vivendo com doença autoimune - relato de alguém que tem lúpus e behçet

[@lice_amaral]

Oioi luuu💝💝 Meu nome é alice e tenho 11 anos, eu tb tenho uma doença autoimune chamada púrpura. (e minha mãe tinha lúpus tb) Sei como é ruim tomar corticoide e meio que entendo oque você está passando. Ano passado fiquei internada 5 vezes (por conta da púrpura), mas graças a Deus minhas plaquetas não baixaram esse ano!! 💝 Você é uma menina muito forte e corajosa! 💕 Amo seus vídeos !! 🩶 Teve uma época q eu comia MUITO (pq a dosagem do corticoide era mtt alta), e com isso, acabei engordando um pouco.. Tb fiquei um pouco inchada (meu corpo e rosto), mas como a dosagem do corticoide diminuiu (agr tá 25 alguma coisa) e comecei a "emagrecer" um pouco!!! 💕 Tô muito felizzzz... Seja forte e corajosa, como vc é ! 💌 A diferença mais gritante entre nós é a idade, vc é acho q 8 ou 9 anos mais velha q eu, mas passamos por coisas parecidas!! Foram muitas noites de dor (física e mental), muitas noites sem dormir, mas mesmo assim continuei sendo forte (assim como vc). Nem eu, nem vc somos coitadinhas. Você é minha inspiração 💝 Te amamos muito 💝💝 Edit: obgd pelos 28 likess 💌💕 Edit 2: obgd pelos 35 likeess 💌💕 Edit 3: obgd pelos 46 likessss 💌💕 Edit 4: obgd pelos 69 likesss (amo vcss) 💌 Oieee, volteiiii!!! Atualizações sobre a púrpura!! Minha médica falou que provavelmente vou ter que fazer um exame de medula (já fiz uma vez), e a púrpura provavelmente vai se cronificar mês q vem e aí vão entrar com um pedido pra pegar um medicamento (q se Deus quiser, vai acabar com a púrpura) e vamos aguardar :) (atualmente minha plaqueta tá 85 mil e o normal é 300 mil p cima) Amo vcsss 💗 Oieee, volteiiii minhas plaquetas continuam em 85 mil e tá de boa. obgd pelos 80 likess

[@Jazzzzzzzzzzz]

Eu também tomo o corticoide,e hidroxicloroquina,sinto muita fome também, é difícil pra uma adolescente kkk,mas eu passei a me entopir de água,e só faço 3 refeições por dia,nada de sal,comidas industrializadas... só integral,natural e inatura,sindo dores nas articulações,as vezes não consigo dormir ou achar uma posição confortável pra ficar pelo menos descansando. Enfim,quero te desejar parabéns pela sua conquista 🎉👏... muito guerreira 💪//minha doença,no caso meu "lobo" vai me acompanhar até o último dia da minha vida,mas eu não vou deixar ele me atacar nem me machucar 😉...fica bem✌️😉✌️

[@lice_amaral]

​@@Jazzzzzzzzzzzobgd pelos elogios!!! Se eu sou guerreira, imagino vc!!! Sem nem te conhecer já sinto orgulho te ti!

[@julianabertelivarela8600]

🥹🥹

[@MylliV]

MDS amei as atualizações ❤

[@Adriano2334]

Sua mãe tá bem?

[@enzo.doroww]

Eu nem imagino o quanto devia coçar e doer Lupa, mas você é muito forte e passou por tudo isso!!

[@Yasmincmds]

Ah uma coisa que sempre eu admiro nas pessoas especialmente na internet, essa coisa é a honestidade. A lupa nunca faz questão de mentir sobre o lúpus dela, inclusive, desde que foi diagnosticada tem contado a sua experiência, mas eu admiro tanto isso!! Você era só uma criança quando começou a lutar contra doenças, mas agora se tornou uma mulher que é muito forte, corajosa e destemida!❤ Te amo lu, amo seu amor por nós (lupa lovers) e a confiança que você tem na gente. ❤

[@margarethsilva8186]

❤ Todos que tem Doenças autoimunes precisam conhecer o PROTOCOLO COIMBRA ❤

[@marianafarias3190]

