【魚の鱗病】生まれた時から皮膚がない…「悪魔の子」と呼ばれる難病

心が綺麗になる漫画「エモル図書館」です！見たら前向きになれる実話を集めて漫画にしています！ヒューマンバグ大学の中にある図書館です。
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[@おもちもちもち-y2v]

「彼女を病人だなんて思った事はない」 この言葉がどれ程、難病を抱えてる人にとって一番欲しい言葉なのかって事だね。それが自分にとって身近で大切な人なら尚更。

[@---in3og]

これ生き地獄ですよ。痛いし見た目も恐ろしいし。 皮膚のない子や脳が飛び出して生まれてくる子供は安楽死させることができる。それが最も優しい選択。 お涙頂戴の美談にしすぎ。実際は残酷な話だよ。

[@user-yv7rk4oo9q]

@@---in3og 知りたくなかった

[@MIK04599]

@@---in3og ごめんなさい。 私には優しいとは思えない。

[@user-vh5en5xw9i]

@@---in3og 生まれて来ない方が幸せな子もいる。産婦人科の先生がそう言ってたの思い出した。とても優しい良い先生だったな。

[@siori7599]

-- 死を選択するのが優しい選択だなんて到底私には理解出来ない。こんなこと言うのは綺麗事とか変とか思われるかもしれないけど、人が産まれてくるのは何かしらの使命があるからだと思う。なのに生き地獄だのなんだの言うのは失礼だと私は思うよ。

[@無手勝流-k5b]

彼の性格がイケメン過ぎる

[@user-dh8bn8cn3w]

-NGT F1 お..おぅ...

[@カイロスv]

-NGT F1 顔はブサイク中身はイケメン

[@user-wh6kq3xe4l]

@-NGT F1 そ…そうだな…

[@user-mp7bb8dk2k]

イケメンて言うのは、イケメンなメンツて意味らしいよ👍

[@ryomadice-8131]

@-NGT F1 まじで嫌われてそう。

[@user-mg5sy7fm6j]

え、旦那さんすごい良い人じゃね？ こんなにも普通な人みたいにせっするなんて紳士的だし、人間の模範だよね

[@user-ry4vy2hu8o]

ですね！

[@otakucyan_00]

旦那さん最高に良い人すぎない？

[@user-cf2ut6jn3x]

リスナーすとぷり す○○りすなーと分かる名前は駄目ですよ

[@otakucyan_00]

@@user-cf2ut6jn3x ごめんなさい今変えてきます。

[@user-mh9sd9ny7y]

同じ男として見習わないと

[@ayaya19970508]

子供達もまっすぐ育ってほしいです。

[@---in3og]

これ生き地獄ですよ。痛いし見た目も恐ろしいし。 皮膚のない子や脳が飛び出して生まれてくる子供は安楽死させることができる。それが最も優しい選択。 この動画は美化しすぎ。

[@aru.2935]

旦那さんの良さも50万人に１人やな

[@user-nu9px8eq3x]

@-NGT F1 なんで？ 簡潔に説明して下さい

[@user-il3bm1vu8e]

@-NGT F1 お、道徳を習得できなかった人間の恥やん

[@user-il3bm1vu8e]

@-NGT F1 逃げんなってw自分強いと思ってるから荒らしてるんだろwほらこいよwほらほら

[@miyu.2740]

中里カンパニー 　ほんとそれなです！滅多におらんよな！

[@user-us1jt7cl3s]

@-NGT F1 あんな優しい人なかなか居ねえよ。 いろんなところで叩かれてるみたいだけど全く学習してないみたいだね？

[@user-sj5jm5st7o]

あの夫性格マジで神

[@HaranozonoMach]

どんな見た目でも平等に接してくれる旦那は器が大きいな

[@kauru9389]

@-NGT F1 小さくないやろ どこが小さいねん

[@White_sh1]

原ノ園マッハ 最近君よく見る

[@創説]

体も大きい

[@kauru9389]

@@創説 ち○こも大きい

[@toi7592]

海外は顔のパーツとか気にしない人多いで 色で差別する人はいるけど

[@aso_wada]

出産も奇跡だけど病人扱いしない素敵な旦那さんと出会えた事の奇跡だよな

[@user-dp6gc9zp9r]

んな事を奇跡なんて言ったら言ったらその辺のコンビニで買い物をした時に出会った店員も奇跡の出会いだよ

[@user-cr2ri7xw7t]

ghost shooter コイツが載せてるURL危なそうなやつだから押さないほうがいいと思う

[@user-db6sf6lu7w]

@@ghostshooter2476 変なURLはるな

[@user-ts3su3fq8z]

アソコノワダイは致死率の高い病気でも今こんなに幸せになってることが奇跡みたいだって言いたいんじゃない？ 知らんけど

[@mameshiba644]

@2代目ショーンK 押す場所ないので一応返信しておきます。

[@syyakayas6628]

僕も魚鱗癬という病気ですが、ここまで酷くはなく、水泡型魚鱗癬という軽い方です。常に皮膚がポロポロ落ちるし、見た目は気持ち悪いので学生時代も周りから冷たい目で見られ、よくクラスに虐められて来ました。このような動画で世界に広めてくれて、理解者が増えるのは嬉しいです。

[@user-pn7ej5wd4i]

