¿Vives con DOLOR CRÓNICO? Así funciona la FIBROMIALGIA

[@Lahiperactina]

¡Hola bonicos! ¿Os ha gustado el vídeo? ¿Cuál ha sido vuestra experiencia con la fibromialgia? Quiero leeros 👀 Agradecer de nuevo a Opera por patrocinarnos este vídeo, recordad que estas colaboraciones nos permiten crear estos vídeos 💗 Si os apetece probar Opera: opr.as/Opera-browser-lahiperactina ✨

[@FibromialgiaVisible]

¡Acabas de alegrarme el día! Que hayas subido vídeo de la Fibromialgia... ¡Voy a verlo ya mismo! ¡gracias!

[@biirojas8191]

Me he emocionado mucho. Gracias por darle visibilidad, lo más complicado para mí es encontrar un trabajo. Llevo diagnósticada por el reumatologo desde hace más de 6 años además de padecer migraña, SII, asma, sensibilidad de la vejiga (no saben que me pasa porque las pruebas salen bien), alergias, hiperprolactinemia (sin saber su causa), silla turca vacía (dice que esto no tiene ninguna importancia), hernia de hiato con esofagitis (han tardado más de 2 años en hacerme la prueba), síndrome de las piernas inquietas, insomnio, candidiasis desde hace 18 años (embarazo)... Parece un pack que engloba todo pero cada médico trabaja por libre y no de manera multidisciplinar, no hacen revisiones ni se comunican entre ellos. Al menos tengo sentido del humor y no soy hipocondríaca, pero a veces caes. Después del covid he leído bastante sobre personas que declaraban los mismo síntomas que las personas que sufrian fibromialgia, me pareció como otro punto de partida de donde sacar información, ¿qué cambió en esos cuerpos? Saludos y gracias.

[@FibromialgiaVisible]

@@biirojas8191 el COVID persistente es muy similar a la Fibromialgia, se está pidiendo que se estudie también... Y todo lo que cuentas me suena tan, tan familiar... Toda esa sintomatología... Y es como dices, se sigue sin tratar como lo que es, una enfermedad multifactorial que requiere un enfoque multidisciplinar. Pero a muchas sólo nos visita el médico de familia y en muchos especialistas es leer "Fibromialgia" y apaga y vámonos... Como dice Sandra, aún hay muy estigma... Una de las teorías del origen de la Fibromialgia es que se produce un malfuncionamiento en el sistema nervioso que nos causa un estado de alerta permanente, lo mismo que parece haber ocurrido con el COVID. Así que ¡a saber! Ojalá sigan investigando y ganemos calidad de vida. 💜Achuchonazos suavitos💜

[@denisse8728]

Me ha encantado, se lo mandaré a mi madre, porque los síntomas son muy similares a los que ella tiene, ella ha sido así desde que tengo memoria, pero por muchos análisis que se haga, casi en todo sale sana, entonces se desespera al no encontrar una razón para su malestar; quizás esta sea la respuesta a esa interrogante de qué es lo que le sucede.

[@martinsantana8482]

Hola Hiperactina, me gustan mucho tus videos y soy fan tuyo desde hace un buen tiempo y me preguntaba si podrías hacer un video de los derivados del ácido araquidonico

[@32Danielrod]

El mejor video que he visto sobre Fibromialgia, soy paciente de fibromialgia, dolor crónico, ansiedad y depresión, si es cierto lo del estigma social, soy hombre y me dieron la baja laboral, y no falta quien comente que lo mío es falso, y es que nadie, ni los médicos experimentan mi dolor. ¡Muchas gracias! Porque usas un lenguaje claro, compartiré este video en mis redes y amigos. ¡Saludos desde Colombia!

[@Leunyortiz]

Lamento mucho lo que viviste. Tienes mucha razón, nadie entiende el dolor que sufrimos.

[@pffffggg]

Tengo 2 conocidos queridos hombres con fibromialgia... y, maldita sea, qué difícil es que los tomen en serio. Como si fueran fantasmas. Como si no fuera suficientemente malo el capacitismo con que tratan a las mujeres, gaslighting máximo pa los hombres. Lo lamento muchísimo y me alegro que te viniera bien el video (a mí también: hace 25 años tengo esto)

[@32Danielrod]

@@pffffggg No esperaba que al final mencionaras que también eres paciente con fibromialgia. Ya varios médicos especialistas me han comentado que esto es raro en hombres pero que cuando sucede es fuerte, y por mi parte puedo afirmarlo, mi dolor es incapacitante.

[@pffffggg]

@@32Danielrod una vez hablaba con un dentista que es consciente de que esta enfermedad existe y él me decía que cree que está subdiagnosticada. Me contaba que era muy claro para él cuando alguien sentía "demasiado" dolor y que él veía bastantes hombres con ese problema (no hablaba de hombres llorones, hablaba de hombres sufriendo). Igual creo que está subdiagnosticado. Creo que el sesgo de género típico de las ciencias médicas ha afectado mucho la investigación de este tema

[@FibromialgiaVisible]

@@32Danielrod no es que sea raro en hombres (conozco a bastantes hombres de la FibroFamilia gracias a mi Instagram), es que como el porcentaje de mujeres es mayor, aunque estén aumentando los casos en hombres sigue considerándose "raro", cuando no lo es. No sé si me explico, que hoy no dormí muy bien con las tormentas. El caso es que entiendo tus dificultades al ser paciente de Fibromialgia y lamento mucho el grado de severidad con el que te ataca. Espero de corazón que puedas ir mejorando.

[@FibromialgiaVisible]

En mi caso fui diagnosticada con 22 años y llevaba años con síntomas. En la Unidad de Fibromialgia se determinó que además de predisposición genética (tengo parientes con Fibromialgia) tuve un fuerte desencadenante, un TEPT por ASI en la infancia, de ahí que empezará tan pronto la sintomatología. El vídeo ha estado genial, aunque me han faltado algunos datos actualizados que se están trabajando mucho, como la relevancia de las mitocondrias o la neurociencia, el estado de alerta permanente,... Pero imagino que no cabría en el vídeo o no tendrá suficiente contraste científico. Pero definitivamente es de los mejores vídeos que he visto sobre Fibromialgia. ¡Muchas gracias! PD: aquí una fiel defensora del ejercicio, la terapia de grupo y el mindfulness para mejorar sintomatología ^_^

[@FibromialgiaVisible]

Muy fan ^_^ En el tratamiento también faltaría la patita de la nutrición, que en la FibroFamilia cobra mucha importancia... Ay, qué penica que no puedas hacer parte 2, 3, 4... jajajajaja Pero ya estoy compartiendo el vídeo por todas partes, ¡muchas gracias de nuevo! ^_^

[@mariasaraluduena6867]

GRACIAS😊❤

[@guitarchino]

Gracias por la aclaración, ya que no se porque en sus videos "evade" tanto la parte psíquica del ser humano, sé que trata explicarlo muy bien desde el lado orgánico, pero cuando en realidad el origen de este, tiene una influencia psíquica muy grande y que conjunto a factores orgánicos se manifiesta. Pero ya van varios videos sin que sea conciente de lo que dije y la parte mental. Me parece que ella misma evita o no es conciente de la psique y como repercute en cada enfermedad y el cuerpo humano como ORIGEN.

[@Chanceoppo]

Llevo 5 años sin síntomas de fibromialgia, el doctor David Duarte tiene cientos de casos de personas curadas. La fibromialgia aparece en los 90 por los nuevos hábitos alimenticios propuestos por la medicina. Menos sal y más agua, esto crea una baja conductividad en el cuerpo y puede producir en personas con sensibilidad alta dolor en la fascia. Os animo a que escucheis a David Duarte. Yo cambié mis hábitos y la semana ya notaba que dormía mejor y bajaban los niveles de dolor. Espero os sirva

[@danzandoenelteclado]

​@LuisRomero-mf5mf la fibromialgia es una enfermedad crónica, si algún doctor, médico, la ha curado, o no era fibromialgia o es una estafa Agradecería que dejaras de engañar a los pacientes

[@GustavoEttedgui]

Hola preciosa. Tengo 61 años y ya tengo más de 30 años con fibromialgia. Estoy lleno de fármacos como tramadol acetaminofen ibuprofeno antidepresivo clonazepán (2 diarias) y un anticonvulsionante antipsicótico. Esto es para locos. El ejercicio se me dificulta mucho. Solo nadar me lo permite el cuerpo. Te solicité hace tiempo un video sobre fibromialgia. No sé si lo hiciste por mi comentario o por el de muchos más, pero te lo agradezco un montón gracias a que ello me permite compartirlo con la familia y quitarles de la cabeza que soy flojo, o que todo me lo invento o lo exagero. Te mando un abrazo y un besote enorme de pura gratitud.

