最重度知的障害と診断された息子の誕生から一歳の記録

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かずくんが生まれたのは令和に年号が変わる直前、
平成31年4月３日でした。
実はかずくんの前の子が流産してしまい、まさに待ち望んだ瞬間でした。
私は一回目の出産が双子だったため帝王切開を選択。
ですので長男、末っ子君もお腹を切って生んでいます。
お腹から出てきてすぐに大きな産声を上げてくれたので
少し安心したのを覚えています。
しかし2日目になってかずくんの容体がおかしいということで
市内の大きな病院に救急搬送されることになりました。
全くミルクを飲まず（飲めず？）呼吸も弱いと先生に言われ
NICU（新生児用の集中治療室）への入院が決まりました。
NICUへのお見舞いは1日2回、1回1時間までと決められており
退院する約1カ月の間、夫と私で毎日通いました。
搾乳しては病院に届けにいき、家に帰っては家事を行い
帝王切開2日目からフルにお母さん仕事を行っていました（笑）
さて、かずくんの今の状況なのですが（2歳と６カ月）最重度知的障害の疑いが
高いとお医者さに言われました。
IQは２０ほどで約6カ月の赤ちゃんと同程度ということみたいです。
原因は不明・・・はっきりとはわかっていません。
この2年半の間できる限りの検査を行いました。
プラダーウィリー症候群、SMA（脊髄性筋萎縮症）の疑いがあると言われ遺伝子検査を行い（結果は陰性）２歳で網羅的遺伝子検査も受けました。
脳の障害かも？と言われMRIを何回も撮り、神経に問題があるのか？ということで
かずくんの体にあちこち太い針を刺されたり・・・・
わかったことはそれらの問題ではないということ。
そして発達障害の約半分は原因不明とのことでした。
この間はほんとにたくさん泣いたなぁ・・・（苦笑）
あとたくさん病院に通ってこんなにも病気を抱えている子供さん、親御さんが
いるのだなとも思いました・・・。
2歳6か月のかずくんはまだ歩くこともしゃべることもできません。
首座りも寝返りができるようになったのも普通の子よりはだいぶ遅かったです。
それでも・・・・
・・・
・・・
かわいくてかわいくて仕方ない（親ばか笑）
双子のお姉ちゃんに「山Pとかずくんどっちがイケメン？」と聞くと
「うーん・・・かずくんかな？」と言うくらい溺愛しています（姉バカ？笑）
勿論ずっとこのままでいくわけにはいきません。
体も大きくなるし、抱っこも今のようにはできなくなるし、
学校をどうするか考えなくてはいけないし、最悪私や夫の死後のことも
考えなくてはいけません。
でもかずくんのためなら「なんでもする！」と夫と決意しております！（笑）
BitStarアカデミー所属
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BitStarアカデミー あいらんどチャンネル担当者宛
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