Was ist ME/CFS? I Entstehung von ME/CFS I Symptome I Diagnose I Therapie I Therapieziel

[@mushroom_fans]

Liebes FIMO Health-Team! Das war das bisher beste und verständlichste, was ich zum Thema ME/CFS gesehen habe. Ich bin von der Krankheit betroffen, habe die konkrete Diagnose erst vor kurzem endgültig erhalten, nach einer jahrelangen Suche und dem Ausschluss von allen möglichen anderen Optionen. Vielen Dank, dass Ihr es so einfach und sympathisch erklärt. Ich hoffe, dass es zu einer besseren Information von Öffentlichkeit und Ärzten kommt, damit nicht mehr alle betroffenen Patient/inn/en eine solche Odyssee wie ich (und viele andere) durchmachen müssen. Es ist außerordentlich belastend, zusätzlich zu dieser schweren Erkrankung noch an so vielen anderen Fronten kämpfen zu müssen, z.B. dem Arzt zu erklären, dass es eben keine Depression ist und auch ein viertes oder fünftes Anti-Depressivum nicht hilft. Oder im Familien- und Freundeskreis immer wieder auf Unverständnis zu stoßen, dass man Kontakt einfach als zu anstrengend empfindet. Diese Krankheit ist eine solch massive Einschränkung der Lebensqualität; das kann sich ein gesunder Mensch kaum vorstellen. Dass man dabei dann auch noch äußerlich nicht erkennbar krank aussieht und auch kein Marker eine Erkrankung eindeutig nachweist, führt dazu, dass man sich immer wieder rechtfertigen und erklären muss. Euer Video ist hier eine kleine Hilfe - ich werde es jetzt einfach mal an alle verlinken, die mich verständnislos fragen: „Häh? Me cfs? Was hast Du?“ Vielen Dank!!

[@FimoHealth]

Liebe Irene, vielen herzlichen Dank für das sehr positive Feedback und die Verlinkungen! Wir freuen uns wirklich sehr, dass Dir unser Video so gut gefallen hat😊 Wir geben uns sehr viel Mühe komplexe medizinische Inhalte verständlich zu erklären. Daher ist es schön zu sehen, dass unsere Videos so positiv aufgenommen werden! Wir wünschen Dir alles Gute, Dein Fimo Team 😇

[@esel2297]

Kannst du deinen Arzt empfehlen? Ich suche noch..

[@Juju-tk2ce]

@@esel2297 Ich auch, die gesicherte Diagnose konnte mir bisher niemand stellen

[@Juju-tk2ce]

@@katermoritz4897 danke, ich habe das bereits bei sämtlichen Ärzten direkt angesprochen und mich im Laufe der letzten drei Jahre über sämtliche Krankheitsbilder informiert die auf einige meiner Symptome passen würden. Auch die Ausschlussdiagnostik hat bei mir schon stattgefunden und ich habe meine Symptome auch bereits auf der weltskala eingeschätzt und sie anhand der kanadischen Diagnosekriterien ausgefüllt. Heute Nachmittag habe ich einen weiteren Termin bei meiner Hausärztin, hoffen wir mal dass sie jetzt endlich begreift wie wichtig das für mich ist.

[@DerGartenUndIch]

Gut erklärt. Vielen Dank. Es ist wirklich wichtig diese Krankheit in die Öffentlichkeit zu bringen. Selbst über 20 Jahre daran erkrankt....

[@DerGartenUndIch]

@Babaluino nach mehreren Infektionen... erst schwer, aktuell zwischen mild und moderat erkrankt...

[@FimoHealth]

Vielen Dank für deinen Kommentar! Wir freuen uns, dass dir unsere Arbeit gefällt 😊 20 Jahre sind eine sehr lange Zeit! Wir hoffen, unsere Videos können auch dir etwas weiterhelfen und wünschen dir alles Gute, dein Fimo Team 😇

[@kerstinheine2255]

Danke, gut erklärt! Die Schwäche die einen überfallen kann, ist mit dem stärksten Willen nicht überwindbar. Da hat man zwei gesunde Arme und Beine, die man nicht beliebig benutzen kann. Chronische Kopfschmezen, Übelkeit und Atemprobleme sind auch häufig. Genetische Veranlagung und geringere Tätigkeit der Entgiftungsenzyme spielen auch eine Rolle. Auch das u. A. nicht genug Sauerstoff in die Zelle kommt und das die Gliazellen verrückt spielen gehört zu den Hypothesen. Läisionen im Gehirn findet man auch häufiger. Die Meisten sind Jahre ohne oder mit falscher PsychoDiagnose und werden mit Aktivierung falsch therapiert, wodurch MEler zum Pflegefall werden. Daher ist Aufklärung so wichtig!