[@isabelangulo3792]

No te conozco pero, tu familia no debería decirte que eres un flojo ni nada de eso. Ojalá te mejores un poco. Y ánimo por luchar cada día contra esta enfermedad

[@FibromialgiaVisible]

"Esto es para los locos" ese término como psicóloga y paciente de salud mental no me gusta demasiado... Pero entiendo tu situación y comparto la mayoría, incluido el poco apoyo del entorno. ¿Estás en alguna asociación de Fibromialgia? Al menos donde vivo hay asociaciones en las que se dan charlas a familiares y allegados y algo ayuda a que nos entiendan. Además de medicación y nadar, ¿realizas alguna terapia más? ¿relajación? ¿meditación?

[@mariateresagonzalezalvarez1602]

Esperamos que pronto tengamos mejores remedios 😢😢

[@zepulchre2453]

Un abrazo, eres muy valiente

[@MyFlaviao]

@GustavoEttedgui , casi todos hemos sufrido esa falta de consideración por parte de los demás, lo único que se me ocurre es mandarte mucho ánimo y decirte que no estás solo en esto, somos muchos. Te recomiendo la meditación, al final del día te desprendes de la carga emocional que tener fibromialgia implica, y el sueño resulta mucho más reparador. Un abrazo

[@SwastikaZero]

Diagnosticada a los 17 años y ya mas de 13 años viviendo con esta enfermedad, ojalá la gente nos pudiera comprender y sentir empatía por nuestro dolor 😢

[@FibromialgiaVisible]

Te entiendo bien, solete, yo diagnosticada con 22 años con síntomas desde la infancia y ya tengo 44 años... A mi FibroFamilia siempre les digo que la empatía tenemos que ayudar a que el entorno la desarrolle dando visibilidad a la Fibromialgia. No sólo que nos vean sufrir, si no difundir mensajes e información como este vídeo. Cuanto más entiendan la enfermedad y que no somos pocos quienes la sufrimos, más podrán desarrollar la empatía hacia nosotras. Mucho ánimo y achuchonazos suavitos

[@EduardoMaldonado-un9pp]

Tuve dolores de cabeza toda mi vida, hasta los 40 años, hasta que por casualidad tomé mate de coca, hace 30 años, desde esa fecha, no sé si por casualidad o por los beneficios que tiene esta extraordinaria hoja, este dolor ha desaparecido, no se ha mitigado, ha desaparecido. He investigado un poco sobre esta preciosa planta y he llegado a la conclusión que no se difunde porque están de por medio los intereses de los grandes laboratorios farmacéuticos.

[@Tinkerteita]

El punto de partida es la HIPOTONIA MUSCULAR y el estancamiento de la electricidad en nuestro organismo.

[@marcelapineiro8372]

Q sentían? Al principio, como empieza ?

[@concepcionmartin4841]

Hola. A mí me dijeron que posiblemente tuviera fibromialgia hace algo más de dos años. Pero tanto el ejercicio físico como los fármacos me empeoraban los síntomas. Mi diagnóstico final es encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica. Desde que te sigo he tenido ganas de pedirte que hicieras un vídeo sobre mi enfermedad, pero entiendo que si hacer uno sobre la fibromialgia ha debido ser difícil, meterse en la investigación para uno sobre de la EM debe ser como meterse en una madriguera de conejo. En líneas generales, mi experiencia como paciente es que la seguridad social primero, y finalmente la administración en general no solo me han fallado, también me han traicionado. Por un lado está la falta de investigación, por otro la falta de formación por parte de las personas que me tienen que diagnosticar y luego está el hecho de que, a la hora de intentar llevar una vida digna sin tratamiento ni cura, la administración me trata como si fuera una estafadora con mucho cuento. Si las personas que me tenían que tratar me hubiesen advertido que el ejercicio físico o que esforzarme por llegar una vida lo más normal posible iba hacer que empeorara más deprisa, ahora yo no estaría tan mal. Y sé que, como yo, hay mucha gente. Sé que este video es sobre fibromialgia y yo estoy hablando desde la EM, pero me da la sensación de que quienes padecen fibromialgia tienen trayectorias similares. También tengo la sensación de que el hecho de que en ambos casos, la mayoría de las personas afectadas somos mujeres hace que la prisa por adelantar la investigación tanto de la enfermedad como de los biomarcadores no es tanta. Siento el rollo. Muchas gracias a todas las personas implicadas en hacer estos vídeos.

[@silviatejedor9746]

Hay muchas personas a las q se les diagnostica ambas. Un factor q las diferencia es q en la EM hay intolerancia al ejercicio, es decir, después se está bastante peor, y en la fibromialgia no lo hay en si mismo, hay que vencer el dolor y el cansancio pero cogida una rutina se suele mejorar. El sistema sanitario...pues depende con quién des. Pero en general estoy contigo. Y, como enfermera, me da mucha pena. Y la administración...sin comentarios. Una pena q no haya instrumento q mida dolor, cansancio, malestar, ansiedad, miedo... fiablemente,y q dote de empatía a la sociedad.

[@irisfernandezmartinez9698]

Hola, hace 14 años que estoy diagnosticada de fibromialgia y fatiga crónica. Me ha gustado mucho tu video, entre otras cosas porque es la primera vez que oigo lo del factor genético y es que a día de hoy , estoy convencida de que mi madre la tenía , aunque a la pobre mujer nunca se la llegaron a diagnósticar. También me gustaría añadir que en mi caso, cuento con el apoyo y la comprensión de mi círculo mas cercano, lo cual ciertamente me ayuda mucho . También tengo que decir que yo por ejemplo no quiero dejar de trabajar, aunque trabajo en un sector duro como es el de la limpieza de supermercados. La suerte que tengo es que solo trabajo dos horas diarias de lunes a sábado, pero ese trabajo y aunque hay días que literalmente no puedo con mi vida, ese trabajo y el gran respeto y responsabilidad que he tenido siempre hacia el trabajo, es mi motivación para levantarme a diario, sí no fuera por eso, no me levantaría de la cama el 99% de los días...

[@evarey1726]

Yo estuve muchos años sufriendo hasta que estuvieron a punto de diagnosticarme, un gran aspecto en contra era que el aspecto físico es estupendo, aunque yo, con 40 años me sentía como una persona de 80 mal llevados. Terrible, no llevaron a termino el diagnostico porque, y no se me olvidará nunca, el verano de 2012, no se ni como ni porque, me desaparecieron todos los síntomas, hasta dia de hoy, no sabéis cuanto me alegro. Animo a todo el mundo, con la esperanza que a ellos también les suceda. Yo, también soy partidaria de que en esta enfermedad, intervienen mucho las emociones. Un abrazo fuerte, muchísimas gracias por este video.

[@mony7495]

Seguro no era Fibromialgia

[@maygonlo]

Hola a mí me diagnosticaron fibromialgia y fatiga crónica hace 25 años, así que tengo más me media vida con la enfermedad, es verdad que los médicos van como perdidos cuando le dices todos los síntomas, una vez diagnosticada ya sabía a qué me enfrentaba, así que con un aprendizaje de mi, ahora se cuando tengo que parar un poquito a causa de un brote, evitar situaciones que puedan desencadenar un brote y aprender a que decir que no o que no puedo no es de blandos, sobre todo al poner límites, eso de las técnicas de relajación no van conmigo ahora lo que me pone a tope es el gimnasio y la piscina aunque duela, lo que he aprendido es que parar del todo porque me duele es morir, asi que compis arriba aunque duela que luego estamos on fire, ademas solo tomo medicacion cuando tengo mucho dolor primero Paracetamol y si no pasa adolonta y tan pichi, mucho animo tanto a los que padecen esta enfermedad y a los que los acompañan que tampoco lo tienen fácil ❤

[@vanessadiaz4753]

Necesitamos un video tuyo❤ hablando de encefalomielitis mialgica "Síndromedefatigacrónica"

[@katherinegarcia8020]

Sii, me sumo ❤

[@marcosmendez4645]

Sí, por favor! 🙏🏻

[@enola1971]

Totalmente de acuerdo

[@lenny7476]

❤gran aporte sería

[@cerebro-artificial]

Me sumo❤

[@diegosegurasolis]

Mi madre padece de esta enfermedad desde hace años y la he visto de manera constante con la mayor parte de esos síntomas. Gracias por el vídeo y la visibilidad.

[@Alexandra-cm9gp]

Gracias, yo soy una de esas personas. El estilo de vida tiene mucho que ver con ello. Mi dolor ahora es moderado, pero no descanso bien, la sensación es de cansancio incluso con picos de fatiga y con molestias en todo lo relacionado con la digestión. En mi caso el yogaterapia mejoró mi calidad de vida, tanto que me dedico a ello. Una herramienta que aporta visibilidad a lo que te ocurre a tí, y ayuda que vayas aceptando sin resignarte. Gracias por ayudar que se entienda mejor porque nos quedamos solos.🙏

[@sheilacardenanunez1986]

Muy buen vídeo. Yo sencillamente oculto padecerla porque incluso los médicos me han dicho que me lo invento. Me la diagnosticaron en la privada y me colmaron de fármacos que no me hacían nada. Empecé a autogestionarme: nada de fármacos, mucho ejercicio (he notado mejoría al hacer más musculación, ya no tengo tantas crisis), alimentación sana, y conocer mis límites, descansar y parar cuando lo necesito. Ahora en la sanidad pública he preferido no decir nada de que me la diagnosticaron, ya que al primer médico que se lo dije me contestó que era una enfermedad muy conveniente, ya que como no hay pruebas, basta con inventársela. Por cierto, sé que es imposible abarcar todos los síntomas, pero uno muy común son los vértigos, que a algunas personas además les provocan náuseas. Muchas gracias por dar visibilidad.