そーなんですか？色々大変だと思うけどこのお話に勇気をもらってたくさん長生きしてくれることを祈っときます

[@user-tc3fk1uv1c]

見た目より中身が大切だと私は思います。 美しい顔の裏に悪魔の様な性格の方もいますから…。 希望を捨てないで下さい。☘️

[@siinaildesign2472]

頑張ってくださいね

[@Pocchama6]

ハ

[@happy-make-8865]

おつにだ

[@FR_SPEED]

自分の産んだ子が ｢悪魔の子｣とか言われるって 絶対に精神保てないよ｡

[@oneshot1ce428]

-NGT F1 き　も　す　ぎ　る

[@user-vq1qz6fb8p]

-NGT F1 なったことあるのですか？僕は無いですけど

[@user-vq1qz6fb8p]

-NGT F1 会話できる？

[@user-cd1xs3nc7z]

-NGT F1 子供がいるって概念あります？ 編集済みほどキモいものはない

[@itiha0214]

@-NGT F1 コメ消すなよwめっちゃ消してんじゃんw

[@ゴキ様]

結論 ラッセルは神

[@user-uz8cx7vm2r]

-NGT F1 あ、メタルスライムだ

[@きれーとれもん]

-NGT F1 お前学校来いよ

[@user-ts3su3fq8z]

kzbin.info/www/bejne/aH_dlJWvhcd9pJo

[@se1mei_]

-NGT F1 メタル斬りぃぃぃぃぃぃ!!!!!!

[@user-sc8vb4nk1q]

-NGT F1 メタルはやぶさ斬りぃぃぃ！

[@user-nn8gm6tn9u]

この旦那さんほんとうに良い人… 泣きそう😭

[@user-ig6se3gy6l]

てもう泣いてんじゃん

[@iv9757]

もう泣いてるw

[@user-rm9mx2db4g]

夫さんが優しすぎる…… クレアさんが幸せになって良かった……！

[@user-rm9mx2db4g]

-NGT F1 ちょっと何言ってるか分からない

[@kh-xm5zh]

-NGT F1 fuxx on

[@user-rm9mx2db4g]

-NGT F1 人生うまく行ってないん？辛いことがあるなら相談乗るよ

[@user-xx1et5cf7w]

-NGT F1 お！やっと激レアモンスターに出会えたぜ！

[@ytomo0506]

まあもうすぐ死ぬけど

[@Takuan-love]

現在この病気にかかっている息子がいます。本当にこの病気は免疫力が少なくすぐなくなります。なくならないことを祈りたいです（父）

[@user-kq3ys7ed7m]

息子さんがんばって！

[@みかん豆腐]

@-NGT F1 他のコメントには人格を疑うような辛辣なコメントなのにここのコメントには優しい返信してるの草

[@小学生かもしれない]

@@みかん豆腐 どんな返信してたんです？

[@user-kb1lu3lo4g]

すこすこすこ!主ちゃん大好き! 出来るだけ傍にいたり息子さんが幸せだなって思える時間を作ってあげてくださいね

[@user-oo5bv2br6u]

息子さんが末長い幸せな一生になりますように祈っています。

[@noro8443]

これ、医者側も伝えるのキツいよな…

[@tmke960118]

ゆう だよね。

[@user-en4ls3yw4s]

(╭☞•́⍛•̀)╭☞それなぁぁぁぁぁぁぁぁぁぁー

[@user-dv4pw5gl9r]

ぁ 伝えるだけって、、、、、

[@user-xo6qn7nb9c]

もっちーず【ピグパ】 んな

[@堀元根]

イスラム教国家では・周りに知られないように、密かに動物の内臓と一緒に焼き捨てるよ。 ムスリムにとっては「神に呪われた子供だから。」

[@l34278]

夫さん見た目とかで決めずに選んでくれたとか神すぎん？これが本当の愛か

[@TV-qv8xd]

-NGT F1 これが愛じゃないなら何が愛？

[@amajudeyon]

@-NGT F1 親から愛をもらってなさそうな人だな笑

[@user-yc1le5du6b]

-NGT F1 あ　た　ま　お　か　し　い

[@botechan22]

@野獣先輩 まさかの歌詞www 1回読んだだけじゃ気づかなかった

[@Muhammed--te3id]

@美味しいカフェラテ 君みたいに相手にする人がいるから辞めないんやで。誰も相手にしなきゃそのうち何も言わなくなる

[@PEEKAPOO-r8c]

平気に見えるけど、皮膚がないって、い、、痛そう

[@user-zf8sb9wd2q]

皮膚がないってどういうこと？

[@user-em2rq7pm2m]

@-NGT F1 何言ってんの？

[@もも-g7p3t]

-NGT F1 何言ってるの。皮膚がない人に対して失礼だよ

[@user-ie5oz6ky4r]

@-NGT F1 おお、なら私が全ての皮膚を剥がしてあげるわ！

[@official-nx1sj]

@-NGT F1 　黙っとけks

[@user-vg7vl9pf5u]

旦那さんのような人が増えればいいね

[@paripich0921]

個室トイレ

[@s.v5356]

@@paripich0921 本物！

[@user-pl5zg1ih8r]

カツラを被った クレア･オルソン バカクソ可愛いやん

[@user-up1fl9yc2h]

@-NGT F1 可愛いか可愛くないかは、人が決めるもんだから否定するもんじゃない

[@user-jj3je3se5w]

