왜~ 이 병(루게릭)에 걸렸냐고 물으시면.. 어디가 아파서 왔냐고 물으면.. + 치료비 & 입원비

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최희선다워tv

최희선다워tv

Күн бұрын

제게 가끔 이렇게 물으시는 분들이 계세요.
제가 뭐라고 답을 해야할까요? ㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎㅎ
그리고 재활치료 외래 비용과 3차 입원비까지 정리해봤습니다

Пікірлер: 45
@우리푸바오
@우리푸바오 3 ай бұрын
희선님은 여기서 멈출꺼같아요 더 나빠지지않구♡
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
ㅎㅎㅎ 그럼 정말 좋겠네요~~ ㅎㅎ 감사해요
@수익-y8b
@수익-y8b 3 ай бұрын
맞아요 아픈것도 힘든데 그걸 설명하라니~ 이젠 배려차원에서 질문을 아껴야겟어요
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
^^ 쉽지 않더라구요~
@jwlee4573
@jwlee4573 3 ай бұрын
한국에 루게릭병 걸린 사람들이 생각보다 많네요 ㅠㅠ 오늘 아버지 암치료 때문에 대학병원에 갔는데 아픈 사람들이 많더군요 건강이 참 소중하다고 느꼈습니다 아직 루게릭병 초기인 것 같은데, 잘 관리하신다면 진행을 늦추면서 신약 개발이 나올 때까지 기다릴 수 있으실거에요 암도 20년 전에는 걸리면 거의 불치병이라고 했는데, 요즘은 웬만한 암은 또 완치시키잖아요 의술은 나날이 발전을 하니, 희망을 가지시고 꾸준히 관리하시길 바랍니다. 응원하겠습니다.
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
네~ 꼭 신약이 나오길~~ ㅎㅎ 글구 해남 보건소에 이 병 등록한 환자는 저 하나라고 하니, 그리 많은건 아닌거같아요^^ 희귀병이니까요~
@김낫또-u1o
@김낫또-u1o 3 ай бұрын
이글 하나가 어떤힘이 될진 모르지만 제가 믿고 있는 신께 간절히 기도 드릴께요 치료제가 꼭 나오길 병이 꼭 낫기를요!!
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
감사해요~~ 작은 기도들이 모여 큰 힘이 될거라 믿으니까요~~^^
@이명숙-z1j3v
@이명숙-z1j3v 3 ай бұрын
저도 강의를 하는 직업을 가졌던 같은 병으로 투병하는 사람입니다. 긍정적인 마인드가 최고입니다 꺽이지 않는 마음..아이들 생각하며 같이 이겨내보게요
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
앗! 반갑습니다~ 근데.. 같은병이시군요. ㅠㅠㅠ 지금도 강의를 하시는지. ㅠㅠㅠㅠ 오래 강의하고 싶은데. 마이크 잡는게 점점 무겁게 느껴지네요. ㅠㅠㅠㅠㅠ
@이명숙-z1j3v
@이명숙-z1j3v 3 ай бұрын
​@@ssuny219저는 다리로 먼저 왔는데 제가 강의하는 곳이 엘베가 없어서 올초 그만두었답니다.
@ssuny219
@ssuny219 2 ай бұрын
@@이명숙-z1j3v 이.댓글을 이제야봤네요. ㅜ 엄청 속상하셨겧어요. ㅠㅠ
@최지선-p4m
@최지선-p4m 3 ай бұрын
왜이렇게 타인한테 지나친관심이 많을까요 그래도 소신껏 다른사람 말에 휘둘리거나 상처받지말고 마음건강 단단히 관리하실수있길 기도합니다!
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
네네~ 맘 단단히 관리하겠습니다~
@mi_a106
@mi_a106 3 ай бұрын
저는 길랭바레 증후군을 20년도에 진단받고 지금은 일반생활이 가능할정도로 회복되었는데. 참 건강해보이는 사람이 이런 병을 앓으면 이상한 눈으로 무례하게 보는게 너무 싫더라구요.. 힘내세요!
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
맞아요~ 좀 불편한거 같아요~ 그나저나 회복이 되셨다니, 정말 다행이네요~ 더더욱 건강하시길 ~ 감사합니다
@오나라-g4r
@오나라-g4r 3 ай бұрын
아줌마간호사입니다. 늘 응원합니다 저도 님처럼 늘 웃으며 지내려고요 웃음 용기 많이 배우고 갑니다 ❤
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
늘 감사한 아줌마간호사님도 화이팅입니다. 간호사샘들의 한마디한마디가 환자에게 힘이 되거든요~
@켐벨-c5p
@켐벨-c5p 3 ай бұрын
어떤 내용의 강의를 하세요? 너무 씩씩하세요, 응원합니다 ❤
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
어제는 세계시민교육을 하고 왔어요~ ㅎㅎㅎㅎ 감사합니다
