux différents, ils me disaient avant où l'on allait et la veille ils me disaient ce que l'on allait faire ce jour là. Le plus compliqué pour les vacances c'est le sommeil (autre lit/literie, besoin d'uriner la nuit donc s'ils n'y a pas de toilettes à coté de la tente...) la route en voiture (musique, chaleur, soleil) et l'alimentation (les sorties au restaurant, j'ai des difficultés avec certains aliments).

[@joana.en.pyjautiste]

Je me retrouve tellement dans ce que tu dis ! Pour moi une nuit ailleurs, c'est une semaine pour s'en remettre. Bon courage à toi !

[@zebulontournicoton1915]

Merci et bon repos :)

[@joana.en.pyjautiste]

Merci et toi aussi 👍🙏

[@warlenehy2409]

Quand mon conjoint sympathise avec des gens en vacances et que des apéros s’organisent, grosse difficulté également!😪

[@joana.en.pyjautiste]

😱 oh oui j'imagine 😱

[@FHEYF]

Oui l'horreur !!! maintenant j'envoie ma femme seule faire de la "socialisation" si elle veut ! elle commence a comprendre que ma fille et moi ça nous "vide" et que du coup si elle nous l’épargne elle s’épargnera des crises de notre part !!

[@louisnoblet9599]

ca serai possible si c'est pas trop impersonnel d avoir une video en colab avec ton mari pour aussi avoir son vécu et ses ressentiment et son points de vue en tant que non autiste si je dis pas de bétise?merci

[@joana.en.pyjautiste]

C'est en projet 😉 Mon mari se laisse apprivoiser doucement à l'idée 🤞

[@Safia-DM]

18:20 sensoriellement, la plage, c'est un cauchemar. Je déteste ça.

[@joana.en.pyjautiste]

La mer, oui, le sable, non : même combat 🤭

[@christiandufauchelle]

Les vacances,elles me soulagent . Je vais en Bretagne, toujours dans les cotes d'Armor. 😊 La même maison loué. Une maman qui connait tres tres bien ses deux enfants autistes... 😊 J'ai plusieurs jours pour préparer mes valises

[@joana.en.pyjautiste]

Cool ! ☺️ La Bretagne, quelle chance ! Profitez bien 👍

[@christiandufauchelle]

@@joana.en.pyjautiste en profiter oui. Par contre la valise je la fais maintenant. En avance.

[@joana.en.pyjautiste]

@@christiandufauchelle évidemment ! 🤭👍

[@alibouhajra4507]

Oui j’espère que tu va bien mon ami et comme je te les dit la semaine dernière j’ai fait une randonnée et la semaine d avant je suis parti travail ❤ok j’espère que tu vas bien ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

[@joana.en.pyjautiste]

Super pour ta randonnée 👍

[@louisnoblet9599]

superbe le chien , il s'appelle comment?c'est quel race?

[@joana.en.pyjautiste]

Suny, une petite berger créole de Guadeloupe ☺️

[@philrougemusique6637]

Pour nous les vacances quand j'étais enfants ce passait souvant à la maison faute de moyens financiers, moi avec mes enfants ont vas chez mes parents et quand ont vas ailleurs ces ma femme qui organise et elle prévoit tout ce qui me permet d'être beaucoup plus relax, et l'organisation sa jamais été mon truc, il faut juste que l'on ne charge pas trop en activité sinon je reviens épuisé.

[@joana.en.pyjautiste]

Bonne vacances chez tes parents alors ☺️

[@philrougemusique6637]

Bonne vacances profite bien

[@joana.en.pyjautiste]

Merci toi aussi Phil🙏

[@philrougemusique6637]

Ces cool que tu prennes le temps de répondre merci 😊

[@joana.en.pyjautiste]

@@philrougemusique6637 tant que je le peux, je suis contente de le faire ☺️

[@marie85]

J aime vacances car plus de conduites D école, plus de sorties non plus ( et donc devoir tenir la chandelle aux mamans,) je sais que les gens sont chez eux ou partis et que de fait plus D invitations à se retrouver pour faire des trucs ou partager des repas . Et je me sens plus légitime de gérer mes cuillères au long de la journée, 4 enfants c est pas rien pdt les vacances alors je me donne l autorisation de me reposer ttes les heures ( pas longtemps mais qd mm)

[@joana.en.pyjautiste]

4 enfants.... Je suis admirative !! Chapeau bas !