[@MyFlaviao]

Gracias por el vídeo, hace falta informar sobre esta enfermedad (que no sintomatología, como he oído a varios especialistas) pues su peor parte es la falta de empatía que recibimos por parte del entorno y de muchos médicos. No se ve= por lo tanto no existe. En mi caso fue de gran ayuda cambiar de forma de vida y de sitio, me he venido al sur de España, en Madrid sufría mucho con el frío al salir a la calle. El ejercicio -cuando el cuerpo te lo permite- me funciona unos días hasta que me produce dolor, entonces pausa y vuelta a empezar el ciclo. El mindfulness y meditación al 100%, equilibra física y psicológicamente. No hay que forzar, estamos acostumbrados a que en una recuperación vas gradualmente incorporando, por ejemplo, ejercicios; en fibromialgia no funciona así, no es un poquito más cada día. A veces hay que parar, y se para. Al principio me atiborraron a pastillas, ibuprofeno, tramadol (opiáceo) y otros que no recuerdo, cuidado eso (junto a otros factores) me produjo un intestino permeable, que es una puerta abierta para las auto-inmunes. Unos años después estoy con artritis reumatoide, fibro y fatiga crónica una triada bastante común, especialmente en mujeres. Estaría bien saber más sobre esto último. Gracias de nuevo

[@DuberlyMazuelosBZero]

yo tengo algo parecido (neuropatía) y no soy doctor pero he hecho mi propia investigación para tratar de aliviar mi dolor y si lo he conseguido reducir en gran manera, pongo los siguientes puntos: 1 reducir la inflamación, la inflamación puede "estrangular" nervios y estos a la vez activar las respuestas de dolor, 2 hacer ejercicio de fuerza, aunque sea casi una tortura (que lo fue para mi) hacer ejercicio de fuerza crea nuevas conexiones neuronales, este nuevo cableado del sistema fomenta mejores respuestas y más precisas, 3 consumir alimentos o suplementos que generen reparación neuronal, creatina, complejo B, Cúrcuma, entre otros y por último mi sospecha está en que tan "nutrido" esté la mitocondria esto específicamente en el caso de la fibromialgia, yo creo que si la mitocondria está con niveles muy bajos de energía esta puede generar una serie de respuestas erróneas en el sistema nerviosos y por eso causa dolor y sobre todo fatiga , me encantaría que una persona que sepa del tema me responda a mi que soy un simple mortal, me alegraría saber que estoy siguiendo una buena pista

[@FibromialgiaVisible]

Una de las hipótesis que está cobrando más fuerza en el origen de la Fibromialgia están precisamente las mitocondrias como principales protagonistas. Estuve en una clase sobre el tema y la verdad es que fue muy interesante y explica mucha de la sintomatología. Aunque también lo hace la teoría del malfuncionamiento del sistema nervioso por un "encendido excesivo" del estado de alerta que se nos mantiene activo después de la "amenaza"... Hay mucho aún por estudiar... Aunque coincido contigo en los tres puntos. ^_^ La alimentación es vital y la descuidamos mucho. En el curso presencial que voy a impartir una nutricionista dará caña con el tema, porque estamos en una sociedad muy mal alimentada y en las enfermedades nos impacta aún más.

[@DuberlyMazuelosBZero]

@@FibromialgiaVisible genial! Gracias por tu comentario y tu explicación, y que bueno que dictes ese tipo de cursos, yo también seguiré investigando

[@Lyrielonwind]

Podéis echarle un vistazo a Gabor Mate pero el establece la conexión entre las enfermedades autoinmunes con antecedentes de trauma no resuelto en la infancia y con la generosidad extrema en el sentido de querer complacer a todos olvidándose de uno mismo y relacionado también con niveles altos de cortisol y bajos en dopamina.

[@DuberlyMazuelosBZero]

@@Lyrielonwind gracias, yo también creo que tratar el cuerpo de una manera holistica es la forma más correcta de hacerlo y lo que dices de reducir el cortisol y calmar el sistema nervioso es primordial

[@FibromialgiaVisible]

@@DuberlyMazuelosBZero al final nosotros mismos somos nuestros mejores "especialistas" ^_^ Espero que vayas mejorando ^_^

[@aurorarte6175]

En un centro de fisioterapia y quiropráctica, 3 profesionales me dijeron sobre el posiblemente diagnóstico de fibromialgia por el constante dolor que presentaba cada que me manipulaban. Estudié un poco la condición y no me sentí tan identificada. Mas tarde descubrí que soy Autista lol, y ya tengo mi diagnóstico oficial. La hipersensibilidad en el sistema nervioso seguro que es la causa de que se parezca a la Fibromialgia, más el burnout que experimento desde hace años, hace que existan muchas similitudes en estas condiciones. No es de extrañarse que ser TEA también sea parte de la comunidad de discapacitados por enfermedades crónicas. Por cierto, hay algo en el canal que hable sobre TEA y sus diferencias biológicas? Estaría muy interesante y ayudaría a actualizar los conceptos que muchas personas tienen algo desactualizados, así como ayudaría a darle visibilidad a los problemas de adultos con TEA por que casi todo el enfoque esta dirigido a niños.

[@paulagm7750]

Hay un canal interesante, el de Bea Sánchez

[@manuelleguizamon3550]

Desde que descubrí tu canal estuve esperando por un video hablando de esta enfermedad, mas que nada porque mi mamá la tiene diagnosticada. Gracias por este video!

[@khristopherurbina7032]

Yo también espere mucho este video, mi mamá también la padece y no es fácil.

[@guadaluperamos3450]

mi mami igual:(

[@ethnasanmartin]

Me di cuenta que todo empezó cuando viví la separación von mi expareja, después tuve Covid por la misma época que vivía mi duelo. Después de eso, empecé a sentirme fatigada y deprimida, luego comencé a tener dolores generalizados muy fuertes (sobretodo en la mitad derecha del cuerpo) y ansiedad generalizada que me fue diagnosticada por un psiquiatra tras tener olvidos, no poder dormir y sentirme muy pero muy fatigada. Tras sentir que el dolor era diario, también problemas con síndrome de intestino irritable, decidí acudir con una reumatóloga, me hicieron todos los exámenes necesarios y me comentaron que era fibromialgia. Ahora tomo dos antidepresivos y tengo medicamento para el dolor solo cuando es necesario. La fatiga es crónica, pero la tolero, los dolores se han aminorado en constancia. Lo que sí es que pude darle una razón a los dolores menstruales que sufro desde mi adolescencia, son muy pero muy dolorosos, sudo frío, me dan ganas de vomitar, etc. Aún los sufro pero el nuevo medicamento me ha ayudado mucho. Espero poder vivir con esto y que no se vuelva peor. A veces me genera mucha tristeza, pero al menos me da tranquilidad ponerle nombre a lo que siento.

[@MichRules]

Hola muchas gracias por este valioso video . Has descrito de manera exacta mi sufrimiento, yo tuve un accidente quirúrgico hace 20 años, en una operación para extraer la vesícula por laparoscopia no se dieron cuenta y me perforaron el coledoco además de que una piedra quedó obstruyendo el conducto biliar, luego de muchas complicaciones y varias operaciones me salvaron la vida... Pero quedé padeciendo dolor generalizado y cronico , desde hace 20 años no hay un día que no tenga dolor , he hecho muchas terapias, tratamientos y ninguno me ha aliviado realmente, hoy en día mi vida es un suplicio porque ni los médicos saben decirme que tengo , solo uno que ni me vio personalmente , hablamos por video llamada (el está en otro país) al escucharme me dijo que yo lo que tengo es fibromialgia... La verdad es que vivir con esto no se lo deseo a nadie

[@aron_2714]

Gracias Sandra, realmente necesitaba esta información. Me diagnosticaron fibromialgia con 18 años y no lograba entender cómo funcionaba. Tu trabajo es muy útil y te lo agradezco de corazón

[@mordrekai]

Muchas gracias por hacer este vídeo. Algo muy duro que deben sufrir los afectados por esta enfermedad es precisamente el desconocimiento de la sociedad y la dificultad de diagnóstico. Claro, al fin y al cabo el dolor no es algo objetivamente fácil de medir y nunca falta quien tacha a los afectados de cuentistas. Hay un un doctor en Sevilla especializado en esta dolencia y detecta rápido si una persona tiene fibromialgia. Dicho pronto y mal, tiene ubicados una serie de puntos gatillo que al pellizcarlos desencadenan en el cerebro un "bucle de dolor". Es decir: La señal del contacto llega al cerebro y, en lugar de disiparse, entra en bucle y tardas en dejar de sentir el dolor. Es algo muy simple de hacer y, si los médicos de cabecera supieran aplicarlos, facilitarían muchísimo el diagnóstico.