Garota, vc tem sorte de ter pais que acreditam nos seus sintomas, meus pais falam que é frescura tudo que sinto, descobri que tenho hipotireoidismo por muito insistir deles me levarem ao médico, foi uma luta terrível eles minimizavam meus sintomas dizendo: “sua tia também tem isso” Hoje aprendi a ir ao médico sozinha e a me cuidar sozinha, mas confesso que uma palavra de conforto e um simples abraço seria um passo pra minha cura, todos os médicos dizem que não tem cura e que tenho que tomar o remédio pro resto da minha vida, mas eu vou descobrir a causa, já vi que pode ser tanto intestinal quanto emocional. Deus abençoe as pessoas que lutam com essas doenças silenciosas, só ele sabe o quanto sofremos. Quando meu irmão quebrou a perna ele foi tratado com dignidade e durou apenas dias pra se curar, nos vivemos com isso boa parte da nossa vida e somos vistos como frescura, somos fortes, somos guerreiros, só Deus vê oque ninguém vê, as vezes nem os médicos são capazes de ver a causa e nosso sofrimento, podemos estar bem por fora mas nosso organismo está lutando pra sobreviver lá dentro.

[@vanuziamigueldasilvascarpa919]

Força, Deus te abençoe.

[@jacintaaline5774]

Como vc está hoje?

[@enzo.doroww]

A gente que te agradece Lupa, obrigado por nos alegrar, você é uma pessoa muito forte e muito incrível, obrigado por tudo, te amo muitoooo❤❤

[@EvelynAlmeida-kj7pw]

Descobri que tenho lupus alguns meses eu tenho 21 anos mas o menos 1 ano atras eu sentia muitas dores nas articulações, eu meio que nao fui ligando pq tinha acabado de ter bebê chegou há um ponto eu nao aguentar mas as dores, ai fui no medico fiz exames nada, ai a medica me indicou procurar um reumatologista foi ai aonde eu descobrir pensei que eu ia morrer. Mas eu to fazendo o tratamento meu cabelo esta caindo muito. Melhoras pra cada um de vcs

[@lupagfs]

oi meu amor, de cuida viu? você é uma mulher EXTREMAMENTE forte, eu sei que não é fácil passar por isso, você é meu maior orgulho, de verdade. ❤️‍🩹

[@enzo.doroww]

Você não tá velha Lupa, você ainda tá muito nova!!

[@m.e.medina]

Eu tenho escoliose e hiperlordose e eu sinto dor nas costas constantemente, qnd eu fico em pé mt tempo, qnd vou deitar enfim, e ver esse tipo de vdo realmente me alegra, eu consigo ver q no futuro as sessões de rpg e fisioterapia vão realmente mudar alguma coisa

[@lupagfs]

essa coisa de médico que acha que é algo "normal"e ignorar já matou pessoas da minha família, é horrível

[@enzo.doroww]

Eu também Lupa, nunca tive nada de asma, bronquite, rinite, e agradeço por isso!!

[@lupagfs]

eu amo quando você fala sobre o lúpus, eu me importo muito com você e gosto de saber sobre o que você tá passando ❤️‍🩹

[@cristinapassos123]

Hoo minha linda eu tive muita feridas na boca passei 7 dias sem comer e sem beber porque não consegui engolir nada sofri muito e os médicos falaram que era dengue os médicos são muito despreparados,más forças para todos nós ❤

[@kristiannapitsul]

Obrigada por esse vídeo, Lu! Entendo como é ter médicos a duvidar de você. Desde 2019 que eu tenho apresentado dores no coração, falta de ar, cansaço, frequência cardíaca sempre acima de 100 em repouso (muitas vezes pelos 130) e até hoje tenho feito exames regulares (análise de sangue, ecografias ao coração, holter) e nunca dá nada. Mas os sintomas não passam e sei que tem alguma coisa, sinto que tem. Não me sentiria mal todos estes anos se não fosse nada. Mas os médicos não sabem dizer o que é e isso é bastante frustrante. Com o seu relato me identifiquei em alguns sintomas do beçhet e vou falar com a minha médica e ver se podemos fazer alguma coisa. E Lu, você é muito forte e admiro muito você por isso ❤

[@RobertaLopes-j6g]

Boa tarde, vi seu vídeo muito legal . Também tenho doença de behcet e lúpus. Pessoal é bem difícil, mas controlar a cabeça é tudo.