-NGT F1 はいよー

[@user-lw6pf2ey7p]

-NGT F1 またいるw

[@mu-tann4606]

@@user-lb8yc8kk2n おいおい暴言は止めるんだ。 そんなこと言っちゃあ君もあの人と同じだぞ

[@大村咲]

@UCRUyBb6H9Iotx0OG8-Gdkxw 何しとんねん

[@user-nm2bt6nh1p]

これ漫画だと主人公が可愛く描かれてるけど、実際見たら結構つらいものがあるよ。 尚更旦那さんの度量がすごいと思ったわ。

[@he2030]

画像調べたらやばかった…………

[@user-op6hm2xm5d]

ですね、生半可な気持ちじゃなかなか難しいですよね。旦那さん凄すぎる。

[@user-y5g8n]

この旦那さんは本当に優しくて本当にいい人なんだなって思う。

[@takuya2401]

ジェルくんジェルくんはジェルくん 失礼だか そうなんだよな、、、

[@ac_-mr7gk]

ジェルくんジェルくんはジェルくん 言い方悪いかもしれないが……でも普通はそう思うよな…………

[@user-nv7ri1tr1t]

皮膚はないけど、 “分厚い鎧のような皮膚が”ってことは特殊な皮膚があるのかな？

[@user-nd1zp1qz3m]

しぇるしぇる 表皮がないのでは？ 皮膚は何層にも重なっているので真皮が分厚いねと思います。

[@user-sz4fn4vx1g]

表皮と皮膚は別物ってことなのね

[@he2030]

画像調べてください…………患者には申し訳ないですが結構グロいです…………自己責任でお願い致します

[@es9465]

みんなの本音 エグかった…

[@supersnakewa_i9115]

@@es9465 それな、、かなりショッキング画像でした

[@user-bu3ek5dj4i]

人間って大抵の事があっても生きていけるんだね

[@syuxez_0813]

@-NGT F1 君きもいよ

[@user-td9wl3qk6t]

@-NGT F1 お勤めご苦労様です 暇ですねぇ

[@user-wd9dh6up1m]

-NGT F1 論外。

[@Glaenz_Vielfalt_SooS]

-NGT F1 お前ここの全員にアンチしてるよなw 頭悪そう

[@zeerf]

過去も人類は何があっても逞しく生き抜いてきたけどこの場合は今の医療の裏打ちがあってこそだね…でも彼女の性格は素直に凄いと思う、なんたって普通の人間のメンタリティだったらすぐ心が壊れちゃうもん

[@user-hl2xy9mp2i]

皮膚がないってどんな感じなんやろ 痛そう

[@user-ek2tu1vr4x]

しん 皮がはぐれた唇みたいな？

[@user-pj7rn7kb8k]

もも 痛

[@user-rj4tj1mh5n]

日焼けとかやばそうだよね

[@tifa4110]

歯茎みたいにツルツルなのかな

[@enanan._.624]

生まれつき魚鱗癬の先輩がいるんやけど痛くはないらしい。あと肌もボロボロで毎日皮がめくれるって言ってた

[@cerberus9837]

医者「残念ながら、この子の余命は数日ですね。」 死神「神は言っている。ここで死ぬ定めではないと。」

[@cerberus9837]

@Google Player 大丈夫だ、問題ない。

[@user-yu7ft9dp6i]

エルシャダイ

[@Drizzle_United]

@Google Player そんな装備(鎧のような皮膚)

[@user-vw4vc9rt9u]

いや死神良いやつで草 てか死神ってあの発売前にブームが去ったゲーム知ってたのか…

[@milky_f.o.x]

最初…血管かと。

[@user-wb2my3wk1b]

@-NGT F1 そんなこと言ったらコメ全部独り言だぞ

[@Msmr-cutie]

@-NGT F1 お前こそ独り言言ってるじゃん

[@user-mn8vf3de1m]

ラッコアラ その人が何言ってたのか気になる....一足遅かったか(;`皿´)ｸﾞﾇﾇ

[@tRRR194]

色んなとこ行ってどんなコメントしたか知らんが叩かれるようなコメントするな最初からしない方がいいと思う

[@tRRR194]

刻音詩丸 ねー

[@user-br4jk7ud6q]

肌が赤くて痛そう…私なら前向きに生きられない…

[@kanpai64]

まだこの病気について知らない人が多いため、動画で取り上げて頂き、本当にありがとうございます。私も小さいころ、魚鱗癬により、汗をかきにくく、体温調節が人より難しいと医師に言われました。また、魚鱗癬を馬鹿にされ、蛇みたいで気持ち悪いと言われ現在もこの症状に悩まされています。このように動画にして頂けることでもっと多くのひとに知って欲しいと思います。

[@moyasigame6032]

夫さん優しすぎる… 自分もこんな大人になりたい

[@-Uni-]

無理だね なりたいって言ってるうちはそれは戯言 って言われたことある

[@user-zq5jd4yc9p]

旦那さんだろ

[@user-wk5eo4kn3b]

俺もだ！

[@wasedagoukaku15]

こういう珍しい病気知るきっかけ少ないからありがたい

[@user-we9jd2dq6p]

@-NGT F1 ん？

[@pastel1506]

-NGT F1 何様なんですかね

[@pastel1506]

