Valientes con von Willebrand - Testimonios

La enfermedad de von Willebrand es una alteración de la coagulación de la sangre causado por un problema en una de las proteínas que participan en ella: el factor de von Willebrand (FVW). Puede ser que las personas no tengan suficiente FVW o el que tienen no funcione adecuadamente.
Se considera la enfermedad hemorrágica hereditaria más frecuente y puede afectar tanto a hombres como a mujeres.
Si eres paciente o fuiste diagnosticado con enfermedad de von Willebrand,
únete al Registro Mexicano de Coagulopatías RMC, escribe un correo a [e-mail]
Más información en
rmc-mx.org/

[@carolagudelo5444]

Soy de Santiago de cali Colombia me descubrieron la enfermedad en el 2018 gracias a Dios peretenesco a una entidad llamada medicarte quiénes me atienden al momento de una urgencia trabajo de escolta y a pesar de que me dicen que debería de dejar la profecion de vído a los riesgos que existen y la verdad cada momento me siento orgulloso de cumplir con mis deveres sin pensar en las limitaciones siempre con mente positiva y luchando por salir adelante solo dios sabe cómo hace sus cosas

[@kevingabriela8572]

Soy chilena. Tengo 49 años ya he estado muchas veces muy mal al borde de la muerte solo hacen 9 años fui diagnosticada en este momento tengo un sangrado de un mes y 20 días por problemas de quistes ovaricos para mí es vivir con mucho miedo y con desgaste físico saludos a todas las mujeres con vom willenbrand

[@rogermauriceroissonnet3673]

Dios vendiga esta persona y a los demas que padecen esta enfermedad

[@esmemoomy9063]

Holaa muchas gracias por poder este video. Desde que tengo 5 años. He parecido de moretones en mi cuerpo. El TPT me salian mayormente alargados y me tenían que poner vitamina K. A los 21 años me desangre en una cirugía por que tuve a mi hijo. Les comenté a los médicos pero nadie me supo decir que tenía. Hoy con 24 años. Tengo alterado el factor VIII y hasta que por fin me hicieron caso. Por que me salian moretones sin hacerme nada. Me dijeron que era hemofilia A pero me aran estudios de esta enfermedad. Gracias.

[@jorgecopetes1079]

Hola, tengo 38 años, a mi me lo detectaron a los 3 años, a los 14 por una transfusión me contagio de hepatitis c, después de que cumplí 22 los sangrados nasales disminuyeron demasiado hasta tener solo uno o dos que merezcan hospitalización. Saludos

[@hemofiliamexicofhrm3548]

Hola Jorge, gracias por tu testimonio, saludos!

[@cesarvaldez7016]

Tengo 51 años y me sangran las encías.. saludos y cuidate mucho.

[@marybellorozco7789]

Disculpa es igual que la hemofilia o cuál es la diferencia si en los dos padesen de sangrados

[@cesarvaldez6637]

Soy una persona de 50 años y alos 33 años me lo detectaron, por una operación de anginas..lo bueno es que no es muy grave.. siempre me sangran las encías.. saludos desde Monterrey México.

[@hemofiliamexicofhrm3548]

Saludos Cesar, gracias por compartirnos tu experiencia, cuéntanos ya estas registrado en el RMC?

[@daayleiva5070]

Yo tengo von Willbrand a los 4 meses lo tuve pero me lo diagnosticó a los 7 años ahora tengo 16 años y sigo en tratamiento

[@joseoswaldopozo9900]

Buenos dias nlña disculpa la pregunta q usas para controlar tu menstruacion a mi hija no le para su sangrado menstrual aayudenos diciendo q usa usted cual es su tratamiento con su menstruacion

[@silviaamador6613]

@@joseoswaldopozo9900 es importante q cuando suceda por más de 7 días el sangrado acuda al médico,por que su persiste el sangrado baja la hemoglobina y puede ser peligroso mi hija duro 15 días con sangrado y llego al hospital con 3.9 de hemoglobina y pues eso no es nada bueno,ahorita la tengo en hospital le pusieron sangre y factor 8 y esta en recuperación pero si es muy importante no dejar pasar más de 7 días mínimo es mi opinión..mi hija es vonwillebrand tipo 1

[@cesarvaldez6637]

Me tengo que hacer el examen de nuevo para haber como ando.. porque me van a sacar unas muelas..pero me sale muy caro el estudio de von willibrauon.

[@hemofiliamexicofhrm3548]

ponte en contacto con nuestra trabajadora social Claudia Cruz Rodriguez para ver si te puede canalizar con algún instituto de salud 5547728518 De 9 am a 5 pm hr. De Lunes a Viernes.

[@mariaguadalupemartinez8200]

Yo tengo Von Willbrand, pero aún no estoy en tratamiento. Además padezco de convenciones, en realidad no me preocupo mucho, ya he estado muy enferma con las convulsiones me tuvieron que poner en coma.

[@hemofiliamexicofhrm3548]

Hola Maria, te invitamos a llamar a trabajo social para encontrar la forma de que acceses a un tratamiento adecuado para ti. Marca al 5547728518 de lunes a viernes de 9 am a 5 pm, si por algún motivo no podemos responder en el momento que nos llames nosotros nos ponemos en contacto contigo en cuanto antes nos sea posible.

