За здоровье. Боковой амиотрофический склероз

[@ОльгаС-ы5о2э]

Да, все правильно говорите, а нам на комиссии по присвоению группы инвалидности моей сестре у которой была бульбарная форма БАС и которая уже не говорила, не сглатывала слюну, плохо глотала, не могла высунуть язык, были нервные срывы, "врачи" сказали, что мы разыгрываем театрализованное представление, чтобы получить группу!!! Вот бы им самим такое представление испытать! У нас был шок! Мы не согласились с их 3ей группой и пошли на другую городскую комиссию, слава Богу там попался знающий доктор, сразу дали 1ю группу и средства реабилитации. Это был 2012 год, в 2014 сестры не стало.

[@КокшетауАкмола-з1у]

Мою маму забрала эта болезнь в 2011 году😢

[@МухаммадазизАбдирахимов]

Здравствуйте как можно её найти?

[@Наталья-н7к2м]

Ты чё её пнуть. Хочешь? Я с тобой!

[@ЛюдмилаРыжикова-к8э]

Я из г.Красноярска лет 6 назад я заметила, что при разговоре у меня заплетается язык, окружающие этого не замечали, обращалась к неврологу , ( ноль лечения). И вот напротяжении 6 лет, речь пропала вообще и только в 2021году поставили диагноз БАС, прошла кучу обследований, дали 2 гр.инвалидности. По состоянию , стали слабеть руки, ноги, похудела на 7 кг.стало труднее дышать, стараюсь делать дыхательную гимнастику( взяла из интернета, т.к в пол.- ке даже не дали напр.чтобы хотя бы посмотреть как правильно нужно делать эти дыхательные упражнения) , вообще в пол- ке отношения невролога никакого, они смотрят на меня как инопланетянку, делаю упражнения логопедические, слава богу , лежала в кр.больнице попался хороший логопед дала инструкцию по упражнениям. Вот даже не знаю , что ждёт меня в переди. Если совсем слягу, какой обузой буду для родных, посмотрела эту передачу и думаю, как хорошо что есть такие центры где помогают таким больным, где не наплевательское отношение к людям болеющим БАС, может кто напишет, действительно ли можно куда то обратиться , где действительно могут проконсультировать и чем то смогут помочь.

[@ЛюдмилаРыжикова-к8э]

Добрый день, по результатам электромиографии я её проходила несколько раз , последний раз 13.01.22г. заключение было такое: В исследованных мышцах нижней конечности и в проксимальной мышце верхней конечности ПДЕ изменены по первично- мышечному типу. А ещё проходила кучу анализов крови, КТ лёгких, чтобы исключить тиому, а вот игольчатая с жевательных мышц в заключении сказано: Имеются признаки нейронального поражения. В данный момент слабею, стали неметь руки , ноги, хотя стараюсь делаю зарядку, пока двигаюсь езжу на дачу, хоть помошник из меня никакой, но думаю пока могу надо двигаться, если вас не затруднит напишите, что у вас за диагноз и как вы справляетесь.

[@ЛюдмилаРыжикова-к8э]

@@ЮлияМели-д7н Онеменее началось совсем недавно, и подёргивание рук , ног где- то с декабря 2021, да бывает и по всему телу, в том году меня беспокоила только проблема с речью, поэтому когда невролог из краевой больнице, сказал что у меня БАС, просмотрев все мои обследования, анализы крови, спросил меня худею ли я, есть ли у меня подёргивание, в том году у меня этого ничего не было, поэтому я для себя решила, что он наверно ошибся с диагнозом, а потом всё начилось и худение и подёргивание и проблемы с дыханием и глотанием.

[@ОксанаЭмэт]

Людмила, вам по закону помощи полиативным больным вам положен Бипап для дыхания, требуйте у Минздрава, не нужно делать никаких упражнений они не помогут. .

[@ЛюдмилаРыжикова-к8э]

@@ОксанаЭмэт спасибо за совет

[@marinaalexyuk2393]

@@ЛюдмилаРыжикова-к8э как вы сейчас? Тоже болею. Вам сколько лет, извините?