-NGT F1 ほかのコメント返信欄でも荒らしていますけどそんなにかまって欲しいんですか？

[@user-il3bm1vu8e]

@-NGT F1 人間の屑は黙っとけw

[@kyou.999]

辛い病気でもポジティブに生き続けられるこの人凄すぎる

[@user-em6bm2fz3p]

旦那さん優しいなぁ~将来そんな人になってみたい。

[@youtuber-hz8qr]

がんばれ！

[@user-bx6vl4wn1h]

ティモ【動画投稿者】 イキリすぎ親不孝がよ

[@morisobayu-sya]

まず友達からですね！ はい、これ連絡先... (*^^*)つ📱

[@user-jg5bn5jj4g]

普通のコメントしても叩かれるティモ兄貴ェ…

[@everyonefriends]

@@user-bx6vl4wn1h がんばれ！ って言葉はイキリなの？頭かバヤだね！

[@user-iy2rb3vf9b]

皮膚なくて出産は死ぬほど痛そう

[@user-pg3cd5te5p]

出産もですけど、お腹が大きくなる時も痛そう…… 普通の人でも真皮が断裂して妊娠線になるくらいだし、表皮がないとどうなってしまうのか……

[@user-od8eg4dn7d]

大変そうやな……

[@user-cv1om9ib3w]

まあ今の世は帝王切開があるで…

[@user-om5ns8ny6l]

世の中不思議だらけ、、、この子は強いなそれに比べておれは、、、

[@NEO_kuun0526]

りりんご 草

[@user-kf9hk4ls1l]

りりんご 唐突な悪口

[@user-pn9kt8ef5u]

りりんご 辛辣で草

[@user-om5ns8ny6l]

失言すみません

[@user-om5ns8ny6l]

りりんごさん、そうゆう事私以外の人には迷惑をかけないように、、

[@user-qx2fg2vw3d]

なんか霊槍シャスティフォル使いそう

[@user-qx2fg2vw3d]

-NGT F1 ハーレクインやからキングと似てるなぁって

[@use-z5s]

上弦の弐童磨 草

[@user-ie7on8tz9d]

-NGT F1 荒魔ここにいもいたか。

[@mild_kenny]

-NGT F1 あなたのコメント全て報告しました。

[@itiha0214]

@@mild_kenny ナイスゥー

[@user-sq3it2mr5e]

ついさっき、KZbinのCBCニュースで、男の子とそのご両親の事が取り上げられてて、難病だと言われてても普通の男の子なんだなぁと思ったのと、自分がもしそのような方と出会ったとき、どう対応するんだろうと考える機会を与えてもらったと思いました。

[@user-kf9yw7kx1q]

もしかして、ガクくんの事かなぁ？ 可愛いよねぇ😆あの子

[@user-ze2js3ex1b]

@@user-kf9yw7kx1q 可愛いじゃなくて、可哀想だけど頑張ってほしいでしょ

[@user-kf9yw7kx1q]

@@user-ze2js3ex1b さん ん~~~💧 それは私の気持ちとは違うかなぁ？ そりゃー確かに生きるのにリスクがあるのは確かだから親さんも本人も大変だけど 可哀想とは違うかな？ 私は皮膚科勤務だから、ガクくんの動画は勉強させて貰えるしね(*^^*) 見た目は人とは違うのは確かだけど、それ以上に個の魅力があるよ！ 一度検索して見てみてよ(*´ω｀*)

[@デニムを愛したミニバス]

賀久には良い人生を送ってほしい✨

[@user-zm2cc9xy2d]

夫の優しさは50万人に1人以上だな

[@user-pw7zz4xh5f]

以下じゃない？

[@user-vf3ji6lx3p]

あれ、難しい

[@yoooko8994]

50万人に１人以上の低い確率

[@lamborghinikarasawa4857]

ラッセルのような性格を持つ彼女が欲しい

[@user-fp5sd4rc9j]

いいよー！ラッセルみたいな性格の女だよ

[@ytomo0506]

黙れ、

[@user-ui9zd3ps3k]

浅山美佳 コメントしただけじゃ性格わからんし、自分の事を良い性格って言うのおかしくない？

[@user-pz2tq4gq4y]

@@user-ui9zd3ps3k マジ…レス……？？？(((

[@user-ui9zd3ps3k]

りな マジ…レス…

[@YaeMiko-Lover]

何もしてないのに 悪魔の子 って酷い言われようだな。^^;

[@user-yc1le5du6b]

-NGT F1 じゃあお前のあだ名今日からゴミな。

[@YaeMiko-Lover]

649 色んな所で変なコメントしてるみたいなので、かまわない方がいいです

[@user-wd9dh6up1m]

-NGT F1 =ゴミww

[@はぐれレタス]

-NGT F1 ゴミはゴミ箱に(*ﾉ･ω･)ﾉ⌒。ぽーい

[@beluz927]

頭の悪い人は報告しときました。

[@user-osakanasan]

アトピーを拗らせて、紅皮症っていう皮膚が魚鱗状になって剥がれていく状態になって入院した事あるけど、アレは本当に形容し難い苦痛だった。 クレアさんはこれに近い状態で20年以上も生き続けていると考えると、クレアさんの生きる意志の強さを感じてただただ感服するばかり。本当に凄いと思う。

[@user-pe7fd9vz3v]