[@alguembemvibes9906]

Lupa, eu imagino o quanto deve ser ruim ter essa doença. Mas apesar de tudo o que vc passou, desde exames até internação, remédios, dores (tanto mentais, quanto físicas), e tudo isso que vc sentia, vc foi forte e é forte!! Nós te amamos! ❤

[@Jazzzzzzzzzzz]

Bom,sou uma pessoa portadora de lúpus, sim! Temos altos e baixo,dores,as vezes pensamos:"porque eu???" Bom,no início pra mim foi mais que difícil,mas com apóio e trabalhando muito meu psicológico, é muito mais fácil seguir em frente 💪💙

[@Macee_2]

Te amamos lu, somos gratos de compartilhar isso com a gente ❤

[@lidianesouza3120]

Oii Tenho Les com psicose e Artrite,Fibromialgia e Síndrome de Sjogren desde meus 19 anos vivo esse caos ,que vc falou 😅,hospitais, internações, exames hj tenho 41 anos( metade da minha vida) Mais encaro assim com vc de forma positiva. Amei vc ❤

[@madraven4150]

Deve ser incrível ser amiga da lupa, olha que maravilhosa

[@anabeatriz9936]

você é tão forte luu, parabéns por ser tão inspiradora. você é demais, e vai ficar tudo bem, estamos com você

[@dielmacruz7583]

Minha irmã também tem lups , assistindo seu vídeo dei uma aliviada

[@bttwskye]

amo quando você vem contar coisas aqui, me sinto tão próxima de você!🫶

[@JuliaBenevento]

Minha sobrinha tem pressão alta, e antes do diagnostico tambem tratavam ela igual vc, tudo falavam q era crise de ansiedade e mandavam ela em bora. Só conseguiu diagnóstico quando decidiu procurar cardiologista por conta própria.

[@maludasilva1981]

Eu tambem tenho Lupus!!!!mas estou bem! estou na Italia e sou curada a Careggi (FI). Um beijo!

[@feiteceiromiraculoso5422]

Você é icrivel Lu, uma grande guerreira, uma grande pessoa, uma grande youtuber. Continue batalhando, não deixem te diminuir, um beijo tenha uma otima noite e um otimo dia amanhã pra 😘

[@ravena218]

lupa, obrigada por compartilhar essa parte da sua vida com a gente, nem imagino a força que vc precisou durante todos esses anos, vc é incrível 💗 eu nao sabia q lupus era pcd tbm, achei lindo seu cordão de girassol !! espero ter o meu em breve tbm, estou correndo atras do meu diagnóstico do autismo, e ver vc falando sobre isso me lembra que eu nao estou sozinha ⚘ (vc comprou o cordão ou a gente recebe ele quando tem o diagnóstico?

[@glorianogueira6174]

Você é uma linda 😊 Obrigada pelo relato. Vai da tudo certo 🙏🏼

[@beatrizbortolo9436]

Vc nao tem ideia do quanto eu amo seus videos, LuLu ❤❤❤❤

[@RobertaLopes-j6g]

Sou terapeuta de programação neurolinguística e hipnose. Dou a prova viva de que essas técnicas ajudam amenizar as dores

[@luannycosme]

Vc eh mt forte, Lu! ❤❤❤ Vai ficar tudo bem ❤

[@gabie0-0subs]

A lu é tão forte me inspiro muito nela

[@enzo.doroww]

Você é muito forte Lupa e passou por tudo isso, você é uma inspiração pra muita gente, obrigado pelos seus vlogs maravilhosos, e te amo muitooo❤❤

[@philipegeaquinto682]

A Lu é super forte. Além de aguentar todas as dores musculares do lupos, cólicas, as mãos tremendo etc. te amo lu❤❤❤❤❤

[@Jazzzzzzzzzzz]