@울산능소화
@울산능소화 3 ай бұрын
부처님 전에. 절하면서. 병 진행 아주 천쳔히. 오게해달 라고했읍니다 다 낫게는 욕심이라서. 진행 을. 아주쳔천히 ㅠ ᆢ개미 눈꼽만끔만 으로. ᆢ
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
ㅎㅎ 개미눈꼽만큼~~ ㅎㅎ 정말좋네요~ ㅎㅎ 감사해요
@수익-y8b
@수익-y8b 3 ай бұрын
앞으로 더 더워지는데 아이들과 즐겁게 지내세요 세상은 공평하니 주님께서 아마 다른걸로라도 보상해주실거에요 우리하느님이요
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
네~ 아이들과 즐겁게~~ 지내보겠습니다~
@맹리크리스마스
@맹리크리스마스 3 ай бұрын
힘내시라는 말을 하기엔 현실이 너무 가혹하지만 힘내시기 바랍니다.
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
네네~ 힘내야지요~ 아이 셋 엄마이니~~
@경주최씨27대손
@경주최씨27대손 3 ай бұрын
힘내세요 저도 의심환자 입니다 꼭이겨 내보아요😊
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
네네~ 꼭 신약이 어여 만들어지길요. ㅠㅠㅠㅠㅠ
@Winterscene
@Winterscene Ай бұрын
안녕하세요~ 저도 의심환자인데요 혹시 댓글쓰신분은 신경근전도검사 받으셨나요? 혹시 뭐라고 하시던가요? 몇개월후에 재검 예정이신지,, 저도 의심환자고 증상이 시작된지 한달 넘고 아직 두달은 안돼서 확진은 못받았지만 증상이 사라지지않고 계속 진행은 되고있는 거 같아서 강한 의심중입니다...
@ssuny219
@ssuny219 Ай бұрын
@@Winterscene 전 영상 보셨으면 아시겠지만, 제 증상은 매우 오래되었어요.. 힘이 많이 빠져서 근전도는 작년 가을에 처음 했고 이상수치가 있다고는 하셨지만, 그때는 이 병을 언급하진 않으셨어요. ㅠㅠ 너무 걱정하지 마시고 하루하루 즐겁게 지내시길 응원할게요
@djashawe88923
@djashawe88923 3 ай бұрын
참 난감하고 곤란하시고 힘드셨을 것 같아요. 얼마버냐, 아이는 왜 없냐, 결혼은 언제 하냐, 이런 사적인 질문들도 엄청 기분나쁜데, 아무리 궁금해도 어떻게 그런 질문을 할 수 있는지 참... 정이고 챙겨주고 걱정한다는 명목아래 아무리 의도는 순수하다 해도 무례한 것을 좀 인지하고 그런 행태가 좀 바뀌기를 바라네요. 힘드실텐데도 열심히 치료받으시는 모습이 너무 훌륭하세요. 아마 분명 효과가 있을 거에요. 돈 만원 너무 심하네요... 좀 비보험 되면 정말 좋겠다. 제주도 여행에서 맛있는 거 많이 드시고 모든 스트레스 잠시 내려놓으시고 힐링의 시간 즐거운 시간 보내시길 바래요. 여행 영상 기대되요.
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
ㅎㅎ 감사해요~ 이런 공감의 댓글이 엄청 힘이 되네요~~~ 제주도여행!! 아자!!
@valentink1831
@valentink1831 27 күн бұрын
가만히 나둬도 힘드신데 묻지마 인간들아..입을 재봉틀로 박고싶네. 지인들이 더 못된것 같은데 각자 비루한 본인들 앞가림이나 해라
@ssuny219
@ssuny219 26 күн бұрын
^^ 제.지인들이 못된건 아니고.. 몰라서 하는 실수랍니3ㅏ^^
@한지훈-s6v
@한지훈-s6v 3 ай бұрын
전혀 아프신분같지 않아요. 홧팅입니다
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
감사해요~
@수익-y8b
@수익-y8b 3 ай бұрын
앞으로 옆에서 질문하면 말로 힘드니 문자한다하셔요
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
네~~ ^^
@비오는날-i5e
@비오는날-i5e 3 ай бұрын
그게 잔소리 ? 에휴 그냥 무관심이 답이네
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
ㅎㅎㅎ 글게요~ 잔소리는 안녕~~
@최지선-p4m
@최지선-p4m 3 ай бұрын
병원비가 정부에서 지원되면 얼마나 좋을까요 ㅠㅠ
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
ㅎㅎ 글게요~~ 그럼 참 좋겠어요~ ㅎㅎ
@수익-y8b
@수익-y8b 3 ай бұрын
얼마전 가수션이 루게릭 병원 짓고 잇다네요 알고계시죠?
@ssuny219
@ssuny219 3 ай бұрын
네네~~ 아주 감사한일이에요~~
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