[@FimoHealth]

Liebe Kerstin, tausend Dank für Deinen Kommentar und die Einblicke in Deine Erfahrungen! Wir freuen uns immer sehr, wenn wir solch positives Feedback erhalten - dies bestätigt unsere Aufklärungsarbeit sehr! Wir wünschen Dir weiterhin alles Gute und viel Durchhaltevermögen, Dein Fimo Team😇

[@catrinbaudisch9181]

Danke für die gute Erklärung, so werden es auch Nichtbetroffene verstehen! Durch Covid leiden so viele Long Covid Betroffene darunter, vorallem viele junge Menschen.

[@FimoHealth]

Liebe Catrin, vielen lieben Dank für deinen Kommentar. Wir freuen uns sehr, dass wir mit unserem Video dein Interesse geweckt haben. Genau das ist unser Ziel, nämlich so viele Menschen wie möglich aufklären 😇 Wie wünschen dir alles Gute! Dein Fimo Team 😇

[@lehnergass4070]

Beim mir hat es leider die impfung ausgelöst. Da diese tatsache vor einem jahr total tabu, hab ich erst nach einem halben jahr reagieren können und auf basing zu achten begonnen. Zum glück hab ich einen spizialisten gefunden.

[@BMotz-ym1fn]

Durch Long Covid wird mehr geforscht. Damit verbindet sich auch die Hoffnung, dass dadurch womöglich eine Therapie gefunden wird, die CFS-Betroffenen generell hilft! Immerhin eine Hoffnung.

[@ljubiczdenka-sg5sw]

@@lehnergass4070 Hallo Wo haben sie Hilfe erhalten? Bin selber betroffen.

[@andreatrendel4514]

Vielen Dank für diese sehr verständliche, nette Erklärung von me/cfs. Ich habe nach jahrelangen Arztbesuchen die Diagnose me/cfs erhalten und lerne jetzt damit umzugehen. Meine chronischen Schmerzen und meine Erschöpfung haben einen Namen bekommen.

[@vibrixor]

Sehr gutes Video zum Thema! Gute Arbeit :)

[@FimoHealth]

Vielen lieben Dank für deinen Kommentar! Wir freuen uns, dass dir unser Video zum Thema ME/CFS gefallen hat. Wir wünschen dir alles Gute, Dein Fimo Team 😇

[@Kerstin-sn6yr]

@@FimoHealth Ja. Aber was ist mit Hilfe für die Millionen Betroffenen weltweit!, die medizinische Forschung scheint es ja nicht zu interessieren, die Pharmaindustrie auch nicht, lieber weiter impfen, damit immer mehr ME-CFS-Patienten, die alle erstmal jahrelang als psychisch auffällig und leistungsunwillig eingestuft werden ,von Ärzten und Menschen in ihrem Umfeld. PS: Bin auch betroffen. Liebe Grüße und danke für den Bericht.

[@Ich.Bins.Sandra]

Ich bin seit Jahrzehnten erkrankt

[@FimoHealth]

Liebe Sandra, vielen lieben Dank für deinen Kommentar! Es tut uns sehr leid, dass du schon so lange unter ME/CFS leidest. Wir wünschen dir alles Gute und hoffen, dass du einen Weg für dich gefunden hast, mit deinen Symptome umzugehen. Dein Fimo Team 😇

[@Ich.Bins.Sandra]

@@FimoHealth danke aber bin schwer erkrankt damit kann man nicht lernen umzugehen 😢

[@Ich.Bins.Sandra]

Danke

[@christinaschlosser7925]