クレアさんが一番辛いだろうから幸せになってくれて本当に感動

[@kurea_8647]

同じ名前で草

[@mintia252]

神様、どうかこれから生まれてくる子供に御加護を

[@user-yc1le5du6b]

-NGT F1 お　ま　え　が　い　う　な

[@mild_kenny]

-NGT F1 キリスト教徒じゃないとなぜ言い切れる

[@user-wd9dh6up1m]

-NGT F1 邪魔

[@mintia252]

-NGT F1 あの、すいません。僕はキリスト教徒ではありませんが自然とこう思ってしまいました。気分を害したのであれば失礼しましたー

[@絶対匿名希望の松田]

-NGT F1 神に祈る=キリスト教だと言う考え方が幼稚。もっと様々な宗派を学んだ上でもう一度コメントしろ。

[@MAK0RA]

なんで進撃調べてこれでてくんねん

[@user-sx9ur1xj3u]

皮膚がないのにそんなポジティブで挑戦的ってすごいな 魅力的

[@user-fe9dt3br7n]

明るくて前向きで素敵って、、、夫の方もやろがい、、。

[@o_fton]

悪魔の子……？？ ？？？「俺は信じるぜ…勇者の奇跡ってやつを……」

[@hanamaru1202]

ドラクエやないかい!

[@uma2540yhhy]

サムネ見た瞬間にドラクエって思ったわw

[@山田太郎-f4s]

UMAさん 俺もw ドラクエに釣られたぜ！

[@Hiama_Frenda_Narberal]

神ュ様...

[@sora-ui9ml]

やべ大好きなドラクエ出てきて笑ってしまった

[@shuumai1212]

俺を生んでくれた母さん本当にありがとう。

[@でっこちゃんねる]

人を悪魔の子と決めつけてはダメ！人間は人間なんだから

[@user-oy8fq4wh9w]

CBCドキュメンタリーで見た。ほんまに可哀想で泣いてしまった。でもめちゃくちゃ可愛いかった。悪魔の子でもなんでもない！

[@user-tc3fk1uv1c]

私も見ました！ピエロと呼ばれた息子と言う番組。 悪魔でもピエロでも何でもないです！ 笑顔の可愛い素直な坊やでした。🤗✨

[@taniguchiaoi8892]

@@user-tc3fk1uv1c 私も見ました!!あのシリーズで色々なことを知れて勉強になります！

[@user-xz6cb7hn5q]

皮膚がないってなにどういうこと 生きるのめちゃくちゃ難しそう と思って調べたらめちゃくちゃびっくりした

[@あごらしいあご]

これも世界の残酷さにやられたな、 エルディア人。

[@takoyaki555]

私、ハーレクインじゃなくてのこれより軽度の先天性魚鱗癬っていう病気なんです。（だから皮膚剥がれたりしません。鱗あるだけです）生まれたばかりの頃は全身に鱗の模様があったらしいけど、今は足だけ。（手とかはおばあちゃんみたいな感じにしわしわしてて、お腹とかは妊娠線？みたいなひびが入ってますが、鱗は足だけです。）だから本当に良かったと思ってます。 でも、見られると気持ち悪いとか言われることが多いから夏でも長い靴下を履いていました。冬は自然に足を隠せるから好きですが、毎日しっかりワセリンを塗らないと鱗の隙間が割れて血が出てきます。今まで沢山の皮膚科に行きましたが、やっぱり治らないもののようでした。まず魚鱗癬の患者を見るのが初めてというお医者さんが多かったです。よく資料用の為と足の写真を撮らせてと頼まれました。 小学生の頃はあまり気にしていませんでしたが、中学生になって気にするようになりました。女の子は普通私みたいに肌汚くなくて、すべすべしてるものなんだって知って、自然と人の足に目がいってしまいます、自分もこんな肌じゃなかったらどんなにいいだろうって、 一番傷ついたのは、中学2年の春、仲のいい友達達にに意を決して足を見せた時、「うわ、気持ち悪」って言われたことです。この人達なら大丈夫って思ってたから、そう信じてたから打ち明けたのに…！好きでこんな肌じゃない…！って、この後家で泣きじゃくったのを覚えています。でも中学3年の今では、それならそれでいいや、どう思うかなんてその人次第だからって思ってます。今はもう夏に長い靴下を履いてません。もう暑いの我慢するのはやめました。今は堂々としてます。 ここでこんな話をしたのは、同じ、又は同じような病気の人に一緒に頑張ろう！って気持ちを伝えたかったからです。魚鱗癬の人と会ったことないと思ってたら、最近奇病？と呼ばれる病気だったと知りました。 こんな人がいるのか、と思っていただけたらいいです。長文失礼しました！！！！m(_ _)m

[@レスバトラー初心者]

ナナシ 強く生きて

[@user-zi1ng9xd9g]

ごめんなさい。今まで自分と見た目が違う人を、それだけの理由で自分と違うと判断して避けてました。 これからちょっとずつ意識を変えていきたいと思います！ Big up!!!