[@marie85]

Sans mon mari je ne pourrais pas gérer le quotidien, c est un peu ma femme au foyer 😉 !! et nos enfants ne sont pas à "particularité" donc c est " simple".... 😘

[@didierredford8816]

Faites vous conseiller pour remplir le dossier MDPH et refaites une demande pour l'AAH. Vous y avez droit c'est évident.

[@joana.en.pyjautiste]

Merci beaucoup Didier 🙏

[@sabvital]

Coucou ma copine en pyjama ! !🥰😊 Merci pour cette nouvelle vidéo, j'aime que tu abordes tous types de sujets Ah! Les vacances!😂 pour moi cela fût une grande source de stress durant plusieurs années Les enfants petits j'etais la seule à être en hypervigilance , le papa lui était décontracté ! Au moins j'avais du répit car j'imposais la sieste ou temps calme où j'avais mon seul moment à moi: LIRE ! !!💗🎉 Négocié aussi d'aller à la plage en fin d'après-midi (moins de monde et plus le soleil cagnard) j'aurai préféré être dans l'eau et profiter mais hélas je devais surveiller mes petits Le stress a aussi été de partir en vacances avec des couples d'amis où j'ai fait des crises (la journée sur la plage, chaleur, bruit, rythme différents) Autre source de stress mon ex compagnon ne conduisait pas donc c'est moi qui m'y collais et Mr voulait partir loin (donc autoroute qui me terrifie) + voulait sortir tous les soirs et pas rester au camping donc reprendre la voiture 🥶 Cet homme a été totalement maltraitant et soulagée de l'avoir quitté! Depuis 3 ans avec un compagnon autiste qui lui a vraiment du mal à bouger !😂 comme je lui ai dit nous vivons en Auvergne à Clermont Ferrand moi ça me va parfaitement de ne pas aller loin ! Les vacances idéales ? -nature et calme -MES BOUQUINS et dessiner, écrire aussi m'adonner à mes intérêts spécifiques en toute liberté ! !😛😍 -du coup planifier quelques sorties et aussi les tours de qui fait à manger pour que ça ne soit pas toujours moi -pas de bain de foule -Ne pas conduire! (Ouf! Mon nouveau compagnon aime conduire ! La bénédiction!! Ça fait 1 an que j'ai pas conduit! Vendu ma voiture on en a plus qu'une et je fais tout à pied ou en transport en commun!) ET LÀ ce sont de vraies vacances! Là je me repose Mais même si c'est chez moi en fait mais de temps en temps se faire une sortie journée lac ou forêt nickel pour moi!😊 J'aime bien Sunny mais ouais irritant le pouic pouic!😂 j'aime les chiens mais je n'en ai pas car trop d'énergie! Déjà eu 4 enfants ça me va! Épuisé mon quotat ! 😂 Du coup rabattue sur les chats plus indépendants ! Super des vidéos pour les parents d'enfants autistes ! Je ne savais pas que ma famille était autiste mais je suis fière d'avoir suivi mon intuition pour mes enfants même si j'ai été (et suis toujours!😊) très critiquée Très heureuse des futurs partages ! Repose toi bien , remplie ton temps de choses que pour toi et qui te font du bien!🙏🌷💙 J'ai passé la matinée en stage de méditation pleine conscience et nous avons terminé le cours par une danse intuitive les yeux fermés sur le boléro de Ravel! Sublime! Je me sens remplie et heureuse de m'être accordée ce cadeau ! C'est un petit groupe de 5 personnes dont 1 monsieur TSA aussi où je me suis sentie bien et la psy super bienveillante 💗 Je t'envoie donc cette belle énergie vers toi et t'encourage à te faire ce bien aussi !🙏🌷💙 Douceur et sororité vers toi ma copine au pouic pouic!😊🌷🌟