[@javiereduardoguerraruano4536]

Enhorabuena y gracias por el video y la explicación. Quiero comentar que mi tía padece fibromialgia y debido a esa enfermedad posee cambios en su humor muy variados, pero con este vídeo seré más empático empático con ella momento de tratarla y pasar tiempo juntos puesto que al final esos cambios anímicos son consecuencias de dicha enfermedad. Mil gracias por este video. ❤❤❤

[@LauraTenora]

No tengo nada especial que decir: solamente escribo para alimentar el dichoso algoritmo y así ayudar a este canal que me ha enseñado tanto. muchas gracias.

[@stellamf5379]

En recomendados me salió tu vídeo. Me diagnosticaron la fibromialgia a los 15 y ahora tengo 28 . Es horrible pues la mayoría cree que te la inventas para no hacer nada o te dicen que pongas de tu parte y que todo es mental, pero está enfermadad afecta mentalmente, por qué te duele el cuerpo todo el tiempo.Preciso y al punto. Muchas gracias

[@natachabatelli5395]

Hablando en general sobre los problemas corporales en la juventud me da muchisima bronca que la gente te diga esas estupideces. Yo tengo problemas en la columna que me genera muchisimo dolor y por años le dije a mi mama que no podia levantar peso o no podia hacer tales cosas porque me causaba dolor y las contestaciones de ella eran siempre las misma: que era una excusa para no ayudar, que siempre estoy teniendo problemas, que soy muy cara con el tema de los medicos, que a mi edad no deberia tener nada. Hoy ya tengo 30 años incluso me cuesta dormir por el problema de la columna y sufro de espasmos en la pierna derecha. Cuando por fin pude ir al medico y me dio el diagnostico, el unico comentario que mi mama me dijo fue: mira lo que te hiciste!....Asi que si, es batante frustante que la gente se lo tome tan a la ligera.

[@usuaria567]

Tan cierto!! 😢😢 me acaban de diagnosticar fibromialgia y ya tengo varias enfermedades recientes diagnósticadas te entiendo porque yo también estoy en tu misma situación

[@its_very_difficult_todo_esto]

Tengo fibromialgia y migraña crónica. Es lo peor que me ha pasado en la vida porque para gran parte de la población incluida la medica no es algo "real" y es frustrante. Tengo 37 años y hace 10 Groso Modo que padezco síntomas que son un infierno. Gracias a Dios hay médicos y otros profesionales de matrícula de honor 🎖 que están mejorando mi día a día. No sé qué tengo pero es REAL. Y últimamente es cierto que estoy atravesando un periodo de depresión nada baladì. Eres maravillosa. Tendría una saga para escribir aquí pero lo que quería dejar reflejado es reirterarme en lo dicho en otro comentario: Gracias. Resumes la esencia en un tiempo "imposible" y es una maravilla tu manera de transmitir. Iré viendo paulatinamente mas videos para aprender porque me recuerdas un poco a Punset. "Haces que la ciencia parezca asequible para todos" perdón si no es la mejor definición. Saludos🫡🫶🏻🧠🫀🖖🏻

[@nancyrodriguez3926]

Gracias por difundir está valiosa información. Cómo persona diagnosticada hace bastantes años, puedo decir que el estrés afecta muchísimo a generar brotes agudos. Y que los síntomas no son solamente el dolor, hay una enorme cantidad de pequeñas cosas, desde la hipersensibilidad al ruido, la luz, los olores, temperatura muy alta o baja, alergias inespecíficas, intolerancias a ciertos alimentos y un gran etc. En mi caso además tengo enfermedades autoinmunes. Un saludo Hiperactina 🫂

[@rosaortizalberca1913]

Hola, a mi me la diagnosticaron con 33 años, y ya te digo que el ejercicio es algo impensable, tu cuerpo no te responde y al dia siguiente estas aun peor. Has explicado muy bien lo que nos pasa a los que la padecemos, yo además tengo las piernas inquietas y por la noche en la columna noto como corriente y presión que me provoca mas dolor y calambres en estremidades.

[@Fnvm-b9z]

Hola, es cierto lo que dices del ejercicio, pero sugiero hacer estiramientos y si puedes yoga. Sino, ve estirando lo que puedas y de a poco, pero no dejes de movilizar tu cuerpo, que no te la gane la rigidez. Saludos.

[@afris5071]

Ante todo mil gracias por tu labor divulgadora. Es muy acertado este vídeo. Se dice que la fibromialgia es un síndrome, porque engloba otros problemas físicos, que no sean solo el gran dolor y la fatiga... Para mí es como si el sistema del dolor se hubiera alterado y ya no es capaz de volver a su origen, habría que resetearlo de alguna manera. En mi caso también Los medicamentos no hacen efectos específicos para estos síntomas de la enfermedad, es más, a mí es como si me intoxicara, empeorando los síntomas. En mi caso también es genético y tuve un efecto desencadenante.El ejercicio físico ideal es el aeróbico, pero es complicado porque después de realizarlo, sueles tener una especie de agujetas agudas durante muchos, muchos días, que es difícil de mejorar. El ejercicio tampoco hace que vaya acumulando mejor estado físico,al contrario, cada día que hago ejercicio, es como si lo practicara por primera vez. El síndrome de piernas inquietas, podría también ser un síntoma añadido, así como colon írritable, etc, que parece que todos tienen un componente a nivel neurólogico. Lo que más me ayuda a diario es una mente fuerte y "trabajada", porque sientes que fácilmente podrías llegar a deprimirte de soportar tanto dolor y otros síntomas en tu día a día. Ánimo a tod@s, fuerza y gracias por divulgar está difícil enfermedad ❤

[@pedrosuleteiashirakan4747]

Me parece en mi caso una posibilidad de haber padecido fibromialgia por temás de estres y nervios pero como una secuela que dejó el Covid 19 en mi sistema nervioso, durante un año padecí de dolores recurrentes al rededor de mi caja toráxica con ataques de ansiedad y gastritis nerviosa además de una mal nutrición, poco a poco fuí subsanando los dolores con Yoga, cilismo y suplementos vitamínicos y protéicos para la estimulación de serotonina, este año todavía enfrente problemas de gastritis nerviosa pero en general estoy mucho mejor. Por la información que nos brindas parece que tiene sentido todo esto, pero nunca tuve una coclusión médica pués tenía miedo de los posibles diagnósticos. Ahora me volvió a dar Covid y la respuesta de mi cuerpo fué mucho mejorque la primera vez, en general estoy mucho mejor. Gracias por tus vídeos!!!!!!!

[@danzandoenelteclado]

Si te has curado, cosa de la q me alegro muchísimo, no era fibromialgia Sería consecuencia de la COVID persistente

[@pxcholatito]

Agradezco que hayas hecho ese video, mi madre sufre bastante con esta enfermedad y me alegra que pueda hacerse más visible el tema. Saludos, soy una bióloga molecular en formación y me encantan tu contenido :D

[@susanabcn5222]

Gracias por este vídeo tan profesional y por entendernos. Llevo muchos años arrastrando el dolor y fatiga crónica , tengo 62 y cada vez va a peor, este verano apenas podía ni andar por el dolor y el cansancio .Me incapacita muchísimo sobre todo el dolor en la parte baja del occipital , es un pinchazo constante que me provoca mareos, migraña ,movimientos limitados y confusión mental, ademas del dolor en cervicales y hombros . También me duelen mucho las articulaciones en general, dedos, muñecas, rodillas.... Tengo muchos problemas para dormir, no descanso ni me recupero. Me gusta mucho hacer ejercicio y entrenar con pesas pero tengo que limitarme porque entreno cansada y con dolor y noto que empeoro mientras lo estoy haciendo, en ocasiones como hoy tengo que dejarlo, lo que me apena bastante. Si algun dia no salgo y apenas me muevo, al día siguiente estoy peor y más cansada. Le explico esto porque el médico de cabecera aparte de recetar no me aporta soluciones, me lleva hace mas de 20 años y conoce todo el proceso, pero lo da casi como normal que se tenga que vivir así..... Quisiera poder llevar una vida más activa pero no puedo. Estoy jubilada, no como nada dulce ni tomo alcohol, y soy vegetariana. He de hacer mucho trabajo interior para aceptar esta situación y no deprimirme, pero la verdad es que me gustaría vivir como alguien con energía y saludable. Disculpe la extensión del mensaje, gracias por leerme, cualquier sugerencia será muy bien venida. Le deseo lo mejor 🙏

[@mony7495]

14 anos con Fibromialgia y fatiga cronica nadie mas en mi flia solo yo y cada dia peor. Es un calvario !!! Dia y noche con dolores . Muchas veces casi no puedo caminar por que mi dolores son intensos. Me dan tramadol pero me afecta mi estomago .Sueno encuentren la cura aunque a veces quisiera no despertar mas. Gracias x tu video.❤

[@helenavelasco78]

Creo que ya lo puse porque no es la primera vez que veo el vídeo (a mi hija le gusta dormir escuchando tus vídeos), pero una de las preguntas que no hacen y deberían ser de las primeras es indagar sobre cómo es su vida familiar. A las mujeres maltratadas se las diagnostica muchísimas veces de fibromialgia y, "milagrosamente" se han curado tras el divorcio. Hay muchos estudios sobre los daños que causan los malos tratos y, aunque hagan falta muchos más, los médicos no hacen ni caso y cuando hay malos tratos miran hacia otro lado (y lo digo como miembro y representante de diversas asociaciones españolas contra la VG, la VV y la VE (de hecho tengo el apodo de la tocapelotas de la Ciencia, porque siempre hago exposiciones científicas, que a los políticos no les gustan). Bueno, espero que algún día se avance y si llego a crear la fundación con el equipo de investigación, eres de las primeras a las que he pensado en contratar. Gracias por tus vídeos.

