指定難病医療受給者証～申請基準や申請方法、利用方法について～

家族性地中海熱を患っている私が、最近取得できた指定難病医療受給者証についてお話します。
制度の内容や申請方法、どこで使えるのかを解説しています。
#医療費助成制度
#指定難病
動画内BGM
One day with friends
@simtone

[@user-uv1xf6qr4q]

とっても丁寧な解説ありがとうございます。こう言うのは分かりずらい事が多いので助かる方がたくさんいらっしゃると思います。ありがとうございます😊

[@shoko-ke.]

コメントありがとうございます！ 少しでもお役に立てたのであれば、幸いです。 今後ともどうでも良い話8割、役に立つ話2割くらいで動画を上げていきたいと思います☺️笑

[@E5KU1-E8KG1]

大変分かりやすいご説明ありがとうございます。27歳で指定難病の特発性拡張型心筋症の難病申請をしています。病気とうまく付き合って行きます。

[@inthewind5156]

ご丁寧な説明ありがとうございます！！ご自身も、指定難病ということで、一番わかりやすかったし、ご親切でした。またご訪問させていただきます。

[@shoko-ke.]

コメントありがとうございます😊 申請時には複雑で分かりにくい項目もありますので、皆様の参考になれば嬉しいです。 先日初めて更新の申請をしましたので、それについてもまた動画を作りたいと思います！

[@xinsifucci7751]

解説ありがとうございます。特発性間質性肺炎の指定難病の申請準備しています。病気という現実と向き合うと気力が出なくなってしまうところ、励まされた様に思います。

[@shoko-ke.]

コメントありがとうございます。 特発性間質性肺炎とのこと、大変お辛いかと思います。 私も今まで幾度となく生きる希望を失いかけましたが、何とか生きていることで、新しい薬も出来て使用することが出来るようになりました。 辛い気持ちは吐き出しながら、医療と福祉の発展を祈るばかりです。

[@30961]

初めまして😮私はＯＰＬLで受給者手帳?毎年7月に申請してます。6年近く前に頚椎の手術しました。6割は手術成功して😁4割りは後遺症残りました😮障害者年金は貰ってません！リハビリ次第で障害者になる場合とならない場合が決まると言われたので、リハビリを頑張りました！走ったりは余り出来ません！激しい運動も禁止されてます。私も難病なので！チャンネル登録させて頂きました。福祉課からヘルプマークとヘルプカード貰い💳使用してます。

[@shoko-ke.]

初めまして！コメントありがとうございます😭 リハビリを頑張られたとのこと、本当に尊敬します！！私はただの怠け者ではないのかと、自問自答する日々です……。 でも、もしどうにも身体が動かなくなった時は、障害年金も考えられてみて下さいね！ チャンネル登録ありがとうございます😊これからもよろしくお願いいたします。 私もヘルプマーク利用しています！

[@Kozot]

難病受給者証はせっかく健康保険証と自動車免許証などとマイナンバーカードへの統合が進んでいるのであればこれも統合してくれれば便利になりそうなんですけどね。

[@user-gy8yz9cm1w]

とても説明が分かりやすかったです。 ベーチェット病の不完全型なので申請は無理かな…と思っていましたが、軽症のほうで申請できそうなので、次の受診の時 医師に聞いてみようと思います(月間20000円以上支払っているので…。) ありがとうございました。

[@shoko-ke.]

少しでもお役に立てたのであれば幸いです。 主治医の先生と病院の事務の方にご相談されるのが1番良いと思います。 無事に申請できますように！

[@htomatsuri0603]

数十年付き合ってきた難病、潰瘍性大腸炎の継続申請が来期よりq却下されました。昨年たまたま寛容状態が続き、33330 円が3回以上無かったからです。良かったといえば良かったのですが、いつ再発するかわからないので不安でしかありません。

[@shoko-ke.]

喜ばしいことではありますが、不安ですよね……。複雑な気持ち😭 私も受給者証が無くなったら精神的に不安定になるかもしれません😭 またもし治療をされることがあって、1年以内で33,330円が3回あるようなことがあれば、すぐに受給者証の申請をおこなって下さいね！ ……でもやっぱり、再発しないようにお祈りしています🙏

[@user-kp4lq1ok7c]

とても、詳しく説明をしてくださって、ありがとうございます。私は　何年も関節リウマチとの事で　一診察でとても高額の医療費を支払ってます。5万とか余裕で支払ってますが、年金額より多いので　つらい月もあります　なので診察を辞めようかなと思っています。治療って高額ですね。

[@SUIKAHELUMEETO]

初めまして。 夫54歳が難病の診断が降りそうです。 教えて頂きたいのは、身体障害者手帳や障害年金は申請しましたか？ 教えて頂ければ幸いです。

[@shoko-ke.]

私の場合、家族性地中海熱では身体障害者手帳は取れないので取得していません。 障害年金は申請しました。 障害年金専門の社労士さんに依頼しました。 自分で年金事務所に行けないですし、書類を自分で作成することが困難でしたので……。 私は主治医が「障害年金は寝たきりじゃないと取れない」とか言い張って、診断書書いてもらうのにも苦労しましたので、社労士さんがいなければ途中で諦めていたと思います。

[@user-ms2cw7sp5p]

シェーグレン症候群（指定難病）で医師は重度と言うが認定がとれませんでした。どうして？

[@shoko-ke.]