[@joana.en.pyjautiste]

Oh merci pour ce beau message 🙏👍 Oh la la les vacances avec un autre couple....pire souvenir ever ! 🤭 Tu as bien morflé ma pauvre niveau relation. Je t'admire d'être debout et je te vois danser, sereine, les yeux fermés, et ça me rempli de joie🤗🎶 Bravo d'avoir su prendre ce temps pour toi ! Je sens que lorsqu'on abordera la parentalité, tu auras plein d'anecdotes qui feront avancer la discussion 😉 Je te souhaite de continuer sur ces bonnes ondes pour cet été ☺️ Prends soin de toi chère amie 💙⭐✨

[@alibouhajra4507]

Et que j’espère que tu te reposes bien avec ton arrêt de travail ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

[@joana.en.pyjautiste]

J'ai déjà repris 😉

[@catherinepirouette]

Ça y est...c'est les congés...verdict dans 3 semaines ..car pour l'instant je suis perdue !!

[@joana.en.pyjautiste]

🤞🤞🤞 de toute façon, la réponse sera la bonne : toi 💙

[@catherinepirouette]

@@joana.en.pyjautiste merci beaucoup Joana 😊

[@Somnia-g2x]

Je suis actuellement en vacances dans un pays étranger avec ma famille. Je n'y suis pas à l'aise car ils font beaucoup de bruit et je ne peux pas garder ma routine. Je partage une chambre avec deux personnes de ma famille. Mon père me brusque beaucoup et n'a jamais cherché à se renseigner sur mon autisme. Je n'aime pas non plus vivre dans un autre endroit que ma maison car il me faut beaucoup de temps pour m'adapter. Je n'ai pas pu trouver le temps de le faire puisque j'essaye constamment un endroit calme, mais c'est compliqué. Pour tout le monde, mon comportement passe pour un caprice. Je n'arrive plus à communiquer, je veux simplement rentrer et j'ai beaucoup d'idées noires. Je ne sais pas quoi faire...

[@joana.en.pyjautiste]

Bonjour Somnia. Je suis désolée de lire ça 🥺. Puis je me permettre de te demander ton âge afin de te répondre avec des mots adaptés ?

[@Somnia-g2x]

@@joana.en.pyjautiste Je vais bientôt avoir 20 ans.

[@joana.en.pyjautiste]

@@Somnia-g2x d'accord. Est ce que tu penses que tes parents seraient en mesure d'écouter ton mal être ?

[@Somnia-g2x]

@@joana.en.pyjautiste J'ai essayé d'en parler avec ma mère, qui ne comprend pas vraiment qu'être autisme n'est pas qu'une question d'intelligence. Elle me pousse souvent à "aller bien", à m'adapter, et faire des efforts pour ne pas que je "pourrisse les vacances des autres". Puis mon père me brusque souvent. Il veut que je lui expliquer tout en détails, mais je n'y arrive pas, j'ai du mal à m'exprimer. J'ai fait une crise hier soir car il m'a réveillé en pleine nuit pour me poser des questions sur la machine à laver. J'avais déjà du mal à m'endormir à cause du bruit, et je m'étais déjà réveillée plusieurs fois ; je voulais juste avoir un seul moment de calme. J'ai fait une crise devant lui et il m'a dit "que je n'avais pas besoin de réagir comme ça, que c'était une simple question" puis il est parti. Il ne me laisse plus du tout tranquille et insiste pour me faire parler. Je sais que ça m'angoisse puisque je pleure et je respire mal, j'ai très mal au cœur. Je voudrais lui envoyer vos vidéos car vous exprimer très bien ce que je vis et ressens, mais il ne fera que me poser des questions après pour que ce soit moi qui lui explique. Je ne suis pas sortie depuis hier dr la chambre et je ne dors pas vraiment depuis 4 jours

[@Somnia-g2x]

@@joana.en.pyjautiste Merci beaucoup pour vos vidéos ! Ça m'aide beaucoup à e sentir moins seule et surtout me dire que je ne suis pas bizarre. Même si mon entourage ne s'est jamais renseigné sur l'autiste, j'ai le sentiment d'être comprise quelque part, et de me comprendre mieux.