[@user-dv2qs5pq1l]

@@takoyaki555 頑張ってください！強く誰にも負けないくらい生きてください！

[@takoyaki555]

ゆーがわ そういう風に思ってくれる人がいるって思うと支えになります！ありがとうございます！😊

[@魔女の鼻]

てか、友達酷すぎだろ

[@Yui_8792]

見ただけで病名が一瞬で分かる医者すごくね？

[@user-nq6br2ul7b]

この病気そんな知名度低くないで、ブラックジャックで有名かも。

[@user-wc2yc2hi8q]

山本太郎 なんでブチ切れてんの草

[@user-kq3ys7ed7m]

@@DavidRockefeller666 そこまで言わなくても..

[@user-nq6br2ul7b]

@@user-wc2yc2hi8q 釣りやぞ気にすんなよ

[@night485]

@@DavidRockefeller666 義務教育で習ってるの草

[@uzoxn]

皮膚がないって普通に考えたら例えば服を着るだけでもすごくいたそう…

[@sham6275]

それな

[@user-vq1tr8pf3p]

この動画みて素直に、ちゃんと生まれた事を幸せに思います。普通に産んでくれた親にも感謝したいです

[@user-oi8ts6im4y]

可哀想？ いや彼女がすこしでも楽しそうに人生をすごしていたのであれば、それは幸せなんじゃないの？

[@Yuro0221]

カレーレトルト だよね。 可哀想と言う人が酷い。

[@Pokemon11-l7v]

-NGT F1 幸せという感覚は人によって違います。 幸せじゃないという考え自体が間違ってます

[@user-br4kr3jx8y]

走るの大好き 確かに女に罵倒されてそれが幸せな人もいるな

[@user-hp7iw5gg9g]

Amuse clan 草

[@tanpei115]

いや、可哀想だろ 普通だったらもっと幸せだったろうに

[@user-fv2xd3ou8z]

いや赤ちゃんの生まれた時の声よ‪w‪w‪w

[@user-ht1zf1vw6h]

いちごみるく 朗読でこういう声よく聞くよね

[@user-xn3bw9me4n]

いちごみるく ほんと草

[@RYKEYGAMES]

それな

[@moti792]

いちごみるく なまえぇぇぇ

[@user-fv2xd3ou8z]

いちごみるく 同じですですねぇぇぇ😂 けっこうこの名前見ます‪(笑) が、私今はそんないちごミルク好きじゃないです、ある日突然砂の味がしたので( )

[@flugel949]

ほんとにごめん。 する時痛そう。

[@user-ty7fo2py8s]

(´^ω^｀)ﾌﾞﾌｫwww

[@user-zp1dr9up1c]

心配になる！

[@MUCHIOSAN]

パリパリ

[@user-yp9sx8fv3z]

五体満足で何不自由なく過ごしてることがどれだけ幸せかってのを痛感する

[@ッコリッコリ萌]

@佐々木希 なんなんだ…w

[@user-tn5ev2le7p]

@佐々木希 苦しみは自分にしかわからないんですからそれを人に押し付けることは間違っています。

[@nyan4658]

汗がかけないって寝てる時どうなってるんだろう…

[@taiga4536]

加湿器とか置いてんじゃね？

[@niwashi_king]

重病を抱えながらも前向きに生きられるってホント凄いな リスペクトが止まらん

[@user-hr4ce8tr8o]

赤ちゃんの頃の記憶ある人おる？

[@milky_f.o.x]

コメ欄にいたら普通にすごい

[@user-zy3p2w]

親の名前、顔、僕の将来付けられる名前、親の性格など全てが書かれた何百万のカードの中から今の自分の親を選ぶ光景かな。今でも覚えてる🤔(ガチ)

[@user-rb7by5vr8e]

はーい

[@user-wd7dl2ki6h]

お腹の中の赤っぽくて狭いのは何となく覚えてる

[@user-lw1ym1nw9i]

3秒前で草

[@user-sc9ov5ot2q]

「産まれてきて良かった」このように思える世の中にしていきたいですね

[@buncoromochi_yuki]

すごいなぁ。難病かかえてても、出産と育児して。旦那さんも素敵だけど、尊敬するなぁ。

[@Camburianki]

可哀想だとか代わってやりたいとかは 嫌味にしかならないからこう言わせてもらう ｢俺は気にしない｣

[@user-ys9bw4vd9g]

悪魔の子でDQ11みたいだなって思ってみたらすげぇ重い話だった。皮膚ないってすごく痛そう。

[@jinkoukokansetu]

僕は｢尋常性乾癬重度症｣で、人の皮膚か二週間で生まれ変わるのに対し、2～3日で生まれ変わる為、皮膚表面が鱗屑と言う瘡蓋が毎日毎日剥がれ落ち、痒みより痛みが激しく、毎日のお風呂ではお湯が皮膚に染みて飛び上がるほどの痛みの中で瘡蓋をふやかしては石鹸も着けずに手で擦る毎日を過ごしています。 どれ程辛い病気にも打ち勝って居るこの方を観て勇気が出ました。

[@user-np1eu8tc4z]

自分がこの病気にかかったら、生きる希望が無くなる。

[@user-bx5wo2js4d]

Tohini Oyama しました

[@discovery0416]

レモン汁飛んで来たら痛そう…

[@user-cn8dj1bj7y]

それな…

[@user-my8hz6si7f]

染みるぜ…

[@zex7913]

ueki toshiyuki それw

[@user-du7tq2kw5b]

海に行ったら絶対痛そう

[@user-gi7zs5qh8i]

@@user-du7tq2kw5b 暑い日外出できないからまず海いけないだろ....