Oi lupa...bom,eu também tenho lúpus,descobri semana passada,minha reumatologista deu meu diagnóstico...enfim,na hora eu não pensava em nada, é como se o mundo tivesse parado,mas minha família e amigos estão me dando muito apoio,sei que vai ser uma trajetória com altos e baixos,mas eu fiquei feliz em saber que posso ter um tratamento de qualidade e até viver uma vida normal,claro,me cuidando sempre...eu geralmente tenho as dores nas articulações, pescoço,punho,etc... é difícil mas vou tentar fazer o possível e seguir meu tratamento certinho,gostei muito que você compartilhou isso conosco, muito sucesso. Obrigad.✌️💙

[@bttwskye]

meu amor, você é tão forte!! eu tenho muito, muito, muito orgulho de você por conseguir passar por tudo isso, você é incrível e merece tudo de bom do mundo, lu 🫶

[@yaszyl]

você é muito forte amor,tenho muito orgulho de você!!💗💗

[@mundinhodalavs]

nossa lu, vc é muito guerreira, Deus te abençoe princesa

[@anonima1733]

Quando era criança tinha gripe forte agora n tenho mas tomo vitamina D

[@enzo.doroww]

Fica bem Lupa, te amo muitooo❤❤

[@user-qh1pt9jy6h]

Ela tbm te ama

[@geovannasthefanny1552]

POR FAVOR CONTA A HISTÓRIA DE COMO VOCÊ CONHECEU SEU NAMORADO

[@isabelabezerra-lr5ce]

Melhoras Lu,você nos ajuda muito e sempre,me fez adquirir o abiti da leitura ,consequentemente me ajudando a passar por uma das piores fazes da minha vida,e o mínimo que podemos fazer é te dar apoio,apesar de não lhe conhecer além das câmeras saiba que nós a amamos e queremos você bem, melhoras linda❤❤❤

[@mariaheloisaalmd]

vou orar por você, que Deus te abençoe e te cure, talvez vc não acredite mas Ele é capaz de te curar!! melhoras ❤️‍🩹

[@eucleriaFrederico-p6p]

tenho lupus eritematoso sistêmico.tenho os mesmo sintomas.a 18 anos e sofro muito.🌼

[@lupagfs]

eu te amo tanto, obrigada por ter essa confiança em nós 🤍

[@jogandowithme]

Não só vc está torcendo para gente, espero que vc melhore

[@simonefurtado4275]

Kkk...vc é maravilhosa! Ainda não fui diagnosticada, sei que tem algo muito errado com a minha saúde, mas estou na fase de ser rotulafa como louca. Bjs

[@joelmasilva9726]

Deus te abençoe 🙏 Que vc fiquei bem e continur nessa dieta e tendo ela como um estilo de vida e quem sabe tirar os imunossupressores de sua vida 🙏🙏 Tenho autoimune e nao tomo remedios e desde que descobri tento retirar algumas comidas da minha vida e estou conseguindo, ate p nao desenvolver mais uma. Força e estamos juntos 🙌

[@nicksilvasophie2silva]

Forcas eu sou portadora behcet vasculit,sindrome menier! Muito desequilibroo

[@jeanetepazos32]

Te amo pela força e coragem. Lindo depoimento. Desejo que seja força para quem esta passando por por momentos difíceis. Vc e maravilhosa!!! 👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻❤️❤️❤️💕💕

[@enzo.doroww]

Dor articular deve ser HORRÍVEL

[@suzanefida]

Oii, Você poderia ser dubladora 😊 voz agradável e comunicativa!

[@icsd2004]

Luana, faça o Protocolo Coimbra. Pesquise a respeito. Não é medicamentoso. Tbm tenho BC e me sinto muito bem com o protocolo. Não tenho nenhum sintoma.

[@user-qh1pt9jy6h]

Lu, nós te amamos!

[@enzo.doroww]

Te amo muitooooo❤️❤️

[@elisamelim837]

Tive pericardite e tive que drenar o líquido. Isso no meio da internação onde estava com anemia aguda e dores nas articulações e febre. Enfim, foi diagnosticado o lúpus e hoje faço tratamento com uma reumatologista.

[@anaglauciapinheiro8224]

Recebi o diagnóstico na última sexta-feira e pra mim foi uma dor muito grande.