[@valerievalerie5914]

Expliquer ce qui nous dérange et plus tard expliquer que ce sont des traits caractéristiques des TSA permet à mon sens de prévenir tout jugement de valeur. De mon point de vue, cela rend l’invisible visible et audible. Ce qui compte, c’est que nos bizarreries soient acceptées. Dire d’entrée qu’on est TSA, ça te met dans une case….

[@joana.en.pyjautiste]

C'est très intéressant ce que tu dis, ça me fait penser à une annonce en deux temps, et c'est effectivement très pertinent 👍

[@alibouhajra4507]

Oui re bonjour Joana je tes écris sur la vidéo dis la 6 jours en te disant que cette semaine j’ai fait une randonnée et et que la semaine dernière j’ai bien repris mon travail ok et que ta fille va bien

[@joana.en.pyjautiste]

Super si ta reprise s'est bien passée 👍

[@Safia-DM]

14:43 Tu as raison, moi aussi j'apprécie mieux mon intérêt spécifique quand il n'y a pas d'enjeu. Notamment financier. Et du coup comme je n'ai pas de pression, je suis bien plus performante

[@FHEYF]

Tout a fait d'accord, ça me fait penser que je me suis aperçu que presque a chaque fois que je "transformais" un intérêt spé en "profession" j'en perdait l’intérêt au bout d'un certain temps ... voire ça m'en dégouttait ... j'ai aussi l'impression ( me concernant ) que mes intérêts spé doivent êtres organisés et pratiqués à MA manière sinon ça ne m’intéresses plus ... je sais pas si je suis bien clair là ? ... bref ... juste mon vécu ... sinon concernant la "pression" je me suis aperçu il ya plusieurs années et cela s'est trouvé expliqué après mon diag, c'est que je ne supportes pas la pression et qu'elle a un effet inverse que pour un NT, moi elle me booste pas , elle me bloque ...

[@Safia-DM]

@@FHEYFc'est totalement clair et je te rejoins sur le pression, ça a exactement le même effet paralysant sur moi!

[@joana.en.pyjautiste]

Je partage tout à fait. Je me suis toujours dit qu'avoir un Goncourt pour son premier roman était le pire qui puisse arriver.

[@joana.en.pyjautiste]

Tout à fait d'accord !

[@noraer2856]

Ma fille a 4 ans et demi et est diagnostiquée depuis 2 ans. Quant à moi j'ai enfin osé téléphoner pour être sur liste d'attente pour mon propre diag. L'été dernier j'ai campé 3 semaines avec ma fille. En réservant j'ai demandé l'emplacement le plus éloigné et le plus calme, il y avait une piscine + 1 petit lac, et nous avons alterné des visites des villes environnantes ou beaux sites naturels avec des journées "off" car nous en avions besoin toutes les deux. Cet été je fais un truc "suicidaire" pour des TSA : nous partons au Maroc en voiture 😂. Bon à l'arrivée nous serons à la maison familiale et la plage de mon enfance, mais ça fait plusieurs semaines que je briefe ma fille, et j'ai fait la liste des objets à emmener (lunettes de montagne, casques anti bruit, masques de sommeil) et activités à faire ... Avant elle détestait la voiture mais maintenant comme j'ai un fourgon elle est assise devant et aime bien. Autre source de stress pour enfants TSA que je n'ai heureusement pas à gérer : hormis les légumes en purée elle mange de tout. Changer de routines alimentaires ne posera donc pas de problèmes . Moi j'avoue que j'ai tellement peur de rater le ferry en Espagne que j'ai prévu de partir en pleine nuit et 2 jours avant, quitte à flâner autour du port et passer une nuit inutile en Espagne ... Une fois arrivées on va privilégier la plage le matin et en fin de journée quand il y a moins de monde, et alterner les journées avec visite avec des journées où on ne fait rien. On aura largement de l'espace et le temps pour s'isoler aussi.