[@beatrizlopezsaiz6804]

A mí me diagnosticaron fibromialgia con 33 años. No me daban solución, sólo me recetaban analgésicos. Fui a muchos médicos, pasé años de dolor. Llegué a pensar que sería para siempre, al final di con un médico que me enfocó en el tema de la alimentación, y a día de hoy he conseguido con mi alimentación dejar de tomar medicamentos, dejar de sentir dolor y cansancio y volver a estar bien.

[@FibromialgiaVisible]

¡Me alegro mucho! 💜La alimentación es un pilar clave para nosotras💜Yo diagnosticada con 22 y ahora tengo 44... ¿Dejaste de tener brotes también? Yo he mejorado infinito y una de las claves ha sido esa, pero aún algún minibrote tengo. Según el especialista de la Unidad de Fibromialgia es porque tengo una Fibromialgia de campeonato, pero sigo trabajando en ella 😊

[@manueltorres9510]

Cuéntame por favor que alimentos te hacían mal? O que alimentación hicisteis?

[@skodataxi8855]

Hola tengo fibromialgia y en la S.S solo me dan antidepresivos, que a mi personalmente no me hacen ningún efecto. Los medicos ya de por si no le dan nada de importancia y me hacen sentir que estorbo. En fin... Donde puedo encontrar información sobre la alimentación?

[@64Palmera]

La alimentacion yo la cambie y a mi no me funciona, lo que mas me alivia es el calor. De verano a invierno cambio como el hombre lobo. 🐺😂😂

[@beatrizlopezsaiz6804]

@@64Palmera Vaya... Lo siento mucho... Ojalá encuentres la fórmula para dejar de sufrir. Es muy duro lo nuestro. Cuídate ❤️

[@nancypenichet6540]

Gracias, para mi ha sido muy difícil lidiar con este trastorno, fui diagnosticada hace tres años y desde entonces mi ansiedad no la he podido controlar por lo que mis periodos de depresión han sido recurrentes, asisto a terapia y hace un año me certifique en yoga actividad que ya practicaba, creo que es cuestión de aprender a vivir con ella y a detectar lo que genera los brotes. Tu información habré una luz en nuestro camino para poder tener un posible tratamiento para una mejor calidad de vida

[@michellegaro]

Gracias por la información y darle visibilidad a la Fibromialgia. Llevo 4 años padeciéndola, como bien comentas apareció de la nada (aunque desde adolescentes tenia ligeras molestias) comencé tratándome con un reumatólogo quien me diagnostico y junto a la mano de mi psicóloga hoy me encuentro mucho mejor ya que los primeros dos años fueron muy incapacitantes hasta el punto de desear dejar de trabajar. Actualmente no tomo ningún medicamento, hago ejercicio, sigo trabajando, mejore mi alimentación y por todos los medio intento llevar una vida sin apuros y dándome oportunidad de descansar. Principalmente ese fue mi cambio llevar una vida mas tranquila. Saludos desde México 🌵

[@leclairjuliett4818]

Voy a guardar este video como una explicación acertada (la más acertada en youtube)cada vez que pregunten lo que es la fibromialgia y asi me evito los malos ratos o las preguntas incomodas. PUM le mando el enlace y listo!Mil gracias a la Hiperactina!!! Saludos desde Chile🥰🥰🥰🥰🥰🥰

[@franciscojaviermartinez6790]

Muchas gracias por la difusión. Este video es el que mejor explica gran parte de nuestro dia a dia. Un abrazo y mucho ánimo para todos .

[@sabelanieto7391]

Mil gracias por darle visibilidad y hablar tan claramente de cosas tan complejas. En mi caso mi madre la padecía y llegó a la invalidez por esta enfermedad. Yo fui diagnosticada después de un COVID muy muy fuerte en pleno inicio de la pandemia. Aparte de lo que viví en mi familia, estoy investigando aún más al sentirlo en mi propio cuerpo. Sigo todas las terapias que has mencionado y algo hacen pero no es suficiente. Espero que pronto tengamos buenas noticias!

[@frambuesa000]

Tengo 18 años, me diagnosticaron fibromialgia a los 17 años recién cumplidos, fue un alivio por fin tener un diagnóstico y no tener que seguir buscando (por años) una posible causa a todo lo que me pasaba. Actualmente me encuentro mejor, estoy con tratamiento farmacológico y terapia psicológica. Muchas gracias por tu video.

[@montsesebastia2254]

Fantástica explicación. Tengo fibromiàlgia y fatiga crónica y lo has explicado muy bien.¡gracias!

[@NauelGancedo]

Cariño tengo que decirte que con este video has hecho un excelente trabajo, me ha encantado. De mi punto de vista has abarcado todos los puntos sobre la enfermedad, en mi experiencia la medicación con pregabalina, los antidepresivos y la terapia es lo que me mantiene en pie, inmediatamente dejo alguno no puedo llevar una vida más o menos normal. Los ejercicios aerobicos son excelentes, mientras más los agregues a tu día a día mejor.

[@criscolibri]

Tengo fibromialgia y gracias por el video y ojalá más, tengo tanto ansiedad como depresión, hipotiroidismo y me la diagnosticaron hace poco más de 1mes,era monitora deportiva y muy acciva, en noviembre de 2021 sufrí un golpe por detrás en el coche q me ocasionó rotura supraespinoso, en marzo siguiente año fallece mi padre, en abril me operan, 29junio cojo covid y me dió duro pq además tengo asma, intestino irritable tb, y luego me divorcio, muchas cosas en poco tiempo, aparte mis cervicales no trataron bien ya q he llegado a actualmente tener estenosis moderada c4-c5 y c5-c6 temblores de mano, fallos al caminar, se me cae todo, niebla mental, la vista la tengo peor, no duermo bien, como si me dieran tb arritmias, agotamiento, fatal, dolores de cabeza q me molesta la luz, t ves en un túnel sin salida y más cndo daba de 4 a 5 clases de zumba, mi vida cambió 360,°

[@vaneemachaca]

Te agradezco por publicar este video. Te veo desde BsAs Argentina, mi mamá padeció fibromialgia y lamentablemente tardaron en diagnosticarsela. Ella falleció hace mas de un año. Empecé terapia hace poco y fue un gran cambio en mi vida. Es verdad que esta enfermedad no sólo es complicada por no ser conocida sino tambien por no saber abordarla. Me hubiese gustado que ella vea este video. Te mando un abrazo, gracias por el contenido que haces es muy bueno.❤

[@soletita]

Gracias por explicarlo tan bien. Yo estoy diagnosticada de fibromialgia desde hace 3 años pero llevo muchos más años padeciéndolo sin saber lo que era hasta que di con una doctora que me lo diagnosticó. Y es cierto el estigma social que hay, aún estando diagnosticada aún hay gente que cree que es cuento, que no es para tanto...en fin, ojalá más empatía.

[@metimefannuchy]

Gracias por compartir toda esta información, no sólo sirve para los pacientes si no también a los incrédulos familiares o entorno. Muchísimas gracias

[@anapg75]

Me gustaría que hablases de la alimentación en esta enfermedad. La padezco desde hace 10 años. Gracias por el vídeo.

[@jhosilvaprofe]

Excelente video, me diagnosticaron fibromialgia hace 15 años, cuando era una condición absolutamente desconocida, lo más duro es que a veces hasta algunos doctores te lleguen a decir que no tienes nada, afortunadamente cada vez es más visible, pero aún falta mucha formación sobre el tema incluso en quienes se dedican al área de la salud.