[@user-jl3dl8ns8t]

主人が同じ病気です。 ジロジロと見てくる人。 逆に見ないように触れないように気をつけている人。 全部わかるそうです。 見た目に特徴はありますが、 それ以外は普通の人と何も変わりはありません。 むしろ今まで出会ってきた誰よりも優しい。 本当に素敵な人です。 もっとたくさんの人に病気を知ってもらって、偏見のない社会になって欲しいと心から思います。

[@OPPAIIPPAIBOY]

なんかめっちゃ同じコメントしてません？ 色んな動画に

[@user-fd1hr3jk9x]

世界は残酷だな

[@user-cl4cx5pk6g]

魚鱗癬の子なら、俺の後輩にいるけどマジで可哀想。。汗かかないから体温調節も出来ないしみんなより一回りも体が小さく、指も1本少なく苦労してるけどそんな病気にも負けず毎日がんばって生きてるの見るとまじで泣けてくる

[@user-pv8bz4nu7q]

三権分立 嘘松

[@user-cl4cx5pk6g]

@@user-pv8bz4nu7q 嘘じゃない松

[@user-pv8bz4nu7q]

三権分立 本当松だったか

[@user-cl4cx5pk6g]

@@user-pv8bz4nu7q そうだ松

[@user-uw5vi9no2x]

ナニコレ

[@user-se4uo1qk1y]

逆に50万に1人って多いと思った人グッド

[@user-ge6mv6cx5v]

@-NGT F1 多くね？

[@user-es9qc8qr7b]

-NGT F1 釣り頑張ってねw

[@se1mei_]

-NGT F1 メタル斬りぃぃぃぃぃ!!!!!!!!!

[@emptywatermelon]

日本の人口を1億2000万人とすると240人か… 日本で少なくとも240人の人がこんな病気で苦しんでるのをいったい何人が知っていたのだろうか

[@kanpai64]

ハーレクイン型は、50万人に1人なのですが、魚鱗癬患者はもっと多いと思います

[@user-xx3kf7cd3f]

軽度のアトピーなんだけどそれでもしんどくてしんどくてお風呂入る度に痛くて痒くて鬱になりそうなのに小さい子も頑張って入ってると思うと泣けてくる

[@REN-oe1ze]

✕｢悪魔の子｣ 〇｢神の子｣

[@aoisoccer9695]

黒犬REN ◯バケモノの子

[@neo_neo_chan]

○女神の子

[@user-vn4jc4ds5s]

◯天気の子

[@動画なしでチャンネル登録者目]

ちん子

[@AlexCabreLight_Kosuke]

動画なしでチャンネル登録者目指せ50人 ひどすぎて森

[@user-fc5bf8vg6n]

皮膚なかったら生活が大変だけどラッセルみたいな優しい人がいたら相当生きててたのしいよね

[@user-rw3fj4vk2r]

この病気を患っても幸せといえるのは本当にすごい。素敵な旦那さんがいてくれて本当に良かった☺️

[@頭の悪い人-s9f]

ハーレクイン？ 爆発しそう…(小並感)

[@fairy1677]

こんちゃ(。･ω･)ﾉ

[@21ogawa]

救急車に轢かれそう(小並感)

[@user-jh6iy6zv6c]

ジョジョ。。

[@machan0305]

荒らし同士で対立が‪w

[@user-kp3qr7rr1f]

手が好きそう

[@shimeneko_san]

皮膚がないって…すっごい痛そうやな…

[@user-yt7xw5jh4o]

え…旦那さんも尊敬するよ…泣

[@kyms39]

可哀想だけど、本人の前で「可哀想」とか言うと相手が辛くなるから、何も言わない方がいいんだよね😭 ほんとにこうゆう人とか、差別とかするから、こうゆう人助けたいって思う

[@yuroko_]

あ、名前アウトですよー

[@user-cf2ut6jn3x]

大好きすとぷり す○○りすなーと分かる名前は駄目ですよ

[@yamaaaaa]

そういうルールがあるの？

[@yuroko_]

@@yamaaaaa そう、あるんですよ あるんです

[@user-cf2ut6jn3x]

やまー そういう名前にするのは害悪行為になってしまうんです

[@user-bv5zk2fb5o]

世　界　に　魚　麟　症　が　あ　る　の　知　っ　て　ほ　し　い

[@user-lf2qj2jr4k]

私も知って欲しいです。

[@user-lf2qj2jr4k]

ラッセル神かよww

[@user-my3of6vt1k]

昔、ニュースで特集をみた事がある。

[@user-ki7uj4ng3d]

魚鱗癬は後天性の場合だと蛇の鱗見たいになっていたりするそうです

[@tenten-zb7ie]

アトピーごときでいじめられる世の中でね

[@つぁーくん]

自分の目標:このような素晴らしい旦那さんになりたい

[@user-jb2lu1wt4k]

小学校のころ顔面が爛れたような先輩がいたのを思い出した。その人も皮膚がないような姿で、火傷なのかと思ってたけどもしかしたらこの病気だったのかな。

[@user-uw5dy6vm3u]

髪が生えていたらこの病気ではないでしょう。酷いアトピーなどでは？

[@user-vq1tr8pf3p]