[@mariaguadalupemartinez8200]

@@hemofiliamexicofhrm3548 yo vivo en San Diego, Ca, todavía no me han puesto en tratamiento de Von Willbrand, pero eso .no es mi único problema, también padezco de convulsiones desde hace más de 22 años sufrí pre-eclampsia y eclampsia. Hace unos meses cambiamos de seguro médico pues era demasiado caro esa es la razón por la cuál no me han puesto en tratamiento.

[@hemofiliamexicofhrm3548]

Hola @@mariaguadalupemartinez8200, lamentamos saber que no cuentas con un tratamiento adecuado, te invitamos a ser parte de nuestra comunidad y seguir nuestras publicaciones con información sobre el von Willebrand y conocer a más personas que día a día viven con esta condición.

[@mariaguadalupemartinez8200]

@@hemofiliamexicofhrm3548 gracias pero yo vivo en San Diego, Ca., Y desafortunadamente no he podido estar en tratamiento.

[@joseoswaldopozo9900]

Que Dios te bendiga y mucho animo

[@joseoswaldopozo9900]

Alguien ayudeme mi hija tiene von no le para el sangrado vaginal q usan ustedes porfabor

[@carolinahernandez5345]

A mi hija le recomendaron Lysteda. 650 mg 3 veces al día. Apenas hoy la diagnosticaron.

[@silviaamador6613]

@@carolinahernandez5345 buenos días mi hija tiene vonwillebrand como puede tomar lysteda

[@silviaamador6613]

@@carolinahernandez5345 lleva 15 días con su menstruación

[@carolinahernandez5345]

@@silviaamador6613 hola. Es importante que tu médico determine el tipo de Von Willebrand. Hasta donde sé, el lysteda (ácido tranexámico) es solo para el tipo 1, para los tipos 2 y 3, no funciona. En caso de que fuera tipo 1, lo recomendó la doctora, tres veces al día de acuerdo con el sangrado, cada 8 h. Cuando el sangrado baja, lo cambia a una cada 12 h, depende el sangrado. No debe tomar más de 10 días. Cómo también vamos con un ginecólogo, éste, nos ofreció también que para ayudar a hematologia, se lleve un tratamiento anticonceptivo para evitar las hemorragias, esto no lo hemos hecho, pero lo platicamos con la hematologa y dijo que es una alterna para dar una mejor calidad de vida, sólo recomendó que se valorara el método de acuerdo a la edad y estudios con Complementarios porque pues son hormonas en el cuerpo de una niña. Mi hija lleva varios meses con sangrado y es tipo 1. A veces es menos, a veces más, pero no finalizan. Por eso estamos considerando tomar la alternativa de ginecología. Si gustas platicar con tus médicos lo que te comento. Que Pronto tu hija mejore.

[@nda8667]

Hola!! El lysteda es recomendado para el sangrado, también es importante que vaya de la mano con la hematologa y gine ya que puede recetarle anticonceptivos para controlar periodos y sangrados

[@linamendozapariona8719]

Soy de Perú mi hija de 7 años tiene con willebrand sangra de nariz me preocupa la apareció hematomas en el brazo

[@hemofiliamexicofhrm3548]

Hola Lina, esperamos que tu hija se encuentre mejor, cualquier duda ya contamos con trabajo social que puede proporcionarle orientación. T.S. Claudia Cruz Rodriguez 5547728518 De 9 am a 5 pm hr. De Lunes a Viernes. aludos :)

[@linamendozapariona1317]

Buenos días escuché que la Nina usa lubricación para la nariz por mi hija últimamente está sangrando más hey notado que mi hija tiene la nariz seca soy del Perú mi pequeña sufre de von. Willebrand

[@alangonzalez8659]

Llotengo 11 pero me salió desde los 3 amiastamesalian delaboca i ojos pero rallame operaron pero llame estasaliendomas

[@alangonzalez8659]

Si

[@hemofiliamexicofhrm3548]

Mucho gusto @@alangonzalez8659 , gracias por compartir tu caso, saludos!

[@eduardovazquez7266]

Hola, mi esposa tiene 20 años padece de vonn willembrand y no ha llevado ningún tratamiento y nos acabamos de enterar que esta embarazada, estamos muy preocupados, no quiero que nada malo le pase. Que podemos hacer?

[@rogermauriceroissonnet3673]

Me informado mucho en los ultimos duas de esta enfermedad trate de ver su ginecologo para tratar un parto normal evitar lo mas posible una cesaria y de ser asi estar preparado con sufisiente sangre y dios ante todo

[@hemofiliamexicofhrm3548]

Hola Eduardo, gracias por tu contarnos tu su caso, la mejor forma de informarte sobre cuidados, tratamientos, tipos y estudios es ponerte en contacto con nuestra trabajadora social y pedir una cita con un miembro del equipo médico de colaboradores de la FHRM especialista en el tema, contamos con los mejores especialistas de todo México. Comunicate al 5547728518 de Lunes a Viernes de 9 am a 5 pm WhatsApp, mensaje o llamada