[@kinsunshine]

Hace unos meses mencione en uno de tus videos que seria genial si hablaras sobre la Fibromialgia, y me hace muy feliz que lo hayas hecho 🧡 Tengo esta condicion desde que tenia 7-8 años aproximadamente, los dolores comenzaron a aparecer de la nada como si de magia se tratara, era una niña muy activa fisicamente y no entendia porque me dolia tanto el cuerpo hasta el punto de llorar de la frustracion por no poder moverme del dolor. Al ser muy joven enfrente muchos problemas con los medicos que no me tomaban en serio. Muchos de mis diagnosticos fueron: "solo no quiere ir a la escuela" "esta llamando la atencion" "es porque esta creciendo y sus huesos se estan estirando" "esta muy floja, ponla a hacer ejercicio", etc. Todos mis examenes arrojaban resultados de que era una niña 'perfectamente sana', pero yo me sentia cada vez peor. La actividad fisica era una tortura, los abrazos, el tacto, los dolores de cabeza, etc, y luego que tuve mi primer periodo a los 12 años los sintomas empeoraron. Mis padres siempre creyeron en mi y no se dieron por vencidos. Optamos por muchos remedios naturales, cambiar mi dieta, hacer estiramientos, pero nada funcionaba. No fue hasta los 19 años que un medico Canadiense me dijo: "no estas loca, tienes Fibromialgia" y eso me cambio la vida. Ya a esa edad simplemente habia aprendido a vivir con todos los sintomas y llorar en silencio, pero gracias a ese doctor tuve la confianza de hablar abiertamente sobre el tema con mis amigos y maestros, recibi un tratamiento medico y mejores indicaciones de que hacer y que evitar. Claramente la Fibromialgia nunca se a ido, y tal como mencionaste en tu video hay dias peores que otros, pero tener un diagnostico del cual puedo hablar y educarme para que mis seres queridos y en mi area de trabajo esten atentos y asi recibir el nivel de entendimiento y empatia que necesito es de muchisima ayuda. Gracias a videos como estos mas personas conocen el tema y poco a poco logran comprender que aveces el peor dolor es aquel que no podemos ver. Para aquellos que conozcan a alguien con esta condicion, denles mucha fuerza, no es facil vivir asi y el apoyo de otros es lo que a veces nos matiene de pie 🧡 Gracias La Hiperactina 😄

[@FibromialgiaVisible]

Me he sentido muy identificada con tu historia con la Fibromialgia... Incluso el punto de inflexión de que te dijeran que no estabas loca, que lo que tenías era Fibromialgia... Para mí fue un alivio encontrar a un especialistas que realmente lo fuese y que realmente pudiera ayudarme. Como tú dices, sigue ahí la fibro, pero nada que ver con el principio... Te mando achuchonazos suavitos y que sigas con mucha fuerza.

[@MyFlaviao]

@russiaaisaka3168 totalmente identificada con ese dolor y cansancio desde la infancia. Nadie me creía y aprendí a ocultarlo, durante años. Incluso ahora a veces disimulo, porque la mayoría no entiende. Un abrazo

[@silviatejedor9746]

Totalmente identificada. Todavía hoy, muchas veces lloro en silencio y disimulo un montón. Yo tengo temporadas buenas y otras muy malas y la gente, en las malas es como q dudan q sean tan malas, q si es de cabeza, x llamar la atención, y mil historias...y otras veces disimulo x no preocupar, x dejar descansar y tener tiempo de expandimiento a mi gente cercana...y xq quejarme no sirve de nada. Pero me ocurre q luego mis días malos...q me inmovilizan, q necesito oscuridad, silencio, tranquilidad, incluso a veces estoy algo irascible...son tan distintos q o son muy cercanos o creen q exagero 😢

[@usuaria567]

Me pasoo exactamente lo mismo todos pensaban que estaba loca y me acaban de diagnósticar fibromialgia😢😢

[@maikeveen2137]

Gracias por interesarte por la fibromialgia, para añadir, faltó la alimentación sana, la psicóloga medicación y ejercicio ya los nombraste. No se puede recomendar bajar la medicación, porque eso aún nos duele más, yo no quisiera tomar 7 pastillas diarias. En la analítica de sangre suelen salir un grado muy alto de inflamación. El deporte que recomiendas yo no puedo hacerlo, pero si voy bien con el Pilates, estoy más fuerte y tengo menos frío. Mi estímulo desencadenante fueron "abusos en la infancia", y padezco desde siempre dolor y ahora tengo diagnosticada de fibromialgia severa. Y otra cosa, como es una enfermedad fantasma, pregunta¿cómo se trabaja? ¿Cuántas veces te llaman inútil, vaga..? Yo doy 1000€ para tener un día sin dolor y sin medicación, poder dormir y descansar normal...una cosa que no he vivido desde que tenía 12 años. Me han humillado hasta la saciedad, he probado casi todas las técnicas alternativas, otra porquería y gasto de dinero. En resumen nuestra vida es un infierno del dolor y eres ignorada porque se te ve bien...gracias

[@silviafelipe9875]

Agradezco este vídeo, es tal cual. Me lo ha pasado mi hija Davinia, de 17 años. Muy bien explicado, tengo los 18 puntos del marcador. Desde 2007. Tomo opiáceos,aparte, tiroidismo y alto los dos marcadores de colesterol. Si vis pacem, para bellum.

[@HIJASDEBOLUDAS]

Que lindo que alguien nos de visibilidad 😭❤️ a mi me diagnosticaron hace 10 años (tenia 16) y actualmente estoy con anticonvulsivos (pregabalina) y ansiolíticos (alprazolam) la verdad no se específicamente porqué se da anticonvulsivos. Pero en argentina por lo menos es el tratamiento más común a ésta enfermedad.

[@victorxuarez7040]

Hola buenas tardes, soy osteopata y quiropráctico, eh tenido la oportunidad de tratar pacientes con este daño, y aún y ahora que no es recomendable - según la hiperactiva- en la mayoría de las s casos se a logrado buenos resultados con las terapias de osteopatia y acupuntura

[@sheivigo]

Gracias por darnos visibilidad, a veces es más difícil convivir con la incomprensión social y la negligencia médica/maltrato institucional al que nos someten constantemente que con la propia enfermedad (muchas de nosotras padecemos esta en conjunto con otras que hacen que todo se complique mucho más, como la encefalomielitis miálgica)

[@juliamejia5918]

Daniel mi creador te fortalezca y ayude ano prestar atención a comentarios q solo lástiman lo importante estés tu y tu conciencia yo también la padezco me a ayudado mucho la apucuntura y esl ejercicio q dice mi médico no es opcional es si o si al igual q la hidroterapia Bendiciones para todos los q la padecen no estamos solos en l PADRE celestial nos fortalece día a día. Un abrazo desde Palmira Colombia 🎉🎉🎉

[@joseantoniogarciadelgado6035]

Muy bien el video en general. Lo de Opera me ha gustado también, es el navegador que uso habitualmente. Lo único que no me ha gustado mucho es como pones a la gente haciendo ejercicio, puede parecer que los pacientes con fibromialgia tenemos esos ritmos, y no es así. Nos movemos muchoooo mas lento, como ancianos y los ejercicios mucho mas moderados, el ejercicio intenso está desaconsejado en fibromialgia y mas si tienes Encefalomielitis Mialgica, que suele acompañar. Tendrías que haber puesto imágenes de enfermos reales de fibromialgia. Ya se que los hombres somos un 10% de los enfermos, que se sepa por ahora, pero por mi experiencia creo que hay un porcentaje mucho mas alto, vivo en un pueblo de 2.000 habitantes y estamos 11 hombres con fibromialgia. En fin lo dicho, muy bien en general y muchas gracias por dar visibilidad.

[@SusanaRodriguez-du2yj]

Podrias hablar de covid persistente y el desarrollo de encefalomielitis mialgica?

[@javierlucchesi4257]

Muchas Gracias, por la completa información del vídeo que preparaste para el canal!!!!

[@rodrigoarielvazquez9090]

Hola bonica ❤ excelente informacion ! Sufri muchos años sin saber q era. .ahora estoy seguro q fue esto.. el ejercicio realmente es la clave.. para todos los sistemas del cuerpo.. admiro tu trabajo.. un bacho digital 🇦🇷🇦🇷

[@ArielPortillo-hp5kh]

Que felicidad fue ver el vídeo en recomendados, ya que justo es mi tema de investigación en un proyecto :)

[@silviatejedor9746]

En casi 30 años me falto mucha empatía en mi x misma al principio, familia y amigos, y en sanidad...puffff. Asi q os agradezco este trabajo. También dejais claro q primero aparece el dolor...y luego puede sintomas ansiosodepresivo, q a su vez pueden empeorar sintomatología. Estoy harta de escuchar q es de cabeza incluso de profesionales sanitarios todavía.😢

[@FibromialgiaVisible]

A pesar de ser psicóloga, a mí también me llevan los demonios cuando profesionales sanitarios dicen que con "mejorar la cabeza" se nos iría la Fibromialgia... Obviamente el aspecto psicológico es importante, como en cualquier otra enfermedad la verdad. Pero centrar todo en la psicología no es la solución para la Fibromialgia, aunque ayude ser tratado en Salud Mental, es sólo una patita del tratamiento multidisciplinar que necesitamos. Te mando achuchonazos suavitos y mucho ánimo.