[@lupagfs]

você é muito corajosa, sabia? te amo

[@biaramos4327]

q video importante lupa! te admito mt e espero muitos dias ensolarados e calmos para vc ❤

[@gellysabrinamelo2516]

Já tentou o protocolo de Coimbra? Consegui desligar a minha doença autoimune.

[@anonima1733]

Busque a deus e ele te cura❤

[@ingridcristine9311]

eu & lu conta de quem da problema dias antes do aniversário ✨✨ (dei câncer😀

[@margarethsilva8186]

Vejam o vídeo : Protocolo Coimbra O Que Você Precisa Saber ... Dra Sátya Nahú ❤

[@mariamomi4103]

Oiii abri o tablet e vi vc,resolvi abrir o vídeo e gostei muito de vc,(menina forte) gostaria de saber como vc está hoje? tenho 55anos e descobri o lupus em 2021.

[@enzo.doroww]

Obrigado pelos vlogs Lupa!!

[@lupagfs]

você é muito forte e é minha maior inspiração, de verdade

[@anonima1733]

Tome sol que vc melhora❤

[@enzo.doroww]

Vlog da Lupa e comeback do aespa, eu amoooo!!

[@lupagfs]

esse canal é tão importante pra mim

[@jennyedigo]

Amei seu canal...

[@teteca232]

ESTAVA COM SDDS DE VCCC! te amo, Lupa🌹

[@barbaraamartinss6893]

A lupa sempre alegre e forte

[@Thay91982]

Lu nós estamos com vc ❤❤❤

[@maria.joaomedeirospalmalop4834]

Oi lu...sou seguidora ...sou de Portugal...e me chamo maria João e tbem tenho lupus

[@mariaeduarda-kg1fr]

Lupa você é muito forte, forçar pra ti gata

[@yaszyl]

você é incrível!!

[@priscillamartins466]

Vlogzinho da Lupa uhuuuuull

[@miihhbrr]

Vc é mt forte Lu! ❤

[@ManuuuNuneslinda]

Te amo lupaaa❤️‍🩹

[@v4mp_alicia966]

Mds eu me identifiquei com tudo

[@ValeriaQueli]

O tremor é da doença de Behçet, acontece muito

[@lunasilva314]

Oiiiii Luuuuuuuuu

[@lesleyart3265]

Top❤

[@princess-biah2976]

Mano eu a inda não consigo entender como ela tem 19 anos com carinha de 16 sério

[@suzanagoncalves561]

Todas as pessoas que têm doença autoimune pesquisem sobre vitamina D3. (Uma dica: "canal vitamina D e saúde" ou "Dr. Vanderlei vitamina D")

[@mariaeduardad5648]

Comecei a 3 meses o protocolo, minha dores sumiram em 60%, tem que cuidar da alimentação e do emocional

[@enzo.doroww]

6 dias passando mal e nenhum médico te falar o que você tem?? Velho

[@joycesantos9100]

Fui 5 vezes no hospital e na 6° vez eles me internaram e descobri o lupos.

[@lucasgmach]

meu aniversário é dia 9 eu vou fazer 13 anos :)

[@rosalinapereira9302]

O gue faser para eliminar manchas de limpos cutaneo

[@bttwskye]

sofre des de pequena 😞

[@lupagfs]

eu tenho pavor (tipo, PAVOR) de vomitar

[@BRUNA-zl9fq]

Também não gosto.

[@sw1fti3]

oi cheguei

[@lupagfs]

dieta de água & sal

[@BRUNA-zl9fq]

Você descobriu a pericardite no Eletrocardiograma? Sentiu febre?

[@annybeatriz4948]

❤

[@Eum3smo]

Tenho hidradenite, ter doença autoimune é uma merda.

[@lupagfs]

esse lúpus não te deixa em paz né

[@princess-biah2976]

Pera 15 ANOS TENDO UM MONTE DE DOENÇAS

[@anonima1733]

Assista o video do dr lair Ribeiro ❤

[@roselainecatarin6840]

Alguém que está vendo este vídeo tem sjogren ?

[@enzo.doroww]

Falta de ar deve ser horrivel Lupa