[@joana.en.pyjautiste]

C'est un très beau projet 👍 C'est important de pouvoir le faire tant que tu le sens : tu vas revenir pleine de beaux souvenirs pour toi et ta fille. Passe de bonnes vacances et profite 🤗

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

J'ai toujours détesté les vacances à cause de la perte de repère. Mêmes si en ce moment mes conditions professionnelles ne sont pas adéquates.

[@joana.en.pyjautiste]

C'est vrai ? Le travail ne veux pas te faire d'aménagement ?

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

@@joana.en.pyjautiste Non les aménagements n'ont jamais été mis en place.

[@joana.en.pyjautiste]

@@ClarissePatriciaPutanierChartr c'est moche ça 🙄 Tu as vu la médecine du travail ?

[@ClarissePatriciaPutanierChartr]

@@joana.en.pyjautiste Oui trois fois en deux ans et trois mois dont la dernière fois le vendredi 05 juillet 2024 aménagements non fait on rajoute des comportements verbaux et oraux irrespectueux de la part de ma direction. Je me vois dans l'obligation de redemander un rendez-vous avec le médecin très rapidement car ma santé est en danger et que dans ma situation je peux demander un repositionnement définitif dans un des postes que j'ai déjà et dans lequel je me sens hyper bien.

[@chantalbabin4238]

Est-ce que tu amènes ton chien en vacances 🐶😅

[@joana.en.pyjautiste]

Oui ! ☺️ Mais elle sera grandement gérée par mon mari, dont l'intérêt spé est l'éducation canine 😉

[@alibouhajra4507]

Ok et désolé de te répondre aussi tard ma belle ami ❤❤❤❤❤❤❤

[@joana.en.pyjautiste]

T'inquiète pas, j'avais des messages en retard aussi 🙂

[@consciencelibre4223]

je suis rassurée que je ne suis pas la seule, j'aime pas les vacances car j'ai trop la flemme d emmener du matériel, de l'organisation du stress ( quoi emporter rien oublier) et sur la route aussi c'est compliqué pour moi j'aime pas la route je suis plutôt casanière... tout ca pour quoi au final.. je suis plus détendue chez moi avec tous mes repères et mes habitudes. quoique de petites vacances 3-4 jours une fois par an pas trop loin genre 2hoo de route. Le voyage en avion est à oublier pour moi, j'ai horreur des imprévus des inconforts. Je suis contre la matière, j'aurais préféré utiliser un moyen naturel pour remplacer le transport par l'esprit. je suis contre cette société mortifère et le système qui detruit le peuple la planète au nom du grand pouvoir des malades. je passe de bonne vacances dans mes rêves en mode fainéant ca me suffit .

[@joana.en.pyjautiste]

"de bonnes vacances dans mes rêves", ce serait un joli titre 🙂

[@consciencelibre4223]

@@joana.en.pyjautiste es ce que tu rêve bcp la nuit comme si c' etait réel comme dans la vraie vie?

[@joana.en.pyjautiste]

@@consciencelibre4223 je peux avoir des rêves intenses quand je travaille ma mémoire onirique. C'est par période.

[@FHEYF]

Alors pour le coup de la chaleur, moi perso c’est plutôt le froid et surtout l'humidité qui est dure a gérer ... comme quoi ... autant d'autisme différent que d'autistes ...

[@joana.en.pyjautiste]

Tout à fait ! On peut se retrouver des deux côtés opposés ☺️

[@FHEYF]

@@joana.en.pyjautiste Oui ! sinon pour une grande majorité de tout ce que vous dites je me reconnais tout a fait !! y compris pour ma fille 😉

[@whiteblue4270]

Même les hélicos qui passent nous volent des secondes de notre vie 😁

[@joana.en.pyjautiste]

🤭👍

[@Lua-l1j]

Merci pour la vidéo

[@joana.en.pyjautiste]

🙏