難病を患ってる人でも精一杯生きていくのが人間の良さだと思う。そんな人達に対して、「きもい病気は死ね」だの「こういうやつキモい」だの言うやつはほんとにおかしいと思う。悪い言い方するけど、俺から見たらそういうこと言うやつの方がよっぽどきもい病気だわ

[@youtuber7040]

まふちゃんだー

[@user-bs7ox4it6r]

クレアさんのご両親も良い方だったのだろうな。ポジティブなクレアさんも旦那さんも全員尊敬する。

[@user-bk4ti5oy1b]

これ画像で見たけど、ほんとに言葉を失った。

[@user-tn1mh8um2s]

私は、「違う持病持ち」人より早く歳を取るけど5人のお母さんです！前向きに、生きて来ましたが だんだん今の歳と違う衰えがこの頃感じます…… V系が好きなのでイベントに、死ぬ前に、行って見たいと願う今この頃です

[@ichibo.6817]

行けるといいですね！

[@MILKKOKOA]

イベントならいつでも行けると思いますよ、己龍さん好きならLIVEは体に負荷がだいぶかかる可能性もあるのでホールのLIVEをおすすめします。元己龍ギャより

[@user-gk7uf3jy8p]

ドラクエイレブンやってるから 悪魔の子で反応してしまった

[@Lily-xi5kh]

旦那さんいい人だな、。

[@hazuki7457]

えモル図書館めっちゃ伸びるの早いなこれからも頑張ってください

[@リーディングシュタイナー]

同じ体温の悪魔だろ？

[@user-fk8vt6bh7g]

50万人に1人って多い方だよなぁ？

[@user-kd1od3xj5j]

ENJOYKOE3(サブ) KZbinだったら 登録者100万人だと二人もいる。

[@user-ir7qy5eg1f]

ともか わかりやすい

[@user-kd1od3xj5j]

取る苗 ありがとう

[@user-kd1cl9gy7v]

地球上で15000人くらい？

[@user-fk8vt6bh7g]

@@user-kd1od3xj5j わかりやすい

[@YY-tr1vc]

ｵﾝｷﾞｬｰｵﾝｷﾞｬｰｵﾝｷﾞｬｰ で吹いて全部持ってかれたわどうしてくれるん

[@kh-xm5zh]

-NGT F1 おもんねぇって

[@sayasaya4646]

@-NGT F1 🖕

[@YY-tr1vc]

ほかのコメ欄見てたらこうなってる理由は十分わかる でも俺のしたコメントのとこで喧嘩になりそうなことすんのはやめてな... 楽しくいこう。時にはスルーも大事っす。

[@佐江杏樹]

笑ったw

[@YY-tr1vc]

@FS_直さん あとからでも冷静になれる人...嫌いじゃないわ！！！！ 好きになっちゃうじゃないのぉん！💜

[@user-hx9vh6wd2b]

23歳この先もずっと生きて 素敵な家族、夫にも出会い 元気な赤ちゃんを2人も産んで素晴らしい家族を築いたのは本当に凄い。 クレアさん本当に強い。 絶対に幸せになってほしい。

[@user-dw8yb9zd2b]

こういう難病について知る度に早く治療薬とか開発されないかなーってすごい思う

[@dash3x276]

障害があると知りながら子供を産むというお母さんとお父さんへ・・・お母さん、あなたはお腹の子供に「あなたは本当に産まれてきたいの？」と聞きましたか・・・？お父さん、あなたはお腹の子どもに「あなたが死ぬその時まで面倒を見続ける」と約束しましたか・・・？産まれてくる子供は親を選べません・・・自分の能力も、産まれてくる時代も、家が裕福であるかそうでないかということも・・・子供は天からの授かりものではありません・・・親が生み出すものです・・・親が意思を持って作り出したモノです・・・「世継ぎがほしい」、「せっかく授かった命だから」、「今作らないと、できなくなるから」、「子供がいないことを責められるのが嫌だから」・・・そうして、親の都合で生まれてきた一番の悲劇は子供です・・・生まれてきた子供に自分が希望しない人生を送らせることが正しいと思うのであれば、それは親のエゴに他なりません・・・お父さん、お母さん、あなた達のエゴを通すためなら、なにをしてもいいのですか・・・ほかのきょうだいや親せきや親に迷惑をかけることが当然でしょうか・・・愛や命が絶対の正義でしょうか・・・・・・それは、血を吐きながら続ける・・・、悲しいマラソンですよ・・・

[@user-do9gq9dv2t]

当たり前なんて存在しないし不自由なく生きれている事に本当に感謝すべきだよね。私がこの病気になったら絶望してしまうだろうけど、この人は本当に前向きで尊敬する。 病気の方に対し他人事にして馬鹿にするやつの方がよっぽど終わってる。

[@kako_Love_0603]

写真で見た事ある。 痛いらしいね、皮膚が。 長生き出来ないって、親より先に死ぬかもしれないっていう不安と闘いながらも、前向きに生きてるからこそ、輝いてる彼女を好きになってくれたんだね。 子供もいて、幸せだ。

[@user-gx8cv1qw2b]

理解してくれる人が増えて欲しいですね

[@user-cx1wv6rh5k]

50万人に一人ておおくね

[@user-mz7cw9xf6d]

妻が約50万人に1人､夫のこんな優しさも約50万人に1人運命やな👫 この動画にBADが600人ぐらいいるのに私は衝撃