[@juanimel_b1]

Lo que pasa, es que la ansiedad sí que causa síntomas físicos fuertes y variados como estos aunque cueste creerlo y de manera crónica, no los culpo por pensar eso. Cómo pasiente de fibromialgia, mejoré mucho cuando cambié de perspectiva aunque parezca increíble, aunque eso no saca que de un día para otro no pueda ni levantarme de la cama del dolor, o que no pueda hacer demasiadas cosas como barrer mucho o fuerza porque duele Pero sí que es un error resumirlo a solo eso, cuando no pueden demostrarlo y esa persona siente dolor real, se siente como que te están llamando mentiroso y te pone peor de ánimos cuando uno no miente. Pero bueno, solo quería contar eso.

[@julietacastanedajurado202]

Gracias Sandra por ésta información tan completa. Pero respecto al ejercicio, muchos médicos creen que cualquier persona con fibromialgia puede hacer cualquier ejercicio y no es así. Se mal entiende mucho lo que es el ejercicio aeróbico. Brincar es imposible para mí. Pero puedo nadar. La yoga para mí es fatal. Pero puedo bailar. Y así cada paciente es diferente.

[@sheilymarieperezherrera4096]

Tengo fibromialgia con 21 años, a los 3 años aprendí a vivir feliz, lograr no tomar tantos medicamentos y cada vez tomar mejores decisiones. La depresión y el insomnio fue arrolladora pero aprendí y casi me graduó dela licenciatura, es un logro seguir viviendo luego de la fibromialgia.

[@FibromialgiaVisible]

¡Te entiendo! A mí el primer super brote de Fibromialgia me llegó terminando la carrera de Psicología. Fue arrollador, pero aquí estoy, 22 años después volviendo a aprender, a impartir clases sobre Fibromialgia y vivir lo mejor posible. Nosotras podemos, solete, sólo necesitamos encontrar nuevas maneras de hacerlo. Mucha fuerza y achuchonazos suavitos para ti

[@han4636]

holaaa! de verdad tus videos me han educado mucho en este tipo de temas, este en especifico me fue muy util ya que padezco de esta, a pesar de ser menor de edad 😿. otro tema interesalte que podrias tratar es el factor von willerbrand, una enfermadad muy escasa tanto que se considera huerfana (adelanto es algo parecida a la hemofilia, pero tiene sus diferencias, esta bien puede generar dolores del esqueleto musculoesqueletico y de las articulaciones que es cuando la sangre fluye hacia estas mismas y en diferentes tejidos)

[@anasuarez6073]

gracias Doctora.....muy buena informacion, tengo fibromialgia desde hace mas de 20 anos...

[@wiwijimenez]

Muchas gracias por el tiempo que dedicas a investigar un tema que por mucho tiempo ha sido descuidado.

[@FibromialgiaVisible]

Emocionada ya sólo con el título... Ojalá sea un vídeo estilo total La Hiperactina y aprender mucho ^_^

[@mariaisabelbeltranfernande3929]

Gracias por la información tan bien explicada. Soy paciente de fibromialgia. No te equivocas en nada. Como paciente, los fármacos alivian pero no curan. Hay que hacer deporte. Y no sobrecargar la neuronas de emociones banales. Ah! la Menopausia influye muchísimo. Animo a toda persona que padezca estos síntomas que consulten con su reumatólogo. Y no desesperarse.

[@UnaRandomComiendoTamal]

No vivo con esta condición, pero mi madre si, desde que tengo unos 10 años ella fue diagnosticada y la ayudo desde entonces, se que es algo fuerte de vivir y me alegra ver videos tan completos que explican lo que es, incluso saque algunos datos útiles para comentar con mi mamá :D

[@MartiKronen]

Yo pase por un montón de diagnósticos antes de que fuera fibromialgia totalmente diagnosticado. Y si el ejercicio ayuda bastante no sólo en el alivio de los dolores (en mi caso se focaliza en las piernas) sino con el estreñimiento y el insomnio. Igual me recetan Imipramina para controlar los dolores musculares y mejorar mi estado de ánimo. Es difícil por que a veces de la nada el dolor es bien intenso y otras veces es un simple malestar que dura casi todo el día en dolores de cabeza, inflamación estomacal,dolor de articulaciones o muscular, a veces la luz lastima la vista. Es un padecimiento bastante vario pinto, pero gracias al ejercicio hay días en que dejo de sentir en mucho el dolor.

[@origati]

Gracias por el vídeo. Conozco gente diagnosticada y estar informado ayuda mucho a entenderles. También tengo a alguien cercano con problemas de déficit DAO y de control de histamina. Tras años de pasarlo mal le diagnosticaron y con suplementos y dieta ha mejorado de forma increíble. Te animo a hacer un vídeo sobre eso también 😅

[@mamina1973]

En mi trabajo tuve una colega con fibromialgia , la enfermedad empezó cuando murió su mamá . Despertaba con mucho dolor no podía moverse y tenía problemas de hacer la pinza con la mano izquierda y perdiendo la movilidad de la derecha el médico le dio tramándol y mi compañera trabajaba drogada , conversé con ella y le dije que no tomara más el remedio , por mi experiencia tuve problemas musculares por deshidratación por ejercicio lo que me provocó un desgarro serio en la pierna. Lo que aprendí en forma dolorosa fui al médico y me retó me dijo que era muy mayor para nadar, estuve estudiando la contracción muscular y descubrí que los músculos funcionan con sales minerales potasio , Ca entre otros y la deshidratación produjo mi problema e hice una inferencia si la fibromialgia es una falta de minerales , probamos la técnica co mi colega , se alivió y además toma un medicamento específico que le dio el médico. Otro detalle otras personas co el mismo mal son madres, lo que creo que pasa durante el embarazo el bebé extrae los minerales de la madre y está pérdida de minerales se agudiza con la menopausia.

[@olivarodriguezvasquez1994]

Muchas gracias por hablar de este padeciendo,tengo 10 años de sufrirla y estamos solos ,nadie sabe lo que es y algunos incluso se burlan de una enfermedad que en realidad es invisible a los ojos de los demás

[@paulamedinaimedio]

Hola! Yo soy paciente de fibromialgia desde los 20 años y de espondilitis desde los 24 años, asi que en mi caso es demasiado confuso porque "mis brotes de empeoramiento" son casi constantes. Y el estigma social es bastante duro para quien lo padecemos, incluidos los propios medicos. Quien no escucha y solo te ven cada 6-12 meses y mientras tanto tienes que lidiar con los síntomas. Una de las cosas que me has ayudado a entender, es porque cada vez tengo mas problemas de memoria. Desde luego es el mejor video de fibromialgia que he visto. Muchísimas gracias. P.D.: mi desencadenante fue vivir una situación de maltrato psicológico y el componente genético. 😘😘🤗🤗

[@sharonmorales5814]

Podrías hacer un video sobre la hiperlaxitud ligamentaria? Desde la niñez padezco dolores articulares, pero en su momento solo nos dijeron que era por el crecimiento, hasta la adolescencia, tras varios estudios y no tener nada físicamente, me diagnosticaron con hiperlaxitud, pero tampoco hay una cura y a veces es realmente agotador, sufrir dolor crónico es horrible, y más sabiendo la impotencia.

[@jaimomo65]

Sandra, muchas gracias por ayudar a visibilizar esta maldita enfermedad. Es el vídeo más completo y documentado sobre la fibromialgia de todos los que he visto hasta ahora. Un dato importante es la falta de preparación y de empatía de algunos médicos. Muchas de mis compañeras de la asociación salen llorando de las consultas, porque aún hay mucho médicos que las tildan de histéricas y las derivan al psiquiatra. Sin embargo, a los pocos hombres con fibromialgia que conozco, nunca nos ha sucedido, se ve que aún hay demasiados médicos machistas. Yo llevo 12 años diagnosticado, y al principio los antidepresivos (duloxetina) fueron como la poción mágica, pero tras 10 años de tratamiento lo dejé con ayuda de mi médico, porque ya solo me producían efectos secundarios y poco o ningún alivio. Actualmente estoy mejor gracias al apoyo de mi familia, a haber aceptado que estoy enfermo y que ello me limita, y a hacer ejercicio de forma moderada. Aunque en el momento el ejercicio me provoca más dolor, después me encuentro bastante mejor, sobre todo mentalmente. Como efecto colateral, llevo 3 años en paro porque soy incapaz de llevar una vida mínimamente norma. Si hago un esfuerzo un día, luego me paso 3 sin poder levantarme de la cama, y cualquier situación de presión o tensión, por leve que sea, se convierte para mí en un reto imposible de superar y me vengo abajo. Sin embargo, al no existir una prueba específica para determinar el grado de discapacidad que nos provoca la fibromialgia, es casi imposible conseguir que un tribunal médico nos asigne una pensión, así que además de con dolor, tenemos que vivir con la angustia de no poder valernos por nosotros mismos, todo un reto para la estabilidad mental y emocional. El colofón es la incomprensión de los que nos rodean, porque nadie puede imaginar lo que supone vivir con dolor crónico si no lo ha sufrido. Todos nos dan consejos bienintencionados , pero que solo nos proporcionan más tristeza y más sufrimiento, y eso acaba por aislarnos bastante. ¿Qué fibromiálgico no ha escuchado mil veces eso de "lo que tienes que hacer es..."? Mi ex-pareja llegó al punto de echarme en cara que yo me había rendido y que no quería curarme, y que por eso estaba cada vez peor... Es muy difícil convivir con un enfermo con fibromialgia, el dolor cambia todos nuestros hábitos, nos transforma y acaba convirtiéndonos en personas distintas, y no siempre para bien. Ojalá se descubra alguna cura, porque vivir con dolor constante acaba por volvernos locos, es agotador física y mentalmente. Un abrazo suave.💜

[@Monicaflo]

Excelente explicación, he enviado el vídeo a mi madre ya que las dos tenemos estos síntomas horribles, pero yo hago ejercicio y me ayuda mucho, por lo contrario mi madre es más perezosa 😢 gracias por la empatía hacia los pacientes con fibromialgia ❤

[@MyFlaviao]

@monicaflo probablemente no es perezosa, es fatiga, es desgana, es saber que cuando haces ejercicio después duele. No juzguemos, cada caso es diferente.