先生の診断書の書き方が、重度と認定される基準をクリアしていなかったのかと思われます。 傷病名によって明確な基準があるので、それをクリアするような書き方が出来ていなかったのではないでしょうか。

[@user-bi1hh2cl6o]

53歳で難病になり入院中です。退院後の申請できる事を今後も情報を知りたいです

[@user-bi1hh2cl6o]

その後の体調はどうですか？

[@shoko-ke.]

コメントありがとうございます。 難病を発症されたとのこと、大変お辛いかと思います。 のんびりと発信しているので、私の発信がどこまでお役に立てるか分かりませんが、少しでもご参考になれば幸いです。 体調は、最近生物学的製剤を使用し始めたこともあり、以前よりはかなり改善されたように感じます。 免疫力が弱まっているのだけが難点ですが、元々の体調の悪さに比べたら問題はありません。

[@user-bi1hh2cl6o]

難病の方の申請や手続きすべき事がわかったらまた教えてください

[@user-bi1hh2cl6o]

情報が助かります

[@user-bi1hh2cl6o]

申請したが３カ月も結果かかると言われました

[@uedaterumi9038]

申請から２ヶ月かかるんでしょ？２ヶ月間は三割負担だよね

[@ti7753]

突然ですが指定難病の重い方になりそうなんですが指定年金て、頂けるのでしょうか？ちなみに私は、仕事を辞めて今は無職です。

[@shoko-ke.]

コメントありがとうございます。 障害年金のことでしょうか？ 障害年金の申請基準（1級、2級）は、「日常生活を送ることが困難な方」というものです。 指定難病もたくさん病気があるので、どの病気かによっても申請の基準や方法、難易度はかなり変わると思います。 初診日時点で厚生年金に入っていたら、障害厚生年金3級もあり、その場合だと「仕事に制限がかかること」が障害年金の申請基準となります。 2級が1人では日常生活が送れないレベル、1級は家族の助けがあっても日常生活がなかなか出来ないレベルです。 あとは、初診日から1年半経っているなら障害年金の申請が出来るので、主治医の先生に診断書を書いてもらえないか聞いてみると良いと思います。 診断書書くのを拒むことは法律上できないはずなのですが、たまに断られたり、そこまで酷く無いはずだと言われるケースもあります。 障害年金は一発勝負。申請して1回目不支給となった場合は審査請求が出来ますが、それで受給が認められる場合は約10％です。 障害年金の診断書の内容で9割は受給できるかが決まります。 そのため、診断書を主治医の先生にお願いする前に、まだ伝えきれていない症状をしっかり細かく伝えて、理解してもらった上で、また後日、障害年金の診断書をお願いすると良いと思います。 私の場合、障害年金の診断書を依頼した後に、普段の生活や症状について、今まで外来では1分診療で話す暇が無く言えなかったことを色々言ったものですから、「診断書には嘘は書けませんよ！」とか言われる事態になりました。 普段から日常生活の辛さをしっかり主治医に伝えておくことが、正しい症状が書かれている診断書を作成してもらうことに繋がります。 病気の種類によってもかなり基準が変わるので、まずは主治医の先生にご相談してみて下さい。

[@ti7753]

@@shoko-ke. さん、だいたい分かりました。ありがとうございます😊

[@shoko-ke.]

長々とまとまりの無い文章で申し訳ありません（ ; ; ） TIさんに最適な福祉が受けられますように、お祈り致しております。

[@taiyosuzuki2637]

車椅子など、国が購入してくれることはあるのですか？

[@shoko-ke.]

身体障害者手帳か、もしくは指定難病医療受給者証をお持ちの方であれば、補装具費支給の申請は出来るようです。 しかし、審査があるので、必ず通る訳では無いですし、自治体が定めた業者に自治体を通して車椅子の作製を依頼する形になります。

[@taiyosuzuki2637]

お世話になっています。 申請が通っても、年金のことで、家に役所の人間がくることや、そのお金は何につかうかなど聞かれたり面倒ごとが多いですか？ cfsの、自覚が起きてから、どれぐらいで取れました？ex(３年前から、変で、１年前に、病院にいって、診断して、半年後にとれて、いま、半年経ってるみたい感じです。

[@shoko-ke.]

コメントありがとうございます。 障害年金に関しては、使い道など聞かれることはありません。面倒なのは申請だけで、そのあとは特に何もありません。 更新の際が恐らくまた大変だろうとは思います。適正な診断書を書いてもらえるかが……。 私は障害年金に関しては、家族性地中海熱という疾患がメインで申請しています。 慢性疲労症候群はあくまでサブです。 家族性地中海熱の発症は4歳ごろなので、20歳前に初診日があり、事後重症請求で申請しました。 慢性疲労症候群に関しては主治医の先生から現在治療を受けていないので、年金事務所に提出する診断書の診断名に「①家族性地中海熱、②慢性疲労症候群」とは書かれていましたが、症状の内容は家族性地中海熱のものだけです。 慢性疲労症候群に関しての症状も書いて貰えないか訴えましたが、それは聞き入れて貰えませんでした。 なので、診断書の内容は実生活よりもかなり軽く書かれました。 歩けているから障害年金なんて貰えるはずが無いと、診断書担当の医療事務さんに怒鳴られながら、軽く書かれた診断書を貰いました。 慢性疲労症候群の発症は約3年前、診断が付いたのは約2年前、その後障害年金の申請に取り組み始めたのは約11ヶ月前、実際に支給が決まったのは3ヶ月前です。 慢性疲労症候群に関しては、そもそも診て下さるお医者様がほとんどいらっしゃいません。 何とか診てもらえる医療機関が見つかりますように……。