Danke für die klaren Erklärungen. Die sind vorallem für die Angehörigen von den Betroffenen sehr wichtig. Die Angehörigen können nicht verstehen wie es einem geht. Ich bin selber betroffen, hatte schon 2 x Covid pos. Beim ersten mal hatte ich danach eher körperl. symptome, Rheuma Schub, Muskulatur nicht mehr vorhanden. Asthma war normal betroffen. Beim 2 mal : Bin jetzt seit 25.06.22 krank geschrieben, dieses mal ist hauptsächlich mein Asthma betroffen haben einen ordentlichen Schub. Nicht Leistungsfähig, bin hauptsächlich zu Hause, liege sehr viel, schlafe ein und wache danach auf und bin voll daneben und kaputt. Es ist ätzend so leben zu müssen. Was habt ihr für Ausbildungen? Habe gestern in einer Reportage über die Fr. Dr. Jäger Beate gehört. Die ist in Mühlheim an der Ruhr. Betreibt dort eine Praxis und hat sich dieser Krankheit angenommen. Sie behandelt Kranke mit einer Blutwäsche und den Pat. geht es anscheinend nach ein paar Behandlungen wieder gut. Habt ihr schon was darüber gehört? Wünsche allen Kranken eine gute und schnelle Genesung, LG. Christina Schlösser

[@FimoHealth]

Liebe Christina, vielen Dank für Deinen Kommentar. Es ist immer wieder interessant, Erfahrungsberichte aus der Community zu lesen. Die Plasmapherese/Apherese/Immunadsorption ist eine Therapie, welche bei Betroffenen mit schweren ME/CFS Fällen eingesetzt werden kann. Da diese Therapieoption sehr invasiv ist, wird sie erst eingesetzt, wenn alle anderen Therapien nicht funktioniert haben. Eine Apherese kann als Therapieoption bei verschiedenen Autoimmunerkrankungen eingesetzt werden, beispielsweise wird sie auch bei einem akuten Schub bei der Multiplen Sklerose eingesetzt. Falls Du Dich gern mehr mit dem Thema beschäftigen möchtest, haben wir Dir dazu eine Studie herausgesucht: www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7465279/ Wir wünschen Dir alles Gute, Dein Fimo Team 😇

[@ljubiczdenka-sg5sw]

Sobald körperlich alles ausgeschlossen ist, ist es ärztlicherseits die Psyche 🤷‍♀️

[@positivly-kanyon]

Nicht zu vergessen auch durch HWS Trauma!!!

[@esel2297]

Ich suche derzeit nach eine*r Ärzt*in, die mich diagnostizieren kann (lebe im Norden, vielleicht hat ja jemand einen Tipp❤). Lebe selbst seit 6 Jahren mit der Krankheit. Danke für das Video🥰

[@FimoHealth]

Vielen Dank für deinen Kommentar, wir freuen uns sehr, dass dir unser Video gefallen hat 😊 Wir wünschen dir alles Gute bei der Suche eines Spezialisten/einer Spezialistin, dein Fimo Team 😇

[@gudboi4376]

Danke für das Video! Allerdings gibt es viel mehr mögliche Ursachen... Zb. Ein chronisch verspanntes Zwerchfell, was zu chr. Hyperventilation führt bzw zu wenig CO2 im Blut oder auch zu viel Histamin im Gehirn. Testen lassen kann man das so weit ich weiß nicht, aber man kann Entspannungsübungen oder Antihistaminika ausprobieren ob es hilft.

[@FimoHealth]

Hallo Eva, vielen Dank für deinen Input! In der Tat gibt es verschiedenste Hypothesen zum Ursprung der Erkrankung. Im Video sind wir beispielhaft auf ein paar davon eingegangen, da es sonst den Rahmen eines kurzen Info-Videos sprengen würde. Es stimmt, dass Hypokapnie (verringerte CO2-Konzentration im Blut) die Blutversorgung des Gehirns beeinträchtigen und dadurch Symptome bei ME/CFS verursachen kann. Auch eine Störung im Histaminhaushalt wird bei ME/CFS manchmal beobachtet. Ob diese Phänomene jedoch als Ursache oder als Symptome gesehen werden sollten, kann man nicht sicher sagen, da die Krankheit sehr komplex und noch nicht vollständig verstanden ist. Wir wünschen Dir alles Gute, Dein Fimo Team 😇

[@llahr5226]

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