[@Mimikyuzzz]

¿Podrías hablar del síndrome de Ehlers-Danlos? 🥺

[@nicolascorreamorales4254]

Es posible que le hayas cambiado la vida a una persona que quiero mucho. Gracias por eso ❤

[@DrDamianAjila]

Excelente video, muy informativo y entretenido! Y ademas con buena base académica!

[@j.l8335]

Fui diagnosticada con fibromialgia a los 20 años. En el 2020 me diagnoticaron esclerodermia tipo morfea, al año siguiente fibromialgia y despues cancer 😃. Actualmente el dolor es muy fuertes, el cansancio persite mucho y no hay energias para hacer actividades. El dolor llega a los dientes y es frustrante porque molesta mucho. Las emociones fluctuan mucho, añadiendole que me dieron otro diagnóstico de inmunodeficiencia adquirida porque se equivocaron de cancer y me dieron tratamiento que no era. Depresión y ansiedad tambien acompañan. Me hicieron un examen de algo sobre oxidacion y los valores lo saqué muy alto suerando el rango. Y aqui estoy, persisto mucho y trato de seguir, el dolor es horrible, mareos, entre otros sintomas.

[@carlosparedes3204]

Excelente video me gusta mucho la forma en la que transmites la idea felicitaciones a ti y a todo el grupo detrás un saludo desde Venezuela 🎉

[@MaríaJesúsGuevaraMartínez]

Tengo una hermana con fribomialgia, pobrecita, es como si tuviese el cuerpo de una anciana, es muy frustrante para el q padece de esta enfermedad, siempre cansada con dolores sin dormir de un tirón, ojalá encuentren algún remedio

[@sarasarita3005]

Genial vídeo y muy instructivo y explicativo de esta dolencia que padezco. Quería apuntar que muchas personas TEA (trastorno del espectro autista) padecemos de fibromialgia y EM - SFC (encefalitis miálgica o síndrome de fatiga crónica) Es una nueva línea de investigación que algunos especialistas en el tema están tratando

[@anaisan009]

Es un cortocicuito. Y no lo ven. Para el SFC hay analisis genetico. En una clínica de Barcelona: que me devolvió la dignidad " no me lo inventaba yo". Y estuvieron 3 dias analizandome ( año 2005) .: respeto, nutrición, psicología,familia,. Aquí lo solucionan con pastillas.. de olvidan de un pisioterapia, y otras q nombras tu. Si que funcionan pero no soy rica. Es el mejor resumen q he oido❤ gracias

[@guadalupeestrada2180]

Mi papá ha venido padeciendo esta enfermedad por años, en nuestro país no hay casi nada de información al respecto. Por lo que al inicio incluso varios médicos pensaban que estaba inventando. Muchas gracias por este video, espero dentro de poco exista mayor conocimiento y tratamientos sobre esto.

[@guadalupebaigorria222]

hola!!! estaría muy bueno que puedas hacer un video de enfermedades poco frecuentes, yo padezco de FCAS, enfermedas asociada a las CAPS y es impresionante lo poco que se sabe y como la gente no conoce este tipo de enfermedades, hay que darles visión!!!

[@artofsubconcious4993]

Yo empecé con dolores a los 16 y hasta los 24 no me dieron a entender que era Fibromialgia. Como bien dices en el video, aparte del ejercicio y la farmacología , nada sirve, en mi caso particular, claro. A veces un saco de calor también alivia mucho. Un saludo y gracias por visibilizar este gran problema que padecemos algunos.

[@anaisabelmejiarodriguez4625]

😮😢 muchas gracias yo sufro desde que tengo uso de razón desde los tres 😢 años esde aprender anutrirnos y acer cambios porque las pastillas después de un buen tiempo 😞😢 de usarlas yano acen efecto... aprendiendo a vivir diferente con la enfermedad e integrandola ala vida diaria 😊 saludos éxitos bendiciones

[@magalioliva9645]

Cuando comenzó mi dolor, tenia el centro de mi dolor en una hernia de disco. Un año después una psiquiatra me diagnostico y me cambio la vida. Investigue mucho para ver si había alguna ley y no. Así que comenzó mi trabajo en un proyecto de ley y en 2017 fue sancionada como ley de fibromialgia en el mundo. Me gustaría poder seguir ayudando a mas personas con fibromialgia

[@usuaria567]

Hola yo tengo fibromialgia

[@lopeslopes5736]

Diagnosticada a los 36 años y es muy compleja y difícil la gente dice que no tengo nada y que todo esta en mi cabeza. No tomo antidepresivos les tengo mas miedo que a la misma fibromialgia por su grado de adicción. Un mes tomando magnesio y debo decir que me ha ayudado un montón con los dolores de estómago y estado de ánimo. DIOS nos de fortaleza para todos los diagnosticados con esta enfermedad.

[@felnarg]

A mís 29 años tenía todos esos síntomas, se lo atribuí a una mala alimentación así que empecé a suplementarme con proteína, creatina, magnesio y Omega 3, al poco tiempo mejoré mucho 💪🏽

[@miguelmendez593]

Un vídeo acerca de la encefalomielitis mialgica y el COVID persistente. Igual o más de incapacitante y estigmatizada. Muchas gracias por el vídeo

[@veropedraza5510]

Excelente video, nunca lo vi tan bien explicado. Fui diagnosticada con fibromialgia a las 34 años, pero no sé desde cuándo la padezco, ya tengo 40 y cada día es más difícil la vida con esta condición.

[@LexKnightOfficial]

Hola, el tema de la fibromialgia, según mi punto de vista, creo que va a ser difícil de investigar por la propia naturaleza de la diagnosis. Mi madre está diagnosticada de fibromialgia, pero su origen fue un accidente de tráfico cuando era muy joven y desde entonces ha tenido dolores crónicos, se lo diagnosticaron creo por la sintomatología. En cambio conocí el caso de otra familiar que sí que parecía más espontáneo, y podría ser causado por la edad, la menopausia y la falta de ejercicio físico. Dicho esto comentar que una persona que tiene dolor constante siempre es más fácil que se acostumbre a ese dolor, pero lo acabe pagando con los demás, generando un carácter muy muy fuerte y difícil de tratar; en el caso de mi madre ayudó muchísimo la medicación y la terapia psicológica. Espero que esta vivencia ayude a entender esta extraña patología. Saludos!

[@tiomentita2565]

Todos los síntomas y secuelas coinciden muy bien con mi cuadro. Desde temprana edad, y agravándose a medida que pasaron los años. Probé de todo, incluso acupuntura. En mi experiencia, lo que más funciona para el dolor crónico al principio del día, y la fatiga el resto del mismo han sido: Buena higiene del sueño (buen colchón y almohadas, sobretodo) y sopa de patas de pollo. El cambio es casi inmediato.

[@El_Girasol_Fachero]

Me encanta escucharte, explicas tan bien que estaría todo el día viendo tus videos ❤ saludos 🥳🥰

[@antoniomoralesmendoza150]

Me gusta tu canal, últimamente no lo había visto pero, bueno, quizás pueda ser una buena idea hablar un poco sobre como funcionan los antidepresivos en el cuerpo.

[@isabelangulo3792]

Mi madre tiene fibromialgia. Fue a la unidad del dolor, tiene que tomar muchas medicinas y hay una que si se la toma se queda todo el tiempo en la cama. Ojalá haya algo para que se curen todos aquellos que la tengan. Voy a intentar que mi madre haga ejercicio. Me encanta como lo explicas todo de manera muy sencilla.

[@deviacks]

A mí me habían dicho que tenía fibromialgia, un doctorcillo que casi casi no me creía cuando le contaba mis síntomas de cansancio y dolor. Afortunadamente me fui con mi médico internista y al revisarme, con un análisis completo de sangre (de esos que venden en paquetes en laboratorios clínicos) el perfil hepático salió como si tuviera un cuadro de hepatitis en curso, así que afortunadamente pudimos dar con la causa y hoy en día estoy mucho mejor, aunque mi hígado no está al 100%, puedo decir que estoy cerca de estar bien, y me alegra haber podido retomar mis actividades diarias :)